Hvis pensioneret havnearbejder Jensen i Esbjerg har fået diagnosen rygerlunger, skal det så være muligt for kommunalt ansatte i København eller Køge at få adgang til denne viden?

Svaret er ja. Hvis sundhedsoplysninger om borgere helt ned på cpr-niveau kan bruges enten til statistiske analyser eller forbedret kommunal planlægning af sundhedsindsatsen, skal det fremover være muligt — vel at mærke for samtlige sundhedsoplysninger i offentlige registre om borgerne helt tilbage til fødslen.

Det fremgår af et udkast til en bekendtgørelse, som Sundhedsministeriet uden for meget opmærksomhed netop har sendt til høring. Først efter Information har henvendt sig, er udkastet lagt ud på den offentlige portal borger.dk. Samtidig er den oprindelige svarfrist blevet forlænget en uge.

Det drejer sig naturligvis om penge. Helt præcist i nærheden af 20 mia. kroner om året. Så meget bidrager kommunerne nemlig med til sundhedsområdet, som drives i regi af regionerne. Siden kommunalreformen i 2007 har kommunerne derfor været meget interesseret i at få klarlagt, hvad de får for de mange penge — og om det kan gøres bedre. Derfor vil de have bedre muligheder for vidensdeling, som det udtrykkes.

Forudsætningen for at kommuner og regioner kan indhente personoplysninger om alle borgere fra offentlige sundhedsregistre er, at kommunerne bruger oplysningerne til at tilrettelægge og planlægge sundhedsindsatsen.

Enigt Etisk Råd er kritisk

Med en ændring af sundhedsloven sidste forår fik daværende sundhedsminister Bertel Haarder (V) gennemført denne adgang for kommunerne, men det er først nu ministeriet har sendt et udkast til bekendtgørelse i høring.

Lovændringen er imidlertid for meget for Etisk Råd, der netop har sendt et kritisk høringssvar til Sundhedsministeriet.

»Etisk Råd ser meget kritisk på, at man nu åbner for, at personhenførbare oplysninger fra sundhedssektoren kommer til at flyde endnu mere frit og ud i kommunerne,« siger Jacob Birkler, formand for Etisk Råd og understreger, at alle rådets medlemmer for en gangs skyld er enige om at sige nej til denne øgede mulighed.

»Det sker meget sjældent, at rådsmedlemmerne er enige om en sag. Det har jeg kun oplevet ganske få gange tidligere, så det styrker vores kritik,« siger Jacob Birkler.

I rådets høringssvar vil den øgede adgang for kommunerne »bryde den hårfine balance mellem hensynet til patienters ret til fortrolighed og hensynet til et effektivt samarbejde og udnyttelse af ressourcer.«

Da Bertel Haarder sidste forår fremsatte sit ændringsforslag til sundhedsloven, var både Lægeforeningen, Datatilsynet, Etisk Råd og Forbrugerrådet betænkelige ved, at oplysningerne på cpr-niveau fremover kunne udveksles. I stedet foreslog de en anonymisering af oplysningerne.

Men ifølge Sundhedsministeriet vil »anonymiserede patientdata« ikke imødekomme kommunernes behov, da »cpr-nummeret skal bruges til at koble data i forbindelse med tværsektorielle analyser.«. Forventningen i Sundhedsministeriet er, at det i starten kun er de største og mest ressourcestærke kommuner, der vil gøre brug af den udvidede adgang. Men efterhånden vil flere kommuner benytte sig af muligheden.

Ifølge formanden for KL’s social- og sundhedsudvalg, borgmester Anny Winther fra Rebild, skal kommunerne bruge oplysninger på cpr- niveau for »at levere en indsats, der er til størst mulig gavn for borgerne,« som hun skriver i en mail.

»Men det forudsætter, at vi i kommunerne har mulighed for at analysere, om der er sammenhænge mellem ydelserne som borgerne modtager på tværs af sektorer i den offentlige sektor. Med adgang til individdata kan vi i kommunerne målrette indsatsen i forhold til bestemte grupper og måle effekten af indsatsen. Det kan skabe bedre overgange f.eks. fra sygemelding til arbejdsmarked, fra sygehus til eget hjem osv.«

Jacob Birkler fra Etisk Råd mener, at persondata, der mere eller mindre frit flyder over sektorgrænser, lægger op til »et etisk tordenvejr«.

»Man argumenterer med, at det er til patienternes bedste. Men for den enkeltes integritet kan det være krænkende, og al erfaring viser, at hvis vi først har mistet tilliden til fortroligheden, så bliver det meget svært at rulle tilbage igen. I det mindste må borgerne spørges, før andre får adgang til fortrolige oplysninger,« siger Jacob Birkler.

Hvad mener Datatilsynet?

Da daværende sundhedsminister Bertel Haarder (V) sidste forår sendte spørgsmålet om at åbne for kommuners og regioners adgang til sundhedsoplysninger på cpr-niveau for alle borgere, var Datatilsynet meget betænkelig og holdt endog et møde med ministeriet.

I et høringssvar på syv sider gennemgik tilsynet paragraf for paragraf sine betænkeligheder og henviste specifikt til, at »følsomme oplysninger indeholdende personnumre i flere tilfælde er blevet kompromitteret hos offentlige myndigheder.«

Ifølge høringssvaret er det »en politisk vurdering«, om der foreligger »sådanne væsentlige samfundsmæssige interesser, at der bør indføres en så markant udvidelse af personkredsen, som får adgang til at indhente både aktuelle og historiske helbredsoplysninger om patienter.«

Datatilsynet understregede også, at der var tale om »oplysninger af den mest følsomme karakter«, som i forhold til den enkelte patient »kan være særdeles omfattende og gå langt tilbage i tiden.« For at komme kritikken i møde er det i udkastet til bekendtgørelsen, som nu er sendt i høring, bl.a. fastsat, at formålet med en statistisk undersøgelse skal være »sagligt«.

Dernæst skal cpr-oplysningerne it-teknisk »være adskilt« fra kommunernes almindelige administrative sagsbehandling, og kun de ansatte, der skal behandle oplysningerne, må have adgang til dem.

Desuden skal cpr-oplysningerne »i videst muligt omfang« behandles i en form, hvor de ikke umiddelbart er personhenførbare, og endelig lover Sundhedsministeriet at foretage regelmæssige stikprøvekontroller af, hvordan oplysningerne behandles i kommunerne. Om det så er nok til at imødekomme Datatilsynets betænkeligheder, har det ikke været muligt at få klarlagt.

Datatilsynet har endnu ikke færdigskrevet sit høringssvar til udkastet om bekendtgørelsen, selv om den oprindelige frist var forrige fredag

Denne artikel er anbefalet af: