Læsetid: 7 min.

MANHAR ret til at leve så normalt som muligt

Når man skal bruge den, virker velfærdsstaten – nogenlunde, mener Torben og Charlotte Nielsen i Helsinge, der er forældre til multihandikappede Monique på 14 år
4. december 2004

Velfærd
I dag er Monique en glad pige, og hendes forældre, Torben og Charlotte Nielsen, lever et nogenlunde normalt liv.
"Vi ved godt, at vi ikke er det, men vi vil gerne prøve at virke bare lidt normale," siger Charlotte, der er 36 år og venter parrets andet barn til maj.
Det er først nu, Charlotte og Torben, der er 41, kan magte at tænke på et nyt barn. Det har holdt ualmindelig hårdt at overleve som familie med et multihandikappet barn i huset.
Vennekredsen skred i svinget. Tilbage er familien, de uundværlige faste hjælpere til Monique og et nyt netværk af andre familier med handikappede børn. Her udveksles råd og dåd, og man forstår hinanden.
"Det er svært for andre at sætte sig ind i dagligdagen med et barn, der bliver sygt, bare nogen siger atju, hvis ikke man selv har prøvet det," siger Charlotte.
Et barn, som desuden skal træne intensivt dagligt en halv til en hel time for at holde muskler og sener spændstige, som ellers vil spændes og krumme. Et barn, som gerne udtrykker sig i kommandoer eller uvarslet råber 'idiot', 'skrid' eller endda 'jeg slår dig ihjel' efter børn og voksne. Et barn, som hader at gå i bad og endnu ikke selv kan tage sig af sin personlige hygiejne.
"Det kan man jo godt blive lidt åndssvag af at høre på, og Monique kan godt slide på sine hjælpere. Vi andre har jo vænnet os til det," siger Charlotte. Både Charlotte og Torben er glade for, at det er lykkedes dem at bevare deres arbejde. Torben som konsulent i ISS, Charlotte som selvstændig frisør oppe på hovedgaden i Helsinge.
"I de fleste familier som vores går den ene hjemme. Men Charlotte var ved at gå op i limningen, når jeg kom hjem," siger Torben.
"Den beslutning har vi taget i vores familie. Jeg fungerer ikke med at gå hjemme, jeg keder mig, for det giver ikke nok, når man er udadvendt," forklarer Charlotte.

Familien bor i et moderne hus (uden dørtrin) på 130 kvadratmeter lige uden for Helsinge i Nordsjælland. Bil har de også, for Torben pendler til København hver dag.
Man kan ikke se, at økonomien med mellemrum har hængt i laser. Der har ikke altid været tid til at bevare overblikket, til trods for, at Torben faktisk er ret ferm til tal. Torben gik 250.000 kr. ned i løn, da de fik Monique og har i dag snarere et job end en karriere. Han har haft meget fravær og er sin arbejdsplads dybt taknemmelig for at have vist så megen fleksibilitet gennem alle årene.
Anderledes med kommunen. Torben anslår, at Monique koster kommunen omkring en halv million om året. Men de har skullet kæmpe for hver en krone.
"Man kommer ikke sovende til det, og de opsøger dig ikke selv," siger Charlotte.
Torben supplerer: "Der står i serviceloven, at kommunen skal rådgive og vejlede, men de ntilbyder ikke noget. Hvis folk fik det, de egentlig har krav på, ville udgifterne eksplodere, måske til det dobbelte. Jeg er tit forbløffet over så lidt hjælp, folk faktisk får."
I princippet skal forældrene selv klare at have et handikappet barn. Kommunen betaler forskellen mellem de udgifter, 'almindelige' familier og handikapfamilier har. F.eks. forskellen mellem prisen på en almindelig og en handikapcykel, som den trehjulede, der står op ad rødstensmuren udenfor. Foruden skole, pasning og en lang række fysiske behov.

I enhver kommune er der en familie, der sætter en ny standard og bliver murbrækkere for den kommunale handikapomsorg.
"Det har været os," siger Torben, der har to stabler a en meter stående alene med korrespondancen med kommunen. I reglen seks-otte sider, andre gange hele små afhandlinger på 12-14 sider. Han har lagt den strategi at se kommunen som ligestillede partnere, og det har givet pote. Ikke mindst i hans første store kup, at få ansat en fuldtidshjælper, da Monique nåede børnehavealderen, så Charlotte kunne fortsætte sit arbejdsliv og få kontakt med andre voksne. I præcise regnskaber dokumenterede han, at det var en god forretning for kommunen, at Charlotte beholdt sin frisørsalon.
"Vi kræver ikke noget, vi ikke har brug for, bare fordi andre får det. Og vi henvender os kun om større og vigtige ting, så de ikke bliver trætte af ansøgninger om alle mulige småting," forklarer Torben.
Afslag får de dog også. Senest på tilskud til ekstra tøjvask (af og til skal Monique have skiftet sengetøj fire gange på én nat) og madtilskud til hjælperne. Kommunen mener, at Maja og de andre hjælpere godt selv kan medbringe madpakke, når familien spiser aftensmad.
"Serviceloven giver kun retningslinjer, men i kommunerne tænker de: Hvis det barn skal ha' det her, søger alle andre også om det," gætter Torben.
Kun to gange har det offentlige selv tilbudt hjælp. Første gang var, da kommunen tilbød lønkompensation, så begge forældre kunne tage sig af Monique i de første tre måneder. Anden gang var, da Rigshospitalet, hvor Monique var indlagt i sine første seks levemåneder, ved udskrivelsen tilbød et specielt træningssystem, Petö.
"Det var helt vanvittigt dyrt, 20.000, men det betalte kommunen," fortæller Torben.
Petö-systemet træner krop og hjerne samtidig og har hjulpet Monique til at etablere forbindelserne i hjernen. Hjælperen hjælper hende med bevægelserne og registrerer samtidig de ting, hun gør, i sammenhæng med ord: "Nu spiser du, nu bevæger du fingeren..."

