Fosterdiagnostikken udvikles stadig og rejser i dag flere dilemmaer end nogensinde. Men skal og vil vi alt, hvad vi teknologisk er i stand til? Det var nogle af spørgsmålene på en høring om fosterdiagnostik
Hvert år udføres der på danske hospitaler omkring 18.000 provokerede aborter. Lidt under én procent af dem skyldes, at fosterundersøgelser har påvist kromosom-afvigelse, misdannelse eller arvelig sygdom.
Alligevel er det især muligheden for frasortering af denne ene procent, der diskuteres i offentligheden. Således også på den debat om fosterdiagnostik, som Etisk Råd og Københavns Universitet arrangerede i går på Christiansborg.
Spørgsmålene og dilemmaerne er mange. F. eks. at konsekvensen af en stadig mere udbredt fosterdiagnostik bliver en sygeliggørelse af ellers normale graviditeter, at risikoen for en abort som følge af fostervands- og moderkageprøver er på én procent (dvs. 80-90 om året), at der er stor usikkerhed forbundet med pålideligheden af en blodprøve fra moderen, også kaldet tripletesten.
En test, der ifølge jordemoder Marianne Holm Jessen fra Hvidovre Hospital, indebærer, at siger man ja til den, har man indirekte sagt ja til en eventuel opfølgende fostervandsprøve.
Som rådgiver for de gravide stilles Marianne Holm Jessen dagligt over for de dilemmaer, fosterdiagnostikken rejser. Dilemmaer som ikke kan løses af de professionelle rådgivere, men udelukkende af de gravide selv; f. eks. om de skal få foretaget en fostervandsprøve, fordi de tilfældigvis lige er fyldt 35 år og derfor anses som risikogruppe. Siger de nej, kan de risikere at føde et sygt barn, siger de ja til en fostervandsprøve, kan de risikere at abortere spontant.
"Uanset hvad man vælger, er det en tung beslutning, men vi er nødt til at lære at tage det ansvar," sagde Marianne Jessen.
Spørgsmålet er også, hvor mange af de gravide, der fremover skal tilbydes fosterundersøgelser. Skal ultralydsscanning eller blodprøver være et tilbud til alle eller kun til udvalgte risikogrupper? Men først og fremmest er spørgsmålet, hvad vi som samfund og som enkeltindivider skal stille op med de svar, fosterdiagnostikken giver og om rådgivningen til de gravide er tilstrækkelig, når de skal tage stilling til måske et af deres livs sværeste spørgsmål.
F. eks. om man skal vælge abort, når fostervandsundersøgelsen viser, at man venter et barn, der 40 år senere vil udvikle en bestemt arvelig sygdom. Eller om en vordende far skal sige ja til en undersøgelse, der måske vil vise, at ikke alene fostret, men også han selv har denne sygdom, når han ikke ønsker at få denne viden?
Dårlig rådgivning
I det hele taget blev der på debatdagen fokuseret meget på rådgivningen. Men som en af tilhørerne kunne berette, er denne ofte meget mangelfuld.
Hun blev som gravid informeret om risikoen for at abortere spontant som følge af fostervandsprøven, men derimod ikke om andre risici. Da hun fødte sin søn, viste det sig, at han havde fejl på både hænder og fødder, fordi man havde ramt forkert med nålen, da man stak ind for at foretage fostervandsprøven.
En anden deltager, som præsenterede sig selv som bruger af systemet, fokuserede på, at vi har udviklet et menneskesyn, der går på, at vi kun ønsker det perfekte - er der noget galt med fostret, så fjerner man det.
Hun fik som gravid foretaget en moderkagebiopsi, der viste kromosomforandringer. Hun fik at vide, at der var 5-10 pct. risiko for, at hun ville føde et mentalt retarderet barn.
"Jeg følte, at det lå i luften fra hospitalets side, at jeg skulle få barnet fjernet, jeg kunne jo altid blive gravid igen, men jeg valgte at beholde barnet og fik en sund og velskabt dreng."
Derimod forekommer dilemmaet omkring fosterdiagnostikken knapt så vanskeligt, når der er tale om familier, der er i højrisikogruppen for at føde et barn med en alvorlig arvelig sygdom. F. eks. kunne en mor, der allerede har et barn med cystisk fibrose berette, at hun og hendes mand af hensyn til både barnet, sig selv og deres ægteskab efter mange overvejelser valgte at få foretaget fostervandsprøver ved tre efterfølgende graviditeter. Alle tre prøver viste, at fostrene led af cystisk fibrose. Og de valgte abort hver gang og har nu opgivet at få flere børn.
Tidligere medlem af Etisk Råd, Rolf Bagger, understregede, at der ikke findes hensigtsmæssige løsninger på de uløselige dilemmaer, vordende forældre stilles overfor ved fosterdiagnostikken, uanset hvor meget rådgivning de får.
"Det er meget karakteristisk for debatten, at man udelukkende taler om de 'syge' fostre. Spørgsmålet er, hvad det gør ved os selv, at vi er ved at vende tilbage til den darwinistiske tro på survival of the fittest," sagde han.
Kan, skal, vil
Lars Henrik Schmidt, direktør på Danmarks Pædagogiske Institut og medlem af Etisk Råd, beskæftigede sig i sit indlæg med, hvad han betegner som den pragmatiske fejltagelse, der går ud på, at vi uden videre tager imod alt, hvad teknologien tilbyder: At vi skal, hvad vi kan.
"Men mellem det at kunne og at skulle er der at ville, og det er lige præcis dèt, de etiske spørgsmål handler om. Vil vi det, vi teknologisk er i stand til? For mange forskere er svaret ja, og de er derfor helt holdt op med at stille spørgsmålene, hvorved vi har overladt alle de etiske overvejelser til den enkelte. Samfundet er blevet et servicesystem over for den enkelte bruger."
"Hvor lægevidenskaben tænker i risikogrupper, tænker vi andre i at tage livschancer, og når samfundet stiller den teknologiske sorteringsmekanisme til rådighed, bliver den brugt. Men meget af den teknologi, der starter i en god sags tjeneste, ender med at gå over i sin egen modsætning," sagde Lars Henrik Schmidt med henvisning til bl.a. reagensglasmetoden, der startede som et tilbud til hjælp til ufrivilligt barnløse og nu er blevet det, der har skabt muligheden for genetisk sortering.
Iøvrigt understregede han, at man ikke kommer uden om abortdiskussionen i debatten om fosterdiagnostik. Indtil 12. uge er spørgsmålet om abort kvindens egen sag - og samfundet tillader her et omsorgssvigt i forhold til fostret, som vi ikke tillader i forhold til det fødte barn. Efter 12. uge overgår ansvaret om abort til samfundet - det er ikke længere kvindens egen sag, om hun vil abortere, men samfundets.
Ændrede normer
Historikeren Lene Koch, der også er medlem af Etisk Råd gav et historisk rids over, hvordan normerne og argumentationen ændrer sig i takt med at teknologien udvikles.
Fra midten af 50-erne og frem til 70 var det især det medicinske argument, der talte. Det var lægens ansvar og afgørelse, hvorvidt en kvinde blev tilbudt abort,
f. eks. fordi man mente hun var for gammel og dermed havde en høj risiko for at føde et barn med kromosomfejl.
Fra omkring 1970 skiftede argumentationen over i en mere økonomisk retning. I en betænkning fra Sundhedsstyrelsen fra 1977 argumenteres der med, at man gennem prænatale undersøgelser kan undgå livslange institutions- eller hospitalsophold for handicappede og at den samfundsmæssige besparelse ved dette overstiger udgifterne i forbindelse med fosterdiagnostik.
I dag argumenteres ud fra om autonomi. Fosterdiagnostikken tilbydes af hensyn til individets ret til selvbestemmelse.
Samtidig ændrer vi hele tiden syn på, hvad vi anser for alvorlige sygdomme. F. eks. var det tidligere udbredt at kvinder, der ville føde et barn med Turners Syndrom, valgte en abort. I dag vælger en del af kvinderne at få barnet.
Lene Koch understregede, at efterhånden som flere gener bliver kortlagt bliver vi stillet over for nye etiske og sociale problemer og bliver mere og mere afhængige af en genetisk rådgivning. Spørgsmålet er, om vi er parate til at afsætte ressourcer til en times rådgivning til hver gravid, der tilbydes en blodprøve, spurgte Lene Koch, der iøvrigt ikke lagde skjul på, at hun frygter den sygeliggørelse af graviditeten, der ligger i at tilbyde screening til alle.
