Læsetid: 10 min.

Danmarks nye vindmølleeventyr venter i sundhedsvæsenet

Muligheden for at indsamle massive mængder personlig sundhedsdata fra blandt andet apps på telefonen ændrer sundhedssystemer globalt. I Danmark kan vi kombinere den nye information med registerdata. Det giver en unik mulighed for at skabe sundhedsløsninger for borgerne. Men brugen af sundhedsdata skaber også etiske dilemmaer
Muligheden for at indsamle massive mængder personlig sundhedsdata fra blandt andet apps på telefonen ændrer sundhedssystemer globalt. I Danmark kan vi kombinere den nye information med registerdata. Det giver en unik mulighed for at skabe sundhedsløsninger for borgerne. Men brugen af sundhedsdata skaber også etiske dilemmaer

Mia Mottelson

19. januar 2019

Rundt om professor i almen medicin Carsten Obels venstre håndled sidder et sort ur med en blank skærm. Det er ikke bare sådan et ur, som viser klokken. Det er et smartwatch udviklet af Apple og har en sensor, der blandt andet gør det muligt at lave et hjertekardiogram på forskeren. Han skal bare holde fingeren hen på sensoren, så ser den hans hjerterytme, hvorefter den laver et kredsløb og måler hans hjerteflimmer.

Det såkaldte Apple Watch er et godt eksempel på, hvordan flere og flere store teknologivirksomheder som for eksempel Apple og Google udvikler løsninger, som indsamler enorme mængder sundhedsdata.

I Danmark er funktionen til at lave hjertekardiogram med sit Apple Watch ikke godkendt, men det er den i USA, og det vil sige, at der findes en kæmpestor mængde sundhedsdata om den amerikanske befolkning. Til gengæld er der ingen vurdering af, hvilken indvirkning det har på borgeren, at man selv kan måle sin hjerterytme og opdage flimmer.

Betyder det, at ejere af disse ure søger mere læge og bliver mere utrygge? Eller betyder det, at de opdager noget vigtigt, før de bliver alvorligt syge? Det ved forskerne ikke.

»Det er bare en gadget med underholdningsværdi. Vi aner ikke, hvordan den virker på vores liv,« siger Carsten Obel.

Forskere er ikke i tvivl om, at de store mængder persondata, – altså den data, som vi genererer 24 timer i døgnet – oftest uden at vide det – vil have enorme indvirkninger på indretningen af sundhedsvæsenet i fremtiden. Carsten Obel arbejder med, hvordan man kan udnytte det såkaldte big data til at skabe bedre løsninger i sektoren. I Kina går de én vej, i USA en anden. Og ifølge Carsten Obel er Danmark i en helt særlig position, der gør det muligt at bane en tredje vej.

»Vi kan – hvis vi vil – udnytte de store datamængder på en måde, så det rent faktisk skaber værdi for borgerne og fællesskabet. Sundhedsdrevet big data kan være det nye vindmølleeventyr,« siger han.

Den tredje vej

I USA har de store techvirksomheder i Silicon Valley for længst fået øjnene op for datadrevet sundhed. De har udviklet utallige smarte sundhedsapps til deres devices, der gør, at borgerne selv kan måle skridt, puls, kalorier, menstruationscyklus, forbrænding og blodsukker i ét væk.

Når Apple, Facebook og Google satser på dette område, er det, fordi de kan tjene rigtig mange penge på det. For Apple er forretningsmodellen baseret på, at for hver gang nogen udvikler en app til deres apparater, så skal den ind i App Store, og det koster penge. De tjener altså store summer på at få andre mennesker til at finde på sjove, ligegyldige eller oplysende løsninger til sensorerne på deres iPhones eller Apple Watches.

Men det betyder også, at de store techvirksomheder får adgang til kostbare sundhedsrelevant data, som monopoliseres og kommercialiseres. Og det gælder ikke bare de mere avancerede gadgets såsom en sensor på et ur, der kan måle hjerteflimmer. Det gælder også noget så banalt som vores smartphones, der registrerer vores søvnrytme og bevægelsesmønstre.

