Kronik

Skal medicinalindustrien have adgang til vores data?

Konflikten mellem de praktiserende læger og regeringen er præget af mangel på dialog og forståelse. Et af stridspunkterne er, hvordan patientdata skal anvendes. Regionerne vil sælge dem til industrien og bruge dem til at sikre, at lægerne overholder alle standarder for hver enkelt patient. Men kan man videregive data uden patientens samtykke, og skal alle patienter behandles ens?
Læge og patient har opbygget et fortrolighedsforhold. Skal lægerne uden patientens vidende videregive data til forskning og private medicinalfirmaer?

Læge og patient har opbygget et fortrolighedsforhold. Skal lægerne uden patientens vidende videregive data til forskning og private medicinalfirmaer?

Sigrid Nygaard

14. juni 2013

De praktiserende læger og regeringen er fuldstændig enige om hensigterne med den nye sundhedslov. Begge parter mener, at der skal satses på, at den primære sundhedssektor udvikles på områder som kvalitet, sammenhængende patientforløb, bedre lægedækning, modernisering og øget kronikerindsats.

Alligevel rykker et sammenbrud af vores familielægesystem tættere på dag for dag. Der er kun få punkter i loven, der forhindrer PLO i at være enig med regeringen. PLO ønsker ligeværdig forhandlingsret og beskyttelse af fortrolighedsprincippet mellem læge og patient, altså beskyttelse af patienternes data, så de ikke kan misbruges.

Forhandlingsret er et grundprincip og en nødvendighed, hvis regeringen ønsker, at vi læger fortsat skal fungere som selvstændigt erhvervsdrivende. Alternativt må regeringen vælge at nationalisere almen praksis, men det har ikke været en præmis i denne lov.

Kontrol vs. arbejdsredskab

Med hensyn til fortrolighedsprincippet er baggrunden for de praktiserende lægers modstand den måde, hvorpå patientdata anvendes, og hvad de oplysninger reelt kan bruges til.

Regeringen ønsker en øget indsats for kronikere, og de ønsker bedre kontrol med kvaliteten af de konsultationer, som tilbydes til denne gruppe patienter. Til det formål ønsker de at høste data fra de praktiserende lægers datafangst-modul. Datafangst er, kort fortalt, registrering af forskellige målbare oplysninger vedrørende en række kroniske lidelser efter en fast skabelon.

Det kan anvendes til at følge udviklingen i patientens sygdom. Det er et arbejdsredskab, der hjælper lægen til at få et overblik over patientens tilstand. Disse data deles p.t. med de praktiserende lægers kvalitetsforskningsenhed, der forsker i, om alle de registrerede oplysninger kan anvendes til at forbedre patientbehandlingen. Det er nemlig ikke givet på forhånd.

Region og kommune betragter disse data som et kvalitetsmål for den kronikerkontrol, vi yder, og samtidig en kontrol af, om vi har leveret det, vi skal, for de penge, vi får for konsultationen. Spørgsmålet er blot, om de til fulde har forstået, hvad de får ud af oplysningerne, og om de opnår den kontrol og den forbedring af kronikerindsatsen, som de har til hensigt.

Når standarden ikke virker

Til at belyse problemerne vil jeg fortælle historien om min patient, Kaj, der er repræsentativ for mange af mine patienter med kroniske lidelser. Jeg har kendt ham i syv år. Han er 58 år og har KOL – rygerlunger. Hvis jeg nøjagtig skal følge behandlingsstandarden i datafangsten, skal jeg to gange årligt have Kaj op i konsultationen og bl.a. måle hans lungefunktion, registrere, hvor langt han kan gå, før han bliver forpustet, veje ham, spørge ham, om han husker at træne, tale rygestop, og hans medicin skal opdateres, alt efter hvor svær hans sygdom er.

På de syv år, jeg har fulgt Kaj, er det lykkedes mig at lokke ham til at få målt lungefunktionen to gange. Når jeg spørger, siger han: »Jeg gider ikke, Trine, jeg ved, hvad den vil vise.«

Kaj kommer heller ikke fast to gange årligt. Han kommer, når den er helt gal med vejrtrækningen. Jeg ved nøjagtig, hvilken medicin han ville have godt af, men den koster over 4.000 kroner årligt, og det er der ikke plads til i Kajs budget.

Rygestop kan han ikke overskue, og han har bedt mig lade være at plage om, at han skal henvises til rygestopkursus. Men Kaj dukker jo op i min konsultation, og så møder jeg ham på hans præmisser. Han får omsorg og støtte, og jeg respekterer ham på hans vilkår uden at hæve pegefingeren. Vi opbygger en alliance, der på sigt kan betyde, at der bliver skabt rum for livsstilsændring.

Jeg mener, Kaj er blevet mødt med respekt og kvalitet, men det vil ikke fremgå i de dataoplysninger, regionen ser. De vil se en læge, der fuldstændigt forsømmer at måle på alle standarder og ovenikøbet ikke giver patienten den rigtige medicin.

Og der er mange patienter som Kaj. Langtfra alle ønsker eller kan indgå i et fuldt samarbejde. Faktisk er det kun et mindretal af patienterne, der til fulde egner sig til at få det maksimale udbytte af registreringen, nemlig de ressourcestærke og mest raske. De patienter, der har gode tal, kommer gerne, mens de patienter, der ’dumper’ i at nå deres mål, er tilbøjelige til at blive væk. Men det er den patientgruppe, der potentielt får komplikationer og bliver så syge, at de skal på hospitalet. Det er dem, der bliver dyre for samfundet på sigt. Det er dem, vi skal have fingre i.

Briterne prøvede uden gavn

Regionen ønsker at kunne identificere den enkelte læges data med det formål at sanktionere (bøder, tilbageholdt honorar o.l.) mod læger, der ikke opfylder standarderne til fulde, eller hvis patienten ikke når behandlingsmålene.

Læge og patient skal demonstrere, at de gør deres ypperste for, at patienten holder sig så rask som muligt. I Kajs tilfælde vil det virke kontraproduktivt, hvis lægen skal tvinge ham til behandling – eller alternativt modtage lavere honorar.

I Storbritannien, hvor man har indført dette belønnings- og strafsystem, er man blevet noget klogere på dynamikken i selve systemet. Dagen efter, at datafangst blev delt med myndighederne i England, faldt hele det engelske folks blodtryk til normalværdien – ganske enkelt fordi lægerne indrapporterede de ønskede tal fremfor de faktuelle. Dertil kom, at lægerne i deres iver for at få en bonus udløst udskrev væsentlig større mængder medicin for at få deres patienters værdier til at opfylde standardmålene, frem for at satse på den mere hensigtsmæssige, billigere og langtidsholdbare livsstilsændring.

Dataoplysningerne mister helt deres værdi, og medicinudgifterne eksploderer – uden at vi har opnået varig sundhed.

Går medicinalindustris ærinde

Der er endnu en central problematik i datafangsten. I de år, jeg har sendt mine patienters oplysninger videre til forskningsenheden, har jeg gjort det i videnskabens tjeneste uden at bede om patientens informerede samtykke. Jeg har tænkt, at det tjente et højere videnskabeligt formål, og jeg har ikke følt, at jeg har brudt datafortroligheden. Det er ellers almindelig kutyme, at patienter skal give deres informerede samtykke, når vi læger ønsker at sendes deres data videre til tredje part. Det bryder nemlig ind i grundprincippet om, at hvad der foregår mellem patient og læge, forbliver mellem patient og læge, medmindre andet er aftalt.

Dataoplysningerne repræsenterer desuden en kæmpe kommerciel værdi. Regionerne ønsker at lagre oplysningerne i en stor fælles national database. Herfra kan oplysningerne sælges videre til eksempelvis medicinalfirmaer.

Ønsker et firma at lancere et nyt lægemiddel mod diabetes på markedet, kan dette firma købe sig til oplysninger om, hvem der har fået præparatet udskrevet, og hvilke resultater det har haft på alle de målte og registrerede parametre. Danskerne er det mest gennemregistrerede folkefærd på kloden, så der er store interesser i at få fingrene i disse oplysninger.

Men Kaj ved ikke, han er med i en stor fokusgruppe, og han bliver ikke betalt for at bidrage med sine værdifulde oplysninger. Da jeg forklarede ham om konsekvenserne af denne datadeling, blev han sur. Kaj føler ejerskab over sine data. Er han i sin gode ret til det, eller mener regionen, at han har pligt til at aflevere sine oplysninger? Der er behov for, at vi kommer i dialog om, hvem der har ejerskabet over, og hvem der skal have tilladelse til at arbejde med disse data.

Regeringens og de praktiserende lægers hensigt er at yde en større indsats for kronikerne. Lad os straks mødes og tale om, hvordan vi løser dette i fællesskab. Det haster, for regeringen har ikke sat megen tid af til høringssvar. Den 27. juni er sidste chance inden andenbehandlingen af loven. Der er stor risiko for, at loven, som den er udformet nu, kan være ødelæggende for folkesundheden, hvad angår kontrol, datafangst og kronikeromsorg. Dialog er en nødvendighed for at nå en aftale. Behøver vi virkelig eskalere konflikten yderligere, før vi sætter os til bords og taler?

 

Trine Jeppesen er praktiserende læge

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en måned gratis.

