Læsetid: 9 min.

Sæt grænser for genterapi

19. januar 1998

Guds gave til menneskeheden eller Pandoras æske bliver genterapien kaldt af filosoffen Nils Holtug. Han frygter ikke teknologien, men mener, at vi bør trække grænser for, hvad vi vil bruge den til

GENFILOSOFI
"Med sit spind mærkede edderkoppen ikke hele verden. Den mærkede kun den del af den, som spindet kunne opfange. Retning, afstand, må-ske byttets omtrentlige vægt, måske dets omfang. Men sikkert ikke meget mere. Således er også naturvidenskaben og dens tvilling, den industrielle teknologi. Fysikken strækker sit spind ud i universet eller ned i stoffet, og mener at opdage stadig større dele af virkeligheden."
Med det Humane Genom Projekt har genteknologien sat sig for at nå det yderste i, med Peter Høegs ord, menneskets spind, eller rettere det inderste i og med, at man i løbet af de næste årti regner med at have kortlagt menneskets arvemasse, generne. Nettet bliver klonet og splejset, så ikke engang Polly, Dolly og Molly kan følge med, og befolkningen har da også for længst opgivet dette.
Nils Holtug, der er assisterende professor på Institut for Filosofi, Pædagogik og Retorik på Københavns Universitet har specialiseret sig i etikken bag en af genteknologien nyeste grene eller rettere tråde - genterapi - tilførelse af nyt, fungerende arvemateriale til at reparere defekt arvemateriale - med Holtugs ord "Guds gave til menneskeheden eller Pandoras æske." Vi bad ham om at løfte låget på æsken.

Survival of the unfittest
Det er ikke svært at se fordelene ved denne nye behandlingsmetode. Med genterapi har man tilsyneladende fundet en teknologi, der, hvis den holder hvad den lover, er målrettet, og fremfor alt fjerner årsagen i stedet for at behandle symptomerne.
I debatten er der blevet fokuseret meget på en skelnen mellem somatisk genterapi, hvor kun generne i patientens egne kropsceller korrigeres, og genterapi på kønsceller, hvor nye gener indsættes i æg- og sædceller. Ved genterapi på kønsceller bliver den genetiske ændring videreført til de næste generationer, og dermed udryddes hidtil uhelbredelige arvelige sygdommem en gang for alle.
"Spørgsmålet er, om vi ikke har alternativer, der kan gøre det samme. Det primære mål er selvfølgelig, at folk ikke er syge. Kunne man ikke bruge en anden teknik i stedet for genterapi på kønsceller, nemlig sortering af sæd- og ægceller? Man sætter derved kun befrugtede æg op, der ikke er bærere af de sygdomsfremkaldende gener, og man gør det uden at løbe den risiko, der formentlig altid vil være ved kønscelleterapi," spekulerer Nils Holtug.
Genterapi på kropsceller indebærer derimod ikke de samme risici, da de nye gener ikke videreføres til næste generation. Derimod forøges antallet af sygdomsfremkaldende gener i genpuljen, idet patienter med normalt dødelige sygdomme nu kan behandles og videreføre de 'syge gener'.
Altså en slags 'survival of the unfittest'.

Et skridt foran
Indtil videre har genterapi på kropsceller dog været en slags fiasko, idet kun få af de behandlede patienter har haft gavn af terapien. Derudover er der stadig usikkerheder, som f.eks. om generne kan spredes til kønscellerne. Alligevel er det dog vigtigt allerede nu at overveje om genterapi indebærer nogle etiske betænkligheder, der kunne gøre, at helt burde forbyde den.
"Der sker det, at der kommer flere og flere muligheder, som vi lige pludselig skal til at tage stilling til. Måske kommer man bagefter teknologien, og skal til at lave en lovgivning, som man ikke rigtig har gennemtænkt, og reagerer derfor på nogle spontane følelser i befolkningen", mener Holtug, og han konkluderer at "det er utrolig vigtigt, at vi tager diskussionen af, hvad vi gerne vil bruge teknologien til nu, ved at man siger: De her ting vil vi simpelthen ikke bruge teknologien til."
Det er Nils Holtugs håb, at det derved ikke vil være økonomisk rentabelt at udvikle forskellige anvendelser, hvis man på forhånd ved, at det vil være forbudt at benytte dem. Det vil være en måde at styre forskningen på.

Fra A til B
Et af de mest brugte argumenter mod genterapi er glidebaneargumentet, der siger, at vi skal undlade at indføre en ny praksis A, da det vil indebære B og B er moralsk uacceptabel. I tilfældet genterapi, kunne A være genterapi på kropsceller og B genterapi på kønsceller.
Holtug deler ikke det synspunkt: "Der er nogen der har den opfattelse, at alt hvad der er muligt i videnskaben, det vil også blive gjort. Det er et alt for simpelt synspunkt. Jeg tror da godt, man kunne lave nogle utrolig vigtige og interessante medicinske forsøg med at ødelægge menneskers hjerner, og herved få en masse interessant viden om hjerners funktion. Det ville selvfølgelig være fuldstændig etisk uansvarligt at lave den slags forsøg, og derfor laver vi dem heller ikke."
Nils Holtug tror, at folk sætter grænsen ved anvendelser af genteknologi, som de ikke kan se noget godt formål med, som f.eks. gensplejset mad. Man undgår hellere at løbe en risiko, som vi alligevel ikke kan overskue. "Med genterapi kan folk jo godt se, at der er en grund til at bruge det. På det punkt er folk meget solidariske."
På samme måde mener han også, at det i et eller andet omfang er vores allesammens ansvar, hvis det går galt. "Vi kunne vælge at sige, at den risiko vil vi ikke løbe. Det kan især være nemt at sige, hvis man ikke selv er syg. Jeg mener derfor, at vi bør være beredt på at løbe nogle risici, for at tilgodese mennesker der er syge."
For at undgå at A bliver til B, er det dog vigtigt, at man trækker en klar skillelinje mellem yderpunkternene, altså mellem f.eks kræftbehandlinger og ændring af menneskets intelligens. Her løber man dog ind i en gråzone, hvor det er svært at vide, om man skal sige ja eller nej. Flere har forsøgt at sætte grænsen ved at sige, at forbedringer af normalegenskaber er uetisk. Men hvad hvis man fandt en slags genetisk vaccine overfor HIV?
"Da folk ikke er naturligt resistente overfor HIV, ville dette jo være at gå ind og forbedre normalegenskaber hos mennesker. Så hvis man vil trække en grænse, så synes jeg, det er bedre at sige, at genterapi skal anvendes til sygdomsforebyggelse og -bekæmpelse," svarer Holtug.

Vi leger Gud
Langt det hyppigste argument i debatten er dog, at mennesket ikke bør lege Gud, men dette er selvsagt et noget abstrakt begreb, der kan forstås på forskellige måder. Den ene er i den meget bogstavelige forstand, at det rent faktisk er Gud, der har skabt os, og derfor kan vi ikke tillade os at påtage os rollen som guddommelige skabere.
Det synes Nils Holtug ikke er noget specielt godt argument: "Hvor ved vi fra, at Gud ikke vil have, at vi skal lave genterapi. Det står ikke i Bibelen. På en eller anden måde er vi jo blevet belært om, at DNA eller generne er livets byggesten, noget meget fundamentalt i os. Derfor har vi en stor respekt for det, og derfor virker betænkeligt, hvis man nu skal gå ind og lave om på noget så fundamentalt i os som vores genetiske sammensætning."
Desuden, mener Holtug, at det har en effekt, at folk er vokset op med en god del science fiction, og at dette er med til at skabe vores forventninger: "Vi har læst Frankenstein og set Drengene fra Brasilien. Altid handler det om forskere, der går ind, nogle gange med gode intentioner, nogle gange med onde intentioner, men fælles er, at det går altid galt."
Endelig er der en frygt for at man kommer ud i noget tilsvarende nazismen med deres eugeniske idealer. "Og det sidste, tror jeg, er sundt," siger Holtug, "altså at man er bange for det. Det er med til at gøre os forsigtigere, og det er en god ting. Men nogle mener ligefrem, at ligeså snart man går ind for genterapi af en eller anden form, så går man ind for racehygiejne."