Disse informationer kan bruges til at lave såkaldt personlig medicin.

»Det meste medicin i dag bygger på meget store grupper. Man vil typisk udtale sig om alle kvinder eller alle mænd i en bestemt alder. Det betyder, at medicinen bliver uspecifik og ikke virker lige godt på enhver person, fordi alle mennesker har deres helt egen historie, biologi og genetik,« forklarer Lars Kai Hansen, professor og sektionsleder ved Institut for Matematik og Computer Science på DTU.

Imens bliver forskellene på os større, når vi bliver ældre og syge. Og det er det, de store tech-virksomheder har opdaget, påpeger professoren: Hvis man skal forudsige, hvordan mennesket opfører sig, så nytter det ikke noget at tage udgangspunkt i en større gruppe, fordi hver person er unik.

»Det er det princip, at hvis man ved nok om det enkelte individ, så kan man begynde at forudsige dem og give dem servicer, som er relevante for lige præcis dem. På sundhedsområdet kaldes det personlig medicin,« siger Lars Kai Hansen.

De store mængder personlige sundhedsdata kan altså bruges til at skabe bedre og unikke sundhedsløsninger for borgerne. Men i USA bliver den værdifulde viden på de private tech- og medicinalvirksomheders hænder.

Kina går en anden vej. Ved at bruge dataet til at udvikle robotter, der kan understøtte læger i deres arbejde, skabes der højeffektive løsninger. En af dataløsningerne betyder efter sigende, at en læge på én dag kan nå at se 2.500 patienter ved hjælp af maskiner.

Til sammenligning kan en dansk praktiserende læge i gennemsnit nå at se 25. Flere end 100 virksomheder har allerede investeret milliarder i at udvikle den slags robotter. Men det er løsninger, som ikke nødvendigvis tager hensyn til den enkelte borgers oplevelse af at blive behandlet. 

Men Danmark bør hverken gå den amerikanske eller den kinesiske vej, mener Carsten Obel. I modsætning til de to lande har Danmark som et af de eneste lande i verden allerede en masse informationer om borgerne i form af registerdata. Han har sammen med andre nordiske forskere på Danmarks Statistik opbygget en database, som kan følge alle borgere født fra 1990 og frem – i alt syv millioner finske, svenske og danske borgere, hvis livsforløb kan følges med hensyn til sundhed, uddannelse og velfærd.

Mens Google altså kun har adgang til vores søgedata og Apple til den data, vi afgiver på vores iPhone eller Apple Watch, så har den danske stat adgang til hele vores livsforløb: Hvor vi er født, hvor vi bor, hvor vi betaler vores skat, hvad vi tjener.

LIVA

LIVA er en app, som er udviklet af Rune Bech, stifteren af Netdoktor. Appen er et vejlednings- og træningsforløb til folk, der vil have hjælp til eksempelvis type 2-diabetes, KOL, hjertelidelser eller overvægt.

Appen er bygget op om en række mål, som man sammen med en sundhedsfaglig vejleder fra kommunen skal udfylde. Herefter kan man selv indtaste data i appen, mens andet data kommer fra andre apps på telefonen. På den måde kan man blandt andet følge sin vægt, motion og kostmål via kurver.

Undervejs giver den sundhedsfaglige vejleder råd og motivation via videosamtaler og beskeder. Appen bliver anvendt af 12 kommuner i Danmark.

Det betyder, at hvis vi i Danmark skaber en model til at udnytte det sundhedsrelevante data fra smartphones, googlesøgninger og Facebook, så er vi som land i position til at lave rigtig smarte sundhedsløsninger, fordi vi kan koble det til registerdata, forklarer Carsten Obel.

