Kronik

Kun de få får lov at fravælge alvorlig arvelig sygdom

Et overvældende flertal af befolkningen ønsker at få mulighed for at benytte fosterdiagnostik, så de kan undgå at blive forældre til børn med alvorlige lidelser. Men på langt de fleste sygdomsområder er teknologien kun tilgængelig for folk, som på forhånd ved, at de befinder sig i risikogruppen. Alle andre må tage, hvad der kommer
For at undgå at give arveanlæg for cystisk fibrose videre til sine børn, valgte Erik Wedel at benytte sig af donorsæd, da han selv skulle have børn.

For at undgå at give arveanlæg for cystisk fibrose videre til sine børn, valgte Erik Wedel at benytte sig af donorsæd, da han selv skulle have børn.

15. juli 2011

Hver gang de genteknologiske landvindinger giver os ny viden om arvelige og livstruende sygdomme, bryder debatten og spørgsmålene om anlægsbærerscreening og fosterdiagnostik løs. Hvilke sygdomme skal sundhedsvæsnet tilbyde genetiske undersøgelser for? Hvem skal have adgang til disse undersøgelser? Og hvad med de etiske dilemmaer ved at fravælge eventuelle kommende børn med alvorlig sygdom?

Eksperter med alvorlige miner og ditto panderynker giver sig straks i kast med abstrakte argumenter om samfundets rummelighed, etik og indsnævring af det normale. Men hvad ønsker befolkningen? Ser befolkningen overhovedet et etisk dilemma i, at de ved hjælp af teknologi har mulighed for at forhindre, at deres børn fødes med arvelige sygdomme?

Svaret er nej. Langt hovedparten af befolkningen ser ikke fravalg af alvorligt syge fostre som et etisk problem. Det viser en befolkningsundersøgelse, som Cystisk Fibrose Foreningen gennemførte i samarbejde med et af landets analyseinstitutter i 2004. Mere end 80 pct. af den danske befolkning ønsker, at sundhedsvæsnet skal tilbyde undersøgelser for alvorlige arvelige sygdomme, via eksempelvis en blodprøve, tidligt i graviditeten.

Mere end 70 pct. af befolkningen vil tage imod et tilbud om undersøgelse, der kan vise, om de bærer arveanlæg for alvorlige sygdomme, hvis de selv skal have et barn.

Og mere end 90 pct. af befolkningen ser det som sundhedsvæsenets og lægestandens ansvar at informere om mulighederne for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme i graviditeten. De ønsker, at familielægen skal informere om testmulighederne, frem for at kommende forældre selv skal opsøge informationerne.

Danskerne ønsker altså at undgå lidelse hos deres børn og i deres familieliv. Og da vi lever i et samfund, hvor mere end 15.000 gravide årligt vælger abort af sunde og raske fostre ud fra familiemæssige og individuelle hensyn, uden at vi opfatter det som et etisk dilemma, er det svært at forstå, hvorfor abort af syge fostre skulle være en etisk faldgrube.

Svarene fra befolkningsundersøgelsen stemmer overens med befolkningens faktiske adfærd. I 1990 iværksatte man på Rigshospitalet et screeningsprojekt, hvor 7.400 gravide uden kendt risiko for den arvelige sygdom cystisk fibrose fik tilbud om gratis anlægsbærerundersøgelse for sygdommen. 89 pct. af de gravide tog imod tilbuddet. Projektet afdækkede tre par, der havde risiko for at få et barn med sygdommen. Efter genetisk rådgivning valgte alle tre prænatal diagnostik/fosterundersøgelse. Et foster viste sig at have sygdommen, og efter genetisk rådgivning valgte de vordende forældre abort.

Valgte mig selv fra

Men hvad med patienterne og de sygdomsramte familier? Hvordan har de det med, at befolkningen ønsker at fravælge mennesker som dem? Føler de sig set ned på? Føler de sig uønskede og udstødte? Svaret er nej. Ingen voksne patienter med alvorlige arvelige sygdomme vælger at få egne børn med samme sygdom.

Det gælder også for undertegnede. Da jeg i 1993 fik barn, var det ved hjælp af en sæddonor. Jeg fravalgte bevidst min egen sæd, der fra naturens hånd indeholder arveanlæg for cystisk fibrose på begge kromosomer. Jeg ville for alt i verden undgå, at mit eget barn skulle fødes med sygdommen. Jeg ønskede at give mit barn den bedst mulige start på livet og udsigt til et lettere og længere liv end mit eget.

Dermed ikke være sagt, at jeg ikke elsker livet. Det gør jeg i allerhøjeste grad. Jeg ville blot ønske, det havde været et liv uden sygdommen.

Men er lidelse ikke en del af livet? Går det ikke ud over samfundets rummelighed, når man bare sådan fravælger mennesker med handicap? Det er såmænd meget muligt. Men lad mig svare med et modspørgsmål: Hvorfor skulle mine børn betale med deres helbred for at værne om samfundets rummelighed? Hvorfor jage lidelsen? Når teknologien giver mig mulighed for at vælge, vil jeg have lov til det.

Statslig censur

Det er imidlertid ikke alle, der som jeg har mulighed for at vælge selv. I dag bestemmer myndighederne suverænt, hvilke sygdomme de gravide skal informeres om. De bestemmer også, hvem der tilbydes genetiske tests. Hvis ikke man på forhånd ved, at man er i risikogruppen og ved, at man er bærer af en alvorlig sygdom, må man tage, hvad der kommer. De velinformerede opsøger måske selv viden og træffer egne valg, mens de ikke-informerede uden baggrundsviden frarøves muligheden for og retten til at vælge.

Logikken i sundhedsvæsnet synes at være: Først når man én gang har oplevet lidelsen ved at have et barn med en alvorlig genetisk betinget sygdom, er man kvalificeret til at undgå flere børn med sygdommen. Hvis man derimod ikke kender til sine geners dystre hemmeligheder, skal man først opleve lidelse, før man opnår ret til og mulighed for at skåne kommende børn for sygdommen.

 

Den praksis er i høj grad diskriminerende og uetisk. Det er urimeligt, at familier først skal udsætte deres børn og familie for voldsom lidelse, før de informeres om, at det er muligt at teste for sygdommen, så kommende børn får en reel mulighed for at undgå sygdommen. Det bør være en menneskeret at blive tilbudt viden om og adgang til eksisterende muligheder for forebyggelse af arvelige og alvorlige sygdomme. Sundhedsvæsnet bør efterkomme befolkningens ønske om at blive informeret om de muligheder, der er for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme i graviditeten. Kun da har de mulighed for at træffe et informeret valg om, hvorvidt de ønsker, at et kommende barn skal fødes med denne livstruende sygdom.

Når nu teknologien har givet os mulighed for at undgå voldsom lidelse, er det da mærkværdigt ikke at benytte den.

 

Erik Wendel er patientpolitisk medarbejder i Cystisk Fibrose Foreningen

Serie

De ufødtes diagnose

Moderne teknologi giver os mulighed for at få mere og mere at vide om vores ufødte børn. I dag kan man screene for alt fra klumpfødder til forhøjet risiko for brystkræft.

Men er fosterdiagnostik en gave, som hjælper os til at undgå smertefulde sygdomme og uværdige liv, eller gør teknologien os blot frygtsomme og mindre rummelige?

Seneste artikler

  • Skulle jeg have været en abort

    18. juli 2011
    Fosterdiagnostikken er oppe og vende igen, og jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvad mine forældre ville have valgt, hvis det var i dag, de var gravide med mig. Jeg er født med rygmarvsbrok og sidder lige nu og tænker tilbage på en hyggelig middag med vennerne i lørdags. Hvis fosterdiagnostikken havde været ligeså langt fremme i starten af 70’erne, som den er i dag, var flere af os sikkert slet ikke blevet født
  • Hvem har ret til at dømme, om et liv er værd at leve?

    13. juli 2011
    Vi bliver forargede, når vi hører, at man i mindre udviklede samfund sætter handicappede børn ud i naturen og overlader dem til den sikre død. Men i Danmark praktiserer vi også udsætning. Det sker bare, inden børnene er født
  • Synet på fosterfejl ændrer sig, når fostret ligger i ens egen mave

    11. juli 2011
    Vi skal alle have lov at have drømme på vores børns vegne. Derfor er det afgørende, at vi er meget tolerante over for gravides drømme også selv om de resulterer i abort af fostre med moderate fejl som f.eks. klumpfødder
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Kristian Lund

Hej Erik.

"Eksperter med alvorlige miner og ditto panderynker giver sig straks i kast med abstrakte argumenter om samfundets rummelighed, etik og indsnævring af det normale. Men hvad ønsker befolkningen?"

Panderynker eller ej, så synes jeg faktisk det er rigtig fint, at vi diskuterer hvordan vi vil bruge teknologien, og hvilken etik der skal være gældende. Selvfølgelig skal et ekspert-vælde ikke bestemme alt, eller holdes i ave som et præsteskab - men flertallet har sgu heller ikke nødvendigvis ret! Befolkningens ønsker er heller ikke et helligt bud nedskrevet i stentavler, men en påvirkelig størrelse som - forhåbentlig - også kan påvirkes af en saglig diskussion.

"...svært at forstå, hvorfor abort af syge fostre skulle være en etisk faldgrube."

Definer syge fostre. Er ADHD en sygdom, Aperger Syndrom? Begge dele har både fordele og ulemper, for nogle "lidende" (jeg påstår ikke det ene er mere udbredt, eller trumfer, det andet). Flere læger kalder det allerede en triumf at vi har færre børn med Downs Syndrom - jeg er slet ikke sikker på at en verden uden Downs, ADHD og Asperger er en bedre verden. Gauss havde også en lidt særligt krøllet hjerne og en hård barndom - skulle vi have smidt ham, og med ham halvtreds års fremskridt i matematiken, ud med fostervandet?

Jeg kender selv flere glade, fantastiske unge mennesker med Downs. Nogle af dem lider ikke under sygdommen, mere end jeg lider under ikke at kunne lade være med blande mig i netdebater og mine andre små særegne psykiske skavanker.

Jeg er meget nervøs for denne afvisning af, at der skulle være noget at debatere. Argumentet at "befolkningen ved bedst" og "lad os bruge de muligheder vi har" er slet ikke overbevisende i sig selv, og bør netop debateres. Det bliver i sidste ende kulturens, befolkningens og lovgivernes valg, det er sandt; men måske bliver valget også bedre informeret af at kende lidt mere til emnet, eller måske tænke lidt over etikken bag. Her håber jeg da, at læger, sygdomsramte, glade børn med psykiske udfordringer og - ja, selv os - eksperter på etikken, kan bruges.

Som filosof og frivillig på lejre for børn med og uden handicap (på Pindstrup centret) er jeg rigtig glad for at se debatten florere. Og jeg er i øvrigt enig i flere af dine pointer, bla. at det er mærkeligt at gøre ét for familier der har oplevet en sygdom, og ét andet for andre. Men lad være med at affeje debatten, som om definitionen af et sygt foster er en simpel sag, eller der ikke er nogen problemer i at fravælge alt det der giver ekstra besvær eller smerte.

Karsten Aaen

Et lidt personligt perspektiv her:

Jeg er farveblind, dvs. jeg kan ikke se røde eller grønne nyancer i de her farver. Jeg kan se helt klare røde eller grønne farver. Er dette en alvorlig sygdom...eller hyr... Farveblind er som bekendt arveligt bestemt....

En af mine niecer er født med en hjertefejl....er det min dejlige niece som I vil vælge fra; er det hende, der skal vælges fra allerede som foster, så nogen (samfundet?) kan fortsætte jagten på det perfekte mennske - på den perfekte krop - på det perfekte...

Mht. Downs syndrom har jeg selv haft en lykke at opleve 2-3 af de her mennesker på tætteste hold; de var i min familie. Og sjældent har jeg oplevet mere tillidsfulde mennesker i stand til at leve i nuet, deres hjerter var åbne for enhver...

Og det er det der må være funk

Mht. cystisk fibrose kan jeg sådan set godt forstå det, da det er en meget invaliderende lidelse, som går direkte på lungerne - og på vejrtrækningen. Og som (også) koster samfundet en masse penge hvert år...

Men lad os tænke os det her på den her måde: Masser af danskere kører i biler og kommer til skade; nogle får en hjerneskade, hvis de f.eks. har været involveret i et bil-uheld. Samfundet betaler for deres gen-optræning; ved cystisk fibrose vil samfundet ikke længere betale ser det ud - stærke kræfter arbejder på at få cystisk fibrose udryddet vhja. gen-teknologi.

Og skal vi virkelig iværksætte et screeningsprogram, hvor 7.400 par bliver screenet - efterfølgende vælger et par abort? Er det ikke at skyde gråspurve med kanoner?

Og befolkningen, folkedybet, ved netop IKKE bedst her. Det er en MYTE....Og det er det, fordi folket kan bevæges til at mene X den ene dag og Y den anden dag...og Z på dag 10....

Jørgen Muldtofte

Thumbs up til artikelserien, Inf.

God kronik, 100% enig. Ligesom i Michala Daimar's indlæg i debatten er der rygrad og konsistens i Erik W's pointer midt i en debat, hvor der snobbes nedad med livskvaliteten som faktor.

En hyppig afsporing af debatten består i at udpege levende individer med udvalgte skavanker, og spørge retorisk om netop de er uønskede. Men alle levende skal behandles bedst muligt, alle er ønskede. Til gengæld fortjener alle som udgangspunkt en start på livet uden væsentlige indskrænkninger i deres potentielle udfoldelsesmuligheder, og det er hér fosterdiagnostikken kommer ind i billedet med en hjælpende hånd.

Den meget eksponerede Maria Q., fx., lever efter beskrivelserne et p.t. godt liv, men uden Downs havde hun måske været landets yngste professor eller verdensmester i karate, det er muligheder hun fra starten var afskåret fra. Det synes jeg ikke vi (som samfund) kan være bekendt, i det omfang vi kan gøre noget for at undgå det. Den der har evnen har pligten, vi kan ikke ændre Maria nu, men vi kan hjælpe fremtidige Maria'er ved at sortere Down-fostre fra, og - vigtig tilføjelse - vælge Down-fri Mariaer til. Jeg er ikke tilfreds før antallet af Down-fødte er nul, det tillader mit ambitionsniveau på vegne af andres helbred og livsmuligheder ikke.

Det handler om at se sagen ud fra en alt-andet-lige betragtning. Hellere rask end syg. Der er alt for mange der argumenterer for "hellere syg", men de pakker det selvfølgelig ind i udenomssnak. Derfor er jeg enig med Erik W i at der ikke er etik af betydning der er værd at diskutere i fravalg af syge fostre.

Etiske minefelter skal søges andetsteds. Et par skribenter har været inde på dem tidligere. Robert Kroll var inde på at naturens udvælgelsesmekanismer er sat ud af kraft, vi kunne jo starte med at diskutere det genetisk etiske i at sætte den ud af kraft uden at erstatte den med noget andet, som jo er konsekvensen af teknologiforskrækkelse på dette felt.
Og Dorte Sørensen tager hul på en fremtidig diskussion, er jeg sikker på, når hun vender problematikken om og spørger hypotetisk til det etiske i at den økonomiske byrde losses over på forældrene til syge børn, hvis børnene som fostre kunne have været valgt fra. Og man kunne supplere med de etiske kvababbelser ved at samfundet begyndte at stille krav om fjernelse af alvorlige lidelser som modydelse imod at screene for dem. Det ville der være noget etisk godaw i, men at blande sig i om forældre vil fjerne fostre med anlæg for sygdom, vorherre bavares, er vi ikke kommet videre?

mvh JMu

Kristian Lund

"Etiske minefelter skal søges andetsteds."

Hvis du her hentyder udelukkende til Downs syndrom og den mulige nedsættelse af forekomster til nul, vil jeg gerne høre hvad din holdning er til de personer med Downs der lever et lykkeligt liv. Skal de fravælges, fordi du synes det er en sygdom - eller kender du til en sammenhængende definition af "uønskelig sygdom" hvor de "lidende" kan være tilfredse og glade?

Hvis du hentyder til hele debatten og fravælgelse af fostre , så vil jeg stadig gerne vide om du ville have aborteret Gauss med hans sære hjernekrøller, mennesker med Autisme og/eller Asperger syndrom eller hvor du egentlig sætter grænsen.

Jeg er i øvrigt enig i den enorme forskel der er på forældre der vælger at fjerne et foster, og så at prøve at påvirke sådanne valg, med gulerod eller kæp, fra samfundets side. Jeg er dog ikke helt overbevist om, at samfundet og dets tjenere i denne sag er 100% uvildige, når læger går ud, ligesom dig, og erklærer at 0 børn med Downs er målet.

Og selvom det affejes igen og igen, står der stadig etiske spørgsmål tilbage - "hvem bestemmer hvad der er sygt?", kan vi jo starte med...

Jørgen Muldtofte

Kristian, som jeg skrev, i anden formulering.... Færre fødte med alvorlige skavanker giver så meget desto bedre muligheder for at behandle dem, som fødes, godt.

Læs venligst op på de eksakte konsekvenser af Downs syndrom (er udpindet i såvel debatten som i læserbrev i avisen) før du udråber de ramte (individer såvel som pårørende) som tilfredse og glade. Apropos at snobbe nedad med livskvalitet. Jeg opfatter det som hævet over meningsfyldt diskussion at Downs er en alvolig sygdom.

Ang. at trække grænsen, det har Kåre Fog svaret på, svaret vekselvirker med samfundet og forældrenes ønsker og muligeder, alene af den grund kan den liste som lægen fra abortankenævnet efterlyste ikke opstilles. Hér har politikerne bukserne på, vejledningen er så konkret som den kan blive og skal være.

Gauss-eksemplet er fup (men meget underholdende)det hviler på den præmis at hvis hjulet ikke var blevet opfundet tilbage i hedenold, så havde vi endnu måttet leve uden. Græder du også over den musik som Mozart aldrig fik skrevet fordi han døde ung? Det er jo helt sort.

Kristian Lund

Hej Jørgen.

Jeg kender godt konsekvenserne af Downs. Jeg påstår ikke at livet som forældre til en person med Downs er let, eller at der ikke er folk med Downs som har sote vanskelligheder pga. syndromet. Men sagen er ikke så simpel, da man ikke kan adskille handicappet fra individet. Hvem ville Maria være uden Downs? En helt anden person...

Modsat eg. kronisk hovedpine, kan du ikke sige "mit liv uden denne sygdom var et bedre liv", når vi taler Downs. Så ønsker du dig selv udslettet, og et helt andet individ i dit sted.

Så når en person med Downs har et omtrent lige så lykkeligt liv, som os andre (om end, desværre, ofte kortere), så synes du stadig det er "hævet over meningsfyldt diskussion" at det er en sygdom? Også når du ikke har et sundt og rask, men derudover identisk individ at sætte istedet?

-

Jeg kender ikke Kåre Fogs holdninger på området, men jeg så vidt jeg forstår dig, ender vi ud i at vi via. den politiske process kan lave en liste over sygdomme. Jeg forstår også på dig, at du i høj grad mener den enkelte beslutning er op til de enkelte forældre. Jeg håber i begge tilfælde, at der er plads til lægevidenskabelige indspark, og viden om konkret erfaring med sygdomme og syndromer - men er ikke grundlæggende uenig.
Dog er jeg nervøs for, at man fra politisk og lægelig side opildner forældre til et bestemt resultat. At fravælge et barn med Downs er helt legitimt, men dermed ikke sagt at det er lægens job at hjælpe denne rigtige beslutning på vej - blot informere. Og jeg bliver meget betænkelig, når man fra politisk side vælger, hvordan befolkningen skal påvirkes og overtales.

-

I den forbindelse er eksemplet med Gauss ret godt, men det lader til jeg ikke har gjort mig klar nok. Jeg påstår ikke, at vi uden Gauss aldrig var kommet på non-euklidisk matematik (eller uden hvem end der opfandt hjulet aldrig havde gjort dette) - og mit argument har intet at gøre med en sådan præmis. Jeg følger blot et estimat lavet af matematiker, ifølge hvilket Gauss trak den matematiske videnskab ca. 50 år frem, ene mand. Jeg regner ikke med du tror, at en alternativ Gauss' på magisk vis var sprunget frem af urhavet, hvis Gauss var blevet aborteret...

Gauss havde altså en positiv effekt på sin omverden, og levede et liv der nok ikke var stort værre eller bedre end sine samtidige (eller en evt. bror født kort efter, uden de sære hjerne-krølninger, ville have gjort). Havde vi aborteret Gauss, en mærkværdig og anderledes tænkende størrelse, havde det altså været en fejltagelse.

I den forbindelse er jeg nysgerrig efter hvor grænserne går for alt det anderledes, krævende og problematiske, som vi ifølge nogen fra samfundsmæssig side skal afskaffe. Jeg er slet ikke sikker på, at menneskeheden er bedst tjent med at være så ens som muligt - der er brug for nogen der tænker udenfor boksen, engang imellem. Nogengange er der ikke fysiologiske, eller større mentale, forskelle på disse individer, og os andre - nogengange er der. Jeg er bange for, at vi, I vores iver efter at ville udrydde alt det der kræver for mange ressourcer, for meget bøvl og for meget smerte for forældrene, kommer til at udrydde nogle overordnentlig interessante og - hvis vi endelig skal synke til det niveau, når vi snakker menneskeliv - anvendelige personer.

Fra ADHD'ere der tager to uddannelser samtidig, til kunstnere med Asperger og skøre, nye idéer, til Gauss med hans sære hjerne - jeg er bare ikke overbevist om, at vi skal kalde alt uden for normen (heller ikke normen for hvor "krævende" personen er) for sygt, og så ellers af med det... Jeg ved ikke hvad menneskeheden for brug for i fremtiden, og jeg tvivler på at du eller noget anden gør det.

Jeg synes vi skal satse, som menneskerace, på en bred strategi. Det betyder ikke, at forældre skal presses til at beholde et foster de ikke føler sig redde eller villige til at bære til fødsel. Og det betyder ikke, at vi ikke kan fælde dom over de ekstreme tilfælde og mene (privat, ikke som samfund) at "dette liv er ikke værdigt" i nogle tilfælde. Men det betyder at vi skal passe på, hver gang vi erklærer noget en sygdom.

Så jeg spørger igen; hvordan vil du definere hvad en sygdom er? Gauss pandelapper? ADHD? Asperger? En IQ over 160, som isolerer individet socialt fra sine jævnaldrende?

Anna-Marie Nyberg Kristiansen

Som kvinde med Asperger ved jeg at verden ville være et fattigere sted uden mig....og nu vil jeg smutte ud i samfundet og være social.....(for der er nemlig ikke to aspergere der er ens....sorry)

om ( argumenter for eller mod ) abort

bemærk at det p.t. som oftest er sådan, at hvis undersøgelser ikke påviser
biologiske, dvs. livsfejl, eller mangler ( efter gængs videnskab ) hos fostre,
gøres derefter næppe det store ud af
at tænke på det's evt. skæbne grundet forventelige sociale kår

( man kunne få indtrykke af at nogen forsøger at bortlede opmærksomheden fra de sociale kår's medbetydninger );

underforstået: at det jo, søges at give indtrykke af at det stort set kun er biologiske fejl- eller
mangler, som kan give ulemper i dette samfund; hvor børn jo fødes frie og lige osv.
og hvor det angiveligt mestensdels så meget er ligetil muligt, og op til det selv,
at skaffe sig god skæbne,
og hvis det går knapt så godt med det, kan det jo kun skyldes at barnet er biologisk fejl-
eller mangelfuld, for hvad skulle det ellers kunne være i
"dette, så tæt på de for
mennesker, så bedst mulige menneskesamfund, og menneskeudviklingsretninger" ?

Jørgen Muldtofte

Kristian L., tak for lang udredning; jeg mener absolut ikke at en person med downs incl. de pårørende har et omtrent lige så lykkeligt liv som os andre. Der kan være grunde til at de hævder det, men dem bør man tage højde for inden man køber konklusionen.

Du er ved sagens kerne når du siger:
"Modsat eg. kronisk hovedpine, kan du ikke sige “mit liv uden denne sygdom var et bedre liv”, når vi taler Downs. Så ønsker du dig selv udslettet, og et helt andet individ i dit sted."
Ja, og det er grunden til at denne diskussion ikke giver mening i relation til fødte individer, men kun for fostre, hvis det altså forstås ordret. Jeg mangler en filosofs ordforråd til at sætte betegnelser på, men du fortsætter med at begræde det ikke eksisterende, jvf. Mozarts ikke komponerede værker. Par savner heller ikke de børn de ikke fik, som følge af sex de ved tilfældighedernes spil ikke havde, men er glade for de børn de senere fik i stedet. Ligesom aborter aldrig har opnået en personlighed, og ikke vil blive savnet for denne. Hvis man nævner levende individer i sammenhængen er det billedlig tale. Et downs-individ er et andet individ uden downs, som du siger, og jeg tilføjer så at alle i øvrigt ville være glade i den forbindelse.

Om Gauss igen. Havde vi aborteret ham havde vi måske begået en handling - du kan argumentere for fejltagelse - som ingen havde kendt eksistensen af. Kan en fejl som ikke eksisterer være en fejl? Også den slags paradokser er der filosoffer der har brugt hele liv på at beskrive.

På et mere praktisk plan mener jeg ikke indvendingen har nogen relevans i dag. Et konkret modeksempel er evolutionen, hvor hele 3 personer stod på tæer af hinanden for at få æren. Darwin måtte haste sin afhandling færdig da en af hans kolleger var nået til samme konklusioner, og Lamarck var ganske tæt på, tættere end han har fået ry for, han havde forstået mekanismen men kun delvist årsagen. I dag er enkeltpersoners betydning reelt sat ud af kraft, det afhænger i dag mere om hvad der smides bevillinger efter. Eller mao., i dag springer alternative Gauss'er frem af urhavet. Vi ved ikke hvad der var sket uden Gauss. Han beskrives som et unikum, men han optog også pladsen for en anden som ikke kunne udfolde sig i hans position. Hvorfor lå Mendels resultater og samlede støv i årtier? Var den rette person til at følge op på arbejdet død i krig, af sygdom, eller var fostret aborteret? Dette personfokus i en hypotetisk virkelighed, en slags kontrafaktisk historieskrivning, kan efter min mening ikke bruges som andet end tankeøvelser.

Jeg er glad for at du skriver at du er nysgerrig efter hvor grænserne går (grænserNE ikke grænsEN). Og at vi skal passe på, hver gang vi erklærer noget en sygdom. Grænsen er flydende, og den afhænger. Glimrende opsummeret i en kronik 19. juli af Vestergaard og Tabor. Derfor mener jeg heller ikke det giver mening at spørge generelt hvor grænsen går. Men husk det gælder begge veje, det liv som den ene betragter som værdigt, er uværdigt for den anden, det bør folk respektere. Og jeg køber simpelthen ikke at den "ensretning" der ligger i at undgå unødig sygdom skulle være problematisk på nogen måde. Også den påstand har en bagside; vil den mangfoldighed der ligger i genmanipulation med mennesker så være at betragte som positiv i det øjeblik man kan bryder grænser, altså i det omgfang man manipulerer for at skabe egenskaber fremfor at fjerne dem?

mvh JMu

Kristian Lund

Hej Jørgen.

Mit argument er altså stadig ikke, at jeg begræder noget der aldrig kom til at eksistere. Mozart ikke-skrevne værker er noget du har indført i diskussionen...

Kontrafaktiske argumenter er dog ikke ubrugelige, sådan som du påstår. Vi bruger dem konstant i retssager, for eksempel; "hvis person A ikke havde gjort X, var person B i live - ergo er person A..." osv. osv.
Og selvom Gauss tog nogle forskningspenge, så læser ikke dine kommentarer som om du virkelig tror at et andet geni magisk var fremsprunget i hans sted, havde han aldrig eksisteret.

Selvfølgelig er det noget andet, at tale om potentielle mennesker, end faktiske. Et eugenisk projekt, som det vi har gang i, hvor vi fra samfundets side forsøger at slippe af med visse typer mennesker, er alenvidt fra Hitler's eugeniske projekt, hvor man fjernede eksisterende uønskede (først de handicappede, interessant nok). Men det betyder ikke, at førstnævnte er uproblematisk, og det betyder ved den søde grød ikke, at vi ikke kan diskutere emnet.

Mit argument er for mangfoldighed. Jeg synes ikke, at én type mennesker er en god idé - des mere forskellige vi er, des bredere er samfundets vifte af evner. Gauss er et _eksempel_. Han afvigede fra normen - og havde nogle helt fantastiske evner. Åbenlyst ville en abort have været en dårlig idé, for alle involverede. Og indtil du eller andre kan garantere mig, at vi ikke smider andre mærkværdige, sære og fantastiske individer ud med badevandet, så synes jeg ikke at vi _som samfund_ skal opildne til at fjerne alt det der giver ekstra bøvl.
Desuden mener jeg at mangfoldigheden er noget værd i sig selv, men det er en anden sag...

Et sekundært argument, som er mere relevant ift. Downs syndrom, er at det er forkert at tænke det enkelte (potentielle) individ som uønsket pga. omkostningerne omkring individet. Det er en fin måde at tænke forretninger på, men kun psykopater opgør mennesker i nyttekalkyler udelukkende ift. deres egne behov. At forsøge at tænke samfundet som en forretning, er at tænke om samfundet som en psykopat. Jeg er for fri abort, men ikke for at samfundet skal gøre en dyd i at scanne for alt det sære, og rådgive til at undgå det.