Interview

Karaktermord på (kvindelige) patienter

Myterne om de såkaldte funktionelle lidelser står i kø, og det går ud over patienterne – især kvinderne – der mødes med mistro og dårlig behandling af lægerne. Fordommene har historiske årsager, siger cand.psych. Peter la Cour
En del patienter med de såkaldte funktionelle lidelser nægter simpelthen at tage imod behandling, fordi de ikke vil indlemmes i psykiatrien – og dermed få et stempel som psykisk syg, fortæller Peter la Cour.

En del patienter med de såkaldte funktionelle lidelser nægter simpelthen at tage imod behandling, fordi de ikke vil indlemmes i psykiatrien – og dermed få et stempel som psykisk syg, fortæller Peter la Cour.

Miriam Dalsgaard

3. juli 2015

Hvad sker der typisk hos lægen, når en patient med funktionelle lidelser træder ind ad døren med sine symptomer?

»Når lægerne ikke kender årsagen, antager mange, at forklaringen må ligge i det psykologiske. Holdningen bliver så, at patienterne skal tage sig sammen. Den tankegang findes over alt i det danske sundheds- og socialvæsen, og den er områdets hovedfjende. Et populært udtryk er, at ’de må have ondt i livet’. Det udtryk er et modbydeligt karaktermord at begå på disse patienter. Jeg mener, at forforståelsen står i vejen for, at man undersøger deres symptomer nysgerrigt.«

– Hvad er funktionelle lidelser?

»Det er lidelser, vi ikke har en kendt fysiologisk forklaring på, eller som vi ikke kender fysiologien bag. Én type er kendetegnet ved udbredt smerte, mens en anden type er mere neurologisk i form af føle- eller bevægeforstyrrelser. Tilstandene kan f.eks. hedde fibromyalgi, irritabel tyktarm, whiplash-følgeskader eller HPV-vaccineskader.«

– Hvad er det for en forforståelse, der blokerer?

»To tredjedele af patienterne er kvinder, og sådan har det tilsyneladende altid været. Historisk er de her sygdomme knyttet sammen med livmoderen. Man mente, at livmoderen rev sig løs og vandrede rundt i kroppen og skabte blokeringer og problemer som eksempelvis de mavesmerter, man i dag kalder irriteret tyktarm. Det sagde de gamle egyptere, og det sagde lægekunstens fader, den græske læge Hippokrates, Derfor er en del af disse sygdomme knyttet sammen med det latinske ord for livmoder, hystera, i betegnelsen hysteri.«

»I 1997 blev tanken om hysterikerne genoplivet af en amerikansk antropolog. Hun sammenlignede hysterikerne fra middelalderens hekseprocesser med kroniske træthedspatienter og golfkrigsveteraner, der kom hjem og led af svimmelhed og nervesvækkelse. Pointen var, at fænomenet så forskelligt ud til forskellige tider, men grundlæggende var det samme på spil. Kort efter kom bogen Ondt i livet af en dansk neuropsykolog. Den gentog pointerne, men med den stramning, at når årsagerne ikke kan spores i kroppen, må de sidde et andet sted. Og med ’andet sted’ forstås: Den syge kan ikke finde ud af sit liv. Det er uvederhæftigt og ude af samklang med moderne viden.«

– Men er det ikke påfaldende, at flertallet af patienterne er kvinder?

»Der findes også mandesygdomme. F.eks. Hortons hovedpine, som er en meget slem migræneform i den ene side af hovedet. 85 procent af patienterne er mænd. Ingen aner, hvorfor det er sådan. Men man anerkender, at det er en gåde. Det gør man ikke med funktionelle lidelser, og det er på grund af historien, der svinger med som et ekko i lokalet omkring de her sygdomme.«

– Hvad er det så, når det ikke er psykisk?

»Det er med stor garanti et meget kompliceret fænomen. Der er sandsynligvis tale om et samspil mellem det biologiske, psykologiske og sociale. Det psykologiske og det sociale kan på en eller anden måde regulere lidt op og ned f.eks. i forhold til den smerte, smertepatienterne føler. Det er formentlig fordi, immunsystemet og det autonome nervesystem er involveret. Fra allergi ved vi, at placebo, altså narremedicin, kan fjerne symptomerne en time eller to. Også her har lidelsen altså en berøringsflade med det psykologiske, og også her er immunsystemet involveret.«

Det gør ondt

– Men når psyken er på spil, kan lægen vel godt have ret i, at patienten selv skaber sine symptomer?

»Den tankegang indebærer, at det er noget psykisk, der forvandler sig til noget fysisk. Det ved vi kun noget om i ganske få tilfælde. Incestofre kan f.eks. blive udprægede smertepatienter som voksne, lige som også torturoverlevere og andre krigsinvalider kan få smertetilstande. Men for mange andre patienter med funktionelle lidelser er der ingen sådan udløsende årsag.«

– Men står de fysiologiske og psykologiske forklaringer ikke lige svagt?

»Nej. Tag nu en funktionel lidelse som kronisk træthedssyndrom. Der står forklaringen faktisk ikke særlig svagt. Den amerikanske sundhedsstyrelse udgav netop i år en kæmpe rapport om, at kronisk træthedssyndrom er en fysisk sygdom, der formentlig er i familie med et bestemt virus i herpesvirusfamilien. De foreslår, at den tages ud af den psykiatriske diagnoseliste.«

»Tiden haler ind på tingene, sådan er det jo. For 100 år siden var syfilis en sygdom, man forbandt med dårlig kønsmoral; det var ikke hvem som helst, som blev syg af syfilis, så det var nok Guds straf. I 1905 fandt man så en bacille. Pludselig var det den, man fokuserede på og bekæmpede, og ikke den dårlige moral. Lige nu jager vi rundt med patienter med funktionelle lidelser, men jeg tror, vi finder en god forklaring i f.eks. en virus eller en immundefekt en dag.«

– Hvad ved vi ellers om disse sygdomme?

»På smerteområdet er man kommet meget langt ved at studere smerte. Når patienten siger, hun har ondt, har smerteforskere efterhånden en raffineret viden i forhold til, hvilke forandringer de kan se i nervesystemet.«

– Så når patienterne påstår, at de lider, kan forskerne se, at de har ret?

»Ja. Ganske tydeligt. Man kan ikke se smerte. Men man kan se den alarmtilstand, der bliver udløst i hjernen, og den er helt den samme, uanset om man kender årsagen til smerten eller ej. Det er jo en øjenåbner, at man ikke kan dele op i rigtig smerte og indbildt smerte, som man har gjort i så mange år. Det er vigtigt at gennemhulle myten om, at der findes indbildt smerte. Folk har nøjagtig så ondt, som de siger, de har.«

Ny feministisk front

– Du nævner torturofre og krigsveteraner som andre patientgrupper, hvor man i højere grad anerkender, at fysiologi og psyke spiller sammen. Har krigsinvaliderne vundet en position, som patienter med funktionelle lidelser stadig kæmper for?

»Afgjort. Men samtidig baner det vejen for de andre. Man har f.eks. fundet ud af, at smertetolkningsmekanismen er i stykker hos nogle mennesker, det gælder blandt andet mange patienter med posttraumatisk stress. De kan ikke tolke et almindeligt signal fra huden eller knoglen fra et signal om alarmerende smerte. Den fejlfunktion kan man lokalisere i rygmarven – og den sidder altså meget langt fra noget, der kan styres psykisk.«

»Det er en landvinding for smertepatienter generelt. Én ting er, at intet er i stykker, dér hvor det gør ondt. Men faktum er, at kroppen sender signaler om, at her er alarmerende smerte, som gør sindssygt ondt og sætter gang i kampflugtreaktioner, konstant stress, søvnmangel, koncentrationsbesvær, alle mulige følgevirkninger. Og det er helt uden for enhver viljes kontrol.«

– Hvorfor tager lægevidenskaben hellere en krigsveteran seriøst end en kvinde med uforklarlige smerter?

»Jeg tror, anerkendelsen er på vej. Men det er sikkert intet plus, at der er en overvægt af kvinder i patientgruppen. Forskning går langsomt, også fordi det er svært at finde forskere, der interesserer sig for feltet ud over det rent psykiatriske. Alle tænker: Nå. Det er dé dér patienter. Fordommen om hystaderne blokerer.«

– Du har åbnet en ny feministisk front …

»Uden helt at vide det. Men det er en kamp, vi tager nu, for at disse lidelser kan komme ud af deres skygge.«

Skidt behandlet

– Hvordan bør man så behandle de her patienter?

»Vi kan ikke kurere, men vi kan lindre deres symptomer. Metoderne er fysioterapi og psykoterapi. Vi kan lære patienterne at leve i dagligdagen på en mere tilfredsstillende måde, hvilket i sig selv nedsætter symptomerne. Men som systemet er nu, skal du enten på et smertecenter eller ind i psykiatrien for at få et sådant tilbud. Smertecentrene har meget lange ventetider, og i psykiatrien bliver du udstyret med en psykiatrisk diagnose, der igen insinuerer, at der nok er noget galt i hovedet på dig.«

– Man skal så at sige acceptere dommen for at slippe for fængsel?

»Det kan man sige. En del patienter nægter simpelthen at tage imod behandling, fordi de ikke vil have et stempel som psykisk syg. De afstår fra muligheden for at få det bedre, fordi de ikke vil sluge en kamel, der efter min mening heller ikke skal sluges.«

– Hvad skal der til for at ændre kulturen omkring de her tilstande?

»Viden. De ting, jeg siger, skal siges højt mange gange og mange steder, for hovedproblemet er, at disse patienter bliver meget skidt behandlet på grund af mangel på viden. De bliver ikke taget alvorligt, de sejler rundt i systemerne, og der er rigtig mange af dem.«

»Jeg foreslår, at man samler dem i centre for komplekse symptomer, hvor de mødes af et lægetværfagligt hold med f.eks. en gigtlæge, en smertelæge og en psykiater, der sammen kommer så langt med diagnosticering, som de kan. Derefter skal de behandles af psykologer og fysioterapeuter, så de lærer at mestre tilværelsen så godt, det lader sig gøre. Derefter kan de få den rette sociale ydelse og en periode med fred. Det vil være en værdig måde at behandle dem på, men det sker ikke i dag.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en måned gratis.

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Maibritt S. Carstens
  • Ervin Lazar
  • Dorthe Jacobsen
  • Vivi Rindom
  • Elisabeth Andersen
  • Rasmus Kongshøj
  • Anne Eriksen
  • erik mørk thomsen
  • lars abildgaard
  • Vibeke Vind
  • Erik Jensen
Maibritt S. Carstens, Ervin Lazar, Dorthe Jacobsen , Vivi Rindom, Elisabeth Andersen, Rasmus Kongshøj, Anne Eriksen, erik mørk thomsen, lars abildgaard, Vibeke Vind og Erik Jensen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Helle Rasmussen

Tak for artiklen "Karaktermord på (kvindelige) patienter.

Peter La Cour udtaler bl.a.:

»Tag nu en funktionel lidelse som kronisk træthedssyndrom. Der står forklaringen faktisk ikke særlig svagt. Den amerikanske sundhedsstyrelse udgav netop i år en kæmpe rapport om, at kronisk træthedssyndrom er en fysisk sygdom, der formentlig er i familie med et bestemt virus i herpesvirusfamilien. De foreslår, at den tages ud af den psykiatriske diagnoseliste.«

Jeg går ud fra, at der henvises til den diagnoseliste, som både anvendes i USA og i Danmark, nemlig WHO's diagnosekodeliste ICD-10. Men kronisk træthedssyndrom (eller rettere ME = Myalgisk encephalomyelitis) er IKKE på den psykiatriske del af WHO's diagnoseliste.

ME står under neurologiske sygdomme, under G93.3 i ICD-10. Det er derfor misvisende, at der i artiklen gives det indtryk, at ME er kategoriseret som en psykisk lidelse i USA - og i Danmark.

Institute of Medicine's rapport kan downloades her: "
Beyond Myalgic encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome -Redefining an illness" http://books.nap.edu/openbook.php?record_id=19012

ME kan diagnosticeres af læger og speciallæger ud fra denne vejledning:
Myalgisk encephalomyelis - voksne, børn og unge
www.tinyurl.com/ME-vejledning

Arbejdsark til diagnosticering:
www.tinyurl.com/ME-arbejdsark

Med venlig hilsen
Helle Rasmussen
Informationskonsulent
ME Foreningen
www.me-foreningen.dk

Laila Lørup, Birte Lambjerggaard, Kirsten Skjerbæk, Ulla Søgaard, Heidi Larsen, David Zennaro og Vibeke Vind anbefalede denne kommentar

Tusind tak til Peter La Cour og Information for at bringe fokus på dette alvorlige og negligerede problem.

De fleste 'funktionelle lidelser' har en fysisk årsag, og for sygdommen ME (kronisk træthedssyndrom), er man nået rigtig langt. Norske forskere har fundet ud af at medicinen Rituximab virker for mange patienter, som bliver næsten helbredt. I øjeblikket er der gang i et fase 3 studie som forventes afsluttet i 2017.
To Fase 2 studier har vist meget lovende resultater, det seneste er lige blevet publiceret i PlosOne.
Intravenøs gammaglobulin og antibiotika har også vist sig at være effektiv medicin for nogen.

De norske myndigheder har fået øjnene op for problemet og har givet patienterne en undskyldning:

”Mange ME-patienter har oplevet ikke at blive troet på, og har måttet kæmpe for, at få hjælp fra sundhedsmyndighederne. Nu beklager Helsedirektoratet at tilbudet ikke har været godt nok.” Det siger Bjørn Guldvog, assisterende direktør i det norske Helsedirektorat til Norsk TV2, oktober 2011.

Norges Statsminister Erna Solberg:
”Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.” Maj 2015

Jeg glæder mig til at de danske myndigheder giver danske patienter en undskyldning, da forholdene i Danmark har været meget værre end i Norge.

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0129898

Laila Lørup, Birte Lambjerggaard, Maibritt S. Carstens, Kirsten Skjerbæk, Jørn Andersen, Heidi Larsen, David Zennaro, Anne Eriksen, Benjamin Bach og Helle Rasmussen anbefalede denne kommentar
olivier goulin

Er der nogen statistik, der viser, om kvinder render lige så meget til læge, hvis denne er en kvinde vis-a-vis en mand?

/O

Helle Rasmussen

Rettelse til mit tidligere indlæg:
USA indfører først WHO's diagnoseliste ICD-10 den 1. oktober 2015, hvor Benign myalgic encephalomyelitis (ME) anvendes synonymt med Postviral Fatigue Syndrome (PVFS) som begge har diagnosekoden G93.3 under neurologiske sygdomme. Ligesom i den danske udgave af ICD-10.

Der har været og er stadig stor forvirring omkring benævnelsen af sygdommen ME. I folkemunde kaldes den uheldigt for "kronisk træthedssyndrom", og det glider ofte over i den psykiatriske betegnelse "kronisk træthed". Deraf forvirringen omkring, hvor sygdommen hører hjemme i systemet.

I den amerikanske udgave af ICD-10 er Chronic Fatigue og Chronic Fatigue Syndrome skilt ud fra ME/PVFS og placeret under R53.82.

Det amerikanske Institute of Medicine foreslår en ny betegnelse for ME, nemlig SEID (Systemic Exercise Intolerance Disease) for at understrege det vigtigste symptom, som er en manglende evne til at danne tilstrækkelig energi til fysiske og/eller mentale anstrengelser, og som medfører alvorlig og langvarig udmattelse med opblussen af symptomer. Hvorvidt det nye navn fanger an og hvor det evt. vil blive placeret i WHO's diagnosekodeliste, vil vise sig.

Med venlig hilsen
Helle Rasmussen

Indtil den dato anvender man i USA diagnoselisten ICD-9, hvor betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome er placeret under "generelle symptomer" 780.71

Laila Lørup, Birte Lambjerggaard, Kirsten Skjerbæk, Heidi Larsen og Vibeke Vind anbefalede denne kommentar
Helle Rasmussen

I forbindelse med, at irritabel tyktarm nævnes i denne artikel om funktionelle lidelser, vil jeg gerne henlede opmærksomheden på nyere norske forskningsresultater om irritabel tarm - inkl. det første billede, som er taget af sygdomstilstanden!

First image of an irritable bowel : http://sciencenordic.com/first-image-irritable-bowel
Just a few years ago many in the medical profession thought that the common intestinal malady irritable bowel syndrome (IBS) was psychological - with its origins in the head, not the gut. But Norwegian medical researchers have shown that the intestines of IBS patients do react to food in a special way. (Oct. 2014)

Videnskabelig artikel:
R. Undseth et al. 2014. Abnormal accumulation of intestinal fluid following ingestion of an unabsorbable carbohydrate in patients with irritable bowel syndrome: an MRI study.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/nmo.12449/abstract

Med venlig hilsen
Helle Rasmussen

Laila Lørup, Birte Lambjerggaard, Kirsten Skjerbæk og Vibeke Vind anbefalede denne kommentar
erik mørk thomsen

God artikel, der sætter et tiltrængt focus, på et tabu emme!
Men desværre viser Peter La Cour igen, at han ikke ved, hvad en psykiske sygdom er.
Det er en sjæle sygdom, der kommer af, man har været udsat for grove svigt, således man flyter ind i "vanviden" barnhjerte tåger

Anne Eriksen

I dag er uforklarlige "diagnoser" ofte forklaret som "funktionelle lidelser", hvad enten det drejer sig om kronisk træthedssyndrom (binyrer, stress), stofskiftesygdom eller endog følger af HPV vaccinen, som ofte søges bortforklaret som noget, der ikke relaterer sig til vaccinen - men til personen.

Det er godt at cand.psych. Peter la Cour tager emnet op, da det tilsyneladende ikke har flyttet sig meget siden Amalies Skrams tid, hvis skæbne fyldte mig med vrede for mange år siden.
Men det er ikke en kombination af gigtlæger, smertelæger, psykiatere, der diagnosticerer og videregiver behandlingen til psykologer og fysioterapeuter, for at lære "patienterne" at mestre tilværelsen!

Det drejer sig om at lave være med at vælte diagnoser ud over mennesker, hvis eneste problem er, at de har det svært i livet.
At normale reaktioner på livets genvordigheder og effekter af miljø, kost og medicin dirigeres over til sygdomme, som er uforståelige og så igen gøres psykiske og dermed ofte medicineres og dermed kompliceres yderligere.
Mens mænd skal hjælpes til at søge læge og få et længere liv, så er kvinder stadig skydeskive for eksperterne og de meget komplicerede "diagnoser"!

Helle Rasmussen

Kære Anne Eriksen
Kronisk træthedssyndrom - eller rettere ME (Myalgisk encephalomyelitis G93.3) - er en alvorligt invaliderende, multisystemisk neuroimmun sygdom, som kan være dødelig. På verdensplan rammer den omkring 17 millioner mennesker. Der er derfor al mulig grund til at sundhedsmyndighederne tager sygdommen alvorligt - især hvor der nu ser ud til at komme behandlingsmuligheder med kræftmedicinen rituximab.

Dagens Medisin den 3.5.2015:
ME: Forlenget behandling med rituximab ga mer langvarig effekt
Pasienter med ME/CFS får forlenget effekten av rituximab ved vedlikeholdsbehandling, ifølge en norsk studie. http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/07/03/me-vedlikeholdsbehandlin...

Med venlig hilsen
Helle Ramussen

Laila Lørup, Birte Lambjerggaard, Maibritt S. Carstens, Heidi Larsen, Anne Eriksen og Vibeke Vind anbefalede denne kommentar
David Zennaro

Jeg har levet som både mand og kvinde, og det er min erfaring, at man som mand bliver mødt med meget mere respekt og lydhørhed i sundhedssystemet. Fra andre transkønnede ved jeg også, at det er sådan, at fysiske skader gør meget mindre ondt på mænd end på kvinder. Derimod gør det langt mere ondt at have infektionssygdomme som mand. Dette styres helt entydigt af kønshormonerne.

Det burde sundhedssystemet være opmærksom på, for så ville man langt mere fornuftigt kunne vurdere folks smerter. Men det er klart, at meget ville være opnået, hvis de i det hele taget tog patienten alvorligt. Det er nemlig også min erfaring, at mange - også eller gode og engagerede - læger har svært ved at håndtere patienter, hvor de ikke kan stille en entydig diagnose ud fra symptomer og få den til at passe ind i deres model af kroppen. Og så lades man ofte i stikken som patient.

Maibritt S. Carstens, Tina Sommer, Vivi Rindom, Vibeke Vind, erik mørk thomsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Anne Eriksen

Kære Helle Rasmussen,
Jeg forholder mig til den måde, patienter (her ofte kvinder) modtages i systemet ud fra mine erfaringer, ikke hvordan behandlingen af ME eller andre diagnoser sker.
Udover at nævnte professionelle behandlere nogen gange kan aflede problemet eller sende patienten rundt i et system, så at behandlingen bliver diffus eller forkert.
Tværfaglige behandlingscentre er en udmærket ide, men jeg tvivler på at det kan lade sig gøre - netop fordi tværfaglighed ikke har haft gode kår i mange år - men måske?

Venlig hilsen
Anne Eriksen

Heidi Larsen

Må indrømme, at som ME patient selv (og med psykiske lidelser/diagnoser), så har jeg det lidt svært med den her artikel, især når jeg har set og ved hvad der foregår rundt omkring med os der har de såkaldte funktionelle lidelser, hvordan vi bliver behandlet, hvordan jeg selv er blevet behandlet.

Jeg tror ikke på noget før, betegnelsen funktionelle lidelser er skrottet, det er en skraldespands betegnelse og gør mere skade end gavn. Det vi har brug for er, at lægerne og forskerne ser på de forskellige sygdomme enkeltvis og ikke samler dem under en massebetegnelse. Der er altså forskel på om du har ME eller fx Whiplash, derfor er behandlingen heller ikke den samme.

Birte Lambjerggaard, Maibritt S. Carstens, Vibeke Vind, Anne Eriksen, Ulla Søgaard, Søren Andersen, Jørn Andersen, Lise Lotte Rahbek og Helle Rasmussen anbefalede denne kommentar

... og nogle gange ligger der en sjælden sygdom/diagnose bag de symptomer, som lægen ikke kan tolke. Jeg har oplevet at blive diagnosticeret med angst, som i virkeligheden var alvorlig allergi, og "uspecifikke smerte i bevægapparatet" som mange år senere viste sig at være en sjælden gen-defekt i bindevævet. Hvis lægen ikke kan finde noget i dig, som han/hun kan genkende, er du pr. definition rask = problemet sidder mellem ørerne.

Birte Lambjerggaard, Maibritt S. Carstens, Ervin Lazar, Dorthe Jacobsen , Sabine Behrmann, Heidi Larsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Erling Lindqvist

Det bliver meget interessant dels at høre mere til den igangværende forskning og udvikling af ny vide på dette uigennemsigtige område, og hvor diagnosticering samt behandling har så stor betydning for, om fortrinsvist kvinderne kan genvinde både et bedre helbred, bevare egen værdighed og undgå at ende op med at overgå til enten et jobafklaringsforløb eller kontanthjælp.

Den lægefaglige udvikling har således meget konkrete konsekvenser for overvejende kvinderne, der erfaringsmæssigt netop lider under den mangelfulde diagnostik og behandling.

Dog er det naturligvis uhyre glædeligt og positivt, at vi som samfund er udviklet os så langt, at vi dog ikke henfører disse lidelser til at være Guds straf.

»Jeg foreslår, at man samler dem i centre for komplekse symptomer, hvor de mødes af et lægetværfagligt hold med f.eks. en gigtlæge, en smertelæge og en psykiater, der sammen kommer så langt med diagnosticering, som de kan. Derefter skal de behandles af psykologer og fysioterapeuter, så de lærer at mestre tilværelsen så godt, det lader sig gøre. Derefter kan de få den rette sociale ydelse og en periode med fred. Det vil være en værdig måde at behandle dem på, men det sker ikke i dag.«
Det her er gammel vin på nye flasker. Der er blot hægtet en gigtlæge og en smertelæge på.
Mild fysisk træning og gruppeterapi er fortsat mantraet.

Ulla Søgaard

Så langt, så godt ... Peter la Cours motiver er sikkert gode nok, MEN ... som tidligere ramt af ME/CFS i meget svær grad og nu rask på 11. år (og fattig fordi jeg betalte alt selv) vil jeg blot opfordre de sundhedspersoner - herunder Peter la Cour - der arbejder med det, de kalder "funktionelle lidelser" om at kigge længere end deres egen næse.
Se til udlandet og de forskningsresultater, der foreligger der. Se til de behandlere med gode resultater her i landet.
For de ramte handler det ikke kun om at mestre de nye livsbetingelser, det handler i meget høj grad om at få livet tilbage - og det er altså muligt. Jeg er et omvandrende bevis på det.

Birte Lambjerggaard, Maibritt S. Carstens og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Mogens Højgaard Larsen

Flot artikel og fine kommentarer - og alligevel sidder jeg og undrer mig...

ER problemet ikke, at vi har skat et samfund, som størstedelen af os ikke kan tåle at leve i?

Alle de i artiklen nævnte sygdomme relaterer jo i et eller andet omfang til de processer der foregår i det endokrine system og altså de processer der påvirkes af, hvad vi spiser og hvordan vi lever.

Stress, dårlig ernæring og uforløste traumer. Alt sammen produkter af, at vi ikke længere er sociale individer, men bare redskaber til at sikre produktiviteten og væksten.

Anne Eriksen

Ja, Mogens Højgaard Larsen - vi er blevet et højt, specialiseret og krævende samfund med flere og flere sygdomme (diagnoser), hvor årsagerne, forebyggelsen og helbredelsen er opdelt og udført af mange instanser og faggrupper.

Dertil en kæmpe industri af medicinalfabrikanter, som bliver bedre og bedre til at initiere nye produkter til dette marked.

Dette, tror jeg, bærer også en del af skylden sammen med den stadig større afstand mellem "sociale grupper" og det såkaldte arbejdsmarked, som presser folk med effektiviseringer og
dårlig behandling af ledige.

Birte Lambjerggaard

La Cour udtaler: »Nej. Tag nu en funktionel lidelse som kronisk træthedssyndrom. Der står forklaringen faktisk ikke særlig svagt. Den amerikanske sundhedsstyrelse udgav netop i år en kæmpe rapport om, at kronisk træthedssyndrom er en fysisk sygdom, der formentlig er i familie med et bestemt virus i herpesvirusfamilien. De foreslår, at den tages ud af den psykiatriske diagnoseliste.«
La Cour tager det her for givet, at kronisk træthedssyndrom (myalgisk encephalomyelitis/ postviralt træthedssyndrom) er en funktionel lidelse, men glemmer at nævne, at det kun er i psykiatrien, denne sygdom antages for at være en funktionel lidelse.
I biomedicinsk litteratur og forskning anvendes betegnelsen "funktionel lidelse" ikke om sygdommen ME og heller ikke i WHO´s diagnoseliste - ej heller i den nævnte rapport. Endvidere henvises ME til fysiske (neurologisk G93.3) sygdomme i WHO ICD10 på baggrund af masser af forskning, og funktionelle sygdomme er henvist til psykiske sygdomme F45.
Alligevel prøver visse psykiatere at udråbe ME og også andre fysiske sygdomme som fibromyalgi, piskesmæld, bækkenløsning, irritabel tyktarm, tinnitus m. fl. til at være funktionelle lidelser, men dette er som nævnte ikke fakta, men må handle om deres egen holdning til sygdommene.
Desværre er det netop denne holdning fra disse psykiatere, der kan være årsag til manglende relevant behandling, idet der findes helt forskellige behandlingstilbud til de nævnte sygdomme. Hvis patienterne blot placeres i psykiatrisk regi med tilbud om terapi og gradueret træning, vil de ikke kunne få gavn af de forskellige behandlingstilbud, der findes netop for den enkelte sygdom, og ligeledes vil forskning i den enkelte sygdom blive forbigået.
Så konceptet "funktionelle lidelser" bør skrottes som også DF anbefaler, eller man må ændre det, så det ikke omfatter en lang række fysiske sygdomme, som slet ikke hører til her.
I øvrigt må La Cour have misforstået den nævnte rapport, idet den amerikanske sundhedsrapport ikke kan have foreslået, at ME (kronisk træthedssyndrom) skal udtages af den psykiatriske diagnoseliste, når den slet ikke er indføjet her.
ME (kronisk træthedssyndrom) er indføjet som en fysisk (neurologisk) sygdom i ICD10 (WHO´s diagnoseliste) under kode G93.3.

