Først glemmer man en aftale, så glemmer man sig selv

Forrige år blev Nørrebro, hvor jeg bor, ramt af en strømafbrydelse. Med ét forsvandt Fælledvej fra nethinden, Sankt Hans Torv blev en sort plet. Hvor der før var lys, var der nu mørke. Men kun et øjeblik. Kort efter snurrede strømmen igen i de underjordiske kabler, bydelen fik atter farve, det var alt sammen bare en overgang.

Det er ikke til at sige præcist, hvornår lyset begyndte at forlade min mormor. Men det skete ikke med ét slag. Jeg kan huske, min morfar, kort før han døde for syv år siden, kom forbi i sin bil og fortalte, at det ikke stod for godt til derhjemme. Begivenheder, min mormor før havde kunnet på fingerspidserne, var begyndt at glide hende af hænde: Børnebørnenes fødselsdage, middagsaftaler med vennerne. Hun glemte dem.

Det sidder jeg en fredag eftermiddag på et lille lyst kontor i Læderstræde i det indre København og fortæller en mand, jeg ikke kender og aldrig før har mødt. Hans navn er Stefan Merrill Block. Han er 28 år og bogaktuel. Hans debutroman,
En fortælling om at glemme- om sygdommen Alzheimers’ indgriben i to amerikanske familiers liv - er netop udkommet på dansk. Det er en dybt personlig bog, forankret i forfatterens eget biografiske stof. Sygdommen huserer nemlig også i hans egen familie og med al sandsynlighed i hans egne gener. Det er blandt andet derfor, han har skrevet bogen, for at skrive sygdommen ud af kroppen, ud af hovedet - eller i det mindste ud af tankerne.

»Jeg følte, jeg blev nødt til at adressere de her ting. Og langsomt, men ikke bevidst, begyndte bogen at tage form efter mit eget liv,« siger han.

Et kortere liv

En fortælling om at glemmeudfoldes i to spor: I et hjørne af Texas sidder en gammel eneboer, Abel Haggard, på en faldefærdig gård, der til alle sider er omgivet af et velfriseret suburbia. Abel lever i en tidslomme, og dag for dag synker han dybere ned i sin egen tragiske fortid. Et andet sted i Texas sidder den 16-årige Seth Waller - en ensom dreng, der er alt for klog til sit eget hoved. Heller ikke han lever i nuet, men i håbet om en bedre fremtid for sin dødssyge mor. Seth og Abel kender ikke hinanden, men er alligevel forbundet af sygdommen Alzheimers hærgen i deres familier - og af historierne om Isidora, et fantasirige uden sprog og hukommelse, som de begge har fået fortalt af deres mødre som små.

Parallellerne til Stefan Merrill Blocks egen familiehistorie er mange, fortæller han. Men på ét afgørende punkt hører ligheden op.

»I bogen bliver Seth undersøgt for, om han er i besiddelse af det syge genom eller ej. Spørgsmålet kan besvares med et simpelt ja eller nej. Men så enkelt er det ikke at undersøge i min familie,« siger han:

»Til gengæld har vi journaler fra familiemedlemmer på min mors side, der går helt tilbage til det 19. århundrede. De viser, at stort set alle på et eller andet tidspunkt i deres liv har udviklet Alzheimers, inklusive min mormor. Og jeg er bange for, at min mor også er ved at få det. Hun er i begyndelsen af 60’erne nu og er begyndt at glemme samtaler, vi lige har haft. På den anden side har hun altid være lidt distræt, så det er svært at sige, hvad der er Alzheimers, og hvad der bare er almindelige forglemmelser«.

- Tænker du nogensinde på, at du også selv kan bære rundt på sygdommen?

»Ja, det er uundgåeligt. Men den rammer som regel først omkring de 60, og jeg er stadig i 20’erne, så det ligger ude i fremtiden. Jeg har også et håb om, at videnskaben til den tid har fundet - om ikke en kur, så - en måde at forsinke processen på. Men i vores familie må vi nok lære at leve med, at vi kun har en begrænset periode med klarsyn til rådighed. Det er også en af grundene til, at jeg føler et så stort behov for at skrive og producere - fordi jeg ikke kan se frem til den samme lange levealder som mange andre.«

Det er en tung erkendelse at gøre sig i en ung alder. Men Stefan Merrill Block har alligevel haft mange år til at vænne sig til tanken. Som barn blev han undervist i hjemmet i Plano, Texas, og tilbragte her en stor del af tiden sammen med sin Alzheimers-ramte mormor. Da han var 11, var hun mentalt på samme alder. De var bedste venner. Men i takt med at han voksede op og lærte om verden, faldt hun sammen og sank ind i sig selv. Mens han blev ældre, blev hun yngre. Og efterhånden som tiden gik, blev han hendes beskytter og værge.

»Når sygdommen for alvor tager til, mister hjernen sine kognitive funktioner, og en devolutionsproces går i gang. For den ramte er det i begyndelsen en forfærdelig dødsdom at få: Man ved, at ens krop vil fortsætte med at eksistere, mens man selv vil være fraværende. Men efterhånden, som sygdommen accelererer, glemmer man det, og herefter er man kun til stede i nuet. Uden at man er bevidst om det. Bevidstheden har man overladt til de pårørende.«

Black out

Da min morfar døde i 2003 blev det tydeligt, at min mormor ikke længere var i stand til at klare sig selv. Det blev også tydeligt for hende selv, men hun ville ikke indrømme det: »Jeg husker udmærket,« snerrede hun, da min mor første gang bragte emnet på bane. Hun ville ikke have hjælp. I stedet forsøgte hun at lappe på de sorte huller i sin hukommelse med dårlige undskyldninger og bunker af små, gule post-its. Alt blev skrevet ned. Ting, hun skulle huske at gøre. Ting, hun skulle huske at sige. Men sedlerne bragte hende mere forvirring end overblik, og man kunne se det i hendes øjne: Hun var bange. Bange for, hvad det var, der var ved at ske.

Da min mor endelig fik hende overtalt til at gå til lægen og få foretaget en demenstest, brillerede hun med en remse over købstæ-

Fortsættes næste side 12

derne på Fyn og en opvisning i hovedregning. Hun multiplicerede og dividerede i et tempo og med en sikkerhed, som lægen aldrig havde set magen til. Nogensinde. Men min mormor kunne ikke huske, hvilken dag det var, hvilket år det var, og hvad hun skulle om en time. Det var alt sammen som sunket ned i et stort, sort hul.

»Du har fået noget, der minder om et black out,« forklarede lægen. Den forklaring kunne hun acceptere. Det var ikke, fordi der var noget galt med hende. Hun var blevet ramt af noget uden for sig selv. Og hun gik med til en hjemmehjælpsordning.

Sjælen bliver tilbage

Hovedpersonen Seth beskriver i En fortælling om at glemmesin mors død af Alzheimers med ordene: I slutningen af hendes liv var hendes selv ikke så meget forsvundet som eroderet, slidt væk som en fernis af millionvis af berøringer. Jeg holdt op med at bede til et mirakel.

»Det er et af de spørgsmål, der har interesseret mig allermest i arbejdet med bogen - både filosofisk og personligt,« siger Stefan Merrill Block, da jeg spørger, hvordan Alzheimers i hans øjne påvirker vores forestilling om et selv:

»Sygdommen fjerner alle vores kognitive funktioner, men spørgsmålet er, om den lader noget basalt menneskeligt tilbage?,« siger han.

Selv føler han sig overbevist om, at netop dét spørgsmål ikke alene lader sig besvare af videnskaben - og det til trods for at han har sine faglige rødder i neurologien. Før Merrill Block sprang ud som forfatter, læste han kognitiv neurovidenskab på universitetet, og i en periode arbejdede han endog som assistent for et hold forskere på et af fakultetets laboratorier. Hans roman er også af flere anmeldere blevet fremhævet som en sjældent vellykket syntese af skønlitteratur og videnskabsformidling, og i efterordet benytter Stefan Merrill Block selv lejligheden til at fremhæve en række af de faglitterære værker, som har haft betydning for tilblivelsen af romanen. Alligevel mener forfatteren altså ikke, at videnskaben er i stand til at levere de bedste svar på, hvad et selv er.

»Videnskaben definerer selvet som et produkt af elektriske impulser, den forsøger at henføre ethvert aspekt af, hvem vi er som mennesker, til vores mentale maskineri. Men allerede under mine studier blev jeg nysgerrig på den tanke, at der muligvis findes noget inden i os alle, som er transcendentalt menneskeligt? Spørgsmålet, som Alzheimers aktualiserer, er: Går selvet til grunde, når hjernefunktionerne hører op, eller efterlader sygdommen noget basalt menneskeligt? Og kunne man i givet fald kalde dette ‘noget’ for sjælen?«

- Hvad hælder du selv til?

»Jeg ved det ikke. Jeg har tilbragt lang tid med Alzheimers-patienter, og selv i de sidste stadier af sygdommen er der store forskelle i personligheden. Nogen patienter er voldeligt aggressive, nogen er bitre, mens andre er glade«.

- Hvad siger det dig?

»Det siger mig, at der i hvert fald er noget af selvet - i det mindste på et dybt primalt stade - som sygdommen aldrig får bugt med.«

Min mormors domæne

»Kun 16 dråber,« plejede min mormor altid at sige, når sølvkaffekanden gik rundt mellem gæsterne til en af hendes mange middage. Hun var aldrig den store kaffedrikker, men tog gerne en bundskjuler for selskabets skyld, indtil hun glemte, at det var sådan, hun var, og i stedet begyndte at takke ja til flere kopper. Hun blev mere bramfri, mere løssluppen. Det var ikke sådan, vi havde lært hende at kende. Vi kendte hende som et hjertevarmt, men kontrolleret menneske. Havde man ikke noget pænt at sige, var det bedre at tie stille. Sådan var hun. Men efterhånden som hukommelsestabet tog til, satte det sit præg på hendes personlighed. Nu kunne hun pludselig finde på at sige til min mor og min moster, at de var ude på at komme af med hende. At de ikke længere kunne lide hende. Snart begyndte demensen også at vise sig i de fysiske rammer. I hjemmet, som altid havde været min mormors domæne, og som hun har passet i overensstemmelse med sit eget selvbillede: Nydeligt og ryddeligt. Så meget desto mere ondt gjorde det nu at se det gradvise forfald både i huset, haven og hendes personlige hygiejne. Hun kunne ikke længere passe sig selv, og vi kunne ikke længere passe på hende. Til sidst var der kun én udvej tilbage: Hun måtte på et hjem, hvor professionelle kunne tage over.

Vi er, hvad vi glemmer

I faglitteraturen beskrives demens som en ubalance i hjernens signalstoffer, der bevirker, at nervecellerne langsomt ødelægges og går til grunde. I folkemunde kaldes sygdommen for ‘de pårørendes sygdom’, fordi der ikke findes nogen større smerte, end at se et menneske, man elsker, miste sig selv.

Spørger man Stefan Merrill Block, er det imidlertid ikke nogen naturlov, at vi mister vores personlighed, når vi mister vores hukommelse. Forholdet mellem hukommelse og identitet er nemlig mere kompliceret, mener han.

»I virkeligheden er vi i lige så høj grad et produkt af, hvad vi glemmer - eller hvad vores hjerner censurerer for os. På mange måder afhænger vores lykkefølelse af alt det, vi glemmer,« siger han og drager en parallel mellem det daglige identitetsarbejde og en forfatters skriverier.

»Den måde, vi redigerer historien på, så den passer til vores egen selvforståelse, minder meget om en forfatters arbejde med sine bøger. Vi producerer løbende vores egen roman, bestående af oplysninger og begivenheder, som vi bevidst eller ubevidst vælger til eller fra.«

- Et sted i bogen (s. 95 i den danske oversættelse) skriver du, at ‘vores succes som art betragtet i lige så høj grad, hvis ikke mere, er baseret på vores evne til at glemme som til at huske.’

