Kronik

Hvor er empatien i hospitalsvæsenet?

Nærværet er ikke kun fraværende hos den enkelte læge, men i hele systemet, som igennem dets respektløse ventetider og bureaukrati, tilfører bekymring og smerte, hvor det burde lindre, støtte og nære tillid. Ikke mindst, når det er børn, det handler om
Lange ventetider og mangel på empati i hospitalsvæsenet går hårdt ud over børnene.

Lange ventetider og mangel på empati i hospitalsvæsenet går hårdt ud over børnene.

Thomas Vilhelm

30. oktober 2012

At finde ud af at ens barn ikke er normalt. At opdage at det lille væsen, man har sat i verden, ikke udvikler sig, som alle andre normalt fungerende børn, er en livsomvæltende oplevelse fyldt med sorg, bekymringer og frustrationer. Det ved jeg, fordi jeg er mor til sådan et usædvanligt barn. Et barn, der ikke følger sine kurver. Og som ikke har lært sig så basale ting, som at gå og tale i et-to-års alderen, som de fleste andre tumlinger. Den udvikling, som andre forældre tager for givet hos deres børn, er en daglig udfordring.

Stella har ingen diagnose på trods af, at hun gennem de seneste to år af sit treårige liv har gennemgået stort set alle de undersøgelser, der kan foretages på så lille en krop. Hun er blevet hjerne- og hjertescannet, har fået foretaget udvidet kromosomanalyse, hendes hud er blevet inspiceret for mistænkelige skønhedspletter og kalkaflejringer, hendes ansigt målt og affotograferet og hun har fået taget blodprøver i et væk. I gennemsnit et hospitalsbesøg eller mere om måneden. Alt sammen uden resultat.

Det eneste, vi med sikkerhed ved, er, at hendes muskelspænding er lavere end normalt, at hun oven i det er meget hypermobil, og at det er disse faktorer, der spiller en afgørende rolle i hendes langsomme udvikling. De har for eksempel betydet, at hun først begyndte at gå et par måneder efter, hun fyldte tre år. Hypotoni (lav muskelspænding) og hypermobilitet er dog ikke sygdomme i sig selv, men som regel symptomer på en dybereliggende sygdomstilstand, som ingen specialister altså i Stellas tilfælde har fundet frem til og med stor sandsynlighed aldrig gør.

Afmagt og frustration

Stella var omkring et år, da vi for alvor begyndte at bekymre os over hendes udvikling. På det tidspunkt kunne hun stadig ikke sidde selvstændigt. Hun kunne ikke skifte stilling fra liggende til siddende og hverken krøb eller kravlede. I første omgang måtte vi vente fire måneder på at komme til hos en neuropædiater. Han var ikke synderligt alarmeret, men gik med til at henvise os til Hvidovre Hospital, så Stella kunne komme under udredning. Her fra startede en tærende proces igennem det offentlige sundhedssystem, som især har været præget af to ting: lange ventetider og total mangel på empati for den sorg og forvirring, vi har følt undervejs.

De første tre-fire gange, Stella blev tilset af en læge på hospitalet, brugte vi et kvarter på at få de samme ting på plads. Hver gang blev jeg stillet en række rutine spørgsmål om, hvordan min graviditet var forløbet, om der havde været nogle komplikationer, og om jeg havde taget medicin undervejs. Og hver gang kunne jeg svare nej til det hele og konstatere, at mine svar ikke var blevet nedfældet ved vores sidste besøg. Vi måtte prioritere benhårdt på vores egen liste af spørgsmål, inden vi blev viftet ud af konsultationen igen med et »vi har ikke mere tid nu«, fra en lettere irriteret overlæge. Efter hvert besøg voksede følelsen af afmagt, frustration og bekymring.

Hvem vil informere os?

Manglen på information igennem hele processen har også været påfaldende. Undersøgelser er blevet igangsat og foretaget henover hovedet på os. For eksempel prøvede vi meget tidligt i forløbet at blive sendt ned ad gangen til blodprøve-venteværelset med en seddel fra overlægen i hånden med ordene ’psykomotorisk retarderet’ skrevet på, uden at nogen på forhånd havde gjort sig den ulejlighed at sætte os ind i denne kliniske beskrivelse af vores datter og for eksempel fortælle os, at det ikke behøver at være en vedvarende tilstand.

Som mor og journalist har det været ret nærliggende at stille spørgsmål. Men det har ikke været populært; der er ikke tid til det, så i stedet har jeg hen ad vejen lært at stryge lægerne med hårene. Og tage hvad jeg kan få.

Unormal hjerne

Hele forløbet kulminerede kort forinden Stellas to års fødselsdag, hvor hun havde været igennem en hjernescanning og i fuld narkose. Cirka et døgn efter vi var kommet hjem fra hospitalet, blev hun meget syg. Hun kastede op og havde diarré og kunne i flere døgn ikke engang holde lidt vand i sig. Tilbage på børneafdelingen konstaterede lægen, at hun måtte have pådraget sig en virus under indlæggelsen. Vores datter tabte sig drastisk, og godt en uge blev tilbragt på sofaen og med at skifte bleer og tørre opkast op. Midt i det hele blev jeg ringet op af neuropædiateren, der havde resultat på scanningen. Den viste, at Stellas hjerne var ’unormal’, at frontallapperne var mindre i omfang end normalt, og at den ene side af hjernen desuden var lidt mindre end den anden.

Jeg var chokeret, men fik alligevel spurgt til, hvad det kunne have af konsekvenser. ’Indlæringsvanskeligheder, ’ADHD’ var nogle af de ord, jeg nåede at opfange. Jeg måtte sunde mig og spurgte lægen, om det var muligt at ringe tilbage lidt senere og stille nogle spørgsmål. »Nej« lød svaret. Jeg fik at vide, at jeg havde mulighed for at følge op til vores næste tid i maj. Vi befandt os på daværende tidspunkt i januar.

Efter den oplevelse tog vi kontakt til en patientvejleder på Rigshospitalet. Hun gav os medhold i, at vi var blevet dårligt behandlet, men bad os selv ringe til hospitalets børneafdeling og bede om at skifte læge. Det gjorde vi og fik en ny tid tre måneder ude i fremtiden. I mellemtiden søgte vi selv viden og information om, hvad det mon ville sige, at vores datters hjerne ikke var normal og fandt trøst i forskning og viden om hjernens plasticitet. Vi brugte med andre ord de tre måneder inden vores næste tur til hospitalet på at forholde os til vores datters ’unormale hjerne’.

Det havde vi ikke behøvet, for da vi mødte op hos den nye neuropædiater, kunne han i en bisætning fortælle os, at Stellas hjernescanning i mellemtiden var blevet revideret på en konference, og at hendes hjerne alligevel var normal. Overraskede, taknemmelige og lettede, fik vi aldrig stillet spørgsmålstegn ved, hvordan de i første omgang tog fejl. Siden har vi ikke spurgt. Hvad nu, hvis de ombestemte sig igen?

Hvor er omsorgen?

I udredningsforløbet har vi utallige gange overvejet at søge privathospital. Og den faglige støtte og opbakning, vi har fået, og som har været altafgørende for vores ve og vel, er hovedsageligt kommet fra private behandlere, som vi selv har opsøgt og betalt, samt pædagoger i Stellas institutioner.

I dag er Stella tre et halvt, og vi ved gud ske tak og lov, at hendes lidelse ikke er progressiv. Tværtimod er vores datter i konstant positiv udvikling, om end det går langsomt. Vi har grædt både på hendes og vores egne vegne, og der har været dage, hvor tanken om at stå op har været uoverskuelig. Men efterhånden er vi nået til et punkt, hvor glæden over hendes fremskridt overdøver bedrøvelsen over hendes vanskeligheder. Hvor sorgen over at miste ’det perfekte barn’ har forstummet sig, og hvor der bliver længere og længere i mellem spekulationerne om hendes fremtid. Vi føler os privilegerede over at være forældre til det kærlige og elskelige barn, hun er.

Vi føler os også privilegerede over, at vi har haft økonomien og ressourcerne til at søge alternative veje, der kunne hjælpe Stella. Det har givet os muligheden for at trække os fra det offentlige system i erkendelsen af, at det ikke er her, vi får den nødvendige støtte. Men hvem skal hjælpe de børn, der ikke har andre muligheder? Og hvem går det mest ud over, når forældrene er ved at gå til i sorg, bekymring og afmagt, og ventetiden til den næste afgørende lægekonsultation ligger et halvt år ude i fremtiden? Det går ud over børnene, som fortjener al mulig støtte og hjælp, så de får solide byggesten at basere resten af livet på.

Pernille Pang er freelance-journalist

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Danmark er en synkende skude. Forlad den, forlad den, inden den river dig med ned i dybet. Vi har skåret ned på alting her i landet over de seneste 40 år. Man kan ikke skære så meget ned, og stadig forvente rigdom og et velfungerende samfund.

Hvorfor brokke sig over Danmark, any more? For what? Landets situation må da for fanden være soleklar for enhver.

Danmark kommer sig aldrig at sin nedtur, resterne af velfærdsmodellen vil snart forvitre, tilbage vil stå et helt andet samfund, måske noget i stil med Danmark anno 1800.

Vi brokker os, dybest set fordi vi tror, håber og forventer, at tingene skulle være, og kan være, anderledes. Hvad vi nu må se at lære, er, at se sandheden om Danmark i øjnene: at Danmark er et fattigt 3.verdensland (eller hvad man nu kalder et lud-fattigt land). Samtidig bliver vi nødt til at se i øjnene, at alle andre dele af verden overhaler os i lynhast. Asiater er rige, Sydamerikanere er rige, Afrikanere er rige. Eller bliver det snart. De er hastigt på vej op, vi hastigt på vej ned.

Jo før vi indser dette, des bedre. Og så kan vi rejse ud :)

Niels Ludvigsen

Jeg tror desværre de seneste årtiers effektiviseringer, besparelser og omstruktureringer har deres andel af ansvaret. Tid er penge og i det offentlige er der ikke afsat penge til at drage væsentlig omsorg. Alle regnedrengene med deres stopure har vel set det som overflødigt eller givet en tidsresource , der er væsentlig mindre end hvad det gennemsnitlige tidsforbrug tidligere berettede til.
Jeg tror grundlæggende, at mennesker, der vælger uddannelser der giver jobmuligheder der har med mennesker at gøre, ønsker mere tid, til og med disse mennesker.

Vi som samfund har desværre ikke mere råd til at udvise den omsorg der med rette burde være. Tiden til omsorgen koster penge i form af løn, medmindre der er tale om famile, venner, bekendte eller frivillige.

Det er sørgeligt men i mine øje virkelighedens Danmark.
Med penge nok kan der sikkert tilkøbes bedre mulighed på privathospitalerne - prisen i Danmark er muligvis højere efter strømmen af løkketrillionerne er aftaget.

Jens Overgaard Bjerre

Nu er der jo privathospitaler. Her arbejder en del af de speciallæger, som også arbejder på 'statens' hospitaler. Det er nok her man skal finde den største årsag til, at det går så elendigt i sygehusene. Og så den elendige interne kommunikation og information. Det er efterhånden blevet livfarligt, at blive indlagt på et offentligt sygehus. Jeg gætter på, at politikerne bruger privathospitaler.

jasper bertrand

Som eksemplet viser er det inkomptence der er problemet. Det er ikke penge der mangler, som automatreaktionen her er. Jeg blev opereret på et offentligt sygehus, og fik 5 forskellige forklaringer på min efteroperationsbehandling. Da operationen, som ikke gik godt, skulle gøres om, blev jeg opereret på en privatklinik. Her fik jeg en A4 side med en rigtig god forklaring, og lægens privatnr, hvis der var noget. Det var vel en billigere løsning. Og jeg slap også for narkosen, som jo er en autmatrreaktion i det offentlige, privatlægen brugte lokalbedøvelse, som jo er billigere, så slap jeg også for eftervirkningerne af narkosen. Og på det offentlige rendte narkoselægen rundt på gangene for at finde de oppegående patienter så han kunne stille dem standardspørgsmål, som de fleste havde kunnet besvare på forhånd på en hjemmeside.
Mange offenetlige institutioner ville fungere bedre hvis de fik færre penge, så kunne man slippe af med de elendigste medarbejdere, og med fedtlaget af pressefolk og miljømedarbejdere etc.

Niels Ludvigsen

Så er vi der igen - offentlig kontra privat - det eneste de private er bedre til er at skabe profit til ejerne.
De laver kun det der er godt betalt og profit i.

Desværre er vi alle ejere af det offentlige og kun udvalgt af det private.

At nogle i 2012 kan generalisere sig frem til, at medarbejdere i det private generelt er bedre end offentlige ansatte er mig en gåde. Noget tyder på at længere uddannelse ikke forhindre os i at generalisere og opbygge fordomme og fundamentalistiske holdninger alligevel.

Jens H. C. Andersen

Empati eller sympati?

Peter: arbejder på sagen, men det svært lige sådan at finde job i udlandet, medmindre man kender nogen.

jasper bertrand

@Niels
Det er ikke fordi de offentlige medarbejdere i almindelighed er dårligere og mnge arbejder også hårdt. Det er tilrettelæggelsen det er galt med, og overenskomsterne der forhindrer man fyrer de uduelige. Man kan bare se på SAS, man har fyret folk lige siden man slap statsejet, men flyver flere km. Men alligevel hænger den offentlige kultur ved, mange år efter.

Charlotte Sarah Stuhr

Jeg er helt enig. Har haft de samme oplevelser med hospitalsvæsnet, endda på Hvidovre Hospital. Der var absolut ingen empati og utrolig dårlig information hele vejen igennem, selvom det drejede sig om en yderst kritisk situation for en af mine helt nære pårørende. Det var skræmmende hvor ligeglade både sygeplejesker og læger virkede, og hver gang vi forsøgte at få svar eller information af nogen art, blev vi så nærmest viftet af. Der var sygeplejersker, der gik rundt og fjollede og grinte til hinanden, mens vi tydeligvis stod og var i en, for os, meget traumatisk og kritisk situation. Meget frustrerende, og respektløst!

Man skulle tro at man som ansat på et hospital have mere føling med de pårørende og indlagte som er i disse situationer, men vi havde ærlig talt mere følelsen af at være til besvær, og som nogle der skulle videre i systemet så hurtigt som muligt.
Jeg er klar over at der er sket mange besparinger og nedskæringer, men det er på ingen måde en undskyldning for denne opførsel. Det mindste man kan gøre, er vel at have en smule situationsfornemmelse.

Det var meget få gange, at vi fik oplevelsen af at blive hørt, (faktisk var det først helt til sidst, at der var en læge der satte sig ned og fortalte hvad der foregik), og at der var nogle der rent faktisk talte med os omkring det der skete. Det havde vi ellers dybt brug for, for vi stod udenfor og vidste ikke hvordan vi skulle forholde os, eller hvad det var der skete med vedkommende der var indlagt.

Håber at der kommer mere fokus på dette, hvilket der jo allerede er med denne artikel. Det er der i dén grad brug for.

Maria From Pedersen

Ja det kunne lige så godt være mig, der havde skrevet vores historie.... Desværre kan jeg ikke engang trøste med, at det hjælper at få en diagnose, og at det nok bliver bedre jo ældre vores børn bliver.... Det hverken hjælper på empatien, ventetiderne, de ubehøvlede læger, deres måde at se vores børn på, deres måde at formidle skræmmende, og ubærlige informationer, hjælpen, eller frustrationerne. Den eneste måde at "overleve" og få et godt liv fyldt med lykke i den givne situation, når nu man er tvunget ind i dette system, er at være: "flink", stryge de såkaldte fag-personer med hårene, nikke, og så søge hjælp andre steder, og gå andre veje. Men det er ualmindeligt sørgeligt, at det desværre ikke er alle der har muligheden for at søge denne hjælp, som jo ikke er gratis. Det er mig også ubegribeligt, at Danmark fortsat lakker bagud, på så utroligt mange områder, og at man er nødsaget til at søge viden i andre lande, for at få den nødvendige information. At så mange danskere må søge hjælpen via alternative behandlere, søge privathospitaler, og i det hele taget selv punge ud, for at få den fornødne behandling. Det er på alle punkter skræmmende!