Kronik

Synet på fosterfejl ændrer sig, når fostret ligger i ens egen mave

Vi skal alle have lov at have drømme på vores børns vegne. Derfor er det afgørende, at vi er meget tolerante over for gravides drømme også selv om de resulterer i abort af fostre med moderate fejl som f.eks. klumpfødder
Læger nærstuderer scanningsbilleder af et foster. Finder de fejl, kastes de vordende forældre ud i voldsomme kvaler.

Læger nærstuderer scanningsbilleder af et foster. Finder de fejl, kastes de vordende forældre ud i voldsomme kvaler.

Kåre Viemose

Debat
11. juli 2011

Som læger på henholdsvis Gynækologisk Obstetrisk afdeling og Klinisk Genetisk afdeling på Aarhus Universitetshospital Skejby sidder vi ikke sjældent over for gravide kvinder, der pludselig må indse, at ønskebarnet har en alvorlig misdannelse. Nogle af dem har allerede kendskab til sygdommen fra sig selv eller deres egen familie. For andre kommer diagnosen som et chok. For begge grupper gælder det, at kvinden og hendes partner i løbet af relativt få dage skal forholde sig til det eksistentielle spørgsmål om, hvorvidt graviditeten skal afbrydes med en provokeret abort.

Det er for de fleste en voldsom opgave. Mange må erkende, at det de troede, de havde en mening om, pludselig ser anderledes ud, nu hvor det gælder deres eget barn. Folk, der altid har været overbevist om, at de ikke ville kunne klare et handicappet barn, får pludselig et andet syn på sagen, nu hvor graviditeten er en realitet. Og folk, der i udgangspunktet troede sig i stand til at tage imod barnet, som det nu engang er skabt, oplever pludselig opgaven som uoverstigelig.

Det svarer vel til, at selv om mange af os synes, det er charmerende, at vi ikke alle er ens, så har vi konkrete drømme, for vores egne børn. To af mine børn (Niels Uldbjerg) har f.eks. gået på en high school i USA, hvor der i nogle af timerne var elever med særlige behov. Mine børn oplevede dem ofte som 'herre nice'. De værdsatte virkelig den mangfoldighed, disse børn repræsenterede. Men det betyder dog næppe, at det er sådanne børn, de drømmer om selv at få. Vores drømme og ønsker om at fremme vore børns bedste betyder, at vi lader dem vaccinere imod børnelammelse, får deres flyveører opereret, og lader dem gå med bøjle på tænderne i årevis. Når pigerne bliver voksne, vil nogle af dem få silikone i brysterne, og de unge mænd går til styrketræning for at opnå en sixpack, som kan imponere.

Vi har alle drømme på egne og vores børns vegne. Derfor er det afgørende, at vi er meget tolerante over for kommende mødres drømme, også selv om de vælger provokeret abort ved moderate fosterfejl, som nogle ikke kunne drømme om at vælge fra. Og når man som læge taler med disse kvinder, får man aldrig indtryk af, at de er kynikere. De overvejer altid situationen nøje, inden de træffer den svære beslutning.

Findes bagatelgrænsen?

I lægeverdenen er der imidlertid en løbende diskussion om, hvilke fosterfejl der er så voldsomme, at abort kan tillades. Debatten drejer sig f.eks. om fosterdiagnostik hos kvinder, der bærer en speciel genforandring i arveanlæggene BRCA1 eller BRCA2. Kvinder med disse genforandringer har typisk 70 pct. risiko for at få brystkræft. Halvdelen af dem bliver syge, inden de fylder 42 år. Desuden har de ca. 40-procents risiko for at få kræft i æggestokkene.

Derfor tilbydes de årlige skanninger fra 30-års-alderen, så man kan opdage kræften, før den spreder sig. Kvinderne tilbydes også operativ fjernelse af æggestokkene og brysterne, når de har født det ønskede antal børn. Der er enighed om, at disse BRCA-kvinder bør tilbydes ægsortering, hvis de ikke vil give genforandringen videre til deres børn. Metoden indebærer, at æg med den sygdomsfremkaldende genfejl kan sorteres fra, inden de bliver lagt op i livmoderen.

Men hvad gør man, hvis BRCA-kvinderne bliver uplanlagt gravide? Skal de tilbydes moderkageprøve med henblik på provokeret abort? Er det overhovedet etisk forsvarligt at frasortere fostre med denne genfejl. I udgangspunktet er børn og unge med en BRCA-genforandring jo fuldstændigt raske. Og så længe de som voksne 'blot' kontrolleres og eventuelt senere opereres, som beskrevet ovenfor, kan for tidlig død i mange tilfælde undgås.

Vores holdning er, at vi som behandlere må indse, at det ikke er os, der skal gøre os til dommere over gravide BRCA-kvinders valg. Mange af dem har oplevet, at nære familiemedlemmer har fået kræft. Flere af dem har også været vidne til, at personer tæt på dem er døde af sygdommen i en ung alder.

De ved derfor bedre end os, hvor belastende sådan et forløb er både for den sygdomsramte og for de pårørende. De ved, hvor hårdt det slider at vide, at kræftfaren lurer i generne, og hvor voldsom en oplevelse det kan være at vente på resultaterne af de mange løbende undersøgelser og tjek. Derfor må man respektere det valg, de tager på deres ufødte barns vegne.

Klumpfod, nej tak

Vi vil gå så vidt som til at udstrække denne respekt for gravide med personligt kendskab til sygdom til også at gælde sygdomme, der normalt ikke betragtes som alvorlige.

Vi har således mødt mødre til børn med klumpfod, der har udtrykt ønske om abort, hvis det kommende barn også skulle have sygdommen. De kunne simpelthen ikke overskue at skulle følge det kommende barn til operationer, indlæggelser, behandlinger og kontroller langt fra hjemmet og samtidigt give den ældre søskende den nødvendige omsorg.

Det er for letkøbt, hvis udenforstående har en fordømmende holdning til gravide, der tager så svær en beslutning.

Det skal i denne forbindelse bemærkes, at gravide med personligt kendskab til misdannelser af denne sværhedsgrad oftest ønsker at fortsætte graviditeten, efter diagnosen er stillet.

Retningslinjer, tak

Selv om vi ovenfor advokerer for stor tolerance og accept over for gravide, der vælger provokeret abort, finder vi, at princippet i den gældende abortlovgivning er korrekt. Den giver ret til fri abort frem til graviditetsuge 12, derefter kan der kun gives tilladelse, hvis der foreligger særlige forhold, således som det er beskrevet i lovgivningen.

Lovgivningen er imidlertid meget upræcis: »Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse.« Mere står der ikke.

Det er således overladt til en lille gruppe fagpersoner i det såkaldte Abortankenævn at afgøre, hvad der skal forstås som en alvorlig lidelse. Er læbe-gane-spalte, klumpfod, BRCA-1 og operationskrævende hjertesygdom alvorlige nok til, at man med loven i hånden kan give tilladelse til abort efter 12. graviditetsuge? Kan en 15 pct. risiko for mental retardering, som det ses ved visse kromosomforandringer, karakteriseres som »fare for barnet« i lovens forstand? Det er svært at afgøre.

Abortankenævnet må derfor lytte til vandrørene og forsøge at fornemme, hvordan politikerne, debattører og ikke mindst den almindelige borger tolker den lovtekst.

Det er ikke nogen let opgave, og der er stor risiko for, at medlemmerne bliver beskyldt for at være 'smagsdommere' styret af personlige holdninger. Vel vidende, at hver enkelt abortansøgning skal behandles under hensyntagen til kvindens samlede situation, vil vi derfor advokere for, at der som grundlag for nævnets arbejde og ikke mindst for den offentlige debat udarbejdes en liste over, hvilke fosterfejl og fosterskader der kan føre til tilladelse til provokeret abort efter 12. svangerskabsuge. Abortankenævnet og gravide i pressede situationer bør trods alt have nogle retningslinjer at støtte sig til.

Niels Uldbjerg er professor ved Gynækologisk Obstetrisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, Skejby og suppleant i Abortankenævnet Naja Becher er reservelæge, ph.d. ved Klinisk Genetisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Skejby

Serie

De ufødtes diagnose

Moderne teknologi giver os mulighed for at få mere og mere at vide om vores ufødte børn. I dag kan man screene for alt fra klumpfødder til forhøjet risiko for brystkræft.

Men er fosterdiagnostik en gave, som hjælper os til at undgå smertefulde sygdomme og uværdige liv, eller gør teknologien os blot frygtsomme og mindre rummelige?

Seneste artikler

  • Skulle jeg have været en abort

    18. juli 2011
    Fosterdiagnostikken er oppe og vende igen, og jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvad mine forældre ville have valgt, hvis det var i dag, de var gravide med mig. Jeg er født med rygmarvsbrok og sidder lige nu og tænker tilbage på en hyggelig middag med vennerne i lørdags. Hvis fosterdiagnostikken havde været ligeså langt fremme i starten af 70’erne, som den er i dag, var flere af os sikkert slet ikke blevet født
  • Kun de få får lov at fravælge alvorlig arvelig sygdom

    15. juli 2011
    Et overvældende flertal af befolkningen ønsker at få mulighed for at benytte fosterdiagnostik, så de kan undgå at blive forældre til børn med alvorlige lidelser. Men på langt de fleste sygdomsområder er teknologien kun tilgængelig for folk, som på forhånd ved, at de befinder sig i risikogruppen. Alle andre må tage, hvad der kommer
  • Hvem har ret til at dømme, om et liv er værd at leve?

    13. juli 2011
    Vi bliver forargede, når vi hører, at man i mindre udviklede samfund sætter handicappede børn ud i naturen og overlader dem til den sikre død. Men i Danmark praktiserer vi også udsætning. Det sker bare, inden børnene er født
Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Og når man som læge taler med disse kvinder, får man aldrig indtryk af, at de er kynikere. De overvejer altid situationen nøje, inden de træffer den svære beslutning.

Derfor er 12 ugers reglen jo også overflødig, når kvinderne selv er fuld ud i stand til selv at træffe valget og der sker jo under vejledning. Hvorfor skal staten så have nogen overdommere siddende som bare trækker pinen ud for de involverede.
12 uger er en arbitrær grænse som var et figenblad som skulle stille de kristne tilfredse. En grænse som igen og igen kommer på tværs i forhold til de fosterdiagnoser man kan stille.
Fjern 12 ugers grænsen, i det mindste når der er en diagnose, og lad så være med at liste godkendte diagnoser op, de er forældede før papiret er tørt.

Anne Marie Pedersen

Så kan det ikke siges bedre! Nogle etiske beslutninger tages bare ikke bedst på det abstrakte plan.