Når man i Danmark skal teste for sygdommen borrelia - en bakterie overført af skovflåt - bruger lægerne den såkaldte ELISA-test. Den står nemlig klart anbefalet i en artikel i Ugeskrift for Læger fra 2006, der er skrevet af overlæge på Rigshospitalet - og førende borreliaekspert i Danmark - Klaus Hansen.
I artiklen skriver Klaus Hansen, at ELISA-testen er at foretrække, når diagnosen borrelia skal stilles. Den konkurrerende Western Blot- test fraråder han at benytte. Nogenlunde samme konklusion fremgår af den officielle klaringsrapport fra 2006, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området. Rapporten har Klaus Hansen som medforfatter. Klaus Hansen har imidlertid selv udviklet den version af ELISA-testen, der er mest udbredt i Danmark - og han tjener penge på salget.
Ifølge Klaus Hansen er det »sagen uvedkommende,« hvor mange penge det drejer sig om. Information erfarer, at der foretages mellem 75.000 og 100.000 ELISA-test i Danmark hvert år, og at Klaus Hansens udgave af testen udgør omkring halvdelen af markedet. Der bliver altså solgt op mod 50.000 af Klaus Hansens ELISA-test årligt alene på det danske marked. Information har ikke kunnet få oplyst prisen på testen, men Statens Serum Institut tager 590 kr. pr. patient for at foretage den.
Lægens økonomiske interesser fremgår imidlertid ikke af hverken artiklerne eller klaringsrapporten fra 2006.
Det er et klart eksempel på de problemer, der opstår, når læger har interessekonflikter, mener Inga Marie Lunde fra Læger Uden Sponsor, et netværk af læger, der fremmer uafhængighed af kommercielle interesser:
»Det er et klokkeklart eksempel på kamufleret markedsføring. Vi, der skal vurdere teksterne, har jo ikke en jordisk chance for at forholde os til det,« siger Inga Marie Lunde ..
Hun hæfter sig især ved, at Klaus Hansen også har skrevet klaringsrapporten uden at angive sine interessekonflikter:
»Klaringsrapporten er jo den, som ligger til grund for den danske praksis på området, - den som alle vi praktiserende læger retter os efter,« siger Inga Marie Lunde.
Også på Ugeskrift For Læger mener man, at Klaus Hansen har handlet forkert:
»Han burde have angivet denne interessekonflikt i sin artikel i Ugeskrift for Læger,« skriver videnskabelig redaktør, Jacob Rosenberg i en kortfattet mail til Information.
Tvivl om test
ELISA-testen, som Klaus Hansen og hans kolleger anbefaler er desuden usikker, mener flere eksperter, som Information har talt med. De foretrækker typisk Western Blot-testen, som Klaus Hansen i klaringsrapporten fraråder brugen af.
Deriblandt er læge og forskningsleder Nikolaus Ackermann fra det anerkendte Max Von Pettenkofer Institut ved Ludwig Maximilians Universität i München:
»Western Blot-testen er entydigt bedre end ELISA-testen. Den er mere præcis. Det har man erkendt i Tyskland, hvor det bliver mere og mere almindeligt at bruge Western Blot. Det mest optimale er at bruge begge test, så man kan sammenholde resultaterne,« siger dr. Nikolaus Ackermann.
Også den amerikanske læge Daniel Cameron, der er leder af ILADS - International Lyme And Associated Diseases Society, en international, nonprofit, medicinsk borrelia-organisation. Daniel Cameron har beskæftiget sig med borrelia i 23 år og mener, at de danske lægers skråsikkerhed over for ELISA-testen, kommer patienterne til onde:
»Vores frustrationer med ELISA-testen er, at den giver for mange fejldiagnosticeringer. De danske læger stoler på testene, og det er en fejltagelse, der i sidste ende går ud over de fejldiagnosticerede patienter. For hvis lægerne får et negativt svar fra ELISA-testen, så indleder de ikke behandlingen af den smittede patient,« siger Daniel Cameron.
Overlæge på det tyske privathospital for borreliabehandling, Borreliose Centrum Ausburg, Karsten Nicolaus, mener, at ELISA-testen alene er ubrugelig til at diagnosticere sygdommen:
»ELISA-testene er de billigste - og det er det eneste incitament for at benytte dem, som jeg ser det. Der foreligger i hvert fald ingen lægevidenskabelige forklaringer på, at man bruger testen, og mit forslag er, at man smider den væk,« siger Karsten Nicolaus. Også i Statens Seruminstitut mener overlæge Kåre Mølbak, at Western Blot er den bedste måde at diagnosticere på.
»Den store styrke ved Western Blot er, at den kan udelukke andre bakterier, som ligner borrelia.«
- Hvilken borrelia-test er bedst?
»Det Western Blot,« siger Kåre Mølbak.
Alligevel mener han, at den danske praksis med kun at bruge ELISA-testen er fin:
»ELISA-testen er billigere og mere praktisk i en daglig sammenhæng, og til rutinebrug vil det i reglen være fuldt tilstrækkelig,« fortæller Kåre Mølbak, som understreger, at han holder sig til anbefalingerne fra de danske eksperter - hvilket vil sige Klaus Hansen og de øvrige forfattere til klaringsrapporten. ELISA-testene kan både give falsk positive og falske negative resultater. Det vil sige, at man kan få at vide, at man har sygdommen uden at have den - og at man kan få at vide, at man ikke har sygdommen, selv om man har den. De falsk positive resultater er mest almindelige. Begge dele er selvsagt farligt - især de falsk negative resultater, som kan medføre langvarige ubehandlede sygdomsforløb. En ubehandlet borrelia-sygdom kan medføre alvorlige lammelser og smerter hos den syge.
Ingen evidens
Klaus Hansen afviser, at Western Blot er den bedste måde at diagnosticere på:
»I vores branche er vi altså evidensbaserede. Og der er ikke evidens for, at Western Blot er bedre,« siger Klaus Hansen.
Hvad angår interessekonflikterne medgiver Klaus Hansen, at han har begået en fejl:
»Det er rigtigt. Og jeg kan kun beklage, at jeg ikke oplyste om det, da vi lavede klaringsrapporten,« siger han og tilføjer:
»Set i bakspejlet burde der have stået, at jeg havde et forhold til det pågældende firma. Men der var ingen bagtanke bag, at det ikke stod der. Vi tænkte ganske enkelt ikke over det.«
- Hvordan kan man ikke tænke på, at man selv tjener penge på det, man sidder og anbefaler?
»Du må tage mit ord for, at jeg ikke tænkte over det. I dag kan jeg godt se, at det burde jeg have gjort. Og havde nogen sagt det til mig tilbage i 2006, så havde jeg da også sagt ‘ja, selvfølgelig skal vi da skrive det på’,« siger Klaus Hansen.
I klaringsrapporten er der netop nu - i april 2010 blevet tilføjet, at Klaus Hansen har en interessekonflikt. I første omgang skrev gruppen bag rapporten interessekonflikterne ind, uden at skrive der var tale om en ny og opdateret version. Klaringsrapporten hed altså stadigvæk ‘1. udgave 2006’. Det så med andre ord ud som om, interessekonflikten altid havde været angivet. Først da Information igen henvender sig, bliver det skrevet ind, at der er tale om en ny version fra april 2010. Det var i følge gruppen bag rapporten en »fejl, som nu er blevet rettet«.
Klaus Hansen ønsker trods flere opfordringer ikke at oplyse, hvor mange penge han tjener på salget af ELISA-testene.
»Det vedrører ikke sagen. Og det er mit sidste ord i den sag,« siger Klaus Hansen.
Borrelia-infektion, også kaldet Lyme-Borreliose, er en bakterie, der overføres til mennesker af skovflåter, en blodsugende mide.
Første faresignaler: En voksende rød plet omkring det sted, hvor skovflåten bed. Den røde plet kommer typisk en til fire uger efter biddet, og flåten er sædvanligvis forsvundet. Pletten bliver gradvist større og større. Symptomer: træthed, hovedpine, let feber samt ledsmerter.
Forværringer: Omkring hver tiende udvikler såkaldt neuroborreliose (borreliose i nervesystemet). Symptomerne starter ofte med smerter typisk mellem skulderbladene og i nakken. Man kan få nervelammelser, mest almindeligt af ansigtsnerverne. Kan også vise sig som hjernehindebetændelse (meningitis).
Kommentarer
En klar ommer. og det kan ikke gå hurtigt nok! Man må objektivt give Inga Marie Lunde fra Læger Uden Sponsor ret i, når hun udtaler:” Det er et klart eksempel på de problemer, der opstår, når læger har interessekonflikter,(…). Den slags forhold kræver offentlighedens opmærksomhed. Og en klar politisk intervention i anliggendet…
Med venlig hilsen
Betal ALLE pengene tilbage. Klaus Hansen din store svindler.
En skammelig historie for hele vores sundhedssystem - og en skam for de patienter, der ligger dødsyge derhjemme, uden behandling.
Der har vitterligt været lukket af, for disse mennesker - pas jer selv - har nærmest været parolen - fra hele vores sundhedssystem -
Se mere på facebookgruppen borrelia:
http://da-dk.facebook.com/group.php?gid=347725057517
Vi ønsker at gøre en indsats for de svigtede patienter - støt op om gruppen og bliv løbende opdateret om sagens udvikling.
Denne kommentar er anbefalet af:
Klaus Hansen har uoplyste økonomiske interesser i en test, hvor der i indlægsseddelen står, at den ikke kan stå alene – og at nogle patienter ikke udvikler antistoffer.
Alligevel hævder han igen og igen, at testen kan stå alene – og at alle udvikler antistoffer før eller siden ?!
Adskillige patienter – og endog læger – har forsøgt at belyse, at KH var på galt spor vedr. ELISA-testens kvaliteter. Men ingen har mødt faglig nysgerrighed – blot en mur af forsvar (en ret uheldig konstellation, når det nu offentliggøres, at KH modtager royalties af den test, han blindt forsvarer).
Et eksempel: Vi har fra både USA og Tyskland video-optaget spirokæt-aktiviteten på patienter, der var positive med Immuno blot testen – og negativ med ELISA testen.
KH vil end ikke se disse videoer, for ”man kan ikke se infektionen i blodet”, siger han.
Samtidigt siger han: ”vi arbejder jo evidensbaseret”!
kære Klaus Hansen
1. infektionen kan ses i mørkefeltmikroskopi i tilstrækkelig forstørrelse. Vi kan se spirokæt-aktiviteten - og proportionaliteten med symptomerne.
Dette, parallelt med immuno Blot, kan afdække, hvilke patienter, der reelt er falsk negative!
At se - og måske lære - af optagelserne, har du afvist ! (Usagligt - og uden grundlag).
Dermed kan du reelt holde sandheden om Borrelias fulde dybde og bredde fra livet i årevis, når din stillingtagen er snæversynet, uden faglig nysgerrighed og altid beskyttende overfor ELISA-testen.
2. I din egen klaringsrapport indgår en artikel, der beskriver fund af seronegativ borrelia i 10 år gamle hudforandringer (i rapporten manipuleres dette til at være ”akut hudforandring” i stedet. Så passer det det jo også bedre ind i konklusionen - og til testen).
Øh, “arbejder evidensbaseret”, hvem? Du?
Netop dette forhold modsiger jo din stålsatte påstand om, at alle udvikler antistoffer efter max. 3 mdr!?
3.Du udelukker evidensbaseret forskning, der netop mdsiger dine påstande og belyser ELISA-testens svagheder
(ex. Oksi JCM 1995, … som fandt at >50% sene dyrkningsverificerede borreliose pt, var seronegative, samt Strle CID 2006, som fandt at >70% sene (>6 mdr) dyrkningsverificerede NEURO-borreliose forårsaget af B. afzelii var seronegative.
Arbejder du kun evidensbaseret, når konklusioner er til fordel for din ELISA test?
Klaus Hansen, konsekvensen af din praksis er, at der er et stort antal patienter, der i dag lever med sølle liv med skader fra udiagnosticeret Borrelia.
Danmark trænger til ny lovgivning (ingen økonomiske interesser for læger i diagnosticeringværktøjer. Specielt ikke, når man selv samtidigt vejlleder om valg test-værktøj).
Og, Danmark trænger, i den grad, til nye øjne på Borrelia-diagnosticering og -behandling!
Vil vores nye sundhedsminister sikre os det, qua den uredelighed, der er afsløret nu?
@ Christian Frismodt
Det er en spændende indlæg - men meget internt? Man fornemmer du personligt har diskuteret med Klaus Hansen, hvad er din rolle? Er du patient? Læge? - er bare nysgerrig.
Det må vist efterhånden være evident at Danmark trænger til regler vedrørerende lægers dobbeltroller i forbindelse med medicinsalg. Det må også være i lægernes interesse at folk kan stole på dem, utroligt der ikke er flere læger der tager afstand fra den korruption der tydeligt foregår.
Hmm, jeg havde måske håbet, at KH selv - og folk omkring ham - læste med her, da jeg formulerede ovennævnte.
Enig, vi trænger til alvorlige skærpelser.
Danske læger må være et af verdens mest beskyttede folkefærd – og, helt tydeligt, langt mere beskyttet end patienterne.
Der er kun inddraget cirka en håndfuld autorisationer over tid herhjemme. Kun Sundhedssystemet selv kan tro på, at det er et retvisende billede af lægers kvaliteter, moral, etik, osv.
Advokater føler sig usikre - og undgår at føre sager ind i “denne underlige verden” (citat: en højesteretsdommer, der “brændte for at gå efter KH”).
Jeg var selv 100% velfungerende forretnings-, familie- og sportsmand, da jeg blev syg.
I årevis afviste lægerne infektioner - og Borrelia helt specifikt (både neurologer, rheumatologer og infektionsmedicinere).
Jeg har selv arbejdet med klinisk forskning i USA og min far er dyrlæge. Vi gik således selv i gang med at finde ud af, hvad der havde forårsaget så alvorlig sygdom.
Efter hundredvis af blodprøver på danske sygehuse - og de gentagne svar:”du HAR ingen infektion”, fik vi lavet bla. Immuno Blot test og mørkefelt-mikroskopi. Mikroskopien lignede en zoologisk have af uopdaget infektion, der i både USA og Tyskland - uafhængigt - blev bekræftet som kronisk seronegativ Borrelia (altså, Borrelia uden antistoffer – som den danske test ikke reagerer på - men dog anerkender eksistensen af!). De danske læger trak blot på skuldrene. Der var ingen hjælp at hente her, da lægerne blindt stoler på antistoftesten kvaliteter qua KHs vejledning.
I dag er min sag solidt dokumenteret - men jeg kom for alt for sent i behandling pga lægers overfortolkning af den danske test.
Jeg har gennemtrevlet dokumentationen bag Borrelia-diagnosticering og -behandling herhjemme.
Klaus Hansen og co. har både udeladt videnskabelig dokumentation, manipuleret med videnskabeligt data, tilbageholdt info om egne økonomiske interesser, set stort på testens egne begrænsninger osv.
Og så støtter KH sig til amerikanske IDSA, der selv er vævet ind i økonomiske interesser, som de flittigt benytter - f.eks. politisk.
Forholder man sig nøgternt til konsekvenserne af KHs dobbeltrolle, så er det virkeligt kritisk. Ingen nyere erhvervsskandale kan f.eks. matche så mange ødelagte liv!
Tænk blot på gigt-screeningen! Lægerne ved nemlig godt, at Borrelia bla. kan forårsage gigt. Men vi bruger en screeningstest, der er nogenlunde lige så præcis i sen-stadie tilælde, som at slå plat og krone!
Og tænk, hvad konsekvensen er, når en patient har kronisk seronegativ infektion - og får foretaget en lumbal-punktur (der krydser blod/hjerne barrieren til centralnervesystemet). Det kan være være ren legemsbeskadigelse, der endvidere kan være uopretteligt, i tilfælde af, at senstadieinfektion overføres (hovedpiner, sovende fornemmelse i ryggen, balanceproblemer osv).
Men læger får reprimander af kontrollerende kolleger - og “skærpet tilsyn”. Men virkelige konsekvenser, er der langt imellem. Derfor kan en sådan adfærd, som KHs, Arne Astrups osv, fortsat forekomme.
Konsekvenser er der til gengæld for patienterne, idet udebleven eller for sen diagnosticering ødelægger liv.
Jeg er nok præget af årevis af kamp mod et system, der har været komplet uinteresseret.
Der vejres dog morgenluft på flere områder.
Dels, så har kronisk seronegativ Borrelia klar overvægt i nyere publiceringer (selvom IDSA løbede følger op med benægtelser), og dels, så vokser antallet af veldokumenterede patientsager, så flere og flere læger også er interesseret i et opgør imellem de to “teori-skoler”.
Men det er jo ikke en verden, der reagerer hurtigt - og det forstår man jo bedre, når ajourføringen netop burde komme fra Klaus Hansen, der blot ville skade sin egen indkomst, hvis han indførte f.eks. Immuno Blot testen, hvilket han jo også stritter imod!
Denne kommentar er anbefalet af:
Jeg vil lige kort kommentere: Endelig har denne farce set dagens lys i Danske medier. Det tog betragteligt længere tid end jeg havde forestillet mig. Jeg blev selv inficeret med borrelia i 2003, testet i danmark via KH’s ELISA test som intet fandt. Siden da har jeg, som mange andre, kæmpet en forgæves kamp med sundhedsvæsenet, for at få dem til at se på videooptagelser af levende borrelia spirokæter fra mine egne blodprøver, samt anderkendelse af de både amerikanske (QribB), og tyske (LTT) borrelia tests som jeg har fået udført og som begge har vist en kronisk borrelia infektion. Resultatet er at jeg, igen som mange andre, har måttet betale for egen diagnostik og behandling i Tyskland. Det var grusomt, men ikke overraskende, at jeg under behandlingen i tyskland mødte flere danskere som havde set sig nødsaget til at tage gøre som jeg. Heldigvis var behandlingen, kompetent, evidensbaseret og ikke mindst yderst effektiv, selv efter 6 års kronisk infektion. Det er simpelthen en skandale af uhørte dimensioner, at dette problem ikke forlængst er kommet frem i offentligheden. Denne sygdom har været så tæt på at ødelægge mit, min kones og mine børns liv, og jeg kan kun dagdrømme om hvor let og hurtigt jeg havde blevet denne infektion kvit, hvis jeg havde været født i Tyskland og ikke i Danmark. Skam dig KH.
Denne kommentar er anbefalet af:
Lillesøster til ovenskrivende kan bekræfte hele forløbet, som har været enormt ubehageligt og bekymrende for hele familien gennem flere år. Den arrogance og mistænkeliggørelse vi er blevet udsat for af det danske sundhedssystem har været et kæmpe tillidsbrud.
Mon Klaus Hansen nogensinde har taget sit lægeløfte alvorligt?
Denne kommentar er anbefalet af:
man kan ikke sove om netten, når borrelisa sætterb ind - egne erfaringer
Gennemlæsning af denne og de øvrige tråde vedrørende borreliainfektion efterlader et indtryk af nogle særdeles skråsikre holdninger til en sygdom, der frembyder et virvar af uspecifikke symptomer fra en række forskellige organer og hvor dette virvar af symptomer vel at mærke kan fremkaldes af en række forskellige sygdomme.
Så diagnosen kan ikke stilles på symptomerne alene, der må tests til til verifikation. Som ved al diagnostisk testning støder man på problemet med fastlæggelsen af de anvendte tests sensitivitet kontra deres specificitet, der indbyrdes står i et omvendt proportionalt forhold til hinanden. Firkantet udtrykt: høj sensitivitet fanger alle med sygdommen, men giver samtidigt et højt antal af falske positive resultater, medens høj specificitet kun fanger de syge, men giver et højt antal af falske negative resultater.
Om den ene test er bedre end den anden forudsætter derfor viden om de forskellige tests sensitivitet/specificitet også sammenlignet med hinanden. Ideelt set kan man til screening anvende tests med høj sensitivitet og på de positive derefter anvende en test med høj specificitet til udelukkelse af de falske positive.
Det principielle spørgsmål her er, hvilken sensitivitet/specificitet ELISA testen har og om den afhængigt heraf derfor kan stå alene ved screening eller om den i udvalgte tilfælde bør suppleres med anden test til verifikation af ELISA resultatet eller om den skal erstattes af anden test, men igen en anden screeningstest vil ikke forhindre, at der også i denne optræder falske positive eller negative resultater.
Ovennævnte blot for at gøre opmærksom på, at virkeligheden undertiden er mere kompliceret end den umiddelbart tager sig ud.
Kære Svend W Jensen,
Velskrevet indlæg. Tak for det.
Du skriver, at man ikke kan diagnosticere Borrelia alene på symptomer. Enig, men specialisterne i Tyskland rammer ofte plet på Borrelia og blandingsinfektionerne, når de med en grundig symptomanalyse og timeline sætter sandsynligheder på hver enkel infektion – forud for den buket af tests, de benytter. Men helt enig, diagnosticere på symptomer kan man ikke, det er der vel heller ikke nogen i bloggerne, der hævder - uagtet, at de deler erfaringer.
Der SKAL således testes - og valg af test eller testbuket, skal baseres på sensitivitet - og type!
ELISA-testen er en flagel antistoftest. Men man kan f.eks. bære Borrelia-infektionen seronegativt (altså, uden antistoffer).
Derfor kan/bør en antistoftest aldrig stå alene.
Seronegativ infektioner strider imod lægers grundlærdom, hvorfor det er en kamp at ændre syn/praksis herfor. Flere står helt faste på, at dette ikke kan lade sige gøre, fordi det forstyrrer deres grundlæggende “tool box”. Men der er f.eks. aldrig fundet antistoffer i mit tilfælde – og jeg (der bla. har benyttet netværket fra mit tidligere arbejde med klinisk forskning i USA) er blevet diagnosticeret med talrige varianter af tests og undersøgelser - fra bla Immuno Blot (som Kåre Mølbak, SSI, jo også kalder overlegen ifht ELISA) til mørkefeltmikroskopi (hvor vi kan se spirokæterne – og se dem trænge ud fra cellerne – og har veldokumenterede video-optagelser af. At der ER tale om Borrelia Burgdorferi er endvidere dokumenteret på talrige måder). Men jeg har 6 negative ELISA-tests - og blev diagnosticeret “infektionsfri” i årevis herhjemme - uagtet, at man kunne se infektion i et simpelt våddråbepræparat ved 400 ganges forstørrelse, hvis man blot havde været en anelse nysgerrig/grundig.
Min case er blot én af mange – men den er unikt dokumenteret og bruges nu som grundlag for konferencer om Borrelia.
Myndighederne har haft fuld tillid til Klaus Hansens vejledning og valg (!).
Men, det er almindeligt kendt, at ELISA-testen er yderst upræcis. En overlæge på Århus sygehus udtrykte det således: ”den er nogenlunde så præcis som at slå plat og krone”. Alligevel, så tolkes testens resultat landet over, som var testen absolut! Der er malpraksis - med uoverskuelige konsekvenser i mange patienters liv. De parkeres således med fejldiagnoser - mens deres tilstand forværres!
I ELISA-testens egen indlægsseddel, under pkt 12 “Performance Limitations” lyder det: “A negative result does not exclude the possibility of B. burgdorferi infection in the patient” og “Early antibiotic therapy may suppress the antibody response” (det gælder også NSAID-produkter, f.eks. Ibuprofen, som de fleste patienter pumpes med tidligt i deres forløb – pga musker- og ledsmerter). Endelig, fra ELISA-testens indlægsseddel: “and some individuals may not produce antibodies at a detectable level”
Hmm, der er vist temmelig dårlig overensstemmelse mellem test-ambassadørens vejledning - og testens egen udlægning af dens kvaliteter.
I øvrigt, så kan du se i mit tidligere indlæg, hvilke videnskabelige artikler, der dokumenterer svagheden af antistoftests som diagnosticeringsværktøj, og som er blevet udelukket fra al omtale herhjemme.
Klaringsrapporten, der er det videnskabelige grundlag for valg af test i DK, er et gedigent stykke håndplukket salgsarbejde for antistof-testen! (se tidl indlæg)
Vi er således langt forbi det principielle spørgsmål, du rejser. For ELISA-testens kvaliteter - eller mangel derpå, er tydeligt belyst - og nærmest almindeligt kendt. Men, når det er Klaus Hansen, der skal reagere, og han har et modsatrettet incitament - nemlig sine økonomiske interesser, så går det galt.
Det rejser følgende, ligeledes principielle, spørgsmål:
1. Hvad synes du om, at en læge har optrådt som sandhedsvidne (overfor SST, SSI, i retsager osv) vedr. ELISA-testens kvaliteter, når han, i skjul, har modtaget royalties for salg af testen herhjemme?
2. Hvad synes du om, at en læge har modsagt f.eks. seronegativitet - og har beslutningskompentence til at holde det ude af praksis - når han selv er sælger af en anitstoftest?
3. Hvad synes du om, at en læge har det primære vejlederrolle i analyse, vurdering, vejledning og uddannelse vedr Borrelia, hans uoplyste økonomiske uredelighed til trods?
4. Hvad synes du om, at en læge har været den største kritiker af f.eks. Immuno Blot testen, når det nu viser sig, at han er konkurrent – specielt, når den anden test er klart bedre, jf. internationale eksperter på området?
Fra artiklen citerer jeg lige Borreliose Centrum i Augsburg’s (BCA) leder, der siger: “Der foreligger i hvert fald ingen lægevidenskabelige forklaringer på, at man bruger ELISA-testen, og mit forslag er, at man smider den væk!”
Klaus Hansen antyder, at BCA har økonomiske interesser i “mange positive test-resultater”. (en meget tankevækkende betragtning, qua hans egen, nærmest guddommelige mangel på selvkritik overfor økonomisk indflydelse i hans egne dispositioner).
BCA bruger en buket af tests (i stærk kontrast til KH’s vejledning) til at diagnosticere med - OG DE SCREENER FALSK POSITIVE RESULTATER FRA, ved bla. at foretage mørkefelt-mikroskopi til at bekræfte aktive infektioner. Herhjemme har vi fravalgt mikroskopering “af ressourcemæssige årsager” (!?)
Uden at jeg kan redegøre dybt for det her, så er vi LANGT forbi det principielle spørgsmål om ELISA-testens kvaliteter versus alternativerne!
Det er den førende forskning heldigvis også. For de publicerer nu artikler om, behandlingsresultater ved kronisk borreliose og de andre hidtil oversete flåt-overførte infektioner (f.eks.: J. Clarissou et al. / Médecine et maladies infectieuses 39 (2009) 108–115)
Ovennævnte er skrevet i al hast (mellem andre aktiviteter). Der var således smuttet en “0”. Det er 4000 ganges forstørrelse - ikke 400.
Tak for snakken og god bedring, Jannie
Kære Christian Frismodt,
Selv tak og i lige måde.
Jeg syntes, at flere indlæg i debatten i flere af trådene om emnet efterhånden fik karakter af lægebrevkasse og det syntes jeg ikke, at emnet var tjent med.
Det jeg ønskede at påpege var, at diagnostikken af borreliainfektion såvel klinisk som serologisk ikke er en simpel sag, men kan være særdeles speget.
Jeg har ingen speciel indsigt i de forskellige serologiske diagnostiske metoder ved borrelia, men kan konstatere, at det findes en hel række (ELISA, Weston plot, PCA, Cytoflowmetri mf), der jo alle på deres forskellige måder, har til formål at detektere små hyppigst proteinkæder og ampliferer denne detektion op til et måleligt resultat. De kan alle indstilles til at detektere antigenet (her borrelia) eller antistoffer mod antigenet. Der kan anvendes monoklonale eller polyklonale antistoffer i testene osv, osv. Det der er interessant er, at få afklaret de forskellige tests sensitivitet/specificitet sammenlignet med de andres for, at få udvalgt de bedst egnede tests. Og der har altid været slagsmål om denne udvælgelse. Det er mere reglen end undtagelsen, tænk blot på helt samme problemstilling ved AIDS.
Herudover er det nødvendigt at kende det spontane (ubehandlede) serologiske forløb (hvornår serokonverteres der efter primærinfektionen, hvordan er forløbet herefter, nås der et plateau, falder det igen, i løbet af hvor lang tid? osv, osv). Hvordan går det med serologien, hvis der behandles i tilstrækkelig antibiotika dosis? Hvordan med serologien, hvis der behandles i ikke tilstrækkelig dosis f.eks. ved antibiotika behandling af anden sygdom?
Jeg synes, at der er mange ubesvarede spørgsmål og indtil disse kan besvares med sikkerhed, bør man nok gå til problemstillingen med en vis ydmyghed og uden for stor skråsikkerhed.
Jeg synes, at det er utroligt spændende, at du er blevet diagnosticeret ved mørkefeltsmikroskopi, der jo er en meget simpel metode.
Kan du oplyse, hvilket materiale, der er undersøgt (blod, biopsi mv.), hvem eller hvor undersøgelsen er foretaget, om det er en rutine metode dér og i givet fald hvor mange, der er undersøgt og med hvilket resultat og specielt relateret til serostatus f.eks. til seronegativitet som hos dig? Mvh.
Kære Svend W. Jensen,
Tak for det.
Husk på, at her er tale om patienter, der ikke har mødt forståelse, interesse og hjælp i en årrække.
At være patient med kronisk Borreliose i Danmark i dag betyder, at man står alene med sine alvorlige udfordringer – og møder utålelig afvisning og ufattelig arrogance overfor emnet/problemstillingen.
Forestil dig, at være et velfungerende menneske, der bliver syg.
Du undersøges grundigt og får at vide, at du intet fejler – udskrives, og sendes hjem.
Når du vender tilbage igen og siger, ”det står altså helt galt til”. Så får du at vide, at du har stress, depression, osv. – og sendes hjem igen.
Når du har haft det i længere tid, kan du få en diagnose som CFS, FM og endog MS som ”flidspræmie”.
Hvorledes reagerer man så, når der opstår et forum i forbindelse med forløsning af en afgørende faktor, der har været kendt - men ikke offentliggjort - i årevis, hvor det således bliver legalt at tale om fænomenet, og hvor man kan møde andre, der måske endda er kommet igennem et forløb med kronisk Borrelia – og kan guide om vejen? man går da direkte efter sin mulighed, det er da klart!
Hvis man er rask, er det let at have nøgterne betragtninger, som du, omkring korrekt brug af dette forum.
Det er jo ingen hemmelighed (qua artikel i BT), at Jannie Helle f.eks. er invalideret af uopdaget Borrelia. Forestil dig lige den deroute – fra ung, landskendt, helse-bevidst læge - til i årevis at være udiagnosticeret - og blive gjort nar af, når årsagen blev fundet som kronisk Borreliose! (prøv virkeligt at forestille dig dette!)
Konklusionen må være, at artiklerne afføder blandede reaktioner, der vel sagtens burde foregå i to fora – ét for patienter og ét for faglig diskussion.
Men at reservere dette forum til enten det ene eller det andet, vil alene være baseret på personlig interesse og ”lod i livet”.
De spørgsmål, du stiller, er besvaret af mange interessante forskere og læger verden over.
MEN DENNE VIDEN ER HOLDT UDE AF DANSK PRAKSIS, da den reelt skulle komme via Klaus Hansen (!).
Jeg kan anbefale dig bogen ”LYME Disease Solution”, der er skrevet af Kenneth B Singleton, M.D., M.P.H., samt bogen ”Unraveling the Medical Mystery of Lyme Disease, der er skrevet af Jonathan A. Edlow, der er professor på Harvard Medical School.
Jeg har distribueret bøger og videnskabelige artikler til sygehuse, SSI, SST, DSKM, osv. Men alle har sendt vurderingen/spørgsmålene videre til Klaus Hansen og co (!).
Jeg har også tilbudt at finansiere danske specialisters besøg på bla. Borreliose Centrum i Augsburg, men har aldrig modtaget nogen reaktion på invitationerne. BCA har, vel at mærke, 70% succesrate med behandling af kronisk Borreliose-patienter, der INGEN hjælp har kunnet få herhjemme (altså versus 0% succesrate!). Burde disse resultater ikke udgøre en brændende platform for yderligere analyse og en holdningsændring? Ikke hos Klaus Hansen og co, kan jeg forsikre.
Der er stribevis af patienter, der sidder med livstruende konsekvenser af, at der ikke har været foretaget en reel saglig vurdering af ny viden herhjemme på Borrelia-området. Dagsordenen har været styret af bekvemmelighed, selvbeskyttelse og KH’s økonomiske interesser.
Det SKAL der gøres noget ved nu.
Hvis du har en reel interesse (og helst en medicinsk baggrund indenfor reumatologi, infektionsmedicin, neurologi, mikrobiologi ell lign.), så vil jeg invitere dig til at mødes med førende internationale eksperter, som jeg flyver til DK i næste måned. Her gennemgås bla. min case, og du vil få svar på dine spørgsmål om undersøgelse, metode, antal og resultater.
Der er også en konference i London om emnet i juni. Her kan jeg, i bekræftende fald, også skaffe dig adgang.
Blot for god ordens skyld. Jeg er ikke ”diagnosticeret med mørkefelt-mikroskopi”. Mørkefelt-mikroskopien understøtter buketten af testresultater. I sig selv kan den bekræfte en infektion med spirokæter (hvilket er et STORT skridt i udredningen). Men stå alene og og diagnosticere f.eks. Borrelia Burgdorferi kan/må den ikke. Det var dog mikroskopering af et våddråbepræparat, der gav et kraftigt fingerpeg om, hvad der havde bragt mig fra effektiv virksomhedsleder, serieiværksætter og triatlet – til komplet uarbejdsdygtig! Altså, som du siger, en meget simpel teknik!
Men, flere år og ca. 450 blodprøver på sygehusene, gav intet svar – og mit blod blev aldrig mikroskoperet!
Og nu, selvom jeg kan præsentere et tykt datamateriale, samt mørkefeltmikroskopi med tydelig spirokæt-infektion (der er bekræftet Borrelia Burgdorferi), kan jeg ikke få behandling herhjemme, da det er i modstrid med Klaus Hansens vejledning, der jo er den standard, læger skal følge (!?):
Kan du se alvoren af KHs interessekonflikt?
Du forholder dig ikke til mine spørgsmål om lægeligt ansvar, interessekonflikt/økonomisk uredelighed, professionalisme/lægeløfte, etik og moral?
Kære Christian Frismodt,
Først tak for din venlige invitation, som jeg vil afstå fra at tage imod, da jeg ikke længere er aktiv indenfor mit felt og en eventuel deltagelse således ingen praktisk nyttevirkning ville have, men alene ville kunne tilfredsstille min egen nysgerrighed.
I en af trådene var der en der skrev (efter hukommelsen) ”det er på tide at sandheden om borrelia kommer frem”. Ja tak, den vil vi alle gerne have, men kendsgerningen er den simple, at vi kun kender delsandheder og ikke den fulde sandhed, fordi vores viden er ufuldstændig.
Problemerne omkring diagnosticeringen af borreliainfektionen skyldes jo først og fremmest, at det er en relativ ”ny” sygdom. Selve infektionen har selvfølgeligt eksisteret ”siden tidernes morgen” og del utal af symptomer fra vidt forskellige organer, den kan udløse ligeledes, men det var først efter isoleringen af bakterien i begyndelsen af 1980´erne, at man blev klar over, at hele det spektrum af kendte symptomer var udtryk for en borrelia udløst sygdomsenhed i forskellige stadier. På mange måder bortset fra smittevejen lig med søsterinfektionen med spirochæten treponema pallidum, altså syfilis.
Som skrevet tidligere har borrelia meget få specifikke symptomer – symptomer der med stor sikkerhed kan fastslå, at det drejer sig om en borreliainfektion. Det gælder først og fremmest ved primærinfektionen, men også i hvert fald ét ved den kroniske form, hvis det vel at mærke er tilstede. Ellers er borrelia præget af en så broget uspecifik symptomatologi, at den i lighed med søsterinfektionen syfilis kaldes ”den store imitator” og det vil sige, at symptomerne er identiske med en hel række andre sygdommes symptomer.
Derfor står og falder diagnosen med pålidelige serologiske tests (og derfor har man sig virkeligt et nærmest uløseligt diagnostisk problem, hvis man som du er seronegativ).
Spørgsmålet er herefter, at få fastlagt, hvad der er pålidelige tests og som jeg skrev tidligere, dér er et videnskabeligt slagsmål reglen og ikke undtagelsen. Det er nu engang den videnskabelige metode og den er ikke nødvendigvis køn. Det nye er, at dette nødvendige videnskabelige slagsmål, ikke længere kun foregår blandt fagfolk, i fagtidsskrifter, videnskabelige konferencer mv, men nu også i dagspressen og blandt ikke fagfolk og det sidste kvalificerer ikke nødvendigvis den videnskabelige debat. Denne diskussion foregår jo ikke kun her i landet, men er international, ligesom diskussionen af guidelines og om sidstnævnte er der så vidt jeg husker anlagt flere retssager i (ja, selvfølgelig) USA.
Sluttelig (i denne omgang?). Din sygehistorie er tankevækkende med seronegativitet og (og det må være helt usædvanligt og bl.a. grunden til, at du præsenteres som case på konferencer) med så store mængder borrelia i blodet, at de kan påvises ved mørkefeltsmikroskopi, at man godt kunne få nogle overvejelser over, om du er immunologisk kompetent til at håndtere denne type infektioner eller med andre ord, at du skulle have en underliggende immundefekt og at det egentlig er en sådan, der er årsagen til dit meget aparte sygdomsforløb. Det er en overvejelse værd, hvis den ikke allerede er gjort.
Og ellers, hvis jeg havde ansvaret for en eventuel behandling, ville jeg ikke tøve med en sådan med de data, du kan lægge på bordet.
Hej Alle
Så må jeg vist hellere blande mig I debatten.
Jeg blev i 2006 indlagt med 2 blodpropper i hjernen og fik I den forbindelse diagnosen Lyme Disease (borrelia).
Havde der en positiv Elisa test. Lægerne på neurologisk afd. Kunne ikke udelukke
sammenhængen med blodpropperne i hjernen og min Lyme disease.
Fik I.V. behandling med antibiotika i (Ceftriaxon) 10 dage og fik det helt fantastik. Efter endt behandling følte jeg tilbagefald. – Så startede problemerne. Bad om mere behandling, men blev afvist på afd. Q i Skejby. - Havde nu en negativ Elisa-test. – Tog kontakt til læge Marie Kroun, som er specialist på området. – Hun hjalp mig og jeg fik foretaget videomikroskopi af mit blod og en immunofluorescens test i USA, som var positiv. Lægerne på Skejby ville ikke anerkende denne test. – Blev henvist til Dermatologisk afdeling på grund af udslæt, Hvor man havde en noget mere ydmyg holdning til problematikken. Fik tilkendt 2. I.V.
behandling med antibiotika efterfulgt af tablet behandling.
Får stadig antibiotika og har det væsentlig bedre nu. – Men det er og har været en meget lang kamp. – Det er hårdt at blive afvist behandling, når man føler sig rigtig syg. – Stor tak til Marie Kroun og den postive indstilling fra Dermatologisk afd.
Århus (Lars Halkier)
Skam dig Klaus Hansen
Mvh Peter Nymann
Værd at bemærke:
Jeg har haft en postiv ELISA serologi. - Fik derefter negativ ELISA serologi. - Men en positiv immunoflourescens test. - Kom nu med i front Danmark
SSI har forøvrigt offentliggjort dette link:
http://www.ssi.dk/sw174.asp?PAGE=1&ArtNo=3659615
Håber der kommer nogle sundhedspolitikere på banen nu, som følger sagen til dørs.
Mvh
Peter Nymann
jeg er håbløs at vide at de danske læger ikke kan finde ud af at lave en banal test
der har altid været problemer gennem tiderne med behandling engang overlader man folk og troede at det var den ultimative behandling. idag er det bare gammeldags, desværre. vi er forud for vores tid det må vi desværre indse, selvom det er svært og det ender med at mange ikke kan klare det.
mvh jannie
Peter Nymann,
Med dit eget eksempel demonstrerer du egentligt rigtig godt, hvorfor man som lægmand, skal være meget tilbageholdende med at kaste sig ud i tolkninger af denne typer testresultater. Der vil være en tendens til den opfattelse, at hvis noget er positivt, sår har man det og hvis noget er negativt, så har man det ikke. Men så enkelt er det jo desværre ikke – gid det var.
Du får i forbindelse med din sygdom taget en ELISA-test, der er positiv og herefter behandles du for borreliose og senere, altså efter behandlingen, fremkommer der et negativt ELISA resultat.
Ved du, hvordan ELISA titeteren forholder sig efter relevant behandling? Bliver den altid negativ eller sker der kun et fald eller med andre ord kan man har gennemgået en vellykket behandling og fortsat have en positiv ELISA-test?
Ved du, om en ikke tilstrækkelig behandling kan gøre ELISA-testen midlertidig negativ for senere igen at blive positiv, fordi infektionen ikke var helbredt?
Ved du, om immunofluorescens-testen efter vellykket behandling godt kan forblive positiv, medens ELISA-testen eller en af de andre relevante test bliver negative?
Ved du, om en positiv immunofluorescens-test er udtryk for en aktiv infektion eller kan den også være positiv i en lang periode efter vellykket behandling på grund af restantigen?
Ved du, om disse forhold jeg har spurgt til, er afhængig af en tidsakse. Altså om forholdene ændre sig afhængig af tidsafstanden fra infektion til undersøgelsestidspunkt?
Hvis du ikke med rimelig sikkerhed kan svare på spørgsmålene, så tror jeg, at du skal være tilbageholdende med alt for skråsikre udtalelser.
Kære Svend W. Jensen
Det er rart med en redelig diskussion omkring Borrelia problematikkerne: diagnosticering og behandling.
Om det er en diskussion mellem lægeligfaglige personer, eller én diskussion mellem læger og lægfolk, der på den ene eller anden måde er i berøring med sygdommen, giver blot diskussionen nogle bredere aspekter, som både de lægefaglige som lægfolkene kan lære af.
Årsagen til, at diskussionen omkring borrelia ikke længere kan holdes i lukkede lægekredse, skyldes den lukkethed, som lægerne har praktiseret omkring sygdommen.
Dette kan gå til en vis grænse, men vel vidende, at de tal der oplyses omkring antallet af årligt ramte patienter, kan ligge langt over det officielt viste, så er der flere og flere patienter som ikke kvalificerer sig til at modtage nogen former for behandling.
Årsagen hertil kan være ELISA testens manglende kvalifikationer. Det faktum, at det nu er kommet frem og indrømmet, at udvikleren af testen er økonomisk forbundet med salget af testene, efterlader patienterne med en berettiget mistro til systemet, og ikke mindst en mistro til egne fremtidige behandlingsmuligheder.
Man skal hele tiden skrive sig bag øret, at der er tale om patienter, der i årevis ikke har modtaget behandling for sygdommen, og som er blevet mødt med mistro af det lægelige system. Hvis man studerer et stort antal af patienternes sygehistorier, er der stort sammenfald i historierne, symptomerne, og samtlige har været underkastet et undersøgelsesmønster, der ikke har evnet at afsløre sygdommen.
Jeg er bange for, at du har uret i, at Christian skulle være et enestående eksempel . Det ene efter det andet eksempel kan desværre dokumenteres – Negativ ELISA TEST – Positiv alternativ test, fra udlandet: Tyskland USA og Canada.
Jeg skulle gerne forsøge at indsamle disse test og dække et bord op, med de håndgribelige beviser – Men hvad skal der til for at overbevise lægerne ? Taler vi om 10 tilfælde, 20, 50, 80, 100 eller flere - Christian er desværre et helt sædvanligt tilfælde.
Så længe lægerne ikke interesserer sig for resultater fra andre lande via andre test, vil vi i Danmark ikke få et officielt rigtigt tal på antallet af de årlige tilfælde. Da mængden at patienter akkumuleres hvert år, bliver synligheden større, patienterne bliver opmærksomme på andre, og der sker en form for organisering af patienterne, som vil forsøge at påvirke sundhedssystemet, eller patienterne finder egne veje feks. I udlandet.
Valget af en udenlandsk behandling, er sidste skridt i et håb om at opnå en behandling, der kan helbrede sygdommen. Patienten har måske gået i årevis uden behandling herhjemme, har deltaget i et utal undersøgelser, hvor intet er blevet konstateret, men er blevet mere og mere dårlig.
Patienten er hele vejen gennem sundhedssystemet blevet mødt med mistro og mistænkeliggørelse.
Pårørende bliver urolige over situationen, og starter egne undersøgelser op. Man finder Borrelia symptomerne på Nettet, og pludselig kan der opstå et vist lys for enden af tunnelen – måske. Det er selvklart at man i en sådan situation vil gøre alt for at bedre en alvorlig situation for familien. Det er også selvklart, at den syge ikke selv er i stand til at komme situationen nærmere på grund af sin sygdom. Man undersøger de danske forhold – man finder måske ud af, at familiemedlemmet allerede er ELISA testet for Borrelia – men man er også blevet opmærksom på, al den kritik der er rejst af ELISA testen. Derfor arbejder man videre for at søge løsninger og derved vil der selvklart også fremkomme eksempler på patienter, der har modtaget behandlinger af mindre egnede behandlingssteder. Det er svært og urimeligt for almindelige lægfolk at skulle skelne fårene fra bukkene.
Nogle måtte mene, at når man får en sygdom, så begynder man at surfe på nettet – og løber da ind i Borrelia problematikkerne, og mener derved selv, at man selv symptomerne på en sådan infektion. Men det er lodret forkert. En Borrelia patient eller oftest de pårørende til en borrelia patient begynder at undersøge forholdene, når man har været syg gennem en lang periode. Oftest har en Borrelia patient været gennem adskillige praktiserende læger og har i gennemsnit været syge i længere end 2 år, uden nogen form for behandling, inden man begynder at kigge sig omkring.
Er det et sådant forhold som Klaus Hansen m.fl. referer til i klaringsrapporten fra 2006 hvor han omtaler patienter, der har udviklet egne opfattelser af sygdommens manifestationer og teorier om skjulte mikroorganismer hos patienterne ?
Her er et uddrag:
Frygt for Lyme borreliose
På baggrund af de mangfoldige sygdomsmanifestationer og kroniske forløb, kan der opstå en frygt for okkulte kroniske borreliainfektioner . Dette giver anledning til udførelse af et stort antal serologiske undersøgelser på patienter hvor den kliniske mistanke om Lyme borreliose er usikker. I USA (og i Danmark) er der opstået patientgrupper/foreninger, som støtter og rådgiver patienter med (såvel diagnosticeret som ikke-diagnosticeret) Lyme borreliose. Nogle af disse grupper (med deltagelse af læger) udvikler egne opfattelser af sygdommens manifestationer og teorier om skjulte mikroorganismer hos patienterne, som ikke kan påvises med anerkendte diagnostiske metoder. Der markedsføres særlige (og dyre) diagnostiske procedurer hvis relevans ikke er videnskabeligt dokumenteret. Patienter med andre behandlingskrævende lidelser risikerer at få forsinket eller forhindret relevant diagnostik, eller udsættes for langvarige og virkningsløse behandlinger med antibiotika.
Er det disse hårdt prøvede patienter, der har udviklet egne opfattelser af sygdommens manifestationer og teorier om skjulte mikroorganismer hos patienterne ?
Jeg synes ikke at dele af rapporten yder patienterne retfærdighed.
Hvad er din opfattelse af dette afsnit i klaringsrapporten ? Lad mig høre din mening.
Her er der iøvrigt et link til den fulde rapport:
http://www.dsinfm.dk/file.php?name=/files/pdf/Borr…
Antalsmæssigt har patienterne efterhånden nået en størrelsesorden, hvor de ikke længere kan holdes hen af et lukket lægefagligt system. De lukkede holdninger fra lægernes side avler nu et kraftigt modtryk fra patienter og deres pårørende. Det er en naturlig og ønskelig udvikling, for at bryde Borreliosens onde bånd.
I vores retssystem skal en tvivl komme den tiltalte til gode – Det var måske en ide, at overføre denne tanke til det sundhedsmæssige system, så de syge ikke blot efterlades i egen celle. Vort nuværende sundhedssystem evner ikke denne øvelse, godt illustreret, med gårsdagens opbakning fra SSI af klaringsrapporten fra 2006. I en situation som den foreliggende, hvor man kan sige at udvikleren er blevet taget med bukserne nede, giver en opbakning fra SSI en udbredt yderligere mistillid til sundhedssystemets dømmekraft. Det er et faktum, at den danske ELISA test kritiseres i store kredse af udenlandske specialister i Borrelia.
Læger må og skal have en fælles holdning om at gøre mest muligt for at patienterne kan blive et sygdomsforløb kvit, uden skelen til lægens økonomi, pris på behandling mv., hvilket er nævnt som en årsag til anvendelsen af ELISA testen. En læge må, til enhver tid være uvildig i sin vurdering af sine patienter, eller i Klaus Hansens tilfælde være uvildig, når den rapport der udfærdiges, skal danne grundlag for fremtidige diagnosticeringer og behandlinger.
Når større grupper af patienter råber op og påpeger uretfærdigheder eller slet og ret urimeligheder, må lægerne reagere – jeg tænker på de læger der er ansvarlige for anvisning af diagnosticeringsmetoder og behandlingsmetoder.
Det allervigtigste i denne debat er patienterne – De synes lidt sat i baggrunden af de mange lægefaglige detaljer. Det er mennesker som du og jeg – men med en livskvalitet ingen af os vil misunde dem, og et helbred der fuldstændigt styrer deres smertefulde liv.
Det mindste man må kunne forlange, er at læger overholder gældende spilleregler – det være sig i denne forbindelse eller i andre forbindelser. Når dele af vores system sættes ud af kraft fordi enkeltpersoner eller grupper af personer indfører egne regler, vil vores system langsomt blive nedbrudt. Det være sig i forholdet med Klaus Hansen men også i Danmarks forhold til EU, er borrelia patienterne blokeret.Her har Danmark indført egne retningslinier for Borrelia patienternes behandling i et andet EU land, i direkte modstrid med EU’s direktiver og foreliggende EF domme.
Her blokeres Borrelia patienterne ligeledes af ”ulovlige” vedtagne nationale regler.
