Kronik

Patientforeninger avler diagnoseegoisme

Den vigtige debat om, hvordan midlerne i sundhedsvæsnet prioriteres, drukner i patientforeningernes lobbyisme for deres egne snævre diagnoser. For patienter med prestigediagnoser fører det til overbehandling, mens dem med lavstatusdiagnoser overses
Kendte og kongelige optræder gerne i den gode sags tjeneste, når de store patientforeninger sætter nye kampagner i værk. Her er det prinsesse Mary, der kaster glans over Kræftens Bekæmpelses solkampagne 2012.

Kendte og kongelige optræder gerne i den gode sags tjeneste, når de store patientforeninger sætter nye kampagner i værk. Her er det prinsesse Mary, der kaster glans over Kræftens Bekæmpelses solkampagne 2012.

Torkil Adsersen

11. august 2012

Jeg har de seneste år som kræftpatient fulgt diskussionen om den vanskelige opgave, det er at prioritere i sundhedsvæsenet. Jeg må indrømme, at jeg er kørt træt i det hykleri, der præger de store og meget stærke patientforeninger. Deres indflydelse på prioriteringerne i sundhedssektoren er vokset til et urimeligt niveau. Faktisk er det direkte misvisende, at de kalder sig patientforeninger, for i realiteten er de diagnoseforeninger. De er lobbyister for egne snævre diagnoser. De skriger lidelse ud med stort og hvisker håbet med lille for at få bevillinger til deres diagnose eller for at komme forrest i sygehuskøen.

Et eksempel er Kræftens Bekæmpelse, der gennem længere tid pressede politikerne ved at henvende sig igen og igen med følgende budskab: »Flere undersøgelser bekræfter, at kræft skal behandles som en akut sygdom, hvor undersøgelser og behandlinger skal gennemføres uden ventetid. Kræftens Bekæmpelse udtrykker bekymring for, at den forbedrede behandling går tabt på grund af lange ventetider til undersøgelse og behandling.«

Den slags kampagner medvirker til at give et unuanceret billede af kræft som akut dødelig, hvis der ikke handles meget hurtigt. Det er imidlertid ikke alle kræftformer, der kræver akut behandling for, at patienten kan helbredes eller få forlænget sit liv.

Samtidig er kampagnen et eksempel på, hvordan der fokuseres på lidelsen frem for håbet. Den metode hjælper diagnoseforeningerne til at sparke døren ind til de meget dyre eksperimentelle behandlingsformer, til trods for at de i en række tilfælde har tvivlsomme resultater. Ja, nogle af behandlingerne fremmer faktisk i højere grad livsforlængelse i lidelse end livskvalitet.

Voldsom styrke

Diagnoseforeningernes styrke er bemærkelsesværdig. Kræftens Bekæmpelse med 460.000 medlemmer råder over et årligt budget på 520 millioner kroner. Gigtforeningen råder over mere end 223 millioner kroner og 78.000 medlemmer. Hjerteforeningen har en formue på 108 millioner kroner og 121.000 medlemmer, mens SIND, som dækker psykiske sygdomme, blot har 5.000 medlemmer og et budget på seks millioner kroner, måske fordi SIND ikke modtager midler fra medicinalindustrien. Jeg behøver vel ikke nævne, hvilke sygdomme der fylder mest i den samfundsmæssige debat? Det er så simpelt, at penge giver lydhørhed og politisk følgagtighed. En række af disse såkaldte patientforeninger har læger tilknyttet. Læger, der sidder som ledere af videnskabelige komiteer i foreningen med videre, og det svækker næppe foreningernes gennemslagskraft.

Og ser vi på, hvor lægerne søger hen, er det tydeligt, at prestige og penge har stor betydning. F.eks. er der lægemangel i psykiatrien, og blandt læger er det en stående joke, at kan man ikke blive andet, kan man altid blive psykiater. Til gengæld er der rigeligt med ansøgninger til hjerteafdelingerne.

Falske håb

Patientforeningerne og behandlerne er to alen af et stykke. De råber håbet ud med stort og hvisker lidelsen med småt, når patienterne informeres om de mere eller mindre lidelsesfulde behandlinger, de skal gennemgå. Det sker til trods for, at der kan være meget svære, alvorlige og smertefulde bivirkninger ved behandlingen.

Det betyder, at patienterne går ind i behandlingen med bevidstheden om, at ’man kommer igennem, hvis blot man selv arbejder med og træner alt det, man kan’. Det kan i nogle tilfælde give den enkelte et urealistisk håb om, at det netop bliver ham eller hende, som kommer rimeligt igennem. Når bivirkningerne melder sig, bliver de overraskede over de mange komplikationer. Men så kommer behandlerne igen med håbet om bedring.

Heldigvis oplever en del patienter en bedring, men hvad med de mange, det ikke sker for? Håb er naturligt og godt at have som patient med en livstruende sygdom, derfor skal det næres. Men ensidigt at understøtte håbet i form af dyr eksperimentel behandling i en situation, hvor der ikke er realistiske forventninger om bedring, er hverken godt for det samlede sundhedssystem eller for patienterne. Her bliver håbet forvandlet til lidelse.

Diagnoseegoisme

De store ’patientforeninger’ optræder hæmningsløst, når det gælder om at fremme deres egen diagnose, og det sker på bekostning af mindre sygdomme eller bare dårligt profilerede sygdomme. Målet er tilsyneladende at få alle tænkelige behandlinger i gang, uanset hvor meget det koster i form af lidelse for patienterne og nedprioritering af andre sygdomme.

Alligevel er det sjældent, at læger fortæller om overbehandling og om eksperimental behandling, der er for dyr i forhold til de forventede resultater. Lobbyisternes forsøg på at forholde lægmand den viden støttes af formiddagsbladene, når de puster den mindste fejl eller undladte behandlingsmulighed i sygehusvæsnet op til et kæmpeproblem. Medierne er med andre ord med til at øge risikoen for, at vi patienter bliver overbehandlet, og dyrebare sundhedsbudgetter bliver spildt.

Som samfundsborger vil jeg stærkt anbefale, at alle patientforeninger går tættere sammen i f.eks. patientforeningen Danske Patienter, der arbejder med patientforhold for samtlige diagnoser. Her kan man prioritere patienterne og deres vilkår ud fra et helhedssyn, der tilgodeser både de store og de små sygdomme. Her kan de måske indse, at landets forskellige sundhedscentre bør være til for alle. Reelt er der mange ligheder mellem patienterne med alvorlig/kronisk sygdom, og derfor vil det være en gevinst for alle, hvis Danske Patienter sikrer et fælles udgangspunkt for genoptræning.

Er det værd at fejre, hvis man vinder i konkurrencen om lidelse? Det virker sådan på mig, når diagnoseforeningerne konkurrerer om hvem, der har det værst, og derfor skal først i køen. Det er pinligt. De burde i stedet forholde sig til de prioriteringer, der faktisk finder sted i dag, og reflektere samlet over, om de er rimelige.

Det er sikkert en urealistisk drøm, men hvor ville det være herligt, hvis Danske Patienter kunne komme med et bud på, hvordan politikerne skulle prioritere rammerne i sundhedssystemet og samtidig bidrage til at sikre, at det er lægefaglige vurderinger, der bestemmer, hvad der er akut og kvalitativt livsforlængende, og hvad der ikke er. Det ville være langt at foretrække i forhold til det nuværende system, hvor de mest pengestærke ’patientforeninger’ sætter dagsordenen og dermed undertrykker den generelle prioriteringsdebat om de stadig dyrere og mere eksperimentelle behandlingsformer.

Det er mit håb, at politikerne vil mande sig op og sikre offentlig og uafhængig forskning og prioritering af midler og metoder til behandling – herunder ikke mindst eksperimentelle behandlinger. At de vrister sig fri af de store ’patientforeninger’ og medicinalindustriens indflydelse. I den forbindelse er det essentielt også at inddrage de eksperimentelle behandlingers virkning på livskvaliteten og ikke kun fokusere på livsforlængelse. Overlevelse i sig selv er ikke noget liv.

 

Edvin Grinderslev er kræftpatient

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Kristian Kofod
Kristian Kofod anbefalede denne artikel

Kommentarer

Jørgen Malmgren

Mennesker med psykiske problemer regnes ikke en gang for syge. Når de udvikler fysiske problemer efter mange års behandling med varierende former for psykopharma, så er det det stadig deres hoved der er noget i vejen med og svaret er mere medicin.

Begrebet livskvalitet findes ikke for mennesker med psykiske lidelser og det har aldrig interesseret hverken organisationer eller politikere. En forkert diagnose og tilhørende forkert behandling kan forfølge en i 38 år, men der er ingen patienterstatning at hente, på trods af fejlbehandlingen.

Er det ikke her på Information der for nogle måneder siden var en artikel/indlæg om at der er mere præstige i nogle sygdomme end andre?

Men der lå kræft ikke overraskende øverst og fx psykisk sygdom og psykisk/fysisk handicappede nederst.

Der ER bare ikke stemmer i psykiatrien og det kommer der ikke så længe holdningen er som den er blandt befolkningen og især blandt vores politikere. Så kan foreninger som Sind have nok så mange medlemmer, det vil stadig være de somatiske sygdomme som fx kræft der bliver hørt først. De har et gigantisk forspring, ikke kun af penge, men også i form af lydhørhed i samfundet generelt.

Og ja, så kan man jo spørge sig selv om, om de enkelte patientforeninger så gavner eller forværrer?
Jeg mener de forværrer, hvis de ikke er ærlige og viser det sande billede overfor de patienter de står for at skulle repræsentere. Alt andet må betegnes som falsk reklame.

Måske trænger der til noget moralsk selvransagelse i de største og stærkeste foreninger... for hvem tjener de egentlig når det kommer til stykket?

morten hansen

Indsigtsfuldt!

Man må sige, at det er en underlig alliance, der har dannet sig mellem behandlingshungrende patienter og medicinalindustrien. For det kan da kun være i industriens interesse, at folk tramper hinanden ned for at blive behandlet - eller hur?

Anders Jensen

Mangler vi ikke en "Patientforeningen for forebyggelse" ?

Måtte den få mange medlemmer og stor lydhørhed i folketing/regering.

Grethe Preisler

Mon ikke interessen for at afsætte midler til forskning i forebyggelse og behandling af kræft og hjertekarsygdomme for stor en del skyldes, at disse sygdomme tilsammen udgør den diagnosticerede årsag til 50% af alle dødsfald i DK?

Det siger næsten sig selv, at der er større politisk og lægevidenskabelig prestige i at fokusere på forebyggelse og helbredelse af sygdomme med forventet dødelig udgang end på sygdomme, hvor overlevelsesraten er større.

Statistik er en herlig ting, og sundhedspolitikerne er (som alle politikere) mest optaget af, hvad der kan tænkes at interessere flest mulige vælgere mest muligt.

Ifølge statistikken vil flere og flere danskere dø af kræft og hjertekarsygdomme, hvis vi ikke "gør noget ved det", dvs. opprioriterer bestræbelserne for at forebygge og behandle disse vor tids store dræbere.

At døden altid har en årsag, og at risikoen for at dø af kræft og hjertekarsygdomme stiger med alderen og slitagen på organismen, ved vi nok. Men det er en relativt upåagtet kendsgerning, når det handler om prioriteringen af bevillingerne til forebyggende og livsforlængende behandling.

Vi lever længere og længere, men stadig ikke længe nok til at tilfredsstille vore statistikfokuserede sundhedspolitikeres ambition om at bringe gennemsnitslevealderen i DK op på højde med "gennemsnitslevealderen i de lande, "vi sammenligner os med".

Man dør jo ikke af en psykisk lidelser, med mindre man i bar fortvivlelse over de ringe muligheder for hjælp og behandling selv tager livet af sig.

Hvorefter dødsårsagen indgår i statistikken over antallet af selvmord, som i de senere år har været relativt konstant, i modsætning til antallet af dødsfald som følge af kræft og hjertekarsygdomme.

Og så er det da nærmest logik for burhøns, at skal der spares i sundhedssektoren, så er det ikke forskningen og behandlingen af kræft og hjertekarsygdomme, der kan nedprioriteres uden at der løfter sig et ramaskrig fra flertallet af de vælgere, der finansierer foretagendet.