Fup eller fakta
Den interesserede debattør bør selvfølgelig sætte sig ind i teknologien, og forskeren bør også sætte sig ind i, hvad det egentlig er, der bekymrer folk. Ellers får diskussionen den form, at på den ene side sidder den naturvidenskabelige forsker og kommer frem med fakta, og på den anden side sidder debattøren, som bare sidder og taler om værdier, og det kommer der ikke noget konstruktivt ud af, mener Holtug:
"Jeg synes nok, der er en lille tendens blandt naturvidenskabelige forskere i at tro, at de skal formidle fakta, og så skal samfundet tage stilling. Det de gerne vil snakke med journalister om, det er fakta. Hvad forsker vi i? Hvad kan vi? Hvad håber vi at kunne nå? Og så lader vi være med at snakke om etik, fordi det er ikke deres problem. De bliver storleverandører af fakta. Og det tror jeg betyder, at forskerne kommer til at fremstå for befolkningen som fuldstændig værdiblinde."
Måske er det fordi forskere tror, at det er nemmere at overbevise folk om noget, fordi der er nogle fakta. Når man ser en kræftsvulst, der forsvinder. Det er nemt for folk at forstå.
"Jeg tror, at mange naturvidenskabelige forskere har en ide om, at hvis mange mennesker vidste ligeså meget, som de selv ved, så ville de også være positive," tilføjer Nils Holtug.
"Det tror jeg er en dyb misforståelse. På nogle punkter er det nok rigtigt, men det er også fordi der er nogle etiske værdier, der ligger bag."

Bevar os vel
Vor tids kodeord er naturlighed. Vi skal være i balance med naturen, og bevare naturen som den er, og beskytte vores egne gener. Men er genterapi mere unaturligt end andre ting, der finder sted i naturen? I naturen blandes gener fra den en art ofte med den anden art, så det kan være svært at gå ind og sige, at det er unaturligt, at krydse gener mellem forskellige arter.
"Jeg synes personligt, vi burde droppe tanken om naturlighed, fordi vi ikke kan give en ordentlig forklaring af det og hvorfor det er vigtigt. Der kan være mange andre grunde og etiske værdier, der spiller ind. Det kan være, fordi det er diskriminerende, eller fordi folk lider under det - argumenter, der ikke specielt har noget med naturlighed at gøre," siger Holtug, og tilføjer:
"Men man skal selvfølgelig ikke være naiv. Vi ved jo ikke hvad der vil ske om 50 år, men på den anden side synes jeg heller ikke, at vi nu skulle tage stilling til, hvad folk skal bruge teknologien til om 50 år. Det er sådan en mærkelig forestilling om, at nu har vi nået det moralske højdepunkt i historien. Lige præcis nu i historien, ved vi, hvad der er rigtig og forkert."
"Hvis man kan sige det på den måde, at der er et punkt, hvor det ikke går længere, så skulle vi jo selvfølgelig holde igen, men problemet er jo, at det ved vi jo ikke," slutter Nils Holtug.
Og skal vi mon så kravle videre i Peter Høegs forskerspind?
Hvad ville der være sket, hvis edderkoppens spind blev strakt i det uendelige, så langt ud over og ned under det menneskelige sanseapparatets tærskler som teknologien har strakt sine sensorer? Ret snart ville edderkoppen ikke fysisk kunne overkomme at opsøge alt det, som blev opfanget i nettet... Og samtidig ville nettet begynde at forandre verden omkring sig. Måske ville det blive for tungt, måske ville det til sidst styrte mod jorden, og i sit fald rykke store træer med sig. Måske ville det tage edderkoppen med sig i fortabelse.

Lasse Foghsgaard og Morten Busch er ph.d.-studerende i biokemi. Dette er den sidste af i alt tre artikler om genterapi. De to forgående blev bragt den 5. og den 12. januar

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu