Læsetid: 11 min.

Hvor mange menneskeliv skal reddes for at kunne forsvare, at raske bliver fejldiagnosticeret, overbehandlet og sygeliggjort?

I Danmark screenes befolkningen for tre kræfttyper. Men eksperter er uenige i, om screeningsprogrammerne gør mest gavn eller skade. Det handler ikke kun om videnskab. Det er også et spørgsmål om, at man risikerer at fejldiagnosticere raske mennesker, og om det er en pris, vi er villige til at betale i forsøget på at opdage og behandle syge? Det er dyrt i kroner og ører – og i angst og overbehandling
Poul Erik Andersen overlevede en aggressiv form for prostatakræft, fordi hans læge ikke fulgte Sundhedsstyrelsens og Kræftens Bekæmpelses anbefalinger og gav ham en såkaldt PSA-test (en usikker screeningsmetode for prostatakræft), selv om han ikke havde symptomer.

Poul Erik Andersen overlevede en aggressiv form for prostatakræft, fordi hans læge ikke fulgte Sundhedsstyrelsens og Kræftens Bekæmpelses anbefalinger og gav ham en såkaldt PSA-test (en usikker screeningsmetode for prostatakræft), selv om han ikke havde symptomer.

Anders Rye Skjoldjensen

19. januar 2019

Poul Erik Andersen, 74, havde ikke selv bedt om at få taget en PSA-test. Han anede ikke, hvad det var.

Men hans praktiserende læge gav ham alligevel testen, der bruges til at screene for prostatakræft, og derfra gik det stærkt: Hans såkaldte PSA-værdi var voldsomt forhøjet, og et par undersøgelser senere fik han at vide, at han havde prostatakræft – og at den så ud til at være aggressiv.

Han spurgte sin læge, hvad han skulle gøre. Lægen svarede, at han nok ikke skulle indkalde til sin fødselsdag om fem år, hvis han ikke gjorde noget.

Den fødselsdag fejrede han for fem år siden, flere vævsprøver og en operation senere. Men spørgsmålet er, om han overhovedet havde fået operationen, hvis hans læge havde fulgt Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

På styrelsens hjemmeside lyder det nemlig, at PSA-testen kun bør tilbydes mænd, der har symptomer eller noget arveligt i familien. Og det havde Poul Erik Andersen ikke.

»Jeg havde det jo fint. Der var ingen symptomer, og jeg havde intet begreb om prostatakræft og PSA-tests. Jeg ville måske have været død i dag, hvis ikke min læge uopfordret havde taget testen,« siger Poul Erik Andersen, der siden er blevet regionsformand på Sjælland i PROPA, patientforeningen for prostatakræft.

Det kunne måske lyde, som om Sundhedsstyrelsens retningslinjer ikke kun er forkerte, men også livsfarlige. Men det er ikke det, Poul Erik Andersens historie viser. Den viser bare, at kræftscreeninger er et emne, der ikke kun kalder på knastør videnskab, men i lige så høj grad etiske afvejninger. Og hvor der er ofre, uanset om man vælger at tilbyde screeningerne eller ej.

I sin essens handler dilemmaet om screeninger om, hvordan videnskaben skal håndtere den voksende viden og datamængde om kræft og sygdommens symptomer. Hvornår behandler man en kræftsygdom, der ikke nødvendigvis – men måske – bliver livstruende? Hvornår ville vi være bedre tjent med at leve i uvidenhed?

Spørgsmålet, som Sundhedsstyrelsen stiller sig selv, når de skal vurdere de enkelte screeningsprogrammer, er dette: Er gavnen større end skaden? Indtil videre har overvejelserne resulteret i tre nationale screeningsprogrammer. Dem vender vi tilbage til.

Et etisk dilemma

Først må man forstå, hvorfor PSA-testen ikke er et af dem.

I en gennemgang har Dansk Urologisk Cancer Gruppe (DUCG) listet fordelene og ulemperne ved testen i to bokse over for hinanden. I den ene boks står der, at testen afslører kræft på et tidligt tidspunkt og ved effektiv behandling kan afværge symptomer og cancerdød. I den anden boks står der blandt andet, at der er risiko for falsk-positive og -negative svar samt overbehandling, unødige bivirkninger og sygeliggørelse. Til det skal lægges prisen, som ikke er talt med.

Både DUCG og Sundhedsstyrelsen vurderer, at den sidste boks vejer tungere end den første. Og Kræftens Bekæmpelse er enige:

»Det er et kæmpestort problem. De urologiske afdelinger i Danmark er ved at drukne i mænd, som har lidt forhøjet PSA, hvoraf de fleste aldrig vil udvikle en klinisk sygdom. Mændene bliver gjort til patienter, men samtidig er man nødt til at overvåge dem, så man kan slå ned med det samme, hvis det udvikler sig. Det er et stort etisk dilemma,« siger cheflæge Niels Kroman, der selv »ikke kunne drømme om« at få taget testen, så længe han er symptomfri.

Flere store metaundersøgelser viser, at PSA-testen i bedste fald har en minimal effekt på dødeligheden af prostatakræft, som mange mænd lever med uden følger. Derfor kan man heller ikke definitivt konkludere, at Poul Erik Andersen havde behov for den operation, der gjorde ham impotent. 

»I og med at mine tal var høje, og lægen sagde, at jeg nok ville dø af sygdommen, så har jeg aldrig fortrudt. Slet ikke,« siger han.

Han støtter langt hen ad vejen de nuværende anbefalinger, om end han mener, at ingen læger bør afvise at give PSA-testen, hvis patienten ønsker den.

»Kunne man ikke tage sig tid til at informere de mænd, som beder om PSA-testen, og så tage den, hvis de stadig ønsker det? Så synes jeg, det ville være rimeligt at tage testen. Så vedkommende kan få at vide, at hans tilstand er sådan og sådan.«

– Men for dig havde det ikke gjort nogen forskel – du bad jo ikke om testen?

»Nej, det er rigtigt.«

Hvad sygdom og død vejer på vægtskåle

Debatten stopper dog langtfra ved PSA-testen, som er en screening, der trods alt frarådes af både Sundhedsstyrelsen og Kræftens Bekæmpelse. Det forholder sig nemlig omvendt med de tre nationale screeningsprogrammer, som alle kvinder eller mænd i en bestemt aldersgruppe inviteres til med et brev i postkassen: screeninger for livmoderhalskræft, brystkræft og tarmkræft.

De skåner og redder flere patienter end PSA-testen, men skadevirkningerne er der stadig. I Sundhedsstyrelsens seneste rapport om det nyest ankomne screeningsprogram, afføringsprøven for tarmkræft, konkluderede styrelsen nok, at programmet overordnet havde været en succes. Men også, at der havde været flere falsk-positive svar – og derfor også flere bekymringer – end forventet.

Oven i det kan den kikkertundersøgelse, den såkaldte koloskopi, man bliver tilbudt, hvis man finder blod i afføringsprøven, i sjældne tilfælde have skadevirkninger. Det samme gælder undersøgelserne i de andre screeningsprogrammer.

John Brodersen, praktiserende læge og professor i almen medicin på Københavns Universitet, er den nok mest kendte kritiker af de nationale screeningsprogrammer. Men faktisk betegner han slet ikke sig selv som screeningskritiker. Han »tillader sig bare at være videnskabelig, hvor andre er jubeloptimister«. Med andre ord vejer han skaderne op mod gavnen, hvilket han mener, at Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsstyrelsen forsømmer at gøre.

»De nationale screeningsprogrammer blev indført, fordi de har en gavnlig effekt, men skaden var ikke undersøgt tilstrækkeligt. I hvert fald ikke med gode videnskabelige metoder. Min og andres forskning viser, at vi kender til og forstår gavnen af screeningerne, men vi har ingen eller dårlig viden om omfanget af skade. Det gælder alle tre nationale screeningsprogrammer for kræft. Dermed kan man jo ikke vurdere balancen mellem fordele og ulemper.« 

Brodersen tager blandt andet afsæt i en metaundersøgelse fra det uafhængige forskningscenter Nordisk Cochrane Center, der konkluderer, at brystkræftscreeninger har en minimal effekt på dødeligheden og samtidig fører til alvorlig overdiagnostik og sygeliggørelse. Professoren mener generelt, at sidstnævnte bør veje tungere end det første, fordi »det er værre at skade raske end at gavne syge«.

Men Niels Kroman fra Kræftens Bekæmpelse, der er på linje med Sundhedsstyrelsen, afviser Brodersens kritik og de rapporter, han tager afsæt i.

»Der er international konsensus om, at de tre nationale screeningsprogrammer gør mere gavn end skade,« siger han.

Uenigheden handler dog ikke kun om forskningsresultater. Det handler også om to forskellige opfattelser af, hvor meget skaderne, som screeningerne medfører, skal veje på vægtskålen.

»Jeg mener, at overdiagnostik er en meget alvorlig skade, fordi det gør raske mennesker til patienter, og det samme gælder falsk-positive svar. Det ville måske ikke betyde så meget for mig at få en falsk alarm, fordi jeg ved så meget om usikkerhederne, men i den almindelige befolkning kan vi se, at det kan have langvarige psykiske konsekvenser,« siger John Brodersen, der har udgivet flere videnskabelige artikler om emnet.

Niels Kroman anerkender, at det for nogle patienter kan være en ubehagelig oplevelse at få et falsk-positivt svar, men siger, at man bør se det i et større perspektiv:

»Bare det, at en kvinde bliver kaldt til en ny undersøgelse efter en mammografi og så får at vide, at der ikke var noget galt, vil ifølge de stærke kritikere betyde, at du allerede har traumatiseret hende. Men det skal altså ses i forhold til, at vi fanger flere patienter, at flere bevarer brystet, og at flere kan bevare de fleste lymfeknuder i armhulen og derved undgå smerter, føleforstyrrelser og problemer med bevægelsen,« siger Niels Kroman, der ud over at være cheflæge også er professor i brystkræftkirurgi. 

Falsk-positive og falsk-negative svar

De nævnte positive virkninger er en stribe kvinder gået glip af på Ringsted Sygehus. 

I december kom det frem, at 735 kvinder har fået en mangelfuld screening af brystet, og at syv af dem efterfølgende har udviklet kræft. Om de udviklede kræften før eller efter undersøgelsen, vides ikke, men sygehusdirektør i Region Sjælland opfordrede kvinderne til at klage til Styrelsen for Patientklager. Netop fordi en korrekt udført screening ville have øget chancen for, at de kunne have fået en succesfuld eller mere skånsom behandling.

Kræftens Bekæmpelse skriver på deres hjemmeside, at »mammografiscreeningen kan nedsætte dødeligheden af brystkræft med mere end 30 pct. hos de kvinder, der har sygdommen«.

Ifølge Sundhedsstyrelsen vil 31 ud af 10.000 kvinder i alderen 50-59 år dø af brystkræft inden for de næste ti år. Fem af de 31 kvinder undgår at dø af brystkræft, hvis de deltager i screeningsprogrammet. Det nationale screeningsprogram i tarmkræft redder fire patienter ud af 10.000 screenede i samme aldersgruppe. Og 11 af de 60-69-årige.

Men det skal vejes op mod en ikke ubetydelig risiko for falsk-positive og – måske endnu værre – falsk-negative svar samt svære følger ved overbehandling.

PSA-testen er også usikker, og ligesom det er tilfældet med mammografi, fører de mistænkelige prøver til biopsier, som er vævsprøver, der ofte er ubehagelige. Munder de ud i en diagnose, kan det ende med en operation, som den Poul Erik Andersen fik, og hvis skadevirkninger kan tælle impotens og vandladningsproblemer. Og som ofte ikke vil være nødvendig.

»Det er netop derfor, vi ikke anbefaler PSA-testen,« siger Niels Kroman.

»Der er forskel på, om du fjerner prostata på en mand, gør ham impotent og inkontinent, eller om du indkalder en kvinde, tager en vævsprøve og fortæller hende, at hun er frikendt. Jeg synes ikke, det kan sidestilles.«

’Der er grænser for, hvor præcist vi kan måle’

Ifølge John Brodersen bør man ikke lade afvejningen af gavn og skade ved de nationale screeningsprogrammer bero på mavefornemmelser. Præcis videnskabelig dokumentation og borgerinddragelse skal afgøre, om gavnen vejer tungest, inden man søsætter programmerne. Og det kræver selvfølgelig, at man definerer målene helt klart: Hvor mange patienter skal man redde for at forsvare antallet af overbehandlede eller unødigt bekymrede? Og hvad må det koste?

Selv om Brodersen sidder i Sundhedsstyrelsens Rådgivende Udvalg for Nationale Screeningsprogrammer, der er med til at vurdere gavnen og skaden af screeningsprogrammer, siger han, at Sundhedsstyrelsen ikke vil oplyse, hvilke mål de bruger til at vurdere programmerne.

Men Sundhedsstyrelsen mener, at det er svært at reducere afvejningen til simpel matematik.

»Man kan ikke sætte et overordnet tal på, at så mange skal have gavn, og så få skal lide skade, for den gavn og skade, der kommer ud af det enkelte kræftscreeningsprogram, er simpelthen så forskellig,« siger Gry St-Martin, der er afdelingslæge i Sundhedsstyrelsen.

– Men man skal jo sætte forholdet et eller andet sted. Bruger I konkrete tal til det?

»I det omfang vi har tallene, så inddrager vi dem. Det er ikke sikkert, at vi for eksempel har et mål for, hvor bekymrede de, der får en positiv test, bliver, for der er ikke altid lavet de studier. Derfor må vi nogle gange lave en kvalitativ beskrivelse af, at det kan forekomme. Så kan vi – i et tænkt eksempel – sige, at der er cirka 20 ud af 1.000, der får et positivt svar, og kun to af dem vil rent faktisk kræve behandling. Og der må vi så beskrive den risiko, at det potentielt er alle 20, der går igennem et udredningsprogram, der bliver bekymrede eller får nedsat livskvalitet.«

– Når man ikke har helt præcise tal på sygeliggørelse og overbehandling, kan det så ikke være svært at vurdere, hvor tungt skadevirkningerne skal veje i forhold til gavnen?

»Jo. Men det er noget, vi lægger vægt på, og du vil også kunne se, at vi faktisk har færre screeningsprogrammer i Danmark end i mange andre lande. Det er jo blandt andet, fordi vi gerne vil være sikre og ikke indføre noget, hvis vi ikke føler, at vi står på så sikker grund, som vi overhovedet kan.«

– Men kunne man så ikke have et princip om, at man først godkender de her programmer, når man har lavet helt præcise målinger af deres fordele og ulemper? 

»Der er grænser for, hvor præcist man kan måle. I endnu et tænkt eksempel kan vi ikke sige, om screeningen redder 1 eller 1,5 ud af 100, men vi kan sige, at det i hvert fald ikke er 1 ud af 1.000. Og hvad angår de tre nationale screeningsprogrammer, mener vi selvfølgelig, at dokumentationen er tilstrækkelig.«

Ikke kun hardcore videnskab

Afvejningen handler dog ikke kun om overbehandling og sygdomsangst. Det handler også om kroner og øre. Alene for tarmkræftscreeningen lander de økonomiske omkostninger på 400 millioner kroner årligt, hvilket er mange penge i et sundhedssystem, der i forvejen er under pres.

Diskussionen om prisen er svær at have uden på en eller anden måde at besvare spørgsmålet: Hvor meget er et menneskeliv værd? I en rapport fra sidste år skriver Sundhedsstyrelsen, at udgifterne til screeningerne i brystkræft og livmoderhalskræft ligger omkring 100.000 kroner pr. vundet leveår.

Er det for meget?

Ifølge John Brodersen spilder samfundet store summer på screeningsprogrammerne. For det første anfægter han Sundhedsstyrelsens tal, som han mener overvurderer de gavnlige virkninger. For det andet mener han, at overdiagnostikken fører til udgifter, som styrelsen ifølge professoren forsømmer at medregne.

»Jeg har lavet beregninger på lungekræftscreeninger, hvor omkostningerne af overdiagnostik har vist sig at være betydelige. Og så har vi kunnet dokumentere, at folk efter falsk-positive svar er gået mere til læge, fordi de er blevet mere bekymrede. De omkostninger regnes heller ikke med.«

Niels Kroman siger omvendt, at alle nødvendige beregninger er lavet, men han anerkender også, at det er umuligt at undgå skøn. Medmindre man virkelig mener, at man kan sætte et beløb på menneskeliv og påstå, at det er en objektiv værdi. 

»Alle tanker er tænkt. Men man må acceptere, at hardcore videnskab er dér, hvor man kan sige, om patienten er død eller levende. I alt andet lægger du noget skøn ind. Hvis en kvinde får konstateret brystkræft på grund af en screening, men dør af et hjertestop to år senere, så har hun fået nedsat sin livskvalitet, fordi hun levede de sidste to år som kræftpatient. Og hun ville være overbehandlet, fordi det ikke var nødvendigt at behandle brystkræften,« siger Niels Kroman.

»Hele screeningsspørgsmålet inviterer til nogle etiske dilemmaer, hvor vi som læger skal have mod til at tage svære beslutninger. Det ligger i jobbet.«

Poul Erik Andersen, der selv blev opereret for prostatakræft efter en PSA-test, ved om nogen, at spørgsmålet om screeninger ikke inviterer til enkle svar. Ifølge ham er manglen på information det største problem. 

»For de fleste er debatten om screening kun sort og hvid. Men der er så mange aspekter ind imellem det sorte og det hvide, som den almene befolkning ikke har kendskab til.«

Videnskapløb 2019

Information sætter fokus på ny forskning, og hvordan man bedst formidler videnskabshistorier til en bred offentlighed, når vi hvert år udgiver magasinet Videnskapløb.

I denne udgave sætter vi fokus på videnskabens databegejstring, og undersøger mulighederne ved de store informationsstrømme, men også hvilke etiske dilemmaer og udfordringer for alt fra personsikkerhed til den videnskabelige metode, det medfører at basere så meget forskning på massive mængder information. Og så kan du også læse om, at retten til videnskab er en menneskeret, der konstant krænkes.

Videnskapløb er støttet af Lundbeckfonden.

Andre artikler i dette tillæg

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Thomas Tanghus
Thomas Tanghus anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu