Kronik

Født som reservedelslager til syge søskende

Hvor går grænsen for brugen af kunstig befrugtning? Det spørgsmål har gennem flere årtier kastet Ester Larsen, næstformand for Det Etiske Råd, ud i voldsomme dilemmaer. Er det f.eks. i orden at bruge ægsortering til at skabe børn, der fødes som donorer til deres dødssyge søskende?
Nogle børn er udset til at være donorer for deres dødsyge ældre søskende, allerede før de bliver født.

Nogle børn er udset til at være donorer for deres dødsyge ældre søskende, allerede før de bliver født.

Tina Enghoff

4. august 2011

Der var engang, hvor tilværelsen var om end ikke lettere så dog mindre kompliceret end nu. Nogle mennesker fik børn, andre fik ikke. De sidstnævnte måtte leve med barnløsheden som livsvilkår eller vende sig mod adoption.

Sådan er det ikke længere. I dag kan man få børn ved hjælp af kunstig befrugtning, og metoderne er talrige.

At fremstille børn i reagensglas forekom i begyndelsen science fiction-agtigt, men vi vænnede os hurtigt til tanken og glædede os over de barnløses nye muligheder. Der blev opstillet normer og behandlingskriterier såsom samlivslængde, alder og antal forsøg.

For nogle par lykkedes behandlingerne. Andre blev skuffede. Jeg husker mit møde med en af de sidstnævnte. Kvinden blev ikke bare skuffet hun blev totalt nedbrudt. Hendes fortælling gjorde stærkt indtryk. Hun havde ét barn, men ønskede et mere, da hun havde indledt et nyt parforhold. Hormonstimuleringer, opslidende op- og nedture i takt med forventninger og skuffelser nedbrød hende totalt psykisk. Behandlingerne resulterede ikke i graviditet, men alene i et opløst parforhold og en miserabel situation for det eksisterende barn.

Så galt gik det kun for de få, men de udeblevne graviditeter efterlod dog dybe ar i mange sind. De nye fagre muligheder var ikke uden omkostninger.

Forskning på æg

Men med de nye befrugtningsteknikker fulgte også nye forskningsmuligheder. Forskerne øjnede nye og uhyre interessante muligheder.

Tidligere var kvinders æg utilgængelige de lå godt beskyttet i hendes indre. Med reagensglasbehandlingen kom de nu frem laboratoriernes lys, og de æg, der ikke blev benyttet i behandlingen, repræsenterede et udfordrende forskningsmateriale, der kunne være med til at forfine lægernes metoder, så endnu flere kunne få held med behandlingen.

Men kunne det gå an at forske på befrugtede æg? Folketinget var i stort vildrede og nedsatte Det Etiske Råd med den opgave at foreslå regler for beskyttelse af befrugtede menneskeæg, levende fosteranlæg og fostre.

Det faldt i min lod som daværende sundhedsminister at sikre den nødvendige lovregulering. Forskning på befrugtede æg forekom de fleste også mig selv dybt uetisk. Et totalt forbud var nærliggende.

Men forskerverdenen havde ét argument, som var svært at afvise. Hvis forskningsforbuddet blev totalt, ville vi stå med en behandling, som ene af alle aldrig ville kunne forbedres. Det var næppe acceptabelt, da mange forsøg på fertilitetsbehandling rent faktisk mislykkedes. Hvis f.eks. forsøg med ændringer af den væske, æggene opbevares i, kunne føre til flere graviditeter, ville det være uheldigt at udelukke sådanne muligheder totalt.

Resultatet blev, at jeg med usikkerhed i sindet foreslog forskningsadgang i op til 14 dage efter befrugtningen for projekter, der alene har til formål at forbedre reagensglasbefrugtningen, IVF.

Grænsen blev fastlagt rimelig arbitrært, da udviklingsforløbet fra befrugtning til fødsel er uden klare tidsgrænser.

Sædceller på krykker

Med loven tog vi det første usikre skridt ind i de nye muligheders, men også de etiske dilemmaers land et land hvori det skulle vise sig overordentlig vanskeligt at navigere, for med tiden blev befrugtningsteknikkerne mere og mere raffinerede. Snart dukkede mikroinseminationsmetoden (ICSI) op.

Ved denne behandling befrugtes ægget ikke ved, at én sædcelle i konkurrence med mange andre sammensmeltes med ægcellen. I stedet udvælges der en enkelt sædcelle, som skønnes egnet til befrugtningen, og denne føres så ind i ægget ved hjælp af et meget tyndt rør.

Behandlingsmetoden, der primært retter sig mod par, hvor infertiliteten skyldes mandens sædkvalitet, er aldrig blevet retsligt reguleret. Men den gav anledning til megen bekymring.

Selv var jeg dybt skeptisk, da metoden rummer risiko både for videreførelse af mandlig infertilitet og måske også for øget forekomst af handicappede børn.

En folketingskollega med samme holdning brugte billedet om ICSI, at man hjælper 'sædceller på krykker'. Den grundlæggende bekymring går på risikoen for, at behandlingen fører til fødsel af børn, der heller ikke vil kunne reproducere sig. Den skepsis har jeg endnu ikke overvundet.

Skabt til donation

Men udviklingen i behandlingstilbud standsede naturligvis ikke.

Ægsortering, der kan være en stor hjælp for mennesker, der har virkelig alvorlige sygdomme i familien, blev næste udfordring.

Behandlingen finder sted ved IVF, efter at der forinden er foretaget en udvælgelse af egnede befrugtede æg på grundlag af genetiske undersøgelser.

Indførelse af ægsortering gav anledning til mange betænkeligheder, da metoden rent principielt kan bruges til forædling af arvemassen og til udvælgelse af fostres køn. Dertil kommer, at den indebærer at mange befrugtede æg kasseres.

Betænkeligheden kom til udtryk gennem en stram lovregulering.

Men en 11-årig dreng satte efterfølgende loven under et voldsomt pres. Jason hed han. Drengen led af en dødelig sygdom, som alene kunne helbredes gennem en knoglemarvstransplantation. Da det ikke var muligt af finde en egnet donor, vurderede læger, at den eneste mulighed for at helbrede det syge barn ville være en stamcelletransplantation fra navlesnorsblod fra en ny 'donorsøskende'. Denne skulle vel at mærke have den rigtige stamcellesammensætning og ikke lide af samme arvelige sygdom som Jason.

Det betød, at moderen skulle have IVF-behandling kombineret med ægsortering, der sikrede udvælgelse af genetisk afstemte æg.

En sådan behandling var dog ikke tilgængelig i Danmark. Men da der i USA fandtes klinikker, der mestrede denne teknik, bredte der sig i offentligheden stor sympati for, at Jason skulle have mulighed for behandling via en 'donorsøskende'.

Det fik sundhedsminister Lars Løkke til at gribe ind og sikre, at det offentlige påtog sig betalingen. Efter to mislykkede behandlingsforsøg gav familien imidlertid op. Men sagen endte alligevel lykkeligt, idet der dukkede en egnet donor op fra udlandet, og Jason blev helbredt.

Lægemiddel for sin bror

Jasonsagen gav for alvor os politikere kvaler. Jeg oplevede at stå over for et pågående etisk dilemma. Er det ikke mere end problematisk at lade et barn føde med det klare formål at skulle tjene som donor? Som middel eller rettere lægemiddel for sin bror?

Grundlæggende mener jeg, at ethvert menneske har ret til at være et formål i sig selv ikke et middel for andre. Dertil kommer, at det ikke er muligt at forudsige omfanget af donationen, for ingen ved på forhånd, om det syge barn bliver rask gennem navlestrengsblodet. Måske vil der også være behov for transplantation af marv eller organer.

Det raske barn kan således komme til at være donor for den syge bror i permanent forstand.

Dertil kommer dets mulige identitetsproblemer. At skulle leve med bevidstheden om at være bragt til verden som en slags reservedelslager for en søskende kan næppe undgå at påvirke donorbarnets selvforståelse. Jeg var bekymret.

Alligevel valgte jeg at stemme for, da sagen blev fulgt op af en lovgivning, der åbner mulighed for fødsel af donorbørn i særlige tilfælde. At stemme imod ville være det samme som at underskrive dødsdomme for børn, der kom i samme situation som Jason.

Men sagen har for mig været et smertefuldt lærestykke i, hvor vanskelige etiske dilemmaer kan opleves, når principper og virkelighed for alvor støder sammen. De etiske dilemmaer opstår jo præcis der, hvor værdier støder sammen.

Jeg mener fortsat dybest set ikke, at et menneske bør sættes i verden som et redskab for andre. Men når fastholdelse af principper fører døden med sig for et barn af kød og blod, ja så vinder hensynet til det allerede levende barn. At etik ikke udelukkende kan afgøres ud fra på forhånd fastlagte principper, men derimod ofte udspringer i spændingsfeltet mellem situation, værdier og empati, er en lære, jeg endnu en gang fik bekræftet.

Ester Larsen er næstformand for Det Etiske Råd og forhenværende sundhedsminister

Serie

Etiske grublerier

Hvert år tager Det Etiske Råd stilling til en lang række etiske dilemmaer om alt fra bioteknologi til vores behandling af naturen. I denne kronikserie beretter en række af rådets medlemmer om de etiske problemstillinger, der har gjort størst indtryk på dem.

Seneste artikler

  • Må man bygge med liv?

    9. august 2011
    »Vi leger ikke,« svarede syntesebiolog og nobelprismodtager Hamilton Smith, en gang han blev spurgt, om videnskabsmænd leger Gud, når de omprogrammerer levende organismer og smelter dem sammen med teknologi. I forlængelse heraf kunne man passende spørge, hvad Gud laver i en diskussion om eksperimenter med så simple organismer som gærceller og bakterier?
  • Er mennesket til salg?

    3. august 2011
    Hvorfor må en prostitueret sælge sex men ikke æg eller sæd? Hvorfor får man betaling for at deltage i medicinske forsøg, når man ikke må sælge sin nyre? Skaber man en ny udbyttet klasse af mennesker, der føler sig tvunget til at sælge deres kropsdele, hvis man åbner for øget donation? Når det gælder salg af vores krop, præges vore handlinger af dobbeltmoral og etiske dilemmaer
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Den er da nem nok, fratag forældrenes ret til at udnævne deres børn til donorer, og indsæt en person som skal varetage barnets interesser. Så skal forældrene heller ikke tage stilling til det syge barn frem for det raske.

Jesper Frimann Ljungberg

Efter selv at have været igennem møllen. Så ja det er hårdt at gå igennem IVF behandling, både fysisk og psykisk. Men hvis jeg skal citere min kone så var adoptions processen meget meget hårdere rent psykisk. Jeg personlig vil sige, at det var grænseoverskridende. Vi fik så selv en lille dreng på den naturlige måde, lige da vi blev godkendt til adoption. Men det er så en anden historie.

Mht. ICSI så tror jeg, at "man" bruger det lidt som ekstra plusser og ikke kun ved dårlig sædkvalitet.

Med hensyn til doner børn. Så er jeg måske ikke helt enig med Ester. Det er vigtigt at man beskytter det nye barn, rent fysisk. Jeg mener der bør/skal være regler/grænser for hvad sådan et barn kan donere.
Som udgangspunkt ville jeg mene at det ikke må donere noget, der vil stille barnet dårligere. Altså blod, celler fra navlestrengen etc etc. bør være ok. Men et ben/nyre/stykke af leveren.. bør det ikke være OK.
Jeg kan så heller ikke forstå ræsonnementet at et donor barn skulle være mindre ønsket. Alt andet end lige må sådan et barn jo være endnu mere ønsket, hvis det er muligt, end et normalt barn. Og det vil jo også få et unikt forhold til den søskende, hvis liv det reder ved sin eksistens.
Vi kan jo ikke styre om folk er følelsesmæssigt parate til at få børn, lige som vi bør begrænse indgriben i denne frihed så meget som muligt.
Eller skal vi til at have loft på hvor mange børn folk må få ? Hvis de får for mange bliver de sidste jo så måske ikke elsket lige så meget som de første ?

// Jesper

Magnus Pranov

"Jeg mener fortsat dybest set ikke, at et menneske bør sættes i verden som et redskab for andre."

Hvorfor argumenteres der så for det modsatte?