Den frie abort bliver en stadig tungere byrde

37-årige Klavs Serup Rasmussen fik diagnosen skizofreni midt i 90’erne. I den nyeste udgave af bladet Outsideren, et brugerblad om psykiatri, poserer han sammen med andre medlemmer af bladets redaktion og administration på det, de galgenhumoristisk har kaldt en ‘idolplakat’ med overskriften: Outsideren præsenterer - fremtidens aborter.

Ifølge forskere og en ny redegørelse fra Etisk Råd, offentliggjort i går, vil det om få år være muligt at få meget mere viden om et fosters egenskaber, end vi har i dag. Og det før den 12. uge, som er grænsen for, hvornår man kan få abort.

Var vi endt som udskrab, hvis den mulighed havde eksisteret, da vi lå i vore mødres maver, spørger Klavs og de andre.

»Det er klart, at så snart man betegner noget som en risiko, så er der også nogen, der vil vælge risikoen fra,« siger Klavs, der selv er far til en lille datter. Men han har aldrig været bange for at få hende af bekymring for, om hun ville arve hans sygdom. Et dilemma, de også har diskuteret på redaktionen, hvor flere har tunge psykiske lidelser: Ville de selv få en abort, hvis de skulle have et barn, der var disponeret for samme lidelse?

»Min farmor havde også psykiske problemer, og visse forskere mener, at gener, der disponerer for skizofreni, hviler en generation. Men jeg tror ikke selv så meget på den biologiske forklaring, ingen ved i virkeligheden rigtig, hvad skizofreni er,« siger Klavs Serup Rasmussen.

Men den nye viden presser folk, og mange almindelige mennesker overgiver sig til eksperterne, mener han.

»Man ser det samme med mongolisme, som alle kvinder bliver tilbudt screening for i dag med den konsekvens, at der fødes færre mongolbørn. Hvis det er et problem, at der fødes mongoler, er der så ikke også så meget andet eksperterne også skal hjælpe os med. Problemet med eksperter er bare, at de ikke har ret hver gang,« siger Klavs Serup Rasmussen.

Nye metoder

Professor ved Institut for Human Genetik, Aarhus Universitet, og medlem af Etisk Råd, Thomas G. Jensen mener ikke, at screening for psykiske sygdomme som skizofreni er lige på trapperne. Der er genetisk indikation for en række psykiske sygdomme, men miljøfaktorer betyder så meget, at Thomas G. Jensen vurderer, at det i de fleste tilfælde være for usikkert at sige noget om, hvorvidt sygdommen vil udvikles. Men der vil i løbet af få år udvikles nye metoder til fosterdiagnostik af andre lidelser, og det bør politikere og offentligheden forholde sig til, mener Etisk Råd. Allerede nu tilbyder private firmaer i bl.a. Island undersøgelser af det personlige genom og eventuelle sygdomsrisici. Og der forskes intensivt på at få større viden på området. Dernæst udvikles der pålidelige metoder, hvor det ikke som i dag er nødvendigt med et indgreb, der kan skade fostret, som kan give viden allerede, når fostret er otte til ni uger gammelt. I dag skal man stikke i livmoren for at få genetisk materiale om fostret. Snart vil man kunne klare sig med en blodprøve fra moren for at få fostrets genetiske fingeraftryk.

»Man bliver i stand til at kunne undersøge for meget mere og meget tidligere i graviditeten, så der vil komme flere og flere situationer, hvor det kan være svært vide, hvad man skal vælge,« siger Thomas G. Jensen.

Etisk Råd anbefaler i redegørelsen, der henvender sig til det politiske beslutningsniveau, at fosterdiagnostikken rettes mod at afdække alvorlige sygdomme og misdannelser ved fostret. Det svære spørgsmål, som rådet ikke tager direkte stilling til, er, hvad der er alvorlige sygdomme, og hvem der skal definere det, samfundet eller forældrene?

»Der er nogle sygdomme, hvor det er svært at sige, hvad der er det rigtige - abort eller ej. Valget hænger ofte samme med den konkrete families situation og livsværdier, og mange af de ekstremt svære beslutninger er vi efter min mening nødt til at overlade til dem,« siger Thomas G. Jensen.

Køn og disponering for allergi er eksempler på ting, man efter professorens opfattelse ikke bør undersøge for. Mens læbeganespalte kan være et ubetydeligt handicap, der dog kan være forbundet med andre sværere lidelser, og derfor være noget, man kan overveje om er en alvorlig sygdom, mener professoren.

»Ligeledes med arvelig blindhed og døvhed, der kan være associeret med alvorlige misdannelser eller mental retardering. Der vil være mange situationer, hvor kvinden bør have mulighed for at få en abort, hvis hun vil - afhængigt af hvor tidligt det er i graviditeten,« >siger Thomas G. Jensen.

Selvbestemmelsens byrde

I de senere år er der sket en stigning i antallet af aborttilladelser efter 12. uge bl.a. som følge af de nye tilbud om screening for Downs Syndrom og andre sygdomme, som tilbydes alle kvinder. Stort set alle de kvinder, der tager imod tilbuddet om de nuværende fosterdiagnostiske tilbud vælger at abortere alvorlige sygdomme som Huntington’s Corea eller cystisk fibrose. Og der udføres abort på 99 procent af de fostre, hvor der konstateres Downs Syndrom - mongolisme.

Lektor Jacob Dahl Rendtorff, der bl.a. forsker i etiske problemstillinger på Roskilde Universitetscenter, mener, at mennesker i dag forventes at tage ansvar for egen sundhed i en sådan grad, at der i nogle grupper vil være et stort pres for at være en ansvarlig og sund borger, også når det gælder om at sætte børn i verden.

»Ansvaret for borgernes sundhed lægges i dag i høj grad på borgernes egne skuldre. Så spørgsmålet vil være, hvordan man som et ansvarligt menneske kan bebyrde samfundet og sig selv med at sætte et handicappet barn eller et barn med alvorlige lidelser i verden. Det er jo en meget tungere beslutning end dengang, det var bare noget, der hændte. Selvbestemmelse er også en byrde. De nye fosterdiagnostiske metoder er som ‘et tilbud, du ikke kan afslå’,« siger Jacob Dahl Rendtorff.

Sidste år fik en 25-årig kvinde afslag på en ansøgning om sen abort, efter at en scanning i 20. uge havde vist, at hendes barn ville mangle en underarm.

I den forbindelse udtale et medlem af abortsamrådet - der giver tilladelser til sene aborter - at sundhedsvæsnet selv har været med til at stille i udsigt, at borgerne kan lave designerbørn med de mange tilbud om undersøgelser.

»Men sådan er virkeligheden ikke, og vi må informere om, at en scanning ikke er en garanti for alt muligt, og at man heller ikke har ret til alting,« pointerede Lisa Bang over for Kristeligt Dagblad.

Thomas G. Jensen er dog ikke så bekymret over at skulle overlade skønnet af, hvornår noget er en alvorlig sygdom, til forældrene eller kvinden selv.

»Man har i lang tid kunnet teste for køn inden udløbet af fristen for fri abort og på basis af det vælge en svangerskabsafbrydelse. Men det overordnede indtryk er, at de fleste af os er fornuftige, og at der ikke er noget udbredt misbrug,« siger han.

Thomas G. Jensen mener derfor heller ikke - på linje med de øvrige medlemmer af rådet - at der kan laves »udtømmende« lister over, hvilke sygdomme der er så alvorlige, at der skal undersøges for dem med henblik på efterfølgende abort. Det vil udstille mennesker med bestemte sygdomme, som om man ikke er interesseret i, at de bliver født, mener han.

Næstformand i Etisk Råd, praktiserende læge Lotte Hvas, mener imidlertid ikke, at det bør være så meget op til kvinden eller forældrene selv at bestemme abort eller ej, som Thomas G. Jensen.

Og hun frygter samtidig, at beslutningen om, hvad der skal undersøges for, lægges ind i lukkede ekspertudvalg. Det skete eksempelvis, da Sundhedsstyrelsen kom med nye retningslinjer for, at alle gravide skal tilbydes screening for Downs Syndrom hos fostret, pointerer hun.

»Det vigtige er, at det her debatteres åbent i pressen og i familierne, og jeg synes ikke, man skal screene for mere, end vi gør i dag. Heller ikke for sygdomme, som opstår senere i livet f.eks. sukkersyge eller brystkræft, som man også vil kunne finde tidligt. Screening betyder, at det er en undersøgelse, man tilbyder alle kvinder. Og det tilbud skal ikke bare udvides, så man undersøger for flere og flere ting. Det, man kan risikere, hvis der ikke er nogle regler på området, er, at det er den enkelte kvinde, der skal afgøre graden af handicap, vi kan tolerere i samfundet. Så bliver det kvinden, der er vogteren,« siger hun. Der kan dog være undtagelser, hvor det er i orden at undersøge, tilføjer Lotte Hvas. F.eks. Huntington’s Corea, der er en alvorlig sygdom, som findes i nogle familier.

Tivolibod

Lotte Hvas mener på linje med 10 andre medlemmer i rådet, at selvbestemmelsen er særdeles afgørende, men at den ikke kan stå alene. Forvaltningen kan ikke overlades til praksis, som det hedder i redegørelsen.

»Det handler jo ikke om at være for eller imod kvindens selvbestemmelse - hvilket ville være absurd at gå imod. Det her handler om, at forskere gør nye teknologiske ‘fremskridt’ - ikke om ønsker, der er opstået i kvindernes hoveder.«

»Når der så foreligger ny viden, tager videnskaben ikke ansvar for, hvordan prøverne bruges - så er det bare op til kvindernes ‘frie’ valg. Her ønsker jeg en melleminstans, som tager stilling til, om det er etisk forsvarligt at tilbyde alle kvinder en ny undersøgelse. Og denne instans skal ikke kun bestå af læger og forskere,« >siger Lotte Hvas.

Hun så gerne, at politikerne kom mere tydeligt på banen med rammeregler for fremtidens fosterdiagnostik, hvor der stod helt klart, at det er noget, man udfører for at finde alvorlig sygdomme. Hvorimod det i dag mere er opfattelsen, at det er noget, man laver af hensyn til, at kvinden selv skal kunne bestemme, mener Lotte Hvas:

»Ellers får vi en tingsliggørelse af fostret og sådan en tivolibod, hvor private firmaer reklamerer med alt muligt, som man ser allerede i dag med tilbud om scanninger i 3D, kønsbestemmelse og lignende. Der skal være en eller anden form for bremse.«

Et muligt misforhold

Lotte Hvas vil også gerne have de genetiske eksperter til at svare på, om man i de prøver, der tages, kan begrænse viden, så man nøjes med at få besked om svære kromosomfejl. For er informationerne der, skal forældrene have dem. Det er Etisk Råd helt klar på. Der bør ikke være registreret informationer om resultater af fosterdiagnostiske undersøgelser, som et forældrepar ikke har adgang til.

»Maskinen skal ikke spytte alt ud mellem himmel og jord, som vi skal forholde os til. Men spørgsmålet er, om man overhovedet kan kontrollere det her. Har vi åbnet Pandoras æske, i og med vi har tilbudt en undersøgelse og en blodprøve af alle gravide i forhold til Downs Syndrom, så vi nu ‘bare’ kan gøre det hele. Jeg synes, vi skal tænke os godt om, før vi tilbyder alt til alle kvinder.«

På spørgsmålet om, hvorvidt det er mere reelt, at en kvinde får en abort, fordi hun synes, hun er blevet lidt for gammel til flere børn, end at få en abort på et foster med mild læbeganespalte, svarer Thomas G. Jensen:

»Jeg håber, at der er alvorlige og tungtvejende grunde til, at man vælger abort før den 12. uge. Men jeg kan også godt se, at det kan opfattes som et misforhold, at man kan få en abort, fordi man eksempelvis skal til eksamen, men ikke hvis der er en disposition for en bestemt sygdom. Men der er altså andre grunde til, at vi har den fri abort, og det ville have forfærdelig konsekvenser, hvis vi ikke havde. Omvendt er jeg imod at give fosterdiagnostikken helt fri. Det ville have uheldige konsekvenser, hvis man undersøgte for normalegenskaber og milde sygdomme. Man bør også tage hensyn til fostret. Og når man bruger de nye undersøgelsesmetoder viser det sig jo, at alle mennesker er født med forskellige skavanker.«