Kan man leve et værdigt liv uden arme og ben? Eller skal der sættes grænser for hvad vi
skal frasortere? Ny dokumentarfilm sætter fokus på jagten på det perfekte menneske
Allerede nu kan det ved en gentest konstateres, om en kvinde på et senere tidspunkt vil udvikle brystkræft.
Og den nye teknik vil formentlig ifølge lektor, dr. med. Sven Asger Sørensen, der er medlem af Etisk Råd, i løbet af fem til ti år betyde, at man ved en DNA-test kan undersøge for rigtig mange genetiske (fejl)dispositioner, hvilket bl.a. kan få store konsekvenser i fosterdiagnostikken.
Spørgsmålet er, om vi overhovedet er i stand til at håndtere den viden - og hvad vi vil stille op med den. Er der overhovedet en grænse for, hvor meget, eller rettere sagt hvor lidt, vi vil frasortere - og hvor går den grænse? Hvem skal bestemme, hvem der har ret til at leve?
Det er nogle af de spørgsmål, der rejses i en ny dansk dokumentarfilm Gaias børn af Bente Milton, anmeldt i gårsdagens Information.
I en paneldebat i forbindelse med filmens premiere torsdag aften lagde Bente Milton ikke skjul på, at vi efter hendes opfattelse er gået ud over rampen i jagten på det perfekte barn.
F.eks. valgte et amerikansk ægtepar fornylig at abortere et sundt og velskabt drengebarn, fordi en genscreening havde afsløret, at drengen var udstyret med et gen, som giver tilbøjelighed til høj ranglet vækst og uren hud!
Venus fra Milo .
Det er protesten mod tidens "sygelige fokus på den perfekte krop", der er drivkraften i Gaias børn, hvor ordet er givet til en håndfuld meget svært handicappede, der formentlig aldrig ville have set dagens lys, hvis den nye teknologi havde været tilgængelig for 20-30 år siden.
Men nu de er her, skulle vi hilse og sige, så kræver de retten til at blive respekteret som de enkeltindivider de er. For selv om man som en anden Venus fra Milo mangler både arme og det meste af benene, så kan man som en af filmens medvirkende, Alison Lapper, være et helt menneske med et velfungerende seksualliv og et anerkendt malertalent.
"Men som lægevidenskaben udvikler sig, ender det med, at folk som jeg ikke findes mere."
Svend Asger Sørensen mener ikke, at det ligger til den danske mentalitet at ville frasortere fostre på et så spinkelt grundlag som eksemplet fra USA.
Men samtidig advarer han på det stærkeste mod at udarbejde en sortliste over handicaps og sygdomme.
Det er i øvrigt en sag, som i øjeblikket diskuteres i Etisk Råd.
Hvad er til at leve med
"Jeg mener ikke, vi skal have en liste over, hvad der skal smides ud, eller hvad der er små og hvad der er store handicaps, eftersom vi har vidt forskellige opfattelser af, hvad et acceptabelt handicap er," sagde Svend Asger Sørensen, der gav et eksempel med en mand, der er født med et manglende nøgleben og misdannelser i tænderne.
Manden ønskede at blive steriliseret, fordi han ikke ville udsætte eventuelle børn for den samme pine, han havde været igennem på Tandlægehøjskolen, fra han var seks til han var 16 år.
"Hvis en gentest kunne vise, om barnet var arveligt disponeret, skulle han så ikke have lov til at fravælge det?" spurgte Svend Asger Sørensen.
Meget står og falder med den genetiske rådgivning. Og ifølge advokat og konsulent Bente Konradsen, Turner Centret i Århus, bliver mange gravide, der har fået konstateret, at deres foster lider af Turners Syndrom, rådet til at vælge abort.
Således valgte samtlige 25 kvinder, der i 1995 havde fået konstateret Turners Syndrom, at abortere. Det på trods af at der er tale om et forholdsvist lille handicap. Kvinder, der lider af Turners Syndrom mangler det ene kønskromosom og kan derfor ikke blive gravide. Desuden har de en ringere vækst med en gennemsnitshøjde på 1.47 meter.
"Hvem skal bestemme, om sådan en som mig skal leve?" spurgte Bente Conradsen og gav selv svaret: Det skal forældrene naturligvis, men de skal have et ordentligt grundlag og ikke kun være henvist til læger, der gennem den genetiske rådgivning uden videre råder til abort.
I det hele taget - fremgik det af debatten - må det være forældrenes suveræne afgørelse, hvorvidt de ønsker at beholde barnet eller de vil abortere det. Men som det blev konstateret af en af tilhørerne, en mor til en voksen handicappet datter, så var hun glad for, at hun i sin tid ikke vidste noget, for så ville hun nok ikke have valgt at gennemføre graviditeten.
"Og i dag kan jeg slet ikke forestille mig et liv uden hende," sagde hun.
Respekt og tolerance
Lederen af Center for Etik og Ret, dr. theol et phil. Peter Kemp understregede, at det er vigtigt atrespektere begge valg.
"Filmen viser med al tydelighed, at det er muligt at leve med selv meget store fysiske handicaps; at lidelse og lykke ikke udelukker hinanden. Det er et spørgsmål, om vi ikke kan lære både at respektere den mor, der efter en genetisk screening vælger en abort og den mor, der vælger at føde et handicappet barn," sagde Peter Kemp, der advarede mod, at samfundet opstiller nogle faste grænser.
Med henvisning til Nazityskland sagde Peter Kemp, at det bliver rigtig farligt, hvis det er staten, der træffer valget. Derfor må det overlades til forældrene.
Samtidig erkendte han dog, at "det rene valg" ikke eksisterer, eftersom det er samfundet, der afgør f.eks. hvor meget økonomisk støtte man vil give til handicappede. Ligesom det også er en politisk afgørelse, hvorvidt man skal tilbyde alle gravide at blive screenet, og hvad der skal screenes for.
Svend Asger Sørensen erkendte blankt, at den teknologiske udviklingen i disse år sker langt hurtigere, end vi mentalt kan følge.
"Man kan ikke sige, at det ene er mere rigtigt end det andet, og derfor må vi først og fremmest lære os tolerance," sagde Svend Asger Sørensen.
