Læserbrev

Diagnoseegoisme er ikke vores gebet

17. august 2012

I en kronik i Information (11. august) skriver Edvin Grinderslev, at store patientforeninger avler diagnoseegoisme. At vi hver især kæmper for egne diagnoser, og at det ligefrem sker hæmningsløst og på bekostning af mindre sygdomme eller bare dårligt profilerede sygdomme.

Jeg vil give Grinderslev ret i, at vi i Gigtforeningen kæmper for at få både opmærksomhed og penge til vores sag. At det er egoisme, er jeg dog helt uenig i. Hver ottende har gigt, og der findes flere end 200 forskellige gigtdiagnoser. Det er altså ikke en kamp for en snæver og indspist gruppe, men for en ottendedel af befolkningen. Det kan man vel næppe kalde egoisme.

Grinderslev opfordrer desuden patientforeningerne til at gå tæt sammen i f.eks. patientforeningen Danske Patienter, der arbejder med patientforhold for samtlige diagnoser. Den gode nyhed er, at det gør vi faktisk allerede. I paraplyorganisationen Danske Patienter løfter vi i flok fælles problemer, og vi hjælper de patientgrupper, der ikke har overskud til at skabe debat om deres sager.

Og nej. Gigtforeningen modtager ikke penge fra medicinalindustrien, som Grinderslev antyder. Man skal være forsigtig med sine anklager, og her rammer han helt forkert. Som forening samarbejder vi ikke med medicinalindustrien, vi modtager ikke penge fra medicinalindustrien, og vi anbefaler ikke specifikke produkter.

Patientforeningerne løfter en stor offentlig opgave til glæde for mange – og naturligvis for de diagnosegrupper, vi repræsenterer.

Svært at se problemet

Lad mig nævne et par eksempler:

Gigtforeningen ejer et hospital, der er blandt landets bedste til behandling af leddegigt. Vi driver også tre behandlingscentre, der har særlig ekspertise inden for rehabilitering, så kronisk syge mennesker kan lære at klare sig selv bedst muligt. Efter et ophold vender nogle endog tilbage til arbejdsmarkedet.

Vi har rådgivning, der er åben for alle, også ikkemedlemmer. Alle kan ringe og få hjælp i en aktuel situation af relevant faguddannet personale. Desuden finansierer vi en betydelig del af al dansk forskning i gigt, så behandlingen fremover kan blive endnu bedre.

En del af vores styrke er netop vores størrelse. Vi kan løfte meget, fordi vi er en stor forening, og fordi mange mennesker ønsker at støtte vores sag. På grund af størrelsen kan vi også hjælpe med at løfte andre patientgrupper. Jeg har svært ved at se problemet.

Lene Witte, direktør i Gigtforeningen

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Det er dejligt at læse, at Gigtforeningen ikke modtager penge fra medicinalindustrien.
Det synes at være vist temmelig unikt for en patientforening.
Jeg kan nævne flere patientforeninger, som medicinalindustrien har sat sig godt og grundigt på.

Edvin Grinderslev

Jeg bliver desværre bekræftet i, at det er en urealistisk drøm at, Danske Patientforeninger skulle komme med et samlet bud på rammerne og prioriteringerne i sundhedsvæsnet. Dette spørgsmål forholder de to direktører fra diagnoseforeningerne Gigtforeningen og Kræftens Bekæmpelse sig overhoved ikke til. Det de svinger sig op til er en afvisningen af at deres virke føre til diagnoseegoisme, fordi de i Danske Patienter ’løfter vi i flok og vi hjælper de patientgrupper, der ikke har overskud til at skabe debat’. Men denne debat for de små patientgrupper drukner ofte i de stores super optimerende krav om at få den ’nyeste behandling og medicin, at få forkortet egne ventetider eller få status som akutsygdom så man kommer forreste i køen, hvilket står lysende klart når man besøger de pågældende diagnoseforeningers hjemmesider og følger deres indlæg i aktuelle debatter om deres egne diagnoser. Hvis man smæder sig til at påpege diagnoseegoismen, bliver man belært om hvor mange der rammes af netop deres diagnose og hvor hårdt de patienter har det osv. Den slags argumentation er destruktiv for debatten om prioriteringerne i sygehusvæsnet. For hvem tør tale imod at det er tungt at få en alvorlig sygdom og hvad spiller man ud når diagnoseforeningerne trækker dødskortet? Derfor støtter jeg en fællesforening, som strækker sig ud over vage hensigtserklæringer og tør gå aktivt ind i debatten om prioritering og et effektiv og velfungerende sundhedssystem. For en fællesforening konkurrerer ikke på lidelse og dødstal og som direktøren af Gigtforeningen skriver i sin reklame for sig selv og sine centre ”kan vi løfte meget, fordi vi er en stor forening, og fordi mange mennesker ønsker at støtte vores sag” – men er sunhedvæsnet ikke vores allesammens sag, uanset diagnose?
Ingen af de 2 direktører forholder sig til min anden pointe i min kronik, om at en del behandlingsformer kan føre til et liv i lidelse. Deres fokus er til stadighed livsforlængelse og ikke livskvalitet. Jeg kan fortælle om medpatienter der starter med en kræftdiagnose (medlem af kræftens bekæmpelse), får grundet bivirkninger af kemoterapien og medicineringen, hjerteproblemer (medlem af hjerteforeningen), knogleskørhed (medlem af muskelsvindsforeningen) grundet, nyreproblemer (medlem af nyreforening) for at slutte med gigt (medlem af gigtforeningen). Hvad skal man dog vælge i dette smerteinferno? Ville det ikke være enklere og mere humant med en enkelt overordnet forening som tænkte helheder og sammenhænge i stedet for i diagnoser? I pågældende tilfælde kunne det være fint at man i sundhedsvæsnet, lod patienter der står overfor et meget voldsomt behandlingsforløb, få informationer af en patient der er kommet nogenlunde igennem og en patient som har haft et svært forløb. Det ville også være kærkomment, hvis Danske Patienter og uvildige læger turde blande sig i debatten omkring de forskellige behandlingsformer og turde tage stilling til det uhyre svære spørgsmål om prioritering i sygehusvæsnet.
Til formanden for Sammenslutning for Sjældne sygdomme, vil jeg blot påpege, at lægge sig i slipstrømmen kan være en farlig handling, da hvirvlerne fra de store let trækker en ned og så drukner man. Men nok om billeder, lad os forholde os til realiteterne og løfte vores syghusvæsnet i flok til alles bedste, så man ikke skal have den rigtige diagnose for at få den, inden for rammerne, optimale behandling