Læsetid: 4 min.

En Odysseusk rejse gennem systemet

31. januar 2000

Der går i gennemsnit seks år, før der kan stilles en endelig diagnose på narkolepsi

Diagnose
Man anslår, at der i Danmark findes omkring et par tusinde mennesker, der lider af sygdommen narkolepsi i større eller mindre grad. Men selvom narkolepsi i svære tilfælde kan være en meget invaliderende lidelse, går der ifølge klinisk neurofysiolog og overlæge ved Rigshospitalets epileptiske afdeling, Hans Høgenhaven, i gennemsnit seks år før en endelig diagnose stilles.
"Seks år kan måske virke som lang tid, men det skyldes, at narkolepsi først og fremmest er så sjælden en sygdom, at det ikke er naturligt for praktiserende læger og folk i andre specialer, at tænke på narkolepsi, hvis de møder den. For de har aldrig set den. Narkolepsi er ikke nogen levende diagnose, og der kan derfor godt være tale om en lang Odysseusk rejse gennem systemet, før de ender hos os og får stillet diagnosen," forklarer Hans Høgenhaven.
Typisk sendes en narkoleptiker nemlig først til en hjertelæge, fordi anfaldene af katapleksi, hvor narkoleptikeren helt uden varsel pludselig falder sammen, fordi muskelspændingen forsvinder, let kan forveksles med de besvimelser, der følger af hjerterytmeforstyrrelser.
Men efter at narkoleptikeren har fået sit hjerte erklæret for normalt fungerende, sendes han eller hun videre til forskellige specialister for måske til sidst at ende på Rigshospitalets epilepsiafdeling. Her foretager man den gennemgribende EEG test for narkolepsi, der kaldes MSLT efter Multiple Sleep Latency Test.
"Når vi foretager en MSLT, foregår det ved, at man efter en tilstræbt normal nats søvn møder op på Rigshospitalet klokken 7.45 om morgenen. Herefter bliver man forsynet med elektroder, der registrerer hjernens elektriske aktivitet, øjenbevægelser, muskelspændinger, og hjertefunktioner. Så bliver man lagt i en seng, lyset slukkes, og der siges 'Godnat', og så kører registreringen ellers," fortæller Hans Høgenhaven.

Afvigende søvnmønster
Normal søvn forløber i perioder af 90 minutters varighed, hvor man går fra lettere til stadig dybere søvnfaser, indtil man går ind i drømme- eller REM-søvnen. Denne søvnfase er speciel ved, at hjernebølgerne udviser et mønster som i normal vågen tilstand, musklerne mister helt deres spænding, og øjnene laver hurtige ukontrollable bevægelser. Typisk varer REM-søvnen mellem 10 og 30 minutter og opstår fire til seks gange i løbet af en normal nats søvn.
Narkoleptikere afviger fra dette søvnmønster ved at gå direkte over i REM-søvn, når de falder i søvn. I en MSLT måles derfor latensen af, hvor hurtigt man falder i søvn, samt hvor hurtigt man går over i REM søvn.
"Hvis ikke man er faldet i søvn efter 20 minutter, får man besked om at gå sig en tur og komme igen præcis to timer senere. Herefter skal man i seng igen, og hvis man stadigvæk ikke falder i søvn indenfor 20 minutter, vækkes man så på ny og sendes væk i to timer. Alt dette gentages fire gange. Men hvis man kan falde i søvn, skal man have lov til at sove i præcis 15 minutter, og det er i dette tidsrum, at der måles, om der forekommer tidlig indsætten af REM-søvn," fortæller Hans Høgenhaven.

Tidlig REM
Når alle fire søvnperioder er overstået laves der et gennemsnit af, hvor lang tid der gik, fra der blev sagt "godnat", til man eventuelt faldt i søvn, og af de tidspunkter hvor en eventuel REM-søvn indtraf.
Gennemsnittet af alle fire målinger skal være meget kort og abnormt samtidig med, at der skal forekomme tidlig indsætten af REM-søvn. For hvis der ikke er tidlig indsætten af REM søvn, selvom man i øvrigt kunne falde i søvn, lyder diagnosen ikke på narkolepsi, men på at der er konstateret hypersomni, dvs. øget, abnormal dagtidssøvnighed.
I modsat fald tages så til sidst en vævstypeprøve, fordi det er blevet påvist, at alle narkoleptikere (kaukasiske) har en bestemt vævstype tilfælles.
Men mellem 10 og 30 procent, som ikke er narkoleptikere, har også denne bestemte vævstype, så en vævstypetest alene er ikke brugbar til diagnosticering af narkolepsi. Men sammen med en positiv MSLT er vævstypetesten udslagsgivende for, om man får stillet diagnosen "narkolepsi".
Har man nu fået en bekræftende diagnose for narkolepsi, kan man begynde en egentlig behandling. I dag behandles narkoleptikere fortrinsvis ved hjælp af lægemidler, der har en speed-agtig virkning, hvilket er stoffer som Amfetamin, Ritalin og Modafinil. Fælles for disse stoffer er dog, at de ikke virker på narkoleptikerens kataplektiske anfald, men kun mod søvnanfaldene.
"Mod meget generende kataplektiske anfald kan vi vælge at give narkoleptikeren antidepressive midler i meget små doser. Det kan imidlertid godt virke skræmmende for patienten, fordi det er medicin, der normalt bruges mod psykoser og depressioner," fortæller Hans Høgenhaven.
"Narkolepsi er i det hele taget en frygtelig sygdom. Tag nu for eksempel katapleksien, der udløses af sindsbevægelser som seksuel ophidselse eller pludselig glæde. Jeg mener: Prøv at forestille dig, at hvis du bliver meget glad eller godt kan lide at fyre vittigheder af, så bliver du straffet! Så kommer der et kataplektisk fænomen. Hvad er det for en mærkelig forbandelse at skulle have hængende over ens hoved?", slutter Hans Høgenhaven.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her