Kronik

Den gode patient

5. september 1998

Det kræver takt og overskud at være patient - især hvis man fejler noget alvorligt. Og hvis man rokker ved lægens position som den, der ved det hele, giver det måske usikkerhed. Det skaber hverken gode patienter eller gode læger

Det er let at være den gode patient, hvis man har en enkelt, nemt kurerbar sygdom. "Jeg giver dig penicillin, og så er det overstået på en uges tid." "Vi sætter benet i gips, så er du næsten så god som ny."
Det er også nemmere at være den gode patient og den gode læge, når det handler om en sygdom, hvor det er knald eller fald. Blindtarm, galdeblære, måske nogle arter hjerteoperationer.
Kirurgen har det lettere end medicineren, og det er derfor fortrinsvis medicineren, her kræftlægen, onkologen, Peter Kemps kritik retter sig hårdest mod - og hans svære stilling, Ole Hartling nuanceret beskriver.
Patienter er nemme eller svære patienter, alt efter hvilken sygdom det handler om. Alt efter hvor gode behandlingsmuligheder sygdommen har. Hvor trygge de føler sig. Og alt efter hvor aktiv, spørgende og søgende patienten selv er.
Det sker selvfølgelig især, når det er en håbløs, kronisk sygdom, som har noget klaustrofobisk ved sig: "Jeg spræller i nettet, jeg vil ud. Jeg kan ikke være syg, når jeg ser helt rask ud, når jeg føler mig temmelig rask og bare er lidt træt. Hvorfor kan jeg ikke bare styrke mit immunsystem?" Sådan tænker jeg da i disse dage.

Måske er det den typiske gennemsnitspatient, der beskrives i slutningen af Ole Hartlings sympatiske kronik (Information den 2. september 1998), som efter at have lænet sig tilbage under behandlingsforløbet og overladt ansvaret til 'sagkundskaben' raser og skælder ud: "I kan ikke jeres arbejde."
Det er ikke fremtidens patient. Og af fremtidens patienter findes der mange allerede idag, der ikke er bange for at henvende sig og få en 'second opinion', der er vant til at søge oplysninger om f. eks. kemoterapiformer på Internettet, og derfor studser, når den behandlende læge ikke er åben over for anderledes, men dog konstruktive behandlingsforslag eller giver vildledende information. Onkologer, som også i dag undgår dialogen.
For hvem kan komme uden om, at den klartskuende Fru Bertha fra De dødes Rige i onsdagens Apropos kunne være blevet en be-sværlig patient, hvis ikke tidens konventioner havde givet hende mundkurv på.
Det kræver takt og overskud at være patient. Lægens krav til patienten er lige så store som omvendt. Det er tidsrøvende for lægen, hvis patienten vil arbejde på sin egen helbredelse og ihærdigt foreslår nye behandlingsformer.
Måske er det iver, angstfyldt iver, men patientens iver opfattes let som kritik. Kræftlægerne, onkologerne, jeg har mødt gennem ti år, er ofte sarte, trætte og travle, og patienten antaster deres professionelle integritet. Men de er ikke alle sammen sådan. I iveren ligger også et andet moment: ønsket om en tredje position i den modsætning mellem læge og patient, aktiv og passiv, som patienten imod sin inderligste vilje er tvunget ind i.
"Kræft er en sygdom, der udvikler sig langsomt. Der er altid tid til at tænke sig om," skriver Merete Birkelund fra Tidslerne i en nyttig pjece fra 1993 om 'Kræftpatientens svære Valg'. Der er tid til at tænke sig om i mange omgange og faser af sygdommen. Blot er dét at tænke sig om ikke nødvendigvis en fordel. Det skaber ikke nødvendigvis en afklaring, men sår endnu mere tvivl. Sandsynligvis er de mindst gode patienter kræftpatienter. Og blandt dem er de allermindst gode patienter igen brystkræftpatienterne. Især de patienter, som ved, at sygdommen er dissemineret. Spredt. Som frø, der er sået ud over kroppens areal. Man kan give dem flere eller færre behandlinger af kemoterapi, men kun som udsættelser af det fatale forløb.

Måske er 'den gode læge' kun en forestilling, som har fæstnet rod i attenhundredetallets romantiske tankeverden og overlevet til op mod vor egen tid under indtryk af de videnskabelige fremskridt, hvor penicillinet blev det helt store succeseksempel.
Men i nutiden præsenteres man som oftest enten for højt-udviklet teknologi eller for lægelige fremskridt, der ikke kommer ret meget længere end til 'musestadiet', i al fald når man taler om de alvorligste kræftformer.
I informationsalderen overvældes vi af store epokegørende opdagelser, som forfængelige forskere lader slippe ud til videnskabsjournalisten, og som vi derefter aldrig hører mere om.
Allerede ved præ-sentationen opfanger den opmærksomme i en bisætning, at disse sensationer kun er realisable på det praktisk-helbredende plan efter en meget lang årrække, 10, 15, 20 år eller mere. Hvorfor skal vi så høre om dem?
Noget af svaret findes, hvis man betænker, at det ikke blot er patienterne, der har overskruede forventninger til den gode læge. Det er lige så meget lægerne selv, hvis faglige stolthed spiller med.
Resultatet er en ubevidst, snedig konspiration mellem læge og patient, der bygger på komplicerede historiske forudsætninger. Patient og læge er hinandens spejlbilleder.

Bag forestillingerne om lægekunsten som kunst, bag myterne om lægen, ligger de magisk-religiøse forestillinger om den lysende helt, der redder mennesker ud af dødens kløer. Lægen tangerer Kristus-skikkelsen, for han er jo netop Den Store Helbreder, ikke kun Den gode Hyrde, men Den gode Læge, som han fremstilles i Evangelierne.
Som nutidens moderne fænomen Sai Baba, der strøer helbredende aske ud gennem fingrene, et indisk tryllekunstnertrick, som middelalderens helgener er fysisk og åndelig helse afhængige af hinanden.
Det ene en belønning for det andet. De betinger hinanden som årsager og virkning, hvor faktorernes rækkefølge er ligegyldig. Der kræves umidddelbar tillid af samme art som den tillid-tro, vi bør have til Gud. Der ikke stiller skeptiske spørgsmål eller forbehold: Du overgiver dig til mig, for at jeg kan frelse dig. Som bekendt var svaret i Biblen. "Kvinde, din tro har frelst dig."
Troen kan flytte bjerge. Hvorfor skulle den ikke også kunne flytte cancerceller? Men hvad skal man vælge? Her er det, man kunne spørge: Hvad? Den standardiserede danske hospitalsbehandling, den alternative behandling eller behandling i udlandet?
Alle skælder ud på hinanden, kritiserer varsomt eller heftigt, således at man føler, at de alle har noget i klemme, og alle er i underskud. Det gælder ikke kun lægerne.

Nu vender vi tilbage til den tilbagelænede patient, som er så bekvem for det tradi-tionelle system, fordi hans hidsige afmagt nok kan være smertelig, som Ole Hartling skriver, men også er komplet ufarlig og tinsoldat-agtig.
Og der findes læger, som let formår at smyge sorgen over patientens tunge skæbne af sig. De har et job. Inden for det job er de underofficerer, der skal adlyde den øverstkommanderende. Det er lederen af en hospitalsafdeling, der sætter tonen.
Og det er måske ikke de yngre læger, som Hartling omtaler, der har mest brug for at blive omskolet. For nogle af dem har endnu bevaret evnen til liden med patienten. Ærlig medlidenhed.
Til hospitalets skjulte ideologi er der, som Michel Foucault siger, knyttet dets oprindelse: militærkasernen, hvor soldaterne gør, som de får besked på, og det er idealet. Det passer godt ind i de moderne samfundsforestillinger om effektivitet, rentabilitet, produkttænkning m.m, der truer begrebet om næstekærlighed.
Patienterne ønsker ikke at være tapre landsoldater. Den tankegang passer lidet sammen med et moderne samfund, hvor man vil bestemme over sin egen krop og over sin egen psyke, hvad også Ole Hartling understreger.
Det er sin sag at lade krop og sjæl, ens mest dyrebare ejendomme, det der, så at sige, udgør 'en selv' modstandsløst og uden omtanke og overblik underkastes andre menneskers medicinske behandling. 'Patientens tarv' bliver et uigennemskueligt begreb, som ikke er klart defineret i de etiske regler, og også kan bruges til at beskytte lægen selv.
Det er også, men næppe udelukkende en praktisk ordning, at man ved kontrolkonsultationer på den onkologiske afdeling, jeg kender bedst, fra gang til gang møder forskellige læger.
I al fald har den dén sidegevinst, at lægen forhindres i at føle for meget for den enkelte patient. I tiden ligger der noget appellerende ved at være et stort 'team' - som om det var et fodboldhold - men næppe mange af fremtidspatienterne vil bryde sig om denne vægren for sig, disse samlebåndsmekanismer, en ensartet, glat optræden, som sigter mod at undgå komplikationer.
Ved at indføre ordet 'behandlingstilbud' i hospitalssproget over for patienten har man været ganske udspekuleret - med eller uden overlæg - og skabt en form for frihed for patienten (skønt man dog altid har haft muligheden for at afslå behandling).
Ordet ligner ganske Superbrug-sen og andre kæders røde klistermærke med dagens og ugens 'tilbud'. Men det er klæbet på samtlige varer.
Derved vækkes en mistanke, om at det indkøb man foretager, ikke er så fordelagtigt endda.
Patienten vælger selv, men oftest kun mellem at tage og lade være. Tidligere tiders pres på patienterne for at lade sig behandle er opgivet, men også den individuelle tilgang til netop den særlige patient, som var 'kunsten'.
Patienten har selv ansvaret, men presses indefra af en - måske falsk - fornemmelse af tidnød, af viljen til at handle, dog at gøre et eller andet mod den - eller snarere få gjort et eller andet - mod den dødelige sygdom. Der er velmenende overgreb, der er klodsede over-greb, og af og til er der slet ingen overgreb.
Altsammen har det med magtesløshed at gøre. Betinget af den forbløffende kendsgerning, at man inden for visse dele af kræftbehandlingen - her specifikt dissemineret brystkræft, som Peter Kemps kone er død af og som jeg selv kender indgående - ikke er nået langt, og mange af de nye teorier ikke stemmer overens med traditionelle forestillinger om sygdomsbekæmpelse.
Et eksempel: Patienter i fremskredne faser af cancersygdommen, tror, at det nytter noget at komme så tidligt som muligt med et nyt symptom, en nyopdaget svulst, vand i lungehindesækken eller deslige.
De er ligefrem stolte over fundet.
De er forargede over, at den undersøgende læge, hvor symptomet allerede var der, sidste gang ikke kontrollerede dem bedre eller bad dem om at være opmærksomme på, 'at her kunne være noget'.

Onkologerne svarer, at det er lige meget, om patienten kommer til behandling før eller siden, så længe 'symptomet' ikke generer. Her har vi et kors for tanken.
Men nok et faktum.
Patienten kan komme til at føle, at det er behandleren eller den behandlende læge, som er hovedfjenden og ikke selve sygdommen. Omvendt kan lægen komme til at føle noget tilsvarende, skønt det efter fagets etiske retningslinier burde være ham, der var den (uden)forstående.
Opgivet af lægerne, er der en etikette, som hedder. Den har mange terminale cancerpatienter fået klistret på sig, og de bærer harmfulde rundt på den.
Men kan en læge opgive sin pa-tient, hvis man tager fagets indbyggede etik i betragtning og ser bort fra fagforeningsregler?
Og hvorfor er læger i dag således orienterede, at de ofte ikke kender til at behandle eller opdage de sygdomme, der ligger uden for deres eget indsnævrede specialistområde.
Det er ikke særlig underligt, at det murrer med planer om at oprette et cancerhospital uden for det offentlige sygevæsen.

Du må have tillid til os, var en sætning jeg ofte hørte, da jeg for ti år siden indledte mit uvelkomne, brydsomme, langvarige og indgående bekendtskab med hospitalsvæsenet, både det danske, det internationale og de alternative.
At have tillid var, om jeg må sige det sådan, dengang god latin.
Uden tillid kunne de ikke kurere mig, men hvorfor skulle jeg have mere tillid til min læge end til min automekaniker?
Det siger lægerne ikke længere i dag. Indstillingen har ændret sig, uden vi er kommet stort længere.
For at komme længere i menneskelig henseende bør lægerne nok overveje at opgive envejskommunikationen og ensretningen. Det er nogen af dem på vej til. Men det er besværligt.
Som patient skal man tage sig sammen for ikke at ende med at blive mere bange for den onkologiske hospitalsafdeling end for sygdommen.
Personligt ville jeg foretrække, at lægerne var nået længere i deres forskning, skidt så, om de var upsykologiske behandlere. Men når onkologien ikke er det, ville det være rimeligt at støtte patienterne i de frie valg, som kan holde dem åndeligt oppe.
Læger og patienter er hinandens spejlbilleder. Hvis lægerne klager over de vrangvillige patienter, er det deres egen afmagt, de klager over. Måske hjælper ikke engang de kommunikationskurser, som Ole Hartling nævner, at der er taget initiativ til. De kan nemt blive til snik-snak. I en så uløselig, kronisk farefuld situation er der kun det ene tilbage:
Den gode læge er det gode menneske. Det kan man vanskeligt uddanne sig til.

*Marianne Rosen er kræftpatient, forfatter og litteraturanmelder ved Information

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu