Læsetid: 5 min.

Jagten på det perfekte barn

Nogle gravide vil gøre hvad som helst for at sikre sig, at deres foster er raskt. Men bliver tolerancen over for handicap mindre, jo flere tekniske muligheder vi får for at finde fejl og sygdomme?
2. december 2002

Der er den 25-årige gravide kvinde, hvis jævnaldrene nabo har født et barn med mongolisme. Nu er hun blevet usikker, nærmest panikslagen og vil gerne selv undersøges, selv om hendes ufødte barn ikke er risikozonen.
En anden ung, gravid kvinde sidder i jordemoderens konsultation og har allerede besluttet, at hun vil have alle de prøver og screeninger, hun kan få. Og hun er villig selv at betale, hvis det offentlige ikke vil.
»Alle vil gerne have et raskt barn, og så er der nogle, som vil gøre hvad som helst. De fleste bliver påvirkede af at få at vide, at der er én procent abortrisiko ved at få foretaget en fostervands- eller moderkageprøve. Alligevel vælger en lille gruppe det, fordi de hellere vil risikere abort end at få et sygt barn,« siger Claes Lundsteen, overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet. Her yder man årligt genetisk rådgivning til ca. 750 familier og kromosomlaboratoriet foretager knap 4.000 fosterundersøgelser.
Ifølge Claes Lundsteen har sundhedssystemet i de senere år udviklet tradition for at følge brugernes ønsker, hvis de på trods af vejledning om risici, samt at der kan være mange andre ting galt, end det der undersøges for, alligevel insisterer.

Ansøgning om abort
Overlæge Niels Uldbjerg, Gynækologisk Obstetrisk Afdeling, Skejby Sygehus anslår, at ca. 10 procent af de gravide, han møder i sit arbejde, tilhører gruppen, der vil gå så langt som muligt. I den anden ende afviser omkring en tiendedel overhovedet at lade sig undersøge, fordi de synes, det er ubehageligt eller uetisk. Der imellem findes den gruppe, som ifølge Uldbjerg har et mere pragmatisk forhold til fosterundersøgelser.
Dommer Torben Hvid, formand for Abortankenævnet, bekræfter, at nævnet ser ansøgninger fra forældre, der ønsker abort, selv om vurderingerne viser en endog meget lille risiko for at få børn med abnormiteter.
»Jeg kan ikke sige, om antallet er stigende. Men i og med at lægerne bliver bedre til at diagnosticere, er der jo også flere, der får muligheden for at træffe et valg,« siger han.
Abortankenævnet modtager hvert år ca. en tredjedel af alle ansøgninger om abort efter abortlovgivningens grænse på 12 uger, fordi de skal føre kontrol med udviklingen.

Presset til undersøgelse
Både Claes Lundsteen og Niels Uldbjerg sidder i den arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, der er på vej med en anbefaling af, at alle gravide kvinder i fremtiden skal tilbydes fosterundersøgelser af Downs Syndrom.
Niels Uldbjerg ser den nye metode som en måde at løse de urolige gravides problem, fordi de med en ukompliceret screening kan få en risikovurdering.
Kun i de tilfælde, hvor risikoen for et mongolfoster vurderes som stor, vil kvinden blive tilbudt en fostervands- eller moderkageprøve, som med sikkerhed kan stille en diagnose.
Jordemoder Pelse Helms Kaae, medlem af Etisk Råd, er overbevist om, at det nye tilbud vil føre til, at flere gravide vil forsøge at få så sikker viden som muligt. Dermed intensiveres jagten på det perfekte barn, og tolerancen over for hvilke handicap vores børn fødes med rykkes, frygter Pelse Helms Kaae.
Samtidig vil tilbudet sætte de gravide under pres, fordi alle pludselig skal tage stilling til, hvorvidt de ønsker oplysninger om risiko for mongolisme.
»Jeg er helt sikker på, at der er flere, der vil vide det hele og ikke tror sig sikre, med mindre de får foretaget alle tilgængelige prøver. Får de så ikke det resultat, de ønsker sig, kan de næsten ikke bære at få et sygt barn. At give alle gravide valgmuligheden sætter forældrepar i en meget sårbar situation,« siger hun.
Pelse Helms Kaae, der er jordemoder på Helsingør Sygehus, ser allerede i dag flere gravide, som er meget fokuseret på at få det perfekte barn:
»Det er som om, at man i sin karriere ikke har tid til så meget slinger i valsen. Men vi ved ikke, hvad det er, vi vælger fra. Det kunne være, at man fik et bedre liv? Mange forældre til mongolbørn siger jo, at deres liv er blevet rigere, men måske også mere besværligt. Men vi ved det jo ikke, når vi står i valgsituationen. Det synes jeg i hvert fald, vi skal diskutere.«
Pelse Helms understreger samtidig, at hun aldrig har mødt et forældrepar til et mongolbarn, der har ønsket sig ét mere.

Vanskeligt dilemma
Overlæge Niels Uldbjerg erkender, at man ved at udvide tilbudet om fosterundersøgelser til alle gravide stiller dem i et vanskeligt dilemma.
»Man går og er glad for at være gravid, og pludselig skal man til at forholde sig til noget ubehageligt. Både at ens barn kan være sygt, samt at man skal til at overveje provokeret abort. På en eller anden måde gør vi jo noget ved kvindernes graviditeter,« siger Uldbjerg.
»Men når jeg ser på statistikken, er jeg ikke i tvivl om, at man skal indføre det her. Man finder mange flere mongolbørn, og skal stikke (fostervands- eller moderkageprøve, red.) mange færre gravide. Men hvordan får man gjort det på en god måde, så mange kvinder ikke bliver nervøse, utrygge og kede af det. Det er en stor opgave.«
Niels Uldbjerg betegner det som »at stikke hovedet ind i løvens gab«, når der tilbydes mulighed for screening og prøver for forekomst af abnorme fostre.

Mindre tolerance?
Tuners Syndrom, der er en kønskromosom-afvigelse, er ifølge Uldbjerg et eksempel på den gråzone, man befinder sig i.
»Turners Syndrom kan lige som sygdommen cystisk fibrose behandles langt bedre i dag end tidligere. Så man kan stille spørgsmålet, om man virkelig skal undersøge for det. For skal de ikke også have lov til at være her? Problemet med at vores grænse rykkes for, hvilke handicap vi vil acceptere, tror jeg ikke er særlig stort. Men perspektivet er der,« siger Niels Uldbjerg.
Ifølge tal fra Cytogenetisk Centralregister vælger 87 pct. abort, hvis de får at vide at deres barn har Tuners Syndrom.
I 2000 fik Danmark en lov, der skærper beskyttelsen af de ufødte foster. I en konkret sag i foråret 2001 gav et abortsamråd tilladelse til abort på grund af en dobbeltsidig læbe-gumme-gane spalte, hvilket skabte heftig debat i medierne. Kvinden var gravid i 19.uge.
»I Danmark betragter man jo ikke abort som prævention, og man får ikke lov til at få abort med henvisning til kosmetiske skavanker. Ikke endnu i hvert fald. For hvad sker der om 10-15 år? Grænserne flytter sig hele tiden. Tolerancen over for, hvilke handicap, vi vil acceptere, kan blive mindre,« advarer Pelse Helms
Kaae.

FAKTA
Undersøgelser
*Fostervandsundesøgelse: Foretages i 16. uge ved at en nål stikkes ind gennem maveskindet. Nålen udtager en lille mængde forstervand, der undersøges for rygmarvsbrok, bugvægsbrok samt kromosomsygdomme, bl.a. mongolisme, der kan påvises med stor sikkerhed. Abortrisiko: o,5 - 1 pct.
*Moderkageprøve: Foretages i 11.-12. uge ved at udtage en lille mængde moderkagevæv, der undersøges for kromosomsygdomme. Samme abortrisiko som ved fostervandsprøve.
Blodprøve: På grundlag af en double- eller tripletest, der er en blodprøve, udregnes den gravides risiko for mongolisme.
*Nakkefoldscanning: I 12. uge er det muligt at kigge efter en fortykkelse af nakkefolden på en scanning, som er indikator for mongolisme.

Kilde: Rigshospitalet og overlæge
Niels Uldbjerg

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu