Kronik

Diagnose: Udstødt

5. december 2000

Lægeverdenen står over for en epidemi af nye ’mystiske’ sygdomme som kronisk trætheds-syndrom, fibromyalgi og piskesmæld. Men hvem har ret – patienterne eller systemet?

Retfærd & Velfærd
Lægers opfattelse af, hvad sygdom er, har i løbet af det 20. århundrede udviklet sig i retning af at sætte lighedstegn mellem et abstrakt begreb, diagnosen, og patienten, med en tilsvarende nedprioritering af patientens egen sygdomsoplevelse i det omfang, den falder uden for den diagnostiske model.
En navngivet diagnostisk enhed opfattes som et naturfænomen i sig selv, og diagnosebetegnelserne tillægges dermed en betydning, der rækker langt ud over deres indiskutable værdi som redskaber til udforskning og behandling af sygdom. Diagnosen er ikke længere et middel, den er blevet det mål, alting drejer sig om. Det er sygdomskategorierne, der repræsenterer sygdommens sande virkelighed.

Epidemien er en familie af sygdomsbilleder, beskrevet langt tilbage i tiden. Det nye er kvantiteten; efterhånden har de fleste af os vel et par stykker i bekendtskabskredsen. Optræder mest hos kvinder mellem 15 og 50, så man må tænke sig reaktionsformer, der i nogen grad styres af kvindeligt kønshormon, men mænd kan også blive syge på den måde.
Før sygdomsudbrud ses ofte en livssituation, hvor stress i ordets videste forstand har hobet sig op over lang tid, med en sidste stresspåvirkning som udløsende faktor. Det kan være fysiske traumer, typisk af rygsøjlen (piskesmæld). Hjælperarbejde med personløft, tungt samlebåndsarbejde såvel som stress og vold i privatlivet kommer også ind i billedet, og det samme gør visse infektioner. Toksiske påvirkninger hører også med. Faktorerne kan kombineres. For eksempel disponerer ophobet stress for infektion, og fysiske traumer gør det måske også.
I den veterinære medicin har man de seneste år set et stigende antal lignende sygdomsbilleder, så man får mistanke om at miljøfaktorer, der er fælles for husdyr og mennesker, kunne betyde noget.
Nøglesymptomet er et udtrætningsfænomen, der er markant forskelligt fra, hvad såkaldt normale kan opleve. En ekstra anstrengelse, der før sygdomsfrembrud ville have været hverdagsagtig, udløser en total udmattelse, der varer længe, tit et døgn eller to, og ikke sjældent flere uger.
De symptomer, der udløses af anstrengelser, er ikke mindst mentale. Pinagtig svækkelse af koncentration og hukommelse, en følelse af ikke at være helt nærværende, talebesvær, ekstrem støjfølsomhed. Smerter over hele kroppen, føleforstyrrelser. Muskelkraften svigter, når man begynder at bruge den, så man taber det, man prøver at gribe om, og benene knækker sammen, når man har gået et stykke. Tarmfunktionen og immunsystemets reaktioner kan gå helt skævt.
En vurdering af mentale funktioner, en neuropsykologisk testning, vil være upåfaldende i hvile, men efter legemlig anstrengelse i en trædemølle viser der sig en klar afvigelse fra raske kontrolpersoner, og den genfindes et døgn efter stresspåvirkningen. Undersøgelse af muskelvæv fra træthedspatienter har vist defekter i cellens energigenerator, mitokondriet. Tilsammen antyder de to undersøgelsesresultater funktionsforstyrrelser på celleplanet i flere slags væv, en defekt tilpasning til øget aktivitet.
Symptombilledet knytter sig især til sygdomsbetegnelserne kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi. De udelukker ikke hinanden, overlapper tværtimod i vidt omfang. En fejl ved systemet, kan man sige, men systemet kan være tilbøjelig til gøre det til patienternes fejl. Hvis piskesmæld har udløst tilstanden, kan dette blive sygdomsbetegnelsen.

Mødet med sundhedsvæsnet bliver tit frustrerende for patienten, for de nævnte diagnosebetegnelser er ikke alment accepterede. Mange læger mener; at en »rigtig« diagnose ikke kun må baseres på patientens udsagn om egne symptomer, selv ikke hvis disse er åbenlyst uforenelige med en almindelig tilværelse. Der skal være noget ’objektivt’, nogle rutineblodprøver eller billedundersøgelser, der viser en afvigelser fra normen. Det er der ikke hos træthedspatienterne, måske fordi defekten skal søges inde i cellerne.
Symptomernes mangeartethed bringer disse patienter på tværs af systemet, og kan sende dem på en turné til diverse speciallæger. Som tingene har udviklet sig, er ingen af disse læger gearet til at anlægge et helhedssyn. Hvis de ikke finder en plads til patienten indenfor deres respektive områder af det diagnostiske system, klassificeres hun som legemligt rask.
Men er desværre syg alligevel:
Patienten klarer ikke længere at være i erhverv. Er slået ud resten af dagen, og måske næste dag med, af to-tre timers let arbejde i langsomt tempo. Der søges førtidspension, og her er det mærkelig nok sådan, at udtalelser fra en speciallæge tæller meget mere end udsagn fra patientens egen praktiserende læge, der vel ellers skulle have de bedste forudsætninger for en helhedsvurdering. Heller ikke udtalelser fra læger eller fysiote-rapeuter, der måtte have iagttaget patienten under arbejdsprøvning, tæller i samme grad som speciallægens indplacering af patienten i det diagnostiske system.
Pensionsansøgeren kommer altså til en speciallæge, der ikke finder, at patienten kan tildeles en plads i den velanskrevne del af diagnosesystemet. Da somatisk sygdom ikke er påvist ’objektivt’, må tilstanden være ’psykisk’, og patientens egen oplevelse af en svært invaliderende legemlig sygdom forkastes.
Det må bemærkes, at der i denne konklusion er indbygget en lægelig forestilling om at den aktuelle rutinediagnostik afspejler en komplet og sikker viden om alle eksisterende sygdomsfænomener. Så sikker og så fri for lakuner, at den eliminerer patientens virkelighed.

Et indskud: I foråret var jeg til et veterinært møde om en stigende forekomst af sygdomsbilleder karakteriseret ved abnorm udtrætning med dertil hørende mental og muskulær in-sufficiens. Stemningen var ikke, som den ofte er, når man diskuterer kronisk træthedssyndrom eller fibromyalgi i lægekredse. Dyrlægen mistror nemlig ikke sine patienter: Når hesten uden påviselig grund er for udmattet til at gå hjem i stalden, er dette også dyrlægens virkelighed. Man vedgår en uvidenhed om sygdomsmekanismen, og diskuterer hvad der kan gøres for at komme videre. Diagnosen er tjener og ikke herre.
Men tilbage til det humane: Efter formel udelukkelse af en organisk årsag til træthedspatientens symptomer kan en psykiater eller en neuropsykolog stemple hende som »somatiserende«. Begrebet somatisering er skabt af grupperinger indenfor psykiatrien. Man forestiller sig, at undertrykte og ubevidste psykiske konflikter springer fra psyke til krop og forvandles til en forestilling om legemlig sygdom, der ikke er reel. En defekt i den mentale udvikling fører til en vrangforestilling, der går på selvopfattelsen af kroppen, en partiel psykose.
Med andre ord: Man gør Morlille til en sten. Hun er selvsagt uenig, men da hun nu er defineret som værende uden selvindsigt på dette punkt, kan protesten ikke tages alvorligt. Uviljen mod at acceptere en psykiatrisk diagnose lader sig opfatte som en bekræftelse på den manglende selvindsigt.

Somatiseringsbegrebet har rødder i psykiatrisk tradition (Freud) og i tanker fra 1600-tallet om den åndeagtige sjæls påvirkning af den materielle krop (Descartes), men mangler fundering i nutidig humanbiologisk forskning og viden.
Jeg finder det i orden, at man i lægeligt regi bruger metoder, der savner naturvidenskabelig basis, og som måske oven i købet har et vist præg af magi – forudsat, at formålet er at gavne patienten, og forudsat at det sker med patienten som en ligeværdig partner, der kan vælge fra. Men jeg synes ikke, det er i orden at gøre det overfor en patient, der er sat i en tvangssituation.
Det vil jeg kalde for misbrug.
Somatiseringsdiagnosen stilles især på mennesker, der søger økonomisk kompensation for tabt erhvervsevne, og diagnosens hovedkonsekvens er mistænkeliggørelse: Patienten er ikke rigtig syg. Det hele er noget, hun på en eller anden vis laver selv.
Sidste led i udstødelsesprocessen bliver den sociale sagsbehandling. Med diagnosen somatisering i hånden kan man nægte patienten førtidspension, uanset et svært funktionstab. Med stor sandsynlighed falder patienten i det såkaldte ’sorte hul’, den katastrofale socialpolitiske konstruktion, der i øjeblikket gør det muligt at fratage en person uden erhvervsevne retten til dagpenge, uden at der gives nogen invaliditetsydelse. Tildeles der trods alt en pension, vil den så at sige aldrig svare til funktionstabet. Alt i alt en systematisk diskriminering i forhold til andre patientkategorier.

Det er blevet in at sige at folk har ondt her og der, metaforisk ment, og dette er også blevet brugt om træthedspatienterne.
Min opfattelse er, at den groteske tingenes tilstand, som jeg har forsøgt at beskrive, for en stor del hænger sammen med, at det læge- og sundhedsvidenskabelige kompleks har ondt i paradigmerne, de ideologiske fødder, som komplekset hviler på. Trosartiklerne slår ikke til længere. Især mener jeg, at den ortodokse diagnosetro har udviklet sig til at være kolossens lerfod. Svær at pille ved, for uhyggeligt meget hviler på den, men noget må der gøres.
Selv om det nok er en pointe, at heksene mestendels var kvinder, er heksejagt historisk set ikke noget mandschauvinistisk fænomen. Kvinder kunne deltage lige så lidenskabeligt og aktivt som mænd, og som jeg oplever den aktuelle heksejagt, er dette stadig tilfældet.
Heksejagtfænomenet skal snarere opfattes som et krisesymptom i et trossamfund eller en kultur, aktuelt en krise i lægekulturen. For en stor del skjult, men bragt frem til overfladen af patienter med sygdomsbilleder, der med en upassende heterogenitet udfordrer den form for verdensorden, som systemet har gjort til sin. Krisen angår den gensidige tillid og respekt i læge-patient forholdet, og i en større dimension forholdet mellem befolkning og sundhedsvæsen.
Kan den gensidige agtelse genoprettes? Kan lægekulturen finde et andet og bedre fodfæste, eller skal folk se sig om efter en alternativ løsning?

*Lægeforeningens sundhedskomite afholder i dag en heldagskonference med overskriften med overskriften: »De nye sygdomme – en social- og sundhedspolitisk udfordring.«

Henrik Isager er praktiserende speciallæge og tillige universitetslektor i medicinsk videnskabsteori ved Syddansk Universitet, Odense.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu