Downs syndrom er et uddøende handicap

Børn født med Downs syndrom bliver i stigende grad valgt fra, efter alle gravide er begyndt at få tilbudt scanning af fosteret. Sidste år blev der kun født 21 børn med kromosomfejlen. Modsat gravide i Holland og England vælger næsten alle i Danmark at få abort, hvis scanning og prøver viser, at fosteret har Downs Syndrom. Eksperter og handicap-organisationer kritiserer fosterdiagnostikken for at presse flere til abort

Maria Quitzau Mortesen på besøg hos sin mormor. Maria har Downs syndrom, et handicap som i stigende grad bliver valgt fra, efter alle gravide er begyndt at få tilbudt scanning af fosteret. Sidste år blev der kun født 21 børn med kromosomfejlen

Nils Lund Pedersen

Vi fravælger i stigende grad at få børn med Downs syndrom. 99 procent af de gravide, som får konstateret, at fostret har kromosomfejl, får en abort. Således blev der sidste år kun født 21 børn med Downs syndrom mod 61 i 2004.

Før 2004 fik kun gravide over 35 år tilbud om nakkefoldsscanning, men fra 2004 har alle gravide fået det tilbud, og ni ud af ti takker ja til tilbuddet.

I Holland og England, der ligesom i Danmark tilbyder en scanning til alle gravide, vælger langt færre få abort.

Eksperter og handicaporganisationer stiller spørgsmål ved om informationen ved fosterdiagnostik er god nok og peger på, at den enkelte gravide kan føle sig presset til abort.

Intentionen med at udvide tilbud om scanning for misdannelser til alle i 2004 var, at tilbuddet skulle være baseret på objektiv information.

Derfor ventede handicaporganisationerne også, at behovet for information om handicappede børn ville stige, men det er ikke sket, fortæller formand for LEV Sytter Kristensen.

»Vi ved ikke, hvor meget lægerne informerer, men hvis de gravide skal have et nuanceret tilbud om information, så skal der også være noget om, hvad det vil sige at have et handicappet barn, ellers er informationsniveauet for dårligt,« siger hun.

På Føtalmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet, hvor scanningerne foretages, forklarer vicechefjordemoder Rikke Nue Møller, at de gravide, der får konstateret kromosomfejl, får et tilbud om at tale med handicaporganisationerne.

»Men jeg har endnu ikke mødt nogen, der har brugt tilbuddet. Det kan godt være, at de mener, der skal være plads til handicappede, men bare ikke, når det er ens eget barn,« siger Rikke Nue Møller.

Sytter Kristensen mener det massive fravalg er en uhyggelig tendens.

»Det er vigtigt, vi får taget et kig på os selv, når vi får en tendens til at smide alt det væk, der ikke er perfekt. Gruppen med Downs Syndrom er jo ingenting i forhold til, hvad vi fremover vil kunne frasortere af f.eks. fostre med sygdomme, der bryder ud senere i livet. Derfor kan jeg godt blive nervøs for, hvilken retning vi går i,« siger Sytter Kristensen.

Birgit Kirkebæk, der er dr.pæd. i handicaphistorie, mener, at der bør informeres bedre, hvis der reelt skal være tale om et frit valg. Hun nævner Turner's Syndrom, som en gruppe af handicappede, hvor patientforeningen har haft held med at få vendt udviklingen, så færre i dag får abort.

»Det et underligt dilemma, at vi skynder os at fravælge børn med Downs syndrom fordi vi kan, når de for langt de flestes vedkommende får et godt liv og også bidrager til vores liv,« siger Birgit Kirkebæk.

Fakta fremfor følelser

Nete Schwennesen, der er ph.d.-studerende i Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet, har interviewet gravide og sundhedspersonale i forbindelse med scanninger.

»De sundhedsprofessionelle er meget bekymrede for, om de informerer objektivt, som det er hensigten med loven, men konsultationerne bliver derfor ofte reduceret til tal og statistik, som kvinderne oplever som meningsløst. Og der bliver ikke plads til de mere eksistentielle spørgsmål om, hvordan vi sikrer det gode liv. Det er overladt til den enkelte,« siger Nete Schwennesen.

Intentionen om at give objektiv information dækker over, at vi er bange for, at fosterdiagnostik bliver opfattet, som om vi vil undgå bestemte former for liv eller handicap, mener Nete Schwennesen:

»Når der bliver lagt så meget vægt på objektiv information, så kan det virke som om, at der slet ikke er lagt nogen normer ned i fosterdiagnostikken, men selvfølgelig er der normer, som kvinderne tydeligt mærker. Normen er, at medicinsk viden og teknologi er godt, og der er samfundsmæssigt rationale i at undgå, at folk får børn med Downs syndrom.«

Rikke Nue Møller er enig i, at informationen fra sundhedspersonalet aldrig kan blive 100 procent objektiv.

Hun mener dog ikke, at sundhedspersonalet har nogle bestemte interesser eller en norm om, at de gravide bør træffe en bestemt beslutning.

»Det er udelukkende op til den enkelte, men jeg tror langt de fleste har taget beslutningen på forhånd, og dem, der virkelig vil have barnet uanset hvad, får slet ikke lavet en scanning,« siger Rikke Nue Møller.

Tiltro til systemet

Danskerne har historisk set altid haft stor tiltro til sundhedsvæsnet og de biologiske nyvindinger, både når det gælder sterilisation, hvide snit og fravalg af fostre, forklarer Birgit Kirkebæk. Og det kan måske være en del af forklaringen på, hvorfor ni ud af ti gravide i Danmark vælger at blive scannet.

I Holland, der har tilbudt scanning imod en mindre betaling siden 2007, vælger kun 25 procent af de gravide at blive scannet. Det skyldes blandt andet, at hollænderne generelt er langt mere kritiske over for medicinsk teknologi, forklarer Gert de Graaf, der seniorkonsulent i den hollandske Downs Syndrom Fond.

»Mange får ikke lavet scanningen, fordi de vil have barnet uanset hvad. En del hollandske kvinder anser ikke et barn med Downs syndrom for et stort nok handicap til, at de vil have en abort,« siger Geert de Graaf, der mener, at der i Holland bliver set lidt ned på kvinder, der får abort for mindre handicap.

I Storbritannien er antallet af børn født med Downs Syndrom stigende på trods af, at de har en screening af de gravide, der minder om den danske. Årsagen er, at mødrene bliver ældre, men kvinderne vælger også aktivt handicappede børn til, fordi især Downs-børn i dag har et meget godt liv og er synlige i samfundet, oplyser den britiske Downs Syndrom Association.

Også herhjemme er unge med Downs mere synlige, men det får tilsyneladende ikke danske kvinder til at fravælge abort.

Birgit Kirkebæk mener, at de gravide generelt oplever et stort pres for at tage den beslutning, der belaster samfundet mindst muligt, når vi samtidig diskuterer de økonomiske omkostninger af handicappede, ældre m.fl.

»Det enkelte forældrepar kommer til at bære ansvaret alene, og hvad skal de vurdere deres ansvar ud fra: Vi scanner dig, men det er underforstået, at det bedste for samfundet jo er, at du får barnet fjernet,« siger Birgit Kirkebæk

Niels Uldbjerg, der er professor og overlæge i gynækologi på Aarhus Universitetshospital, argumenterer i dagens kronik for, at de gravide også vælger ud fra drømmen om at få et normalt barn.

»Rigtig mange af os har en mening nu, men når det bliver vores tur til at være gravide, så vælger vi måske også provokeret abort. Vi har alle forestillinger og drømme om, hvordan vores barn skal være, derfor bør vi være tolerante over for den gravides valg,« siger Niels Uldbjerg og tilføjer, at det er vigtigt at få en offentlig debat om, hvorfor vi eksempelvis vælger nogle børn fra.

»Downs syndrom er næsten udryddet, men i modsætning til børn med hjertefejl, så har Downs-børn ikke noget dårligt liv, så hvorfor vil vi ikke have dem? Det er vigtigt at tage en debat om det her etiske grænseområde, for hvad er det næste, vi tillader folk at få abort for,« spørger Niels Uldbjerg.

Anbefalinger

Kommentarer

Brugerbillede for Anne Marie Pedersen

Jeg bliver ærlig talt ret irriteret over vinklen - eller den manglende vinkel - i artiklen.

Hvis det handler om, at kvinder er forvirrede og føler sig pressede, så fortæl om det. Og find gerne nogle kvinder, som rent faktisk er forvirrede og/eller pressede. Og hvad med at tale med kvinder om, hvad de rent faktisk tænker FØR de får NF-scanningen lavet. Hvor oplyste er de? Og hvis man ikke kan lide at tale med gravide om den slags, så tal med mennesker som overvejer at få et barn.

Det mere end antydes, at processen ikke er god nok, og at det kan medføre uoplyste valg og pres på gravide. Men det r så vidt jeg kan læse mig til, ikke det, som er undersøgt. Her er kun undersøgt, hvordan det rent faktisk foregår og hvordan lovgivning har intention om, at det skal foregå.

Jeg bliver irriteret.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kasper Sánchez Vibæk

OVERVEJ GRUNDIGT, HVAD DET BETYDER AT SIGE JA TIL EN SCANNING - MÅSKE ÅBNER DU PANDORAS ÆSKE I STEDET FOR AT OPNÅ VISHED.

Det fremgår desværre ikke af artiklen, at nakkefoldscanning, der nu tilbydes alle gravide IKKE giver et sikkert svar på, om fosteret har down-syndrom. Scanningen giver en statistisk sandsynlighed, der sammenholdt med kvindens alder og resultatet af en blodprøve giver en samlet statistisk sandsynlighed at forholde sig til. Herfra kan man så vælge fostervandsprøve eller moderkagebiopsi, der i sig selv giver en abortrisiko på ca. 1-2% afhængig af hospital og UAFHÆNGIGT af om fosteret er 'raskt'. Ved at foretage dette indgreb fravælges derfor også fostre og dermed børn, der ikke har down-syndrom.

Prøve eller biopsi giver et endeligt svar vedrørende kromosomfejl. Til gengæld er der mange andre risici, den ikke giver et klart svar på, men som nakkefoldscanningen OGSÅ giver sandsynligheder for. De fleste af disse kan man endnu ikke teste endegyldigt for.

Det kan med andre ord åbne op for endnu mere usikkerhed fremfor at give den vished, man troede man fik...men det er jo svært at sige nej, når videnskaben banker på.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Michael Pedersen

Med et down barn er der for blot at nævne lidt:
Stor risiko for at barnet ikke overlever til termin
45% for medfødt hjertefejl
Et livsvarigt plejebehov.
Stor chance for at barnet dør før forældrene.
Bekymring for barnets tilværelse når forældrene dør.
Stor sandsynlighed for Alzheimer-lignende demens hvis barnet lever til en 40-50 år.
Overvejelser omkring at få flere børn, for er det nu rimeligt overfor nogen af børnene når storebror nu engang er så krævende.
En livsvarig forpligtelse, intet normalt otium.
Ingen børnebørn.

Kan godt se at vi direkte på vej mod fravalg af rødhårede hvis vi fravælger en sådan tilværelse.

Tror ikke folk der harcelerer over det her har den mindste anelse om hvor hårdt det er at tage sig af et alvorligt handicappet barn - der er forældrepar derude der ved siden af almindeligt lønarbejde (for den ene forælder i hvert fald) udfører et arbejde der ville kræve et helt team af pædagoger i skiftehold.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for E JJ

Min mor arbejdede mange år med handicappede og havde mange positive oplevelser. Trods det og mine egne erfaringer som lærer
...... jeg synes ikke det på nogen måde er ønskelig og ja, jeg forstår fravalget, når det er muligt.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Torben Skov

Jeg har bestemt ikke ondt af at Downs syndrom er ved at være udryddet. Det er ikke første gang det vender. Hørte folk fra foreninger var kede af at når der er færre med Downs bliver det mere unormalt og det var synd for de der havde det. Derfor burde der fødes flere med Downs.

I mine ører lyder det helt galt. Og at sammenligne det med rødt hår eller flyveører er i mit scope helt forskruet.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Per Erik Rønne

Sammenlign med døveorganisationernes reaktion på, da det med en operation blev muligt for døvfødte børn at få mulighed for at høre. Ved at sætte en ledning op i det indre øre, og knytte en mikrofon til den. Skete det inden børnene fuldte 7 år udviklede hjernens hørecentrum sig som det skulle, og i dag får disse børn en sådan ledning på begge ører.

I begyndelsen ville amterne ikke, og da højst på det ene øre, og døveorganisationerne var voldsomt imod, for med færre døve ville døvekulturen på sig uddø.

I sagen om mongolisme ser vi også behandlere af mongoler være imod. Noget der naturligvis intet har at gøre med, at uden personer med Downs syndrom, forsvinder deres jobs?

Og så er det i øvrigt ikke lang tid siden, at der endnu var en debat om mongolers mulighed for en tidlig sterilisation. Men her stiller det offentlige sig på benene. Her er det tilsyneladende vigtigt at også mongoler kan få børn, børn de ganske vist ikke vil kunne klare, og børn der efter alt at dømme også vil være mongoler. Det kan jo da sagtens spille en rolle, når det drejer sig om mongol-aborterne.

For, som det nævnes i artiklen, tilsvarende aborter af fostre med Turners syndrom finder ikke sted. Turner-piger kan nemlig slet ikke få børn da de kun har et kønskromosom, i sagens natur et X-kromosom idet et foster med kun et Y-kromosom, og altså uden et X-kromosom, ikke er levedygtigt.

