Interview

Små foreninger kan lægge sig i de stores slipstrøm

Det kan være svært for små patientforeninger at få taletid. Men mange af de sager, de store kæmper for, kommer også de små til gavn, siger foreningen Sjældne Diagnoser
11. august 2012

Test dig selv. Kender du Kræftens Bekæmpelse, Gigtforeningen og Hjerteforeningen? Hvad med Dansk Fibromyalgiforening eller foreningen Sjældne Diagnoser? Når der skal manes til medmenneskelighed og mobiliseres patos nok til en folkeindsamling eller et politisk pres, er det som regel de samme patientforeninger, vi hører fra. De store med mange ressourcer, mens de små er mere usynlige.

Det problem har man kendskab til hos foreningen Sjældne Diagnoser, en sammenslutning af 43 foreninger for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.

»Vi skal kæmpe meget for at få adgang til de offentlige midler. Det kan for eksempel være meget svært for os at få projektmidler, hvis vi gerne vil gøre noget særligt på et område. Vi kan jo ikke lave de store indsamlinger og får ikke de samme donationer, som de store organisationer,« siger Birthe Byskov Holm, som er formand i foreningen.

– Hvilke problemer giver det jer og jeres medlemmer?

»Det giver nogle problemer for patienterne, der i det hele taget oplever uvidenhed, når de fortæller om deres sygdomme. For eksempel kan der gå lang tid, inden de får en diagnose, simpelthen fordi lægerne ikke kender alle sygdommene. Det kan man jo heller ikke forlange af den praktiserende læge, men vi kan forlange, at han sender patienterne videre til højt specialiserede funktioner. Som forening oplever vi, at der går langt færre forskningsmidler til vores områder.«

– Hvad gør I for at vende den tendens?

»Vi prøver at informere så godt, vi overhovedet kan, og vi prøver at få medierne til at dække vores sager, så der bliver opmærksomhed om de problemstillinger, vores medlemmer har. Noget andet er vores behov for at få andel i de midler, der kan gå til patientforeninger og lignende. Dem er vi afhængige af for at kunne finansiere vores virksomhed.«

– Føler I jer tromlet af de store foreninger?

»Nej, det synes jeg faktisk ikke. Vi er jo medlem af Danske Patienter (en paraplyorganisation, der dækker over 17 forskellige større eller mindre patientforeninger, red.), og der er trods alt mange områder, hvor vi har fælles interesser. Så her kan vi lægge os i slipstrømmen og få indflydelse, så de arbejder på de problemstillinger, som også vores patienter har. På den måde har vi også glæde af de store foreningers muskler. Men de kan ikke klare alt. Den særlig fokus, som sjældne patienter har brug for, kan vi kun selv levere.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Der er ingen kommentarer endnu