Stop den akademiske skytte-gravskrig om fosterdiagnostik

Forleden dag blev jeg ringet op af en journalist, der spurgte om, hvad jeg, som praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd, mente om screening for arvelig sygdom hos forældre, før de blev gravide. Om jeg var for eller imod. Og om det hele ikke bare var noget forældrene selv skulle bestemme?

Spørgsmålene er typiske for dagens debat, hvor svarene helst skal være sorthvide, skal kunne serveres på kort tid og kunne formuleres som overskrifter med klokkeklare budskaber. Af hensyn til den tv-debat som journalisten indbød mig til, fik jeg også at vide, at svaret skulle være for eller imod, altså ja eller nej. Når debatten på få minutter løber over tv-skærmen, er der nemlig ikke plads til nuancerede synspunkter.

Journalistens tilgang var typisk for den måde medierne reagerer, hver gang der dukker noget nyt op fra den fagre ny verden. Man lugter dilemmaer og sensation. Desværre ender det næsten altid kun med nogle overskrifter i en avis og en hurtig debat, hvor de centrale aktører indtager deres sædvanlige positioner. Nogle er bekymrede, mens andre synes, at det er formynderisk at stoppe udviklingen, alt imens politikerne stikker hovedet i busken, fordi de ikke mener, at der kan lovgives på området. Der er jo frit valg! Dagen efter er alt glemt, og udviklingen kører videre.

Ingen lette valg

Jeg takkede nej til journalistens invitation. Jeg kunne ikke se mig selv som forsvarer for det ene yderstandpunkt. Fosterdiagnostik er så sprængfyldt af etiske dilemmaer, at det føles forkert at oversimplificere synspunkterne til en akademisk skyttegravskrig om racehygiejne versus paternalisme. Det bevirker kun at dialogen om, hvilke tilbud der skal eksistere forstummer, og at vi ikke opnår en forståelse for de svære valg som de gravide sættes i med de allehånde tilbud, der findes i dag, eller som kommer i fremtiden.

For så længe ingen tør sætte grænser for, hvor langt fosterdiagnostikken skal gå, lades den enkelte gravide alene med bekymringerne og overvejelserne. For hende er der ikke nogen vej uden om. Det er blevet en pligt, at man som gravid forholder sig til de tilbud, der eksisterer. Og har man først accepteret tilbuddet for så at få at vide, at man venter et sygt barn, bliver presset blot endnu mere ubærligt.

Hvis parret fravælger abort, påfører de ikke alene sig selv den store byrde, det kan være at blive forældre til et barn med en alvorlig lidelse. De påfører også samfundet et ansvar, der hurtigt kan blive dyrt. Hvis man kender barnets lidelse, før det er født, kan man ikke længere blot henvise til naturens luner man risikerer selv at blive bebrejdet for, at ulykken blev fuldbyrdet.

Hvis parret omvendt vælger abort, risikerer de også at blive mødt af en lind strøm af fordomme. De kan blive skydeskive for alt fra beskyldninger om, at de medvirker til racehygiejne til fordommen om, at de blot er forkælede og stikker af, så snart verden viser sig ikke at være så lyserød, som de havde tænkt sig.

Politikernes manglende vilje til at sætte grænser, sætter med andre ord forældrene i en urimelig stram etisk skruetvinge og den bliver kun strammere, efterhånden som diverse firmaer tilbyder nye undersøgelser og forskerne finder nye genetiske risikomarkører.

Behov for grænser

Debatten om fosterdiagnostik handler om at sætte grænser. At holde fast ved, at visse dele ved fosterdiagnostikken er gode nok, mens andet skal holdes fra døren. At turde sige, at nok er nok. Selv om det næsten er umuligt, fordi scenen allerede er sat: Enhver debat om grænser tages på baggrund af tre nagelfaste forhold, der gør diskussionen til en svær balancegang.

For det første har vi den frie abort, som næsten alle i Danmark ønsker bevaret. Men det er en udfordring at diskutere grænser for fosterdiagnostik og dømme nogle skavanker for små til at abort kan tilrådes når enhver kvinde kan få foretaget en abort før udgangen af uge 12, blot fordi hun har bestilt en rejse til USA eller skal op til en vigtig eksamen.

For det andet har vi allerede indført en fosterdiagnostisk risikovurdering, som næsten alle gravide tager i mod. Når lægen i forvejen har nålen i den gravide, er det jo let at undersøge for andre ting også. Fremtiden er lige om hjørnet, og undersøgelsesteknikkerne bliver hele tiden udviklet.

På et tidspunkt vil det formentlig blive muligt at undersøge genetisk materiale fra fosteret direkte i moderens blod uden at stikke i livmoderen, og så har vi virkelig åbnet Pandoras æske. For kan man undersøge risikofrit med noget så simpelt som en blodprøve, er det svært at lade være.

Endelig er tidsånden centreret om den individuelle frihed og selvbestemmelse ingen har ret til at blande sig i, hvordan det enkelte menneske træffer sine valg og lever sit liv. Med forbrugerkulturens indtog stiller de gravide familier krav om tidligere og tidligere undersøgelser for at føle sig trygge og have kontrol, og ingen tør at sige nej, selv om den helbredsmæssige gevinst er minimal. Så mens nybagte mødre vil tilbage til naturen og gør sig til bannerførere for økologisk havregrød og natursutter, bliver selve graviditeten stadig mere teknologisk.

Fælles ansvar

Fosterdiagnostik kan være et udmærket tilbud for at finde alvorlige sygdomme hos fosteret og give forældrene en mulighed for at fravælge det. Men når man undersøger for alvorlige sygdomme, får man en masse usikre og unødvendige oplysninger med i købet. Tusindvis af fuldstændig normale graviditeter kommer unødigt under mistanke for, at der er noget galt.

Mistanken kan oftest kan afkræftes med en fostervandsundersøgelse, men den kan i sig selv medføre, at et rask barn aborteres. Nogle gange kan mistanken følge kvinden i hele graviditeten og bliver først afkræftet ved fødslen. Uroen bliver en fast følgesvend også i helt normale graviditeter.

Samtidig giver fosterdiagnostik også mulighed for at få kendskab til normaltilstande og en lang række risikomarkører, som vi endnu ikke kender betydningen af, og som derfor ikke bør danne baggrunden for en abort. Derfor skal vi forsøge at holde denne type viden ude, når vi leder efter de alvorlige fejl.

Mange vil mene, at det er umuligt at sætte grænser i dette landskab. De smider håndklædet i ringen og lader markedskræfter og den frie forskning råde. Men det er forkert: Vi er nødt til at sige, at vi skal have grænser, og vi er nødt til at diskutere, hvor de skal sættes.

Og det kan faktisk lykkes på nogle områder. For eksempel er det (heldigvis) ikke tilladt at udføre ægsortering på baggrund af et fosters normalegenskaber så som køn, øjenfarve osv. På dette afgrænsede område har man rent faktisk fra politisk side holdt fast i, at det skal handle om en alvorlig arvelig sygdom, før man går ind og piller i et befrugtet æg.

Af hensyn til de gravide, der lægger krop og mave til de mange undersøgelser, har vi alle et ansvar at løfte.

Politikerne må påtage sig et ansvar og lave nogle rammer for fosterdiagnostikken, som tydeligt signalerer, at det drejer sig om at finde alvorlige sygdomme.

Forskerne har et stort ansvar for de forskningsresultater, de frembringer. Der må stilles krav om at udvikle og benytte metoder, der kun genererer eller afdækker en afgrænset viden, når prøverne bruges i diagnostisk øjemed.

Pressen må åbne for og give plads til, at debatterne skal være nuancerede. (Tak til Information, for at tage den brede diskussion denne gang!)

Som debattører må vi være indstillede på at nuancere diskussionen, så det ikke bliver til et spørgsmål om racehygiejne eller frit valg, men forsøge at tage en åben diskussion om hvor grænserne skal trækkes, selv om det virker som en umulig opgave.

Lotte Hvas, praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd