Efter 57 år med stort set ingen sygedage, opsøgte min mand i sensommeren 2005 vores læge med højtliggende smerter i maveregionen. 'Sure opstød', lød diagnosen - der skulle være hjælp at hente i håndkøbspiller.
Pillerne hjalp kun lidt. Efter en længere kamp for at blive taget alvorligt var det først efter, at han selv insisterede på at blive undersøgt af en specialist, at lægen indvilgede i en henvisning. Ventetid derefter: Syv uger.
Vi tog fri for at kunne tage til klinikken sammen. Beskeden var, at han intet fejlede. Punktum. At han stadig havde smerter, syntes ikke at betyde noget - han fejlede bare intet, og ingen andre behandlingsforslag, undersøgelser eller almen nysgerrighed for at finde ud af, hvad der var galt, kom på tale. Vi forsøgte at finde en anden læge, men alle dem, som vi fik anbefalet, havde lukket for tilgang.
Efter flere uger med uændrede mavesmerter og flere besøg hos lægen måtte han igen hårdnakket insistere på, at blive henvist til yderligere undersøgelse. Denne gang blev en mavekatar afsløret og piller udskrevet med den glade besked om, at han om 14 dage igen kunne nyde et glas vin til maden.
Sådan gik det ikke, og igen måtte han presse på for at blive undersøgt yderligere - han endte med selv at spørge, om han ikke kunne blive scannet. Igen flere ugers ventetid, samlet næsten to måneder for scanning og resultat.
I februar fik vi resultatet på Roskilde Sygehus: skanningen havde afsløret en kræftsvulst i bugspytkirtlen på syv gange syv centimeter. Den venlige læge, som havde den tunge opgave at give denne besked, fortsatte:
"Men det gode er, at du er stærk og i god form og at kræften ikke har spredt sig."
Ny lang ventetid
Vi fik at vide, at denne kræfttype dog kun kunne kureres ved operation, og at han først skulle til undersøgelse på et andet hospital for at få afgjort, om svulsten var opererbar.
På ny en lang ventetid på 14 dage. Hjemme blev vi efter søgning på internettet konfronteret med en temmelig barsk prognose for denne kræfttype: uden operation ville de fleste være døde efter seks måneder, hvilket jo satte de lange ventetider i perspektiv.
Vi var villige til at tage lån i huset for at købe behandling i udlandet, men selv intens søgning på internettet gav os ikke nogen klarhed over, hvor og hvordan det kunne være fornuftigt at henvende sig. Der var ingen hjælp at hente fra de adspurgte læger.
Et par dage før han skulle ind til den længe ventede undersøgelse på Herlev sygehus for at afgøre, hvorvidt han overhovedet kunne opereres, blev han ringet op: Han skulle ikke komme til undersøgelsen. Nu havde man kigget på de samme billeder, som hele tiden havde ligget siden scanningen, og som lå til grund for diagnosen og for kræftkirurgens første samtale med os: Svulsten lå op ad maveregionens hovedblod-årer og kunne derfor ikke opereres.
Tilbage på Roskilde Sygehus blev vi nu henvist til et tredje sygehus, Odense Universitetshospital, hvor man kunne tilbyde en computerstyret, cellespecifik stråle-behandling, i håb om at svulsten kunne mindskes for at muliggøre en senere operation. Igen ventetid. Vi spurgte, om der var en hurtigere eller bedre mulighed for behandling i udlandet, jvf. regeringens behandlingsgaranti. Svaret var nej: Vi fik at vide, at tilbuddet om den såkaldte second opinion, som kunne resultere i en eventuel henvisning til behandling i udlandet, først kunne komme på tale, når alle behandlingsmuligheder i Danmark var udtømt. Vi gjorde det klart, at vi var villige til selv at finde pengene, men der var stadig ingen vejledning at hente andet end en besked om, at behandling i Odense nok var det bedste tilbud, der findes noget sted i verden.
Behandlingsgaranti
Hans papirer blev sendt til Odense. Igen ventetid før første samtale. Da vi så endelig kom til samtalen, fik vi overrakt et brev, som indledningsvist informerede os om, at der er behandlingsgaranti for hans kræftform: Senest fire uger efter at hans papirer var modtaget, skulle han få den første behandling. Lidt længere nede i samme brev kunne vi dog læse, at hans første behandling var sat til lidt over seks uger efter, at hans papirer var modtaget. Vi protesterede, men forgæves: Der var ingen åbninger tidligere. Igen spurgte vi til mulighed for behandling i udlandet, men fik samme negative svar.
Mens vi ventede på behandling, skrev min mand til ledelsen på Odense Universitetshospital og påpegede det urimelige i, at man lover behandlingsgaranti og så bare et par linier længere nede fortæller, at garantien intet er værd. Vi modtog et venligt, beklagende brev. Ventetiden forblev uændret. At der skulle indberettes til Sundhedsstyrelsen, når behandlingsgarantien ikke kunne opfyldes, blev overhovedet ikke berørt.
Nogle dage inden strålebehandlingen skulle påbegyndes, skulle han blive scannet, så der kunne laves en fikseringsskal, som skulle sikre, at svulsten blev bestrålet samme sted hver gang. I denne forbindelse konstaterede man, at kræften havde spredt sig, og at man derfor alligevel ikke kunne tilbyde stråle-behandlingen. Nu ville man snarest (kun få dages ventetid) påbegynde kemo-behandling i håb om, at spredningen kunne bremses og slås tilbage med henblik på, at strålebehandlingen igen kunne komme på tale, så han senere måske ville kunne opereres.
Han mistede sine kræfter og havde det skidt under kemoterapien. Midt i elendigheden var vi dog vidner til et plejepersonale på hospitalet i Odense, som kæmpede for at give patienterne i deres varetægt den bedste behandling under de urimelige vilkår, som vores sundhedssystem giver dem. Der blev stillet brikse ind på kontorer, for at de kunne behandle så mange som muligt, og der blev udvist en menneskelig varme og et overskud, som var små øer af lys i en for os meget mørk tid.
Mens han blev behandlet i Odense, var der samtidig flere akutte indlæggelser på Roskilde Sygehus. Han blev indlagt med blodpropper i benet og bad på et tidspunkt om at få tømt maven for en væskeansamling, som hindrede ham i at bevæge sig og at ligge ordentligt, når han skulle sove - og blev afvist. Dagen efter pressede vi på, og der blev tømt syv og en halv liter. Ved endnu en indlæggelse, da han protesterede over aflysning af en undersøgelse, som en anden læge havde sagt skulle laves, blev han tiltalt som 'Rasmus Modsat'.
Kemoterapien fortsatte. Alle vore kræfter gik til at opretholde en tro på, at denne behandling måske kunne lykkes og muliggøre stråle-behandlingen og måske til sidst en den livsnødvendige operation.
Efter en kemofri uge havde han gradvist fået det bedre og var mere og mere oppegående, inden den sidste runde kemoterapi begyndte. Han styrtede igen ned i en elendighed, hvor selv den kærligste omsorg var en ussel hjælp, for han døde to dage senere. Mindre end fire måneder efter at han endeligt havde kæmpet sig frem til en diagnose.
Værdiløs garanti
Hvorfor skal offentligheden slæbes igennem disse triste detaljer?
* Fordi vores forhenværende 'bedste sundhedssystem i verden' ikke er i stand til at sikre en koordineret rådgivning og indsats. Det at samle behandlingsformer for at sikre bedst mulig kompetence gør, at patienten vandrer fra behandler til behandler, hvilket p.t. forudsætter et overblik og overskud hos patienten, som ganske enkelt ikke eksisterer.
* Fordi der gentagne gange skal ventes alt for længe, før der henvises til en scanning, når en patient med uforklarlige smerter søger om hjælp. Behandlingsgaranti er værdiløs, hvis ikke det første led - den praktiserende læge - er i stand til at fremme diagnosen ved hurtigt at henvise til en relevant undersøgelse og samtidig behandle de elementære følger af sygdommen på kvalificeret vis.
* Fordi en kræftpatient og hans familie må se hjælpeløse til, mens de få fordele, som han havde (et godt og stærkt generelt helbred og ingen spredning), bliver sat over styr, fordi systemet ikke er i stand til at handle.
* Fordi der ingen professionel vejledning er at hente om behandlingsmuligheder i udlandet, også selv om man er villig til at sætte sin egen økonomi på spil for at finansiere det.
* Fordi et system, der ikke fungerer, fortærer både patienter, pårørende og de gode mennesker, som forsøger at hjælpe dem.
* Fordi vi spises af med et poppet politisk røgslør, som hedder behandlingsgaranti, mens sandheden om, hvor tiltagende dårlig kræftbehandlingen er i Danmark sammenlignet med omverdenen, har været kendt i flere år.
Robin Jensen er sekretariatschef og pårørende
Kronikken mandag: Får har ret til at være homoseksuelle
