Læsetid: 5 min.

’Man vælger mongoler fra, fordi man kan’

Ønsker vi et samfund uden mennesker med Downs Syndrom?, spørger mor til mongolbarn. En foreløbig undersøgelse viser, at 39 procent er i tvivl om, hvorvidt de ville abortere et mongolfoster
7. december 2002

Karen-Elise Højberg er mor til tre, hvoraf den ældste på 12 har Downs Syndrom.
Karen-Elise Højberg er også læge og står derfor i krydsfeltet mellem lægernes tekniske kunnen og sine personlige erfaringer fra et familieliv med en søn, der ikke er helt som de andre.
En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen lægger op til, at tidlig fosterscreening skal tilbydes alle gravide i stedet for som nu, hvor det oftest kun er de 35-årige, som får tilbudet. Det vil kunne formindske den nuværende abortrisiko ved fostervands- eller moderkageprøver på én procent og samtidig føre til langt flere fund af fostre med mongolisme (Downs Syndrom) og andre genetiske fejl.
»Generelt har børn og voksne mongoler en meget høj livskvalitet. Så man skal gøre sig klart, at screeningen ikke er for deres skyld. Det er for familiernes, hvis man altså tror på det, og for at samfundet kan spare penge,« siger Karen-Elise Højberg. Hun er ikke glad ved tanken om, at alle gravide skal tilbydes screeningen, der foretages omkring 12. graviditetsuge ved hjælp af en blodprøve og en scanning, der måler fostrets nakkefold.
»Det er så nemt at fange mongolbørn, fordi de har den nakkefold og giver sig til kende i blodprøver. Jeg synes, det er synd, at det lige er dem, vi rammer, fordi der er mange handicaps, som er meget sværere at leve med og som giver dårligere livskvalitet. Og måske kunne ressourcerne til et omfattende screeningsprogram for mongolisme bruges til at blive bedre til at behandle disse handicap,« siger Karen-Elise Højberg, der understreger, at hun ikke er »mongolforkæmper«, og ville have de samme indvendinger, hvis det drejede sig om screening for lignende handicaps.
Der fødes relativt få mongolbørn, påpeger den 41-årige læge. Derfor påfører man mange normalt gravide et valg, fordi de med den nødvendige oplysning bliver nødt til at forholde sig til, hvad de bliver screenet for, mener Karen-Elise Højberg:
»Det er det muligt, at befolkningens holdning vil ændre sig, og der vil være en del, der vælger screening fra. Men vi får et fattigere samfund, hvis man på forhånd vælger nogle fra. Og jeg synes, at vi mangler at diskutere om, det er det, vi vil.«

Det svære valg
Noget tyder på, at der blandt normalt gravide er en stor gruppe, der umiddelbart har svært ved at forlige sig med tanken om at abortere et foster, selv om det skulle vise sig at have Downs Syndrom. Foreløbige resultater af den eneste undersøgelse, der beskæftiger sig med de psykologiske og etiske aspekter ved brugen af ultralydscanning til at konstatere misdannelser, viser, at 39 procent ud af 1.000 adspurgte gravide kvinder i alle aldre ville svare ’ved ikke’ på spørgsmålet om, hvorvidt de ønsker provokeret abort, hvis de ventede et mongolbarn.
45 procent ønsker abort, mens 15 procent svarer nej til spørgsmålet, oplyser leder af undersøgelsen, ph.d.-studerende Louise Nordvig, Perinatal Epidemiologisk Forskningsenhed, Skejby Sygehus.
Til sammenligning vælger så godt som alle de gravide over 35 år, der i dag får at vide, at deres ufødte barn har Downs Syndrom, abort, viser tal fra Cytogenetisk Centralregister.
Nordvigs undersøgelse er en del af et storstilet forsøg med 12.000 kvinder på Skejby Sygehus med det formål at finde den bedste metode til ultralydscanning. Og tidlig screening er meget populær blandt de gravide og deres partnere. Næsten alle siger ja til tilbudet. Lignende erfaringer har man fra et forsøg under Hovedstadens Sygehusfælleskab, HS.
»Ja, men det forstår jeg godt,« siger Karen-Elise Højberg.
»Tiden er til, at vi alle har vores eget valg. Og hvis jeg var 28 år og gravid første gang, ville jeg formodentlig også tage imod tilbuddet om screening. Jeg kan være bange for, at de fleste gør det for at få et scanningsbillede at hænge op på opslagstavlen uden at sætte sig ind i, hvad den screening egentlig kan føre til. I den sammenhæng påhviler der sundhedspersonalet en meget stor opgave. Men jeg tror også, at læger – mig selv inklusiv, når det handler om andre ting end mongolisme – ofte signalerer, at vi ikke kan forstå, at man overvejer nej til en screening, fordi fordelene for os er så indlysende. Det er en angribelig holdning.«
Desuden er der en verden til forskel på at diskutere, hvad vil det enkelte individ vil gøre, og hvad vil vi have som samfund, mener Karen-Elise Højberg.
»Man kan ikke henvise til de individuelle ønsker, før vi har diskuteret, hvem vi vil give plads til at være her, og hvem vi ikke vil.«

Det benhårde arbejde
Under Karen-Elise Højbergs anden og tredje graviditet, der begge resulterede i normale børn, diskuterede hun og hendes mand, hvorvidt de skulle få foretaget en fostervandsprøve. Karen-Elise Højbergs mand syntes det ikke, men hun fik alligevel foretaget en prøve. Dog ikke udelukkende p.g.a. af ønsket om at vide om fostret havde Downs Syndrom.
»Jeg havde en klar fornemmelse af, at de to andre ikke havde Downs Syndrom. Men jeg havde det nok også sådan, at én af slagsen var nok. Det er ikke fordi, jeg synes, at man bliver et bedre menneske af at få en mongolbarn. Og jeg vil bestemt ikke romantisere det, for det er benhårdt arbejde.«
For Karen-Elise Højbergs familie har det benhårde arbejde bestået i at holde øje med deres ældste søn, fordi han i lange perioder stikker af, hvilket også har været en belastning for de mindre børn. Dernæst betyder plejen af et mongolbarn ekstra stimulation af f.eks. sprog og motorik, samt en evig gentagelse af alle de ting, der skal læres, f.eks. personlig hygiejne.
»Så er der glæderne, jeg kun oplever med ham. Den helt umiddelbare, når man kommer og henter ham: ’Åh, sådan elsker dig mor.’ Og alle, der kender ham, siger, at de er berigede af at kende ham, fordi han ikke har de filtre på den sociale omgangsform som vi andre, og der er mere udfoldelse på.«
På trods af det ekstra arbejde har Karen-Elise Højberg haft overskud til at have en karriere som læge. Det kan godt lade sig gøre, siger hun, men det kræver støtte i form af en aflastningsfamilie og praktisk hjælp i hjemmet.
»Noget af det, der gør det tåleligt at have et handicappet barn er også, at det er et relativt almindeligt handicap. Folk ved, hvad det er, og man kan se det på børnene. I modsætning til de sociale handicap, der er mere usynlige.«
Og hvad er det egentlig vi skal være så trygge for i alle livets forhold, så vi bliver nødt til at vide alt, spørger Karen-Elise Højberg:
»Det er selvfølgelig, fordi vi ikke får så mange børn i dag, og det er et projekt hver gang. Desuden er vi ældre, når vi får dem, og i de liv vi fører, er der ikke plads til noget uplanlagt.«
»Men teknikken er så langt fremme, at det måske allerede er for sent at skrue tiden tilbage og diskutere, hvad konsekvensen bliver for vores samfund, at der ikke bliver født flere mongolbørn,« siger Karen-Elise Højberg.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her