Kronik

Jeg er jo sådan en med ADHD

Når børn diagnosticeres med ADHD, forenkles deres selvopfattelse. Adfærd, der i andre sammenhænge ses som normal, forklares som symptom på en usynlig lidelse. Så længe de går på specialskole, har det ikke betydning for deres velbefindende, men når skolen slipper dem, kan de få store sociale problemer
Når børn diagnosticeres med ADHD, forenkles deres selvopfattelse. Adfærd, der i andre sammenhænge ses som normal, forklares som symptom på en usynlig lidelse. Så længe de går på specialskole, har det ikke betydning for deres velbefindende, men når skolen slipper dem, kan de få store sociale problemer
22. september 2011

Den markante stigning i antallet af børn, som henvises til specialundervisning og medicineres på baggrund af diagnoser såsom ADHD, autisme og Asperger, har vakt debat i medierne. I sin radikale form er der tale om en uløselig debat. På den ene side finder vi dem, som hævder, at diagnoser som ADHD og autisme afspejler medfødte biologiske dysfunktioner, der skal behandles medicinsk. På den anden side finder vi dem, som i samfundskritikkens navn opfatter diagnoser som et undertrykkende stigma, der ekskluderer børnene fra almene fællesskaber så f.eks. folkeskolen.

Debatten har indtil nu overvejende været på de professionelles præmisser: psykologer, pædagoger, lærere, skoleledere og læger, men ikke børnene selv. Børnenes egne forståelser af diagnoser er dog meget vigtige at afdække i forhold til de påstande om børnenes selvforståelse og trivsel, som debatterne afføder. Hvor meget ved vi i det hele taget om, hvordan diagnoser påvirker børns selvforståelse? Er børnenes forståelse positiv eller negativ? Har deres viden om diagnosen betydning for deres velbefindende?

Ud fra den type overvejelser har jeg interviewet syv børn i alderen syv til 11 år. De var fra forskellige specialskoler og havde diagnoser som ADHD, autisme og NLD (Non-verbal Learning Disorder).

Jeg stillede dem bl.a. spørgsmål om deres hverdag i specialskolen, og om hvordan diagnosen påvirkede deres selvforståelse.

Nogle af børnene udviste påfaldende fællestræk i deres karakterstik af diagnosen, som viste sig at være meget medicinsk orienteret. De fleste opfattede deres diagnose som udtryk for et usynligt handicap, der forårsager ukontrollerbare og uønskede handlinger. Behandling med piller opfattes typisk som en nødvendighed. En dreng forklarer f.eks. om ADHD, at »det er, hvis man ikke får sine piller, så bliver man bare vild og vil gøre alt det, som man har lyst til ...«.

Sikker havn

Som følge af deres sygdomsopfattelse ser børnene specialskolen delvist som uddannelsesinstitution og delvist som behandlingsinstitution. Eksempelvis siger et af børnene, at nogle har et handicap og »måske har brug for hjælp til at kunne kontrollere det og styre det, og nogle, at de har sværere ved ting end andre«.

Uagtet hvilken opfattelse børnene havde af deres diagnoser, var der intet, som tydede på, at diagnoserne havde direkte betydning for deres velbefindende, så længe de befandt sig inden for specialskolernes ramme. Havde børnene problemer på specialskolen, blev de ikke begrundet i deres diagnose, men i forholdet til kammerater, lærere og kontaktpersoner. På specialskolen er diagnosen altså ikke et problem for børnene, men blot en realitet, man indordner sig på godt og ondt.

Børnene fandt tilmed diagnosen meningsfuld som forklaring på deres særlige adfærd. Andre mente derudover, at der også var positive aspekter af diagnosen, såsom at de var gode til at finde på lege og spille computerspil.

Endelig havde børnene overvejende et positivt syn på specialskolen som en institution, der kan varetage deres særlige behov. En dreng fortæller for eksempel, at »en specialskole det er det bedste for børn at få, fordi der kan de få meget mere af forstand og sådan noget.«

Men selv om man ikke kan konstatere en negativ selvforståelse, opfatter børnene sig som uegnede til at begå sig i almene skoler, fordi de har en diagnose. Flere af dem fortæller, at de var for ustyrlige i de skoler, de kom fra. Som en udtrykker det: »På den gamle skole, der tæskede jeg lidt på børnene«. En anden fortæller, at han var »alt for vild og streng mod andre.«

Børnene har typisk et forenklet sygdomsorienteret syn på psykologiske tilstande, der i andre sammenhænge vil blive opfattet som normale. Eksempelvis opfattes vredesudbrud som noget der skyldes diagnosen og ikke almindelige årsager, såsom forhold i hjemmet eller i skolen.

Distance til andre børn

Distancen til normale børn forstærkes yderligere, i og med at børnene opfatter deres handicap som usynligt. I princippet kan man derfor ikke afkræfte over for barnet, at det har ADHD eller autisme, for handicappet kan ikke ses af nogen. Et af børnene udviser en særlig opmærksomhed på dette, da han om børn med NLD fortæller, at »man kan ikke rigtig konstatere det i virkeligheden, om de har NLD ... man kan kun tro på det«. En anden fortæller, at »man kan ikke se, at man har autisme, det er noget inde i hjernen.«

I yderste konsekvens kan diagnosen opfattes som livsvarig. Dette bekræftes ikke mindst af en syv-årig dreng, det fortæller, at »får man først ADHD, slipper man aldrig af med det.«

Børnenes karakteristik af specialskolen som delvist en behandlingsinstitution skaber tilsvarende distance til almindelige børn og skoler.

Et eksempel er en dreng, der beskriver specialskolen som noget, der er forbeholdt børn med ADHD: »Det sådan en, hvor der for eksempel går sådan nogen børn som mig ... på ... ja, men dem, der ikke har ADHD, de kan ikke gå her.« Derudover vidste de fleste af børnene, hvad en skolepsykolog var og betragtede psykologen som en integreret del af en skole. Ligeledes opfattede de fleste læger og medicin som noget, der hører en skole til. Da jeg spurgte en af drengene, om lægen er den, som giver børnene pillerne, svarede han: »Nej, det gør ens lærer.« For barnet er det altså en selvfølge, at læreren også varetager tildelingen af medicin.

Svær inklusion

Børnenes opfattelse af sig selv som uegnede til almindelige skoler peger på en problematisk inklusion i uddannelsessystemet efter færdiggjort skolegang. Inden for specialskolens rammer har børnene ingen umiddelbare problemer med at være diagnosticerede og kan ligefrem finde mening i at have en enkel forklaring på deres følelser og adfærd. Spørgsmålet er dog om denne selvforståelse er frugtbar i overgangen fra specialskole til ungdomsuddannelse, eller om den på sigt vil forstærke en livslang eksklusion fra almene fællesskaber.

Børnenes oplevelse af at være anderledes risikerer at blive negativt forstærket, når de skal fungere i det almene fællesskab. En dreng fortæller for eksempel, at han var »bøllen« på den skole, han kom fra. Det er sådanne positioner, børnene risikerer at genindtage, når de skal inkluderes i det almene uddannelsessystem.

Undervisningsministeriets rejsehold har foreslået at nedlægge halvdelen af landets specialskoler. I stedet for skal folkeskolen rumme de diagnosticerede børn. I denne proces skal man vare sig for at underkende, at specialskolerne har vigtige erfaringer med at skabe læringsrum for børn med anderledes adfærd. At disse børn ikke længere henvises til specialskoler, er ikke ensbetydende med, at deres adfærd ophører med at være forbundet med store lærings- og trivselsproblemer.

Af den grund bør man bestræbe sig på at specialisere folkeskolen. Skal de diagnosticerede børn tilbage til folkeskolen, er det vigtigt, at erfaringer fra de specialpædagogiske institutioner følger med.

Specialpædagoger bør altså i højere grad ansættes i folkeskolen og bidrage til udviklingen af rammer og metoder for børnenes inklusion. Ikke mindst bør børnenes medicinske forståelse af diagnosen tages op til diskussion. Dette med henblik på at skabe flere pædagogiske og udviklingsvenlige fortolkninger af diagnoser, som modvægt til den medicinske models ekskluderende træk. I modsat fald vil den medicinske forståelse kunne medvirke til at fastholde børnene i en negativ position inden for folkeskolen og videre frem i livet.

Henrik Skovlund er lektor i psykologi ved Institut for Uddannelse og Pædagogik ved Aarhus Universitet

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Jennie Langenbach
Jennie Langenbach anbefalede denne artikel

Kommentarer

Præcis. Det er lige netop ikke børnene man tager udgangspunkt i, når man diagnosticerer og derefter 'behandler' med adfærdsregulerende medicin. Det er derimod tale om et fejlslagent forsøg på at ændre hjernens struktur, uden at tænke over de dybere årsager til, hvorfor adfærden i første omgang optræder. Man forsøger dertil at skabe en neurologisk genvej mod den ønskede adfærd - med udgangspunkt i udspekulerede pseudovidenskabelige myter om, at adfærden hovedsageligt er nedarvet. Ansvaret for barnets uønskede adfærd bliver følgelig glat som en ål.

Så, hvem er denne anskuelsesform er til fordel for? Behandleren? Ja. Politikerne? Ja. Forældrene? Ja. Barnet? Kortvarigt set, måske. Langsigtet set, på ingen måde!

Anskuelsesformen udgør en grundlæggende problematisk tilgang til uønsket adfærd, som 'inklusion' kun delvist tager hånd om. Min pointe er derfor, om problemet måske stikker en del dybere, end forfatteren til indlægget tør lægge navn til?

Man kan måske spørge sig selv: hvorfor er det overhovedet nødvendigt med diagnoser for uønsket adfærd? Er der ikke tale om en behandlertankegang, der som udgangspunkt lefler for eksisterende samfundsordener, og derfor lærer børn, at de ikke skal forholde sig kritisk til deres omgivelser (fremfor kun at forholde sig kritisk til sig selv).

I mine øjne er der behov for en opgør med hele den psykiatriske- og behandlerfokuserede tilgang.

Det er da noget mærkeligt noget at sige, at det ikke er børnene man tager udgangspunkt i ved tildeling af diagnose.

Vil du påstå at det ikke er personen man tager udgangspunkt i når handicappet eller lidelsen er fysisk?

Hvis du har et barn med kræft? Hvis du har et barn med et brækket ben? Så er det da ikke for omgivelsernes skyld at man stiller en diagnose og derudfra finder den rette behandling. Nej - så er det da for det at barnet hurtigst muligt kan få et normalt liv - eller så tæt på som muligt.

Hvorfor skulle det være anderledes bare fordi handicappet sidder i hjernen?

En af de store fejlopfattelser er - at diagnoser som adhd og autisme gives på grund af uønsket adfærd. Og at det kun sker fordi adfærden er uønsket af omgivelserne.

Det viser bare hvor lidt folk ved om de pågældende diagnoser.

Diagnoserne gives ikke på grundlag af uønsket adfærd - men på grundlag af manglende kognitive evner.

For adhds vedkommende er det manglende evne til opmærksomhed og koncentration og manglende evne til at regulere aktivitet.

Det påvirker barnet i alle hverdagens gøremål - og er altså ikke bare et spørgsmål om at barnet en gang imellem bliver vred, kommer op at slås eller andet. Nej, det betyder helt konkret at barnet i alle dagens vågne timer kæmper med at holde sig fokuseret og klar i hovedet.

Når man har svært ved at rette sin opmærksomhed på det der er vigtigt i en given situation - så går man også glip af megen information. Det fører til misforståelser og konflikter med omgivelserne og dermed dårlig social trivsel. Og det rammer først og fremmest barnet.

Når man har autisme så har man ofte de samme problemer som børn med adhd - men oveni har man så store problemer med kommunikation og forestillingevne. På baggrund af disse vanskeligheder har de oveni store sociale problemer. Mange af børnene ender med depression, stress eller angst - vel og mærke hvis de ikke bliver mødt med den rette forståelse og behandling.

Jeg er mor til 3 drenge med adhd, autisme, tourette og epilepsi. Så ingen tvivl herfra om at de er ramt af fysiske skavanker i deres hjerner - der jo desværre bærer navnet psykiske - hvilket pludselig gør at deres vanskeligheder bliver anset som ren hokus pokus og til evighed er til debat blandt folk der ikke ved bedre. Ingen af børnene får medicin - endnu. Men det er da klart under overvejelse - da de på trods af massive pædagogiske tiltag stadig påvirkes hårdt af deres handicap.

Hvis medicin kan gå ind og giver børnene større kontrol over deres hjerner - og dermed leve et mindre stress- og angstfyldt liv - så synes jeg medicin er en 200% acceptabel løsning.

Prøv at forestil dig at du har sovet dårligt 3 nætter i træk og måske maks fået 4 timers søvn. Forestil dig så - at den tilstand du har ikke kun varer denne ene dag - indtil du får sovet ordentligt ud - men at den er permanent....og forestil dig så at der ikke fandtes kaffe? Der er nok ikke mange der ville hetze brugen af kaffe. Hvorfor hetzer man så brugen af medicin til mennesker der er ramt af permanent "søvnløshed"?

En rettelse til Dennis Larsens udsagn om "Adfærdsregulerende" medicin.

Medicin såsom Ritalin er ikke adfærdsregulerende medicin. Det er centralstimulerende medicin, der påvirker den centrale del af hjernen - lidt på samme måde som kaffe: Den skærper hjernen og øger dens vågenhed. Mere hokus pokus er der altså ikke i det.

Jo mere vågen man er - jo klarere er man også i sit hoved og jo nemmere har man med at tænke, at være opmærksom og fokuseret.

Indirekte - så jo - så vil barnet komme til at udvise en anden adfærd. Barnet vil få større overskud og overblik til at styre uden om konflikter.

Det er dog i mit univers noget helt andet end den negative klang ordet adfærdsregulerende bruges som. Der er jo ikke tale om at medicinen går ind og ændrer normal adfærd. Bliver barnet uretfærdigt behandlet eller andet - så ændrer medicinen jo ikke på, at der vil komme et normalt vredesudbrud eller andet - i samme omfang som det ville ske for andre børn. Forskellen er blot - at barnet kan undgå de 50 andre konflikter på en dag, der skyldes bagateller og misforståelser på grund af dårlig opmærksomhed.

Marianne Mandoe

Jeg er mor til en ung mand med Aspergers.

Og jeg vil sige, til trods for artikelskribentens kvalifikationer, at han har skudt meget langt ved siden af.

Man skal LEVE med det. 24/7/365 i årevis før man får bare en smule forståelse for hvad der foregår i hovedet på de børn.

Han har det svært, og det er ikke fordi han har været isoleret i en specialskole med en diagnose.
For han har skam også været i det almindelige skolesystem de sidste år af sin skolegang, været på ganske almindelig efterskole og på et ganske almindeligt gymnasium.

Men problemerne sidder i HOVEDET. Der er en konstruktionsfejl der gør at han ikke tænker og reagerer på samme måde som de fleste andre.

Han er ikke dum. Tvært i mod. Hans IQ er blevet målt til at være i +99,999 percentilen, hvilket gør ham klogere end næsten 2 almindelige mennesker.
Men hans IQ hjælper ham kun så langt som han kan anvende sit intellekt til at kompensere for de mangler han lider af.
Nemlig manglende evne til at aflæse ansigtsudtryk, kropssprog, tonefald og sociale sammenhænge.
Han SPØRGER stadigvæk sin mor om han har opfattet noget rigtigt, og hvis svaret er negativt bliver det lagret til næste gang som en referenceramme der skal tages bevidst frem og holdes op mod den situation han befinder sig i.

Medicinering ville sikkert hjælpe ham, men da han er over 21 er det HAM der bestemmer.
Efter han er flyttet hjemmefra har han fået en hjemmevejleder, som han sikkert ikke ville kunne klare sig uden.
Det er en stor lettelse for mig, da jeg indtil nu har været den eneste han har åbnet både døren og sit sind for.

Han ER anderledes. Ikke bare dårligt opdraget, krudt i røven eller hvad man ellers kan finde på at sige om den slags børn/unge.
Han er så fundamentalt anderledes på det mentale plan at de færreste ville være i stand til at forstå hvad der foregår i hovedet på ham.

For at følge Rikkes eksempel:
Prøv at forestille dig at du er blind, uden lugtesans og at alt du hører har en monoton klang.
Du ville ikke være i stand til at dechiffrere de 85% af den menneskelige kommunikation der er ikke-verbal, og alt hvad du hører vil blive taget bogstaveligt.

Hvor langt tror du du ville nå i en samtale hvor andre havde den fulde brug af deres sanser før du forlod den i frustration?
Det er det mange Aspier lever med døgnet rundt hele deres liv.

Kære Peter.

Mht. omfanget af diagnoserne - så ja.

Det man efterhånden har fundet ud af er - at der ikke er een årsag til adhd og autisme alene - men at der er mange veje der fører dertil. 80% af alle tilfælde med adhd skyldes genetiske årsager. Derudover har man jo kunne påvise flere forskellige miljømæssige årsager - blandt andet overfølsomheder over for bestemte stoffer eller madvarer. Men fælles for alle disse undersøgelser er - at det aldrig har gjaldt for hele gruppen af de undersøgte - men en forhøjet del i forhold til kontrolgruppen. Man har altså ikke kunnet finde en "one-size-fits-all" forklaring.

Denne manglende "one-size-fits-all" forklaring har jo så desværre gjort at mange alternative forklaringer er dukket op...såsom at diagnoserne nok ikke er reelle og at det nok bare er dårlig opdragelse eller et samfund der ikke er tolerant nok.

Min personlige tese er - at den store stigning i tilfælde primært skyldes genetisk disponering - MEN at den store stigning i tilfælde skyldes - at denne disponering skal trickes. Og denne sidste del tror jeg er sket massivt de seneste år på grund af større forurening, flere hormonforstyrrende stoffer, massefremstillede madvarer fulde at tilsætningstoffer etc. Kort og godt - pga. et mix af gener og kemi. Og den vigtige del - at det for forskellige personer - er forskellige mix af gener og kemi, der kan fører til de udviklingsforstyrrelser som vi ser så stort et boom af.

Jeg tror kort og godt at vi nu ser resultatet af hovedløst at have pumpet kemiske produkter og affaldsprodukter ud i naturen, i vores hjem og i vores kroppe. Men hvad er lettest? At rulle hele industrialiseringen tilbage - eller bortforklare de handicappede børn med forældre og lærere der fralægger sig deres ansvar?

Er der nogen der har stillet sig selv spørgsmålet om, hvor sansynligt det er - at på 10 år så har vi fået massivt flere dårlige forældre? For 10 år siden var det 1 ud af 1000 børn der havde autisme. Idag er det 1 ud af 90.

Hej Dennis.

Jeg kan ikke se hvilken relevans artiklen har. Den er sikkert meget interessant fra et fagmæssigt perspektiv - men det hjælper jo ikke de berørte personer (eller samfundet for den sags skyld) der står og skal adressere de specifikke vanskeligheder. Jeg tror forældrene og lærerne er fuldstændig ligeglade med om de internt blandt psykologerne diskutere om der stilles for mange diagnoser. Når man står med et barn med vanskeligheder ønsker man løsninger...og før man kan løse et problem bliver man nødt til at have en definition af det.

Jeg har skam mødt problemstillingen mange gange før - hvorvidt vi udstikker for mange diagnoser eller ej. Jeg er klart af den opfattelse at det er en GOD ting, at der bliver stillet flere diagnoser. For hvordan forventer man ellers, at de berørte skal kunne få hjælp? Jeg tror endda netop jeg gav dig et eksempel med min egen søn...der gik 4 år fra hans vanskeligheder blev anerkendt til han fik en diagnose - fordi børnepsyk var bange for at give ham en diagnose i så tidlig alder. Resultatet var 4 år uden hjælp.

For igen at vende tilbage til kræft. Der er også en helt abnorm stigning i diagnosticeringen af kræft. Det må da også være et problem. Hvordan løser vi det bedst? Diagnosticerer færre?

Hvorfor tror du, at den eneste måde man kan få hjælp på er via diagnoser? Siger det ikke mere om vores samfund og vore institutioner, end det gør om vores børn?

Dit argument halter. Bare fordi der er stigning i antallet af kræftpatienter, så er det ikke ensbetydende med, at flere folk har psykiatriske diagnoser. Det er to forskellige ting, der er tale om.

Fagdiskussionen i tidsskriftet behandler desuden netop, hvordan vi skal adressere de forskellige vanskeligheder. Det er ikke bare en nørdet faglig diskussion, som er uden relevans for dine børn.

Hvis du som forældre gerne vil have hjælp, så er der ingen anden udvej end at engagere dig politisk og stemme på et parti, som vil forbedre forholdene for dine børn. Jeg kan godt se, at det som forælder er tiltrækkende at tage imod den eneste nuværende form for hjælp du kan få. I længden, kan det dog sagtens få flere negative konsekvenser, da barnet begynder at anse sig selv som et handicappet og sygt barn. Dette resulterer i, at barnet ikke forholder sig kritisk til de omgivelser, som udgør den kontekst som 'sygdommen' opstår i.

Bare vent og se.

Troels Ken Pedersen

Jeg har en mistanke om at de fleste af disse børn næppe ville have haft det bedre i "de gode gamle dage", hvor den pædagogiske linje havde været at de bare var uvorne møgunger, som skulle tæskes tilbage til social normalitet...

Troels Ken Pedersen

Jeg forholdt mig til, hvad der skete med de samme børn i "de gode, gamle dage" før de onde og undertrykkende diagnoser kom til. Det gjorde du vist ikke rigtig, og det hul fyldte jeg ud.

Hvis du har alternative tolkninger, er jeg lutter ører. Eller øjne, om man så må sige.

Du ligger ord i munden på mig. Jeg gider ikke spilde min tid på folk, der ikke kan finde ud af at argumentere og som tænker i sort/hvid.

Diagnoser er en (delvis) kompensation for et mangelfuldt uddannelsessystem. Som vel at mærke heller ikke var særlig godt i 'de gode gamle dage', som DU kalder dem. Der er derimod brug for en komplet ændring af uddannelsessystemet. Forebyggelse fremfor (symptom-)behandling.

Troels Ken Pedersen

Jeg har et par venner med Aspergers.

De, og børn som vi står med lige nu og her, har ikke brug for skåltaler om ikke særlig vel specificerede reformer af uddannelsessystemet. Jeg er såmænd ikke uenig i at der er meget, som kan og bør gøres i forbindelse med uddannelsessystemet, men etiketter er nødvendige for at kunne handle konkret og umiddelbart, og indtil nu har etiketterne enten været "(diagnose)" eller "uvorn møgunge".

Sagen er bare, at en hel del af disse her børn opfører sig på en måde, som gør handling åbenlyst og umiddelbart nødvendig. Når en hyperaktiv unge splitter en klasse ad midt i en dansktime, KAN man ikke undlade at handle, og det kræver en etiket. Man kan ikke vente på en skolereform, for så vil 25-30 elever i mellemtiden ikke have modtaget danskundervisning i et par år. Det er ingen af de involverede tjent med.

Hej Dennis.

Det var da en mærkværdig kommentar.

For at kommentere det første først. Det er gennemgribende i det danske behandlingssystem - at du ikke kan få hjælp før der er stillet en diagnose. Det gælder altså ikke kun for børn med adhd eller autisme, det gælder jo alle former for lidelser. Du får jo ikke gips på dit brækkede ben før det er konstateret at det er brækket, du får ikke fjernet svulsten eller tilbudt kemo før det er konstateret at du har kræft og så fremdeles.

Så hvorfor skal man pludselig undlade diagnosticering fordi der er tale om psykiske sygdomme? Der skal man bare på magisk vis gætte sig frem til hvad problemet er - og ENDELIG ikke give det et navn !?! Jeg kan virkelig ikke se problemet med at stille diagnoser. Problemet er snarere den stigmatisering der følger i kølvandet.

Mit argument halter ikke. Jeg har åbenbart ikke formuleret mig klart nok - for du forstår tilsyneladende ikke min pointe. Jeg sætter ikke lighedstegn mellem stigning i kræfttilfælde med stigning i psykiatriske diagnoser. Jeg siger - at der sjovt nok ikke er nogen der stiller spørgsmålstegn ved at en stigning i kræftdiagnoser er reel - kunne det ikke også bare tænkes at man her er hysterisk over diagnosticerer alt for mange? Og hvis der skulle være nogen tvivl - så er mit spørgsmål altså retorisk.

Mht. artiklen - så var det kun muligt at se et mindre uddrag af den - så det jeg kunne læse af det link du postede - var at det omhandlede diskussionen om diagnosestillelsen og antal.

Og det sidste - mht. hjælp. Du kan tro at jeg er engageret politisk. Det både i Landsforeningen Autisme, Danske Handicaporganisationer og i et bestemt parti.

Jeg forstår ikke hvad du mener med at det er tiltrækkende at tage imod den eneste nuværende form for hjælp jeg kan få? Hvad ved du overhovedet om hvilken hjælp man kan få?

Jeg kan fortælle dig, at ingen af mine børn er på medicin - det overvejes dog. Tilgengæld har vi grebet til samtlige andre former for hjælp der kan fås. Og vi har yderligere selv opsøgt former for hjælp - der ligger udenfor det almindelige behandlingssystem.

Jeg er slet ikke med på det dommedagsprofeti du kommer med til sidst. Mine børn er ikke syge - autisme og adhd er ikke en sygdom, det er et livsvarigt handicap.

Sygdomme kan kureres - det kan et livsvarigt handicap ikke. Mine børn ER ikke handicappede - de HAR et handicap - og forskellen ligger netop i selvforståelsen. Således er der altså også stor forskel på at være et autistisk barn eller et barn med autisme.