»Så hvis der kommer en sundhedsløsning, som vi gerne vil teste, kan vi give tilbage til borgerne, at vi faktisk kan se, om det skaber mere glæde, mindre sygdom, mere deltagelse på arbejdsmarkedet eller bedre gennemførelse af uddannelse. Det kan Google ikke.«

Et stetoskop og en læringsalgoritme

Når det kommer til store datamængder, er der både best case-scenarier og worst case-scenarier. Lad os begynde med et eksempel på, hvordan dataet ifølge Carsten Obel kan bruges bedst muligt til at optimere fremtidens sundhedsvæsen.

Når en læge skal se en patient i dag, har vedkommende blandt andet sit stetoskop og sin blodtryksmåler med til at undersøge patienten. Men hvad nu hvis lægen også havde en læringsalgoritme, som bygger på data fra tusindvis af patienter, og som kan minde hende om, at hun skal lave en ekstra undersøgelse. På den måde kan hun minimere risikoen for at overse symptomer og bidrage til, at patienten får et bedre forløb.

Som det ser ud i dag, har Danmark ikke mulighed for at få adgang til de data, der indsamles af for eksempel Apple og Google. Derfor argumenterer Carsten Obel for, at man designer et open source-system, hvor alle, der har lyst til at lave bedre sundhedssystemer for borgerne, kan bidrage – både borgere, kommercielle virksomheder og forskere.

Som lovgivningen er i dag, har hver enkelt borger ret til sine egne data. Det betyder også, at de for eksempel kan donere dem til en offentlig platform, hvis den eksisterede. Men hvorfor skulle vi det?

Carsten Obel forklarer, at hvis ikke vi skaber en model, der gør det muligt for borgerne at give den offentlige sektor adgang til sundhedsdata fra deres smartwatch, så vil det betyde, at eksempelvis Apple bliver den eneste virksomhed, der har adgang til at finde på de bedste sundhedsløsninger.

»Det vil sige, at det bliver dyrt,« siger Carsten Obel.

Han påpeger, at hvis der var mulighed for at give det personlige sundhedsdata til en troværdig tredjepart, som for eksempel en fælles, offentlig databank, så kommer den kommercielle monopolisering ud af spillet.

RESET

I USA blev der sidste år lanceret en app, som har til formål at behandle folk for deres misbrug af alkohol, kokain eller hash. Appen er godkendt af det amerikanske FDA, America’s Food and Drug Administration.

Reset-appen er en slags kognitiv terapi, som skal få misbrugere til at opdage de situationer, der giver fødselsmæssige reaktioner, for at få dem til at slippe af med deres dårlige vaner. Ved hjælp af appen kan man blandt andet svare på, hvornår man har abstinenser, føler sult eller føler sig ensom. Samtidig holder en behandler øje med misbrugeren og kan støtte og give råd undervejs.

FDA har gennemført et studie, der viser, at 40 procent af de patienter, der brugte appen, holdt sig alkohol- og stoffri i tre måneder. Til sammenligning gjaldt det blot for 17,6 procent af dem, der kun fik den almindelige behandling.

»Det eneste sted, det kan lade sig gøre, er de nordiske lande, fordi vi kan kombinere de nye personlige sundhedsdata med registerdata. Det er det potentiale, vi skal investere i at udvikle. Det skal være af en vis kvalitet for at nå et niveau af værdiskabelse, transparens og sikkerhed, så alle medborgere har fuld tillid og motivation til at give deres samtykke til kollektiv vidensdeling og læring« siger han.

Lars Kai Hansen fra DTU er enig i, at der ligger et stort uudnyttet potentiale.

»Set fra et dansk og demokratisk synspunkt er det en kæmpe mulighed, der går tabt, at danskerne ikke kan bruge de data, som bliver samlet op i Google, Netflix, Apple og så videre. De har en enorm sundhedsmæssig værdi, som læger og sundhedssystemet burde have adgang til.«

Som at betale skat

Men brugen af sundhedsrelevant big data til at skabe sundhedsløsninger skaber også etiske dilemmaer. Man skal ikke lede længe, hverken i virkeligheden eller i populærkulturen, for at finde skrækscenarierne.

Thomas Ploug, der er professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet, er enig i det store potentiale i brugen af personlige sundhedsdata, men peger på tre forhold, man skal være opmærksom på.

Det første er det, han kalder et medikaliseringsproblem. Når vi begynder at udnytte vores viden fra sundhedsdata, kan vi også komme til at forstå en masse hverdagsaktiviteter som et sygdomsspørgsmål.

»Når jeg går ud og leger med mine børn, så gør jeg det for at lave en social aktivitet. Men jo mere vi begynder at overvåge vores helbred, jo mere begynder vi at forstå tilværelsen som noget, der først og fremmest har at gøre med helbredet. Så går jeg pludselig ud for at lege med mine børn, fordi det er vigtigt at få min puls op – fordi min hvilepuls er høj, og det kan betyde, at jeg er i dårlig form, og så er risikoen for hjerte-kar-sygdomme større.«

Det andet er indskrænkningen af privatlivets fred. Når vi deler vores data, deler vi samtidig meget store mængder personfølsom information.

MPOWER

Parkinson er en sygdom, som ofte giver rystende hænder, muskelstivhed og langsomme bevægelser. Og de symptomer kan en iPhone registrere, og dermed kan den være med til at opdage sygdommen før ens læge.

Således er der udviklet en app ved navn mPower af en nonprofit forskningsorganisation, som bruger telefonens såkaldte accelerometer til at måle de mindste bevægelser. Brugeren af appen skal lægge telefonen i hånden, hvorefter den kan opdage de bevægelsesmønstre, som gør sig gældende ved Parkinson.

»Jo flere af de her data, vi giver, jo mere tømmer vi vores privatliv, og desto mere gennemsigtige bliver vi for staten. Det er der en hel masse problemer knyttet til‚« siger Thomas Ploug.

Det kan nemlig – og det er det tredje, man bør være opmærksom på – give anledning til social kontrol, fordi meget af de personfølsomme data vil kunne danne baggrund for interventioner.

»Hvis man finder ud af, at der er en sammenhæng mellem, hvor mange venner man har på Facebook, og hvor godt ens helbred er, så kan det jo være, at kommunen begynder at sende invitationer til sociale arrangementer, som borgerne føler sig nødsaget til at gå til,« siger Thomas Ploug.

Han peger derfor på, at samtykke, anonymitet og begrænset adgang til data, der flyder mellem sektorer i det offentlige, er afgørende.

»Man kan stadigvæk sørge for, at sundhedsforskere har adgang til meget data, men det er ikke ensbetydende med, at sociale myndigheder skal have den samme adgang. Sundhedsforskere kan realisere potentialet og samtidig beskytte borgerne mod alle mulige former for illegitim brug af dataet,« siger Thomas Ploug.

Carsten Obel er enig med Thomas Ploug i disse betragtninger, men bevarer optimismen: Hvis vi hele tiden fastholder værdiskabelse for borgeren som det centrale, og lader værdier og ikke data være styrende, vil det ifølge ham skabe bedre løsninger for fællesskabet.

Danskere betaler skat, fordi de har en vis tillid til, at pengene bliver ført tilbage til fællesskabet. På samme måde kan man se på personlig sundhedsdata, mener Carsten Obel.

»Der er i forhold til sundhedsdata et langt større potentiale for tillid og motivation, og lykkes vi med at udfolde det, har vi måske en chance for at sikre vores sundhed og velfærd i fremtiden trods flere ældre og syge.«

Videnskapløb 2019

Information sætter fokus på ny forskning, og hvordan man bedst formidler videnskabshistorier til en bred offentlighed, når vi hvert år udgiver magasinet Videnskapløb.

I denne udgave sætter vi fokus på videnskabens databegejstring, og undersøger mulighederne ved de store informationsstrømme, men også hvilke etiske dilemmaer og udfordringer for alt fra personsikkerhed til den videnskabelige metode, det medfører at basere så meget forskning på massive mængder information. Og så kan du også læse om, at retten til videnskab er en menneskeret, der konstant krænkes.

Videnskapløb er støttet af Lundbeckfonden.

Andre artikler i dette tillæg

  • Hvor mange menneskeliv skal reddes for at kunne forsvare, at raske bliver fejldiagnosticeret, overbehandlet og sygeliggjort?

    19. januar 2019
    I Danmark screenes befolkningen for tre kræfttyper. Men eksperter er uenige i, om screeningsprogrammerne gør mest gavn eller skade. Det handler ikke kun om videnskab. Det er også et spørgsmål om, at man risikerer at fejldiagnosticere raske mennesker, og om det er en pris, vi er villige til at betale i forsøget på at opdage og behandle syge? Det er dyrt i kroner og ører – og i angst og overbehandling
  • Klimavidenskaben vokser forskerne over hovedet

    19. januar 2019
    Mængden af publiceret klimavidenskab vokser eksponentielt og er nu så omfattende, at det knapt kan overskues af forskerne. Men det er der råd for: Nye computerprogrammer, der kan håndtere den massive mængde forskningslitteratur, er under udvikling
  • Adgang til videnskab er en menneskeret – men den krænkes igen og igen

    19. januar 2019
    Retten til videnskab blev defineret som en menneskeret med FN’s menneskerettighedserklæring. Men i dag, 70 år senere, er denne rettighed ifølge en række topforskere under pres med forskningsartikler i ly bag abonnementsmure og politikere, der ignorerer videnskabelige fakta
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Anne Eriksen
  • Eva Schwanenflügel
Anne Eriksen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Skræmmende læsning. Rigtig skræmmende.

For bare en uges tid siden havde vi en debat i Danmark om de psykisk syge, der aldrig kan få en raskerklæring.

Artiklen her illustrerer vel helt tydeligt, at lægernes tavshedsløfte er under pres, AF DJØFere som er vilde med at sælge vores data - "fra bord til jord". Fra Tech-virksomheder, der lover fixes, som de pudsigt nok - ikke kan levere på, når det kommer til stykket.

Bjarne Bisgaard Jensen, Estermarie Mandelquist, Niels Duus Nielsen, Lise Lotte Rahbek, Anne Eriksen, Torben K L Jensen, Torben Arendal, Torben Skov og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

"Danskere betaler skat, fordi de har en vis tillid til, at pengene bliver ført tilbage til fællesskabet. På samme måde kan man se på personlig sundhedsdata, mener Carsten Obel."

Med andre ord, jubeloptimisme.
Vi har jo SÅ gode erfaringer med SKAT, ikke..?
Big Data kan misbruges. Derfor bliver det misbrugt allerede, og vil blive misbrugt i større og større skala, jo mere information vi kan pumpes for - frivilligt eller ufrivilligt.

Regeringen har allerede udtrykt interesse for at udrulle den famøse Gladsaxe-model i alle landets kommuner. Det var kun et sort held i uheld, at en computer med ukrypterede oplysninger om borgerne blev stjålet fra Gladsaxe kommune, og at det blev en skandale der stoppede regeringens planer for social pointgivning til børnefamilier.
En anden plan der senest blev luftet, var at regeringen mente at kunne opdage socialt bedrageri ved at overvåge alles el-forbrug. Det var heldigvis imod GDPR-loven.

Disse to eksempler viser med al ønskelig tydelighed, at giver man en såkaldt demokratisk valgt regering lillefingeren, tager den gerne hele kroppen.
Samtidig med, at den beskytter sig selv med mørklægningsloven.

Minna Rasmussen, Bjarne Bisgaard Jensen, Estermarie Mandelquist, Martin Rønnow Klarlund, Lise Lotte Rahbek, Ib Christensen, Anne Eriksen, Torben K L Jensen, Torben Skov, Tue Romanow, Gert Romme og Jørn Andersen anbefalede denne kommentar

Hvorfor ikke? - Danske politikere afholder sig i hvert fald ikke fra at udnytte mulighederne omkring personfølsom og i øvrigt ulovlig viden. Så hvorfor skulle de have forståelse for andre af borgernes personfølsomme data?

Det fremgår jo af en række danske medier i disse dage, at politikere som Pia Olsen Dyhr fra SF, Laura Lindahl fra Liberal Alliance og Michael Astrup-Jensen fra Venstre samt fire politiske partier; Venstre, SF, Socialdemokratiet og Radikale Venstre, bruger de særligt følsomme oplysninger, som de sociale medier opsamler på ganske ulovlig måde.

- Altså hvis FaceBook er stjæleren, så er danske politikere altså hælerne.

Det er den præcis samme målrettede reklameindsats mod den enkelte borger, som også bragte Donald John Trump til magten.

Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Minna Rasmussen, Bjarne Bisgaard Jensen, Estermarie Mandelquist, Trond Meiring, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel, Torben K L Jensen og Torben Skov anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Jeg bliver mistænksom hver gang der er nogen der begynder at sælge digital slange-olie.

Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Torben Skov, Anne Eriksen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Apropos reklame;
Dansk Erhverv, (hvor Brian Mikkelsen jo lige er blevet direktør), foreslår nu, at det skal være lovligt at bruge politiske reklamer på TV :-(

Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Estermarie Mandelquist, Torben K L Jensen, Trond Meiring, Torben Skov og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar

TV er jo i forvejen proppet med politikere...

Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring og Torben Skov anbefalede denne kommentar
Lise Lotte Rahbek

Der findes næppe ret mange nogen som har tillid til, at disse data ikke vil blive brugt til at tjene penge. Bare tænk hvad medicinalindustrien vil kunne malke den offentlige sygesikring for fremover.

Men den skal måske privatiseres også, sygesikringen? Det er jo så moderne med privatiseringer, som angiveligt skulle give effektive løsninger på snart sagt al ting.

Torben Skov, Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Eva Schwanenflügel, Anne Eriksen, Bjarne Bisgaard Jensen, Estermarie Mandelquist, Trond Meiring, Trond Meiring, Niels Duus Nielsen og Jens Erik Starup anbefalede denne kommentar
Niels Duus Nielsen

Hvis mine sundhedsdata blev anonymiserede, må forskerne da gerne lege med dem. Men bliver de det? Kan jeg være sikker på, at den centrale datamyndighed både er påpasselig og ikke er korrupt?

Jeg husker dengang "samkøring af registre" var strengt forbudt; der skulle være vandtætte skotter mellem de mange forskellige offentlige databaser. Sådan er det ikke mere: I vore dage kommer skattevæsenet ikke altid først med at oplyse mig om min evt. overskydende skat; socialvæsenet har åbenbart en meget hurtigere computer end skattevæsenet, for meddelelsen om, at der vil blive modregnet i kontanthjælpen, kommer som regle flere dage før meddelelsen fra skattevæsenet.

Med de politikere, vi holder os for tiden, er der ingen grund til at tro på, at vore sundhedsdata ikke engang i fremtiden vil blive samkørt med alle de andre databaser, det offentlige har på os. Det er jo blot et spørgsmål om et løftebrud og lidt lovgivningsarbejde, og begge dele excellerer vore politikere jo i.

Torben Skov, Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb, Eva Schwanenflügel, Anne Eriksen, Bjarne Bisgaard Jensen, Lise Lotte Rahbek, Estermarie Mandelquist, Jens Thaarup Nyberg og Trond Meiring anbefalede denne kommentar

I dag diskuterede man så sundhedsplatformen (Sjælland) og den "Jyske model" som på sigt skulle dække både nord - midt og syd. Lidt komisk i det her store land...

Men det kunne blive et problem i fremtiden, hvis "systemet" ikke var egnet - til at samle data på en overskuelig måde - svært at sælge så? - Én ting ligger dog fast, det kommer til at koste en bondegård, til.

Torben Skov, Eva Schwanenflügel og Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Tja.. Sundhedsplatformen har jo kun kostet to-tre milliarder kroner indtil videre, så pyt med det..

Torben Skov, Trond Meiring, Anne Eriksen og Brugernavnet user_b303ee38493046273c14b0e70fa526cb anbefalede denne kommentar