Læsetid: 7 min.

Indianere siger nej til genprojekt

12. april 1999

Den moderne videnskab støder frontalt sammen med de traditionelle samfund. I Bolivia siger landets 32 etniske grupper nu nej til genetisk kortlægning

På et kontor i den bolivianske hovedstad La Paz sidder en fransk genetiker med en stor vision. Inden den ældre gråhårede herre om få år går på pension, vil han igangsætte sin drøm af et projekt. Hvis bare de giver ham lov, vil projektet udgøre den perfekte afslutning på videnskabsmandens lange liv som genetiker.
Marc Nigon vil iværksætte den mest ambitiøse indsamling af indiansk blod endnu set i Bolivia. Forskerkolleger betegner projektet som værende fantastisk, visionært og til gavn for menneskeheden.
En sand drøm af en karriere-kulmination.
Via indianernes blod vil forskerne afkode de indianske gener. På den måde vil de indianske blodprøver udgøre vigtige brikker i det puslespil, der samlet en skønne dag skulle kunne portrættere billedet af menneskets oprindelse og senere folkevandringer.
Og Marc Nigon har travlt. Dels er han ikke helt ung, dels skal nogle af blodprøverne indhentes snart, inden de mindste grupper risikerer at uddø eller bliver integreret blandt andre - hvorved de kostbare genetiske særpræg ville gå tabt.
Et sådant tab kan være katastrofalt for videnskaben. For håbet er, at blodprøverne også vil vise sig anvendelige indenfor andre forskningsområder. Såsom lægevidenskaben og medicinalforskningen:
"Måske er der en chance for, at vi kan finde et gen her i Bolivia blandt den indianske befolkning, som vi ikke har set andre steder, og måske ville der være muligheder for at bruge et sådant gen inden for sygdomsbekæmpelse," siger Marc Nigon, der som leder af et fransk-boliviansk biologisk forskningsinstitut pendler mellem Paris og La Paz.
Ingen tør spå om, hvor store mulighederne indenfor sygdomsbekæmpelse er, men håbet er, at man via indianernes genetiske særpræg kan få en bedre forståelse af genetisk betingede sygdomme:
"Perspektiverne er fantastiske," forklarer Nigon. "Vi vil kunne tage den første blodprøve om tre måneder. Vi har lavet vores udkast til kontrakt, som nu skal diskuteres mellem os, myndighederne og indianerne, og så skulle vi kunne starte. Vi har udvalgt 15 forskellige indianske grupper og regner med at skulle bruge 400 blodprøver fra hver gruppe til vores senere forskning."
Til trods for båndoptagerens ubønhørlige snurren taler Nigon med lavmælt stemme. Og med god grund. Bolivia er det land i Sydamerika, der har den forholdsmæssige største indianske befolkning, og netop derfor er genetikerens ord hér den rene dynamit.
For de bolivianske indianere vil ikke være med.
På den sidste afholdte kongres for samtlige af landets mere end 30 etniske grupper fra lavlandet vedtog indianerne en resolution, hvori de delegerede erklærede sig imod, hvad de kalder 'vampyr-projektet'.
Indianernes massive protester kan i sidste instans blive den moderne videnskabs genetikeres endelige begrænsning.

Op til 100 dollar for blod
Marc Nigon er ikke alene med sine visioner.
Igennem flere år har rygterne svirret over de bolivianske lavlandsstepper og i Amazonas: "Op til 100 dollar" forlyder det, at spanierne, japanerne, franskmændene og amerikanerne betaler for at få reagensglasset fyldt med de forjættede røde indianske dråber. Hvor genjægerne kommer fra samt blodets videre skæbne står i de fleste tilfælde hen i det uvisse. Der har været tale om de såkaldte 'stik-og-løb-missioner', og dem kan de fleste blive enige om at fordømme:
"Det er etisk ukorrekt, og sådan ville vi aldrig opføre os," siger Henry Greely, professor i jura på Stanford Universitet i Californien.
Greely er etisk talsmand for det store internationale Human Genome Diversity Projekt (HGDP) - det absolutte flagskib indenfor forskningen i oprindelige folks gener. HGD-projektet blev etableret for fem år siden og har til formål at tage blodprøver af over 500 etniske grupper, som forskerne kalkulerer udgør mellem 5-10 procent af verdens oprindelige befolkning.
Til trods for projektets nu femårige levetid går arbejdet alligevel trægt:
"Vi mangler de penge, som skal finansiere vores årlige budget på fem-syv millioner dollar," siger Henry Greely og ikke mindst: "Det helt store problem er, at vi har meget svært ved at opnå kontakt med de oprindelige folk."
Ind til videre har projektets regionale grupper, ifølge Greely, taget blodprøver af befolkninger i Kina og andre asiatiske lande, men de fleste steder har forskerne mødt stor modstand.

Bange for patenter
En af årsagerne til, at indianerne protesterer, er, at de er bange for 'at blive patenterede'. Indtil videre kender man til to patentansøgninger og et enkelt patent på cellelinjer fra oprindelige folk. Det har været det nordamerikanske Nacional Institute of Health, der har stået bag ansøgningerne, og det opnåede patent (US-patent no. 5,397,696) hvis genetiske materiale stammer fra et medlem af hagahai-stammen fra Ny Guinea. Samtlige er nu droppet igen - efter massivt pres fra oprindelige folk fra flere dele af verden.
Desuden er indianerne skræmte af 'erfaringerne fra Colombia'.
Her drog den 'Store Menneske-ekspedition' for nogle år siden ud for at tage blodprøver af landets indianske og afro-colombianske befolkning. Det lykkedes. Over 2.300 colombianske blodprøver ligger nu på køl i amerikanske blodbanker, men prøverne blev taget uden de involveres viden om og accept af, hvad de skulle bruges til.
"Det var ikke os," siger Henry Greely, der til trods for massive anklager fra blandt andet den canadisk-amerikanske 'patent-kontrol-organisation' RAFI, om at det netop var HGD-projektets folk, som stod bag indsamlingerne i Colombia, fastholder det modsatte: "Sådan arbejder vi ikke. Vi foretager vores blodprøver etisk korrekt, og har meget strenge retningslinjer for, hvordan det skal foregå," forklarer den amerikanske professor i jura.
Ikke desto mindre - til trods for etiske retningslinjer og flotte hensigtserklæringer- er det store spørgsmål, om det virkelig er muligt at foretage de eftertragtede genetiske undersøgelser etisk korrekt.
Om modsætningerne i mødet mellem den moderne videnskab og de traditionelle samfund ikke i bund og grund er så store, at den etiske korrekthed bliver mere end svær at opnå.

De ældre er helt imod
"Vi sagde nej," oplyser Jorge Añez efter for første gang for et års tid siden at være blevet kontaktet af Nigons 'gen-projekt'. Añez er en forholdsvis ung præsident for chiman-indianerne, en gruppe hvis territorium ligger i boliviansk Amazonas. "Vi vil ikke have vores blod sendt til La Paz. De ældre i vores samfund vil under ingen omstændigheder være med til det. De tror, de kan dø af det, og bare det, at de tror sådan, er nok til, at der kan ske dem noget."
Både Marc Nigon og Henry Greely er enige om, at chimanesindianerne og andre med en tilsvarende holdning skal respekteres: "Vi vil ikke tage blodprøver fra indianere, som ikke ønsker at være med," lyder det fra begge.
"Det afgørende er, at de oprindelige folk afgiver deres 'forudgående informerede samtykke,' inden en eventuel blodsafgivelse starter," siger Henry Heely. Altså at de fuldt ud forstår projektet formål, og hvad en deltagelse betyder, - og på baggrund heraf beslutter, om de vil donere blod til forskningen eller ej. Et sådant 'forudgående informeret samtykke' bør ifølge Heely både indhentes fra individet og hele den etniske gruppe for at kunne betragtes som legitimt.
"Det er svært. Mange af de deltagende mennesker har måske ikke den store viden om vestlig videnskab, men det kan lade sig gøre at forklare folk, hvad det går ud på, og det kan lade sig gøre, at udføre projektet etisk korrekt - ellers ville jeg aldrig involvere mig i projektet," udtaler Henry Greely.
Mange antropologer i Bolivia er ikke desto mindre stærkt bekymrede og kritiske overfor gennemførelsen af 'genprojekter' blandt oprindelige folk.
En af dem er den franske antropolog Isabelle Daillant. Hun har gennem de sidste ti år beskæftiget sig med chimanes-indianerne og har boet hos dem i en årrække:
"Chimanes-ledernes holdning har været ret fornuftig. De accepterer de ældres tro, der siger, at farlige ting kan ske, når blodet forlader landsbyerne. Men man kan sagtens forestille sig andre tilfælde, hvor lederne siger ja til deltagelse i projektet, og at folk i landsbyerne derfor vil være flove over at modsætte sig. Selvom de egentlig er bange. I sådanne tilfælde vil projektet se 'etisk korrekt' ud - for udefra kommende. Men den dag, der så opstår sygdom eller død i landsbyen, vil folk sige, 'Det var også fordi, vi lod dem tage vores blod,' og så vil der opstå lokale problemer, som ingen fremmede - med undtagelse måske lige af en antropolog - vil få indblik i."

Et forståeligt nej
De kommende måneder vil vise, om Marc Nigon, som den første vil få held til at gennemføre et 'gen-projekt' i Bolivia - i fuld offentlighed og med myndighedernes og indianernes tilladelse. Selv sætter han sin lid til myndighederne, og at de offentlige instanser derefter vil overtale indianerne.
Til gengæld står indianerne ind til videre stejlt på et nej til projektet.
Et sådan nej til en forskning, som videnskaben hævder er til menneskehedens bedste, kan forekomme egoistisk:
"Forståeligt ikke desto mindre,""siger den bolivianske genetiker og professor i kemi, Alberto Gimenez: "Projektet er rent videnskabeligt helt fantastisk, som videnskabsmand er jeg dybt fascineret, der ligger fantastiske muligheder i det. Men. For menneskehedens bedste kan man bruge millioner af dollar på det her projekt, alt imens indianernes virkelighed er, at de, den dag de bliver syge, allerede ligger i kisten. De har simpelthen ikke penge til den mest basale sundhedspleje. Så spørgsmålet er, hvem er menneskeheden? Det er dig, måske mig, men det er ikke indianerne," siger den bolivianske professor og stirrer frem for sig med sit intelligente blik og gentager:
"Det er i hvert fald ikke indianerne."

*Vibeke Vinther er informationsmedarbejder for ulandsorganisationen IBIS i Sydamerika og Anika Agerbjörn er informationsmedarbejder for den svenske ulandsorganisation utbildning för bistånds verksamhet

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu