Den neurotypiske teori om de andre

Hvordan kan man foretrække sin samling af sneglehuse frem for venskaber og leg? Hvordan kan man få sig selv til at sluge en cykellygte? Hvordan kan man finde tilfredsstillelse i at kigge i telefonbøger i timevis eller sige: “Fuii! Fuii! Fuili,” mens man vifter med hænderne og smiler?

Det var nogle af de spørgsmål, som Ditte Rose Andersen begyndte at stille sig efter i flere år at have arbejdet med autister under sine psykologistudier. Men de svar, hun fik i de videnskabelige teorier om autisme, virkede ind-imellem forkerte eller direkte fjendtlige i deres beskrivelse af, hvorfor autister gør, som de gør.

“De teorier, der er om autisme, er primært inden for kognitionspsykologien. De virkede meget værdineutrale og naturvidenskabelige, men når jeg betragtede teorierne ud fra socialpsykologisk synsvinkel, så virkede det underligt på mig, at teorierne om autisme ikke også var udtryk for et bestemt valg eller bestemte værdier. Den fremherskende forståelse af autisme inddrager slet ikke på samme måde relationer og sociale sammenhænge som i andre dele af psykologien. Og det gav mig lyst til at undersøge, hvad det gør ved det autistiske menneske i praksis, at vi forstår dem på en bestemt måde,” fortæller Ditte Rose Andersen.

Vi - de rigtige

Antallet af personer med diagnosen autisme i Danmark er steget fra 2.500 i 70’erne til i dag godt 20.000 med en eller anden form for autisme. Især antallet af autister, der er normalt begavede, er der blevet langt flere af. Og hvis ikke behandlere, eksperter og pårørende anstrenger sig for at forstå det enkelte autistiske menneskes egne grunde til ikke at kunne lide small talk, elske gentagelser eller foretrække sneglesamlingen frem for selskab, så kan det have begrænsende og potentielt negative konsekvenser for autisterne, forklarer Ditte Rose Andersen:

“Der er en form for fjendtlighed indbygget i nogle af teorierne om autisme. F.eks. står der i en af dem, at autister ikke kan opfatte meningen eller helheden af en situation, men det er for mig at se en meget ensartet fortælling om noget så kompliceret, som hvordan vi opfatter, hvad der foregår omkring os. Den undervurderer, at der er store forskelle på, hvad også ‘normale’ oplever og opfatter som meningsfuldt.”

Den form for kategorisering af den normale og afvigeren skaber en tydelig magtstruktur, der ikke gør plads til de forklaringer, der kunne være på afvigelsen, eller de fordele, som autisten ser i dem, mener Ditte Rose Andersen og kommer med et andet eksempel:

“To centrale forskere fremhæver autisters evne til at se detaljer, men de konkluderer, at i den virkelige verden er dette ikke en evne, der er særligt brug for. De har ret i, at der er stor fokus på at kunne se helheder og strukturer i arbejdslivet, men de overser, hvad anderledes evner kan bruges til,” siger hun.

Heldigvis har nogen blik for de evner. I Danmark har en far til en autistisk søn startet firmaet Specialisterne, hvor autister arbejder med blandt andet fejlfinding i software, fortæller Ditte Rose Andersen.

Hun understreger, at forskningen også er et nyttigt redskab for psykologer, lærere og forældre, og den har resulteret i masser af gode initiativer for den voksende gruppe af autister. Men i definitionen af, hvad der er normalt, risikerer vi at glemme, hvad der giver mening for autisterne, mener Ditte Rose Andersen.

Hvad mener autisterne?

Den berømte neurolog Oliver Sacks observerede på et tidspunkt to autistiske mænd, der brugte hele dagen på at skiftes til at sige nogle sære ting til hinanden. Det viste sig, at det, de sagde, var primtal i tusinder. De bliv skilt ad, så de kunne få nogle mere alsidige interesser, men spørgsmålet for Ditte Rose Andersen er, om de fik et bedre liv af det?

Hun har også selv arbejdet med en seksårig pige, der altid legede den samme leg. Legen handlede om en lærer, der skældte børnene ud for, hvad de gjorde.

“Det kan godt være, det var stereotypt, men den leg betød noget for hende. Og her er teorierne bagud, fordi de udelukker, at der også kan være en mening i gentagelsen eller i den afvigende adfærd. At man gentager ting betyder ikke altid, at man ikke udvikler sig, og hvis man kun arbejder ud fra teorierne, så risikerer man at afskære autisterne fra det, der er meningsfuldt for dem,” siger Ditte Rose Andersen.

Hun mener, der er god grund til at lytte til autisterne selv. I sin selvbiografi forklarer Donna Williams, der er autistisk, for eksempel sine mærkelige bevægelser med, at “de giver sikkerhed og frigør og derved mindsker opbygget uro og spænding, som yderligere mindsker angst. Jo mere ekstrem en bevægelse, jo større var den følelse, jeg forsøgte at bekæmpe”.

I litteraturen om autister står, at der er tale om “en adfærd, brugerne ikke har kontrol over”. Men selvom Williams’ adfærd er forbundet med problemer, så er der altså en god grund til bevægelserne, og de er kontrolleret af hende selv, forklarer Ditte Rose Andersen.

Samfundsnyttige teorier

Idealet er, at autister skal stimuleres, så de kan udvikle sig til at blive selvhjulpne, men hvis det er det eneste fokus, risikerer det at blive et fjendtligt menneskebillede, der udelukker andre værdier end de normale. Hvad værre er, risikerer det at fratage autisterne aktiviteter, der giver mening for dem, mener Ditte Rose Andersen og vender tilbage til socialpsykologien.

“Teorierne om autisme passer uhyggeligt godt med de samfundsskabte krav til, hvad vi skal kunne som moderne individer. Vi skal kunne arbejde sammen, se tingene i en helhed og være gode til at netværke, så det handler ikke bare om fakta, men også om stærke værdiudsagn om, hvad der er normalt og samfundsnyttigt,” siger Ditte Rose Andersen.

Også autisterne selv debatterer og kritiserer ivrigt teorierne om dem på internettet. Og stiller spørgsmål ved karakteristikken mellem os - de neurotypiske - og dem selv. For hvorfor snakker folk egentlig om vejret, når de ikke ved noget om det? Og tænk sig ikke at kunne se detaljen i tingene? Og hvorfor kan de ikke se det sjove i at være den hårdeste i at kunne huske lange primtal?