Kommentar

Minister tager ansvaret fra forældrene

På baggrund af løse rygter og myter arbejder socialministeren på et lovforslag, der vil begrænse forældres mulighed for selv at tage ansvar for deres handicappede børns træning og udvikling. Socialministerens ministerium har forsømt sit lovbestemte dokumentationsansvar på området
27. april 2011

Socialministeren tager ansvar ... Hun tager ansvaret fra forældre, der hidtil selv har stået for at træne og udvikle deres handicappede børn, og overdrager det til personale i det konventionelle offentlige sundhedssystem.

Som far til en handicappet dreng har jeg hidtil haft mulighed for at træne ham i hjemmet. Jeg har kunnet bestemme, hvem jeg ville have supervision af, og hvilke metoder jeg ville benytte. Naturligvis under ansvar og kommunalt tilsyn.

Nu pønser socialminister Benedikte Kiær (K) imidlertid på et lovforslag, der vil tvinge forældrene til at lægge metodevalget og træningen i hænderne på en autoriseret sundhedsperson.

Vi, forældrene, vil ganske vist have indflydelse, men det endelige ansvar er ikke længere vores. Det betyder reelt, at vi bliver sat under administration af det sundhedsfaglige personale, som hidtil ikke har kunnet give vores børn et udviklende tilbud.

Spinkelt grundlag

Det tragiske ved situationen er, at ministerens ønske om at ændre lovgivningen er opstået på et meget spinkelt grundlag. I Sundhedsstyrelsen verserer et rygte om, at nogle hjemmetræningsøvelser kan være skadelige for barnet. Rygtet har vist sig sejlivet, til trods for at styrelsen ikke har dokumentation for påstanden, og til trods for at øvelserne i årtier er blevet brugt i USA et land hvor sultne advokater ellers med sikkerhed ville have lagt sag an, hvis rygtet om fejlbehandling kunne holde i retten.

At ministeren ikke har dokumentationen i orden, er i sig selv en farce. Da den nuværende lov om hjemmetræning blev vedtaget for to og et halvt år siden, fremgik det klart af lovgrundlaget, at Socialministeriet skulle skabe et overblik over de metoder, der trænes efter, udvikle og foretage effektmåling samt udarbejde en brugertilfredshedsundersøgelse.

Ingen af disse ting er sat i værk. Derfor må ministeren i dag forlade sig på rygter og myter, og det risikerer at koste de hjemmetrænende forældre deres frihed.

Godt alternativ

Når jeg som hjemmetrænende far begræder tabet af ansvaret for min søns træning, er det ikke kun, fordi jeg ønsker at tage hånd om min søns udvikling. Det er også, fordi den ekspertbistand, jeg hidtil har trukket på hos private træningscentre, ikke findes i den offentlige sundhedssektor, som ministeren i fremtiden vil henvise mig til.

Faktisk oplever mange forældre til handicappede børn, at det offentlige sundheds- og socialsystem forsinker deres barns udvikling. Når barnet får en diagnose, følger beskeden: 'Dit barn er nu udredt! Støtte til dets udvikling kan du få i kommunen!'

Når så forældrene af egen drift søger viden om diagnosen, oplever de, at eksperter understreger, at målrettet indsats er altafgørende for et hjerneskadet barns udvikling. Desværre er de kommunale tilbud sjældent målrettede. Kommunale ressourcer er begrænsede og står ikke mål med det, lægerne har beskrevet som optimalt for barnets udvikling.

Det er derfor hjemmetræning er et godt alternativ. Den tager udgangspunkt i barnet. Ofte vejledes forældrene af udenlandske eksperter, som har erfaring med at se helhedsorienteret på det enkelte barn. Træningsprogrammerne er sammensat af mange forskellige og samtidige indsatsområder, og forældrene er fri for at løbe spidsrod mellem et uoverskueligt antal eksperter, der sjældent samarbejder i det fragmenterede offentlige tilbud.

Et bedre liv

Hjemmetræning giver resultater børnene udvikler sig. Det giver kun god mening at droppe sit arbejde, hvis barnet udvikler sig, bliver mere selvhjulpent og får et bedre liv.

Som forældre ved vi, at det er tilfældet. Vi ser de små fremskridt hver dag. Ministeren ved det derimod ikke. Og hun får det sikkert heller aldrig at vide. I marts 2010 valgte hun i samarbejde med satspuljeordførerne officielt at stoppe det ikkeeksisterende dokumentationsarbejde på området. Dermed er ét sikkert: Hun må nu forlade sig på Sundhedsstyrelsens udokumenterede fornemmelser af, at hjemmetræning er farlig. Fornemmelser, der med det kommende lovforslag kan sætte vores børns udvikling tilbage.

Nu kan socialministeren kalde sig selv ansvarlig. For hun tager ansvar for at løse et problem, hun selv har skabt ved ikke at dokumentere effekterne af hjemmetræningen.

Tore Breilø har arbejdet som lærer, men fungerer i øjeblikket som hjemmetræner for sin handicappede søn. Han er formand for foreningen Hjernebarnet

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

margit heilmann

Som supplement til kronikken handler min kommentar om, hvor vi blev overladt til vores egen handlekraft for at vores datter havde en chance for at udvikle sig. Der var INGEN målrettede offentlige tilbud og i dag er der stadgi INGEN målrettede offentlige tilbud - der på en seriøs måde forener vores datters udvikling med et værdigt børneliv.

Takket været min mand og jeg - der har hjemmetrænet vores yngste datter i 7 år - har vores datter udviklet sig og har et godt børneliv. Da vi valgte at hjemmetræne var der ingen i kommunen eller i sundhedssystemet der tog ansvar for vores barns udvikling, ingen hjælp at hente. Hvis der havde været et seriøst tilbud, som arbejdede på at hjælpe vores datters helbredstilstand og hendes udvikling havde vi ikke valgt hjemmetræning.

Som tidligere advokat og mor til 4 børn blev jeg rystet over at opleve, at når vi får et hjerneskadet barn, så er der ingen planer for dette barns udvikling. Ingen helhedsorienterede løsninger, ingen klare mål eller evalueringer for barnet.

Vi har lavet alle de øvelser som Sundhedsstyrelsen siger er farlige og vores datter har fået fantastiske helbreds- og udviklingsmæssige resultater. Alle øvelserne er lavet efter nøje instruktion fra Family Hope Center og jeg har været tryg, for jeg ved at når et amerikansk insitut udbyder et træningsprogram, så er ALT i ORDEN -

og hvorfor er det det?? siger den skeptiske dansker -JO på grund af retssystemet i USA. Og det ved jeg med min profession at INTET FIRMA eller INSTITUT i USA ville overleve eller kunne udbyde farlige træningsøvelser. ALENE retssagernes eksorbitante størrelser gør at et institut ville få mange mange sager om erstatning, hvis det var tilfældet.

Derfor kan jeg kun læse Sundhedsstyrelsens angreb - (lægernes repræsentanter i Danmark) - som manglende viden på følgende punkter:

1) om selve øvelserne, deres udførelse og dokumentation
2) UDELUKKET at institutter i USA har mulighed for i årevis at udbyde noget der er farligt uden at få erstatningssager på halsen, som derved ville lukke et hvert træningsinstitut.

Sundhedsstyrelsen, Socialministeriet, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og talepædagoger har kendt til helhedsorienterede træningsmetoder fra udlandet siden 2000.

HVORFOR HAR DE IKKE SELV SKABT ET DANSK HELHEDSORIENTERET TRÆNINGSSYSTEM, NÅR DE HAR KENDT BEHOVET?

Alle danske fagpersoner indenfor handicapområdet har da haft rigtig mange år til at gøre det i og få det sat på den politiske dagsorden. Det var måske et spørgsmål til de ovennævnte faggrupper? Når nu man ved at træning og stimulering giver resultater, hvorfor sker der så ikke noget?

Vores ræssonnement var: ok, det er nok fordi, vi er et lille land, der er nok ikke resurser til at prioritere børn med udviklings- og helbredsproblemer.

Vi accepterede, at her måtte vi som forældre selv gøre en ekstraordinær indsats. OG DET HAR VI GJORT.

Vores datters højeste ønske er at blive integreret i folkeskolen og at kunne komme til at gøre så mange af de ting som raske børn kan, hun træner hver dag for at nå dette mål, hun og hendes søskende er stolte over at hun har mulighed for at få et liv som alle andre børn. Et liv med værdighed, hvor hun ikke føler, at hun skal være til belastning for det omgivende samfund, et liv hvor også hun kan få lov til at drømme om, hvad hun vil lave når hun bliver stor. Vores datter ved at det kræver træning og tålmodighed og hun er villig til at investere dette i sin fremtid.

En investering som hun ikke kan gøre:
- alene
- i en specialinstitution
- i en specialskole
- ved hjælp af et træningsprogram udviklet af danske læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, talepædagoger

Og hvorfor kan hun ikke det? - vil den skarpsindige spørge.

Fordi et hjerneskadet barn IKKE KAN DRIVE SIN EGEN UDVIKLING

Fordi DER IKKE VAR IKKE ER NOGEN TILBUD OM TRÆNING I SPECIALINSTITUTIONEN ELLER SPECIALSKOLEN,

Fordi DER IKKE VAR ELLER ER NOGEN I DANMARK DER KUNNE/KAN LAVE ET HELHEDSORIENTERET TRÆNINGSTILBUD.

Og vi har spurgt systemet, de har haft vores datter i 1½ år i special dagpleje og hun udviklede sig ikke. Vi har selv ledt i systemet. Svaret fra systemet var: "koncentrer jer om jeres 3 raske børn".

Det er det mest uetiske og uværdige du kan sige til forældre, der føler ansvar og kærlighed for alle deres børn også selv om de hver især har brug for forskellig hjælp, for at kunne klare sig i livet.

Vi har valgt at hjemmetræne og jeg har valgt at sætte min karriere på hold for vores datter, fordi hjemmetræningen:

GIVER RESULTATER

GIVER VORES DATTER VALGMULIGHEDER I LIVET

GIVER VORES DATTER CHANCEN FOR ET VÆRDIGT LIV

Så spørger jeg alle jer der læser ovenstående. Er der noget farligt i det?

Margit Heilmann, tidl. advokat

Husk nu at den "liberale" storebror passer på jer.

...

Bortset fra det, synes jeg at jeres omvendte amerikansk-juridiske argument er lidt søgt. Kan i ikke henvise til nogle videnskapelige undersøgelser i stedet. Det vil give jer mere validitet.

Karina Amstrup Thomsen

Kære Brian Jensen.

Du søger videnskabelige undersøgelser?
Hvorfor er det ikke nok at se at vores børn udvikler sig?
Hvorfor skal der laves årelange undersøgelser i det danske samfund, før nogle mennesker tager det til sig?
Hvorfor skal vi som forældre dokumentere i det uendelige, mens fysio og ergoterapeuter ikke skal?
Eller lægevidenskaben for den sags skyld?

Og sådan kan vi blive ved med at stille spørgsmål til skeptikeren, som alligevel altid inderst inde vil være skeptiker.

Mit barn er også hjerneskadet - han har som sådan ikke en diagnose, for det har vores samfund ikke fundet nødvendigt, at stille.
I stedet har vi fået samme besked som utallige andre forældre har fået, som også har specielle børn - "Tag hjem og koncentrer jer om jeres raske børn" og "Kun tiden vil vise hvor langt dit barn kommer"
Er det en besked du selv vil føle er tilfredsstillende, hvis du stod i samme situation?
Ville du ikke som forældre gøre, hvad der stod i din magt, for at finde en løsning, som måske er bedre egnet en 1 times fysioterapi og 1 times talepædagog om ugen til dit barn...som vel og mærke som 6 årig stadig ikke kan tale.
(Vores talepædagog smed endda selv håndklæddet i ringen og sagde, at hun ikke vidste hvordan hun skulle gribe "sagen" an).

Så må du meget undskylde Brian, men der står min videnskabelige tiltro til systemet af.
Der var INGEN der havde interesse i, at gøre noget som helst brugbart for mit barn, udover at gøre ham mere frustreret og skør i hovedet.

Så jeg tog selv sagen i hånden og undersøgte hvad der var af muligheder...desværre var de bare ikke i det land mit barn var født.
Men jeg må ærligt tilstå, at efter at have mødt de mennesker, jeg har valgt, som skal hjælpe mit barn og ikke mindst vores familie til et langt bedre familieliv, end det vi var stillet i udsigt, så giver jeg pokker i videnskabelige undersøgelser og årelange debatter om hvor vidt noget er godt eller ej.
Jeg har et barn der udvikler sig stille og roligt.
Hans hverdag er forudsigelig - han ved hvem der kommer og træner med ham hver dag - her er der ingen vikarer, eller underbemaning pga sygdom, kurser, ferier og hvad der ellers forekommer i de offentlige regier.
Hans liv er tusinde gange bedre end det vores system havde stillet ham i udsigt.

Men måske skulle du, Brian Jensen, tage ud og se de institutioner og vende tilbage med svar om, hvor vidt du selv vil plante dit barn til opbevaring de steder, og er dit svar ja, ja så har du vitterlig ikke behov for de videnskabelige undersøgelser, du så ivrigt efterlyser, for så er du tilfreds med det der tilbydes her i landet.

Med venlig hilsen
Karina Amstrup Thomsen

karina jensen

Hej Brian Jensen.

Nu er det ikke som sådan en videnskablig undersøgelse jeg kan henvise til meen......
Min søn var infantil autist i 7 år og så fandt vi ud af at der alligevel kunne gøres noget, trods det offentlige system ikke mente, der var noget at gøre ved det...
Idag har min søn trænet i 3 år og efter 8 mdrs træning blev hans diagnose fjernet. Det må da være videnskabligt eller ???? jaja så kommer det fra dig at det sikkert var sket alligevel eller at han blev fejldignostiseret da han var 3 år. Men nej Brian han var en klokkeren infantil autist uden sprog og kontakt til omverden, modsat idag hvor han går i skole kan spille fodbold, går i sfo og får leget.....
Det var der ingen udsigt til for 3 år siden.... Min søn har fået chancen for et nyt liv og han nyder det. Han fortæller nogle gange om hvordan det var at være spæret inde i en krop, som ikke ville som han ville, men at han nu er sluppet løs af sit helvede. Denne form for træning VIRKER, desværre har politikerne ikke overholdt deres egne "mål". Som jeg har forstået det skulle de kontrolerer om hjemmetræningen virker, dette har der været sat penge af til, men det er ikke blevet gjort ??? det vil sige vi faktisk IKKE kan bevise det virker. Det virker som om politikerne ikke vil have det dokumenteret ? der har ellers været rig mulighed for det. Hjemmetrænede familier bliver nu straffet for politikernes sjusk.... Det er ikke rimeligt.. Jeg kan selvfølgelig være p..... ligeglad hvad politikerne finder på nu, for min tid som hjemmetræner er forbi, min søn er i mål jo. Men jeg ønsker sådan for andre handikappet børn, at de må få en chance for et værdigt liv, som min søn har nu......
Mvh Karina Jensen

margit heilmann

@ Brian

Jeg kan godt forstå dit synspunkt og det synspunkt bliver vi også mødt med fra andre.

Sundhedsstyrelsen antyder og formoder, at der er noget der er farligt og de dokumenterer ikke deres påstand. De er landets højeste sundhedsfaglige myndighed det står i loven – men at de er alvidende og ufejlbarlige det står der til gengæld ikke noget om i loven.

Du beder om at vi som forældre skal løfte et videnskabeligt bevis for at imødegå de udokumenterede bekymringer en offentlig myndighed bringer til torvs.

Hvis vi skal imødegå Sundhedsstyrelsens bekymring om at noget kan være farligt skal vi videnskabeligt kunne bevise at: ”intet er farligt”.

Det er stor opgave at tage på sig som forælder til et handikappet barn – derfor lå denne dokumentationsforpligtigelse netop hos ministeriet da loven blev vedtaget, en forpligtigelse som ikke er blevet indfriet.

Hvornår er det gået hen og blevet forældres ansvar at bevise at noget forældre laver med deres børn skal videnskabeligt dokumenteres for at forældrene kan få lov til at lave det med børnene. Jeg har aldrig nogensinde blevet mødt med dette argument for så vidt angår mine 3 andre børn. Hvis først stimulation, opdragelse, samvær og meget andet med børn skulle videnskabeligt bevises før forældre kunne gøre det - så er vi da ude i en meget underlig og mærkelig situation.

Det der tæller for forældre, der har børn som ikke udvikler sig alderssvarende - det er resultater for børnenes udvikling. Det ser vi direkte med de metoder som vi har valgt til vores børn og som passer til børnene og vores familie - hvilket er en afgørende motivation for at tage ansvar for sit handicappede barn.

Sundhedsstyrelsen er vidende om at
hjemmetrænende børn udvikler sig og bliver tilset af sundhedspersoner – der generelt glædes og forundres over hvor store fremskridt vores børn gør.

Sundhedsstyrelsen er også vidende om at, der ikke har været et eneste tilfælde af skader forvoldt af hjemmetræningen alligevel antyder de at noget kan være farligt – uden at de dokumenterer hvad der er farligt, hvorfor det er farligt, endsige i hvor høj grad det er farligt!

Grundlaget for Sundhedsstyrelsen bekymringer har derfor på ingen måde hold i virkeligheden. Sundhedsstyrelsen har ALDRIG selv set et barn hjemmetræne, de har ALDRIG været i dialog med de udenlandske træningsinstitutter – selv om de kommer til Danmark flere gange om året.

Sundhedsstyrelsen ved også godt at følgende dokumentation findes:
http://www.marselisborgcentret.dk/fileadmin/filer/PDF-filer/Evaluering_a...
WeeFim, UDSMR's Clinical Documentation System for IRFs ... affiliated with the University at Buffalo, The State University of New York.
http://www.hjernebarnet.dk/uploads/media/Philip_James_-110405.pdf
http://www.hjernebarnet.dk/uploads/media/Philip_James_-110405.pdf
http://fysio.dk/org/nyheder/Engod-ordning-men-det-kniber-med-dokumentati...

Sundhedsstyrelsen har nemlig fået den tilsendt og alligevel fastholder de ikke at ville tage stilling til den dokumentation der foreligger.

Det kan da ikke være rigtigt at et lille land som DK som ikke forsker i træningsmetoder og i hvordan børn med hjerneskader kan hjælpes, heller ikke ønsker at vide noget om, hvad udlandet har forsket i og dokumenteret der giver resultater.
.
Jeg kunne ønske mig at de danske fagfolk - som alt andet lige må være de nærmeste til at kunne lave videnskabelig dokumentation - at de er seriøse og at de dokumenterer deres påstande, at politikerne stiller spørgsmålstegn ved at det Sundhedsstyrelsen formoder/antyder IKKE er videnskabeligt dokumenteret.

I modsat fald er det svært at have troen på at det er saglighed der ligger til grund for de ændringer der er tiltænkt - i stedet er det følelser om bekymringer, formodninger, antagelser.

Det må vel være veldokumenteret saglighed, der skal danne grundlag for ændringer af love?

@Karina
Jeg er ikke ude på at nedgøre nogen, mistænkeliggøre nogen eller gøre folk kede af det.

Jeg er heller ikke ude efter at der skal laves en stor dansk undersøgelse hvis der findes udenlandske. Jeg spørger bare om der findes videnskabelig dokumentation.

Jeg synes at de forældre, der tager sagen i egen hånd er helte og de sparer desuden samfundet for en masse penge. Det burde selv politikerne have respekt for.

Hvis jeg har hovedpine og jeg spiser et tulipanløg og hovedpinen forsvinder efterhånden, så er det ikke et videnskapeligt bevis. Hvis jeg tror på det, så fortsætter jeg måske med at spise tulipanløg for at undgå at få hovepine igen. Hvis jeg ikke får det igen, så er det heller ikke et videnskapeligt bevis.

Det, der skal til er at mange spiser tulipanløg og andre løg for at sammenligne effekten. Enkeltstående forbedringer ved jeres metode kan ikke bruges til andet end at argumentere for at LAVE en undersøgelse.

Hvis en storskalig undersøgelse har vist en effekt ved jeres metode overfor andre metoder, så har i en langt bedre sag end hvis i bare trækker jeres erfaringer frem. Objektivt set, kan man jo ikke være sikker på at jeres børn ikke havde fået samme fremskridt på det samme stadie i livet, uden behandlingen.

Jeg tror at der er klare videnskabelige beviser for at ren forvaring af børn uden stimulering, direkte er skadeligt for børn. Der har det offentlige en dårlig sag.

Der er en sær modstand inden for det meste af den alternative behandling, mod videnskabelige tests. Det ser ikke godt ud.

Tænk hvis jeres metode er uden virkning, eller endda skadelig. Så er det overgrep i er igang med. Det burde være i jeres interesse at det kan dokumenteres at det ikke er det. Jeres omvendte amerikansk-juridiske argument, kan ikke bruges til noget.

karina jensen

@ Brian.
Det ER vores interesse at det kan dokumenteres at det virker, men som jeg skrev før så ser det ikke ud til at det er i politikernes interesse!!!.

Så vidt jeg har forstået, så er det en Amerikansk metode. USA er noget større, så der kunne sagtens være videnskabelig dokumentation.

Jeg er egentlig modstander af at DK altid skal lave sine egne undersøgelser når der findes udenlandsk erfaring.

Jeg vil ikke lægge noget i syltekrukke med videnskapen.

Tænk hvis det kun er jeres nærhed, interesse og opmuntring, der er den effektive del af jeres metode. Så er det andet et fysisk overgrep.

karina jensen

Ja Brian det har du ret i, : Tænk hvis det kun er jeres nærhed, interesse og opmuntring, der er den effektive del af jeres metode, ja tænk om det havde været nok :) men nej du der skal mere til og så er det ikke vores metode, men en amerikans anerkendt metode, der har været kendt siden 50´erne. Desuden er der i andre artikler oplyst, at hvis metoden her bare havde en snert af noget farligt eller i lig med overgreb, ville institutet i USA være blevet bombederet med sagsanlæg. Derover lægger man jo med held sag an imod et microovns firma, for ikke at skrive at man ikke kan tørre en kat i den uden at den dør. Så mon ikke der havde været en sag, hvis der var noget og komme efter.. Og ja så er det helt tumpet at vi også skal lave vores egne undersøgelser, når USA allerede har klaret den sag. Men det er vel typisk dansk...

margit heilmann

@Brian

Tænk hvis det bare var nærhed, interesse og opmuntring...

Det fik vores datter så meget af de første år og hun udviklede sig ikke - hun var så syg og konstant indlagt på hospitalet - hele vores familie var splittet i atomer. Al nærhed, interesse og opmuntring gik til hende i håb om at hun blev bedre - det gjorde hun bare ikke - tværtimod hendes udvikling stod helt stille.

Først da vi fik målrettet hjælp til træningen af hende -stoppede hendes konstante lungebetændelser og sygdom og vi kunne blive samlet som familie. Hun blev mere og mere rask som månederne gik efter træningen var startet.

Jeg lover dig for Brian at hvis vi bare havde været så heldige at kunne hjælpe hendes udvikling i gang med nærhed, intersse og opmuntring, så trænede jeg ikke intensivt, varigt og hyppigt med vores datter. Så var jeg tilbage på arbejdsmarkedet for så var hun allerede integreret i folkeskolen og kunne drive sin egen udvikling.

Jeg vil venligt opfordre dig til at besøge en familie som hjemmetræner det vil give dig et indblik i, hvad der egentlig skal til for at et barn med hjerneskade udvikler sig.

Nina Reffstrup

Hjemmetræningsordningen har alle år haft magtfulde modstandere – størst modstand findes nok hos Dansk Pædiatrisk Selskab og Sundhedsstyrelsen. Med jævne mellemrum har de forsøgt at true politikerne til lukke hjemmetræning med udokumenterede påstande om at forældre skader deres børn, når børnene hjemmetrænes. Deres anklager giver ingen mening – hvorfor skulle kærlige forældre med ønske om at gøre en forskel for sit barn, opgive karriere og starte hjemmetræning og fortsætte hjemmetræning, hvis det skader barnet? Hverken Dansk Pædiatrisk Selskab eller Sundhedsstyrelsen vil tage imod forældreforeningen Hjernebarnets invitation om dialog. Ingen af dem har nogensinde besøgt eller fulgt børn, der hjemmetræner, ingen kan dokumentere hvilke børn det er, der har taget skade, for de findes ikke. Alligevel kan landets øverste sundhedsmyndighed, Sundhedsstyrelsen, slippe af sted med deres udokumenterede påstande, ALENE fordi de er landets øverste sundhedsmyndighed. Har en autoritet som Sundhedsstyrelsen altid ret – alene fordi de er Sundhedsstyrelsen. Kan det tænkes at Sundhedsstyrelsen har deres egen dagsorden, som handler om noget andet end hvad øjet ser? Nysgerrig journalist søges!

Hjernebarnet har kontaktet både Socialminister Benedikte Kjær og Sundhedsminister Bertel Haarder, og meldingen er klar. Hvis Sundhedsstyrelsen siger noget er skadeligt, så er det skadeligt, og det er skadeligt, fordi det udtales af landets øverste sundhedsmyndighed … skræmmende! Tænk at vores børns skæbne skal lægges i hænderne på politikere, som INGEN dokumentation kræver. Sundhedsstyrelsen udtaler sig på baggrund af ingenting (de har tidligere i 2003 undskyldt overfor Hjernebarnet for lignende udtalelser). Forældre anklages for at skade deres børn, men ingen børn er skadede – tværtimod oplever de god udvikling. Family Hope Center er meget udbredt i USA. Hvis metoden var livsfarlig og børn kom til skade, mon så ikke der var en retssag eller to mod Family Hope Center. Google selv og se hvad du finder.

Lægerne har aldrig brudt sig om hjemmetræning. Det er ikke populært, at forældre kan skabe udvikling hos deres børn – en udvikling, ingen tror på i system Danmark. Der er fagfolk i Danmark, som støtter metoden, men forældre hører fra de positive fagfolk, at det ikke er velset i egne kredse, at støtte hjemmetræning, og derfor tør de ikke sige højt, at det virker. Drop fag chauvinismen og fordommene eller hvad det end er, der får systemet til igen og igen at rette skyts mod en ordning, som gør børn og familier glade. Hjemmetræningsordningen er et flot supplement til de tilbud, der er til hjerneskadede børn i kommunerne. Vær stolte af ordningen og støt børnenes ret til hjemmetræning i stedet for at bekrige familierne. Dokumentér gerne børnenes udvikling, men gør det med en fordomsfri dagsorden. Et er sikkert, lad ikke skrivebordsarbejde ødelægge en ordning, som så mange hjerneskadede børn og deres familier profiterer af. Og gør det ikke til familiernes ansvar at dokumentere børnenes udvikling. I øvrigt er det påfaldende at f.eks. fysioterapi ikke er videnskabeligt dokumenteret, men udelukkende bruges fordi det virker. Hmm …

Der er ikke nogen børn, der er kommet til skade ved hjemmetræning. De findes ikke - det gør desværre uvidenhed. Lad den ikke gå udover hjerneskadede børns ret til udvikling.

Anja Andersen

Jeg er uddannet pædagog og har arbejdet som hjælper hos en hjemmetrænende familie under hele min uddannelse. Inden uddannelsesstart arbejdede jeg i specialinstitution for børn med psykiske og fysiske nedsatte funktionsevner i mange år. Jeg har i øvrigt også arbejdet i børnehave og på fritidshjem med raske børn. Da jeg blev færdig som pædagog, valgte jeg at søge et fuldtidsjob i hjemmetræningen, da det tilfredsstiller mig fagligt, samtidig med det udfordrer min faglighed. Jeg er tæt på barnet og har mulighed for at støtte hans udvikling. Det er stor sejr for mig fagligt hver gang han opnår en ny færdighed – det kan være kognitivt, fysisk og ikke mindst socialt, som selvfølgelig ligger mig meget på sinde. Når jeg tager mine pædagogiske briller på, ser jeg et glad barn som udvikler sig og trives i de gode og trygge rammer, vi skaber for ham. Sundhedsstyrelsen udtaler at hjemmetræning kan være livsfarlig, men det genkender jeg på ingen måde. Jeg har som pædagog en skærpet indberetningspligt – det er strafbart for mig ikke at indberette, hvis jeg oplever overgreb. Jeg har tilbragt mange timer i det ”livsfarlige” kammer, der bl.a. refereres til, over de sidste 3 år. Jeg har ”desværre” kun oplevet velvære, og et barn, der udtrykker, at han ”bedre kan få luft”. Det barn jeg hjemmetræner, har dårlig respiration, men når vi er i kammeret både taler og synger han konstant og højt. Hans øjne stråler, og han er glad. Han beder selv om at komme i kammeret! Hverken hans forældre eller jeg ville gøre noget som kan skade ham.
Jeg er ikke den eneste uddannede hjælper i hjemmetræningen. Vi mødes ugentligt med andre hjemmetrænende børn, deres forældre og hjælpere, og ingen genkender det billede Sundhedsstyrelsen tegner af hjemmetræningen. De andre hjælpere ryster ligesom jeg på hovedet, og ind imellem bliver vi meget stødte på vores faglighed. Hjælperne i hjemmetræningen har en bred professionel baggrund – jeg kender bl.a. pædagoger, psykologi studerende, en sygeplejerske, en ergoterapeut, fysioterapeuter, kropsterapeuter, en psykomotorisk terapeut (tidligere afspændingspædagog) og sågar en læge (godt nok fra Polen). Jeg gør det bestemt ikke pga. lønnen, da den er meget lav, men fordi jeg oplever faglig tilfredsstillelse. Jeg kommer ikke på arbejde med hovedet under armen, men bruger netop min faglighed, og denne er bestemt ikke blevet ringere efter mit møde med The Family Hope Center. Jeg har gennem de sidste 4 år oplevet personalet som meget professionelle og meget engagerede, som stort set står til rådighed til hver en tid. De har mange års erfaring med hjerneskadede børn og er konstant i udvikling. De finder hele tiden nye måder at træne hjernen på – virker plan A et, jamen så har de en plan B. De ser det enkelte barn og dets behov, hvilket for mig, som pædagog, er meget vigtigt, for at barnet for den optimale udvikling på alle områder. Det er virkelig noget, som vi mangler i Danmark, og jeg ville på ingen måde være foruden al den viden, som jeg har opnået gennem Family Hope Center.
Jeg har aldrig stødt på noget i deres regi, som skader børnene, eller som jeg ikke kan stå inden for rent pædagogisk eller for den sags skyld rent menneskeligt.
Jeg tager afstand fra Sundhedsstyrelsens udtalelser og appellerer på børnenes vegne til politikerne om, at kræve dokumentation for Sundhedsstyrelsens udtalelser.
Bedste hilsner
Anja Andersen
Pædagog i hjemmetræningen

Man kan sgtens fortage overgrep over for børn uden de kommer til skade. Det er dog stadig overgrep.

Ellers har jeg ikke nogen yderligere kommentarer ud fra det i skriver. Det er de samme ting i siger igen med at det er sundt fordi ingen har vundet en retssag i USA imod metoden.

Jeg afviser ikke at jeres metode virker. Hvis det ikke kan dokumenteres videnskapeligt, har i øjensynligt ikke en chance mod systemet.

Der findes andre eksempler på at systemet ikke baserer sig på videnskap, men bodegalogik eller andet. Jeg forstår jeres frustration, men jeg påpeger bare at i ikke har en chance hvis i ikke kan vise anerkendt dokumentation frem.

Nina Reffstrup

Brian, dokumentationen har 4 socialministre lovet - Henriette Kjær, Eva Kjer Hansen, Karen Jespersen og senest Benedikte Kiær. Mener du, at det er forældrene der skal gennemføre en videnskabelig undersøgelse? Eller tænker du at det skal være en anden instans? Tak i øvrigt for din interesse :)

karina jensen

Det er lige præcist det er er humlen i det skrevne Brian, Vi har ikke en chance for at vise anerkendt dokumentation frem. Regeringen vil kun lytte til sundhedsstyrelsen, trods de selv for år tilbage var klar til at undersøge og dokumenterer.
Vi kan sagtens dokumenterer at det virker i følge noget amerikansk, men den holder ikke når vores "top fagfolk" sundhedsstyrelsen siger noget andet, om de har dokumentation for deres udtagelser eller ej, de er toppen....
Vi kommer aldrig som almindelig menig til, at kunne dokumenterer noget som helst imod sundhedsstyrelsen formodninger.. Desværre.
Men derfor er det godt med en debat, hvor vi kan udstille sundhedsstyrelsen og de 4 politikere Nina skriver om, som uvidende og ligeglade med en bestemt gruppe borgere i dette land.

Nej dokumentationen skal være videnskabelig, samt dokumenteret og pupliceret i videnskabelige tidsskrifter. Det er ikke noget almindelige mennesker ordner hjemme i stuerne.

Når ikke engang Københavns Universitet kunne forhindre Penkowaskandalen, så er det ikke let at gøre den slags korrekt så det bliver anerkendt.

(beklager i øvrigt mine stavefejl, har nok arbejdet i Sverige lidt for længe ;-)

Det lyder underligt hvis alle jeres og udenlandske indicier, ikke har animeret en universitetsgruppe at undersøge sagen. En forklaring kunne være at det er dyrt, samt at der ikke er udsigt til at tjene penge på medicin eller patent...

karina jensen

Hvis der havde været en synes godt om knap, havde jeg trykket på den til din sidste kommentar om medicin og patent, Brian :).
For det er lige præcis nok derfor det ikke har interesse.
Men underligt nok har regeringen sat mange penge af til lige netop det, uden at gøre brug af dem.

Der er ingen tvivl om at en dokumentation af de metoder der hjemmetrænes efter i Danmark, er en rigtig god idé. Fra Hjernebarnets side er der intet vi hellere vil - end at medvirke til at diskussionen om hjemmetræning løftes op på et mere generelt og overordnet niveau.
Derfor blev der i lovgrundlaget for hjemmetræningsloven skrevet at, kommunerne fra centralt hold skulle have nogle redskaber så de kunne få overblik over de forskellige træningsmetoders indhold.
Lovgrundlaget stillede også krav om at der skulle udvikles nogle evalueringsparametre for at udarbejde en undersøgelse af de forskellige træningsmetoders effekt. Endelig skulle der være foretaget en brugetilfredshedsundersøgelse. Det er desværre ikke sket.
Derfor sidder vi nu i situation hvor hjemmetrænende forældre, som har et utrolig stor viden om hvordan netop deres barn trænes og udvikler sig – ikke blot skal retfærdiggøre hjemmetræning af eget barn men også dokumentere metoderne og dets effekter på et generelt plan. Det er ikke alle forældre til handikappede børn forundt at have overskud i hverdagen til også at udarbejde videnskabelig dokumentation.
Den videnskabelige dokumentation kommer. Om 15 år er jeg ikke i tvivl om at, det vil være almindeligt forekommende og videnskabeligt underbygget - at tænke helhedsorienteret og inddrage forældrene i deres børns udvikling.
Havde tiltagene fra lovgrundlaget været udført som lovet - ville vi i dag diskutere ud fra en fælles reference. Vi vil kunne vælge perspektiverne at diskutere ud fra: økonomi, udvikling eller trivsel hos såvel børn, som familier og kommuner. Vi ville have viden om hvorvidt hjemmetræning har en større effekt end de traditionelle tilbud - vi ville kunne diskutere hvilke metoder der virker bedst - vi havde været i dialog omkring hvilke elementer der med fordel kunne forbedres -i såvel hjemmetræningen som i de etablerede tilbud.
Spørgsmålet er derfor ikke, om der er brug for dokumentation - for det viser debatten med al tydelighed at der er.
Hvem der skal løfte opgaven?

Kære Brian Jensen

Dine indlæg gør, at jeg også får lyst til at komme med mine kommentarer til debatten. Jeg synes at du viser en fin interesse for hjemmetræning af handicappede børn, men jeg fornemmer også at der er en lille skepsis i dine indlæg over for forældrenes valg af træningsmetode. Jeg forstår godt at du nævner dokumentation flere gange, og det tror jeg egentlig at mange af de forældre der træner efter metoder der ikke er i det offentlige tilbud, synes er en udemærket ide. Vi løber dog panden imod en mur, fordi Sundhedsstyrelsen ikke vil anerkende dokumentation fra udenlandske eksperter, og fordi Socialministeriet tilsyneladende løber fra den opgave de egentlig pålagde sig selv om at der skulle udfærdiges dokumentation.

Jeg er mor til en hjerneskadet dreng på 4 år, og er en af de mødre der har valgt at hjemmetræning er det rigtige for mit barn. Det skal dog siges at jeg kun træner min dreng på halv tid i hjemmet, og at han derudover er i en specialbørnehave på halv tid. Jeg har truffet det valg fordi jeg føler mig overbevist om at det er den rigtige løsning for min dreng, og i forhold til debatten føler jeg mig godt klædt på til at kende den forskel der ligger i hjemmetræning kontra specialbørnehave/Offentligt tilbud.

I min søns børnehave møder jeg hjertelige pædagoger der gerne vil hjælpe min dreng til en bedre udvikling. Jeg oplever også en kompetent fysioterapeut og en engageret talepædagog. Problemet er bare, at tilbuddet i børnehaven er alt for lidt i forhold til de behov min søn har. Vi har i samarbejde med børnehaven fået det tilrettelagt således, at på trods af at min søn kun er der på halv tid, så får han børnehavens fulde behandlingstilbud. Det består af 2 x skemalagt fysioterapi om ugen, og 1 x skemalagt talepædagog af 20 minutter om ugen. - Desværre kompenseres der ikke med vikarer når disse fagpersoner er syge, på kurser eller holder ferier. Der er derfor mange uger om året, hvor min søn ikke får "Den fulde pakke af behandlingstilbud" Og hvis han gjorde, så er det stadigvæk langt fra tilstrækkeligt. Min søn har behov for at øve og træne sine færdigheder hver dag, for ellers flytter hans udvikling sig stort set ikke.

På min søns stue er der 5 børn med vidt forskellige diagnoser, og med meget stor spredning på udviklingsstadie og behov. Det betyder at børnehaven er nød til at lave mange aktiviteter som er af general karakter, og måske ikke nødvendigvis lige noget som min søn har specielt meget gavn af. De dage jeg hjemmetræner min søn, der har jeg mulighed for at lave træning og leg som kun er målrettet hans udviklingsniveau. Jeg har mulighed for at ændre i vores træningsdag, således at hvis min dreng er træt kl. 11.00, så er jeg ikke bundet op på hænder og fødder med, at det er der hans fysioterapi tid er skemalagt. Jeg har mulighed for at give ham en pause, og forsøge at lave den træning senere når han er frisk og motiveret.

I hjemmet har jeg tid til, at det er okay at han er længe om at spise, og jeg kan give ham tiden til selv at få lov til at gøre tingene færdige. Jeg kan tillade mig ro og fordybelse omkring de ting vi laver, og jeg kan tage hensyn til ham hele vejen igennem. Der er bestemt også gode ting ved specialbørnehaven. Pædagogerne og de øvrige fagpersoner er højt på min plusliste. Kunne jeg få et tilbud der hed 1 til 1 tid, og med en målrettet behandlingsplan der tilgodeser mit barns behov hele vejen igennem, så havde jeg ikke valgt at supplere med hjemmetræningen. Jeg bliver tit gjort opmærksom på at det sociale ved at gå i børnehave er utrolig vigtigt - Og ja det er det bestemt. Men hjemmetrænende børn ser altså også andre børn, og danner venskabsgrupper og lign. så de er ikke isolerede fra omverdenen.

Jeg har valgt denne her løsning fordi jeg elsker min søn overalt på jorden, og fordi jeg føler mig fuldstændig overbevist om at jeg har udplukket de bedst mulige tilbud på denne her måde. Min søn trives og han udvikler sig positivt, omend at hans hjerneskade er i den svære grad. På trods af at jeg ligesom mange andre familier har måtte kæmpe en kamp for at få hjemmetræningsordningen bevilliget, så har jeg alligevel da det lykkedes, følt at jeg er en heldig mor. Jeg har fået lov til at opsøge et udenlandsk institut som har en kæmpestor erfaring i at skabe udvikling hos hjerneskadede børn. Jeg har lagt sorgen bag på mig, og glæder mig hver dag over at jeg som mor har mulighed for selv at tage del i min søns udvikling, og dermed også ansvar for den, og jeg er så utrolig stolt af min lille dreng, som får den ene udviklingssucces i hus efter den anden. Mål vi i samarbejde med The Family Hope Center har sat. - For uanset hvor meget omsorg, nærvær og kærlighed jeg giver ham, så ville jeg ikke kunne løfte opgaven uden at få en ordentlig undervisning og vejledning.

Tak for dine indlæg

De bedste hilsner
Karin Jensen (Hjemmetrænende mor og selvstændig erhvervsdrivende)

Mit barn har, pga. iltmangel ved fødslen, en svær universiel hjerneskade. Den besked vi fik da hun var godt 3 måneder var, at det bedste for os forældre og søskende var at acceptere, at hun ville blive, det man populært kaldte, en grønsag. Vi skulle, når vi lige havde sundet os, bruge kræfterne på at finde en god døgninstitution til vores barn og komme videre med vores liv.
Det gjorde vi (selvfølgelig) ikke. Vi fandt nogle fantastiske træningsmetoder, der i dag, 9 år senere betyder, at vi stadig har et svært hjerneskadet multihandicappet barn, men som samtidig er glad, deltagende og elsker at socialisere med søskende og andre - og bestemt ikke er nogen grønsag!
Hvordan kan det være overgreb?

Stephen Odgaard

@ Brian (og forhåbentligt også mange andre interesserede)

Jeg er helt enig i at det omvendte amerikansk-juridisk argument ikke kan gøre det alene.

Min kone og jeg hjemmetræner også min datter og gør det efter den debaterede Family Hope Centre metode. Firmaet er et 10 år gammelt familieforetagne, baseret på det gamle Doman institut og bygger derfor på ca. 50 års erfaring med udvikling af helhedsorienterede træningsmetoder til børn med forsinket udvikling hvor årsagen enten er medfødte eller grundet trauma.

Firmaet er et mindre firma af hårdt arbejdende dedikerede og rejsende eksperter som har viet deres liv til at hjælpe børn. De kan ikke som sådan løfte en lægevidenskabelig dokumentation af metoden med placebo træning osv. Det de kan gøre er halvårligt at indrapportere børnenes udviklingsstatus til et anerkendt statistisk analyse institut og det har de gjort de seneste ca. 5 år.

Rapporterne over børnenes fremskridt, og seneste rapport er tilgængelig via http://www.familyhopecenter.org/pdf/WeeFIM_Summary_to_12-31-09.pdf. Her ligger udviklingshastigheden af børn som trænes efter denne metode på ca. 2.5 gange det nationale gennemsnit, som inkluderer diverse private (re)habiliteringscentre. Det skal også i den forbindelse nævnes at Sundhedsbudgettet til rådighed i USA er sammenligneligt eller højere end i Danmark, og dermed sammenligneligt med hvad der kan forventes af en tilsvarende dansk undersøgelse. Dertil kommer at både WeeFIM og i øvrigt Family Hope Center's egen udviklingsprofil er nemt forståelig og forældre generelt kan genkende den score deres børn får (på godt og ondt). I Danmark har man ikke valgt at lave en tilsvarende evaluering af børn for at kunne sammenligne forskellige trænings/behandlings metoder. Der er således ikke en modstand mod videnskabelige undersøgelser fra hverken forældre eller Family Hope Centres side. (Jeg kan ikke udtale mig om andre træningsmetoder)

Det VI som forældre kan se - og det delvist uafhængigt af hvornår børn påbegynder træning - er at hjemmetræning knækker kurven i den rigtige retning. Når jeg skriver delvist er det fordi det er alment kendt at jo tidligere indsatsen påbegyndes, jo bedre resultater kan forventes, da børns udvikling er meget intensiv de første ca. 6 år, hvorefter vores generelle færdigheder er opnået.
Ingen tvivl om at det delvis skyldes den dedikerede indsats forældrene lægger for dagen, som ikke kan gøres tilnærmelsesvis ligeså godt af f.eks. deltidsansatte pædagoger som kun støttes af minimal fysioterapi.

Der findes et antal hjemmetrænende metoder, men det vi ser ved f.eks. Family Hope Centre metoden er at der lægges en helheds plan med fokus på børnenes potentiale, og barnets og familiens trivsel.

Så hvad er der mere end det omvendte amerikansk-juridiske argument:
- WeeFIM resultater som dokumenterer en 2.5 gang bedre udvikling end gennemsnittet i en population
- Fine tilsynsrapporter fra de kommunale tilsyn for de hjemmetrænende børn
- Engagerede forældre der sætter sig ind i træningsmetoderne inden man udsætter de børn vi holder så meget af for træningsmetoderne.
- Et fælles forældreforum, hvor erfaringer med den daglige implementering diskuteres og hjælp altid er lige ved hånden i form af en forælder der har stået i næsten samme situation.
- Marselisborg rapporten - en uafhængig rapport, der var en del af grundlaget for den nuværende lov.

Vores datter er udredt på Hvidovre Hospital, og deres ledende neurolog informerede om at der kun findes specifikke diagnoser i cirka 1/3 af alle tilfælde der undersøges.

Brian - du nævner også at USA er større og burde kunne løfte opgaven. Generelt er interessen i dokumentation af alternative metoders effektivitet meget begrænset, da en stor del af forskning styres af penge fra medicinalindustrien. Jeg henviser dog til WeeFIM rapporten fra Gud's eget land.

Igen - og specielt ikke forældrene er interesserede i at spilde tid på noget der ikke virker eller endnu værre risikerer at skade deres egne børn.

Nej - det store problem her er at Sundhedsstyrelsen og Dansk Pædiatrisk Selskab prøver at genvinde den tabte kontrol, og gør det med argumenter der er varm luft. Socialministeriet og politikerne i satspuljeudvalget er bange for at komme i klemme i noget der ligner en ny Brønderslev sag ved at blive kritiseret for ikke at gøre noget hvis nogen siger "måske farligt". Som andre har skrevet så vil vi som forældre ikke udsætte vores børn for noget vi kunne risikerer var skadeligt.

Jeg vil dog i den forbindelse minde om alternativet til hjemmetrænings, som for mange børn med spastisk lammelse vil involverer talrige operationer, Botox indsprøjtninger og andet lækkert…

Jeg vil også nævne at vi først forsøgte med vores datter i specialinstitution i 7 mdr, hvor vi oplevede en mangel på terapeut timer, manglende vilje til målsætning for vores datter, og manglende vurdering af hendes potentiale, og tæt på status quo i hendes udvikling.

Efter et års hjemmetræning har vi en helt anden pige, og forandringerne begyndte at vise sig efter få måneder.

Istedet for at blive ved med at prøve at presse denne træning ned i et offentligt kontrolleret regi, så lad dog for pokker en velfungerende ordning med ansvarligt kommunalt tilsyn bestå uden at spilde skattekroner til en central organisation der alligevel ikke formår at klare den helhedsorienterede tilgang som opgaven kræver.

Maria From Pedersen

Kære Brian.
Jeg er også mor til et handicappet barn med et sjældent syndrom. Jeg har lige siden hun kom til verden for 4,5 år siden tænk over hvorfor man som forældre til et handicappet barn skal retfærdiggøre ALT hvad man ønsker og gør for dem? Hvad er det der gør at "systemet" meget bedre ved hvad der er bedst for vores handicappede børn? Hvad var det der skete da vi fik et handicappet barn, mistede vi så "forældre-evnen" og dermed evnen til at gennemskue og aflæse hvad der er bedst for vores børn. ER det mon en naturlov der siger at når man får et handicappet barn, SÅ ved "systemet" hvad der er bedst for vores børn, selvom de på ingen måde kender vores børn, og i nogle tilfælde kommer med udtalelser og bedømmelser af hvad der er bedst for vores børn - efter bare 5 minutters møde med dem... Den ene gang om måneden mit barn får fysioterapi dokumenteres der på ingen måde om det er til nogen gavn eller ligefrem et overgreb, og i mine øjne er det spild af tid og har til tider været tæt på overgreb. At man som forældre til et handicappet barn ønsker, og har overskud til at gøre en ekstra indsats for at forbedre vores børns liv og fremtid, burde være en hver "mands" ret. At vi burde dokumentere er jo netop det vi med de metoder vi bruger til vores børn, netop er i stand til, da vi om nogen nedskriver, filmer, tager billeder og skriver rapporter jævnlig. Så dokumentation vil jeg mene der findes masser af, men ikke i dansk sammenhæng. Desværre skal den dybe tallerken opfindes hver gang, og det er sørgeligt at man vælger at tro på én eller ganske få lægers udsagn om at dele af nogle dele af træningsprogrammerne kan være direkte skadelige. Der er ikke ét tilfælde på børn som har lidt nogen skade eller er kommet noget til. Derimod er det åbenbart helt okay at sende vores børn i specialinstitutioner selvom de vil græde dagen lang, lukke sig inde i sig selv, gøre skade på sig selv, eller miste de færdigheder vi forældre og børn så længe har arbejdet på at opnå. Næ nej det er jo for deres bedste... ifølge hvem spørger jeg bare, for mit barn ville på ingen måde trives i sådan et tilbud, og det ville knuse mit hjerte i en sådan grad at vi ville gå fra hus og hjem for at vi fortsat kunne give vores datter de bedste betingelser hjemme med det rette træningsprogram for hende. VI ved hvad der er bedst for vores børn, VI er deres forældre, VI ønsker dem alt det bedste livet har at tilbyde dem, VI ønsker dem et langt og lykkeligt liv, VI ønsker at give dem de bedste betingelser for fremtiden, og VI ved at det VI gør er det rette. Det kan ingen såkaldte fagpersoner komme og fortælle os, de kender ikke vores børn, deres behov, deres sjæle og hvad der er for deres bedste- det gør VI. Mvh Maria

Asta Nissen Sørensen

Sundhedsstyrelsen underkender kommunernes godkendelser og tilsyn.
Jeg har altid været overbevist om, at vi her i Danmark fik en saglig og fair behandling af offentlige myndigheder, og hvis de fik nye oplysninger, var i stand til at ændre kurs. At der var plads til dialog, og at man som borger blev taget alvorligt.
De seneste 10 år har jeg imidlertid erfaret noget ganske andet.
Det har været og er fortsat en utrolig hård og sej kamp for forældre til børn med handicap at få ro til at koncentrere sig om det vigtigste - at sikre de bedste udviklingsmuligheder for deres børn ved hjemmetræning. Myndighederne lægger rigtig mange hindringer i vejen. Og forældre til børn med handicap er nu i den situation, at Sundhedsstyrelsen på et udokumenteret grundlag vil fratage dem muligheden for hjemmetræning.
Igennem årene er familierne blevet fulgt af forskellige fagpersoner, læger, fysioterapeuter m.fl., der bl. a. har skullet vurdere, om træningen opfyldte barnets behov, og om hele familien trivedes. Ingen af disse fagpersoner har vurderet, at hjemmetræningen, som den er foregået, har været "farlig", og der er ikke rapporteret om skader på børn , der bliver hjemmetrænet. Disse fagfolk, ansat af kommunerne, der først har godkendt de individuelle træningsprogrammer og derefter ført tilsyn ude i hjemmene, må føle sig meget underkendt i forhold til den udmelding om det "farlige" i FHC`s træningselementer, som Sundhedsstyrelsen nu er kommet med. De har åbenbart udført deres arbejde utilfredsstillende og i strid med deres faglige viden. De har ikke observeret de "farlige" træningselementer, som Sundhedsstyrelsen netop nu har fået øje for.
Det må vel i høj grad siges at være en desavouering af de pågældendes arbejde og tilsyn og af kommunernes godkendelsesprocedurer.
For slet ikke at nævne forældrenes indsats, hvor dette at give deres børn de bedste udviklingsmuligheder, er det allervæsentligste.
Hvordan kan forskellige fagpersoner, bl.a. læger føre tilsyn med hjemmetræning igennem mange år uden at indberette mulige "farlige" elementer i træningen?
Hvordan forholder disse fagpersoner sig til Sundhedsstyrelsens udmelding?
Har Sundhedsstyrelsen slet ikke bemærket, at bl.a. læger og andre sundhedsfaglige personer gennem årene har udført tilsyn hos familier, der hjemmetræner, uden at de pågældende personer har haft negative bemærkninger i forhold til træningen? Tværtimod har de set børn, der udvikler sig og trives.
Asta Nissen Sørensen mormor til Jørgen på 11 år, der har Cerebral Parese

anette nissen sørensen

Jeg har fulgt med i debatten og læst de forskellige indlæg her på siden og vil komme med følgende bidrag.

Administrerende direktør for Sundhedsstyrelsen, Else Smith, sagde følgende, da hun i Alt for Damerne, blev interviewet omkring, hvad hun bruger sin magt til: ”Til at få truffet de bedste beslutninger på sundhedsområdet. Jeg vil gerne være med til at give borgerne mulighed for at træffe sunde valg, så de får mest muligt ud af livet. Jeg er nok også lidt af en idealist”.

Hmm....! Ja, det kan man jo fundere lidt over…… Jeg tænker, at for at træffe de bedste beslutninger, bør det være nødvendigt for Sundhedsstyrelsen at få f.eks. en behandling/metode undersøgt fra flere sider, for at sundhedsstyrelsen netop kan træffe de bedste beslutninger. Meeeen…. sådan forholder
tingene sig ikke altid. Sundhedsstyrelsen har valgt en anden tilgang, når det handler om at undersøge metoder til hjemmetræning. Tilgangen hedder arrogance, fordomsfuldhed, forstokkethed og bedreviden.

Det lyder meget smukt, når den administrerende direktør for Sundhedsstyrelsen udtaler: ”Jeg vil gerne være med til at give borgerne mulighed for at træffe sunde valg, så de får mest muligt ud af live, og det er netop det hjemmetræning handler om. Vi hjemmetræner vores børn, efter bl.a. Family Hope Center, så de netop har mulighed for at få mere ud af livet. Børnene trives og udvikler sig.

Så Else Smith, stå ved dit ord, få styr på dine medarbejdere, så de ikke misbruger den magt de har, men forvalter den med åbenhed, nysgerrighed og respekt. Luk ikke døren i hovedet på os, men lyt til os – lad os mødes i dialog.

Det med dialog er også svært i Århus kommune. Poul Lundgaard Bak, ansat som chef i kommunen, han er formand for visitationsudvalget og tilmed læge. Han er flere gange kommet med udtalelser om Family Hope Center, som har været misvisende, ukorrekte og udokumenterede.
Trods flere henvendelser om aktindsigt og dokumentation for hans udtalelser, hørte vi længe intet. Nu, efter pres ovenfra, er svaret så endelig kommet! Poul Lundgaard Bak´s udtalelser i medierne, politianmeldelse mod FHC og hans breve til bl.a. Sundhedsstyrelsen, var fordi han var bekymret – dokumentationen for hans grove udtalelser mangler fortsat.

Poul Lundgaard Bak har misbrugt offentlige ressourcer ved at bruge sin tid på at påvirke systemet opad til, også til Sundhedsstyrelsen, på et udokumenteret grundlag.
Han har misbrugt vores tid og kræfter, ved på et udokumenteret grundlag at forsøge at tage bevillingen fra os.
Han har misbrugt sin magt, som chef og som læge til at påvirker omgivelserne på et udokumenteret grundlag.

Vi har nu anmodet Sundhedsstyrelsen om aktindsigt og dokumentation for de udtalelser de er kommet med i notatet om hjemmetræning efter Family Hope Center.

Hvornår ser vi dokumentationen for de udtalelser, der i den grad forstyrrer vores arbejde med at hjemmetræne vores børn?

Anette, arbejder som hjemmetræner for min søn, Jørgen 11 år