Birte Lambjerggaard

La Cour udtaler: "En del patienter nægter simpelthen at tage imod behandling, fordi de ikke vil have et stempel som psykisk syg. De afstår fra muligheden for at få det bedre, fordi de ikke vil sluge en kamel, der efter min mening heller ikke skal sluges."
Det er nu slet ikke den eneste årsag til, at patienterne nægter, idet patienterne også nægter at modtage terapi, fordi de ikke mener, at de har behov for det, de har selv lært at håndtere sygdommen og finder det ikke nødvendigt med terapi.
For ME patienters vedkommende vil mange også nægte en sådan behandling, fordi de kun har en vis mængde energi og derfor ikke har overskud til en sådan behandling. Nogle kan af samme årsag blive dårligere ved behandlingen - på grund af den mentale aktivitet. ME patienter kan få forværring af symptomerne efter fysisk og mental aktivitet.
Med hensyn til den graduerede træning som også er led i La Cours behandlingsplan, så kan denne være direkte skadelig for ME patienter, hvilket meget forskning også har vist.
At tilbyde ME patienter terapi og træning er fint nok, men skal tilbydes på samme måde som når andre alvorligt syge patienter tilbydes hjælp til at håndtere en sygdom. Kræft og sclerose patienter m. fl. har også brug for at få et tilbud om terapi for håndtering af en alvorlig sygdom, men de vil sikkert på samme måde protestere, hvis deres sygdom skulle placeres i psykiatrisk regi for at få hjælp til håndtering af sygdommen.
Dog er ME og de andre sygdomme som fibromyalgi, piskesmæld, tinnitus m. fl. heller ikke indføjet under psykiatriske koder, men alligevel forsøger man her i Danmark at placere dem i psykiatrisk regi og dermed kun give et tilbud om psykiatrisk behandling. Dette protesterer patienter m. fl. selvfølgelig imod.

Heidi Larsen

Vi har meget meget stærke kræfter her i landet, som har arbejdet i årevis på at lave en diagnose der hedder funktionelle lidelser OG at indføre TERM modellen, begge dele der gør, at syge mennesker med sygdomme der nu er en såkaldt funktionel lidelse får en ualmindelig dårlig og uanstændig behandling, ikke bare behandlingsmæssigt, men også i Jobcenter regi.

Du bliver mistænkeliggjort hos egen læge, sygehus, speciallæge, sagsbehandlere, jobcenter osv osv. Du har ikke en jordisk chance før du nærmest siger ja til at få anti-depressiv medicin og behandling der gør dig mere syg. Og når du så ikke bliver rask, men mere syg, så er den også gal. Så hårdt er presset på os!

Vi er ikke kommet et skridt videre i, at disse sygdomme bliver anerkendt for det de er og det de står som i WHO's diagnoseregister. Og så længe de ikke bliver anerkendt på diverse forskningskliniker her i landet, så kommer vi ingen vegne. Så kan La Cour nok så meget komme med sine udtalelser i ovenstående artikel, for det er ikke andet end tomme ord og gammel sang på nye flasker. Behandlingen består stadig af ting vi ikke kan bruge til noget.

Dana Hansen, Maibritt S. Carstens og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar