»Ifølge danske forskere vil det inden længe blive muligt at screene fostre for skizofreni og andre psykiske sygdomme og derefter at få lavet en abort. Hvis den mulighed havde eksisteret, da medarbejderne på Outsideren (et brugerblad om psykiatri) lå i vores mødres maver, var vi formentlig alle endt som udskrab.«
Ledsagende tekst til et stort billede af Outsiderens redaktion, hvor flere er psykisk syge, og overskriften er: ‘Fremtidens aborter’ (nr. 69. sept-okt 2009)
Hvor meget viden skal vordende forældre have lov til at få om deres fostre? Det spørgsmål er nu sat til debat med Etisk Råds redegørelse om fremtidens fosterdiagnostik, der netop er blevet offentliggjort. Rådet vil have politikerne til at lave regler, der understreger, at fosterdiagnostik kun skal rettes mod alvorlige sygdomme og misdannelser. Det skal ske, fordi nye teknologier om få år vil gøre det muligt at få viden om alt lige fra fostrets normale egenskaber som køn og hårfarve til disponering for psykiske sygdomme, milde handicap og alvorlige kromosomfejl før 12. uge, der er abortgrænsen i dag.
Det er allerede muligt at købe sig til fuldstændige kortlægninger af det personlige genom og sygdomsrisici hos internationale firmaer. De nye metoder betyder tilmed, at undersøgelserne ikke vil være forbundet med indgreb, der kan skade fostret, som det er tilfældet i dag. En blodprøve fra moren vil være nok til at få fostrets genetiske fingeraftryk.
Etisk Råd anbefaler, at politikerne laver lovgivning, der understreger, at der kun skal undersøges for alvorlige sygdomme. Men det skal vel og mærke kun være en rammelovgivning, for rådet vil netop ikke tage stilling til, hvilke lidelser man må undersøge for. Det er umuligt at lave udtømmende lister over, hvilke sygdomme der må undersøges for, konkluderer et enigt Etisk Råd.
Fornuftigt nok. Det skal være op til et skøn, fordi det er vanskeligt at afgøre, hvilke lidelser der vil være så forringende for et menneskes livskvalitet, at man må få viden om, hvorvidt et foster er genetisk disponeret.
Det bør være parret eller kvinden, der selv bestemmer, hvad de mener, der er alvorlige sygdomme. Det kan afhænge af livsværdier og familiens situation. Men en offentlig debat om, hvor grænserne går, er i høj grad nødvendig, så en form for offentlig normdannelse og etik kan udvikles, inden de nye teknologier overrender os.
Det er trods mere end 30 år med fri abort ikke alment socialt acceptabelt at kokettere med, at man har fået en abort, fordi det ikke passede med jordomrejsen. Men reguleringer via kulturel normdannelse er kun mulig, hvis diskussionen foregår bredt i befolkningen. Den skal ikke gemmes væk i et ekspertudvalg. Selvfølgelig vil forældre i stor stil ikke forlange abort på baggrund af viden om normalegenskaber som køn og hårfarve. Det vanskelige er, at trække grænsen for normalitet.
Et andet vanskeligt dilemma, som flere i Etisk Råd imidlertid også mener, diskussionen skal handle om, er, hvorvidt alle gravide skal have tilbud om adgang til den genetiske viden, man kan få i fremtiden. I dag tilbydes alle gravide kvinder en undersøgelse og en blodprøve for Downs Syndrom. Sådan var det ikke for få år siden, hvor kun kvinder over 35 år fik tilbuddet, fordi risikoen for at føde et barn med mongolisme stiger med alderen.
Over 90 procent af de gravide vælger i dag at få foretaget blodprøver og scanninger af deres foster, og man finder også langt flere fostre med Downs Syndrom af den grund. Stort set alle kvinder vælger abort på baggrund af den viden.
Men ordningen kan medvirke til at gøre graviditeten til noget ubehageligt, vanskeligt og utrygt for et mindretal af kvinder. Og bekymringerne kan i sidste ende vise sig at være ubegrundede, fordi prøverne kan være forbundet med usikkerhed. Hvor stor vægt man skal tillægge den bekymring, kan selvfølgelig diskuteres. Men mere viden og ønsket om at tage ansvar for sin egen og sit afkoms sundhed i et sundhedsfikseret samfund vil uvægerligt føre til, at ansvaret føles mere og mere tungt.
Det var Sundhedsstyrelsen, der i sin tid anbefalede amterne at tilbyde screening for Downs Syndrom til alle gravide. Den nye viden er ikke noget, kvinder i stor stil har ønsket sig. Den kommer, fordi videnskaben udvikler nye muligheder.
Næstformand i Etisk Råd, praktiserende læge Lotte Hvas, luftede i fredagens Information bekymring for, at Sundhedsstyrelsen dengang fik lov til at åbne en Pandoras æske, der gør det umuligt at kontrollere den fosterdiagnostiske viden i fremtiden. Det skete i hvert fald uden synderlig politisk debat, og med den nye teknologi er det så meget desto mere vigtigt, at politikerne ikke også i denne omgang stikker hovedet i busken for at undgå vanskelige etiske dilemmaer.
I sidste ende handler det om, hvor grænserne for normalitet skal trækkes i samfundet. Og det er ikke rimeligt, at det er den enkelte kvinde, der skal vogte over, hvor meget handicap et samfund skal tolerere, og sætte grænserne for arvehygiejne.