Alt i alt vil det sige, at de fejldiagnosticerede Borrelia patienters muligheder er lig nul –
Uden diagnose kan der ikke behandles
Patienterne er udelukket for at få dækket udgifter til behandling i udlandet –
Er der noget at sige til, at der er grupperinger der råber meget højt op i øjeblikket.
Jeg startede med at rose dig for din redelighed i dine indlæg – jeg håber du opfatter mit indlæg på samme måde. Punkter i mit indlæg kan måske opfattes lidt hårdt, men du skal ikke tage det som en kritik, rettet mod dig. Men da du stilles en række spørgsmål fra Christian Frismodt, kunne det være interessant at se din besvarelse af de stillede spørgsmål – som du hermed lige får gentaget:
1. Hvad synes du om, at en læge har optrådt ( seronegativitet - og har beslutningskompentence til at holde det ude af praksis - når han selv er sælger af en anitstoftest?
2. Hvad synes du om, at en læge har modsagt f.eks. seronegativitet - og har beslutningskompentence til at holde det ude af praksis - når han selv er sælger af en anitstoftest?
3. Hvad synes du om, at en læge har det primære vejlederrolle i analyse, vurdering, vejledning og uddannelse vedr Borrelia, hans uoplyste økonomiske uredelighed til trods?
4. Hvad synes du om, at en læge har været den største kritiker af f.eks. Immuno Blot testen, når det nu viser sig, at han er konkurrent – specielt, når den anden test er klart bedre, jf. internationale eksperter på området?
Jeg skal her til slut tilføje, at jeg har haft sygdommen helt tæt inde på livet gennem de seneste 7-8 år og hele familien er ved at være nedslidt af alle de uløste problematikker der fremkommer udover selve sygdommen.
Det er mit håb, at der i den nærmeste fremtid vil komme en række lægelige afklaringer – så vi kan komme i gang med at råde bod på den skade der er sket på de ubehandlede patienter (Det er stadig et faktum, at testen betegnes som værdiløs hos flere førende Borrelia eksperter) Det er mit håb, at vi kan få udarbejdet et system, så vi kan få kontakt til alle fejldiagnosticerede patienter, så de gives en ny chance for at komme levende ud af deres smerte og sygdomshelvede –
Jeg er desværre bekendt med rigtigt mange patienter.
Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen
Kære Svend;
Jeg kan desværre ikke hjælpe dig med til arrangementet på det grundlag. Men du kan finde mine kontaktdata på internettet og sende din adresse til min mail. Så vil jeg arrangere en forsendelse af bøger og videnskabelige artikler til dig, der vil give dig svar på dine spørgsmål (for min regning, forstås).
jeg vil, undtagelsesvist, også dele mine laboratorieresultater og mørkefelt-optagelser med dig.
Det er desværre ikke korrekt, at “alle gerne vil have sandheden frem”. Det taler KHs gøren og laden - i form af usædvanlige anprisninger og meget kontante afvisninger sit tydelige sprog om. Det var hans absolut manglende interesse for sandheden, der vakte nysgerrighed omkring hans økonomiske relationer!”.
Det er heller ikke, fordi infektionen er “ny”, at det volder kvaler. Problemet er mere, at mange har tilegnet sig den meget forsimplede tolkning, der er super bekvem (ingen antistoffer - ingen infektion. Hvis infektion så 2 ugers Doxycyclin. Færdig). Det har, for de mange, nærmest lukket Borrelia spørgsmålet. At få vakt interesse om en mere kompleks viden (infektionen kan danne cyster (dvaletilstand, der ikke kan rammes) og gå intracellulær (vi har også optagelser af netop dette, hvor spirokæterne passerer celle-væggen i mærkefelt-mikroskopi). DET paradigmeskifte er til gengæld noget af en opgave.
Jeg er ikke desværre ikke nogen enestående sag. jeg kender til omkring 70 tilsvarende danske sager (så der er mange uopdagede tilfælde derude). Min sag er blot ualmindeligt veldokumenteret.
I øvrigt, jeg har ingen immundefekt. Det er infektionen, der er stærkt immun-undertrykkende. Dette måles netop med det CD57-tal, der har været nævnt tidligere her i bloggen.
Det er faktisk HIV/AIDS eksperter, der drog den parallel omkring Borrelias immun-påvirkning tilsvarende immun-påvirkning.
Videnskabelig proces kan jeg komme med mange historier om. det fører dog for vidt her og nu. Men kort, så har jeg arbejdet i et utal af brancher i 18 lande (inkl Rusland i de tidlige 90’ere). Men den branche, jeg oplevede som mest beskidt, var klinisk forskning i USA. Ikke på overfladen (tværtimod) - men bag lukkede døre i usmagelig stil og omfang - og kun yderst sjældent i patienters reelle interesse!
Det store problem nu er et rod af egoistiske (prestige f.eks.) og økonomiske interesser. Det være sig Klaus Hansen selv samt IDSA, som han støtter sig til (og som SSI kalder “internationale retningsslinier”, de støtter sig til).
Om IDSAs kvalitet kan du læse her: http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?A=2341&Q=414290
Det jeg ser som det største praktiske problem for at komme videre nu, i DK, er:
1. at teamet bag vejlednigen er stærkt præget af KHs synspunkter og mangeårige lærdom (bla. egne elever). Der skal nye øjne til.
2. at beslutningstagerne er ultra-teoretikere, der bliver helt fjerne i blikket, når vi viser mikroskopi. Forskerne siger: “vi kan ikke råbe lægerne op, for det er ikke inkluderet i deres uddannelsesmæssige værktøjskasse”.
På Århus Universitet siger den ene professor (forsker, der ser videooptagelserne): “det er helt tydelig spirokæt-infektion, .., og ”det har været en alvorlig sag at få foretaget en lumbalpunktur og blive udskrevet uden behandling!”, mens den anden professor (der er underviser på lægestudiet) ikke vil se videoen, men siger, “det KAN det ikke være, hvis du har fået antibiotika - og har en negativ ELISA test (!)
Den sidste holdning svarer til det, vi næsten altid møder, og det stemmer overens med den almindelige praksis, der er stik imod indlægssedlen og det, man kan få syn for ved selv at se med i blodet.
Det efterlader ikke et indtryk af, at der er lyst til at finde sandheden - eller i det hele taget styr på noget som helst i dansk Borrelia-diagnostik.
En medicinsk artikel, som man har forsvaret sig med, overfor mig, afviser seronegativ (uden antistoffer) infektion - ved hjælp af 4 antistoftests (!). ”Eksperterne” må jo ikke selv have læst artiklens grundlag for konklusion igennem, inden de sendte den som “bevis”..
Send din adresse til min mail, så sender jeg dig interessante materialer retur (NB specifikt tilbud til dig)
Tak for din interesse. Christian
.Kære Mogens Jørgensen og Christian Frismodt og andre,
Jeg tog mig først sammen til at læse ”klaringsrapporten” sent i går aftes og min umiddelbare vurdering var og er ”at der ikke er noget at komme efter”. Jeg har været ude af faglig cirkulation i 5 år og er egentlig overrasket over, hvor meget viden, der er indhentet på de 5 år.
For det første refereres der konsekvent i disse tråde til den som ”Klaus Hansens klaringsrapportrapport”, men det er jo ikke rigtigt. Der er 6 forfattere, der repræsenterer 3 videnskabelige selskaber: Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi, Dansk Selskab for Infektions medicin og Dansk Neurologisk Selskab og disse videnskabelige selskaber lægger altså navn til indholdet i rapporten.
Kritikken her i trådene er helt ensidigt rettet imod Klaus Hansen i en for mig uskøn sammenblanding af kritik mod hans økonomiske arrangement og en kritik af den diagnostiske test ELISA, som den anvendes ved diagnostik af borreliose her i landet.
Det ligger tæt i luften, at Klaus Hansen af hensyn til sit private økonomiske arrangement, bevidst benytter en underlødig undersøgelse (ELISA –testen) på bekostning af patienterne. Det er jo grove injurierende beskyldninger, der faktisk også forudsætter, at de øvrige 5 forfattere og 3 videnskabelige selskaber på en eller anden måde skulle være involveret, for ellers ville det ikke kunne lade sig gøre.
Jeg synes, at det ville være hensigtsmæssigt at dele debatten op. En del, der omfatter habilitets spørgsmålet og en anden del, der omfatter ELISA-testen. Og den sidste er aktuelt den vigtigste for mig.
Hvad dur ELISA-testen til ved diagnosticeringen af borrelioser, sammenlignet med eller eventuelt samtidigt med andre kendte diagnostiske metoder? Det må være det, der er det væsentlige for diagnosen af borrelioser og dermed for patienterne.
Og til almindelig oplysning og for en god ordens skyld. ELISA metoden er ikke en test opfundet af Klaus Hansen med henblik på diagnosticering af borrelia. Det er en af de mest anvendte diagnostiske metoder overhovedet til en hel række sygdomme og laboratoriemæssig identifikation af antistoffer rette mod et væld af antigener. Flere har designet den til brug til borrelioser, Klaus Hansen er kun en af dem. Man optimerer altid denne type metoder i takt med indhøstede erfaringer og metoden inklusive ved borrelia findes således i version 1.0, 2.0, 3.0 osv. Det samme gælder de alternative metoder til at bestemme det samme f.eks. designet af Western Blot. Og ved sammenlignende studier af metoderne, er det derfor ultimativt nødvendig, at man kender versionen af de andre metoder man sammenligner med.
I klaringsrapporten er der redegjort for, hvorfor valget her i landet er faldet på ELISA-testen til primærscreening ved borrelioser. Det står enhver frit for at skyde på begrundelserne og det vil her sige med videnskabelige data angribe de videnskabelige data, der ligger til grund for valget af metoden (ELISA).
En anden ting man skal være opmærksom på er, at de der udvikler diagnostiske metoder selvfølgelig har et ansvar for også at udarbejde vejledninger til brug af metoden, men de har ikke en kindmands chance for at sikre at vejledningerne også følges. Og at denne som andre diagnostiske tests ikke bruges korrekt (misbruges) kan der findes mange eksempler på også i de sygehistorie, der har fremlagt i disse tråde, men det er noget, der skal miskrediteres brugeren og ikke metoden.
Kære Svend,
Ikke noget at komme efter i klaringsrapporten??
1. OPLYSTE ØKONOMISKE INTERESSER (et alvorligt brud på god videnskabelig praksis), som du gang på gang undgår at kommentere. Lad mig lige erindre dig om, at det er videnskabeligt bevist, at læger ikke agerer neutralt, hvis de har økonomisk involvering.
Du cykler hele tiden uden om din mening herom. Magen til uredelig bør straffes hårdt. Sidder en leder i en erhvervsvirksomhed og har skjulte økonomiske interesser, der ”lapper over”, så bliver han fyret! – ”no questions asked!”. Det er som om læger er (og føler sig) hævet over samfundets øvrige normer!
2. UDELUKKELSE AF RELEVANT FORSKNING, der modsiger rapportens konklusioner (f.eks. Oksi JCM 1995, … som fandt at >50% sene dyrkningsverificerede borreliose pt, var seronegative (positiv dyrkning = guldstandard). Pudsigt sammentræf, ikke?
3. MANIPULATION MED VIDENSKABELIGT MATERIALE, når rapporten konkluderer på fænomenet seronegativitet i ”akutte hudforandringer” – og henviser til/underbygger med en videnskabelig artikel, der omhandler ”seronegativitet i 10 år gamle hudforandringer”! . Hvad kalder du det?
I øvrigt, sikken en genvejs-konklusion, når du skriver, at ” de øvrige 5 forfattere og 3 videnskabelige selskaber på en eller anden måde skulle være involveret, for ellers ville det ikke kunne lade sig gøre”.
Et tænkt eksempel, der forstyrrer din konklusion, er: Hvad hvis de ikke kender til de økonomiske interesser? Eller, prøv at tænke over, hvad det betyder, at det er elever af KH (f.eks. Anne-Mette Lebech)..
Jeg vil gerne skaffe dig direkte kontakt til f.eks. Karsten Nicolaus, overlæge på Borelliose Centrum i Augsburg. Han er citeret på forsiden af INFORMATION med følgende:”Der foreligger ihverfald ingen lægevidenskabelige forklaringer på, at man bruger ELISA-testen, og mit forslag er, at man smider den væk”.
Det er blandt eksperter, du skal få svar på dine tekniske spørgsmål. Check f.eks. ILADS i USA.
Vi patienter er skråsikre, fordi vi har negative ELISA-tests på stribe – men har et utal af andre positive tests (og vi er mange). Og fordi vi har Borrelia-specificerede spirokæter i blodet. Og vi har selv set med og set spirokæterne! Vi har undret os i årevis over KHs ageren, anprisninger og, i særdeleshed, afvisninger.
Og, vi har oplevet, hvad langtids-antibiotika har af effekt, præcist som det er beskrevet i nyere forskning.
Deraf kommer en vis ”skråsikkerhed”, som du fornemmer.
Læge Marie Kroun, som der henvises til, er hårdt ramt af infektion – og har forsket i emnet i årevis. Hun er anerkendt for sin viden og sine foredrag i udlandet (f.eks. i England). Check www.lymerick.dk
Den modtagelse og behandling, hun har mødt hos Klaus Hansen og co, er ganske enkelt usaglig og umenneskelig.
I min sag er hun også blevet lagt ned af en sag via SST på et argument om overdosering, der var pure opspind – og afleveret af en læge, der havde ramt forbi i sin diagnosticering af mig. I et halvt år, blev hun gennemtrawlet af embedslæger.
Jeg var med da konklusionen lød ”der er intet videnskabeligt forkert i dine metoder og behandlinger”. Der har du et praktisk eksempel på det forsvar, der har været praktiseret overfor en, der har stået frem med tvivl om ELISA-testen.
Jeg er på vej ud af døren. Men lige en kort kommentar til dit sidste afsnit.
Klaus Hansen selv vejleder helt specifikt - og konsekvent - i strid med testens indlægsseddel!
Og ja, diskussionen bør deles op – på mange måder.
Den del, du ønsker at grave i, kommer til at foregå på en konference i Århus i Juni, hvor tyske, amerikanske og danske specialister mødes og diskuterer.
En tysk laboratorielæge, der deltager, fulgte tidligere samme praksis som den danske.
Han undrede sig over, at andre læger kunne helbrede mange af de patienter, han ikke kunne, og gik ind i en grundig undersøgelse af fænomenet.
Da mikroskopering kom ind over diagnosticeringen (som han i øvrigt er ekspert i), måtte han målløst kapitulere med konklusionen: det er jo hele vores begrebsapparat, den er gal med!
Han rejser i dag rundt over hele verden og underviser (bla. også på amerikanske universiteter). Han er i dag medlem af ILADS og ansvarlig for helbredelsen af stribevis af danskere (i stil med Sadets sag. Har du læst?). Uden ham, ved jeg ikke, hvor jeg havde været i dag!
Dine spørgsmål skal rettes ti den retning, og det kan vi arrangere mulighed for.
Men, han er lige så skråsikker som os, der har prøvet begge teori-skoler på vores egen krop – måske endda mere ;-)
Interesseret? Christian
Check i det hele taget www.ilads.org
Eksempelvis nedenstående, der går meget i retning af de “internationale retningslinier”, man mener at holde sig til (IDSA-kvalitet (!), jf. tidligere link)
http://www.ilads.org/about_ILADS/position_papers3….
Kære Christian,
Også jeg er på vej ud ad døren, så derfor kun et par hastige korte bemærkninger til dig.
Karsten Nicolaus citerede bemærkning er jo meget markant og får en til at spidse ører, men det næste man spørger om og må kræve er: Dokumentation, tak!
Som skrevet tidligere, det står enhver frit for at skyde den videnskabelige dokumentation, der er baggrunden for ELISA-testen, ned, men det kræver altså videnskabelig dokumentation og ikke bare et udsagn. Og med et så markant udsagn må det jo være en smal sag for Nicolaus, at levere denne dokumentation og hvis ikke falder det tungt tilbage på hans egen troværdighed.
Jeg mener ikke, at der foreligger en ”genvejskonklusion”. Medlemmerne af rapporteringsgruppen har et selvstændigt fagligt ansvar på egne og deres videnskabelig selskabs vegne. Det har de, uanset om de havde oplysninger om Klaus Hansens økonomiske engagement eller ej og uanset om du nu også tilskriver et enkelt medlem et afhængighedsforhold af ham. Jeg synes ikke, at det er særligt klædeligt.
Som tidligere angivet, har jeg ingen speciel indsigt i anvendeligheden af diverse serologiske tests ved borreliose, men har henholdt mig til det mere principielle ved denne type tests – sensitivitet/specificitet, falske positive/ falske negative , kendskab til serologien i tidsforløb mv. Jeg har derfor ingen præferencer af tests, men kun et ønske om, at man kan finde frem til den bedst egne til screening af borrelioser. Og striden står om, hvad der er den bedst egnede. Det er den form for uenighed, der kun kan afklares ved videnskabelig dokumentation, som f.eks. det kommende møde i Århus med repræsentanter af forskellige holdninger. Der skal det videnskabelige slagsmål stå og ikke i dagspressen, hvor dokumentationen ikke nødvendigvis er særlig kvalificeret og for en dels vedkommende har karakter af selvoplevede anekdoter.
Apropos sidstnævnte og som jeg har skrevet før, et sådant videnskabeligt slagsmål er ikke nødvendigvis særligt kønt, men kan være underholdende. Ved deltagelse i en af mine første kongresser blev en meget ilter foredragsholder, så sur på en opponents kritik , at han kylede en vandflaske i hovedet på ham – videnskabens slående argument. Såvidt er det da ikke kommer her.
P.S. Mogens vender tilbage til dig i morgen med et par bemærkning, men er som anført i tidsnød nu. Mvh.
Kære Mogens Jørgensen,
Jeg er fortsat ophængt tidsmæssigt og må derfor for nuværende desværre afstå fra at kommentere dit indlæg, men vil eventuelt vende tilbage, hvis det fortsat vil være aktuelt. Mvh.
Kære Svend W. Jensen
Jeg vil alligevel kommentere lidt på dit indlæg til Christian:
At sagen har nået dagspressen skyldes lægernes lukkethed. patienterne har oplevet den lukkede dør – og hvad kan man så gøre ??? Du skriver at et internt videnskabeligt slagsmål ikke nødvendigvis er særligt kønt. Det er er en sag i dagspressen heller ikke – men nødvendig.
Du nævner at Christians initiativ er den rigtige skueplads, for en diskussion – heri kan jeg være ganske enig med dig – men baggrunden er forkert – Hvad er rimeligheden i at en almindelig patient, som Christian jo er, i bund og grund, skal til at afholde lægelige kongresser, for at kunne blive behandlet i Danmark. Christians initiativ er enestående – og prisværdigt, men der var andre, der for længst burde have taget et sådant initiativ.
Der er henvist til Ilads, som jeg håber du har studeret. Til gengæld håber jeg ikke at du er stået af på debatten, fordi du har konstateret de mange evidensbaserede undersøgelser, der foreligger om de manglende forhøjede antistoffer hos Kronisk syge Borrelia patienter – for det er jo den type patienter vi diskuterer, ikke ? Jeg mener, det er jo ikke patienten med de synlige tegn på borrelia som formentligt volder lægerne kvaler.
he he - Dr. Nicolaus har nok ikke de store problemer med at levere beviser for hans udtalelse, en computer og lidt håndører, hvis det skulle knibe, men lad os nu høre, når du har kigget lidt på Ilads.
Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen
Hej Svend, jeg vil også lige opfordre dig til at kigge nærmere på linket til ILADS - og ILADS-sitet generelt.
Her får du, hvad du efterspørger, nemlig “dokumentation”.
Skulle jeg sende dig bøger og artikler også? (så find min mail på Internettet, (lligetil at finde) og send en adresse, jeg kan sende til.
Mvh Chr
Svend W. jensen
Ang. dine spørgsmål
Re. ELISA-TEST.
Hvis man f.eks. har en positiv Elisa test,: IgG=11,59, som efter behandling falder til 0,74.-Altså stadig positiv. - Vil du så indstille patienten til behandling?
Mvh
Peter Nymann
Peter Nymann,
Jeg kan ikke svare på dit spørgsmål. Jeg ved det ikke.
Som tilkendegivet tidligere har jeg ingen speciel viden om borrelia serologi og derfor har jeg henholdt mig til de mere generelle og almene kendte problemstillinger .
Så hvis vi omformulerer dit spørgsmål til: Hvis man har haft en infektion, der har givet anledning til antistofdannelse og infektionen helbredes med antibioticum (eller helbredes spontant) kan man så fortsat have antistoffer i blodet?
Svaret er entydigt: Ja. Og det er et alment kendt fænomen. Hvis man f.eks. tester dig for ”røde hunde” så vil testen være positiv (et ”immunologisk ar”) , hvis du har haft sygdommen, men det betyder jo ikke, at du har den endnu.
Ved en del infektionerne ved man desuden, at behandlingen enten kan resultere i at antistofferne forsvinder helt (bliver seronegativ), at der kun sker et fald i antistofferne (lavere værdier i de anvendte test) faldende med tid, men eventuelt persisterende som det ”immunologiske ar”. Og som en tommelfingerregel kan man ved disse infektioner sige, at jo kortere tid, man har haft infektionen, desto større er chancen for seronegativitet og omvendt, at jo længere tid man har haft infektionen, desto større er risikoen for, at man vedvarende har antistoffer også efter helt vellykket behandling (helbredelse).
Forudsat borrelia hører til denne type infektionssygdomme (og det er det jeg ikke konkret ved, men det tror jeg og det kan afklares hos dem, der har viden om det), så ville jeg besvare dit spørgsmål sådan:
Positiv Elisa test,: IgG=11,59 før behandling, efter behandling faldet til 0,74, du skriver og altså stadig positiv, men jeg vil tro, at den formentlig falder i gruppen tvivlsom/usikker positiv.
Ingen yderligere behandling, men kontrol test efter et relevant tidsrum med henblik på ændringer i ”tallet” og samtidigt hermed klinisk kontrol (hvordan har du det?).
Mogens Jørgensen,
Til dine sidste bemærkninger. Der er nogle af os, der har andre gøremål og undertiden også for husfredens skyld, ikke bare kan sættes os til tastaturet.
Jeg har et par timer alene på slottet her i eftermiddag og vil komme med et par kommentarer. Af hensyn til længden og dermed overskueligheden af de enkelte indlæg, vil jeg nok dele dem op.
Kære Mogens Jørgensen I,
Først om ELISA-testen også selvom jeg har skrevet det før, men fordi når jeg læser nogle af indlæggene her, får jeg med baggrund i habilitetsproblemet det indtryk, at nogle opfatter det dansk udviklede design af testen, som et eller andet, der tilfældigt er rodet sammen i en kælder og derefter har fået et smart navn. Så til almindelig oplysning:
ELISA er en forkortelse af enzyme-linked immunosorbent assayenzyme immunoassay. Det er en biokemisk metode til at bestemme antistoffer. Den anses for at være en af de bedste metoder til at bestemme antistoffer med og bruges world wide i diagnostiske tests ved et utal af sygdomme og tilstande samt i forskningslaboratorier.
Den er derfor også taget i anvendelse til påvisning af antistoffer ved borrelioser. Den findes i flere udgaver (designs) udviklet af forskellige laboratorier og firmaer også i Danmark og denne metode anvendes internationalt ved borreliose og altså ikke kun i Danmark.
Når en sådan metode udvikles designes den og det er vigtigt at vide, at den samme metode ELISA til bestemmelse af borrelia antistoffer kan være designet forskelligt. F.eks. kan de antistoffer, der undersøges for være forskellig i de forskellige ELISA test, det samme gælder sensitiviteten og specificiteten, der er kardinalpunkter ved alle diagnostiske tests. Der findes en form for omvendt proportionalitet mellem disse to størrelser. Høj sensitivitet giver som hovedregel lav (mindre) specificitet og omvendt. Høj sensitivitet i en test gør den velegnet til screening men giver falske positive (lav specificitet) – positiv test men ikke sygdommen. Høj specificitet i en test gør den velegnet som konfirmativ test (lav sensitivitet) men giver falske negative – negativ test men sygdommen.
På grund af de forskellige designs kan det principielt godt forekomme, at den samme patient testes positiv med et ELISA design (A), men negativ med et andet ELISA design (B).
Der findes en række andre tests til undersøgelse af antistoffer ved borreliose, men for alle de øvrige tests gælder nøjagtigt de samme problemstillinger.
Ovennævnte ”teknikaliteter”, synes jeg er væsentligt at have kendskab til i denne diskussion.
Kære Mogens Jørgensen II (Christian Frismodt),
Vedrørende Christians links til ILADS: Jeg har ikke læst samtlige undermenuer, det er jo ret omfattende, så jeg vil holde mig til linket til ”Positions Paper”.
Det første man kan konstatere er, at ”uafklaretheden” ikke er et dansk fænomen men et internationalt fænomen, der her (USA) udspilles for fuld musik.
For det første genfinder man her helt analogt med kritikken i denne tråd kritikken af det ”officielle” systems vejledning - Center for Disease Control’s (CDC).
I USA har man åbenbart anvendt ELISA som screeningstest (formodet høj sensitivitet) og Western Blot som confirmativ test (høj specificitet). Og begge får et skud fra boven.
På det andet link fandt jeg en formulering (kan ikke finde stedet igen), der næsten var ligeså markant Nicolaus`, men her (positions paper) udtrykker man sig videnskabelig anstændig vedrørende ELISA med formuleringen :” The reason that most ELISA assays are inadequate as screening tests is that they were not designed by the manufacturers to be sensitive at the 95% confidence level” altså ingen formulering her af, at ELISA (principielt) er ubrugelig, men at de udgaver (designs), der har foreligget for dem ikke har været optimeret til 95% confidience level.
I øvrigt kan du se, at den alternative test Western Blot er udsat for den samme hårde kritik.
Yderligere bemærkelsesværdigt er det, at der ikke foreslås andre alternative tests eller i det hele taget foretages en vurdering af dem på linie med ELISA og Western Blot.
Og på den baggrund synes jeg, at Christians henvisning til diagnose strategien i det tyske center er interessant. Han skrev, at man dér anvendte et batteri af tests. Spørgsmålet er: Hvad er det for tests, der indgår i ”batteriet”? Er de publisheret? og har disse tests gennemgået samme nødvendige kritiske vurdering vedrørende f.eks. sensitivitet/specificitet, referencemateriale mv som ELISA og Western Blot? Og endelig stillede jeg Christian nogle spørgsmål vedrørende diagnosticering med mørkefeltsmikroskopi, der i princippet gik ud på netop at forsøge at få afklaret sensitivitet/specificitet ved denne metode.
Jeg synes, at man på det foreliggende godt kan tillade sig at konstatere, at den ideelle test til serologisk diagnostik af borrelioser ikke foreligger endnu, men indtil den foreligger, må man anvende dem vi har og hele tiden optimere disse og bedømt udfra de foreliggende data er det danske design af ELISA-testen ikke den værste vi har.
Jeg har flere bemærkninger til dit tidligere indlæg, men tiden er opbrugt for i dag, så det bliver ved lejlighed. Mvh.
Kære Mogens Jørgensen,
Jeg skrev i går, at jeg havde flere bemærkninger til dine tidligere indlæg, men jeg tror, at jeg afstår, medmindre du insisterer på svar fra min synsvinkel.
Jeg synes, at det er fint, at man også i dagspressen gør opmærksom på diagnostiske problemer i forbindelse med konkrete sygdomme og her altså vedrørende borreliose, men jeg synes, at der har været et præg af formiddagsavis over Informations forskellige artikler om emnet.
Det der har gjort det betændt, er det oplagte habilitetsproblem. Det synes som, at man på forhånd har konkluderet, at fordi der er et habilitetsproblem, så er den dansk udviklede (designede) Elisa-test ubrugelig. Men det sidste følger ikke af det første. Et habilitetsproblem udsiger intet om kvaliteten af den designede ELISA-test, der principielt ligeså godt kan være blandt de allerbedste og det tyder de foreliggende data faktisk på, at den er.
Problemet med sikker diagnostik af borreliose er ikke som hævdet i en af overskrifterne i Information et dansk problem, men et internationalt problem og derfor bør man gå til problemstillingen med en vis form for ydmyghed og uden for bastante, skråsikre meninger indtil det videnskabelige slagsmål bringer os videre.
Kære Svend,
Netop den afsluttende bemærkning, synes at have været din destination fra begyndelsen. Altså, som jeg oplever det.
Vi kan ikke føre dig igennem hele den videnskabelige validering. Vi er patienter. Men vi har fundet frem til de bedste på området - qua deres historik og deres behandlingsresultater, som vi støter os til.
Et stykke vej, kan vi følge dig. Mht resten, henviser vi til eksperter på området, hvis lige ikke findes herhjemme. Men det vi kan give dig, synes du i øvrigt kun at tage imod brudstykker af!?
Og jeg oplever, at dine konklusioner ligner noget, der er baseret på et solidt fodfæste i en doktrin, der for mange er blevet en personlig komfort-zone (f.eks. hele ELISA-testens teknologiske kvalitet).
Jeg har talt med de udenlandske læger, der mener, at der fører for vidt, hvis man skal gennemgå en tilstrækkelig faglig dokumentation i en blog, som denne – og med patienter som ”mellemmænd”, der skal oversætte.
De har gennemgået en lang udredning med mig omkring de tekniske problemer mer placering af antigener på partikler i ELISA-testen, om kvaliteten af antigenerne osv osv. Og, de vil gerne give dig den samme gennemgang pr. telefon.
De brænder faktisk for det!
Kort, så undrer vi os over dit store engagement, når du ikke tager imod tilbuddet om supplerende materialer (bøger, lab-tests, video- og evidensbaseret dokumentation – samt mulighed for direkte kontakt til overlægen fra Borreliose Centrum). For det er jo netop disse kanaler, der kan bibringe svar på de relativt tekniske spørgsmål og påstande, du bringer frem. Og svare, det kan de!
Jeg undrer mig også over, hvorledes du kan bruge de amerikanske retningslinjer, som forsvar for Klaus Hansens konklusioner. CDC støtter sig til IDSA, som du jo netop har set dokumentation på en rapport om tilsvarende uredelighed hos! (Kender du det bibelske udtryk: ”når blind leder blind …”?)
Man kunne vel være berettiget til at mene, at det er et rimeligt bekvemt scenarie, at der er det samme betændte setup i USA, når en læge i DK vælger at have uoplyste økonomiske interesser som KH.
Det er netop den del af branchen, der har interesser i hhv. ELISA og Western Blot, for den sags skyld, der undertrykker den videnskabelige kontra-dokumentation, der faktisk allerede er til rådighed (og som jeg kan sende. Har jeg sagt det før?).
Klaus Hansen undgår, som du faktisk også gør, at inddrage og kommentere dokumentation om seronegativitet i sen-stadie infektioner. Igen: Oksi JCM 1995 (som fandt at >50% sene dyrkningsverificerede borreliose pt, var seronegative). Men der er også Strle CID 2006 (som fandt at >70% sene (>6 mdr) dyrkningsverificerede NEURO-borreliose forårsaget af B. afzelii var seronegative). Begge anvendte DAKO / Oxoid borrelia serologi test i deres grundlæggende materiale – og fortæller noget om Borrelias karaktér.
Problemet med Borrelia er netop, at den er en dårlig antistof-danner - og seronegativitet er kernen af problemet i diagnosticeringen!
Debatten har fået voldsom luft under vingerne i Norge, idet en kendt nordmand, der havde en immun-defekt, ikke blev diagnosticeret med Borellia i tide - og døde af det! Testkvalitet er et hot emne deroppe nu, fordi man har erkendt, at diagnosticering, selv med aktuelle værktøjer, kan gøres bedre (og konsekvensen af manglende eller for sen diagnosticering er alvorlig!)
Men kan være seronegativ i hele, eller store dele af, forløbet. Det gælder også med aktiv ubehandlet infektion, og uden at man har en immun-defekt!
Og seronegativ infektion er meget hyppig.
MEN, ansvarlige i USA og DK fastholder, til trods herfor, brug af en antistof-test – parallelt med deres alvorlige interessekonflikter – og på trods af (og uden inddragelse af) forskning, der er i konfliikt hermed.
Og deres vejledning og tolkning kan ikke forklare aktuelle fund, modstridende forskning og en langt højere behandling-succesrate hos ”den nye skole”!
Hvorledes skal man ellers forklare, at vi kan fremstille stribevis af patienter, der har negative ELISA-tests, positive bla. Western BLOT, positive synlige spirokæter i blodet og gavnlig virkning af antibiotika?
Jeg har 6 negative ELISA-tests, 4 positive Western Blot og såkaldt “dobbelt positiv” Immunoblood (som med HIV, der kan være ELISA-negativ, men Immunoblood positiv!). Faktisk er HIV-specialister oftest blevet førende Borrelia-specialister!
Der er en generel forældet og fastfrosset doktrin, når det kommer til infektioner. Infektioner kan ændre egenskaber på 20 minutter, som det tager forskningen 20 år at indhente (læste jeg på Skejby sygehus).
Så tommelfingerregler fra i går, kan være utidssvarende i dag. Og systemets evne til at erstatte eksisterende praksis med ny forskning/viden er oftest ualmindelig træg. Selv om man kan se spirokæter i blodet, siger mange: “det kan ikke passe!”.
Men, lige nu, hvad tæller mest – teori eller virkelighed?
Og så til din egen vej til konklusion.
Jeg citerer lige fra artiklen, at:
1. Læge og forskningsleder Nikolaus Ackermann fra det anerkendte Max Von Pettenkofer Institut ved Ludwig Maximilians Universität i München: »Western Blot-testen er entydigt bedre end ELISA-testen.
Den er mere præcis. Det har man erkendt i Tyskland, hvor det bliver mere og mere almindeligt at bruge Western Blot. Det mest optimale er at bruge begge test, så man kan sammenholde resultaterne,«
Og:
2. Daniel Cameron, Præsident i ILADS: Vores frustrationer med ELISA-testen er, at den giver for mange fejldiagnosticeringer
Og:
3. Kåre Mølbak, på spørgsmålet om, hvilken borrelia-test, der er bedst: »Det Western Blot,«
Og:
4. Overlæge, Borreliose Centrum i Augsburg: ”ELISA-testene er de billigste - og det er det eneste incitament for at benytte dem, som jeg ser det. Der foreligger i hvert fald ingen lægevidenskabelige forklaringer på, at man bruger testen, og mit forslag er, at man smider den væk,«
Alligevel, så konkluderer du frejdigt, at: ”ud fra de foreliggende data er det danske design af ELISA-testen ikke den værste vi har”.
Det er imponerende godt gået, synes jeg.
Din konklusion (på det grundlag du har valgt at tage imod), betyder, at jeg, ærligt talt, bliver i tvivl om, hvem vi kommunikerer med her!?
Jeg oplever (men tager måske fejl) en agenda, der har til formål at forsvare KH, klaringsrapporten og ELISA-testen.
Hvis du virkelig vil det, så tag imod bøger og mulighed for at få en særdeles kompentent faglig forklaring, som du er blevet tilbudt!
Jeg oplever således ikke, at du til fulde har taget imod, hvad vi har delt med dig:
Så lad os lige ”vende bevisbyrden” kort:
(Ikke, at vi ikke gerne løfter opgaven. Men vi lader de rette (de bedste) forestå den del af det – og i et andet forum).
Givet ovennævnte 4 eksperters udtalelser, hvorledes kan du så frejdigt konkludere, at ”ud fra de foreliggende data er det danske design af ELISA-testen ikke den værste vi har”?
Prøv at inddrage Oksi JCM 1995), Strle CID 2006 og testens egen indlægsseddel, i dit svar, for dermed netop at inddrage seronegativ-problematikken i din konklusion?
Du kan jo også fortælle, hvad der vægter højst - ELISA-teknologien eller Immunoblood?
Og, prøv at fortælle, hvorfor det f.eks. ikke var bedre, hvis ELISA-testen ikke stod alene?
Og, hvordan vil du forklare de fund, vi kan referere og dokumentere?
De, der kan forklare OG behandle med succes, følger ”den nye skole”, og kan forklare disse fund.
Din argumentation og konklusion er oppe mod nogle kompetente herrer, og jeg er spændt på at høre, hvad du skriver herom.
Endnu mere, ville det glæde mig, hvis du vil tage imod tilbuddene om bøger og telefonsamtale med de specialister, der kan tage dig på “hele turen”.
Mvh Christian
Jeg mener i øvrigt fortsat:
Tak for dine indlæg - og dit engagement i debatten.
God dag! Chr
Nå, du kommer lige med på en kigger alligevel, idet jeg lige modtog følgende på mail fra endnu en kontakt.
(Der er et attachment, jeg ikke kan vedlægge - men sende!)
Mailen lyder:
I think that there are two separate issues here.
First, misconduct is misconduct, and recommending a test that financially benefits the person recommending it without disclosing that conflict of interest is clearly misconduct, regardless of the science involved.
The misconduct is not the financial gain from the test in itself, but rather the failure to disclose that financial gain, regardless of whether the failure is intentional or not.
The second issue is the science of the testing. B
ased on the article by Goossens et al (see attached), Hansen is correct that the DAKO ELISA is more sensitive than the commercial Western blots, but there are two problems with this argument.
First, the CDC/IDSA guidelines mandate a two-tier test system, and a positive ELISA requires confirmation with a commercial Western blot. Therefore saying that the ELISA result is sufficient violates the standard of care established by the CDC/IDSA.
Second, even though the DAKO ELISA is more sensitive than the commercial Western blots, the sensitivity is only 65-77% according to Goossens et al. This is inadequate for a diagnostic test.
For comparison, HIV testing has a sensitivity of 99.5%. An adequate diagnostic test should have at least 90-95% sensitivity.
Does such a test exist for Lyme disease?
The non-commercial IGeneX Western blot has a sensitivity of 92%. This test includes more bands than the commercial Western blots, and it incorporates European strains of Borrelia. Thus it is superior to both the DAKO ELISA and the commercial Western blots. The specificity of the IGeneX test is about 95%, which is adequate for diagnostic testing. Other labs like Stony Brook and MDL perform non-commercial Western blots that are equally effective.
Der ER således bedre valg end ELISA derude.
Men, har Klaus Hansen haft den fornødne “sense of urgency” til at følge og vurdere dette, vurderer du?
Har hans egne elever?
Er det rigtigt, når KH gang på gang har sagt, at en negativ ELISA-test er lig ingen aktiv infektion?
Osv Osv.
Konsekvensen er patienter, jeg kan stille på på en lang række for dig (og andre), med ødelagte liv og helbred (nogle i kørestol, helt nedbrudte og i dag uden for redning).
Det er en yderst alvorlig sag!
Mvh Christian
Kære Christian,
Du angiver, at ” Jeg har talt med de udenlandske læger, der mener, at der fører for vidt, hvis man skal gennemgå en tilstrækkelig faglig dokumentation i en blog, som denne”.
Jeg er helt enig, hvilket jeg flere gange har givet udtryk for. Denne type diskussioner bør føres i videnskabelige fora, hvor data fremlægges til kritisk gennemgang.
Jeg er ligeledes helt enig i den mailens : ” I think that there are two separate issues here”. Et synspunkt jeg flere gange har gjort gældende jf. bl.a. mit sidste indlæg og jeg mener at denne sammenblanding er med til at forplumre debatten.
Jeg synes mere, at der går en undertone af konspiration gennem flere af dine indlæg end en accept af videnskabelig uenighed og jeg fornemmer en klar insinuation rettet mod mig med formuleringen: ” Jeg oplever (men tager måske fejl) en agenda, der har til formål at forsvare KH, klaringsrapporten og ELISA-testen”.
Så for en god ordens skyld. Samtlige personer i arbejdsgruppen er mig helt ubekendte, ikke en gang navnene var mig bekendte, ligesom jeg ingen tilknytning har eller har haft til de videnskabelige selskaber, der lægger navn til klaringsreporten.
Så skulle det være på plads.
Jeg har desuden tidligere begrundet, hvorfor jeg takker nej til dine diverse venlige tilbud til mig.
Da jeg ikke mener, at jeg kan bibringe debatten nye eller andre synspunkter end jeg allerede har givet udtryk for, vil jeg lade dette være mit sidste indlæg med et tak for debatten til alle.
Kære Svend W. Jensen
Du får alligevel en kommentar i relation til et af dine tidligere indlæg, det ville være uhøfligt af mig ikke at svare dig.
Jeg er ganske klar over ELISA testens problematikker, men det er ok at få det bragt på bane i debatten. Indstilling af sensitivitet er afgørende, men det er jo almindeligt kendt, at en del patienter ikke producerer tilstrækkelige antistoffer til at ELISA testen afslører en infektion, med ELISA testens lave sensitivitet.
Det anslåes, at den af Klaus Hansen udviklede test anvendes i 50% af de tests der foretages i Danmark, hvilket betyder mellem 38.000 - 50.000 gange pr. år. Det er alvorlige tal, og det er nok en generel misopfattelse i det lægelige system, at en negativ ELISA test er lig med ingen borrelia infektion.
Men hvad forestiller du dig Svend ? Jeg kan slutte, at du synes at det er i orden, at disse patienter sendes hjem, uden nogen former for behandling - Det er konsekvenserne af det du skriver, og det er meget lig med virkelighedens verden, desværre, så du repræsenterer på bedste vis, dette ufremkommelige etablerede system, som end ikke foragter snyd.
Jeg kritiserer Klaus Hansen’s ELISA test udfra, at der foreligger massevis af evidensbaseret forskning, også fra de senere år, der undsiger konklusionerne i klaringsrapporten, både for så vidt angår diagnosticering som behandling. Jeg kritiserer hele vores sundhedssystem, Sundhedsstyrelse, Statens Seruminstitut og vort Sundhedsministerium, for selv i en situation som den foreliggende, at bakke op omkring de tydeligt kritisable forhold i klaringsrapporten. Det er ikke rimeligt overfor patienterne. Jeg kritiserer endvidere vort Folketing for at begrænse patienternes muligheder for behandling i EU - med helt ulovlige midler i et forhold hvor der allerede fra EU er åbnet en sag, som der imidlertid besvares med helt fejlagtige oplysninger. Altså snyd hele vejen igennem, men det er en sag helt for sig selv.
Du har brugt udtrykket uklædelighed i debatten - Uklædeligheden består i den mishandling der sker af de ubehandlede patienter.
Det er aldeles utilfredsstillende, at Klaus Hansen og de øvrige forfattere end ikke kommenterer den nyeste forskning. Han, de og du, beder om evidensbaserede beviser, men ingen har haft en reel interesse i at indgå i en dialog. Det er årsagen til, at forskellige har fået en mistanke om , at der var andet galt en blot almindelig lægelig stolthed. Det er bevist og tilmed indrømmet, at der er penge indblandet. Det kan forklare de stejle holdninger.
Jeg er til dels enig i dine betragtninger omkring Western blot testen - Hverken ELISA testen eller WESTERN blot testen er optimale, uagtet at WESTERN blot kan have en større sensitivitet, end ELISA testen, men det løser ikke problematikkerne,
Og det er ikke fordi der ikke findes alternativer til ELISA -
Metode valg
Metoder til påvisning af specifikke antistoffer kan opdeles i :
1. Enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA)
2. Immunoblot – Western blot og rekombinante blot
3. Andre assays (immunfluorescens, indirekte hæmagglutinations assay, komplement fiksationsassay). Disse test benyttes ikke i rutinediagnostikken, og vil ikke blive omtalt yderligere.
“Borrelia Gruppen” angiver selv alternativer - men der er ikke med de helt store evidensbaserede konklusioner, at andre testmuligheder undsiges. Omkring Borreliose Centrum, så har de en række tests som jeg eventuelt vil komme ind på senere - Jeg er out of house, og har dem ikke lige ved hånden.
Men forestil dig nu, at denne sag løses med samarbejde. Lad os dog få draget nogle sammenligninger - Lad os stille op med en række patienter, og få taget tests ELISA og andre valgte - Det kan da ikke være så svært. Patienterne kan vores læger ikke fremskaffe, men det kan andre. Situationen er til, at bliver taget nye muligheder i brug, så patienterne kan hjælpes ud af deres snærende sygdomsbånd. Hvad synes du om, at det ene liv efter det andet forspildes, mens lægerne stædigt fastholder de stivnakkede systemer. Der er masser af patienter der bliver fuldstændigt helbredt hos feks. Borreliose Centrum. Jamen, jamen jamen. Det er evidensbaserede facts.
Fra helt pålidelig officiel kilde, har jeg fået oplyst at Klaringsrapporten nu pludselig er under redigering, så der er måske nogen, som har set lyset, efter vore små aktioner, som vil blive fortsat - der er materiale nok.
Med dine sidste bemærkninger til Christian, synes du at bevæge dig hen mod klaringsrapportens angivelse af, at nogle patienter har en frygt for okkulte borrelia infektioner.
Det er iøvrigt ærgeligt, at du ikke har lyst til at kigge på ILADS i punktet evidensbaseret historisk viden.
Med venlig hilsen
Mogens Jørgensen
Hej Svend
Igen, tak for dine bidrag.
Jeg tager din bekræftelse vedr. uafhængighed for gode varer - og takker for den.
Vedr. “konspiration”, så rammer den påstand tilsvarende galt.
Jeg kendte ingen af de andre bloggere forud for dette (havde dog læst om Jannie Helle’s sag i BT).
Anyway, vedr. testkvalitet, så håber jeg, at du læste ovennævnte fakta om tests, jeg havde modtaget fra lægen i USA (der har ca. 140 publiceringer i internationale tidsskrifter bag sig).
Han ved, hvad han taler om.
Check i øvrigt: “H.A.T. Goossens, A.E. van den Bogaard, M.K.E. Nohlmans, Eur J Clin Microbiol Infect Dis (1999) 18 :551–560, Evaluation of Fifteen Commercially Available Serological
Tests for Diagnosis of Lyme Borreliosis”.
At nå en konklusion, der går på, at ELISA-testen kan stå alene, er således uansvarlig - og stik imod de internationale retningslinier, som klaringsgruppen og SSI, ellers hævder, de følger (IDSA/CDC anbefaler en 2-strengs test - ELISA efterfulgt af Western Blot).
Der er således ikke sammenhæng mellem påstande og fakta - igen, fra dem, vi ellers skulle kunne stole på kan varetage sagerne om vore liv og livskvalitet! Christian
Og videre i det åbne forum:
Ovennævnte, og tilsvarende, dokumentation har Klaus Hansen og teamet bag klaringsrapporten blot vendt det blinde øje til.
Det ligner et valg af bekvemmeliged og selv-beskyttelse frem for en professional tilgang til videnskabeligt data.
Jeg forstår simpelthen ikke, hvorledes lægers tilgang til professionalisme, ansvar og omhu er.
I dag har jeg netop fået at vide, at en overlæge på et dansk universitetshospital har sagt til en patient, at der er “ingen videnskabelig bekræftelse på seronegativ Borrelia” og “kronisk borrelia er svindel og humbug”.
Det er decideret usandt!
Hvordan kan der være plads hertil i et dansk sundhedssystem - og med liv på spil?
Og hvorledes skal vi patienter turde lægge os i en hospitalsseng med tillid til lægerne, når de blot siger, hvad der passer dem (eller hvad de har lært for årtier siden - og er fastfrosset i)?
Nå, men vi kan da godt lige remse lidt videnskabelig dokumentation op, blot for at cementere, at læger, der hævder ovennævnte, ikke lever op til deres løfte om at følge aktuel viden/forskning - samt til bekræftelse af infektionens adfærd og kompleksitet.
F.eks:
“41 Patients with late Lyme disease confirmed by Positive Culture or Positive PCR
54% had been sick for more than 1 year
63.5% had a negative or borderline ELISA.”
“We conclude that antibodies to B. burgdorferi often are present in only low levels or are even absent in culture- or PCR-positive patients who have been suffering for years from symptoms compatible with LB.”
Oksi J, Uksila J, Marjamäki M, Nikoskelainen J, Viljanen MK. Antibodies against whole
sonicated Borrelia burgdorferi spirochetes, 41-kilodalton flagellin, and P39 protein in patients
with PCR- or culture-proven late Lyme borreliosis. J Clin Microbiol. 1995 Sep;33(9):2260-4
Only 50% of patients with late Lyme frankly seropositive.
“Late-phase ocular Lyme borreliosis is probably underdiagnosed because of weak seropositivity or
seronegativity in ELISA assays.”
Karma A, Seppälä I, Mikkilä H, Kaakkola S, Viljanen M, Tarkkanen A. Diagnosis and
clinical characteristics of ocular Lyme borreliosis. Am J Ophthalmol. 1995 Feb;119(2):127-35.
240 hospitalized patients with diagnoses c/w late Lyme
32/240 (13.3 %) PCR positive
18/32 (56.3%) were seronegative.
Chmielewski T, Fiett J, Gniadkowski M, Tylewska-Wierzbanowska S. Improvement in
the laboratory recognition of lyme borreliosis with the combination of culture and PCR
methods. Mol Diagn. 2003;7(3-4):155-62.
“…a patient with active Lyme disease may have a
negative test result…”
ξ Brown SL, Hansen SL, Langone JJ. (FDA Medical Bulletin) Role of
serology in the diagnosis of Lyme disease. JAMA. 1999 Jul 7;282(1):62-6.
“Specific borrelia IgM and IgG value in serum and CSF were normal”
“The bacteria were cultured both from blood and from CSF, in CSF they were also identified by PCR.”
3 fatalities due to Lyme
Bertrand E, Szpak GM, Piłkowska E, Habib N, Lipczyńska-Lojkowska
W, Rudnicka A, Tylewska-Wierzbanowska S, Kulczycki J.. Central
nervous system infection caused by Borrelia burgdorferi. Clinico-pathological
correlation of three post-mortem cases. Folia Neuropathol. 1999;37(1):43-51.
Breier F, Khanakah G, Stanek G, Kunz G, Aberer E, Schmidt B,
Tappeiner G. Isolation and polymerase chain reaction typing of Borrelia afzelii from a skin lesion in a seronegative patient with generalized ulcerating
bullous lichen sclerosus et atrophicus. Br J Dermatol. 2001 Feb;144(2):387-92.
Brunner M, Sigal LH. Immune complexes from serum of patients with lyme disease contain Borrelia burgdorferi antigen and antigen-specific antibodies: potential use for improved testing. J Infect Dis. 2000 Aug;182(2):534-9. Epub 2000 Jul 28.
Brunner M. New method for detection of Borrelia burgdorferi antigen complexed to antibody in seronegative Lyme disease. J Immunol Methods. 2001 Mar 1;249(1-2):185-90.
Wang P, Hilton E. Contribution of HLA alleles in the regulation of antibody production in Lyme disease. Front Biosci. 2001 Sep 1;6:B10-6.
Dinerman H, Steere AC. Lyme disease associated with fibromyalgia. Ann Intern Med. 1992 Aug
15;117(4):281-5.
Fraser DD, Kong LI, Miller FW. Molecular detection of persistent Borrelia burgdorferi in a man with dermatomyositis. Clin Exp Rheumatol 1992 Jul-
Aug;10(4):387-90.
Oksi J, Mertsola J, Reunanen M, Marjamaki M, Viljanen MK. Subacute, multiple-site osteomyelitis caused by Borrelia burgdorferi. Clin Infect Dis
1994 Nov; 19(5): 891-6.
Honegr K, Hulinska D, Dostal V, Gebousky P, Hankova E, Horacek J, Vyslouzil L, Havlasova J. Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in
patients with Lyme borreliosis. Epidemiol Mikrobiol Imunol. 2001 Feb;50(1):10-6.
Wilke M, Eiffert H, Christen HJ, Hanefeld F. Primarily chronic and cerebrovascular course of Lyme neuroborreliosis: case reports and literature
review. Arch Dis Child 2000 Jul;83(1):67-71.
Seronegative Patients Worse Off
Double-blind, randomized, controlled trial
Partial response by end of treatment associated with higher rate of relapse
57% of total relapsing patients seronegative at the time.
75% of amoxicillin treated relapsing patients seronegative at the time
“…development of an antibody response increased the possibility of achieving a complete response.”
Luft BJ, Dattwyler RJ, Johnson RC, Luger SW, Bosler EM, Rahn DW, Masters EJ,
Grunwaldt E, Gadgil SD. Azithromycin compared with amoxicillin in the treatment of
erythema migrans. A double-blind, randomized, controlled trial. Ann Intern Med. 1996 May
1;124(9):785-91.
Serologic status & PCR status inversely correlated
Mouritsen CL, Wittwer CT, Litwin CM, Yang L, Weis JJ, Martins TB, Jaskowski TD,
Hill HR. Polymerase chain reaction detection of Lyme disease: correlation with clinical
manifestations and serologic responses.Am. J. Clin. Pathol. 1996 May;105(5):647-54.
Seronegative Patients Worse Off
Seronegative patients in the study had higher rates of positive CSF PCR
57% of seronegative patients had not received prior antibiotics before serologies were performed
106 patient & contamination controls were negative
Keller TL, Halperin JJ,Whitman M. PCR detection of Borrelia burgdorferi DNA in cerebrospinal fluid of Lyme neuroborreliosis patients. Neurology. 1992 Jan;42(1):32-42.
Lyme borreliosis patients who have live spirochetes in body fluids have low or negative levels of borrelial
antibodies in their sera”
Tylewska-Wierzbanowska S, Chmielewski T. Limitation of serological
testing for Lyme borreliosis: evaluation of ELISA and western blot in
comparison with PCR and culture methods. Wien Klin Wochenschr. 2002 Jul
31;114(13-14):601-5.
Schubert HD, Greenebaum E, Neu HC. Cytologically proven seronegative Lyme
choroiditis and vitritis. Retina. 1994;14(1):39-42.
Haupl T, Hahn G, Rittig M, Krause A, Schoerner C, Schonherr U, Kalden JR,
Burmester GR. Persistence of Borrelia burgdorferi in ligamentous tissue from a patient with chronic Lyme borreliosis. Arthritis Rheum 1993 Nov; 36(11): 1621-6.
Hulinska D, Krausova M, Janovska D, Rohacova H, Hancil J, Mailer H.
Electron microscopy and the polymerase chain reaction of spirochetes from the blood of patients with Lyme disease. Cent Eur J Public Health 1993 Dec; 1(2): 81-5.
Liegner KB, Shapiro JR, Ramsay D, Halperin AJ, Hogrefe W, Kong L.
Recurrent erythema migrans despite extended antibiotic treatment with minocycline in a patient with persisting Borrelia burgdorferi infection. J. Am. Acad. Dermatol. 1993 Feb;28(2 Pt 2):312-4.
Preac Mursic V, Marget W, Busch U, Pleterski Rigler D, Hagl S. Kill kinetics of Borrelia burgdorferi and bacterial findings in relation to the treatment of Lyme borreliosis. Infection.
1996 Jan-Feb;24(1):9-16.
Mursic VP, Wanner G, Reinhardt S, Wilske B, Busch U, Marget W.
Formation and cultivation of Borrelia burgdorferi spheroplast-L-form variants. Infection 1996 Jul-Aug;24(4):335.
Millner M. Neurologic manifestations of Lyme borreliosis in children.
Wien Med Wochenschr. 1995;145(7-8):178-82.
Kmety E. Dynamics of antibodies in Borrelia burgdorferi sensu lato infections. Bratisl Lek Listy. 2000;101(1):5-7.
Pikelj F, Strle F, Mozina M. Seronegative Lyme disease and transitory atrioventricular block. Ann Intern Med 1989 Jul 1;111(1):90.
Pachner AR. Borrelia burgdorferi in the nervous system: the new “great imitator”.Ann N Y Acad Sci. 1988;539:56-64.´
Og ligeledes meget interessant:
“…chronic Lyme disease cannot be excluded by the absence of antibodies against B. burgdorferi.”
Dattwyler RJ, Volkman DJ, Luft BJ, Halperin JJ, Thomas J, Golightly MG. Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses to Borrelia burgdorferi. N Engl J Med. 1988 Dec 1;319(22):1441-6.
Samt:
Greater than 70% of patients with chronic Lyme disease were seronegative by CDC criteria
Donta ST. Tetracycline therapy for chronic Lyme disease. Clin Infect Dis 1997 Jul;25 Suppl 1:S52-6.
Kaiser R. False-negative serology in patients with neuroborreliosis and the value of employing of different borrelial strains in serological assays.
J Med Microbiol. 2000 Oct;49(10):911-5.
Mikkilä H, Karma A, Viljanen M, Seppälä I. The laboratory diagnosis of ocular Lyme borreliosis. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 1999
Mar;237(3):225-30.
Aberer E, Kersten A, Klade H, Poitschek C, Jurecka W. Heterogeneity of Borrelia burgdorferi in the skin. Am J Dermatopathol. 1996 Dec;18(6):571-9.
Steere AC. Seronegative Lyme disease. JAMA. 1993 Sep 15;270(11):1369.
Preac-Mursic V, Pfister HW, Spiegel H, Burk R, Wilske B, Reinhardt S,
Bohmer R. First isolation of Borrelia burgdorferi from an iris biopsy. J. Clin.
Neuroophthalmol. 1993 Sep;13(3):155-61.
Oksi J, Viljanen MK, Kalimo H, Peltonen R, Marttía R, Salomaa P, Nikoskelainen J, Budka H, Halonen P.
Fatal encephalitis caused by concomitant infection with tick-borne encephalitis virus and Borrelia
burgdorferi. Clin Infect Dis. 1993 Mar;16(3):392-6.
Skripnikova IA, Anan’eva LP, Barskova VG, Ushakova MA. [The humoral immunological response of patients with Lyme disease.]Ter Arkh 1995;67(11):53-6.
Klempner MS, Schmid CH, Hu L, Steere AC, Johnson G, McCloud B, Noring R, Weinstein A. Intralaboratory reliability of serologic and urine testing for Lyme disease. Am J Med. 2001 Feb 15;110(3):217-9.
Banyas GT. Difficulties with Lyme serology. J Am Optom Assoc. 1992 Feb;63(2):135-9.
Faller J, Thompson F, Hamilton W. Foot and ankle disorders resulting from Lyme disease. Foot Ankle. 1991 Feb;11(4):236-8.
Nields JA, Kueton JF. Tullio phenomenon and seronegative Lyme borreliosis. Lancet. 1991 Jul 13;338(8759):128-9.
Schutzer SE, Coyle PK, Belman AL, Golightly MG, Drulle J.
Sequestration of antibody to Borrelia burgdorferi in immune complexes in seronegative Lyme disease. Lancet. 1990 Feb 10;335(8685):312-5.
Paul A. [Arthritis, headache, facial paralysis. Despite negative laboratory tests Borrelia can still be the cause]. MMW Fortschr. Med 2001 Feb 8;143(6):17.
Man kan undre sig over, hvad det er for interesser, der ligger bag, at der er dannet 2 lejre, hvoraf den ene pure benægter, at man kan se infektionen i blodet (og dermed ikke behøver forholde sig til helt almindeligt anerkendte teknikker og beviser, der modsiger deres standpunkter og teorier!).
Nå, men vi fortsætter da lige:
Of 35 patients with specific Lyme Antigen (Osp A) in CSF:
15 (43%) were antibody-negative in CSF. Seven of these 15 (47%) had otherwise normal routine CSF analyses. Nine of these 15 (60%) patients were seronegative
“…neurologic infection by B. burgdorferi should not be excluded solely on the basis of normal routine CSF or negative CSF antibody analyses.”
Coyle PK, Schutzer SE, Deng Z, Krupp LB, Belman AL, Benach JL, Luft BJ. Detection
of Borrelia burgdorferi-specific antigen in antibody-negative cerebrospinal fluid in neurologic
Lyme disease. Neurology. 1995 Nov;45(11):2010-5.
“…local antibody production in CSF is an inconsistent finding in American patients with late neurologic
manifestations of the disorder.”
Steere AC, Berardi VP, Weeks KE, Logigian EL, Ackermann R. Evaluation of the intrathecal antibody response to Borrelia burgdorferi as a diagnostic test for Lyme neuroborreliosis. J Infect Dis 1990 Jun;161(6):1203-9.
39%-54% of patients with late neurologic Lyme were antibody negative in CSF
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Successful treatment of Lyme encephalopathy with
intravenous ceftriaxone. J Infect Dis 1999;180:377–83.
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Chronic neurologic manifestations of Lyme disease.
N Engl J Med 1990;323:1438–44.
CSF falsk negative antistoffer, solidt dokumenteret:
Pfister HW, Preac-Mursic V, Wilske B, Einhaupl KM, Weinberger K. Latent Lyme
neuroborreliosis: presence of Borrelia burgdorferi in the cerebrospinal fluid without
concurrent inflammatory signs. Neurology. 1989 Aug;39(8):1118-20.
Preac-Mursic V, Weber K, Pfister HW, Wilske B, Gross B, Baumann A, Prokop J.
Survival of Borrelia burgdorferi in antibiotically treated patients with Lyme borreliosis.
Infection. 1989 Nov-Dec;17(6):355-9.
Peter O, Bretz AG, Zenhausern R, Roten H, Roulet E. Isolation of Borrelia burgdorferi in
the cerebrospinal fluid of 3 children with neurological involvement. Schweiz Med
Wochenschr 1993 Jan 13; 123(1-2): 14-9.
Oksi J, Kalimo H, Marttila RJ, Marjamaki M, Sonninen P, Nikoskelainen J, Viljanen
MK. Inflammatory brain changes in Lyme borreliosis. A report on three patients and review
of literature. Brain 1996 Dec; 119 ( Pt 6): 2143-54.
Kaiser R, Rasiah C, Gassmann G, Vogt A, Lücking CH. Intrathecal antibody synthesis in
Lyme neuroborreliosis: use of recombinant p41 and a 14-kDa flagellin fragment in ELISA. J
Med Microbiol. 1993 Oct;39(4):290-7.
Honegr K, Hulinska D, Dostal V, Gebousky P, Hankova E, Horacek J, Vyslouzil L,
Havlasova J. Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in patients with Lyme borreliosis.
Epidemiol Mikrobiol Imunol 2001 Feb;50(1):10-6.
CSF PCR—Brugbar eller ej?
In children with known Lyme meningitis, Lyme CSF-PCR had a sensitivity of 5% and a specificity of 99%
Avery RA, Frank G, Eppes SC. Diagnostic utility of Borrelia burgdorferi
cerebrospinal fluid polymerase chain reaction in children with Lyme
meningitis. Pediatr Infect Dis J. 2005 Aug;24(8):705-8.
Nested CSF PCR sensitivity in known Lyme neuroborreliosis was 35%.
Picha D, Moravcova L, Zdarsky E, Maresova V, Hulinsky V. PCR in lyme
neuroborreliosis: a prospective study. Acta Neurol Scand. 2005
Nov;112(5):287-92.
Det er således skidt at være patient med en falsk negativ ELISA-test (seronegativ Borreliose) i Danmark. Og der er mange af dem derude!
Konsekvenserne af sen eller ingen diagnose kan være invaliderende - og der er ingen hjælp at hente p.t.
Der foregår en international magtkamp i lægeverdenen omkring Borrelia/Borreliose, patienterne er gidsler og DK er særlig grad fastfrosset qua de rigide værdisæt i det læge-styrede sundhedssystem - og det faktum, at man kan slippe afsted med interessekonflikter, som det vi har set her.
Det drejer sig således om penge og personlig prestige.
Derfor fejes modstridende forskning, f.eks. i den danske klaringsrapport, også af bordet med følgende tekst (med slet skjult adresse til bla. Daninfekt og læge Marie Kroun,):
De skriver:
Frygt for Lyme borreliose
På baggrund af de mangfoldige sygdomsmanifestationer og kroniske forløb, kan der opstå en frygt for okkulte kroniske borreliainfektioner Dette giver anledning til udførelse af et stort antal serologiske undersøgelser på patienter hvor den kliniske mistanke om Lyme borreliose er usikker.
I USA (og i Danmark) er der opstået patientgrupper/foreninger, som støtter og rådgiver patienter med (såvel diagnosticeret som ikke-diagnosticeret) Lyme borreliose. Nogle af disse grupper (med deltagelse af læger) udvikler egne opfattelser af sygdommens manifestationer og teorier om skjulte mikroorganismer hos patienterne, som ikke kan påvises med anerkendte diagnostiske metoder.
Det er en gang territorial primal-adfærd af værste skuffe. Intet mindre!
Læger bag denne tekst har f.eks. hævdet overfor os, at spirokæterne på vores optagelser (som de i øvrigt ikke gad at se) var “normale plasmaproteiner i kæder”.
Det fik vi undersøgt (for at være sikre i vores sag) - ved tre forskellige metoder og i tre forskellige lande.
Det var overhovedet ikke sandt - og i øvrigt let at afvise.
Vi fik lavet bedre optagelser, hvor spirokætens karakteristiske form var tydelig. Men det ville de samme læger så ikke se (!).
Så er det jo nemt at opretholde en forkert doktrin, samt opretholde det generelle overlæge-prædikat som arrogante og forstokkede.
Vi har kværnet al deres materiale igennem, tilbudt at finansiere deltagelse i internationale kongresser, osv. Men de kigger kun på det, de selv har udvalgt/lyst til.
Jeg mindes i den forbindelse en annonce fra Børsen, indsat af et reklame-bureau, der lyder:
MAN KAN IKKE TÆNKE, HVIS MAN ER SIKKER PÅ, AT MAN HAR RET
Man beslutter sig for, at man har ret.
At verden hænger sammen på en bestemt måde, og at alle, der mener noget andet, er mindre oplyste.
Og pludselig bliver man en gammel forstokket nar, der bevidstløst gentager sine forudfattede meninger og standardargumenter i et forsøg på at fastholde sit verdensbillede. Til sidst omgås man kun mennesker, der deler ens egne synspunkter.
Så behøver man ikke tænke så meget, men kan nøjes med at tale om det mere muntre og mundrette”
I morgen skal vi atter høre på, at der “ikke er videnskabelig dokumentation for seronegativ Borrelia-infektion”, fra danske overlæger (der i øvrigt flittigt henviser til Klaus Hansen).
Hvad skal man stille op, når udvalgte personer synes at have magt til at danne deres egen virkelighed og tilsidesætte realiteterne - funderet i personlige interesser? Christian
Har lige set indslaget vedr. borrelia på TV2 nyhederne.
Det er utroligt, at se den arrogante Ram Dessau træde frem på skærmen og forsvare Elisa testen. - Alle ved jo, at den ikke virker. - Sundhedsstyrelsen ser heller ikke nogen anledning til at ændre praksis.
Ram Dessau du trænger til at “reboote” dig selv. - Eller finde et andet job.
Jeg kan kun opfordre Hr. Bertel Haarder til at gå ind i sagen. - Du er min sundhedsminister. - Min tjener. - Kom nu Hr. sundhedsminister.
Der er forøvrigt møde på Skejby sygehus vedr. sagen onsdag d. 9. juni. - Hr. Bertel Haarder du er meget velkommen til at deltage.
Ellers vil jeg opfordre alle med mistanke om borrelia infektion til at “shoppe” i udlandet. - Der er ikke andet at gøre, end at underminere det danske sundhedssystem vedr. borrelia infektioner. På dette område er vi bestemt ikke på 1. pladsen.
Mvh
Peter Nymann
Hej alle,
Jeg har med stor interesse netop læst Jeresindlæg igennem.
Min henvendelse er mere en bøn om hjælp, for jeg er desperat. Håber nogle af Jer kan hjælpe mig med Jeres erfaringer.
For 1 år siden fik jeg konstateret borrelia via Elisa testen (helt traditionelt med et højt antal antistoffer) Efterfølgende fik jeg penicillin behandling af 2 omgange med 2 forskellige piller. (kan desværre ikke huske navnet på dem, men mener den ene var “Vibradox”) Efter et par måneder havde jeg stadig mange symptomer og efterfølgende blodprøve viste fortsat et højt antal antistoffer (hvilket ifølge min egen læge også er helt normalt) Jeg fik dog foretaget en lumbal punktur for en sikkerheds skyld og denne viste negativ for neuro borreliose.
Herefter faldt mine symptomer i sværhedsgrad uden dog helt at forsvinde. Indtil for ca. 1 måned siden hvor mit nuværende mareridt for alvor begyndte igen. Jeg har voldsomme smerter i begge ben, jeg har en sovende arm, som er svær at styre, jeg har enorm træthed, hovedpine, udslæt og hjertebanken bare for at nævne de værste symptomer.
Har været set af neurolog som blot fastslog at hvis jeg havde fået vibradox, så var borrelia infektionen slået ned, punktum.
Min egen læge vil ikke lave flere blodprøver på mig, og siger i det hele taget at jeg går og bilder mig det meste ind, og at det er psykisk. Det har jo for så vidt også ret i, for jeg kan ikke tænke på andet, når symptomerne hele tiden er der.
Jeg forestiller mig selv følgende:
Borreliaen i min krop er på trods af penicillin ikke slået ned. Lumbal punktur viser blot at den ikke er spredt til nervebanen, men derfor kan den vel sagtens stadig være i blodet?
Jeg vil gerne have min læge til at tage en ny blodprøve (men det vil han ikke) for på den måde at få bevist om mine antistoffer fortsat er meget høje, og derefter i så fald få I.V. behandling for at slå sygdommen ned.
Jeg ved dog ikke hvordan jeg skal komme videre i systemet og hvordan jeg skal forholde mig.
Er der nogen der kan hjælpe mig, med konkrete forslag eller bare gode råd?
Denne kommentar er anbefalet af:
Som Gitte Pam skriver:’
http://www.information.dk/238771#comment-251671
tyder udenlandsk forskning på at Borrelia kan leve videre under former der ikke aktiverer immunsystemet - og netop af den grund fortsætter i det uendelige.
Hvis kroppen ikke danner antistoffer, kan sygdommen selvfølgelig også “snyde” antistoftests:
“Den “narrer” immunsystemet til ikke at danne antistoffer og den skjuler sig, omdanner sig til cysteform og andet og ligger og venter og slår til igen.
Der er professorer i LD der beskriver alt dette, hvor farlig en sygdom det er og at LD er MULTISYSTEMISK, og at co-infections altid følger med i kølvandet, dette kræver absolut specialist viden.”
Hvis denne formodning passer, så er 2 antibiotikabehandlinger jo slet ikke nok.Så skal man fortsætte behandlingen - helst med skift mellem forskellige antibiotika for at undgå resistens - og man skal blive ved et godt stykke ind i den raske periode - og må muligvis genoptage behandlingen hvis sygdommen blusser op igen - gerne bruge ventetiden til at eftertsøge alternative terapier.
En “normal” antibiotikabehandling forudsætter jo netop, at kroppen har et fungerende immunsystem, der kan “tage over” og klare resterne af sygdommen.
Hvis i stedet sygdommen er resistent - som de udenlandske eksperter skriver - ikke mod antibiotikaen, men mod dit eget immunsystem - så vil det jo kræve det jo en meget længere behandling.
Men denne behandling støder an mod reglerne for den danske antibiotikapolitik.
I de stramme regler for udskrivning af antibiotika tager man slet ikke højde for at denne type sygdomme kan eksistere - man går automatisk udfra at patientens immunforsvar altid virker.
Man må sige, at denne holdning idag er overhalet af udenlandsk forskning.
Immunsvigt er ikke bare noget der forekommer ved AIDS, men kan være et ledsagefænomen ved sygdomme der ændrer form eller tilpasser sig.
Men hvis man i udlandet kan opnå gode resultater ved langvarig behandling af disse, burde det også kunne ske her i landet.
Første skridt må være at samle et antal læger, der kan gennemskue, at det er Sundhedsstyrelsens regelsæt den er gal med - at de er er utilstrækkelige til at hamle op med denne udspekulerede type sygdomme.
Hej Casper,
Alle dine symptomer er velkendte - og typiske.
Metoden, hvor neuro-borreliose udelukkes vha. antistoffer og celletal i spinalvæsken har, jf. førende Borrelia foskere (og baseret på obduktioner) en sikkerhed på ca. 10%, så resultatet kan du ikke regne med. Det er faktisk endnu mere upræcist end ELISA-testen, der jo som stand-alone løsning er ubrugelig.
Det, du har fået at vide af neurologen, er langtfra fyldestgørende - og i mange patienttilfælde aldeles ukorrekt.
Der ER patienter, hvor Borrelia slås ned med en runde antibiotika. Men, der er et UTAL af patienter, hvor den ikke gør. Borrelias karakter (en ren kamæleon) og co-infektionerne har hver sin andel i den problematik.
Selvom du indledningsvis har en positiv ELISA-test, er det ikke sikkert, at du har en positiv test ved tilbagefald (det kender vi talrige eksempler på - uagtet at infektionen alligevel kan ses i mikroskop og bekræftes med bedre tests!).
Du ved således ikke, på det nævnte grundlag, om du har neuro-borreliose eller ej.
Det er dog et godt tegn i forhold til din tilstand/situation, at du ikke har udviklet hovedpine, balanceproblemer og tinnitus blandt dine symptomer!
Det vil nærmest være unormalt ikke at få en eller anden psykisk tilstand af stress/depression, hvis man bærer en aktiv Borrelia-infektion, der har godt fat (som f.eks. i tilfældet med dine symptomer). Men, pudsigt nok, så erstattes de psykiske udfordringer hyppigt med nyt livsmod, når den reelle årsag behandles med langtids-antibiotika (først permanent - siden som pulsbehandling) samt Artemisinin.
Nu hvor det er berørt i et andet (og godt) indlæg, så tilføjer jeg lige følgende kommentar:
Resistens-problematikken er i virkeligheden ikke så meget et resultat af langtids-behandling, som det er et resultat af for små doser!
Så sørg for at være i hænderne på specialister, der kender paletten af dine infektioner, inden de kaster sig ud i behandling deraf.
Sådanne specialister finder du, desværre, ikke herhjemme - endnu ihvertfald.
Mht din læge, så må du forstå, at han skal følge den vejledning om Borrelia, der ligger i form af den stærkt mangelfunde klaringsrapport. Sundhedssystemet er nogenlunde lige så topstyret, som den katolske kirke i middelalderen. Så regn i udgangspunktet ikke med nogen ansvarlighed og faglig nysgerrighed, der ligger ud over givne retningslinier, Så vil din læge ikke hjælpe, så brug dine kræfter på andre kanaler i stedet.
Der ER læger herhjemme, der behandler efter udenlandsk vejledning, da de er klar over, at den danske praksis er mangelfuld. Men det er typism i enkeltsager, hvor en tilpas grad af faglig nysgerrighed har fået læge til at søge viden om sin patients tilstand. Den slags lægegerning er der langt imellem.
Derfor, søg til udlandet - og gør det hurtigt!
Tiden kan være ret afgørende.
Du har dog en fordel. Du er mand.
Infektionerne er hårde mod alle - men kvinder synes at kunne blive ramt endnu hårdere og lettere glide ind i en tilstand, der er irreversibel, end mænd.
Du kan finde specialister i USA, England og Tyskland.
Umiddelbart, så vil jeg anbefale dig at søge hjælp hos Borreliose Centrum, der har klinik i hhv. Augsburg (Sydtyskland, nær Munchen) eller Blankenburg (ca. 400 km syd for grænsen). Her kan du få det mest kvalificerede svar på, om Borrelia har andel i de symptomer, du lider af - samt få at vide, om der er andre infektioner, der komplicerer situationen.
Selve diagnosticeringen er ikke så dyr.
Du kan få sendt test-kit til DK, hvis du har adgang til at få foretaget blodprøver herhjemme. Måske kan din læge overtales hertil (på trods), eller måske må du søge hjælp hos en privatklinik til simpel blodprøvetagning).
Blot for god ordens skyld:
Mine råd er “fra patient til patient”: Jeg er ikke læge - og har i øvrigt ingen økonomiske interesser i Borrelia-diagnostik (!)
Held og lykke - samt god bedring! Chr
Hej Karsten og Christian,
Tusind tak til Jer begge for Jeres indlæg, jeg bliver helt klart klogere for hver dag der går. Jeg vil følge dit råd Christian og tage til Tyskland og søge behandling. For som jeg set det, har jeg ingenting at miste.
Dog utrolig skuffende at DK ikke kan mønstre noget bedre.
Jeg vil gøre alt hvad jeg kan for at slippe af med denne sygdom og under alle omstændigheder vil jeg - når jeg har fået lidt mere overskud - gøre hvad jeg kan fremover for at hjælpe andre i DK gennem denne jungle, hvor man tilsyneladende risikerer at kunne vandre rundt i årevis hvis man er så uheldig at blive smittet med borrelia.
Igen tusind tak for hjælpen, jeg håber jeg kan give noget retur til andre på et senere tidspunkt.
Hej Casper,
Velbekomme!
Det er i øvrigt en god idé at anskaffe sig bogen “The LYME solution” (Kenneth B. Singleton), der er et godt værktøj i kampen, du måske står overfor (p.t er du jo endnu udiagnosticeret).
Du må meget gerne kontakte mig direkte, når du kender svarene fra dine tests. Jeg samler på cases, der kan bruges i arbejdet med oplysning/ændring af den danske praksis.
Jeg tror på, at du går en fremtid med kraftig bedring i møde - og ønsker dig atter held og lykke dermed.
Mvh Christian
Når det nu står så slemt til med Borrelia-diagnostik og -behandling herhjemme, så er der, trods alt, et par gode nyheder fra udlandet.
Dels, så har EU lavet en analyse af problemet, der bekræfter at Borrelia kan antage former, der ikke tages højde for i den aktuelle diagnostik!
EU har doneret ca. 10+ mio. til udvikling af en bedre Borrelia test.
Teksten, der følger donationen, lyder:
Urgent need for new diagnostic tool:
Pleomorphims helps the bacteria to evade from the immune system and lead chronic state of infections and autoimmune diseases.
Current diagnostic methods do not detect pleomorphic forms of the bacteria and result
false diagnosis and patient’s mistreatments. The aim of this project is to create new diagnostic
kit for detecting acute,
Chronic and autoimmune state of Lyme disease from patients sera based on quantum dots and
microfluidics.
(Kilde: ”Highly sensitive and specific low-cost lab-ona-chip system for Lyme disease diagnosis”
FP7-SME-2010-262411)
Men det er ikke det eneste, der er sket.
En af verdens mest anerkendte eksperter, Professor og Nobelprismodtager (for fund af HIV), Luc Montagnier, har sammensat et team, der arbejder på Borrelia-problematikken.
Vi arbejder på at få ham til DK i 2012 (sammen med ILADS’ europæiske Borrelia-kongres).
Jeg glæder mig til at se, hvem der sagligt tør rejse sig og forsvare den danske praksis til et sådant arrangement, om nogen!
Disse nyheder er gode at have in mente, når vi igen og igen står overfor uinteresserede overlæger, der affærdiger alvorligt syge patienter med floskler som: “kronisk Borreliose findes ikke”, “du ER undersøgt for Borrelia”, “der er ingen videnskabelig evidens …” og herved overlader dem til en livslang deroute og afhængighed af smertestillende medicin. Dette er uden tvivl Omniscan-sagens storebror, der lurer lige om hjørnet – og hvor Sundhedssystemet kommer til at æde deres praksis og udtalelser i sig igen (foruden at skulle kompensere skader hos et utal af patienter).
Afslutningsvist, så anbefaler vi jo Borreliose Centrum i Augsburg Tyskland til patienter, der har brug for hjælp. BCA har nemlig både den fornødne viden samt hjertet på rette sted.
Men, I vil møde de mest utrolige udtalelser fra læger og overlæger herom, hvis I drøfter BCA med et dansk hospital.
F.eks. sagde en overlæge på Skejby sygehus fornyligt til en patient, at “Borreliose Centrum er kun ude på at tjene penge!”.
Det er et klasse-eksempel på den danske uvidenhed samt villighed til at udtale sig om ting, man absolut INTET ved om (foruden at fordreje sandheden til egen fordel). Man fristes til at sige “tyv tror hver mand stjæler” (den pågældende overlæge er, parallelt med sit sygehusjob, ansat i en privat-klinik!
Når man står overfor et sådant opdigtet og usagligt udfald, er der godt at vide, at BCA er en non-profit organisation, hvor lægerne hæver de standardlønninger, som er fastsat og godkendt af de tyske myndigheder!
Men udtalelsen fra overlægen på Skejby er et resultat af det faktum, at overlægerne kan te sig om det passer dem - i et system uden konsekvens. Det kræver en stærk natur og opdragelsesmæssig baggrund, hvis man skal bevare fødderne solidt på jorden, agere etisk korrekt og ikke lade det hele stige en til hovedet, ser det ud til.
Lad 2011 blive et gennembrudsår - hvor sandheden om disse infektioner bliver anerkendt - og hvor arrogancen og ligegyldigheden står for fald i den danske lægestand
(Nå ja, man må jo sigte højt for at ….)
Godt Nytår!
Christian Frismodt
En udenlandsk forsker har lige sendt mig følgende:
“This paper, you should transfer to your health authorities in order to cancel Dr. Klaus Hansens ELISA test - as well as himself”
Artiklen, der tales om er følgende:
“Large differences between test strategies for the detection of anti-Borrelia antibodies are revealed by comparing eight ELISAs and five immunoblots”
Eur J Clin Microbiol Infect Dis
DOI 10.1007/s10096-011-1157-6
Abstract:
We investigated the influence of assay choice on the results in a two-tier testing algorithm for the detection of anti-Borrelia antibodies. Eighty-nine serum samples from clinically well-defined patients were tested in eight different enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) systems
based on whole-cell antigens, whole-cell antigens supplemented with VlsE and assays using exclusively recombinant proteins. A subset of samples was tested in five immunoblots:
one whole-cell blot, one whole-cell blot supplemented with VlsE and three recombinant blots. The number of IgMand/ or IgG-positive ELISA results in the group of patients suspected of Borrelia infection ranged from 34 to 59%. The
percentage of positives in cross-reactivity controls ranged from 0 to 38%. Comparison of immunoblots yielded large differences in inter-test agreement and showed, at best, a moderate agreement between tests. Remarkably, some
immunoblots gave positive results in samples that had been tested negative by all eight ELISAs. The percentage of positive blots following a positive ELISA result depended heavily on the choice of ELISA–immunoblot combination.
We conclude that the assays used to detect anti-Borrelia antibodies have widely divergent sensitivity and specificity. The choice of ELISA–immunoblot combination severely influences the number of positive results, making the exchange of test results between laboratories with different
methodologies hazardous.
Læs hele originalteksten - og hav venligst in mente, at vi i DK, helt “unikt”, har en ELISA stand alone test (!)
Endnu et søm til sagens forankring
Og et solidt et af slagsen!
Til gengæld, så har jeg lige fået bekræftet, at også Statens Serumintitut har økonomiske interesser i Borrelia ELISA-testen!!
De er med-udvikler - og producerer til eget forbrug (!)
Det vi troede, vi havde, (altså, for år tilbage) var et Sundhedssystem, der var som en spændt fjeder - på jagt efter den bedst mulige test - og klar til at slå til.
Det, vi har, er en række sub-optimerede enheder, der i jagt på egen vinding og omkostnings-optimering er fastlåste i opfattelsen af en ubrugelig test’s kvaliteter.
Der er ingen nysgerrighed - blot massivt, blindt forsvar - blottet for ansvarlighed overfor patienterne.
Dette er en ny Omniscan sag (Sagen hvor sløseri i Sundhedsstyrelsen forårsagede tragiske skader på nyrepatienter pga kontraststoffets bivirkninger!).
Men, Borrelia-sagen er mange gange større i omfang.
Hvem kan have tillid til et sådant system, må man naturligt spørge sig selv?
Og, hvor meget skal der til, før tingenes tilstand ændres - og de ansvarlige bliver stillet til ansvar?
Christian Frismodt