I begyndelsen var prognosen, at Monique var så hjerneskadet, at hun ville komme leve som en grøntsag uden at kunne gå, tale, se eller høre. Men en scanning, da hun var otte, viste, at hendes hjerne var næsten regeneret. Hun træner stadig, en halv til en hel time om dagen, foruden fysioterapi, gymnastik og mundstimulation. Det hygger hun sig med sammen med sin aktuelle faste hjælper, Maja på 24.
Maja henter Monique fra skole, henter og bringer til gymnastik og dans, passer ved sygdom og er Moniques forlængede arm, indtil Torben kommer hjem ved 17.30-tiden.
Monique blev født ved akut kejsersnit på Hillerød Sygehus og var næsten død ved fødslen. Hun blev genoplivet, men viste sig at have en kompliceret dobbelt hjertefejl, som hun blev opereret for kun et par uger gammel. Under operationen kom hun igen til at mangle ilt og i dag er hun multihandikappet (det såkaldte DeGeorge Syndrom), funktionshæmmet (spastiker), hjerneskadet samt lidt autistisk. Desuden lider hun af en immundefekt, som gør hende stærkt modtagelig for infektioner.
Hun måtte sondemades til treårsalderen og kastede op ca. 20 gange i døgnet. For at være sikre på, at hun fik næring, måtte forældrene veje opkastet og fylde samme mængde på igen. I den periode nåede hendes forældre kun selv at gå i bad en gang om ugen. I sine første fem år var Monique indlagt 50 gange. Ferier i udlandet er det blevet til en enkelt gang på de 14 år.
I dag taler hun, spiller computer og kortspillet Uno, er intellektuelt på et niveau nogenlunde som en 7-8-årig, selv om hun hverken kan læse eller regne. Hun bevæger sig lidt stift, skal være meget opmærksom på f.eks. kantstene, og hendes højde peger snarere i retning af 11-12 år end de 14, hun faktisk er.
Men hun trives.

I deres venskaber med andre handikapforældre diskuterer Torben og Charlotte tit, hvor grænsen går mellem, hvad familien selv skal klare og hvad man vil have det offentlige til.
"Mange kan ikke lide at stå i taknemmelighedsgæld til familien, f.eks. forældre," siger Charlotte.
Et andet tema er f.eks. personlig hygiejne. Er det f.eks. rimeligt, at en far stadig vasker sin 16-årige handikappede datter over hele kroppen?
Alt i alt synes Charlotte, at der mangler noget i tilbuddene til handikappede børn og deres forældre – "i forhold til det årstal, vi har".
Hun er også bekymret for Moniques fremtid. Hvad skal der blive af hende, når hun bliver ældre? Charlotte kan godt se for sig, at Monique kan udfylde en begrænset funktion, f.eks. med at uddele mad i en børnehave. Grundlæggende synes hun, det er helt rimeligt, at handikappede har samme rettigheder som alle andre. Også sådan, at samfundet stiller en hjælper til rådighed for en blind eller spastiker, så han eller hun kan passe et arbejde og få et godt socialt liv.
"Der er nok nogen, der vil sige: 'Hvor er den familie dog forkælet.' Men vi har andre ting at slås med, og vi har ikke selv valgt at få en multihandikappet pige. Men så var det bare bonk og velkommen til en anden verden."

FAKTA
Offentlige udgifter til Monique
•Monique går på Skolen ved Skoven , en special-
skole for handicappede: 191.000 kr.
•Hun har en daglig hjælper, der bringer og henter
fra skole og er sammen med hende om efter-
middagen: 168.000 kr.
•Hun går til fysioterapi, gymnastik og hip hop-dans.
Kommunen betaler én idrætsaktivitet: 13.000 kr.
•Hun har en handicapcykel og andre hjælpemidler.
Som mindre var hun kørestolsbruger.
• Familien får støtte til kørsel til skole og
fritidsaktiviteter: 3.000 kr.
• Hertil kommer aflastning 6 x årligt i en weekend
samt nogle timer aften / weekend et par gange pr.
uge: 97.000

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her