Selvfølgelig skal de ikke opfatte sig selv som værende et handicappet barn - men de skal da have forståelse for deres begrænsninger - og særegne muligheder. Fuldstændig som et barn med diabetes skal kende sit handicap for at have forståelse for dets begrænsninger og for at acceptere en livslang kostomlæggelse samt brug af insulin.

Et handicap som adhd eller autisme er altså ikke kun af det dårlige - der er også ganske mange gode ting der følger med. Når man har adhd er man ofte ekstra kreativ og iderig og med alderen kan man lære at bruge det ekstra krudt konstruktivt. Desuden er det jo en udviklingsforstyrrelse - så med årene udvikles hjernen - og de kognitive problemer bliver mindre.

For autismes vedkommende er begrænsningen med ikke at kunne se helheder - tilgengæld en kæmpe styrke i at se detaljer. Det kan disse børn udnytte i et fremtidigt arbejdsliv vel og mærke hvis der tages højde for deres sociale vanskeligheder og følsomme sansesystem. Denne selverkendelse bliver de også nødt til at have - for ellers vil de knække sammen ved mødet med den første bedste arbejdsplads med storrumskontor og lignende.

Nu er der jo en ganske betydelig del voksne der diagnosticeres med ADHD, hvilket også er noget nyt, da man tidligere troede, at børnene voksede sig fra det.

Det viser sig så, at det gør de i nogle tilfælde, men så langt fra alle.

Men at man mener, at disse ADHD ramte så ikke passer ind i ungdomsuddannelserne, er at skyde forbi.
Disse ADHD ramte unge kræver blot nogle særlige tiltag, som man selvfølgelig kan opfylde, og hvilket man også tilstræber i alt fald på nogle uddannelser.

Og så skal de naturligvis tage den medicin der har relevans for deres diagnose - men at hævde at de vil være ekskluderede i almene uddannelsessammenhænge i anledning af deres ADHD, fordi de har gennemgået et specialiseret forløb i "mumleskolen" er jo nærmest at hævde, at disse børn ikke udvikler sig.

Det er problematisk, at børn og voksne får så mange forskellige diagnoser. Desværre er det er unægtelig ikke usædvanlig med fem til 10 stk. pr. person. Mange er disse diagnoser er givetvis fejldiagnoser. Endvidere bliver man først diagnosticeret med dette eller hint diagnose(r) som måske ikke er korrekt kan du ikke få det slettet. Man må sande, at der på dette område er retssikkerheds-, og etisk problem.

Anna-Marie Nyberg Kristiansen

Ehem....som en voksen kvinde, med job og 2 børn, og....ja, sørme så, Asperger Syndrom vil jeg give mit besyv med.

Det er trods alt mig der lever med Asperger som et en del af min personlighed. Jeg har så valgt at bruge det positivt feks ved valg af job. Derudover har jeg for at få mere indsigt i den del af min personlighed, gået i terapi på centeret for autisme for at afdække svagheder og styrker. Det har betydet at jeg kan afhjælpe nogle af de symptomer jeg til tider har i visse situationer. Med andre ord har jeg så stor indsigt i egen psyke at jeg "fungerer" normalt. Som om det at være normal skulle være lykken :-D
Jeg arbejder i et firma som hedder Specialisterne som ansætter folk med en Asperger diagnose. Der får jeg så lov til at tjene mine penge ved at gøre nogle af de ting som jeg er bedst til. Og der får nogle karaktertræk lov til at være i forgrunden. Når jeg så går derfra er jeg Anna-Marie, den der skal hente børn og lave mad mm. Det er skam muligt, uden medicin. Jeg har aldrig forestillet mig at være en anden end jeg er og jeg er ret sikker på at medicin i mit tilfælde ikke er en løsning fordi der ikke er noget ved mig der skal "fikses". Grunden til at jeg har valgt at regulere min adfærd er at jeg ønsker at blende ind i mængden da det at stå på sidelinjen i længden er opslidende. Så det er for min egen skyld og ikke for andres velbefindende.

Faktisk er den største benspænder såkaldte eksperter når de udtaler sig om feks Asperger Syndrom. Det er så trættende at høre om generaliseringer og påhæftede betegnelser som sygeliggører mig. Det bliver jeg fandenme sur over.

Om min IQ er højere end andres rager mig en papand men det gør mig vred når jeg hører folk blive overrasket over at jeg viser følelser . Ja, hvad dælen havde de da forestillet sig? Gæt selv....vi autister har jo ingen empati. Et ord nogle mennesker kunne have godt af at forstå betydningen af, tak. Ja, I know, jeg er mavesur men i dag har jeg givet mig selv lov.

At der er kommet flere børn og voksne med diagnoser kan hænge sammen med bedre redskaber til at afdække symptomer med. Måske er folk også selv i højere grad opmærksomme på dem selv versus deres medmennesker. I mit tilfælde var det min mor som er psykolog som mente at jeg burde udredes for Asperger. Jeg var 32. I dag ved jeg ærligt ikke at det var godt eller skidt, men nu er det gjort.

Det jeg ønsker af folk er at de ikke generaliserer. Prøv at lade være, tak.

Hej Jonas.

Det er skam nemt nok at få fjernet en diagnose. Der er jo ikke nogen der bliver bekendt med en diagnose - medmindre du selv delagtiggør andre i den. Og den er jo kun gældende i det omfang du selv trækker papirerne frem af skabet. Offentlige mydigheder og din egen læge må ikke videregive oplysninger uden dit samtykke og når et barn fylder 18 år, slettes journalen medmindre du selv har bedt om noget andet. Så jeg kan ikke se problemet.

Endvidere kan jeg heller ikke se problemet med flere diagnoser. Hvis du har kræft og et brækket ben samtidig - ville det så give mening kun at måtte have en diagnose?

Jeg har børn med 4 diagnoser. Behovet for flere diagnoser optræder jo fordi de har en lidelse der giver sig udslag i flere symptomer - som ikke kan beskrives under et. Omvendt hvis man skulle nøjes med en samlende diagnose - så ville den ende med ikke være særlig præcis. At mine børn både har adhd, autisme, epilepsi og tourette er derimod meget konkret og forståeligt (ihvertfald for dem der ved hvad det går ud på).

Jeg har også været ude for at mit ene barn er blevet genudredt og har fået slettet en diagnose. Så der bliver altså ikke kun fyldt på. Mange psykiske lidelser er jo altså heller ikke konstante - men kan godt morfe sig til noget andet. Feks er der nogle børn med adhd eller autisme, der senere hen i livet får yderligere komplikationer - som så fører til depression eller skizofreni. Der er også mange piger, der starter med at skære i sig selv eller har spiseforstyrrelse og får en diagnose for det. Senere hen i livet bliver man klar over, at disse problemer i virkeligheden skyldes en uopdaget autisme.

Hej Rikke og I andre

Jeg kan godt se fordelene i at stille et barn en diagnose når det har udtalte vanskeligheder i sin hverdag, da en diagnose i de fleste tilfælde vil udløse ekstra hjælp og ressourcer. Særligt når barnet kan få fjernet diagnosen senere hen hvis vanskelighederne viser sig at have fortaget sig.
Mange af problemerne med diagnoser tror jeg også, som du nævner, kommer meget af at vi identificerer børnene med diagnosen, i stedet for at omtale dem som 'et barn med asperger' eller måske endda 'et barn der på det og det tidspunkt blev diagnosticeret med aspergers syndrom'. Derfor er jeg heller ikke glad for titelen 'aspier' som Marianne Mandoe i sjette kommentar giver sin søn.

Jeg ser dog et problem i at psykiatriske diagnoser som ADHD, DAMP, Aspergers Syndrom, Autisme og Dysleksi ikke ligesom somatiske diagnoser beskriver en beviselig defekt i kroppen. De psykiatriske diagnoser beskriver udelukkende karakteristika ved adfærden som den observeres af en fagperson (så vidt jeg har fået at vide i mange tilfælde læreren, som jo ikke er medicinsk uddannet).
Der findes så nogle teorier inden for neuropsykologien og psykiatrien om hvilke neurologiske årsager som disse adfærdsforstyrrelser har. F.eks. går en teori på at opmærksomhedsforstyrrelser og hyperaktivitet kan skyldes en kemisk ubalance i hjernen. Og denne teori ligger så til grund for at man begyndte at medicinere med amfetaminbaserede produkter som Ritalin - hvilket har vist sig at have en ofte meget positiv indvirkning på opmærksomhedsforstyrrede børns koncentrationsevne bl.a.
Dog kan det godt være at en del af årsagen i nogle (måske de fleste) af tilfældene af vidtgående opmærksomhedsforstyrrelser skal findes i fysiske defekter. Og jeg tror din teori om indvirkningen af de kemiske produkter vi omgiver os med, har meget sandhed i sig. Jeg ved dog ikke noget om det.

Efter min mening er det bare meget vigtigt at være opmærksom på at disse diagnoser ikke beskriver noget fast definerbart. Man har ikke enten ADHD eller ikke. Hvis man skal diagnosticeres med ADHD skal man opfylde et vist antal af en række kriterier, hvis man kun opfylder f.eks. fem kriterier i stedet for seks, så 'har' man ikke ADHD.
Så vidt jeg forstår så er diagnosen ADHD altså ikke en diagnose på linje med kræft, og jeg kan ikke anerkende din sammenligning derimellem da en kræftdiagnose ikke beskriver symptomerne men beskriver det reelle problem.

Som skolelærer er jeg mest af alt interesseret i at eleverne trives og har det godt med at gå i skole. Uanset om et barn har vidtgående opmærksomhedsforstyrrelser eller bare keder sig ved at gå i skole, ser jeg som et stort problem som jeg som lærer har ansvar for at bidrage til løsningen af. Her ser jeg to muligheder:
1. Jeg kan søge at tilpasse eleverne efter den undervisning som jeg laver - og som nogle elever altså ikke uden hjælp kan få gavn af.
2. Jeg kan ændre min undervisning så den passer til mine elevers behov.

Jeg siger ikke at det er let, og i din rolle som mor til børn med svære adfærdsmæssige vanskeligheder kan jeg sagtens forstå at du ser det som en fordel at de får stillet en diagnose så deres situation bliver taget alvorligt, og de kan få noget hjælp. Men jeg synes ikke at det er uproblematisk, og jeg håber at vi kan bevæge os hen imod et normalitetsbegreb som er bredere. Som jeg ser det er alle mennesker jo forskellige, og hvis ingen er normale, så er der jo heller ikke nogen der falder udenfor.
Så jeg vil hellere skabe et undervisningsmiljø som kan rumme alle - det er jeg sikker på også vil være en stor fordel for de børn der ikke har fået stillet diagnoser.

Jeg håber du forstår hvad jeg mener. Jeg synes dine argumenter er meget velreflekterede, men jeg er uenig med dig i at det udelukkende er positivt med diagnoser. Som samfundet ser ud nu, ser jeg det som et nødvendigt onde, men ikke mere end det.
Det største problem består dog for mig at se i at medicinere for adfærdsproblemer. Og jeg vil meget gerne høre mere om hvorfor du og dine børn har valgt indtil videre at undgå medicin. Er det på grund af bivirkningerne? Er det for ikke at blive sløvet? For ikke at se ens 'anerledeshed' som noget negativt?

Jeg glæder mig meget til at høre dit svar. Og ligeledes til inputs fra andre i tråden. Marianne Mandoe?

Venlig hilsen Kåre

Rikke, jeg er ikke enig...

Undertegnede er med på, at man i sagens natur selv er herre eller kvinde over hvad man siger til dem man kender.

Men altså det er omfanget af diagnoser der eksploderer i dette land i disse år det er dét jeg anfægter og undrer mig over.
Det kan simpelthen ikke passe, at der så mange borgere der har 10 vel og mærke korrekte diagnoser det er jeg virkelig i stærk i tvivl om og det har sin rigtighed.

Det er endvidere et faktum, at mange diagnoser overlapper hinanden og det mit indtryk at udredning af borgere afhænger af mange forskellige faktorer og slutresultatet af disse anstrengelser afhænger meget af hvilken/hvilke psykologer og psykiater der konsulteres.

Såfremt en borger ikke fungerer og der er mistanke om psykisk funktionsnedsættelse, handicap eller sygdom er du eller andre mere eller mindre nødt til at skrive under, at behandler må videregive oplysninger såfremt du ønsker at blive helbredt især hvis det er kompliceret forløb.

Såfremt førtidspension er inde i billedet, er det mit indtryk, at forskellige instanser skal udveksle forskellige journaler og dokumenter om borgere før man i givet fald kan få det bevilliget.

I særdeleshed jobcenters sagsbehandler er interesseret i, at borgere skriver under på forskellige tilladelser på udveksling af papirer fordi det letter sagsbehandleres arbejde ganske betydeligt.

Det er mit klare indtryk, at der ikke er nogen borgere der bevilliges fx førtidspension hvis borgeres papirer ikke er blevet udvekslet gennem ganske mange forskellige instanser.

Man skal holde sig for øje, at borgeres journal kan være i offentlig regi gennem årtier måske ligefrem i en menneskealder.

Såfremt borger bliver helbredt for psykisk funktions-
sættelse, handicap eller sygdom giver det ikke mening, at sådanne oplysninger, journaler og dokumenter kan eksistere i offentlig regi, det være sig kommune, region og anden statsinstans måske ligefrem resten af borgeres levetid. Slet ikke hvis billedet om borgeren er forældet, fordrejet eller på anden måde forkert.

Det er ret beset et overgreb på borgeres forventet rettighed dog eksisterer en sådan ret desværre ikke.

Så vidt jeg er orienteret fungerer det på en anden måde
ude i Europa. Med andre ord der kan borgere få slettet fejldiagnose, fejlbeskrivelse eller forældede oplysninger såfremt de ønsker dette. I Danmark kan du hellere ikke fordre at få slettet fejlbeskrivelse af borgere du kan blot få en tilføjelse, men det er langtfra det samme, det vil stadig fremgå hvad der i givet fald står om vedkommende også hvis det evt. ikke passer.

Min anke er der slet og ret er ingen kontrol med disse papirer i det øjeblik borger stopper med behandling pga. bedring/ bristet forudsætning/ indlæggelse eller andet.

Og alt dette synes jeg ikke er i orden endsige retfærdig og det krænker mig, at det er sådan på dette område i et demokratisk retssamfund.

Venligst.

Anne Marie Pedersen

ADHD-diagnosen er en pengemaskine uden lige. Tænk hvis man i stedet postede de penge i ekstra menneskelige ressourcer omkring børn. Vi ser i disse år en eksplosion i udgifterne til medicin til børn og samtidig bliver der færre og færre voksne omkring børn hele vejen fra vuggestue til uni eller en anden erhvervskompetencegivende uddannelse. Måske diagnoser var overflødige, hvis der var ressourcer nok til børn og unge gennem deres opvækst. Og måske anderledes og besværlige børn (som diagnose-børn ofte ses som, ellers havde de nok ingen diagnose!) ville blive inkluderet, hvis der var flere voksne til at hjælpe med at assistere med skabelsen af gode sociale relationer og rum.

Rikke, dit eksempel med journal og dens 18 års grænse
er det nok de færreste børn og unge der er klar over.
I det øjeblik man fylder 18 år og borger er under udredning hos behandler såfremt der sker fejl, fordrejning eller andet i borgers udredning er man desværre på herrens mark.

Camilla Christensen

Jeg er på bølgelængde med Anne Marie i forhold til mangel på voksne hele vejen igennem systemet.
Jeg læste engang en artikel som jeg desværre ikke kan finde igen (leder fortsat), hvor forfatteren vendte det hele på hovedet og mente at det måske ikke i så høj grad er børnene som har ADHD, men i stedet samfundet som i aller højeste grad lider af ADHD???
Jeg underkender ikke at der i nogle tilfælde naturligvis er tale om rent kognitive "konstruktionsfejl" i hjernen, men der er altså også en gråzone, hvor der findes børn, som måske bare ikke har fået den opmærksomhed, som de ellers har råbt og skreget på.
I den netop aflsuttede valgkamp blev der sagt mere en én gang, at det vigtigste grundlag for læring var at barnet/eleven bliver SET i løbet af skoledagen - det gælder vel også for den almene udvikling i vuggestuer og børnehaver! De pædagoger jeg er i kontakt med i min datters børnehave kæmper en daglig kamp for at nå omkring alle børn - hvilket de ikke kan!! Det er ikke deres skyld, men de har simpelthen alt for mange børn til for få voksne! Jeg er bekymret for min egen datter, som måske - måske ikke har ADHD, men som i hvert fald har meget mere brug for at blive set end en almindelig børnehave i dag kan rumme.
Jeg underkender ikke de fysiologiske årsager der er bag diagnoser som ADHD - jeg opfordrer måske mere til en helhedstænkning omkring hele snakken. I mange år har det udelukkende været en psykiatrisk snak - så blev det en ren pædagogisk/psykologisk snak osv osv. Hvorfor ikke bruge alle de gode og faglige indspark fra alle kanter og lave en helhedsvurdering af den indsats der skal til for det enkelte barn - nogen vil uvægerligt ende med medicin, hvilket er godt nok, men derfor skal de jo alligevel undervises bedst muligt og udvikle sig bedst muligt.
Jeg arbejder selv på en specialskole og vi har været igennem mange omrokeringer m.m. men er pt ved at lande et rigtig godt sted tror jeg, hvor vi netop har fokus på de mange forskellige "kloge hoveder" der ser fra hver deres fag på det enkelte barn og derudfra tror jeg den bedste og mest konstruktive vej ligger.
Meget spændende debat og dejligt som lærer, at høre fra forskellige vinkler - man kan kun blive klogere af at følge med her:-)

Kære Camilla.

Et spørgsmål - hvis manglen på voksne igennem systemet som du skriver- i daginstitution og skole - skulle kunne fører til udviklingsforstyrrelser som adhd og autisme - hvordan kan det så være at børn med udviklingsforstyrrelser, der placeres i specialklasser og specialskoler - så ikke helbredes?

Mine 3 børn er i en tidlig alder blevet identificeret som havende udviklingsforstyrrelser og de går alle 3 i specialklasser med en høj normering af voksne pr. barn - helt nøjagtigt 4 voksne til 6 børn. De bliver i den grad set - men ikke desto mindre er deres vanskeligheder nu mere synlige end nogensinde før.

Den høje grad af voksenkontakt og gode fysiske og psykiske rammer har altså ikke ændret på deres funktionsnedsættelser. Det har tilgengæld ændret på deres trivsel og indlæring. De er nu glade børn uden stress - men adhd og autisme - det har de altså stadig.

Psykiatrien er et af medicinalbranchens mest indbringende grene. Blot de 5 mest indbringende typer psykofarmaka indbringer denne industri målt på årsbasis, hvad der svarer til halvdelen af bruttonationalprodukterne på planeten Jorden ! Jeg tør ikke tænke på den samlede indtjening af samtlige markedsførte medicinalprodukter.

Det er klart, at denne industri ikke bare slipper en så overvældende indtjening.

Branchen - altså den psykofarmaka-producerende gren af medicinalbranchen - og deres forlængede arm, psykiatrien, har en bibel for sygdomme, der kan medicineres. For 30-40 år siden var den på et par hundrede sider. I dag er den på næsten 1000 sider. Et utal af nye sygdomme er kommet til. De har ofte akronymiske betegnelser med et stort D i enden eller andet sted. D for 'disorder'. Når man har en uorden, så er man syg og bør medicineres.

Disse såkaldte 'disorders', altså sygdomme, er ofte serier af symptomer, som beskriver tilstande, vi alle kommer i på et tidspunkt i vores liv. Alt, hvad der rører sig i det menneskelige sind, kan beskrive en tilstand af uballance. Hvis man definerer alle tilstande af ubalance som 'syge', så er der rigtig mange mennesker, der på et tidspunkt er syge, og derfor kræver en diagnose for derefter at komme i bahandling. Medicinsk behandling.

Når man først er i medicinsk behandling, sørger denne medicin for, at man kræver denne behandling fremover. For manges vedkommende resten af livet.

Hvor naive kan vi være, siden vi ikke har gennemskuet, at medicinen er beregnet på at skabe livslang afhængighed. Det er ikke tilfældigt, at begrebet 'drugs' på engelsk både betyder medicin og narkotika. 75% af alle sygdomme er medicinrelaterede.

Og nu har medicinalindustrien og psykiatrien så kastet sig over børn og unge. Well.

Der var en - kan ikke huske hvem - der skrev at lærer kunne stile en adhd diagnose.

Det er ikke korrekt !!!

Adhd diagnoser kan udelukkende stilles af en børne- og ungdomspsykiater.

Det en lærer kan er at rejse "bekymringsflaget", hvorefter skolens PPR kontaktes. PPR (pædagogisk psykologisk rådgivning) vil så primært først træde til med vejledning i, hvordan barnet bedre kan hjælpes. Hvis denne hjælp ikke er tilstrækkelig vil PPR gå ind og lave en vurdering af, hvorvidt en udredning på børnepsyk er relevant. Vurderes dette som relevant - og forældrene samtykker - så visiteres barnet til børnepsyk. Børnepsyk vurderer så på baggrund af de indsendte papirer om der er grundlag til at igangsætte en egentlig udredning (der er altså også børn der sies fra her!). Barnet kommer så til test og observation på børnepsyk, forældrene interviewes, lærere og pædagoger indsender beskrivelser og en psykolog tager typisk ud og observerer barnet i sit normale miljø i skole og sfo og nogengange også i hjemmet. På baggrund af alle disse oplysninger - og efter at alle test og beskrivelser er forelagt på internt møde på børnepsyk - gives evt. en diagnose.

Efter diagnosestillelse så indkaldes først forældrene til et møde. Dernæst indkaldes til et netværksmøde hvor alle relevante personer, barnet har kontakt med indkaldes til at høre resultatet af undersøgelserne og anbefalinger om fremtidig hjælp og støtte.

Medicin er altså ikke førsteanbefalingen ! Det er primært pædagogisk støtte og vejledning til lærere, pædagoger samt forældre. I de tilfælde hvor pædagogisk vejledning, tildeling af ekstra støtte til barnet - og evt. andet skoletilbud ikke i nævneværdig grad hjælper barnet - går man ind og afprøver medicin. Og medicinen gives jo ikke kun for medicinens skyld. Der evalueres løbende på effekten.

Jeg kender således en dreng, der var startet i 0. klasse med stærk adhd - der havde behov for mandsopdækning i både skole og sfo - som min søn delte støttepædagog med - som gik fra at skulle starte i specialskole til at kunne inkluderes i almindelig folkeskole - uden støtte ! Næsten fra den ene dag til den anden kunne man fjerne 18 timers støttepædagog om ugen i sfoen - pga. medicin ! Når man tænker på hvor stor forskel det for nogen kan gøre - så undrer det mig, at medicinen er så svært udskældt.

Kære Kåre.

Det med at skabe et undervisningsmiljø der kan rumme alle - er en smuk tanke - men den holder desværre ikke i virkeligheden. Der er altså børn der ikke er inkluderbare. Og det kan vi starte en hel ny diskussion om...for det er et emne for sig.

Mht. dit spørgsmål om medicinering, og hvorfor vi indtil videre har undladt det - er - at vi ikke har ønsket at "tage den nemme udvej". I virkeligheden har det nok istedet været fordi vi har skullet igennem en proces med at anerkende vores børns handicaps og se i øjnene at det var varigt, og at det har en gennemgribende indvirkning på deres liv.

Vi er nok en familie der er lidt medicinforskrækkede og gerne vil gå langt for at undgå det. Omvendt har vi nu gået rigtig langt - og må indse at vores børn nok ikke får den rette hjælp - før de får medicin. Det med eventuelle bivirkninger har selvfølgelig også spillet ind. Men det har nu mest været baseret på uvidenhed og fordomme. Vi går nu hos en rigtig dygtig psykiater, der har lagt en skræddersyet plan for medicineringen. Bivirkninger er typisk tegn på forkert medicinering.

Vi har kæmpet i rigtig mange år for at få den rigtige specialundervisning til vores børn i de rette rammer. Det er nu lykkes. De er glade og trives. Vi har endvidere omlagt vores liv 100% efter børnenes behov.

MEN - de har altså stadig vanskelighede der kort og godt gør livet surt for dem - og for os - og dermed i sidste ende dem, da vi jo som forældre bliver nødt til at have overskud til at tackle de massive problemer...som jo ikke just bliver mindre af - at vi har 3 børn med vanskeligheder. I det lys ser vi nu ikke længere andre udveje en medicin.

Som illustration på de ting vi slås med, så kan jeg nævne at vores mindste og ældste har haft massive spyttetics. De går kort og godt og spytter hver 3. sekund. Det medførte på et tidspunkt at vores mindste var helt hudløs på sine hænder og rundt om sin mund. Og tænk på de sociale konsekvenser af at være det ulækre barn, der hele tiden går og spytter!

I starten blev der spyttet på gulve og alle vejne - indtil vi indgik et kompromis om, at der måtte spyttes og tørres af i blusen...hvilket resulterede i 10 gennemblødte bluser om dagen. Oveni dette (lille) problem - skal så lægges alle de andre vanskeligheder. Feks. børnenes manglende fleksibilitet.

Raserianfald fordi man har ristet bollen 2 sekunder for meget - så den er blevet brun istedet for gylden eller at man har ristet den hel istedet for overskåren...eller at smøret smelter på bollen fordi den er varm eller at bollen er blevet kold og ikke lun.

At det tager 10 minutter hver morgen at tage sko på, fordi skoen klemmer eller strammer, strømpen sidder en smule skævt, velcrolukning der skal lukkes på en hel bestemt måde - og hvis det fejler er der raseriudbrud - og seancen skal startes forfra.

Dette er kun et meget meget lille uddrag af vores hverdag og virkelighed og kan forhåbenlig illustrerer lidt af hvad man som forældre til børn med udviklingsforstyrrelser kæmper med.

Hertil har jeg så ikke lagt vores ældstes krampeanfald og angstanfald eller forvrængede virkelighedsopfattelse - der feks. har givet anledning til at vi er blevet indberettet til kommunen for vold mod vores søn - fordi han i sit hoved ændrer opfattelse af situationer til at være situationer fra film eller computerspil og oplever disse som virkelige. Således er min mand dermed blevet beskyldt for at have kastet ham ud gennem vinduet, at have sparket og slået ham med nkytnæver. Jeg skulle have sparket ham på knæet så det blødte og i sidste uge skulle jeg have voldtaget ham !

Der skal altså sluges nogen piller for at holde skansen som forældre til et barn, som man ofrer alt for (jeg har opgivet mit job for børnene) - og som fremsætter sådanne beskyldninger offentligt. Vi har efterhånden fundet ud af - at det skyldes at han opfatter verbale irettesættelser - som fysiske. Så når jeg feks. beder ham om at lade være med en given adfærd (feks. at være ved at kvæle sin bror med en dyne) så føles det åbenbart for ham - som værende blevet slået. Det er desværre noget vi ikke har kunnet ændre på af pædagogisk vej, ved samtaler og lignende. Vi kommer simpelthen til kort over for den måde hans hjerne virker på. Og her er vi altså faretruende tæt på at smide håndklædet i ringen og forsøge en medicinsk løsning.

Jeg håber at det er svar nok. Lidt rodet svar - men giver nok et meget godt billede af - hvor svær en beslutning det at vælge medicin i virkeligheden er. Så det med at tro - at forældre vælger medicin for at fralægge sig ansvaret - den genkender jeg ikke. Det er typisk sidste udvej - i håb og desperation om at kunne leve bare tilnærmelsesvis normale liv - uden som forældre at brænde ud - og for at give børnene en ordentlig barndom. De har jo heller ikke glæde af at mor og far går op i røg...så er deres trivsel først for alvor i fare.

Kære Morten.

Jeg håber du læser mit sidste indlæg. Så kan du måske blive klogere på hvorfor der tys til medicinske løsninger.

Jeg har desuden et andet familiemedlem, der i sine voksne år gentagne gange har fået alvorlige depressioner, som har haft hallucinationer og som har været stærkt selvmordstruet. Vedkommende har nu fået en bipolar diagnose og kommet i medicinsk behandling. Hvad tror du selv vedkommende foretrækker? At få medicin - og dermed kontrol over de enorme følelsesmæssige udsving - der var livstruende - eller risikerer at kaste sig ud foran et tog og gøre sine børn forældreløse?

Det er meget nemt at gøre sig klog på ting man ikke selv har inde på livet. Herunder det gode eller onde ved at bruge medicin. Jeg er uden tvivl selv ambivalent - men i visse situationer - så er medicinen altså "the lesser evil". Og i tilfælde af mit familiemedlem, er vedkommende altså ganske taknemmelig for medicinens tilstedeværelse.

Sjovt problem, med at få "slettet en diagnose".

Hvis doktor Sørensen måler min højde til 1,98, men doktor Jensen senere måler mere korrekt 1.67, så behøver jeg da ikke få "slettet" noget, men kan referere til den mest korrekte diagnose.

Det eneste problem er fejlagtige generaliseringer.

- En alkoholiker skal ikke have samme vurdering af sin forældremyndighed.
- En politiker, der er taget i butikstyveri eller voldtægt kan aldrig opnå genvalg.
- En voldsdømt kan ikke arbejde i en vuggestue.
- Hvis du stoppes i byen med en kniv, skal du ind og ruske.

Det lyder måske fair, men ufleksible regler som disse betyder kun, at de korrekte diagnoser skjules eller forvrides.

Det er ikke diagnoserne, der skal laves om, men de populistiske og tåbelige signallovgivningsregler.

Vi vurderer allesammen hinanden, og indenfor de første sekunder har vi anslået køn, alder, brystmål, IQ, aggressivitet, civilstand, højde, socialstatus og masser af andre nøgletal. Jeg forundres bestandig over, at det er fuldt acceptabelt at måle alder og højde, men vi lader som om, IQ og andre mentale diagnoser ikke er målbare og relevante.

Jeg kan sgu ikke "træne" min højde og blive basketballspiller, og en person under middel IQ kan heller ikke "trænes" til at blive ingeniør. Det betyder ikke, at en dum, fed, middelaldrende person ikke har nogen værdi, men det betyder, der nogen ting, de sandsynligvis ikke kan.

Det er slet ikke unfair eller hjerteløst eller skadeligt eller arrogant at stille diagnosen, men det er diskrimination at overreagere på diagnosen.

Marianne Mandoe

@ Kåre Wangel

Jeg har skam ikke givet ham betegnelse Aspie.
Det hørte jeg for første gang fra HANS mund da han var 15 og sad og ringede rundt til folkeskoler for at finde en der ville tage ham i 10. klasse.
Det var den eneste måde hvorpå han kunne få et rigtigt afgangsbevis.

Så betegnelsen Aspie er deres EGEN. Et kort ord der meget kort beskriver deres handikap.
Sikkert taget fra det engelske ord Leftie som de fleste Venstrehåndede Englændere bruger om sig selv. I så høj grad at der endda en opkaldt en butik efter det. Nemlig The Leftie Shop som ligger i Soho lige i nærheden af Picadelly Circus.

Aspie er Aspiernes eget ord, og har de lyst til at kalde sig selv for Aspier, så har de lov til det. Også uden at andre blander sig fordi de synes at mærkater ikke skal sættes på folk.

Og Kåre....
Faktisk så KAN Aspergers påvises fysisk. Det eneste det kræver er en MRI-skanning der har en ca. 90% præcision.
Man kan så lege djævlens advokat og argumentere for at de resterende 10% ikke har Aspergers, men mentale lidelser der minder om Aspergers.
Men Aspergers er et FYSISK handikap. Problemet er bare at den fysiske manifestation sidder i hjernen hvor almindelige mennesker ikke kan se det.
Min søn sagde engang at han ville ønske han havde udviklet spaticisme for så ville folk i det mindste være i stand til at SE at han ikke er normal.

Faktisk kan ADHD også påvises i en MRI-skanner, så det handikap har også et (usynligt) fysisk kendetegn.

Så at vifte diagnoser af som ikke andet end diagnoser for at give børn mere opmærksomhed er i bedste fald ufølsomt overfor livslange handikap der stadig ikke betragtes og behandles som synlige fysiske handikaps.
For i langt de fleste tilfælde ER de fysiske handikaps. Man kan bare ikke se det på samme måde som hos en der mangler et ben.

Marianne Mandoe

@ Rikke

Din beskrivelse om hverdagen er så rammende.
Allerede da vi skulle købe det første par RIGTIGE sko til vores søn fandt vi ud af at den nemmeste måde at vælge sko på var at blive ved med at sætte sko på hans fødder og så bare hoste op med det det kostede at købe det par hvor han ikke skreg som en stukket gris.

Sådan har det været hele vejen igennem med næsten alt.
Heldigvis bliver se størrer og man kan, som du også har givet eksempel på, lave aftaler med dem om stort set alt.

Da vores var 10 opgav jeg at købe tøj og sko til ham, og fulgte ham bare rundt i Centret med pengene klar når han havde fundet, prøvet og testet det han kunne lide.
Det var ikke nødvendigvis dyrt, men det kunne tage en hel dag at finde en T-shirt. Så NÅR han fandt noget der ikke generede ham, så købte vi altid et lager.

Det samme med mad.
Og rækkefølgen af hvornår man gør ting.
Og hvordan man taler.
Og hvordan man selv ser ud. Ændring i frisure eller en ny garderobe kan ryste deres verden i småstykker.

Det er ikke fordi de er vanskelige og man kan bede dem om at bare acceptere verden som den er. For det kan de ikke.
Hvis ikke verden justeres så vidt som muligt efter dem, så falder den sammen og man står med et barn der er knust.

Jeg har selv arbejdet som trivselsmedarbejder i et dagtilbud for pasningstilbud og har på egen hånd oplevet, hvordan urolige og hyperaktive børn bliver diagnosticerede med ADHD. Det er skræmmende!

Pædagogerne jævntlig sidder til deres møder og bliver enige om et nyt lille barn, som de kan diagnosticere som 'psykisk syg'. For så kan barnet sendes videre til børnepsyk.

Pædagogerne aner vitterligt ikke, hvad de skal stille op med disse børn. Og selv hvis de gjorde, så har de ikke tid til det.

Tankegangen er, at da lille Sigurd er syg i hovedet (han har en såkaldt 'hjernelidelse', som angiveligt er stærkt genetisk ladet), så har han svært ved at være sammen med andre børn. Især de strukturerede situationer. Han er m.a.o. hyperaktiv, urolig og har svært ved at koncentrere sig, da han er syg.

Problemet er blot, at børnenes ADHD-lignende symptomer kan være en reaktion på en kaotisk og ustruktureret hverdag i et miljø med ALT for mange børn. Hvilket især er gælder i de urolige miljøer, som ses i moderne mega-institutioner - de integrerede institutioner.

Gæt hvad. Den omtalte integrerede institution fik for nyligt indført fællessang om morgenen. Hvordan reagerede lile Sigurd på det? Til personalets store overraskelse, så slappede han faktisk af og deltog i fællesaktiviteten. Ligeledes blev han ikke i ligeså høj grad ekskluderet fra de andre børn, da han fungerede bedre i en social styret aktivitet.

Hvad siger det eksempel om ADHD diagnosen? Jeg forsøger ikke her at stimulere en generel konklusion, hvor alle børn med ADHD-diagnoser skal opfattes som børn, der reagerer på en kaotisk hverdag. Men eksemplet siger noget om, at diagnoser såsom ADHD kaster skylden for mangler i omgivelserne over på børnene.

Denne udvikling finder jeg stærkt bekymrende. Især når man oplever, hvor hurtigt og ukritisk os voksne sluger psykiatriens forklaringer. Dette medfører en debatkultur, hvor vi godt nok sætter fokus på, at folk har det dårligt. Når vi så skal snakke om hvorfor, så er der tale om sygdom a la en fysisk lidelse.

Så sent som i går så jeg Aftensshowet om fødselsdepressioner. En tidligere fødselsdeprimeret fortæller først om de stærke symptomer hun havde haft. Bl.a. hendes komplette mangel på motivation.

Jeg bemærker især hendes distancerede måde at tale om sig selv og hendes liv. Hun har indirekte taget psykiatri-lingoen til sig og anser sig selv som at have været ramt af en 'sygdom'.

Herefter interviewes en børnelæge, som ikke rigtig kan give noget entydigt svar på, hvorfor der kommer flere fødselsdepressioner. Alt i alt virker det ikke rigtig som om hun egentlig ved noget om hvorfor folk bliver så ekstremt kede af det, når de får børn. I tekstboksen nedenunder står der så: "Depressioner er en sygdom i hjernen, der ifølge Depressionsforeningen kureres 75% af tilfældende."

Er jeg den eneste, der er fuldstændig i chok over, at årsagerne til depressionerne ikke nævnes? Hvorfor har vi dette forkvaklede sygdomsperspektiv, når det kommer til mennesker som har det psykisk dårligt? Har vi en forkvaklet kultur, der ikke tør se sig selv i øjnene?

Sagen er jo, at fødselsdepression bl.a. (!) er et resultat af vores individualiserede kultur, hvor folk i høj grad overlades til dem selv. Dette gælder ISÆR gravide kvinder som sendes hjem til dem selv med en mand, der skal påbegynde arbejde kort tid efter. Den store og rodfæstede familie er i opbrud. Hvordan kan den nybagte mor så få hjælp? Det kan hun som regel ikke.

Jo, først når hun er kommet så langt ud, at hun udvikler ekstrem tristhed, som 'invaliderer' hende.

Måske vi skulle se på vores kultur? Hvorfor skal vi partout antage det der semi-illusoriske psykiatriske/lægelige perspektiv?

Rettelse: det er selvfølgelig ikke pædagogerne, der diagnosticere. Men de sender barnet videre til psykiatrien for at få barnet vurderet.

@ Troels Ken Pedersen

Jeg er ikke uenig i, at der skal gøres noget nu-og-her for at hjælpe børnene. Problemet er blot, at denne problemløsningsform - eller mangel af samme - har affødt en tilgang, som 'kører med' på den måde uddannelsessystemet er indrettet. Sagt på en anden måde: jeg er for så vidt enig i dine intentioner, men er bange for at din (og dine venner med Asbergers-) tilgang til problemerne ikke løser dem. Det kan faktisk tværtimod ende med at forstærke dem, da man udbreder illusionen om, at ingen har ansvar.

Kære Dennis.

Mht. fødselsdepression så synes jeg netdoktor redegører ganske godt for de mange årsager der er til dette. Det er igen ikke kun omgivelsernes skyld som du fremfører. Det er tværtimod ofte en sårbarhed kvinden har haft altid - men som udløses af graviditeten og fødslen og de omstændigheder der følger af det.

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/foedselsdepression.htm

Mht. din fortælling fra dine dage som trivselsmedarbejder - så deler jeg ikke din opfattelse af - at det er skræmmende at pædagogerne reagerer når et barn er i mistrivsel - og OGSÅ søger lægelige forklaringer.

Derudover præger dit indlæg og dit ordvalg meget præg af at du er meget farvet af dine fordomme og ikke har særlig meget viden om, hvordan det egentlig er at være barn eller familie med disse vanskeligheder.

Jeg tror alle forældre ville reagerer stærkt imod sygeliggørelse af deres børn - uden at der var noget om snakken. Så dit billede af pædagoger der kunne sidde og pege børn ud efter forgodtbefindende holder ikke.

Det er ikke nok at barnet mistrives i skolen eller daginstitutionen. Det skal have vanskeligheder i alle dagligdags situationer - også derhjemme, til fritidsaktiviteter, hos familie/venner etc. Så lærere eller pædagoger alene vil aldrig slippe afsted med at diagnosticere et barn. Forældre, PPR mfl. inddrages - og som sagt - billedet skal være det samme over hele linjen. Ellers har du jo ret i - at problemet må være noget andet. Det er jo netop det man udreder og finder ud af på børnepsyk - hvor ligger problemet. Børnepsyk når jo altså også ganske ofte frem til andre konklusioner.

Min yngste søn var dagsindlagt i 12 uger sammen med en jævnaldrene pige. De havde på nogen områder samme adfærdsmønster. Han endte ud med en autisme diagnose - hun endte ud med en "tidlig omsorgssvigtet".

Jeg kan virkelig ikke se noget problem i - at lærere og pædagoger kaster håndklædet i ringen og søger professionel assistance. Det er jo netop 1000 gange bedre end de "selvdiagnosticerer" børnene med deraf risiko for fejlopfattelse. Det kunne jo også vise sig ved en henvisning til børnepsyk at problemerne var nogle helt andre end antaget. Et udredningsforløb følger altså ikke altid til en diagnose og heller ikke altid den man regnede med.

Så i din fortælling, hvis pågældende barn endte ud med en adhd diagnose - så havde pædagogerne nok ret...og det kunne være at du skulle tage dig en pædagoguddannelse, så du havde bedre blik for tegnene istedet for at pege fingre af dem, der har forstand på hvordan et normalt barn udvikler sig - og hvornår der er grund til bekymring. Det er mit indtryk at pædagoger faktisk har et ganske godt indblik i dette.

En sidste kommentar - jeg kunne godt tænke mig at du holdt op med at bruge ordet sygdom om noget der er et handicap. Har sagt det før og siger det igen - sygdomme er noget man lider af forbigående - og hvor man helbredes igen. ADHD og autisme er altså livslange handicaps, som ikke pludselig fremkommer og som heller ikke pludselig forsvinder. Det er noget man er født med - en udviklingsforstyrrelse - som godt nok kan ændre karakter over tid, men som grundlæggende aldrig forsvinder.

Marianne Mandoe

@ Dennis

At distancere sig fra sin fødselsdepression er en forsvarsmekanisme.
Det er SÅ meget lettere at tale om den på læge-lingo (og så er man også sikker på at den lyttende forstår hvad man siger) end at skulle sidde og krænge sit inderste og sine svagheder ud.

MIndste 1/10 fødende kvinder får fødselsdepression, og det mest almindelig råd er at "de bare skal tage sig sammen", selv om det rent faktisk er en psykisk sygdom der aldrig nogensinde slipper taget fuldstændigt.
At tale om det er, selv mange år efter, usansynligt smertefuldt fordi man ikke bare bærer en psykisk sygdom med sig, men også den skyldfølelse der følger med ikke at kunne tage sig optimalt af sine børn.

At man så som en fødselsdepressionsramt vælger at bruge medicinske termer for at forklare det der foregår er en måde at overhovedet være i stand til at forklare det for nogen der ikke selv har prøvet det.

Henrik Skovlunds artikel er et svar på forslag om at nedlægge en række specialskoler. Og han foreslår at folkeskolen for at løfte opgaven med at inkludere elever fra specialskolerne skal ansætte specialpædagoger, for at kunne behandle børn med ADHD, Asperger osv handicaps på den rette måde og videreføre gode erfaringer fra specialskolerne.

Jeg synes, han med rette ud fra sine erfaringer kunne advare kraftigt mod denne nedlæggelse som en halsløs besparingside uden faglig begrundelse. Alene ud fra den større bemanding på specialskolerne. I folkeskolen vil det ikke være muligt at give børnene den kontakt og opmærksomhed, de har brug for. Og han nævner ikke, hvordan specialpædagogerne kunne indgå i skolens hverdag - en opgave der forekommer mig umulig at løse. Men man kan jo forestille sig at der tænkes på elever, som har udviklet sig på specialskolerne, er velmedicinerede eller terapeutisk behandlede og bedre istand til at møde 'de normale'. Derudover kan man med specialpædagogerne og specialundervisningstilbud imødekomme (de mange )elever, der ikke er blevet diagnosticerede men også har brug for særlig omsorg p gr af tilsvarende problemer.

Problemet med overgang til det normale holder ikke op med skolen. Hvad med uddannelse, skabe egen familie, finde arbejde, fungere i hverdagen? De færreste, hvis nogen, vokser fra ADHD, Asperger osv.

Ungdomsuddannelser, universitet mm er ikke gearet til at tage sig af studerende med specialbehov. Der er ganske vist mulighed for SU med handikaptillæg, som kan være ganske svært at opnå, osse selv om man har diagnosticerede psykiske handicaps. Der findes Specialpædagogiske støttekonsulenter (SPS) og mentorordninger, fx på universiteterne. Men disse tiltag er plastre på et åbent sår og formår ikke at løse problemerne tilstrækkeligt. Universitetsuddannelserne fx er blevet en slags supermarkeder med hurtigt fagvalg og et utal af eksaminer med hastigt skiftende kontaktflader og mange praktiske problemer. Med handicaps af den type vi taler om er der vanskeligheder med det praktiske, både selvstændig livsførelse og at finde rundt i systemerne, der i høj grad er præget af skift, fejl og usikkerhed. Alle disse valgmuligheder og usikkerheder er gift, hvis man har et psykisk handicap. Dertil kommer at selv højt begavede fx Aspis har svært ved mange typer fag og uundgåeligt støder ind i eksamenssystemets krav om hurtig og til dels overfladisk viden. Alt sammen grobund for udvikling af eksamensangst og måske depression på grund af mange nederlag i systemet. SPS ordningen kan ikke hjælpe meget i løsningen af disse problemer og i mange tilfælde vil den unge med psykiske handicaps falde ud af uddannelserne - og hvad sker der så? Nye uddannelser, nye nederlag, mindre selvværd osv i en ond negativ spiral.

Nogle Aspis kan leve med deres særinteresser og få arbejde, fordi deres specialviden og særlige kreativitet er efterspurgt, men det er vist kun de heldige. Andre ender med hastigt skiftende jobs og endnu flere nederlag, hvis de ikke er så heldige at finde arbejde hos 'Specialisterne', som omtalt i indlægget fra AM Nyberg. Hvor mange kan få jobs der? Hvor mange andre arbejdspladser kan i øvrigt findes til denne gruppe? De fleste ender nok som førtidspensionister, stærkt afhængige af støtte fra deres pårørende.... Der er et stort behov for nye arbejdspladser ala 'Specialisterne'!

Dennis Larsen: du angriber hele omsorgs- og behandlingssystemet og vil have en uklar ændrig af hele samfundssystemet, så de utilpasselige kan inkluderes på magisk naturlig vis - blandt menesker som ikke aner et klap om hvad denne type handicaps går ud på. Men du nævner ikke et ord om hvordan denne utopiske ændring skal gennemføres. Dit synspunkt trives godt med de kræfter, der vil ignorere problemerne og lade stå til - og Aspierne og de andre handikappede kan så blive overladt til selv at kæmpe med manglende evne til at forstå deres sociale omgivelser, manglende evne til at organisere og planlægge, selv klare deres angst og depression og derefter selv tage hånd om at afslutte et uudholdeligt vanskeligt liv.

Kære Rikke

Dit og dine børns liv lyder som noget meget langt fra hvad jeg kender til at have børn. Jeg kan sagtens forstå hvis du ikke synes at jeg har erfaring nok til at udtale mig om hvad det betyder at have en diagnose som ADHD, Aspergers Syndrom eller autisme.

Så vidt jeg forstår så er disse diagnoser dog ikke enten eller, selvom jeg da vil læne mig op ad hvad du siger om at der skal en hel del til før et barn for stillet en diagnose. Men under alle omstændigheder kan to børn diagnosticeret med ADHD se meget forskellige ud, og der er helt sikkert også stor forskel på hvor svært de har det mentalt og socialt.
Desuden kunne jeg sagtens forestille mig at et barn med samme opmærksomhedsforstyrrelser som et barn diagnosticeret med ADHD, men som har mulighed for at bevæge sig nok, skifte aktivitet flere gange i timen og få den rigtige kost, ikke vil få stillet diagnosen simpelthen fordi forstyrrelserne aldrig bliver et problem.

Ib Hedegaard Larsen påstår i 'Barnet Bag Diagnosen' at der ikke eksisterer empiriske data for gavnligheden af Ritalin efter 1985. Til gengæld påstår han at have belæg for at en sund kost blandt andet bestående af omega 3 og omega 6 fedtsyrer kan forbedre et ADHD diagnosticeret barns trivsel betragteligt.

I det lys lægger jeg mig som lærer op ad en holdning om at vi i hvert fald også bør ændre rammerne for børn i det hele taget så så få børn som muligt vil blive nødt til at udskilles til f.eks. specialundervisning eller medicineres. Og selvom der ved den korrekte medicinering ikke skulle være nogen bivirkninger, så vil jeg dog altid være betænkelig ved at symptombehandle på den måde - man kan jo ikke vide om der er langsigtede bivirkninger, eller om hjernens kemi tilpasser sig efter det, så barnet aldrig kan holde op med at tage medicinen. (Og er du sikker på at bivirkninger som blodtryksændringer, søvnløshed, døsighed og nedsat appetit (der er mange flere) ikke forekommer hyppigt?)

Jeg er bestemt ikke ude på at fjerne ansvaret for børn der har det svært. Jeg vil altid mene at vi skal bruge de ressourcer der er brug for for at alle børn og voksne kan få et ordentligt liv, derunder en ordentlig uddannelse. Jeg mener derimod at et fokus på hvad der hæmmer det enkelt barn i at deltage på lige fod med de andre børn i folkeskolen, fjerner ansvaret fra læreren fordi han ikke behøver at se kritisk på sin undervisning - de børn der ikke kan sidde stille, er jo berettiget til specialundervisning.

Sådan som jeg ser den rummelige skole, så vil det kunne inkludere rigtig mange elever med særlige behov hvis vi går væk fra at sætte elever af samme alder sammen i en klasse fire timer eller mere hver dag. De sidder alt for meget ned, skal koncentrere sig i alt for lang tid ad gangen om noget der i mange tilfælde er kedeligt.
Hvis børnene i stedet kunne beskæftige sig med det de i forvejen er motiveret for, deres interesser, så vil vi kunne høste fordelene af at børn er forskellige, og en autist med en passion for én bestemt ting, kan få lov til at fordybe sig i det og skabe sin læring om verden derudfra.

Hvordan lyder det for dig? Tror du det vil gøre en forskel for dine børn?
Jeg tror naturligvis, som du også siger, at der altid vil være nogle børn som man bliver nødt til at udskille. Jeg tror bare at det kan være meget færre end i dag.

Ligeledes kan jeg også godt følge dig i at der er situationer hvor der er overvejende fordele ved at medicinere - men jeg er skræmt over hvor mange der bliver det i dag. Er du ikke?

Jeg var enelærer for en dreng for to år siden som var diagnosticeret med ADHD. Han fik også Ritalin.
De havde ikke kunnet rumme ham i den skole han gik på, og derfor skulle han i en periode modtage eneundervisning indtil han kunne komme på en anden skole.
Jeg kan selvfølgelig ikke sige om det mest af alt var eneundervisningen eller Ritalinen der gjorde det, men jeg oplevede aldrig at eleven var særligt problematisk. Ej heller virkede hans forældre sådan, hvilket jeg ellers havde fået at vide af hans lærere.
Til gengæld var jeg senere med som støttelærer i nogle af de timer der var i den specialklasse han havde gået i, og det var stort set udelukkende stillesiddende, lærercentreret, bogligt (og kedeligt) arbejde. Den eneste forskel fra normalundervisningen var at de kun var fire-fem i klassen.

Jeg er sikker på at der er en masse meget dygtige speciallærere og pædagoger og en masse dygtige og samvittighedsfulde psykiatere, men jeg har erfaret at der altså også er mange inkompetente lærere, travle pædagoger og vanetænkende psykiatere. Og jeg kan ikke lade være med at tro at det er en del af grunden til at der diagnosticeres så mange flere børn i dag som for ti år siden.
En anden del af grunden tror jeg er at psykofarmaka er en utrolig god forretning for medicinalindustrien. Og jeg synes det er mindst lige så problematisk (nok mere) at der udskrives antidepressiver til børn og teenagere.

Hvad synes du?

@Marianne Mandoe:
Jeg vidste ikke at Aspergers kunne påvises ved en MRI scanning. Det betyder jo naturligvis at man kan anskue observationerne af adfærden som symptomer på den defekt der er i hjernen. På den måde kan man måske tale om en somatisk lidelse som kommer til udtryk som adfærdsvanskeligheder.

Ved du/man noget om hvad der forårsager Aspergers Syndrom? Som jeg skriver ovenfor med ADHD, kan det være svært at skelne genetikken fra fysiske miljøpåvirkninger (som kemi i maden/tøjet/forurening) og fra psykosociale miljøpåvirkninger (som stress, krav og stillesiddende aktivitet, måske fremmedgørelse).

De venligste hilsener fra Kåre Wangel

Kåre Wangel: Din argumentation og skepsis omkring ADHD bygger så vidt jeg kan se alene på enkelttilfælde, du selv har oplevet i undervisningssammenhæng - og det samme må man sige om Ib Hedegård Larsen i de tekster, som du henviser til. Endvidere er du fokuseret på børnene, hvad med de voksne, der må finde ud af at leve med ADHD, Asperger osv, hvad skal de/vi stille op med deres vanskeligheder? Det er jo svært at hive hele den videnskabelige argumentation frem i en avisdebat. Der findes dog en del lødige videnskabelige bøger om ADHD og Asperger på dansk, hvilket man kan overbevises om ved at søge på bibliotek.dk med disse søgeord. Men fx IHL får det til at lyde som om fortalerne for diagnosen ADHD er tvivlsomme læger med sugerøret langt nede i den griske medicinalindustris pengeskrin. Det er jo rigtigt at medicinalindustrien er en pengemaskine, men det er osse rigtigt, at der er skrappe krav til lægemiddelindustrien i USA: dobbeltblindtests mhp på signifikant effekt af medicinen, før et nyt medikament slippes ud på markedet.

Kan vi stole på at insulin overhovedet har nogen effekt? Eller er det opfundet for at tjene penge på hypokondriske patienter? Der vil du måske sige at der findes hårde facts som viser nødvendigheden af insulinbehandling. Der findes osse hårde facts i den videnskabelige litteratur om ADHD (og Asperger, Tourette osv), men forskningen er ikke så afklaret endnu på disse nye felter - fx Asperger kom først med i den danske diagnoseliste i 1992.

Et mere sammenligneligt felt er måske depression - om hvilken man nok idag kan sige med nogen ret, at den kan defineres som symptomer, der har den egenskab, at de kan bedres ved hjælp af moderne anti-depressiv medicin. Men præcist hvordan medicinen virker ved man ikke meget om. Og hele dette felt er vel nok det mest lukrative medicinalindustrien har gang i. Skal vi osse skrotte det - og antage at symptomerne har at gøre med den kraftige stigning af individualiseringen i samfundet og mange menneskers given op mht 'at være deres egen lykkes smed'. De føler sig utilstrækkelige og orker ikke mere. En deprimerende tankegang den franske sociolog Alain Ehrenberg er inde på.

I forlængelse af den diagnoseskeptiske tanke ville det være naturligt at sige, at vi må stoppe den enorme stigning i ordination af antidepressiv medicin og afindividfualisere samfundet og inddrage de 'afmægtige' i fællesskabet i stedet for medicinske lappeløsninger fremtvunget af den griske medicinalindustri.

Det ville være fint for mig, men før vi får neoliberalismen smidt på porten og skabt det socialistiske solidariske samfund er vi osse nødt til at gøre noget her-og-nu ved lidelserne hos ca 20% af befolkningen, når vi inddrager de ADHD, Asperger, depressions osv selvmedicinerende alkohol- og stofmisbrugere. Det vil i hvert fald være svært, hvis vi pårørende til mennesker med disse lidelser skulle leve med, at det er vores opgave alene at gøre noget for disse ulykkelige mennesker, vi nu engang har fået den lod at have med at gøre...

Kåre Wangel: jeg glemte at forholde mig til dit forslag om den rummelige skole - og måske osse det rummelige universitet osv. Altså uddannelsessteder, der kan give plads til de anderledes og deres særlige behov - fx barnet/den unge med Asperger, der kunne lære ud fra sit særlige 'særinteresse'-udgangspunkt. Det synes jeg er en rigtig god ide!

Jeg ved ikke om det er rigtigt, men jeg hører om skoler med op til 30 elever i klassen, lærere overbebyrdet med administrativt arbejde, kontrolfunktioner og meget andet. Jeg hører om universiteter og uddannelser, hvor der er meget lidt plads til personlig kontakt med den enkelte elev/studerende. Kravet er at man klarer sig selv og kommer hurtigt gennem uddannelserne. Ellers må man droppe ud.

Hvor skal man finde plads til den rummelighed du efterlyser? Jeg kan ikke se det som en realistisk mulighed. Men måske kan du?

I øjeblikket er der en vis forståelse selv blandt følelseskolde borgerlige politikere for at der skal være en slags ekstra mulighed for de svageste elever, som falder ved siden af undervisningsmaskineriet. De kan komme på specialskoler og de kan få særordninger i det videre uddannelsessystem - under forudsætning af at de har fået stemplet fra det autoriserede lægesystem. Det giver nogle muligheder. Men hvis vi ikke længere havde disse muligheder, hvad pokker var der så tilbage - andet end de pårørende?

Jeg tilslutter mig et udvidet normalitetsbegreb.

Det er en alvorlig misforståelse at tro at det, at være normal, er én bestemt konstitution i kombination med ét adfærdsmønster.

Der er ingen måde hvorpå flere ville blive fremmedgjort.

Hvad angår adfærdsforstyrrelser kommer psykiateren, psykologen, pædagogen og læreren alle til kort, så længe vi, den brede befolkning, ikke ser på os selv og hinanden på en mere nuanceret måde.

Jeg kan altså ikke lægge min skepsis på hylden - og hvornår kommer de faktiske konsekvenser af den viden, moderne hjerneforskning har indhentet: at hjernen er plastisk og udvikler sig livet igennem efter de påvirkninger, den får, og opgaver, den stilles? At noget kan påvises i en scanning burde ikke være diagnosens endemål, men begyndelsen på en terapi, der tillader hjernen at kompensere.
Lidt skarpt kan man vel sige, at forskningens påvisning af hjernens påvirkelighed er den empiriske bekræftelse på psykoanalysens anvendelighed.
Når jeg læser beretninger om åbenbart 'unormale' børn, overraskes jeg over, at børnene findes så aparte i forhold til andre børn, sådan lyder det ikke for mig. Jeg tror, at vores angst for at udsætte nogen for kritik eller pålægge andre mennesker mere ansvar, også spiller ind. Jeg savner rent ud sagt børnenes egen vinkel. Hvad siger de, når deres mødre og fædre spørger dem om valg af sko eller i morgenmadssituationer m.m.? De er vel ikke umælende, de kan vel tale for sig?
Jeg undskylder på forhånd, jeg ved ikke så meget om det, men jeg møder undertiden mærkelige forestillinger om nogle af mine voksne elever, der viser sig mest af alt at have brug for en helt almindelig ned-på-jorden samtale med en voksen, der ikke er bange for at sætte sig selv på spil som eksempel.

Hej Kåre.

Du har ret i at adhd og autismediagnoserne ikke er et enten eller. Man taler om at det er et spektrum. Derfor er man også mange steder gået over til at sige autismespektrumsforstyrrelse (ASF) istedet for inddelingerne aspergers, infantil autisme etc. Det var en gammeldags måde at anskue det på (og er ved at blive ændret i de nye diagnosemanuaer), hvor man mente at infantil autisme - var dem der var hårdest ramt - defineret ud fra at de blev opdaget tidligt - typisk inden for de 3 første leveår pga. forsinket talesprog og kommunikationsevner.

Aspergers diagnosen gives typisk til dem der opfylder diagnosekriterierne for autisme, men som ikke har haft forsinket sprogudvikling. Men - ad åre - så siger denne inddeling intet om hvor hårdt ramt børnene er.

Et barn med aspergers kan sagtens være mere autistisk og handicappet end et barn med infantil autisme.

I bund og grund er der jo tale om en udviklingsforstyrrelse - så hvordan barnet udvikler sig gennem årene er svært at sige. En del med autisme bliver forholdsvis velfungerende som voksne - dog typisk med et vedvarende socialt og kommunikativt handicap ( se videoen http://www.youtube.com/watch?v=hx1cg9qHVJU&feature=related ) samt sanseforstyrrelser.

Mine 3 børn har hhv. aspergers syndrom og infantil autisme - men i bund og grund er de meget ens ramt - og - de liggger alle 3 i det jeg vil kalde den lette ende af spektret. Ud ad til er det fuldstændig usynligt. De ser fuldstændig normale ud - og har i modsætning til mange autister normal øjenkontakt. De har heller ikke nogen påfaldende adfærd såsom viften med hænder eller andre mannerismer - og de har normal til høj IQ. De falder kort og godt fuldstændig uden for rammerne af hvordan folk tror et barn med autisme ser ud - og vi er da også konstant udsat for mistro, når vi fortæller vores børn har et handicap.

Alle mærkelige forklaringer som diverse selvudnævnte lægmænd kommer med holder altså bare ikke stik. Autisme og adhd er noget man er født med. Færdig slut. At der så kan være nogle miljømæssige parameter man kan skrue på - så man kan få det bedre eller værre med sit handicap er noget andet. Men grundlæggende - så forsvinder handicappet ikke. Når man har autisme - så har man ganske enkelt en anden måde at opfatte verden på - varigt.

Det er helt rigtigt det Marianne siger med at adhd og autisme kan påvises ved MR scanninger. Hvorfor de ikke bruger det diagnostisk forstår jeg ikke - men mit gæt er - at det vil de om nogle år. Man kan feks. ved autisme påvise, at mennesker med autisme ikke bruger deres spejlneuroner i samme omfang som normale mennesker. Det betyder foreksempel at de intuitivt ikke er istand til at forestille sig hvad et andet mennesker tænker eller føler.

Feks. hvis du gik hen af vejen - snublede og faldt med hovedet ned mod asfalten, så ville normale mennesker få et chok og i ren refleks tage hænderne til øjnene for at undgå at se dig smadre fjæs og tænder ud over det hele. En person med autisme ville ikke. Hvorfor denne forskel? Jo - for normale mennesker har spejlneuroner, der spejler det de ser og genkalder sig hvordan det vile føles hvis det var dem, der snublede. Den genkaldte følelse ville være smerte. En person med autisme, hvis spejlneuroner ikke fungerer ville ikke automatisk få dette hændelsesforløb rullet frem - og ville derfor ikke reagerer. Denne manglende reaktion bliver derfor ofte fejlagtigt fortolket som, at personer med autisme mangler empati. Det er dog ikke korrekt. De har masser af empati - men den trickes bare ikke automatisk.

Hvorfor bruger jeg tid på at poste dette eksempel? Jo det gør jeg for at illustrere at autisme (og adhd) er langt mere end bare adfærd - som kan korrigeres med det rette miljø og undervisning.

En anden ting er det med sanseforstyrrelserne - som eksemplet med min søn, der har svært ved at tage sko på, da strømper osv. skal sidde på en helt bestemt måde...ikke for løst - ikke for stramt. Det samme gælder for tøj. Iøvrigt må tøjet kun have bestemte farver...og striber...er bandlyst. Det at tøj har striber giver ham ubehag. Konsistensen af mad, lugten og smagen ligeså. Forestil dig hvor svært det er at inkludere et barn, der går amok over lugten eller synet af sidemandens madpakke? Hvordan vil du løse det? Eller - at barnet ikke kan tåle lyden af to børn der taler sammen, et barn der rokker på stolen, taber en blyant - eller måden læreren udtaler en bestemt lyd på? Jeg kan fortælle at det er yderst interessant at tage til foredrag med voksne - velfungerende - med autisme. De kan give dig indblik i en verden, der er så forskellig fra vores - at man ikke troede det muligt. Feks. har jeg hørt flere fortælle om, at de opfatter bogstaver, som havende farver. En fortalte engang at farven gul gav ham fysiske smerter, og en anden kunne fortælle om fotografisk hukommelse - noget min mellemste for eksempel har - børnene i hans gamle (normale) klasse - kaldte ham for den menneskelige fotokopimaskine fordi de kunne udbede sig tegninger af pokemons, som han så tegnede perfekt ud fra hukommelsen.

Mit korte svar til om jeg under de givne forudsætninger du opridser - tror at mine børn ville kunne inkluderes i normal folkeskole - så kan jeg sige klart nej. De to ældste har været forsøgt - og det gik af helvede til. Hvis mine børn skulle kunne inkluderes i normal folkeskole - så skulle folkeskolen laves om til at ligne de specialklasser de går i nu. Dvs. med max. 6 børn i klassen, lærere nok til at undervise 1-1, fuldstændig rigidt firkantet fast og forudsigeligt skema - ingen temauger, udflugter, spontanitet. ALT skulle være visualiseret - OG der skulle være mulighed for at trække sig tilbage i enrum - med mulighed for absolut ro og uden forstyrrende sansemæssige stimuli som skarpt lys, visuelt støj som billeder på væggene, farver etc. samt forstyrrende lyd. Jeg tror ærlig talt ikke det er inden for rammerne af hvad der vil være råd til.

Desuden - ville almindelige børn jo hade dette som pesten. Så - der er en stærk modstrid mellem hvad almindelige børn vil trives godt i - og hvad disse specialbørn trives i. Hvorfor jeg også er modstander er inklusion - ihvertfald som en one-size-fits-all løsning. Der er sikkert nogen af disse børn der kan, velmedicinerede børn med adhd - og børn med autisme uden sanseforstyrrelser.

Almindelige børn kan godt lide en vis portion spontanitet og fri leg. Børn med autisme stresses af det. Så selv de bedst fungerende børn med autisme ville ikke trives optimalt i almindelige skoler. De ville måske kunne overleve - ja, men med store hak i deres selvtillid og selvværd - da de unægtelig igen og igen vil falde udenfor pga. deres manglende indlevelsesevne og vanskeligheder med kommunikation.

Jeg vil gerne anbefale en fremragende video af en højtfungerende kvinde med autisme, der netop giver eksempler på de problemer man render ind i, når man går fejl af andre mennesker på grund af de kommunikationsvanskeligheder der følger med handicappet. http://www.youtube.com/watch?v=OTxIOzv7Fmo

Hej Peter.

Jeg er ikke rigtig med på hvad du mener med at sætte sig selv i spil? Vil du være sød at uddybe? Jeg er ret sikker på at jeg "sætter mig selv i spil" - men vil gerne være sikker på jeg forstår dig korrekt.

Mht. hjernens plasticitet - så ja - korrekt. Havde en interessant snak med en hjernefosker omkring netop dette til en autismekonference. Ja - du kan ændre hjernens strukturer - men - der skal fuldstændig sindsygt vanvittigt meget arbejde til for at gøre et barn med autisme til såkaldt normal.

Det man skal gøre er selvfølgelig at styrke de svage forbindelser i hjernen - som der er - når man har autisme, hvis vi sammenligner forbindelserne med veje - så vil de veje der er motorveje hos os andre - være små skovstier i junglen - hos et barn med autisme. For at styrke barnet - i retning af det vi kendetegner som normalitet (og husk normalitet er bare bestemt af flertallet - så det vil sige den måde hjernen fungerer for 99% af os) - så skal man altså træde den samme sti 1000vis af gange. Med tiden kan det så blive til en landevej...og engang som voksen - måske en motorvej.

MEN - der er simpelthen så uhyggelig mange forskelle på hjernen hos et almindeligt barn - og et med autisme - så det ville måske kræve 16 timers træning dagligt i måske 20 år. Så - jo - på papiret ville det kunne lade sig gøre - men hold da op et analysearbejde for at identificerer alle de stier der skal tiltrædes - og den rette terapeutiske måde at gøre det på - uden at udsætte barnet for unødig overlast.

Hjernen er temmelig kompleks - så at målrette en sådan træning er lidt af en opgave. Men der findes da masser af terapiformer.

I USA er der for eksempel en metode der hedder SunRise - der mere eller mindre går ud på at lukke sit barn inde i et fuldstændig skærmet miljø i flere år - uden kontakt med omverdenen...og i dette miljø, der træner man og træner...og træner...og ifølge nogle - virker det. Men er det prisen værd? I Danmark tror jeg nok holdningen er klar. Det vil være direkte umenneskeligt at udsætte et barn for....og hvad med familien? Skal barnets "helbredelse" gøres til et livsprojekt, hvor mor og far må opgive at arbejde og sætte sig i evig gæld for at træne intensivt med barnet nat og dag, år ud og år ind?

Det med plasticiteten gør jo et eller andet sted jo heldigvis også - at børnene helt af sig selv ad åre lærer at begå sig forholdsvis normalt i samfundet. Og - jeg har skrevet det mange gange før - autisme kaldes af samme grund for en udviklingsforstyrrelse. Det er ikke en konstant tilstand - nogle af stierne udvikler sig af sig selv - trænes kan man sige - ved at indgå i det normale samfund og de krav det stiller. Problemet med feks. inklusion er bare - at kravene tit kan blive for store. Modstand gør stærk siger man. Men med for meget modstand - så knækker børnene altså. Det gælder om at finde det rette niveau..og så sætte barren realistisk. Man opnår nok ikke fuldstændig normalitet - men de kan lære meget.

Peter Hansen: jeg tror ikke du har erfaringer med denne type problemer, som Rikke beskriver så glimrende - og som man osse har svært ved at tro på, selv om man lever sammen med børn der har dem.

Fx søvnløshed: hvordan håndterer man et barn der nat efter nat i flere år er vågent indtil morgenstunden, selv om han er totalt udmattet og har ligget i mørket og vendt og drejet sig siden kl 21? Og man har forsøgt alle muligheder for afstressning og gåen til ro? Er det normalt at have myrekryb i benene, restless legs - og der er intet at gøre ved det. Eller som trommer konstant med fingre og hænder for at berolige en indre uro - ikke alle med ADHD hopper og springer over det hele.

Hvad sir du til en ung, der elsker fysik og matematik og har gode evner for disse fag, men han kan ikke læse, fordi hver gang han sætter sig med bogen, får han et indre tankemylder der gør at han ikke kan læse en linie. Men en gang imellem udebliver tankemylderet og han kan læse en vanskelig bog med indviklet matematik på et par timer. Sir du, at så må han opgive disse fag, fordi det er for svært i længden. Men det er det eneste han har lyst til - og praktiske fag har han prøvet og vist sig helt umulig til. Det bedste han ved er en bog der udelukkende fremstiller teori mest muligt udtrykt i matematiske formler - så er der kontrol over tingene, alt er i et system, der kan forstås. Mange andre fagområder er rodede og kræver udefineret og usystematisk viden, som man bare skal lære udenad - umuligt...

Hvordan trøster du en ung som har svært ved empati her og nu (som rikke beskriver), men som fx græder som pisket, fordi en af hans venner er blevet varetægtsfængslet og han synes det må være så forfærdeligt at sidde indespærret for noget man ikke har gjort...

Disse børn og unge lider bla over at de føler sig anderledes end andre - og de andre børn og unge bemærker osse at de er anderledes og de er ikke sjældent udsat for mobning. Og de har svært ved at kommunikere - hvilket bla gør det meget svært at klare sig i eksamenssituationer og andre sociale situationer. De mange nederlag på alle mulige felter slæber de med sig og de bidrager til deres følen sig anderledes og en stor andel af dem har udvikler derfor angst- og depressionssymptomer oven i udviklingsforstyrrelsen. En ond cirkel, der gør det endnu sværere at klare sig sammen med andre...

Al denne skepsis (og manglende viden) gør det endnu sværere at have disse problemer og være tæt på dem ... det er op ad bakke hele tiden.

@Peter igen.

Det er pænt af dig at undskylde på forhånd...for jeg må da indrømme at jeg bliver lidt frustreret når jeg hører dig udtale, at de beretninger du hører om åbenbart "unormale" børn ikke synes aparte i forhold til andre børn.

Det er netop et af kerneproblemerne for forældre til børn med adhd og autisme. Det typiske svar de får, når de ytrer sig til andre forældre om deres børns problematiske adfærd er "Jamen...det er da helt normalt, det kender vi godt - sådan er det også hjemme hos os!"

Problemet er jo bare - at det er jo ikke fordi vores børn adfærd er anderledes end andre børns adfærd - det bare at graden af adfærden er væsentlig hyppigere og voldsommere.

Alle børn kan blive trætte og umulige, alle børn kan finde på at brokke sig over deres tøj eller sko, alle børn kan sige "dumme mor, fuck dig" og alle børn kab pludselig blive på tværs og nægte at indordne sig efter lærernes eller forældrenes krav.

Forskellen ligger udover mængden - også i årsagen. Normale børn er på tværs, når de er sure over noget, ikke får deres vilje eller fordi de savner opmærksomhed. Fejlopfattelsen er - at denne samme adfærd - skyldes de samme ting - hos børn med adhd eller autisme. Det er det ikke.

Når et barn med autisme nægter at gøre som du siger, så er det fordi barnet ikke kan gennemskue (det med den manglende forrestillingsevne) hvad dine krav vil medfører. Et barn med autisme vil derfor som forsvarsmekanisme typisk pr. default svarer nej. De mangler evnen til at tænke forud i tid og visualiserer handlingsforløbet - og det skaber frygt. Hvis du insisterer - realiseres denne frygt i nedsmeltning.

Når et barn med autisme brokker sig over sit tøj eller sko - så er det ikke bare fordi det er surt og tvært og humørsygt - nej så er det fordi de har et helt andet sanseapparat. Hvad der bare er en anderledes fornemmelse for os, at skifte fra et par sandaler til et par sko - er for dem smertefuldt. Det giver jo selvfølgelig absolut ingen mening for os - for vi bruger vores referenceramme til at forestille os hvordan det er for dem.....og det er så her det går galt. Vi forældre insisterer, vi bliver sure, vi trækker - du SKAL kortet....og hvad sker der så? Nedsmeltning. Barnet får skoene på - det skriger hele vejen ud til bilen og den næste halve time. Resten af dagen går fuldstændig galt. Skolen ringer hjem og fortæller at han har haft en rigtig dårlig dag hele dagen (altsammen pga. et par sko) - hvor mange børn sker det lige for? Som forældre (hvis man altså ikke helt har fanget autismeparadokset endnu) så tænker man - så kan han lærer det! Men nej...han lærer det ikke. For det gør stadig ondt - vanvittig ondt - hver gang han får noget nyt på fødderne. Man bliver altså nødt til at forstå den fuldstændig anderledes måde man tænker og sanser på når man har autisme for at kunne handle fornuftigt. Hvis barnet førts holdt op med at hyle i den givne situation...så ville man ikke have vundet. Man ville tværtimod have lært barnet en meget grim lektie. At man skal bære sine sko med smerte og at ens forsøg på kommunikation ikke bliver taget alvorligt.

En sidste ting. Jeg forstår ikke hvad du mener med børnenes egen vinkel??? Jeg tror du har en helt anden grundopfattelse end jeg - det er jo netop børnenes vinkel vi bruger - konstant - til at pejle os ind på hvordan vi kan gøre deres hverdag lettere og mindre frygtsom.

Rikke Simonsen: jeg tror at Peter Hansen lidt diskret antyder, at det er forældrenes skyld/fejl, at børnene udvikler problemer. Noget med bløde, slaskede forældre, der ikke tør snakke ærligt nede på jorden til deres vanartede børn...Som osse antydet i flere andre indlæg og i øvrigt blandt mange fagfolk: problemerne kunne skyldes omsorgssvigt eller måske omklamring og for megen omsorg for barnet i stedet for en mere fast og konsekvent hånd.

Jeg tror at de fleste velfungerende forældre med disse børn efterhånden, selv om barnet ikke er diagnosticeret, udvikler en hensyntagen til barnet 'særheder', ala det du beskriver med forståelsen for at nye sko er en alvorlig sag. Men jeg tror osse at denne form for hensyntagen ikke findes i de skolemiljøer mange af disse børn møder - og det medfører mange nederlag for dem. Børn med ADHD og inden for autismespektret er ofte ulykkelige, depressive og tænker på selvmord. Mon ikke det har sammenhæng med alle disse nederlag og den manglende forståelse, de oftest mødes med i de fleste sociale situationer?

De fleste miljøer er jo ikke rummelige over for afvigelser. Det er typisk at de enten bliver opgivet fordi de er sære, eller at de bliver udnyttet af mere 'psykopatiske' typer, der fornemmer deres godtroenhed og manglende evne til at gennemskue falskhed.

Det er sigende, at en virksomhed som 'Specialisterne' er startet af en mand, der selv er pårørende til et barn med autisme. Og at virksomheden er beskyttet fra de uforstående omgivelser og giver specielle vilkår for de arbejdende. Vilkår der tar hensyn til deres specielle problemer, men osse til deres specielle evner. Det kan man ikke forvente i andre virksomheder eller institutioner. Det er utopi at tro at der er plads til mangfoldighed i dagens DK - tværtimod forventes der en meget høj grad af normalitet. Det er jo derfor disse børn skiller sig særligt ud i disse år...

Som jeg tit har nævnt: i Ungdomhuset var der plads til dem. Men hvad skete der med Ungdomshuset? Det blev revet ned i normalitetens navn, totalt uden bevidsthed om bla dette ... og fuck det gode huset gjorde for mange, osse Aspis...

Sider