Læsetid 6 min.

Det syge og det sunde

27. december 2000

Hvad skal genterapi bruges til? – Debatten om bioetik har brug for en dialog mellem kroppens og åndens fagfolk – videnskab og filosofi

Tro & Filosofi
Begrebet bioetik bruges ofte om de etiske overvejelser, der er i forbindelse med udvikling og anvendelse af bioteknologi. Dvs. man i bioetikken forsøger at belyse et praktisk anliggende ved hjælp af etiske teorier.
Med andre ord forsøger filosoffer at formulere og anvende etiske teorier på molekylærbiologernes arbejdsområde, nemlig bioteknologien. Omvendt forsøger molekylærbiologerne at leve op til de etiske krav, som filosofferne stiller til den molekylærbiologiske forskning og anvendelse heraf.
Der er altså en gensidig påvirkning mellem teori (etik) og praksis (den praktisk anvendte molekylærbiologi). Men hvis den gensidige påvirkning ikke skævvrides, må kommunikationen mellem filosoffer og molekylærbiologer være konstruktiv – ellers kan faggrupperne alt for let påvirke hinanden i en usund retning, fordi de ikke forstår hinanden.
Men for tiden eksisterer denne konstruktive kommunikation reelt ikke: Molekylærbiologer og filosoffer har hver deres begrebsapparat og referenceramme:
*Filosofferne har ikke styr på de rent biologiske detaljer (eksempelvis ved genterapi);
*Molekylærbiologerne har derimod ikke styr på de etiske teorier og på argumentationsteori i det hele taget.
F.eks. påstod genetikeren Erik Bahn i et foredrag i Filosofisk Forening i 1998, at mennesket ikke har en bevidsthed, fordi bevidstheden ikke kan måles rent biokemisk. Dette er en logisk fejlslutning: Man kan ikke drage den slutning, at noget ikke findes, ud fra at det ikke kan måles. Det kan være, at ens måleredskaber ikke er gode nok, eller at bevidstheden slet ikke lader sig måle biokemisk.
Hvis man som eksempel tager den diskussion, der af og til dukker op til overfladen, nemlig: Hvis det er moralsk forsvarligt at bruge genterapi til at udrydde arvelige sygdomme, der nedsætter menneskets livskvalitet, bør man så kunne gå skridtet videre og forbedre menneskets gener?
Fornylig rejstes denne debat af filosoffen Lippert-Rasmussen (Jyllands-Posten den 10. oktober 2000), hvor man tilmed kunne få det – forkerte – indtryk, at der findes et enkelt gen for hver type af adfærd, mennesket udviser.
Lippert-Rasmussens svar var Ja, hvis mennesket får et bedre liv af det. Således kunne man i fremtiden måske gøre mennesker immune overfor HIV eller ændre menneskets egenskaber, herunder dets intelligens, ved genterapi.

Men set fra en molekylærbiologisk synsvinkel bør man skelne mellem sygdomsforhindrende genterapi og genterapi, der ændrer på egenskaber. Når Lippert-Ramussen og flere andre filosoffer ikke opretholder denne distinktion, er det måske fordi, de ikke overvejer grundigt nok, hvad der sker på det biologiske plan.
Molekylærbiologen går f.eks. ikke ind i menneskets arvemasse og ændrer genet for intelligens, da et sådant gen højst sandsynligt ikke findes. Gener koder nemlig ikke for egenskaber, men for proteiner. Et protein kan være et antistof mod et fremmed antigen. Antistoffet binder antigenet og forhindrer sygdom i at bryde ud.
En del arvelige sygdomme skyldes fejl i et enkelt gen, som kan
forårsage, at man ikke kan danne et bestemt protein, uden hvilket man udvikler en bestemt sygdom. Hvis man udfører genterapi mod denne form for arvelige sygdomme ved at indsætte et kunstigt gen i patientens arvemasse, og dette gen koder for det manglende protein, kan sygdommen måske bekæmpes.
Jeg argumenterer her for, at man kan bruge genterapi til at få udtrykt specielle proteiner, som et menneske ikke kan udtrykke pga. en arvelig sygdom. Jeg argumenterer også for, at man måske kan indsætte syntetiske gener, der koder for proteiner (eksempelvis antistoffer), som kan højne menneskets immunforsvar. I det sidste tilfælde forbedrer man menneskets gener, men vi er stadig på gen- eller proteinniveau.
Men bevæger vi os op på organismeniveau og taler om, at man måske kan ændre menneskets egenskaber ved genterapi, er systemet meget mere komplekst: Der er ikke en direkte kausal sammenhæng mellem gener og egenskaber, da der er interaktion mellem gener, når de skal udtrykkes; miljøet spiller en rolle etc. Derudover er det mennesket, der har defineret de forskellige adfærdskategorier. Det skulle være mærkeligt, hvis eventuelle gener for adfærd, der er udviklet gennem evolution, har udviklet sig således, at de korresponderer med vores adfærdskategorier i dag.
Som de ovenstående eksempler viser, mangler der et led i kommunikationen mellem molekylærbiologer og filosoffer. Der mangler et led, som kæder de to forskellige faggruppers begrebsapparater og referencerammer sammen – med andre ord fagligt kyndige personer, der uddanner sig på tværs.
Et af de mest nærliggende spørgsmål i bioteknologien i dag er, om vi er etisk forpligtede til at benytte genterapi?
Jeg mener selv, at vi er etisk forpligtede til at benytte genterapi mod arvelige sygdomme og som sygdomsforebyggelse. Disse holdninger er bl.a. udtryk for den såkaldte utilitaristiske teori, der siger, at det gælder om at skabe mest mulig livskvalitet – lykke – til det størst mulige antal mennesker.
Men her, ved anvendelse mod sygdom og ved sygdomsforebyggelse – bør grænsen også gå for genterapien. Af den enkle grund, at alle bør have lige muligheder fra fødslen, et lighedsprincip, som store dele af vores samfund er skruet sammen efter (f.eks. skolesystemet). Hvem skulle i øvrigt have adgang til forbedrende genterapi? – De, der har penge til det?

Ingen kan forudse, om det en gang bliver aktuelt at forbedre menneskets egenskaber ved genterapi – men da det erfaringsmæssigt gælder om at være på forkant med de etiske problemer, bioteknologien rejser – i det omfang, det overhovedet kan lade sig gøre at forudsige problemerne – vil det være sundt at have tænkt muligheden igennem:
Hvis forskerne kan ændre menneskets egenskaber ved genterapi, hvordan får vi så fastsat grænsen for dens anvendelse ved sygdom og sygdomsforebyggelse? – Vi må drage en nogenlunde præcis sondring mellem det syge og det raske.
Det har vist sig, at denne distinktion ikke er let at drage, sygdomsbegrebet er ofte til diskussion. Jeg giver her to forslag til en definition af sygdomsbegrebet, tænkt som en introduktion til debatten.
Den amerikanske forsker Christopher Boorse er fortaler for den såkaldte biologiske sygdomsmodel. Boorse opererer med et begreb om artstypiske funktioner. Det er bl.a. de biokemiske og
fysiologiske funktioner, der er indbygget i os gennem evolution. Han mener, at sygdom forekommer i et individ, når en bestemt funktion afviger fra den artstypiske funktion.
Hvordan måler man da, om en bestemt organismes funktionen afviger nok fra artsfunktionen, og at organismen derfor er syg? Boorse mener, at en tilstand er sygelig, hvis den forringer organismens evner til at føre arten videre (i sammenligning med artsgennemsnittet) [Boorse; Health as a Theoretical Concept, 1977].

Man kan hævde, at man her har et objektivt, værdifrit grundlag til at bestemme sygdom ud fra. Det er ikke baseret på samfundsmæssige vedtægter for, hvad der er afvigende. Det er ud fra dette sygdomsbegreb muligt at foretage en præcis videnskabelig afgrænsning af det unormale. Man kan nå frem til, hvilke tilstande, der skal behandles med genterapi, og hvilke der ikke skal.
Kritikken af den biologiske sygdomsmodel går ofte på, at de aspekter, som ikke har noget med det kropslige at gøre, dvs. de psykiske og de sociale, overses. Caroline Whitbeck har et andet forslag til en definition af sygdomsbegrebet, som er afhængig af den sociale sammenhæng. Hun definerer sygdom som psykofysiologiske processer, der 1) forhindrer mennesket i at foretage sig det, det plejer at gøre, 2) forhindrer mennesket i at foretage sig det, det forventer at kunne foretage sig, og som 3) kan være statistisk unormale [Whitbeck, A Theory of
Health, 1981].
Denne definition af sygdom er på grund af 1) og 2) afhængig af den sociale sammenhæng. Da definitionen desuden rummer, at sygdom er statistisk unormalitet, så overlabber Whitbecks og Boorses definitioner af sygdom hinanden. Whitbecks definition indfanger dog også tilstande, som er afhængige af det psykiske og det sociale. Whitbecks sygdomsbegreb kan (ligesom Boorses) bruges til at sætte grænsen for anvendelse af genterapi – en grænse, som dog ofte kan forekomme subjektiv og værdiladet.
Hvis genterapi skal bruges som sygdomsforebyggelse, da skal læger eller molekylærbiologer kunne forudse, at en tilstand, der går ind under definitionen af sygdom, vil kunne bryde ud, hvis der ikke foretages genterapi.
Men kun en solid debat vil kunne afklare problemer og grænsedragninger på dette område. Men det er min klare opfattelse, at læger og molekylærbiologer behøver hjælp fra filosoffer til at få afgrænset vigtige begreber – mens filosoffer omvendt behøver bioteknologien og lægeverdenen til at få styr på de biologiske facts, de skal bruge i indsnævringen af begreberne.

Mette Ebbesen er stud.scient. i molekylærbiologi og har sidefag i filosofi, Aarhus Universitet.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritiske, seriøse og troværdige.

Se om du er enig - første måned er gratis

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu