Klumme

Det slider på mig at være en uønsket krop

I et samfund, hvor vi i højere og højere grad snakker om mennesker med udgangspunkt i, hvorvidt de kan betale sig økonomisk eller ej, taber alle de kroppe, der ikke kan betale sig økonomisk. Min er en af de kroppe
8. juli 2016

Forleden dag skulle jeg til et møde med min ven Jacob Nossell, som har cerebral parese ligesom mig. Jeg er ikke i humør i dag til at insistere på, at sproget er med til at bestemme, hvordan vi ser mennesker, så det betyder, at vi er spastikere eller spassere. Og når vi er to, så betyder det, at vi er nogen, der er ude på tur.

Eller sådan føles det i hvert fald, når folk kigger på os. Hvis de da overhovedet kigger på os begge, for lige så snart vi skal bestille noget mad, så kigger servitricerne kun på mig.

Og det gør de altså, selv om det er Jacob, der bestiller, og selv om det er Jacob, der har taget firmakortet med. Det gør de, fordi Jacobs cerebrale parese også påvirker hans stemme og ansigt.

Nogle gange når vi er ude, selv med mennesker jeg godt kan lide, så tænker jeg: »Åh Gud, hvor jeg håber, at de ikke snakker til Jacob, som om han er en lille baby.« 

Men det gør de. Og så bliver jeg både vred og ked af det. Og så siger Jacob, at jeg skal tage mig sammen, fordi der ikke er noget at gøre, og så bliver jeg endnu mere vred, men også en smule forvirret, fordi jeg ved, hvor sindssygt det må føles, og hvor meget han skal acceptere, og hvor lidt der er at bebrejde.

Fordi ingen længere kan gøre for en skid, i en sådan grad, at det næsten kan føles, som om retten til at være et uskyldigt røvhul er den vigtigste rettighed, vi har.

Hvis jeg stiller mig op og siger, at vi har brug for en grundlæggende ændring i det politiske system, der burde stoppe med at vurdere folk i forhold til deres formodede brugsværdi, jamen, så er det svar, jeg oftest får, at det jo ikke er nogens skyld, at vi ikke kan lave om på den måde, vi tænker normalitet. Og at det er mig, der skal stoppe med at være naiv.

(Først skal jeg selvfølgelig høre på, at jeg er en privilegeret akademiker, eller svare på, hvorfor jeg ikke bare kan have det godt med ’at være mig selv’).

Men der kan ikke være tvivl om, at i et samfund, hvor vi i højere og højere grad snakker om, hvorvidt vi kan modtage flygtninge, med udgangspunkt i om det kan betale sig økonomisk eller ej, taber alle de kroppe, der ikke kan betale sig økonomisk. Jeg er en af disse kroppe.

Og det kan godt være, at jeg skal slappe lidt mere af, især fordi jeg ellers skulle være vred hele tiden. Men jeg synes fandme, det virker sindssygt at kunne have det normalt for tiden. Også selv om der er lande med en langt værre velfærdsstat. For det slider på mig at være en uønsket krop.

Jeg kan hurtigt lægge mig ned og dø, men det er der selvfølgelig ingen, der vil bede mig om, ikke lige mig, for det er jo ikke på den måde. Medmindre man altså ser en af de utallige Hollywoodfilm som Mig før dig.

Her ser vi, at den handicappede krop dør, og endda dør for at være en mindre byrde for sine omgivelser, og så græder vi. Men vi skal ikke græde, fordi vedkommende ikke er her mere. Vi skal græde, fordi han nu er et bedre sted.

Og fordi det er smukt, at vi handicappede anerkender, at vores venner, vores servitricer og andre folk til en fest ikke kan gøre for, at vi har det, som vi har det. Vi græder, fordi det anormale tager ansvar for at være den byrde, det er.

Det samme synes efterhånden også at gælde for folk, der tænker anderledes og f.eks. er meget skeptiske og deprimerede, og som bliver slidt ned af at have det sådan.

Selvfølgelig er der mange gode ting i vores velfærdssamfund, men det virker underligt for mig, at det ikke skulle være langt mere sindssygt, at kunne have det normalt, end faktisk at føle, at det er deprimerende, at vi lever i en virkelighed, hvor det er blevet godt at være kynisk, at kunne holde hovedet koldt, og at kunne betale sig i kroner og øre. Og at det virker usandsynligt, at det nogensinde bliver anderledes.

Der er givetvis ikke særlig mange mennesker, der ville sige dette højt til en middag. Men det er åbenbart det, som politikerne tror, at vi vil have.

Det gør en forskel, når ingen længere gider eller orker at snakke om en krop, der ikke skal kunne betale sig økonomisk. Ikke bare på et følelsesmæssigt og sprogligt plan, men også i forhold til, hvem det er, der helt fysisk fortjener at leve eller dø. Hvem det er, der får lov at være noget værd, når det skal kunne betale sig at arbejde.

Caspar Eric er forfatter. Klummen er udtryk for skribentens egen holdning

Læs Jacob Nossells svar til Caspar Eric: Jeg nægter at være en bitter spasser

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Nanna Wulff M.
  • Tanni Kromann
  • Christel Gruner-Olesen
  • Martin E. Haastrup
  • Estermarie Mandelquist
  • Nille Torsen
  • Carsten Mortensen
  • Bill Atkins
  • Liliane Murray
  • Heidi Larsen
  • Anne-Marie Krogsbøll
  • ingemaje lange
  • Saxe Lomholt
  • Steffen Gliese
  • Ruth Gjesing
  • Jakob Silberbrandt
  • Niels Duus Nielsen
  • Kurt Nielsen
  • Grethe Preisler
  • Lise Lotte Rahbek
Nanna Wulff M., Tanni Kromann, Christel Gruner-Olesen, Martin E. Haastrup, Estermarie Mandelquist, Nille Torsen, Carsten Mortensen, Bill Atkins, Liliane Murray, Heidi Larsen, Anne-Marie Krogsbøll, ingemaje lange, Saxe Lomholt, Steffen Gliese, Ruth Gjesing, Jakob Silberbrandt, Niels Duus Nielsen, Kurt Nielsen, Grethe Preisler og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne artikel

Kommentarer

Dorte Haun Nielsen

Vel talt, Caspar. Jeg spekulerer nu på, om ikke frygten/forlegenheden og talen ned når vi står over for et menneske med 'forvrænget' tale og ansigt måske snarere skyldes uvidenhed end kynisme? Og måske en manglende evne til at se og fornemme bag om det synlige og åbenlyse...

Steffen Gliese

Jeg synes faktisk, at det var decideret ubehageligt at arbejde som lærervikar i en centerafdeling, hvor man havde udviklet en meget brysk måde at tale til især elever med psykisk udviklingsforstyrrelse.
Selv har jeg en vane med at gå ud fra, at jeg står overfor et tænkende og følende menneske, man godt kan tale med. Som ung kunne jeg godt blive utålmodig med folks talebesvær, når man havde gættet resten af deres sætning; men almindelig høflighed holdt mig tilbage fra at afbryde. Det blev en vane, også fordi udtryk og formulering jo i sig selv former budskabets forbindelse med karakteren.
Jeg tror i øvrigt, at det er værre med dette syn på menneskers relative værdi: det er et synspunkt, der stort set eksklusivt er forbeholdt x'te generationsindvandrere, der skelnes kraftigt, selvom vi faktisk er blevet ringere til at finde nicher, som folk med handicap kan bestride. Det var vi rigtigt gode til engang, bl.a. fordi det var nødvendigt for os som et lille land med en lille befolkning.

Henrik Petersen

Dejligt forfriskende direkte tale om et emne vi alle kender - og som vi alle til en vis grad flygter fra. Tak.

Jeg har selv arbejdet med børn i en del år. Dengang lærte jeg at tale ordentligt til dem - ikke noget med at tale en oktav højere og tale baby-sprog.

Jeg tror ikke at folk vil være uhøflige. Jeg tror folk bliver forlegne.

Jeg tror at der findes en løsning - at flere gør som dig: Tal højt, klart og tydeligt om problemet.

Nille Torsen, Steffen Gliese og Liliane Murray anbefalede denne kommentar
Henrik Petersen

Er for øvrigt enig i det forkastelige i, at der sættes lighedstegn mellem menneskelig værdig og markedsværdi. Hæslig vane.

Christel Gruner-Olesen, Estermarie Mandelquist, Sven Elming, Steffen Gliese og Liliane Murray anbefalede denne kommentar
Else Marie Arevad

Ja, sikke mange penge, samfundet kunne spare, hvis man aflivede alle os, som ikke har værdi på arbejdsmarkedet. For mit eget vedkommende ganske vist kun folkepensionens grundbeløb, men lidt har også ret!

Sven Elming, Steffen Gliese og Christian Nymark anbefalede denne kommentar
Ruth Gjesing

Nu synes jeg lige, glorien bliver pudset en tand for meget. Det er menneskeligt at blive forlegen og ikke vide, hvor man skal gøre af sig selv, fx hvis man bliver rystet over et andet menneskes udseende. Jeg husker selv at have set et eller andet om en mand, hvis ansigt var hæsligt tilredt på grund af en bestemt sjælden sygdom (husker ikke hvilken). Denne mand så jeg et par dage efter den pågældende udsendelse stige på det samme S-tog som mig, og jeg må indrømme, at jeg har både rystet

Ruth Gjesing

Nå, jeg blev ikke færdig. Som sagt blev jeg lettere rystet og skyndte mig at se væk. I øvrigt har jeg lært, at man ikke skal hjælpe fx blinde eller andre handicappede, medmindre de selv beder om det. Det kan nogle gange være svært at lade være med at blande sig, hvis man synes, noget ser lidt faretruende ud.

Liliane Murray

@ Ruth,

Man kan altid tilbyde sin hjælp, så kan den blinde afslå det, hvis denne ikke ønsker det. Det kan jeg ikke se noget galt i, og jeg gør det altid, hvis jeg kan se en blind der vil krydse gaden. Jeg har kun oplevet taknemmelighed. Men jeg er enig, man skal ikke pådutte nogen sin hjælp, hvis de ikke ønsker det, men det ved man først når man har spurgt.

Klaus Lundahl Engelholt, Jørgen Malmgren og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Ruth Gjesing

Det kan man selvfølgelig, Liliane. Men så gør man jo nøjagtig det, som forfatteren til artiklen her klandrer servitricerne på restauranten for - nemlig at undervurdere de handicappedes kompetencer. Jeg tilbyder derimod gerne fx at løfte varerne op fra indkøbskurven til kassebåndet for en tydeligvis besværet ældre dame. Hvis hun bliver fornærmet over mit tilbud, er det bare ærgerligt. Men jeg indrømmer, at det er en svær balancegang.

Steffen Gliese

Jeg synes faktisk kun, at det er infantiliseringen af folk med handicap, Caspar Eric er ude efter her.

Martin E. Haastrup

1.

Jeg er selv blevet invalideret af døvhed i en ung alder og kan heller ikke bruge høreapparater mere. - Selvom dét nu er en lettelse : At ikke skulle godtroende og i dyre domme være betalende forsøgskanin for kyniske høreapparat-konsulenter, der med nedladende salgs-argumenter forklædt som handicap-service, på landets høre-klinikker og-/eller butikker, lader mig forstå mere eller mindre indirekte, at "Det-kan-godt-være-at-du-har-problemer-med-at-bruge-(høre-) apparaterne,-men-det-er-altså-os-som-er-eksperterne"! - Sådan sagde hun sgu ordret citeret til mig!!

Så, jeg forstår nok også det meste af hvad du snakker om Caspar Erik. Og vil sige thumbs up for, at du også synliggør dig selv og din ven. Det er det jeg selv gør og må gøre hver eneste dag : Konfrontere folk med mit handicap om jeg eller de bryder sig om det eller ej : Tal venligst tydeligt og langsomt og vær parat til at gentage op til flere gange og evt. skrive på papir-lapper eller i luften eller på væggen eller noget andet krea, for at hjælpe mig med at komme til at kunne mundaflæse dig hurtigere med tiden. Jeg bliver aldrig perfekt til at mundaflæse, så jeg appellerer venligst til din udstrakte og vedvarende tålmodighed! - Tak.

Jeg genkender godt det der med at være på tur med min bedste ven. Som er døvfødt. Efter jeg mistede alle mine hørende venner, da de alle som en faldt fra, da opdagede hvordan det var fat med mig, da jeg fik de første høreappatater og hørekurverne blev ved med at toppe - Og min hørelse konsekvent blev ved at dale, pga høreapparaternes skadelige bivirknigner - Ups! - Der var den igen : Ja, jeg skrev HØREAPPARATERNES SKADELIGE BIVIRKNINGER!! -

Det er bandlyst og tabu og du bliver ekskluderet og frosset ud af den danske høreomsorg, hvis du vover så uhyrlige påstande! - Ikke desto mindre blev og bliver jeg nødt til det igen og igen : Min krop lyver ikke om en Tinnitus som ku' slå en hest til jorden, som et af de vigtigste hovedsymptomer på høreapparaternes skadelige bivirkninger. Det bryder ingen af høreapparatindustrien eller medic-industrien lønnet lægmand- eller kvinde sig om at høre på, så her slutter samtalen! -

Same shit, som med HPV-Vaccinen og you name it i den dur... Medic-indstrien skal jo leve, for pokker! - Høreapparat-industrien skal jo også leve for pokker!! ... Den stakkels undertrykte frie markeds-økonomi skal jo leve for pokker! ...

Nå, sidespring. Det var det med at være på tur, med min døvfødte ven. Han og jeg er også indimellem, at betragte som et umage par idioter, når vi går i byen eller tager til Berlin sammen. Ligsom Gøg og Gokke. Fyrtårnet og Bivognen. Og han har, ligesom Caspar Eric's ven, også måtte lære mig, at undlade at tage mig af det, når folk... - hmmm - bliver forlegne...hmmm... og vi får den der form for opmærksomhed...hmmmm... - Fordi vi er så levende, engagerede og gestikulerende og højrøstede i vores dialoger indimellem, uanset hvor vi befinder os...Et umage par...Der glemmer hvor hårdt det er for de staaakkels hørende, at skulle belastes med sådan et par... - ja, er vi er faktisk ædruelige...fulderikker!

Det fede er nu derfor, at jeg sammen med ham, har lært så meget tegnsprog og håndalfabet og mundaflæsning, så nu kan jeg sidde med ham blandt 1000 hørende i al DERES OPMÆRKSOMHEDSKRÆVENDE støj og larm, i al privat stilfærdighed og føre en fuldkommen tavs og anonym privat samtale med min bedste ven i verden og ikke en eneste hørende kan længere følge med i hvad vi snakker om! HA!! - Og eller men, nu får vi så (desværre...??!) heller ikke den der form for hmmm...opmærksomhed mere! ...

Ta' den, alle jer, som mener, at I har ret til at være verdens uskyldigste røvhuller! - Jeg er enig i, at vi, med kroppe, som ikke kan betale sig (Min døveven har ellers haft fast arbejde altid - Ta' den! Han har også kørekort, det har jeg ikke, og han har også ejerlejlighed - Det har jeg heller ikke!!) - At vi må lære kunsten, at bære over med de hørendes eller ikke-handicappedes små og jeg må desværre sige indimellem temmelig indskrænkede horisonter.

De fleste, ikke alle, men de fleste, jeg støder på idag, prøver så godt de kan, at A-R-T-I-K-U-L-E-R-E. Men der vil altid være en rest, som simpelthen har en eller anden blokering, så de tror, at de ser fjollede eller dumme ud, hvis de skal lave grimasser til mig, før jeg kan mundaflæse. Så er det godt de har deres IPADS! Så jeg tilgiver dem, at de hellere vil skrive til mig på padden end forsøge den der...hmmm...næsten livs-farlige dialog, med mig... - hvor de kan falde og slå sig hele tiden...

Men også dem har jeg lært at berolige : Du må altså gerne bruge teater-mundbevægelser! Jeg bliver ikke fornærmet!

I øvrigt har jeg ufrivilligt måtte opdage, som en anden Sherlock Holmes, at min døvevens handicap sandsynligvis er forårsaget af en mor, som spiste Stesolid under svangerskabet og før man (ville erkende...) kendte til de skadelige bivirkninger. (Han er fra slutningen af 50'erne)

Mit spørgsmål om, hvordan og hvorfor, to hørende forældre kunne få et døvfødt barn, fandt aldrig svar når adspurgt?! Hmmm... - Resultatet er som følger, en lettere hjerneskadet/sindssyg kom til verden. Jeg antager således, efter 13 års dybdegående og indtrængede venskab med manden, at mindre perforeringer af måske især de højere kognitive evner (Sprogsans o.lign.) og andre ting som er generelt for hjerneskadede (Feks påfaldende trætheds-symptomer oma...) og slutter, at den medfødte døvhed, er eneste iøjenfaldende beviselige fysiske symptom på disse prænatale bivirkninger.

Hvorfor selvfølgelig hele skismet, kombineret med medicinal-industriens ellers 'gode vilje' til at mørklægge alt sådant og lignende...hmmm - Er blevet bandlyst og komplet fornægtet. - Derfor får jeg selvfølgelig ikke klart svar på mit direkte spørgsmål : Hvordan og hvorfor får to hørende forældre og der er ellers ingen døvhed i familien, hvordan og hvorfor får de et døvfødt barn!!??? ... =>

Martin E. Haastrup

2.
Jeg indrømmer at det koster os nogen gevaldige ture indimellem. Fordi han således ikke er klar over sin egen tilstand udover, at han medgiver, at han er 'udviklings-hæmmet'. Han kæmper dagligt også overfor mig med normalitets-komplekser. Han er meget nervøs og anspændt på et niveau. Jeg er begyndt at forstå, at det må være lidt, som at være en mand, som er født ind i en krop, som er lettere beruset/alkoholpåvirket i døgndrift. Det er her jeg kan bruge mine erfaringer fra Steiner-pædagog-uddannelsen : Han har svært ved at få kontrol over sin krop. Han har svært ved at komme ind i kroppen. Inkarnere. Deraf også min nylige forståelse for, at det selvfølgelig også ofte gælder hans ansigts-mimik når vi taler sammen.

Så jeg er kommet på en opgave, mit livs opgave, at lade være med at være hans pædagog, hans sprog-lærer, hans tale-pædagog, hans opdrager, hans vejleder, hans ditten og hans datten og bare tage ham som han er, fordi han tager mig som jeg er! Og fremfor alt lade være med at miste besindelsen, når jeg misforstår hans signaler og tror at han er kynisk eller ligeglad eller kold i røven! - Det er fordi han ikke kan styre sin ansigtsmimik for pokker!

Han er ligesom en dukkefører, som mangler visse snore til sin dukke! Hans hjerneskade kommer til udtryk altid ved at han ikke kan styre sin krop på den eller anden måde!! Ligesom en spasser! - Jeg må indrømme, at jeg har været chokeret og skammet mig mange gange over, hvor enkel sandheden er og hvor meget jeg har forsøgt at benægte den, fordi vores tid, vores epoke, vores såkaldte Naturvidenskab er så fuld af fordomme og vi ellers også tror så meget på følelser og sensationer - Eller det modsatte, er så gode til at numbe os selv og blive kolde kynikere.

Jeg er ingen undtagelse fra den regel. Hug en hæl og klip en tå! I mine bedste øjeblikke takker jeg ham af hele mit hjerte for at have tilgivet mig så mange gange for alle mine værste BRØLERE!!! I mine værste skammer jeg mig dybt ned i jorden for min påtagede egoisme og falske kvælende nedladende hjælpsomhed, HJÆÆÆLP!!! Jeg brækker mig over mig selv og al den påtagede godhed!!

Ad det er fandme ulækkert!! Og den er stadig overalt i de fleste andre mennesker idag, nu bare nedenunder og gemt bag kynismen! - som er reaktionen som må komme når man skammer sig sådan over sig selv at man ikke kan finde anden måde at gå til nødvendig nødværger på for kunne holde masken. - Eller som nødvendig ond eksercitium, fordi man ganske enkelt forlængst er blevet så afstumpet at al empati og forsøg på empati er at betragte som en skam som er værre at opleve end den som følger med at have simpel uret og gøre sine med -mennesker uret.

Det er således meget vanskeligt indimellem, fordi jeg nu er nået til nogen hemmelige kapitler, om at hans mimik, som sagt ikke altid kan kontrolleres af ham selv, når vi er i kontakt (Lidt ligesom botox-patienter...) hvilket har medført grove og krænkende beskyldninger fra min side, om at han iskold i røven og en ligeglad overforkælet egoist...!?? - Og hver gang, praktisk talt hver gang, må jeg æde mit eget lort og indse, at jeg stadig ikke er blevet tilstrækkeligt tolerant med andres medfødte handicap, fordi jeg stadig selv er så uvidende og naiv egoist - Og stadig selv tror så meget på mine egne følelser, istedet for at iagttage noget mere sagligt gennem længere tid og ikke altid RE-AGERE hele tiden.

Derfor lærer jeg også at blive mere og mere tolerant med de hørendes uvidenhed og skam-følelse, når de står overfor mig som døvbleven og bliver skrupforvirrede over mit flotte sprog og min høje selvtillid omkring mit handicap. - At jeg ikke har nogen skam i livet med at altid synliggøre mig selv og springe ud af handicap-skabet hvorsomhelst, når som helst, overfor hvem som helst.

For præcis som Caspar Eric, bliver jeg heller ikke altid, af alle, betragtet som en rigtig handicappet! Jeg er jo ikke født sådan, som min døveven! ... ? - Så bliver jeg desto ivrigere for at redegøre for mine synspunkter og erfaringer!!

Tak igen til dig Caspar Erik for at synliggøre dig og dit handicap og inspirere andre til at gøre det samme. "SPRING UD - SPRING UD! - På dine skæve ben", sang en engang. Ud af handicap-skabet!!

Martin E. Haastrup

Steffen Gliese 08. juli, 2016 - 23:58 - Det er så præcist udtrykt : Infantiliseringen af folk med handicap... : Folks misforståede medlidenhed som er så krænkende og lammende... - Og så deres skamfølelse og vrede og misundelse når de opdager at den handicappede på visse områder i livet har klaret sig bedre end en selv! - Behovet for at hjælpeløsgøre os handicappede er en form for krops-imperialisme, som Caspar Erik taler om, som jeg også har erfaret som døvbleven - Det er simpelthen i visse tilfælde en fornærmelse mod folks opfattelse af hvordan tingene og normaliteten hænger sammen at jeg eller andre ikke skammer os over vores handicap og synliggør mig/os som jeg/vi nu er overfor gud og hvermand, når som helst, hvor som helst. Når jeg ikke lader mig tysse på af hørende! Fordi de i visse situationer mener at jeg ikke har tale-ret i plenum når jeg alligevel selv har så vanskeligt ved at lytte til folk!!! ...

Gunilla Kurdahl

Kæmpe tak for din artikel, Caspar! Det giver en lille smule lindring i min sjæl at nogen gider at skrive og tænke sådan som du gør. Bliv ved :)