Få dig en sygdom med prestige

Det er som at have sagt nej til at skrive kontrakt med The Beatles, siger man halvt i sjov, halvt i indædt bitterhed i den sygdomsorganisation, som Tuborg først havde henvendt sig til, inden de gik til Muskelsvindfonden med deres tilbud. Det var i begyndelsem af 1980’erne, og Tuborg havde fået den idé at koble en dobbeltkoncertturné med Frede Fup og Sneakers sammen med en indsamling til et godt formål. Hos Patientforeningen, der i dag ikke har lyst til at stå frem med historien, synes man, det lød for underligt og sagde pænt nej tak, og tilbuddet gled videre til Muskelsvindfonden, der dengang var en undseelig lille forening. Til sommer kan de sammen med Tuborg fejre 30 års jubilæum med Grøn Koncert i et ekstra stort liveshow, koncerter på flere scener og op mod 700 frivillige. At man dengang sagde ja til Tuborg, har man med garanti aldrig fortrudt.

»Selv om muskelsvind gudskelov er en ret sjælden sygdom, har de en stor tilstedeværelse i medierne gennem de Grønne koncerter,« siger professor og institutleder af Klinisk Institut ved Aarhus Universitet Jens Christian Djurhus, der også er formand for Det Frie Forskningsråd.

»Det betyder meget for befolkningens opfattelse af sygdommen og kan i sidste ende også kanalisere flere forskere i den retning.«

For det er ikke kun dødelighed og gener, du skal bekymre dig om, hvis du bliver alvorligt syg eller er født med en kronisk lidelse. Det er også din lidelses prestige og omdømme, og det kan betyde noget for dit velbefindende. Nogle sygdomme er slet og ret finere end andre, og det hænger ikke nødvendigvis sammen med sygdommens dødelighed eller hyppighed, men også, hvem der får den, hvad symptomerne er og om patientforeningernes evne til at lobbye og fremstille sig selv i medierne. Nogle forskere mener ligefrem, at der kan være prestige i hvilke organer, din sygdom har angrebet, således at hjertet står over mave-tarm-regionen eller brysterne over urinrøret. Som professor i sundhedsøkonommi på Syddansk Universitet Terkel Christiansen, siger:

»Vi har haft Hjertets år og Hjernens år, men kunne man forestille sig at vi havde et tarmens år?«

Social slagside

Der er ikke nogen, der har undersøgt betydningen af denne rangorden, men både blandt sundhedsforskere, læger på Københavns og Aarhus Universitet og ikke mindst hos sygdomsorganisationerne selv oplever man, at det har en betydning. For med prestige følger forskningskroner, de dygtige forskere og pladsen på den politiske dagsorden, ligesom også graden af stigmatisering og selvstigmatisering hos patienterne kan være domineret af sygdommens navn.

Det kan være tilfældet i de sygdomme, der har en social slagside forklarer overlæge og professor ved Syddansk Universitet Christoffer Johansen, der også er forskningsleder i Afdeling for Psykosocial Kræftforskning hos Kræftens Bekæmpelse. Ved kræftsygdomme som kræft i mundhulen, struben, spiserøret, maven, lungerne, bugspytkirtel, nyrerne, blæren og livmoderhalsen er der en tydelig social ulighed i forekomsten. Risikoen for de kræftformer stiger kraftigt i takt med kortere uddannelse og lavere indkomst, mens man på den anden side finder en omvendt social gradient for brystkræft, prostatakræft og modermærkekræft, hvor risikoen bliver øget med længere uddannelse og højere indkomst, og det kan også ses i forskning og prestige. Det handler dels om kultur og social status, forklarer han, men også om, at de velstillede er bedre til at formulere de krav, de har til systemet og en forståelse for forskningens nødvendighed.

»Forskningsmidlerne følger de sygdomme, hvor forekomsten af velstillede er højest. Det kan vi se,« siger han og referer til de enorme fonde i USA udelukkende målrettet brystkræft forskning som eksempel.

»Sygdomme, der særligt rammer velstillede, har generelt en større opmærksomhed blandt forskere og i medierne end de sygdomme, der rammer de svage eller dårligere stillet. Sukkersyge har for eksempel en meget stærk forskningsgren, hvilket også gør sig gældende for brystkræft, der også rammer velstillede.«

Gamle hierarkier

Professor Jens Christian Djurhus finder det naturligt, at forskerne selv søger derhen, hvor forskningsmidlerne er, og når en del af de midler finder vej gennem prestige og mode, vil det kunne aflæses i forskningen, mener han.

»Forskningsmæssigt er det mere afgørende, hvor pengene er, og der er altid en lidelse eller en sygdom, der er mere fremme end andre. Som nu hvor man inden for børnepsykiatrien har talt meget om ADHD,« siger han og nævner hiv som et andet område, der tidligere fyldte.

»Det handler om at få midlerne, og på et sted som her på Aarhus Universitet får vi omkring 70 procent af vores forskningskroner udefra, så det er klart, det betyder noget for, hvad der for øjeblikket bliver prioriteret. Hvis man gerne vil realisere forskning, er det naturligt nok at undersøge hvilke sygdomme, det er muligt at realisere forskningen inden for. På den måde kan man blive dirigeret i forskellige retninger.«

Politisk set får det også en betydning i den almindelige drift af sundhedsvæsnet, hvor for eksempel kræftbehandlingen har været højt prioriteret, forklarer Jens Christian Djurhus. Og her er der også en stor kamp at kæmpe for sygdomsorganisationerne. Således oplever Gigtforeningen, at de har svært ved at trænge igennem politisk med deres interesser om rehabilitering og genoptræning, mens foreningen Lev, der varetager udviklingshæmmedes interesser, særligt kæmper med at opnå prestige inden for forskningsverden.

»Der er ingen prestige i at behandle mennesker, der er udviklingshæmmede, og slet ikke hvis de også har et misbrug eller psykiske lidelser,« forklarer foreningens formand, Sytter Kristensen.

»Der er ikke nok i psykiatrien, der interesserer sig for det, og det, tror jeg, handler om gamle hierarkier, hvor de udviklingshæmmede traditionelt set har levet isoleret fra resten af verden. I lægekredse var det sådan, at kunne man ikke blive andet, kunne man arbejde inden for Åndssvageforsorgen.«

Kendisfaktoren

Men blandt befolkningen har man de to udviklingshæmmede mediestjerner Morten og Peter, forklarer Sytter Kristensen. Og den slags kendisfaktor kan også gøre et stort udslag for en lidelse, forklarer overlæge Christoffer Johansen, der påpeger, at det hele alligevel falder tilbage på, hvad man ønsker at opnå som interesseorganisation. Om man har en klar strategi og ved, hvad man vil med sin eksponeringsstrategi.

»Dybest set er det lobbyorganisationer, men hvad er det, man lobbyer for — ved man det?« spørger han retorisk og fortsætter: »Successen skal måles i, hvad man vil på dagsordenen med. Men det kommer også an på, hvad formålet med at få den på dagsordenen er. Det er jo som at markedsføre et projekt. Der er nogle organisationer, der har været ekstremt gode til at markedsføre sig selv, men man må se på, hvad formålet er. Det at fylde mediebilledet er i sig selv ikke noget bevendt.«

Det er heller ikke det, der giver forskningskroner, forsikrer Jens Christian Djurhus.

»I det frie forskningsråd, hvor jeg er bestyrelsesformand, er det et meget vigtigt princip, at man udelukkende belønner originalitet og kvalitet. Det er ikke, hvad der tilfældigvis er oppe i tiden.«

Retfærdigheden ligger i de store universiteter og de store universitetshospitaler, mener Djurhus, der er leder på Klinisk Institut ved Aarhus Universitet.

»I øjeblikket er vi 1.600 tilknyttet dette institut, så stort set inden for alle felter er der tilknyttet forskere. 70 procent af forskningsmidlerne kommer fra det private, men det spreder sig meget bredt. Det betyder da meget for os, at der findes noget der hedder Kræftens Bekæmpelse og noget, der hedder Hjerteforeningen.«