Og opsætning af en befrugtet sædcelle, med et æg fra en ande kvinde, gør altså ikke biologisk set Turner-pigerne til mødre. Det vil altid være æg-donoren der vil være mor.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Karin Jensen

Drop det hykleriet og det politiske korrekte lirum larum - Mongolbørn (uha, det må man ikke kalde dem mere !) er fantastiske og som regel utroligt livgivende, men hvem ville ikke trods alt hellere have en uden et mentalt handicap ?
Det er nøjagtigt det, denne tendens viser --- intet overraskende i det.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Grete Fält-Hansen

Som næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom hilser jeg naturligvis opmærksomheden på vore medlemmer velkommen. Men jeg ærgrer mig over, at vi - igen - skal lægge ryg til en debat, der har afsæt i en, i bedste fald forældet, "viden" om Downs syndrom.
Karin Jensens indlæg fx er et glimrende eksempel, med den slet skjulte irritation over, at man ikke må kalde "dem" for mongolbørn mere. Til hendes og andres orientering kan jeg oplyse, at Verdenssundhedsorganisationen WHO helt tilbage i 1965 stoppede alle henvisninger til dette begreb. Så der er ikke noget nyt i det.
Jeg stiller mig gerne til rådighed med yderligere information - hvis redaktionen skulle ønske at få opdateret deres viden om Downs syndrom inden resten af artikelserien ruller.
God sommer til alle

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Rachel  Henderson

Uanset hvad, så bliver der jo stadig født masser af børn med andre handicaps, både mentale og fysiske, så lad os bruge overskuddet til at tage os bedre af dem, der rent faktisk bliver født, i stedet for at græde over nogle aborter. At ens foster tester negativt for Down's syndrom er ikke en garanti for at man ikke får et barn, der er handicappet.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Bill Atkins

En gang var jeg medhjælper på en feriekoloni for handicappede, fortrinsvis børn med Downs. Jeg husker fraværet af pårørende ved afrejsen, og jeg husker hvordan børnene af fuld hals sang "Krøller eller ej, vi elsker vores børn"...

...fremtidsudsigten er ensomhed - men utrolig søde, det var de.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

Der er noget grundlæggende galt i at fravælge mennesker.
Uanset hvad grunden er.

Gad vide om alle de der synes at fravalg af ikke-fødte børn med MULIGE handicaps ville syntes at det er lige så OK at fravælge indvandrer fordi de ikke er Skandinaver????

Handicappede er lakmusprøven på et samfund.
Hvis ikke handicappede er accepterede præcist som de er, så er samfundet i bund og grund intolerant til marven.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Gorm Petersen

Hvis det var muligt at fravælge et højreorienteret barn, ville alle forhåbentlig gøre det.

Det er bedre at barnet forbliver i "den smertefri dvaletilstand" (udtryk hentet fra debat om aktiv dødshjælp) end bliver født ind i en trøstesløs verden, politisk korrekthed og høje skatter fratager det al livskvalitet.

Down-børn udstråler en hjerteskærende godhed og fredsommelighed. Frasorteres disse, forrykkes balancen mellem godt og ondt, så vi må have en tilsvarende reduktion i antallet af mennesker med et "realistisk syn på tilværelsen" - altså de højreorienterede (nak-eller-bliv-selv-nakket mennesket).

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Slettet Profil

Man ku' også gøre noget mere for, at der var lidt færre ting i vores tilværelse, der smaddrer vores DNA - Ellers ender vi med, at skulle frasorter flere og flere, og det er der vel ingen der ønsker.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Søren Lom

Amerikanske forskere arbejder faktisk på en kur, efter man har fundet ud af at syndromet skyldes et manglende protein som ikke bliver dannet pga. af det dobbelte kromosom 21. Den hidtidige teori var at kromosomfejlen betød overproduktion af et eller andet.
Den amerikanske forskning bunder i de stærke antiabort kræfter i landet, så USA har stadig mange børn der fødes med syndromet.

Hvis de nu finder kuren (hvilket jeg tvivler på, den skal i så fald gives til fosteret), skal de så undlade at bruge den, fordi det er synd og skam at skulle undvære de sjove og glade handicappede børn?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Rachel  Henderson

"de sjove og glade handicappede børn?"

Ja, man skulle næsten tro at der er tale om kæledyr, med den karakteristik.Men det er der ikke, det er mennesker, som, når de når en vis alder, bliver meget bevidste om deres egne begrænsninger, hvilket også kan give anledning til en del utilfredshed med tilværelsen.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

@ Rachel

Til gengæld kan erkendelsen af egne begrænsninger og efterfølgende små sejre også give en enorm glæde hos de handicappede.

Det er ikke handicappet i sig selv (i de fleste tilfælde) der er det egentlige handicap.
Det er den manglende accept af handicappet fra omgivelserne der er det helt store handicap.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kåre Fog

Marianne Mandøe skrev:
"Der er noget grundlæggende galt i at fravælge mennesker. Uanset hvad grunden er."

Hvorfor er dét grundlæggende galt? Forklar det lige.

Man kunne med lige så stor ret sige: "Der er noget grundlægende galt i at visse personer af ideologiske grunde presser på for at der skal fødes handicappede børn, blot for et princips skyld." Disse personer pådutter andre (forældrene) store vanskeligheder, som kunne være undgået, og de presser på for at mennesker skal fødes med en vanskelig udgangsposition.

Hvorfor sætter man overhovedet børn i verden, i stedet for at bruge prævention eller få abort? En meget almindelig grund kunne være at man ønsker at ens slægt skal fortsætte. Det er vel en legitim grund? Hvis det er grunden, er det da ret logisk, at man vælger et foster fra med Downs Syndrom.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

FInt nok Kåre......

Forklar mig så lige forskellen på din indstilling, nemlig at det er OK at vælge mennesker fra (og hus at når fostre bliver diagnosticerede med Downs så er de ofte levedygtige ved den fødsel der fungerer som abort) og så det at stille uønskede op foran en henrettelsespeloton bare fordi man ikke kan lide dem?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Søren Lom

Så det her er i virkeligheden en abortdebat? Hvad med at spille med åbne kort, så vi ved hvad vi taler om.

Kvinder har ret til at vælge om hun vil have barnet eller ej, og hun skal ikke afkræves en begrundelse. Fosterdiagnostik er et forhold mellem læge og patient.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Troels Ken Pedersen

Marianne,

Der er pokker til forskel på at eliminere potentielle mennesker, som endnu kun er små kødklumper uden nogen videre hjemme, og så at eliminere faktiske mennesker. Som i forskellen på en abort og en henrettelse. Betragtelig, skulle jeg mene!

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

De er levedygtige......

Hvad nu hvis forældrene finder ud af at det levedygtige foster har anlæg for depression?
Er den grund god nok til at slå et barn ihjel EFTER det er født?

For det er faktisk det man gør med dem der bliver diagnosticeret med Downs.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kåre Fog

@ Marianne Mandøe
Det der eksempel med tyrannen der henretter sine modstandere er dårligt valgt, for det bringer alt for mange andre aspekter ind i billedet.
Jeg vil hellere tage stilling til: Hvordan kan det være, at jeg finder det OK at abortere et foster med Downs Syndrom. Men hvis først et barn fødes med Downs Syndrom, og vokser op og bliver f.eks. 20 år gammelt, så ville jeg have særdeles meget imod at man henrettede denne person, fordi man ikke ønsker personer med Downs Syndrom.
Så forskellen ligger altså i, om den pågældende person in spe har nået at udvikle sig til en person, og har fået et liv med skuffelser, glæder og forhåbninger.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

OK Kåre.

Hvor går så grænsen for hvornår man kan fravælge et levedygtigt foster?
'Ved Downs og lign?
Ved anlæg for depression?
Brune øjne?
Modermærker (husl på at modermærker kan udvikle sig til modermærkekræft)

Hvor sætter DU grænsen?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Søren Lom

Marianne hvorfor vil du begrænses kvinderes ret til at få abort, at de kun må få dem at de rigtige årsager? Mener du ikke at det er kvindens ret at vælge om hun vil have barnet?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Niels  Mosbak

Man har såmænd altid forsøgt at decimere antallet af personer med Downs Syndrom.

Tidligere frarådede man kvinder i 35-40 års alderen at blive gravide, idet der var en forøget risiko netop for at få et barn med Downs Syndrom.

Nu har man så fået et yderligere redskab til at decimere antallet af børn født med Downs Syndrom, der kan gøre det op til forældrene at vælge barnet fra, samtidig med at man jo altså har en mulighed for at få børn i en højere alder, uden af løbe risikoen for at føde et handicappet barn.

Er der nogen rationel grund til at være imod dette, eller handler det snarere om følelser der vedrører andre menneskers valg?

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Marianne Mandoe

@ Anne Marie Pedersen

Den endelige test tages omkring uge 20, og svaret kan tage uger at få. Dvs... vi er henne omkring uge 22.
Så skal der planlægges abort osv.... så er vi henne i uge 23-25 og står med et fuldt levedygtigt barn der ikke bliver aborteret, men født og så lader man det dø.

@ Søren Lom
Jeg har det fint med abort.
Det jeg ikke har det fint med er at fostre bliver fravalgt på et sent stadie i graviditeten, hvor fostret er leverdygtigt.
Abort op til 12-15. uge..... knock yourself out.
Men at føde et barn og så bare lade det dø fordi det ikke lever op til dine forventninger.... der står jeg af.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne Marie Pedersen

Nogle problematikker tages bare ikke bedst på det abstrakte plan.

Det er ligesom når man debattere straf. Så lyder det "højere straf". Men når man er konkret i forbrydelsen, så modereres råbene "nåh, nej, ikke for ulovlig parkering". Og når man ser forbryderen "ej, men det var nok heller ikke fedt for ham, at fogeden havde sat ham på gaden to timer før han smadrer den glaskontainer".

Sådan er det altså også her. Det kan ikke nytte noget, at vi ikke prøver at tage stilling til de konkrete tilfælde. Som jeg skrev i telegrammet med samme overskrift, så har jeg selv for nylig fået svar på, om jeg er bærer af en sygdom, der er dødelig for børn hen mod slutningen af teenageårene. Og den er invaliderende og smertefuld.

Hvis vi skal tale om det generaliserede tilfælde, så kan man sige "hvor går grænsen, hvis vi først siger nej til sådan et barn?"

Jeg tog chancen med mit første barn - der vidste jeg ikke, at jeg ikke bærer genet. Ville det have været etisk forsvarligt, hvis jeg i dag havde haft et barn, der aldrig mere ville komme ud af sengen?

Det er rigtige mennesker, som tager valg om aborter. Og de tænker sig nok også rigtig meget om. Måske ved de ganske rigtigt slet ikke nok om børn med Downs syndrom. Men helt ærligt, så er det jo rent faktisk ikke det, der er undersøgt i den refererede undersøgelse.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne Marie Pedersen

Niels

En læge i min omgangskreds påstår også, at jordmødre i gamle dage lod være med at hjælpe vejrtrækningen på vej hvis man kunne se, at der var et eller andet galt med barnet. Altså hvis barnet vel og mærke ikke selv startede med at skrige og trække vejret med det samme.
Mor og far fik aldrig andet at vide end at barnet var dødfødt.

Om det er rigtigt ved jeg ikke.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Søren Lom

Moderkagebiopsi kan tages uge 10, og laboratoriearbejdet tager 5 dage.
Det er fostervandsprøven som først kunne tages i uge 14. Desuden er der nye blodprøver på vej som ser lovende ud. Tidligere blodprøver havde alt for mange falske svar, både positive og negative. Desuden er 3D ultralydskanning blevet så gode at man kan nøjes med disse.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kåre Fog

@ Marianne Mandøe
Jeg sætter sådan set ikke nogen bestemt grænse. Efter min mening kan man godt fravælge et barn, hvis man selv eller det samfund man indgår i af en eller anden grund ikke kan sørge ordentligt for barnet. Jeg vil ikke lige specificere nogle grunde som gyldige og andre som ikke gyldige.
Man lad os lave det tankeeksperiment, at man finder genet/generne for autisme, og derfor bliver i stand til ved DNA-analyse af fosteret at afgøre, om det vil blive autistisk. Man kan så sige, at et samfund uden autister er et fattigere samfund, fordi i hvert fald visse grupper af autister faktisk kan være en berigelse for resten af samfundet qua deres særlige evner. Men i det tilfælde vil det vigtigste spørgsmål for mig ikke være hvad der er godt for samfundet, men derimod hvad der er godt for individet. Hvad ville autisten selv sige? Autister har, per definition, store sociale problemer, og er ofte meget ulykkelige. Skal vi andre så af ideologiske eller principielle grunde forlange, at de skal fødes og ikke aborteres? Hvis autisten selv kunne svare, ville han måske svare nej.
Men så er der de milde former af autisme, dvs. Aspergers Syndrom. Jeg kender f.eks. en ung fyr med Asperger, som i begyndelsen havde væsentlige sociale problemer, men som har rettet sig, og fundet ud af at fungere i en social sammenhæng, bl.a. fordi han har haft kontakt med en voksen som vidste hvordan man skal hjælpe ham. Jeg tror han har et ret godt liv nu, og han er til glæde for mange andre personer omkring sig. Det ville være synd, hvis han skulle have været en abort.
Så et af kriterierne må være, hvor alvorligt handicappet er, og især hvor meget den handicappede selv lider under det.
Antag så nu, at vi har et samfund med optimal forsyning med eksperter der kan få Asperger-børn og børn med visse former for egentlig autisme til at fungere godt. I et sådant samfund ville det være forkert at abortere dem. Men antag i stedet, at vi har et samfund som af faglige eller økonomiske grunde umuligt kan stille sådanne eksperter til rådighed, hvilket betyder at alle med autisme eller Asperger får et elendigt og ulykkeligt liv, hvor der ikke bliver taget hensyn til deres særlige behov. I et sådant samfund ville det være bedre, om disse børn aldrig var født.
Så det må være en afvejning mellem forskellige hensyn, og denne afvejning må kunne falde forskelligt ud i forskellige samfund.
I et højteknologisk samfund må valgene f.eks. falde anderledes ud end i et primitivt samfund uden særlige ressourcer.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Thomas  Ciborowski

@Michael Pedersen

Det er haardt for familier der har handicapped boern fordi de ikke faar hjaelp og stoette nok fra et af "verdens rigeste og lykkeligeste samfund"

Og hvis du skal til at komme med eksempler fra Nazityskland eller andre steder i verden for at fremhaeve "hvor godt handicappede har det i DK" saa spar mig. For det her handler mere end bare korner og oere men mest af alt respekt og accept.

Med al den lykke og rigdom burde der vaere en forstaaelse og accept af handicappede om det er valgt eller ej paa trods af en test der ikke garantere noget 100%

Og nej jeg snakker ikke om at opfodre folk til at faa handicappede boern som du sikkert allerede vil beskylde mig for. Men acceptere at nogen faa mennesker vaelger at tage chancen og faa et down barn.

Ioevrigt finder jeg din argumentation med brug af "facts" meget dikterende og nedladende. Hvis du ikke kan lide down syndrome eller handicappede generalt kan du jo bare sige det istedet for at gemme dig bag "facts"

Mange tak

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Per Erik Rønne

@Kåre Fog,

Vedrørende mennesker med en lettere grad af autisme, hyppigt kaldet Aspergers Syndrom, så viser det sig at de er overrepræsenterede inden for visse erhverv.

Op mod halvdelen af alle ingeniører synes at være aspergikere, og noget tilsvarende synes at være tilfældet inden for det matematisk-fysiske område.

Noget tilsvarende synes at gøre sig gældende blandt opfindere, og blandt de store videnskabsmænd.

Så en aspergikerløs verden ville også sige farvel til mennesker som Bohr og Einstein.

Aspergikernes hovedproblem i dag (og husk på at som altid er det det ekstreme køn, drengene, der især får Aspergers Syndrom) synes i dag at være en stadig mere feminiseret grund- og gymnasieskole, hvor hovedvægen lægges på snikke-snakke fag og på sociale færdigheder i gruppearbejde, områder hvor aspergikerne netop har svært ved at være med.

==

Og så til flere af debatdeltagerne.

I naturen vil de fleste mutanter dø uden at sætte afkom i verden, fordi de vil være mindre egnet til det miljø, de ville komme til at leve i. I nutidens menneskelige samfund sker det ikke, og mange mener endda at mutanter med alvorlige handicaps også skal kunne få børn.

Lad mig lige understrege, at jeg under ingen omstændigheder vil acceptere eutanasi på alvorligt handicappede, og i hvert fald ikke hvis de ikke selv ønsker det (der kan være nogle uhyre smertefulde handicaps). Men får alvorligt handicappede børn, der arver handicappene, vil menneskets arvemasse jo over tid forringes - populært sagt ville vi kravle tilbage til træerne. Det hører også med i billedet.

Så hvis man accepterer provokerede aborter, må man også tage med at man må acceptere provokerede aborter på fostre der, hvis født, vil have alvorlige handicaps.

Personligt bryder jeg mig ikke om provokerede aborter, i hvert fald ikke hvis der er tale om et sundt foster. Og da der i vores del af verden er decideret børnemangel (der fødes ikke de 2,1 børn per kvinder der er nødvendigt for at opretholde befolkningstallet) vil en abort altid være en dårligere løsning end bortadoption; der findes jo nok villige adoptanter.

Men ved alvorlige handicaps forholder det sig anderledes, og fosteret er jo endnu ikke et intelligensvæsen, der på en abstrakt måde kan erkende sin egen eksistens.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Kåre Fog

Spørgsmålet er, hvornår et menneske bliver i stand til at erkende sin egen eksistens. Hjernen opstår først omkring 16. uge, så vidt jeg ved, så før det kan intet erkendes, i hvert fald.

Men faktisk er de fleste dyr, så vidt vides, ikke i stand til at erkende sig selv som selvstændigt individ. Som undtagelse gælder bl.a. visse menneskeaber (når aben uden at vide det får sat en rød plet i panden, og opdager pletten ved at se sig selv i et spejl, kradser den på den røde plet på sig selv, ikke på spejlbilledet). Menneskeaber siges at være intellektuelt ca. på niveau med 3-års børn. Så måske skal mennesker være ca. 3 år gamle, før de kan erkende deres egen eksistens på en abstrakt måde.
Jeg ville dog nok afstå fra at tillade, at man dræber børn op til 3-års alderen. Men der har været kulturer, hvor det var mere eller mindre OK at dræbe nyfødte børn, hvis samfundet ikke havde plads til dem. At de gjorde det, finder jeg ikke noget forkert ved i sig selv. Men i et højteknologisk samfund vil drab på nyfødte nok være uacceptabelt under næsten alle tænkelige omstændigheder.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Per Erik Rønne

@Kåre Fog,

Jeg tror at vi er enige. I antikken var barnedrab (på nyfødte) i øvrigt fuldt accepteret; det var datidens form for provokeret abort, for at begrænse antallet af nyfødte.

Det skal vi naturligvis ikke acceptere i dag, lige som vi ikke skal ind og se på om det enkelte individ er intelligent nok til at kunne betragtes som et intelligensvæsen. Nazisternes ageren gør noget sådant umuligt, og hvor kan man egentlig trække en hårfin grænse.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for pelle nielsen

Jeg har en søn, som har downs syndrom.
Som far vil hilse en kur for downs syndrom velkomme.
Men at betrakte fosterdiagonistik som en kur, er det samme som at påstå at et ladt jagtgevær er en kur mod kræft.
Begge artiklerne om downs syndrom er interessante på hver sin måde, dels det danske udfald af fosterdiagnostik i forhold til andre nationer, hvorfor er der en sådan forskel?
Og artiklen om Maria, for mig virker hun ikke som et offer, det er syndt for.
I samtale med andre har jeg ingen problem med at sige at han er "mongol", hvis de ikke lige ved hvad downs syndrom er. Det siger mere om dem jeg snakker med, end om min søn.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Ane Mandrup Pedersen

Husker tydeligt den skræmmende kombination af undersøgelser for Downs og en total mangel på viden om sygdommen. Med alle de pjecer vi fik på Riget er det bemærkelsesværdigt, at vi ingen fik om Down's.

Og det er korrekt hvad Nete Schwennesen siger i artiklen, at »Når der bliver lagt så meget vægt på objektiv information, så kan det virke som om, at der slet ikke er lagt nogen normer ned i fosterdiagnostikken, men selvfølgelig er der normer, som kvinderne tydeligt mærker. Normen er, at medicinsk viden og teknologi er godt, og der er samfundsmæssigt rationale i at undgå, at folk får børn med Downs syndrom."

Derfor bør der være mere oplysning ifm. diagnostikken.

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Grete Fält-Hansen

Ane Mandrup Pedersens indlæg er - desværre - i fuld overensstemmelse med hvad vi oplever i Landsforeningen Downs Syndrom, når vi kommer ud til de nye forældre. Og når vi taler med de mere eller mindre desperate omsorgspersoner (sygeplejersker, psykologer m.fl), der kontakter os fordi de sidder med en ny familie, og ikke ANER noget som helst om Downs, eller hvad de skal stille op!

Det er skammeligt, og desværre peger det kraftigt imod mistanken om, at Downs alene anbefales fravalgt af samfundsøkonomiske årsager. Hvor længe vil de danske gravide kvinder mon finde sig i det?

Men når man ikke ved hvad Downs er, hvad er det mon så familierne er så sikre på, at de ville vælge fra…?
At vælge et ufødt (ønske-)barn fra pga Downs (nogle vælger endda fra alene på baggrund af MISTANKE om DS!), er IKKE en garanti for - senere - at få et fuldstændigt perfekt barn.

Kommer det dertil - jamen hvem af os er så egentlig perfekte? Ville vi mon selv have klaret en “cost/benefit-test” inden vi blev født? Hvor mange af os har ALDRIG “ligget samfundet til last”? Hvor mange af os vil heller aldrig komme til det?

Skal vi have “grænsekontrol” allerede ved livmoderhalsen?

Ellers tak, mener jeg!

Bedste hilsner
Grete Fält-Hansen
næstformand
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM

anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Karl Aage

Undertegnede synes, at det er skræmmende og rystende samfundsudvikling at mennesker er uønsket og tilmed bliver sorteret fra.

Jeg ved ikke så meget om dette, men jeg kunne forestille mig, at disse mennesker kan meget mere end man umiddelbart forestiller sig.

Eksempelvis på universitet lagde jeg mærke til fyr, med ligefrem åbenlyst Down syndrom endvidere var han dygtig og ikke mindst velfungerende.

anbefalede denne kommentar