I kølvandet på Hjerneåret har en ny patientforening set dagens lys. Og det er en torn i øjet
på de forskellige hjernesygdommes patientforeninger
Som oplysningskampagne betragtet var Hjerneåret (som var 1997, selvom aktiviterne officielt rundes af den 24. januar i år) ifølge alle disponible oplysninger en succes.
Experimentariums udstilling om hjernen blev med 200.000 besøgende en af museets mest velbesøgte, og udstillingen vandrede videre til Frøslev-lejren hvor man for nylig lukkede og slukkede efter 45.000 besøgende. Sideløbende med hjerneudstillingen - der i øvrigt snart åbner i Århus - kørte den italienske togvogns-udstilling Alter Ego rundt til 22 stationer landet over med udstillinger om, hvordan forskellige stoffer påvirker hjernen.
15 internationale møder og kongresser blev det til i Hjerneårets løb; der har været temalørdage på DR2 og featureartikler i aviserne om alt fra hypnose til seksualitet.
Hjerneåret løb desuden op i 20 bogtitler - blandt de væsentligste en lærebog om hjernen for gymnasiet, en bog om mindre hjerneforstyrrelser hos børn samt neuro-psykolog Anders Gades mastodont 'Hjerneprocesser', der på 520 sider psykologisk og neurobiologisk gennemgår hjernens funktioner.
I Hjerneåret har hvert amt stillet med en særlig Hjerneårskomité, der har udgivet foldere og holdt foredragsaftener og åbent hus-arrangementer.
"De 19 arbejdsgrupper og amtskomiteerne har været aktive og kreative og har arbejdet på tværs af alle faggrænser. Og folk er strømmet til. Også på tværs af faglige og sociale grænser," fastslår Hjerneårets kampagneleder Gunilla Öberg i en status over Hjerneåret i bladet Psykiatri Information.
"Det er den slags der har vist, at interessen har været enorm, men man må sige, at danskernes viden om hjernen har været tilsvarende minimal," siger organisationen Hjerneårets initiativtager og formand, neurolog Jes Olesen.
Hoveddonorerne bag de ca. 16 millioner kroner, Hjerneåret kostede, var Sundhedsministeriet, Undervisningsministeriet, Apotekerfonden, Veluxfonden, A. P. Møller-fonden og Egmontfonden. Medicinalindustrien har - ifølge Jes Olesen uden nogen form for betingelser - givet 20 procent af bidragene.
Så langt så godt. Mens Hjerneåret således har gjort os klogere på hjernen, står det til gengæld - stadig - sløjt til, når det handler om hvad vi stiller op med hjernen, når den bliver skadet. Og det gør den, ifølge statistikken, før eller siden for 50 procent af alle danskere. Og når skaderne sker, er behandlingen for ringe.
"Det har i Hjerneåret knebet lidt med at sætte fokus på hjerneskadedes situation og følgerne af hjernesygdomme," siger Jes Olesen. "Vi satte året igennem en uge om måneden fokus på forskellige temaer. Men den arbejdsgruppe, der beskæftigede sig med hjerneskadede, gik det desværre ret skidt med. Det var fordi det var neurokirurger der stod for arbejdet, og det faldt sammen med, at der afholdtes en neurokirurg-
kongres. Og det er jeg ked af, for det er absolut et område som er uhyre vigtigt."
Hvor sløjt det står til på behandlingsområdet viser en undersøgelse, foretaget af Hjerneåret og offentligjort i september sidste år: Ventetiderne på halvdelen af Danmarks neurologiske afdelinger er over tre måneder, og på godt en fjerdedel af afdelingerne er ventetiden et halvt år eller mere.
"I mange amter har de neurologiske afdelinger meget lange ventetider," sagde overlæge, dr. med. Per Soelberg Sørensen til Politiken da undersøgelsen blev offentliggjort, "vi håber meget, at disse amter vil gøre noget ved sagen i indeværende år. For Hjerneåret skulle gerne medføre forbedring for de personer, der rammes af hjernesygdom."
Sundhedsstyrelsen udsendte i august en betænkning om behandling af hjerneskader, der med henvisning til de fremragende resultater man har opnået i udlandet - blandt andet på TherapieZentrum Burgau i Tyskland, hvor hurtig behandling fører til en høj rehabiliteringsprocent - anbefaler, at man samler folk i akutfasen og koordinerer det videre behandlingsforløb på basis af tværfagligt samarbejde.
