Hvor er empatien i hospitalsvæsenet?

At finde ud af at ens barn ikke er normalt. At opdage at det lille væsen, man har sat i verden, ikke udvikler sig, som alle andre normalt fungerende børn, er en livsomvæltende oplevelse fyldt med sorg, bekymringer og frustrationer. Det ved jeg, fordi jeg er mor til sådan et usædvanligt barn. Et barn, der ikke følger sine kurver. Og som ikke har lært sig så basale ting, som at gå og tale i et-to-års alderen, som de fleste andre tumlinger. Den udvikling, som andre forældre tager for givet hos deres børn, er en daglig udfordring.

Stella har ingen diagnose på trods af, at hun gennem de seneste to år af sit treårige liv har gennemgået stort set alle de undersøgelser, der kan foretages på så lille en krop. Hun er blevet hjerne- og hjertescannet, har fået foretaget udvidet kromosomanalyse, hendes hud er blevet inspiceret for mistænkelige skønhedspletter og kalkaflejringer, hendes ansigt målt og affotograferet og hun har fået taget blodprøver i et væk. I gennemsnit et hospitalsbesøg eller mere om måneden. Alt sammen uden resultat.

Det eneste, vi med sikkerhed ved, er, at hendes muskelspænding er lavere end normalt, at hun oven i det er meget hypermobil, og at det er disse faktorer, der spiller en afgørende rolle i hendes langsomme udvikling. De har for eksempel betydet, at hun først begyndte at gå et par måneder efter, hun fyldte tre år. Hypotoni (lav muskelspænding) og hypermobilitet er dog ikke sygdomme i sig selv, men som regel symptomer på en dybereliggende sygdomstilstand, som ingen specialister altså i Stellas tilfælde har fundet frem til og med stor sandsynlighed aldrig gør.

Afmagt og frustration

Stella var omkring et år, da vi for alvor begyndte at bekymre os over hendes udvikling. På det tidspunkt kunne hun stadig ikke sidde selvstændigt. Hun kunne ikke skifte stilling fra liggende til siddende og hverken krøb eller kravlede. I første omgang måtte vi vente fire måneder på at komme til hos en neuropædiater. Han var ikke synderligt alarmeret, men gik med til at henvise os til Hvidovre Hospital, så Stella kunne komme under udredning. Her fra startede en tærende proces igennem det offentlige sundhedssystem, som især har været præget af to ting: lange ventetider og total mangel på empati for den sorg og forvirring, vi har følt undervejs.

De første tre-fire gange, Stella blev tilset af en læge på hospitalet, brugte vi et kvarter på at få de samme ting på plads. Hver gang blev jeg stillet en række rutine spørgsmål om, hvordan min graviditet var forløbet, om der havde været nogle komplikationer, og om jeg havde taget medicin undervejs. Og hver gang kunne jeg svare nej til det hele og konstatere, at mine svar ikke var blevet nedfældet ved vores sidste besøg. Vi måtte prioritere benhårdt på vores egen liste af spørgsmål, inden vi blev viftet ud af konsultationen igen med et »vi har ikke mere tid nu«, fra en lettere irriteret overlæge. Efter hvert besøg voksede følelsen af afmagt, frustration og bekymring.

Hvem vil informere os?

Manglen på information igennem hele processen har også været påfaldende. Undersøgelser er blevet igangsat og foretaget henover hovedet på os. For eksempel prøvede vi meget tidligt i forløbet at blive sendt ned ad gangen til blodprøve-venteværelset med en seddel fra overlægen i hånden med ordene ’psykomotorisk retarderet’ skrevet på, uden at nogen på forhånd havde gjort sig den ulejlighed at sætte os ind i denne kliniske beskrivelse af vores datter og for eksempel fortælle os, at det ikke behøver at være en vedvarende tilstand.

Som mor og journalist har det været ret nærliggende at stille spørgsmål. Men det har ikke været populært; der er ikke tid til det, så i stedet har jeg hen ad vejen lært at stryge lægerne med hårene. Og tage hvad jeg kan få.

Unormal hjerne

Hele forløbet kulminerede kort forinden Stellas to års fødselsdag, hvor hun havde været igennem en hjernescanning og i fuld narkose. Cirka et døgn efter vi var kommet hjem fra hospitalet, blev hun meget syg. Hun kastede op og havde diarré og kunne i flere døgn ikke engang holde lidt vand i sig. Tilbage på børneafdelingen konstaterede lægen, at hun måtte have pådraget sig en virus under indlæggelsen. Vores datter tabte sig drastisk, og godt en uge blev tilbragt på sofaen og med at skifte bleer og tørre opkast op. Midt i det hele blev jeg ringet op af neuropædiateren, der havde resultat på scanningen. Den viste, at Stellas hjerne var ’unormal’, at frontallapperne var mindre i omfang end normalt, og at den ene side af hjernen desuden var lidt mindre end den anden.

Jeg var chokeret, men fik alligevel spurgt til, hvad det kunne have af konsekvenser. ’Indlæringsvanskeligheder, ’ADHD’ var nogle af de ord, jeg nåede at opfange. Jeg måtte sunde mig og spurgte lægen, om det var muligt at ringe tilbage lidt senere og stille nogle spørgsmål. »Nej« lød svaret. Jeg fik at vide, at jeg havde mulighed for at følge op til vores næste tid i maj. Vi befandt os på daværende tidspunkt i januar.

Efter den oplevelse tog vi kontakt til en patientvejleder på Rigshospitalet. Hun gav os medhold i, at vi var blevet dårligt behandlet, men bad os selv ringe til hospitalets børneafdeling og bede om at skifte læge. Det gjorde vi og fik en ny tid tre måneder ude i fremtiden. I mellemtiden søgte vi selv viden og information om, hvad det mon ville sige, at vores datters hjerne ikke var normal og fandt trøst i forskning og viden om hjernens plasticitet. Vi brugte med andre ord de tre måneder inden vores næste tur til hospitalet på at forholde os til vores datters ’unormale hjerne’.

Det havde vi ikke behøvet, for da vi mødte op hos den nye neuropædiater, kunne han i en bisætning fortælle os, at Stellas hjernescanning i mellemtiden var blevet revideret på en konference, og at hendes hjerne alligevel var normal. Overraskede, taknemmelige og lettede, fik vi aldrig stillet spørgsmålstegn ved, hvordan de i første omgang tog fejl. Siden har vi ikke spurgt. Hvad nu, hvis de ombestemte sig igen?

Hvor er omsorgen?

I udredningsforløbet har vi utallige gange overvejet at søge privathospital. Og den faglige støtte og opbakning, vi har fået, og som har været altafgørende for vores ve og vel, er hovedsageligt kommet fra private behandlere, som vi selv har opsøgt og betalt, samt pædagoger i Stellas institutioner.

I dag er Stella tre et halvt, og vi ved gud ske tak og lov, at hendes lidelse ikke er progressiv. Tværtimod er vores datter i konstant positiv udvikling, om end det går langsomt. Vi har grædt både på hendes og vores egne vegne, og der har været dage, hvor tanken om at stå op har været uoverskuelig. Men efterhånden er vi nået til et punkt, hvor glæden over hendes fremskridt overdøver bedrøvelsen over hendes vanskeligheder. Hvor sorgen over at miste ’det perfekte barn’ har forstummet sig, og hvor der bliver længere og længere i mellem spekulationerne om hendes fremtid. Vi føler os privilegerede over at være forældre til det kærlige og elskelige barn, hun er.

Vi føler os også privilegerede over, at vi har haft økonomien og ressourcerne til at søge alternative veje, der kunne hjælpe Stella. Det har givet os muligheden for at trække os fra det offentlige system i erkendelsen af, at det ikke er her, vi får den nødvendige støtte. Men hvem skal hjælpe de børn, der ikke har andre muligheder? Og hvem går det mest ud over, når forældrene er ved at gå til i sorg, bekymring og afmagt, og ventetiden til den næste afgørende lægekonsultation ligger et halvt år ude i fremtiden? Det går ud over børnene, som fortjener al mulig støtte og hjælp, så de får solide byggesten at basere resten af livet på.

Pernille Pang er freelance-journalist