»Ja, citatet relaterer sig faktisk til en virkelig historie om russeren S., der levede omkring det forrige århundredskifte, og som tilsyneladende var ude af stand til at glemme. Han kunne huske et hav af tal og oplysninger, men til gengæld kunne han næsten ikke konstruere en almindelig sætning, fordi han var så tynget af sin hukommelse.«

- Du bruger citatet som et eksempel på, at evnen til at glemme rent faktisk kan være en fordel for os, måske ligefrem en nødvendighed?

»Ja, det interessante er, at jo mere karaktererne i min bog glemmer sig selv, jo mere bliver de sig selv. Man tænker normalt Alzheimers som en langsom nedbrydning af selvet, men i bogen formår Paul først at udtrykke, hvem han er, i det øjeblik, han glemmer det, der begrænser ham. Det samme er tilfældet med Jamie, der først formår at være ærlig overfor sin fortid, da hun glemmer om alle de begivenheder, hun har forsøgt at fortrænge. Begge kan først rigtig udtrykke deres kærlighed og skuffelser i det øjeblik, de ikke længere husker, hvad der hidtil har holdt dem tilbage. Så måske er det ikke en helt forkert tanke, at jo mere vi glemmer, jo mere ærligt kan vi udtrykke os om vores behov. I hvert fald til en vis grad«.

- Din bog består af mange forskellige typer af tekster. Flere af dem omhandler fantasilandet Isidora. Hvilken rolle spiller det i romanen?

»Isidora er et sted uden hukommelse. Da jeg skrev teksterne, tænkte jeg på de historier, min mormor plejede at fortælle mig, da jeg var barn. Hun kaldte landet for Marshmallowpia (skumfidusland, red.). Jeg skrev teksterne lang tid før, jeg begyndte at skrive på min roman. Men de blev pludselig aktuelle, da jeg fandt ud af, at jeg ville skrive om Alzheimers. I romanen bliver de fortællinger om Isodoria, Abel fortæller sin broder, et slags antistof til hans hukommelsestab,« siger Block og uddyber:

»Jeg er fascineret af ideen om, at vores genetiske arvemateriale er som en tekst. En roman, der er skrevet ind i os alle, og som bliver videregivet fra generation til generation. Mens Alzheimers sletter den interne tekst fra bogens karakterer, forsøger de alle at kompensere for tabet med en ekstern tekst, som de selv producerer.«

- Fantasien bliver et modsvar til tabet af hukommelse … Er det også derfor, du selv har skrevet romanen?

»Jeg skrev romanen i den tro, at den kunne blive et dokument, der ville skabe større klarhed over, hvem jeg er. Det gjorde den også, men kun for en stund, indtil jeg igen gled ned i det kaos, som udgør virkeligheden. Fantasien og de bøger, den afstedkommer, kan momentant virke afklarende og udgøre en vidunderlig flugt fra virkeligheden. Men det er aldrig helt nok. Så i bedste fald bliver man nødt til at vende tilbage til bøgerne hver dag.«

Mørklægning

Da jeg var lille, gemte min mormor altid slik i en lille porcelænskrukke, som bar den opmuntrende guldindskrift: »Se glad ud, Kristensen.« Den står nu i det værelse, hun bor på, som er indrettet efter hendes egen smag med hendes egne møbler og malerier. De skal hjælpe hende til at føle sig hjemme og til at stimulere de få erindringsglimt, der er tilbage fra hendes 88-årige lange liv. Sundhedsstyrelsen anslår, at 80-100.000 danskere over 65 år lider af en demenssygdom, og at tallet i 2050 vil stige til over 200.000. For dem - og for min mormor - vil erindringen for altid være uden for rækkevidde. Efterhånden som strømafbrydelserne i deres indre hovedstæder tager til, vil et sort tæppe sænke sig ned over deres hukommelse. Tilbage vil kun være et lysende nu samt de historier, vi fortæller om dem. Det er det, En fortælling om at glemme, husker os på.