"Det er en god idé, både for de ramte og deres pårørende, men samtidig er det en kanonforretning for samfundet," siger Jes Olesen, "man begriber ikke, at politikerne ikke kaster sig over de her ting; gevinsten overstiger mange gange det, der skal investeres, men der sker ingenting. Problemet er, at gevinsterne havner i en anden kasse end den, der skal betale for at indføre den nye behandling."
Jes Olesen besluttede i efteråret sammen med Hjerneårets bestyrelse at give hjernepatienterne en ekstra hånd ved at fortsætte Hjerneårets virke efter 1997, under navnet Landsforeningen til Bekæmpelse af Hjernesygdomme. Som startkapital vil foreningen bruge Hjerneårets overskud, der ventes at blive på ca. 500.000 kroner.
Men de i hundredvis af frivillige fra hjernesygdommenes patientforeninger, der på frivillig basis har bakket op om Hjerneåret, ser den nye forening som en uønsket konkurrent. Hjernesygdommenes patientforeningernes formænd føler sig ført bag lyset.
Peter Kauffeldt, formand for
Scleroseforeningen, sad i Hjerne-årets forretningudvalg, men trak sig i efteråret, da oplysningerne om den nye hjerneforening kom frem.
"Vi arbejdede meget aktivt med i Hjerneåret," siger Peter Kauffeldt, "men det lå ikke i kortene, at det skulle afløses af en meget lægestyret konkurrent til vores foreninger."
"Det kan ikke undgås, at den forening suger penge fra de andre foreninger. Den må nødvendigvis suge penge fra kilder, som i forvejen giver til de respektive mere målrettede hjerneforeninger."
Patientorganisationerne føler deres eksistens truet," siger overlæge dr. med. Tom Skyhøj Olsen, formand for foreningen Hjernesagen. "Her kommer en ny forening, der siger, at den ikke vil tage sig af de enkeltes problemer, men af alt det overordnede. Foreningens penge skal tages fra den kasse, vi får penge fra. Vi kan få lov til at tage os af alt det meget omkostningskrævende, det sure slid med de tunge tilfælde, mens de skal tage sig af det finere, om man så må sige, lave kongresser og oplysningskampagner o.s.v. Det er vi meget, meget utilfredse med. Vi kommer til at stå svagere."
"I vores forening, der snart tæller 8.000, er der faktisk stor vrede over det her. I sådan en sag ville man gerne have været spurgt til råds, det var det mindste man kunne have gjort," siger Tom Skyhøj Olsen.
Jes Olesen siger, at han har gjort hvad han kunne for at komme overens med patientforeningerne, men formændene vil ikke mødes med ham.
"Desværre, for vi er ikke ude på at skabe ufred. Det viser sig, at arbejder man kun med én sygdom af gangen, har man ikke slagkraft nok til at at slå igennem overfor systemet. Det vil vores nye forening arbejde med, og som forening vil vi kunne gå meget hårdere ud, end vi gjorde i Hjerneåret, der fik støtte som en ren oplysningskampagne, og derfor ikke kunne gå ud og øve pression."
Mens hjerneforeningernes bagmænd strides, er der i Hjerneårets løb sket væsentlige fremskridt på behandlingsfronten. På et møde i amtsrådsforeningens bestyrelse i oktober blev der truffet en beslutning om at man går ind for at starte neurorehabiliteringscentre i Danmark. Flere amter har meldt ud, at det er en opgave de gerne vil tage fat på.
"Kuglen er begyndt at rulle, men ikke i det tempo, vi godt kunne tænke os," siger Hjerneskadefor-eningens formand Niels-Anton Svendsen. "Hvis 1997 var Hjerneår, så lad 1998 blive hjernepolitisk år."
"Det ville være strålende," siger Jes Olesen, "nu skal der handling til. Politikerne er blevet godt informeret, nu er det op til dem at træffe nogle beslutninger, så der sker noget for de berørte mennesker."
Sundhedsminister Birte Weiss (S) får imidlertid andet end neuro-
rehabilitering på hjernen i den kommende tid. På hendes skrivebord ligger et brev fra De Samvirkende Invalideforeninger (DSI), hvis formand John Møller på vegne af hjernepatientforeningerne i DSI har bedt om et møde angående organisationen Hjerneåret, hvis bestyrelse med Jes Olesen i spidsen har udklækket en lægestyret hjerneforening. En gøgeunge, der ifølge de brugerstyrede foreningsnetværk risikerer at forringe livskvaliteten for dem, der trængte mest til Hjerneåret - de forsømte patientgrupper.