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Christian Svenstrup Harder
  • Vibeke Rasmussen
  • Hanne Koplev
  • C Munk
  • Michael Kongstad Nielsen
  • Niels Mosbak
  • Toke Andersen
  • Henrik Darlie
  • Marianne Christensen
  • Anne Eriksen
  • Kirsten Kjellerup
  • Niki Dan Berthelsen
  • Rasmus Kongshøj
  • Torben Nielsen
  • Bill Atkins
Christian Svenstrup Harder, Vibeke Rasmussen, Hanne Koplev, C Munk, Michael Kongstad Nielsen, Niels Mosbak, Toke Andersen, Henrik Darlie, Marianne Christensen, Anne Eriksen, Kirsten Kjellerup, Niki Dan Berthelsen, Rasmus Kongshøj, Torben Nielsen og Bill Atkins anbefalede denne artikel

Kommentarer

Rasmus Kongshøj

Godt indlæg med mange gode eksempler på hvordan New Public Management ødelægger alt hvad det rører ved. Derfor bør vi også støtte lægerne i deres kamp mod regeringen. Måske er det nuværende system ikke det bedst tænkelige, og nok er lægerne ikke forarmede ofre, men en forøgelse af ledelsesbyrden på området, som er hvad regeringen og regionerne vil, kan kun medføre forringet kvalitet for os patienter og forringet arbejdsmiljø for lægerne.

Hvad angår salg af værdifulde patientdata, så må udgangspunktet være at den slags er forbudt. Enten skal der være helt lukket for kommercielle interesser, eller også skal dataene i anonymiseret form være frit tilgængelige for alle.

Moh Abu Khassin , Maja Skov, Jacob Jensen, Majbritt Nielsen, Lise Lotte Rahbek, Jesper Wendt, Michael Kongstad Nielsen, Niels Mosbak, Marianne Christensen, John Vedsegaard, Peter Jensen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Anne Eriksen

Ligestillet med kreaturer? En øget indsats for kronikere bliver ikke opnået ved tingsliggørelse af mennesker, tværtimod. Læger er mennesker og patienterne er også, det vil altid være vilkårene, hvad ellers? Er det tilladt at få det bedre, selvom man er kroniker?
Som det er nu, er der rigeligt med fortjeneste til medicinalfabrikanterne, Danmark er også det dyreste land at indkøbe medicin i EU, i forvejen?? Og i bedste fald hjælper den, men tit er det bare symptombehandling, hvor man så skal have andet til bivirkningerne!
Man kunne håbe, at der var tid til et møde før 27. juni, men det er jo sommerferie!

Jette Abildgaard, Maja Skov og Niels Mosbak anbefalede denne kommentar
John Vedsegaard

Mange læger anvender samme system, hvilken garanti har vi for at vores data ikke deles, eller at vores data lægges i en Amerikansk "sky", hvorved de på ingen måde er sikre og kan anvendes efter USAs regerings forgodtbefindende, for eksempel ved at give data til Amerikanske virksomheder, der så kan målrette markedsføring til os.

Der er altså masser af grunde til at fokusere på dette.

Henrik Darlie

"Regionerne vil sælge dem til industrien"

Man forstår at regionerne og industrien er gode venner, hvordan er det mon kommet i stand? Er det fordi industrien er så flinke eller fordi vore repræsentanter er nogle tumber?

Maja Skov, Majbritt Nielsen, Michael Madsen, Niels Mosbak og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar
Michael Kongstad Nielsen

Det er hamrende uansvarligt og sygt at kræve af de praktiserende læger, at de skal indberette alle disse patientdata. Det bliver aldrig sikkert, det vil altid kunne misbruges, hackes osv., og hvad skal staten med det? Man kan ikke tillade sig at sætte fortrolighedsforholdet mellem læge og patient over styr for at skaffe sig nogle nemme forskningsdata. Og slet ikke for at sælge data til industrien, det er sygt, de pågældende skulle en tur til lægen for at få undersøgt deres dømmekraft. Dertil kommer, at staten ikke skal detailregulere almenlægernes arbejde,lægerne ved bedst, selvom staten betaler.

Maja Skov, Vibeke Rasmussen, John Vedsegaard, Heidi Larsen, Jesper Wendt, Niels Mosbak og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

Nej, men de rige vil nok kunne undgå at få deres patientjournaler udbredt til gud og hvermand. De kan jo via betaling undgå statslig overvågning af deres fadbamseforbrug.

Hvem i regionerne har et fortrologhedsforhold til en nyrepatient? Ingen.

Dødssygt krav fra regionerne.

John Vedsegaard, Flemming Scheel Andersen og Michael Kongstad Nielsen anbefalede denne kommentar
Niels Mosbak

Marianne Christensen

"Nej, men de rige vil nok kunne undgå at få deres patientjournaler udbredt til gud og hvermand."

Deres oplysninger vil nok nærmere blive solgt til ugebladende...

Jette Abildgaard, Lise Lotte Rahbek, Flemming Scheel Andersen og Michael Kongstad Nielsen anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

Det hjælper jo bare ikke.
Politikerne har ingen respekt for demokratiet. De mørklægger til fordel for dem selv, de lovgiver til fordel for dem selv, de ansætter folk til at misinformere til fordel for dem selv.
Lad od få Thornings, Corydons og Vestagers journaler frit tilgængelige for alle. Hvis ikke de er parate til det bør de heller ikke kræve af andre borgere at de skal.

Men de nuværende politikere har har ingen politiske holdninger. De er ikke et demokrati værdigt.

Før valget mente vi :-) men tre uger efter i det kulsorte tårn gennemførtes en kulsort politik:-)

Vælgerne er ikke dumme, men der er et eller andet grundlæggende galt med vores demokrati, når et vælgerbedrag af disse dimensioner kan gennemføres med støtte fra pressen.

Mikkel Nielsen, Jette Abildgaard, Maja Skov, Jacob Jensen, Niels Mosbak, Jesper Wendt, Michael Madsen og Flemming Scheel Andersen anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

Men hvor kan man henvende sig hvis ens oplysninger til lægen kun må gives til lægen.

Jeg kan kun se et tavshendskrav til sundhedspersonale, men hvad hjælper det hvis det administrative personale sender alt videre til gud og hver mand.

Mikkel Nielsen, Majbritt Nielsen, Kristian Rikard og Michael Madsen anbefalede denne kommentar
Michael Kongstad Nielsen

Der burde være et tavshedskrav for hele den alment praktiserende læges butik. Patientdata bør først kunne overdrages, når patientens forhold kræver det. At gøre det hele tilgængeligt for forskere og administratorer, så de kan arbejde med dette enorme, fortrolige materiale, er en iskold, teknokratisk dødssynd, der bør stoppes hellere i dag end i morgen.

Mikkel Nielsen, Maja Skov, Niels Mosbak, Marianne Christensen, Jesper Wendt og Michael Madsen anbefalede denne kommentar
Niels P Sønderskov

Et godt forsøg i familielægekampagnen. Nu skal vi så skræmmes med et påtænkt salg af anonymiserde data til den fæle medicinalindustri. Reliteten er imidlertid, at denne industri er hvad vi har. Et partnerskab med store mulitinationale firmaer, der er de eneste, som har den nødvenige power, til at udvikle ny og bedre medicin.

Vi kunne måske have valgt en anden model, hvor vi i fællesskab, offentligt løb den store risiko, som udviklingen medfører. Men sådan er det ikke.

Derfor er det da en god idé, hvis vi kan tjene lidt på de nødvendige data for forskningen, og Trines trusler, om at levere fejlagtige data, hvis hun bliver tvunget til det i tilfældet Kaj, er patetisk. Hun, og andre alment praktisernede læger, vil forhåbentlig indse, at det er bedst at rapportere sandfærdigt.

Henrik Darlie

Niels P Sønderskov siger:

"Vi kunne måske have valgt en anden model, hvor vi i fællesskab, offentligt løb den store risiko, som udviklingen medfører. Men sådan er det ikke."

Jo, sådan er det netop. Hvem er det ellers der lægger kroppe og grunker til ?
Dataene tilhører os, og ikke en eller anden tilfældig bestyrelse for et multinationalt selskab. Hvis vi har lyst til at låne dem ud - fint, vil industrien betale for det - fint, men dataene tilhører os.

Måske i Novo Nordisk interesse.

Der bliver efterhånden ansat utroligt mange flere i medicinalindustriens marketingafdelinger i forhold til deres forskningsafdelinger. Fokus ligger mere på markedsføringen mere end på forskning og udvikling.

Når patentet på en medicin udløber ændrer medicinalfirmaet en lille smule på stoffet og markedsfører det som et nyt middel der er bedre end det gamle. Derfor er markedsføringen blevet vigtigere end forskningen med at gå nye veje. En større del af selskabernes indtjening går således til markedsføring forklædt som forskning. Hertil benyttes observationelle studier der følger patienter, der som et led i deres behandling allerede bruger lægemidlet i deres dagligdag. Her er især Novo Nordisk meget aktiv.

»Novo Nordisk er den eneste virksomhed, der gennemfører postmarketingstudier i så ekstremt et omfang. Ud af de i alt 400.000 patienter, som har været involveret i postmarketingstudier på verdensplan, har Novo Nordisk involveret de 360.000 mennesker.«
»Man kan undre sig over, hvorfor Novo Nordisk har brug for så mange patienter i deres studier, når de andre virksomheder har kunnet klare sig med betydeligt færre patienter. Det tyder på, at formålet ikke er videnskab, men marketing,« skriver Edwin Gale, professor emeritus ved Bristol University, i en mail til Videnskab.dk.

"Offentlige udgifter til insulin er eksploderet:
Novo Nordisks udgift til lægernes honorar er betragtelig, men da studierne ifølge de to professorer sørger for at få de selvsamme kronisk syge patienter til at droppe et billigt lægemiddel til fordel for et dyrt, bliver det tabte efter hans vurdering tjent mange gange hjem. Og pengene bliver ved med at »rulle ind«, da patienter generelt er tilbøjelige til at holde fast i en behandling, når først de har vænnet sig til den, påpeger han."

FAKTA
Strukturen af insulin og måden hvordan det bliver produceret på er blevet ændret mange gange i løbet af årene. I starten udvandt man det fra svin og kvæg, men efterfølgende begyndte man at anvende humant insulin, altså insulin fra mennesker.

I det seneste årti er der blevet udviklet en række nye insuliner - såkaldte insulinanaloger, hvis molekylestruktur er anderledes end det humane insulins, og som lægemiddelvirksomheder på en række områder argumenterer for er bedre.

http://videnskab.dk/kultur-samfund/professorer-novo-nordisk-pakker-marke...

Maja Skov, Anne Eriksen og Michael Madsen anbefalede denne kommentar

Det ville måske også være en god ide at PLO gjorde op med de brodne kar der er blandt dem selv.

"Over 2.000 danske læger samarbejder med medicinalindustrien, når man medregner både dem, der står på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside og dem, der burde stå der (51). Man må undre sig over, hvad alle disse læger dog laver."

Top ti firmaer i Danmark for antal læger, der har fået Lægemiddelstyrelsens tilladelse til at samarbejde med et medicinalfirma (data fra Julie Bindslev, November 2010):

1 Pfizer 586
2 AstraZeneca 334
3 Merck Sharp & Dohme 245
4 Novo Nordisk 204
5 GlaxoSmithKline 197
6 Novartis 190
7 Sanofi 177
8 Bristol-Myers Squibb 166
9 Boehringer Ingeheim 157
10 Roche 118
I alt 2374

http://videnskab.dk/kultur-samfund/medicinalindustriens-forskningsfusk-o...

Mikkel Nielsen, Maja Skov, Niels Mosbak, Anne Eriksen og Michael Madsen anbefalede denne kommentar

Medicinalindustrien tænker KUN på at tjene penge. De udfører alt for mange pseudovidenskabelige aktiviteter som hverken er i patienternes eller samfundets interesse.

Mikkel Nielsen, Maja Skov, Majbritt Nielsen, kim jensen, Anne Eriksen og Michael Madsen anbefalede denne kommentar
Lise Lotte Rahbek

Jeg griber lige fat i Rasmus Kongshøjs tanke:

Hvad angår salg af værdifulde patientdata, så må udgangspunktet være at den slags er forbudt. Enten skal der være helt lukket for kommercielle interesser, eller også skal dataene i anonymiseret form være frit tilgængelige for alle.

Hvorfor ikke gøre dataene frit tilgængelige for alle i anonymiseret form?
Det eneste v risikerer er, at alle kan få indblik i sygdoms-udviklinger og at medicinalindustrien får indblik i nogle sammenhænge, som vil gøre dem i stand til at lave bedre og mere effektive mediciner.
OG vi andre vil have adgang til helt de samme oplysninger.

Lad os droppe al den hemmelighedskræmmeri, anonymisere hele balladen - dertil skulle der nok være mulighed for et par arbejdspladser også - og lad alle have adgang til dataene.

Der er en tendens til at alt skal lukkes og gøres profitstyret. Man kan drligt få adgang til f.eks juridisk stof omkring præcedens og tidligere domme her i landet uden at man skal betale for det.
Lad os gå den anden vej og åbne op for at alle kan blive klogere, uden at give køb på læge/patient-fortroligheden.

Anne Eriksen, Michael Madsen og Flemming Scheel Andersen anbefalede denne kommentar
John Vedsegaard

Jeg er ikke tilhænger af offentliggørelse af data som disse, under nogen som helst form. Hvad skulle nogen bruge dem til, jeg kan ikke få øje på det. Måske kan der findes måder at tilbageføre disse data til de mennesker der rent faktisk har leveret dem - ufrivilligt, nej de skal forblive anonyme.

Niels P Sønderskov

Henrik forstår vist ikke helt hvad jeg skriver. Eller kan han henvise til noget større udviklingsprojekt indenfor medicinalverdenen, der finansieres offentligt?

Niels P Sønderskov

Jamen Pia, de skal da arbejde sammen med medicinalindustrien. Det skal bare være åbent, så man som patient kan danne sig et ordentligt skøn over hvor deres interesser ligger.

Niels P Sønderskov

Pia, man må vel prøve at forstå hvordan vores samfund er skruet sammen, og det er da lidt sent at du opdager, at privat virksomhed grundlæggende går ud på at tjene penge. Til gengæld mener jeg det er forkert, hvis du tror det er det eneste de tænker på.

Niels P Sønderskov

Lise Lotte, hvad er der galt i at samfundet, der har betalt registrering, organisering og lagring af data, tager sig betalt for private virksomheders brug? Det sker i forvejen i stor udstrækning med fx statistiske data fra Danmarks Statistik.

Niels P Sønderskov

Der er da ikke tale om offentliggørelse, John. Og der er næppe nogen af selskaberne, der vil interessere sig for om det lige er din skæve tå man finder i post # 7483975.

Lise Lotte Rahbek

Niels P Sønderskov

De data som bliver registret, er vores allesammens.
Vi, borgerne, er årsagen til at der overhovedet ER data.
Vi har betalt for registreringerne gennem vores skat.
Virksomhederne har også været med til at betale for registreringerne gennem deres skat.
Gi dem fri.
Lad være at bruge information, som kan komme alle til gavn, som investeringer for profittens skyld.

Giv dem tilbage til alle os, som har været med til at betale for deres registrering.
*peace, love and free information*-ikon.

Martin B. Vestergaard

"Giv dem tilbage til alle os, som har været med til at betale for deres registrering." Og hvad vil du så bruge dem til Lise Lotte Rahbek?

Som jeg forstår problemet, er det at meget store data, der ikke på betryggende måde kan anonymiseres bliver tilgængelige. Samtidig vil der, hvis man samtidig bruger disse data til at belønne og straffe lægerne, være en risiko for at kun date der er til gavn for lægen bliver rapporteret, eller at data justeres, som det angiveligt skete i Storbritannien.

At det også er et problem hvis data bruges til at sygeliggøre ellers raske personer, der falder udenfor normerne og derfor skal rettes ind, har jeg ikke problemer med at sætte mig ind i. Vi er en hel del i dette land der lever fint med, hvad diverse tests kalder svær overvægt. Falder selv i den kategori, og de to gange jeg har været til læge for at se om det nu også var et problem, har jeg fået den besked at med mit blodtryk og mine blodværdier skal jeg slet ikke spekulere over det. Men jeg er jo kronisk overvægtig, og hvis min læge skal til at belønnes eller straffes for at jeg opnår eller ikke opnår en såkaldt normalvægt, vil det eneste resultat være at jeg sygeliggøres unødigt, og at lægen skal bruge mere af sin tid på at rapportere ubrugelig data om mig, end på at tage sig af det jeg kommer til ham for.

Og hvad angå betaling for data, så er det kun rimeligt at firmaer der tager sig betalt for lægemidler (hvilket jo kun er rimeligt) også betaler for forskningsdata, der kan spare dem millioner i forskningsudgifter.

Steffen Gliese

Vi har politikere, der ikke vil acceptere, at det er på vore vegne, de betaler regningerne i samfundet, de vil også bestemme - selvom mandatet er mere end tvivlsomt.

Marianne Christensen

Faren for misbrug er for stor.

Man har allerede set eksempler på, at kommuner har villet tvinge deprimerede borgere til at tage lykkepiller, hvis de ville beholde deres ydelser.

At tvinge lægerne til at videregive oplysninger der i dag er omfattet af tavshedspligt til trediepart kunne blive en glidebane, hvor samfundet bruger journalerne som opdragelsesmiddel.

Hvis du ikke taber dig tyve kilo, hvis ikke du holder op med at ryge, hvis ikke du motionerer mere, hvis du drikker for meget, hvis ikke du følger lægens behandlingsplan mister du retten til alle offentlige ydelser, retten til lægebehandling retten tilat komme på sygehus. Kun fantasien sætter grænser.

Vi har allerede set hvad forskellige kommunale overvågningskorps er villige til at stikke næsen i vedrørende borgernes privatliv.

Maja Skov, Steffen Gliese og Niels Mosbak anbefalede denne kommentar
Niels P Sønderskov

Husk nu at artiklen her er et partsindlæg fra en 'familielæge' og lad venligst være med at blande tingene alt for meget sammen.

I øvrigt glæder det mig at 'familielægerne' måske er ved at komme til fornuft her til eftermiddag.

Michael Kongstad Nielsen

Datasikkerhed er ikke høj nok. Patientjournaloplysninger ligger på cpr -numre. Det hedder sig, at det skal krypteres, men en sådan kryptering kan åbnes igen, og man fjerner ikke cpr-relationen. Det kræver særlige systemansvarlige, men hvordan sikrer man, at de er loyale og tavse. Og desuden kan alt hackes, jf. de senere indbrud hos politiet og andre steder. Indrapportering kan bruges en hel masse ting, og det kan misbruges til en hel masse ting. Lad lægerne beholde data, og eventuelt videregive dem efter samtykke til deres egen PLO-forskningsenhed. Men ikke til andre.

Maja Skov, Steffen Gliese, Anne Eriksen, Marianne Christensen og Niels Mosbak anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

Sønderskov.

Det er vel ikke forkert at man mener oplysninger, der er fortrolige skal forblive fortrolige.

En ting er at det offentlige kan overvåge, hvor du er, hvem du er sammen med via mobiltelefonerne og overvågningskameraer.

Men at de ligefrem vil have ejendomsretten til de data, der beskriver hvilken tilstand min krop er i kan give mig myrekryb.

Så er overvågningssamfundet gået for vidt.

Og jeg har langt mere tillid til familielægen end til de offentlige myndigheder.
Familielægen har en faglig og etisk tilgang. Offentlige myndigheder tænker i kr og ører og udvikler det ene mere dødssyge kontrolsystem efter det andet.

Niels Mosbak, Maja Skov, Michael Kongstad Nielsen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Majbritt Nielsen

Niels P Sønderskov
15. juni, 2013 - 23:52 #
Den læge vil så netop ikke få data fra patienten. Da han ikke kommer til de kontrol besøg. Og hvis du tror du kan få folk til at stille pligtskyldigt op. Så de data kan komme ind rette sted. Så siger jeg bare kom igang, men forvent ikke for meget.

Og da den type patienter netop godt ved deres helbred er skidt og udebliver. Må da selv du da kunne se at data-indsamlingen bliver ufuldstændig. Derfor ikke vil vise det sande billed.

Så kan du sidde i dit elfenbenstårn og kigge forarget ned af næsenryggen, fordi at folk ikke gør hvad der er til deres "eget bedste".

Iøvrigt vil jeg frygte at hvis medicinal-industrien skulle få adgang til dataen og faktisk få noget ud af det. Så skal vi brugere nok få lov at betale ved kasse et for deres vare.

Lise Lotte Rahbek
16. juni, 2013 - 12:52 #
Hvis dataen gives los. så kan du være sikker på at eksempelvis firmaer som forsikringsselskaber nok skal gøre god brug af den data til at prissætte deres vare. Udluge dem som de ikke kan se profit i, i langt større grad end de gør nu.
Som det er nu kan indbosforsikring og andre forsikringer svinge alt efter hvor man bor.
Så kan du nok være en så fin mønsterborger. Bor du det forkerte i det for kerte nabolag, kan prisen stige. Og med disse data, så er det da guf for dem.

Så kan man snakke om at blive et nummer i stedet for en person.

Majbritt Nielsen

Niels P Sønderskov
15. juni, 2013 - 23:52 #
Den læge vil så netop ikke få data fra patienten. Da han ikke kommer til de kontrol besøg. Og hvis du tror du kan få folk til at stille pligtskyldigt op. Så de data kan komme ind rette sted. Så siger jeg bare kom igang, men forvent ikke for meget.

Og da den type patienter netop godt ved deres helbred er skidt og udebliver. Må da selv du da kunne se at data-indsamlingen bliver ufuldstændig. Derfor ikke vil vise det sande billed.

Så kan du sidde i dit elfenbenstårn og kigge forarget ned af næsenryggen, fordi at folk ikke gør hvad der er til deres "eget bedste".

Iøvrigt vil jeg frygte at hvis medicinal-industrien skulle få adgang til dataen og faktisk få noget ud af det. Så skal vi brugere nok få lov at betale ved kasse et for deres vare.

Lise Lotte Rahbek
16. juni, 2013 - 12:52 #
Hvis dataen gives los. så kan du være sikker på at eksempelvis firmaer som forsikringsselskaber nok skal gøre god brug af den data til at prissætte deres vare. Udluge dem som de ikke kan se profit i, i langt større grad end de gør nu.
Som det er nu kan indbosforsikring og andre forsikringer svinge alt efter hvor man bor.
Så kan du nok være en så fin mønsterborger. Bor du det forkerte i det for kerte nabolag, kan prisen stige. Og med disse data, så er det da guf for dem.

Så kan man snakke om at blive et nummer i stedet for en person.

Steffen Gliese

Den naive omgang med registreringer er uhyggelig. Dels er den politiske udvikling mod mere totalitært styre umiddelbart iagttageligt - selvom det næppe er reelt er ønsket af nogen - dels skal man lige præcis indrette systemer, så alt misbrug udelukkes, mens der ikke er fare på færde, så man ikke ved senere magtovertagelser har givet fascisterne et materiale at anvende til befolkningens undertrykkelse eller potentielle forfølgelse.

Niels P Sønderskov

Marianne, der er masser af fortrolige data, der indgår store datasæt, som man kan analysere på, og hvor ingen er interesserede i det enkelte individ. Hvor det heller ikke kan lade sig gøre, fordi data er anonymiseret (hverken navn, cpr.nr. eller lignende er tilbage).

'Familielægen' er en fis i en hornlygte, som du ikke bør have nogen tillid til.

Lise Lotte Rahbek

Majbritt Nielsen

Nu havde jeg både skrevet og forestille mig, at data skulle anonymiseres. Altså at der hverken står navn, adresse eller cpr.-nr eller noget som helst, som kan identificere bestemte personer,
som jeg udmærket er klar i sådan en situation ville blive et meget dårligt liv i øjnene på alle lige fra L.A til forsikingsselskaberne. Og et utal af andre mennesker.

Men Michael Kongstad Nielsen siger at dataene ikke kan anonymiseres, og så er det jo lige meget med min formodentlig naive ide om sundhedsdata ikke skal være til salg for højsbydende men skulle være udgangspunkt for forskning og bedre sundhed på sigt.

Jaja. Men tro nu ikke, at jeg holder op med at foreslå ting, som andre synes er mærkelige, af den grund.

Niels P Sønderskov

Ja Majbritt, overordnet er det bare dumhed. Ingen i industrien interesserer sig for den enkeltes hæmorider. Forskningen både offentlig og privat, er interesseret i data, og når vi er i stand til at levere dem, er det til alles bedste.

Michael Kongstad Nielsen

Krypteringen (anonymiseringen) betyder mig bekendt ikke, at cpr-numrene fjernes. De bliver der, men krypteres, dvs. "gemmes" bag særlige koder, som kun systemansvarlige med særlige rettigheder kan røre ved. Men det kan de altså, og krypteringen kan ophæves igen.

Niels P Sønderskov

Eksempel på anonymisering:

NavnHøjde
Peter160
Majbritt165
Niels176

Og anonymiseret:

1160
2165
3176

Man kan udmærket bevare en nøgle (hos leverandøren af data), så man kan gå tilbage, men jeg ville da gerne se Michael Kongstad Nielsen regne ud hvor jeg skulle gemme mig i det anonymiserede datasæt uden nøgle?

Marianne Christensen

Sønderskov

Jeg er mere bekymret for overdragelsen fra de privatpraktiserende læger til regionerne eller staten.

Her kan patientjournalerne virkelig misbruges og bliver det også. Sygehusene videregiver lysteligt patientjournaler til andre offentlige myndigheder, hvis disse anmoder om det.

Og jeg har arbejdet tilstrækkelig meget med brugerundersøgelser til at vide at man altid kan finde tilbage til den pågældende person. Ellers er dataerne ikke noge værd for forskerne.

Niels Mosbak, Lise Lotte Rahbek, Flemming Scheel Andersen, Anne Eriksen, Maja Skov og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Desværre er vi hastigt på vej imod et autoritært system, Niels Sønderskov, hvor politikerne tiltager sig magten over borgerne - mens et demokrati jo går ud på, at borgerne har magten over politikerne.

Niels Mosbak, Flemming Scheel Andersen, Marianne Christensen og Maja Skov anbefalede denne kommentar
Michael Kongstad Nielsen

Niels P(18.46) - det gør jeg gerne, men lige her tror jeg nu, jeg har fat i en lang ende. Kan dog ikke på stående fod dokumentere det. Altså at anonymisering ikke betyder ophævelse af datas kontakt med de bestemte personer, men kun, at det ikke kan ses. Måske kloge folk på tråden eller deromkring kan berige os med konkret viden om anonymisering i dette tilfælde.

Niels P Sønderskov

Altså Michael, for gud er det selvfølgelig muligt at finde tilbage til det enkelte tilfælde i et datasæt, men hvis vi sælger anonymiserede data til anden part, betyder det selvfølgelig, at denne anden part ikke er i besiddelse af nøglen til at finde tilbage til det enkelte individ. Det er meget simpelt, og illustreret ovenfor, så enhver kan forstå det. Desuden vil en køber af datasæt ikke være det mindste interesseret i enkelttilfælde.

Michael Kongstad Nielsen

Nå, så er jeg mere rolig.
Bortset fra, at jeg ikke er sikker på, at nogen i denne branche eller business mangler interesse i de enkelte patienters identitet.

Marianne Christensen

Bortset fra at forskerne vil skulle kunne dokumentere, at deres data er korrekte.

Ellers vil et medicinalfirma selv kunne opfinde patienthistorier, der viser behovet for at sukkersygepatienter får netop den nypatenterede medicin fra novonordisk uden at andre forskere kan kontrollere om data er korrekte.

Det er vel det der kaldes forskning. At det bliver kontrolleret at der ikke fuskes med data.

Niels P Sønderskov

Det er nemt at være pessimist, Peter Hansen. Jeg tror på demokratiet og arbejder for at udvidde det og gøre det bedre.

Sider