Læsetid: 7 min.

Kampen for værdighed

15. februar 1999

Hjerneskader kan ændre et menneskes personlighed. Et aktuelt tilfælde
og en ny bog rejser svære, men spændende spørgsmål om sjælen og personligheden

Hjernen
Kort før jul indtraf en tragisk og meningsløs ulykke i Oxford. En god ven fra college, G., faldt ved et uheld fra 10 meters højde og slog hovedet i så alvorlig grad, at han var i dyb koma ved ankomst til hospitalet.
De første par dage på hospitalet var G.'s tilstand særdeles kritisk, og på et tidspunkt blev hans tvillingebror tilrådet at underrette og tilkalde familien fra Østeuropa.
Normalt bliver den nærmeste familie naturligvis straks underrettet i så alvorlige situationer, men ulykkeligvis har G.'s mor i en årrække lidt af hjerteproblemer, og man frygtede, at det kunne udløse et fatalt hjerteanfald. G.'s tvillingebror, som siden ulykken i bogstaveligste forstand havde levet på intensiv-afdelingen, var dermed i et af de frygtelige dilemmaer som livet undertiden frembyder. Efter lange og svære overvejelser besluttede han ikke at underrette familien, men at vente.
Iblandt og særligt i denne ulidelige situation er at vente et hårdt verbum, som er langt mere aktivt, end de fleste kan bære.

Vitale tal
Men mirakuløst fik vi den bedst tænkelige julegave. Efter fjorten dages koma, hvor vi kun kunne følge G.'s situation på maskinernes vitale tal om blandt andet blodtrykket i hjernen, kom G. tilbage til bevidstheden. Pludselig begyndte hans pupilreaktion at fungere igen, og han begyndte at kunne trække vejret selv.
Han begyndte at følge omgivelserne med øjnene, men var stadig for svag til at kunne bevæge sig. Han syntes at kunne genkende os, men han var ude af stand til at tale, da en alvorlig lungebetændelse havde nødvendiggjort, at han havde fået indlagt et dræn i halsen.
Som dagene gik, begyndte G. at genvinde nogle af sine færdigheder. Han begyndte at kunne kontrollere sine kropslige funktioner. Han begyndte at skrive bogstaver på en udviskelig staveplade, og snart kunne han forme dem til ord. Bogstaverne var store og kluntede til at begynde med, men begyndte langsomt at danne ord og ligne håndskriften fra førhen.
Han blev flyttet fra intensiv-afdelingen til en genoptræningsafdeling. G., som ellers aldrig førhen så fjernsyn, så nu i en periode fjernsyn hele tiden og lyttede til musik. Han var tilsyneladende i stand til at forstå engelsk, og en dag, da vi spurgte ham om han var interesseret i en jazz-cd, skrev han med sin finger: Rachmaninov. Det var ikke jazz, men Rachmaninovs anden klaverkoncert han ville have, og det fik han så.

Ændret personlighed
På de seks uger der er gået siden G. genvandt bevidstheden, har han gjort utrolige fremskridt. Da drænet blev fjernet kunne han tale med det samme og har tilmed ringet hjem og talt til sine stadig intetanende forældre.
G. er stadig svag, men er uden fysiske mén, og er nu begyndt at kunne gå igen. Han har fået lov til at sove hjemme, men skal stadig til genoptræning på hospitalet i løbet af dagen.
G.'s hukommelse har tilsyneladende ikke taget skade, og han har alt i alt genvundet de fleste af sine normale fysiske og mentale evner.
Men G.'s tvillingebror var bekymret over den personlighedsændring, som G. syntes at have undergået. Hvor G. tidligere havde haft et mildt og lettere selvudslettende sindelag, så var han nu aggressiv og selvcentreret som et forkælet barn.
G. har siden ulykken lidt af mere eller mindre voldsomme hovedpiner, og derfor sat stor pris på, at få sine tindinger masseret, hvilket G.'s tvillingebror brugte meget tid på.
Men pludselig, en dag i forrige uge, hvor G. vågnede op efter den foregående aften at have haft en mindre krise med sin mave, som havde fået lægerne til at ordinere sovemedicin, kiggede G. forundret på sin bror og bad ham om straks at stoppe med tindingemassagen. Det plejede G.'s tvillingebror da aldrig at gøre, så hvorfor nu?
Det virkede som et vendepunkt, og siden har G. opført sig mere, som den person han var førhen.
Indtil nu er G.'s historie en næsten mirakuløs beretning om, hvordan mennesker kan komme sig efter selv meget alvorlige hjerneskader. G.'s tilfælde er særdeles alvorligt hvis man, som nogle læger, bruger antallet af dage i koma som et mål på graden af hjerneskader.

Hjernens plasticitet
Generelt siger man, at jo længere tid en patient er i koma, jo mindre chance er der for, at patienten kommer tilbage til bevidstheden, og jo større er sandsynligheden for, at patienten vil få meget alvorlige mén.
Men sådanne mål er både upræcise og dækker over vores uvidenhed. For sandheden er, at selvom vi i dag ved mere om hjernen end nogensinde før, så ved vi stadig alt for lidt om hjerneskaders indvirkning på både kort og lang sigt.
Vi kender naturligvis til tidligere tilfælde, der kan minde om det aktuelle, men hver hjerneskadepatient er unik, og sygdomsforløbet afhænger af en lang række faktorer, hvoraf patientens hjerne og konstitution naturligvis er særdeles vigtige faktorer, men er svære at kvantificere.
Menneskers hjerner er nemlig nok meget ens, men de er også meget forskellige. Der er ikke nær gener nok til at kode for hjernens fuldstændige struktur, og vores hjerner afhænger derfor af påvirkninger fra omgivelserne til at skabe de nødvendige forbindelser.
Hjernen udviser en utrolig plasticitet (tilpasningsevne) i barndommen. I meget sjældne tilfælde gennemgår svært epileptiske børn en voldsom operation, som fjerner hele den ene side af hjernebarken. Hjernen hos disse børn synes alligevel på magisk vis at tilpasse sig, og de fleste har næsten ingen alvorlige mén, selvom de mangler halvdelen af hjernen.
Generelt synes voksne menneskers hjerner at miste deres plasticitet, og derfor er hjerneskader ofte meget mere alvorlige i senere alder.
Men det er således ikke kun hjernens strukturelle anatomi, men også dens funktionelle anatomi, som er meget variabel fra person til person.

Kvæstede lægehjerner
Da det så sortest ud, og G.'s tvillingebror forberedte hjemtransporten, lånte jeg ham bogen Injured Brains of Medical Minds. Bogen er redigeret af neuropsykologen Narinder Kapur, som har samlet en lang række beretninger om hjerneskader fra læger og andre med forbindelse til den medicinske profession som selv har gennemlevet sygdom og traumer på hjernen.
Bogen er opdelt i to dele: Kognitive lidelser og kliniske tilstande. Den første del er underopdelt i tre afsnit, som beskæftiger sig med henholdsvis hukommelses-, sprog- og synsforstyrrelser. Anden del er underopdelt i fem afsnit: Parkinson's sygdom, hjernesvulster, slagtilfælde, hjernerystelser og epilepsi.
Hvert afsnit indeholder beretninger om, hvordan et menneske har gennemlevet, hvordan hjernen har ændret sig. Hver artikel og afsnit bliver dernæst afsluttet med Kapurs uddybende kliniske betragtninger og henvisninger til yderligere litteratur.
Beretningerne er ofte meget gribende og rørende - og til tider næsten underfundige. Peter Medawar, som var nobelpristager i immunologi, har således skrevet et glimrende essay kaldet "En tænkende radises erindringer", som beskriver, hvorledes et slagtilfælde i hjernen ændrede hans liv.
Det, som gør Medawars essay særligt interessant - og som også gælder de fleste andre artikler i bogen - er, at pludselig vender hele verden på hovedet. Læger oplever at være patienter, som kun alt for godt kender alvoren bag deres symptomer.
Denne dobbeltrolle giver undertiden indsigter, som hjælper til en forståelse, som visse mennesker i den medicinske profession kan synes at mangle.
Medawar oplevede for eksempel en overlæge, som mente, at Medawars arm alligevel aldrig ville blive bedre og derfor ikke ville ordinere nogen behandling. Medawar oplevede også at blive fortalt af kliniske psykologer, at han var mentalt handicappet.
Heldigvis var Medawar ikke mere mentalt handicappet, end at han skriver med et fremragende og bidende vid, som ingen af de diagnosticerende læger formodentlig ville have formået.
Bogen er fuld af interessante iagttagelser, og burde være obligatorisk læsning for mennesker, som vover sig ud i hjernevidenskaben.

Livets værdighed
Særlig skal anbefales psykologens Frederick Linges fine essays som indgød G.'s tvillingebror nyt mod. Linge skriver om de kvæstelser på krop og hjerne, som han pådrog sig i en bilulykke. Det seneste essay er fra '90 og er skrevet tolv år efter ulykken, og beskriver hvordan han stadig kæmper med eftervirkningerne.
G. og G.'s tvillingebror planlægger at skrive en artikel om G. Før ulykken var det en kendt sag på instituttet, at tvillingerne var så tætte at de næsten fungerede som én person.
Uden tvivl vil det tage lang tid, før G. er fuldt genoptrænet både fysisk og mentalt, og sandsynligvis bliver han aldrig som før. Men på baggrund af fremskridtene indtil nu er udsigterne slet ikke dårlige.
Det er værd at huske på, hvad Linge slutter af med at skrive i sit essay:
"Jeg er holdt op med at måle værdien af mit eller andres liv med standarder såsom penge, udseende eller blot brugbarhed for samfundet. Jeg tror, at alt liv er respektværdigt og værdifuldt. Jeg er holdt op med at vurdere en sejr, udtrykt i magt og prestige. I samfundets øjne er en overlevers daglige kampe, nederlag og sejre måske trivielle, men for mig er de i dag langt større end professionelle atleters sejre i fjernsynet. Og endelig tror jeg at det er kampen i sig selv, der i sidste ende giver livet værdighed."

*Narinder Kapur (ed.) Injured Brains of Medical Minds. Views from Within. 29,50 pund. Oxford University Press

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her