Læsetid: 11 min.

Repressiv tolerance årgang 2004

At få et barn med autisme er ikke kun en stor personlig sorg. Det kan også være indledningen til en kamp med den kommune, man bor i, og som kvæler borgeren i velvilje efter devisen: Vi hører hvad du siger, men er ikke til sinds at hjælpe
Debat
14. oktober 2004

Kronik
Lukas er et ønskebarn. Hans mor og jeg ønskede et barn, og det fik vi. Selv drømte jeg om en søn. Også det ønske gik i opfyldelse.
Han var så lille og stille, da han kom til verden, og sød selv når han skreg, som jeg sagde til familien. Og det var sandt. Først senere, da han begyndte at skrige igennem, gik det op for mig, at de spæde lyde i begyndelsen måtte skyldes udmattelse efter den hårde og langvarige fødsel.
En af de første bekymringer var hans gulsot, en anden at amningen ikke forløb, som den skulle, en tredie dengang han fik noget galt i halsen, så vi var ved at dø af skræk over at miste ham, før det overhovedet var begyndt.
Vi overdrev formentlig – som forældre gør af den type omsorg for et andet menneske, som kommer lettest og mest naturligt: omsorgen for ens eget barn. Den behøver man ikke lede efter, sådan som man kan føle sig kaldet eller forpligtet til i omgangen med fremmede. Den kommer af sig selv. Det samme gør angsten.
Under alle de øjeblikke, hvor man fryder sig over barnet, hvor meget det kan, hvor tillidsfuldt det er, ligger billeder af død og ulykke. Der kan ske så meget, og man kan ikke kontrollere det hele.
»I bekymrer jer for meget,« siger sundhedsplejersken med et smil. Hun undersøger Lukas, da han er halvandet år og finder alt normalt.
Vi har fortalt, at det kan være svært at få Lukas´ opmærksomhed, når han leger med sig selv. Vi kan kalde hans navn mange gange, uden at han reagerer, og når jeg afleverer ham hos en dagplejemor, som passer ham et par gange om ugen, mens vi venter på vuggestueplads, ser han aldrig på mig, når jeg siger farvel.
Det bekymrer os, men samtidig må vi nok give sundhedsplejersken ret i, at vi ikke er de mest sorgløse forældre, der findes, og Lukas er jo vores første og eneste barn, så vi har nok overdrevet.
I ferien efter hendes besøg er vi i sommerhus, og Lukas i topform. Aktiv og glad for at løbe rundt i den have, vi ikke selv har inde i byen. Der er ikke noget galt med den dreng, der er masser af kontakt, fortæller vi hinanden.

Der er noget galt. Det bliver tydeligt i den vuggestue, Lukas begynder i efter sommerferien 2003. Han er ikke interesseret i de andre børn på stuen, og pædagogerne synes også, det er svært at få kontakt med ham. Den larmende hverdag i en stor institution med mange børn får ham til at trække sig mere ind i sin egen verden.
Og så er der det med tallerkenerne. Små dukketallerkener, som han snurrer rundt på gulvet, og iagttager, mens han begejstret virrer med armene. Det gør han også derhjemme, og vi har ikke tænkt nærmere over det, men vi kan mærke på pædagogen, at det ikke er godt. »Vi fjerner tallerkenerne,« så han ikke leger med dem for længe ad gangen,« siger hun.
Nu er vi bekymrede og bestiller tid på Børneklinikken på Østerbro, som undersøger Lukas ganske kort og beder os om at komme tilbage, når han fylder to år til november. Tale/høre pædagogen ser alvorlig ud, men forklarer ellers intet.
Hjemme er vi ved at gå til. Vi ringer til hende, og hun svarer, at ja, der er grund til bekymring. Men omvendt er Lukas stadig for lille til, at man rigtigt kan sige noget. Vi må vente og se.
De næste to måneder er forfærdelige, men værst er den besked vi får efter den næste undersøgelse, som effektivt tager 10-15 minutter at gennemføre. Tale/høre pædagogen prøver at lege med Lukas, som reagerer på den uvante situation i undersøgelsesrummet ved at lægge sig ned på maven og lege med biler. Han protesterer, da hun vil blande sig i hans leg, og efterfølgende forklarer hun, at Lukas ikke er interesseret i bilens funktion – at den kan køre fra et sted til et andet – men kun i dens enkeltheder og detaljer: hjulene, vinduerne, taget o.s.v.
Det svarer godt til vores egen oplevelse af Lukas, når han leger derhjemme, men konsekvensen, autisme, er vi overhovedet ikke forberedt på.
Pædagogen forklarer definitionen på denne »gennemgribende udviklingsforstyrrelse« og siger, at hun ikke har bemyndigelse til at give os diagnosen. Det kan kun en psykiater, men tegnene er desværre tydelige, og derfor vil hun råde os til med det samme at søge udredning på Bispebjerg Sygehus. Her vil læger undersøge Lukas, og deres diagnose bliver afgørende, når vi senere skal finde et dagtilbud.
Her afbryder jeg mødet. Det svimler for mig, jeg kan ikke tænke, er i en slags chok og må ud af dette rum, hvor min søns fremtid og dermed også min og hans mors fremtid med ét slag forandres.
Pædagogen siger, det er godt, at jeg siger fra, og så må vi finde en ny tid, så vi kan komme tilbage og få resten at vide, når vi er klar. Senere, da vi hører om en anden kommune, der tilbyder psykologsamtale til forældre i samme situation, slår det mig, hvor råt vi fik vores besked. Det lå tilsyneladende hverken i pædagogens jobbeskrivelse eller som en tilskyndelse i hende selv at bruge tid og kræfter på at sætte sig ind i borgerens situation og udvise empati, eller omsorg om man vil.

Den oplevelse skulle desværre vise sig at være retningsgivende for ’systemet’, som vi har oplevet det i Københavns Kommune. Parallelt med vores kamp for at komme på højde med de krav, det stiller til os som forældre, at vores søn er handicappet, har vi erfaret, at vi også skal kæmpe med myndighederne, hvis vi vil gøre os håb om kvalificeret hjælp.
Kommunen – repræsenteret af læger, pædagoger, socialrådgivere, sagsbehandlere, administratorer og politikere – siger ikke nej og afviser os, når vi fremfører vores ønske om et dagtilbud med pædagoger, der ved noget om autisme. I stedet udtrykker de forståelse for vores ønske og beder os om at vente. Høfligt, men udeltagende. Den gamle venstrefløjs-term, repressiv tolerance, er ganske dækkende for den kommunale strategi, som vi oplever den. Imens går tiden, og hos sagkundskaben læser vi, at det er af: »afgørende betydning, at autisme bliver opdaget tidligt, så der kan sikres en rettidig og effektiv intervention.« (Videnscenter for Autisme: »Vejledning for fagfolk i den primære sundhedssektor, Autismespektrumtilstande«)
Vi venter et halvt år på at få undersøgt Lukas på Bispebjergs Børnepsykiatriske Ambulatorium. Undersøgelsen består af tre sessioner af hver en times varighed plus den tid det tager at skrive resultaterne ind i en erklæring.
Vi skriver og spørger, om det virkelig behøver at tage så lang tid at gennemføre så kort en undersøgelse og får et umiskendeligt jeg-hører-hvad I-siger-svar fra en overlæge, der beklager ventetiden og forklarer den med, at der har været personale-udskiftning på afdelingen.
I ventetiden bliver det stadig mere tydeligt, at Lukas er anderledes end sine jævnaldrende i vuggestuen.
»Han siger jo ikke noget,« siger et af de andre børn til mig, en dag hvor jeg henter min søn. Og det har han ret i. Lukas siger næsten ikke andet end sine egne uforståelige lyde, og når jeg giver ham tøj på i garderoben, gør det ondt at se og høre, hvor meget hans jævnaldrende kan sige, og hvor nysgerrige de er i alt, hvad der foregår omkring dem. Lukas ser op i loftet, eller ind i væggen, men nødigt på mig. I autismelitteraturen læser vi, at 80 procent af kommunikationen mellem to mennesker er usproglig og foregår via kropsbevægelser, øjenkontakt, hovedbevægelser o.s.v. Også derfor er følelsen af ikke-kontakt med et autistisk barn så intens.
Vores kontakt med pædagogerne i vuggestuen er heller ikke let. Det er svært at tale ligeud. De tager vel hensyn til os og vores sorg, og vi kan jo også godt se, at det er en vanskelig situation for dem. De har valgt og uddannet sig til at arbejde med normale børn i en normal institution, de ved ikke noget om autisme, er presset af kravene fra de andre børn og deres forældre, og synes vel simpelthen det er svært – nøjagtigt ligesom vi gør. Svært at igangsætte en leg, kun for at blive afvist, svært at blive ved med at tale til Lukas selv om det ser ud til, at han ikke hører efter, svært at blive ved med at opretholde energi og tro på, at det hele nytter noget, når responsen er så sparsom.
Der er gode øjeblikke og oplevelser, dagligt, og så er man ikke i tvivl om, at Lukas har et indre liv inde bag sin indadvendte attitude. Nogle gange kan vi lege gemmelege, hvor han griner begejstret over at blive fundet. Nogle gange kan vi gennemføre lege, hvor vi banker på døre rundt i lejligheden og han lukker os ind. En dag, hvor jeg gynger ham, ser han pludselig op på mig med et stort smil og siger »Det er bar (far)«.

Vi undersøger mulighederne for specialinstitution med specialuddannede pædagoger, der har tid til at arbejde intensivt med det enkelte barn.
Den relevante sagsbehandler i København siger, at der ikke er ledige pladser i kommunen, og formentlig heller ikke bliver det før efteråret 2005. Da jeg fortæller hende, at vi gennem venner har hørt om to ledige pladser i Sofieskolens Børnehave, som er en velanskreven specialinstitution for autister med adresse i Bagsværd, siger hun, at kommunen godt kan købe plads til Lukas der, hvis det skønnes relevant.
Jeg besøger stedet og bare det at se børn, der er aktive med forskellige gøremål, og i deres indadvendte fremtoning ligner Lukas, fylder mig med lettelse. Tænk, hvis han kunne være sådan et sted, hvor han ikke er en ensom og uforståelig satellit, men en del af et fællesskab. Jeg taler med det specialuddannede personale. Deres indstilling er, at det autistiske barn ligesom alle andre børn er i udvikling, og at man med udgangspunkt i barnet og dets styrker kan hjælpe og stimulere det til at udvikle sig.
Jeg vender opløftet hjem, og da vi en måned senere får erklæringen fra Bispebjerg, der diagnosticerer Lukas som en normaltbegavet dreng med autisme og anbefaler specialinstitution, går vi straks i gang med ansøgningsproceduren.
Nu får vi det næste chok. Den sagsbehandler, der skal udforme ansøgningen på vores vegne, anbefaler os – i vores egen bedste interesse naturligvis, det er synd at bruge kræfterne forgæves – at glemme alt om Sofieskolen. I de fem år, hun har beskæftiget sig med dette område, er der aldrig børn fra København, der har fået plads der. Hun har hørt, hvad jeg siger, og henvendt sig til den sagsbehandler, der telefonisk har sagt, at køb af plads uden for kommunen er en mulighed, men her er en mail fra den pågældende med en lang række krav, som hun glemte at oplyse mig om i telefonen. Som vi nok kan se, er disse krav uopfyldelige. Og i øvrigt er specialinstitution ikke altid lykken. Hun anbefaler Lukas’ mor at overveje sin jobfremtid og finde et andet og mindre krævende arbejde – underforstået, vi skal selv passe Lukas mere end tilfældet er nu, hvor vi henter ham i hans daginstitution kl. 15 hver eftermiddag. Vi står fast på, at Lukas fortjener en chance for at udvikle sig i et miljø der er indrettet på børn som ham. Det anfører hun så – »I skal jo også have lov til at kæmpe for jeres barn«, som hun udtrykker det – og godt en måned senere modtager vi svar.
Et kommunalt udvalg har anbragt Lukas på venteliste til en specialinstitution inden for kommunegrænsen. Indtil plads opstår, må han nøjes med 18 timers ufaglært støtte i hans nuværende normalinstitution. Udvalget er opmærksomt på, at vi gerne vil have plads i Sofieskolens Børnehave, hvor der er ledige pladser, men skal understrege, at det er udvalget alene, der afgør, om vi kan få en sådan plads.
Frustrerede over dette intetsigende svar ringer vi til udvalgets kontaktperson. Hun er ikke i stand til at begrunde afgørelsen, men kan til gengæld oplyse, at Københavns Kommune har »ret til at anbringe Lukas på venteliste«.
Nu bruger vi tid og kræfter på at skrive en anke og indhente en ny udtalelse fra lederen af hans nuværende vuggestue, som forud for afgørelsen har skrevet til udvalget, at Lukas »er afhængig af en voksens uafbrudte opmærksomhed og kontakt for at blive hjulpet videre i sin udvikling.«
Nu betegner lederen den løsning, kommunen har valgt for vores søn – dvs. de ugentlige 18 timers støtte – som »en overgangsløsning«; »vi er ikke i tvivl om, at der er store ulemper for Lukas ved at være i en almindelig daginstitution«, skriver hun.
Omtrent samtidig finder vi på nettet en pressemeddelelse fra kommunens ansvarlige borgmester på området, Bo Asmus Kjeldgaard (SF), som under overskriften »Et budget der tager hånd om de svageste« stolt meddeler, at han sammen med et politisk flertal har afsat midler for 2004 til køb af specialinstitutionspladser i andre amter, og at disse penge især skal komme autister til gode.
Vi skriver til ham i håb om, at Lukas kan få del i denne bevilling og informerer ham samtidig om den ufølsomme behandling, vi har fået i hans forvaltning. To dage efter svarer hans sekretær, at borgmesteren har bedt en højtstående embedsmand undersøge vores kritik af forvaltningen, og at vi snarest vil modtage et svar herfra. Om hans egen politiske udmelding står der ikke et ord. Til gengæld vil borgmesteren gerne takke os for vores brev: »hvori I forståeligt nok giver udtryk for, at I her og nu ønsker en plads i specialinstitution til jeres søn.«
Sådan. Høfligt og udeltagende, præcis som alle de andre svar, vi har fået af Københavns Kommune. Tre uger senere får vi svar fra forvaltningen, der godkender sin egen afgørelse og sagsbehandling og sender sagen videre til Det sociale Nævn for videre vurdering. Her kan sagsbehandlingstiden vare op til fem måneder og ikke under to. Imens taber Lukas terræn for hver dag, der går i en institution, som hverken fysisk, pædagogisk eller normeringsmæssigt er gearet til et barn som ham. Men det er tydeligvis ikke kommunens problem, det er kun vores – og vores handicappede søns.

*Lars Lønstrup er forfatter og journalist

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her