Læsetid 6 min.

Min søns diagnose gjorde også mig til en anden

Når man får et barn med en diagnose, føles det, som om pilen peger direkte tilbage på ens egne måske fejlbehæftede gener. Ligger der noget og lurer hos mig eller min kæreste, som aldrig er blevet identificeret, og som vi skulle have tænkt over, før vi fik barn?
’På trods af den fælles og nogle gange smertefulde anderledeshed, på trods af afvigelserne, ’fejlene’ og kampene rummer og accepterer jeg mit barn fuldstændig. Han skuffer mig ikke, sårer mig ikke, svigter mig ikke, hæmmer mig ikke og definerer mig ikke. Han er bare til, og det er alt nok,’ skriver dagens kronikør. Privatfoto

’På trods af den fælles og nogle gange smertefulde anderledeshed, på trods af afvigelserne, ’fejlene’ og kampene rummer og accepterer jeg mit barn fuldstændig. Han skuffer mig ikke, sårer mig ikke, svigter mig ikke, hæmmer mig ikke og definerer mig ikke. Han er bare til, og det er alt nok,’ skriver dagens kronikør. Privatfoto

7. juli 2016

Jeg græd i otte dage, da min søn blev født. Ikke fordi jeg på nogen måde var ked af det, tværtimod var jeg stjernelykkelig, men jeg var også fuldstændig overvældet.

Og jeg kunne ikke stoppe tårerne, som sprang i alle retninger fra mine hormonpåvirkede tårekanaler, mens jeg sad alene på Riget om natten med den lillebitte menneskekrop, som var inkarnationen af det største ansvar, jeg nogensinde ville påtage mig.

Tuderiet aftog, men ansvaret var jo kommet for at blive. Heldigvis elskede jeg den lille grænseløst og betingelsesløst, elskede min nye rolle som mor og elskede at være på barsel.

Da drengen fyldte 10 måneder og startede i vuggestue, begyndte problemerne så småt. Der var en del, han ikke rigtig kunne, han virkede langsom, han sov endeløse lure, han var ’lidt skæv på det hele’. Men det var nok også, fordi de voksne var så stressede i den vuggestue. Vi flyttede ham.

Det gik fint i lang tid bortset fra sporadiske meldinger om, at han var »lidt voldsom ved de andre børn«. Så kom øreproblemerne, utallige ture til ørelægen, dræn og bekymring om, hvorvidt det var gået ud over tale og social aktivitet, at mellemørerne konstant var fulde af væske.

Øreproblemerne vildledte os helt klart. Vi troede, at de efterhånden mere tydelige sociale problemer skyldtes, at barnet havde haft nedsat hørelse gennem lang tid.

En tidlig forårsdag da sønnike lige var fyldt tre, blev vi indkaldt til et møde i børnehaven, der endte med at blive utrolig langt. I dag er der i min verden et ’før’ og ’efter’ dette møde – simpelthen fordi vi dér for første gang blev præsenteret for begreber som atypisk adfærd, autismespektrum og udredning.

Livet bliver aldrig normalt

Et år efter var alle børnepsykiatriske undersøgelser gennemført, og vores søn fik diagnosen infantil autisme. Der var konstateret moderate til svære problemer med kommunikation og social gensidighed og – fik vi at vide – »det er jo et livslangt handicap«.

Jeg har stadig svært ved at kalde min søn handicappet. Det er så stort og voldsomt for mig. Måske kan jeg en dag. Jeg venter på at kunne.

Nu har jeg i over to år levet det liv, der kom ’efter’ – efter diagnosen, efter indskrivningen af min søn i en børnehave, der har kæmpet med ham og for ham og rummet ham og efter et stort antal møder med psykologer, sagsbehandlere og specialkonsulenter.

Det er på mange måder et godt liv. Mit barn bliver forstået og hjulpet og støttet, han er kvik, sjov, nysgerrig og livsglad, og efter mange afvisninger af mig i de tidlige år kan han nu utvetydigt udtrykke sin kærlighed til mig og på gode dage endda meget klart udtrykke, hvad det er, der kan være svært for ham.

Det er forbløffende og lykkeligt, og jeg har mange at takke for, at vi kommer igennem langt de fleste dage uden sammenbrud og fortvivlelse.

Så meget desto mere intens er min undren over den daglige følelse af, at livet aldrig bliver det samme, aldrig bliver ’som før’ og aldrig bliver normalt.

Selv om jeg har talt hårdt til mig selv og utallige gange har mindet mig selv om, at min drengs diagnose er i den lette ende, og at vi har uendeligt meget at være taknemmelige for, er næsten hver dag gennemsyret af en anderledeshed, som er umulig at slippe.

Jeg blev selv en anden

Min oplevelse er, at når man får et barn med en diagnose, bliver man selv en anden, en anderledes, en outsider. Jeg tror, at der er flere grunde til det.

Dels føles det uvægerligt, som om pilen peger direkte tilbage på ens egne måske fejlbehæftede gener på trods af kompetente og venlige eksperters forsikring om, at det ikke er tilfældet.

Tankerne hvirvler: Hvad er der galt med mig og/eller min mand/kæreste, siden vi har fået et barn med en diagnose? Ligger der noget og lurer hos os selv, som aldrig er blevet identificeret, og som vi skulle have tænkt over, før vi valgte at få et barn?

Og i forlængelse af de tanker: Var jeg egentlig ikke også selv ret udfordret – der var noget med mobning og skoleskift og en nagende følelse af ikke at høre til. Er det ikke bare sådan, mit eget barn har det?

Hos mig pustede tankerne om egen genpøl, egen personlighed og egne kampe til den modstand og vantro, jeg i første omgang følte over for selve diagnosticeringen af barnet: Han er overhovedet ikke autist, han er bare … ja, hvad – et produkt af mig – af os – og vores særheder, evner og udfordringer.

Dertil kommer det kontinuerlige og uundgåelige møde med en omverden, der konstant har en holdning til mit barn og konstant reagerer på ham.

Jeg afviser ikke, at jeg er overfølsom – måske mærker, hører og ser jeg også ting og scener, som enten slet ikke udspiller sig eller udspiller sig på en anden måde, end jeg opfatter dem. Sådan er det nemlig også blevet: På dårlige dage er overfølsomhed, anspændthed og grådlabilitet blevet mine trofaste følgesvende.

Jeg kan ikke forklare det med andet end mit enorme behov for altid at være foran konfliktkurven, bane vej, glatte ud og forebygge episoder, der alt for tydeligt vil kunne afsløre, at mit barn kan have svært ved visse helt almindelige sociale aktiviteter, samtaler eller gængse praktiske foreteelser og dermed falder uden for det inkluderende og livsnødvendige fællesskab.

De dage føles det, som om jeg bliver ét med mit barn i hans kamp, et ord til ham er et ord til mig, jeg kan ikke adskille os, og jeg kan ikke lade være med at være præcis lige så anderledes, som han er.

De dage er som ét langt kapløb mod lurende sammenbrud – en følelsesmæssig bjergbestigning, der først slutter, når barnet er puttet og sover, og jeg kan puste ud i sengen ved siden af ham.

Ikke skuffet

Det bliver så svært, fordi der i fællesskabet, normerne og vores inklusion af hinanden også ligger den konstante sammenligning. Sådan er det jo, vi spejler os i hinanden, sammenligner udseende, uddannelse, kærester, karrierer – og børn.

Nu har vi ovenikøbet sociale medier, der giver os konstante og uanede muligheder for at definere os selv og vores liv: Se her, verden, her går jeg hen og spiser, her er min nye bil, her bor jeg, og ikke mindst: Her er mine børn.

Sociale medier er vinduer til vores liv på godt og ondt, og det var netop en debat på Facebook, der fik mig til at indse noget forunderligt, opløftende og altafgørende ved mit forhold til min søn og de mange følelser, der omgiver det.

Ansporet af en kollegas – fuldstændig forståelige – glødende stolthed over, at hendes døtres lærere havde rost dem begge til skyerne ved netop afholdte skole-hjem-samtaler, postede jeg et opslag på Facebook med et billede af min søn og min pludselige bevidsthed om, at i hele det følelsesvirvar, der følger med, når man har et barn med en diagnose, havde jeg aldrig nogensinde følt skuffelse over ham. Det provokerede mange, som indvendte, at de da slet ikke kendte nogen, som var eller nogensinde havde været skuffede over deres børn.

Det var en svær, god diskussion, og den blev en øjenåbner for mig: På trods af vores helt uventede, ufrivillige rejse til og livslange ophold i diagnoseland, på trods af den fælles og nogle gange smertefulde anderledeshed, på trods af afvigelserne, ’fejlene’ og kampene rummer og accepterer jeg mit barn fuldstændig.

Han skuffer mig ikke, sårer mig ikke, svigter mig ikke, hæmmer mig ikke og definerer mig ikke. Han er bare til, og det er alt nok. Hvorfor og hvordan? Måske er det umådeligt banale svar: Forælderens betingelsesløse kærlighed. Og den er jo helt normal.

Nina Skyum-Nielsen er kommunikationsrådgiver

Kronikserie: DNA og diagnose – skyld og skam

Hvad betyder vores hang til diagnoser og vores øgede viden om hjernekemi for vores forestilling om skyld og skam? Hvordan påvirker viden om biologiens indflydelse på psykiske sygdomme omverdenens opfattelse af den diagnosticerede?

Kan man have personligt ansvar for uhensigtsmæssige handlinger, hvis de skyldes dårlige gener? Og hvad bliver der tilbage af personligheden, når stadig flere af vores handlinger kan forklares med DNA eller hjernekemi?

De spørgsmål sætter en række forskere og mennesker, der selv er ramt af sygdom, fokus på i denne kronikserie.

Seneste artikler

  • Diagnosen er den nye arvesynd

    22. juli 2016
    Ligesom arvesynden i gamle dage forklarede vores uhensigtsmæssige handlinger, er diagnosen blevet et indre fremmedlegeme, som har magt over os: Det er diagnosen i mig, der handler for mig. Det er en sygdom i selvet, en fejl eller en dysfunktion, som handler på mine vegne. Men den forklaring kan hurtigt ende som en bortforklaring
  • Skyldfølelse kan være drivkraft ud af psykiske problemer

    18. juli 2016
    Følelsen af skyld er smertefuld. Derfor føler mange forældre til børn med adfærdsvanskeligheder en lettelse, hvis børnene får en diagnose. For derved tilskrives problemerne biologi, og så har de ikke noget med forældrenes opdragelse at gøre. Men faktisk kan skyldfølelse også motivere til at gøre skaden god igen og derved blive en positiv drivkræft
  • ADHD er alles skyld – men dit eget ansvar

    2. juli 2016
    Når skylden for ADHD i samfundet skal findes, peges fingrene i mange retninger: Samfundet generelt rummer ikke de skævere tænkende, skolerne mangler forståelse, medicinalindustrien er grådig, lægerne er dovne, vores mad er forkert, og forældrene er for slappe. Jeg vover en påstand: Det er alles skyld.
Bliv opdateret med nyt om disse emner

Træt af forstyrrende annoncer?

Få Information.dk uden annoncer for 20. kr. pr. måned

Køb

Er du abonnent? Så slipper du allerede for annoncer. Log ind her

Forsiden lige nu

Anbefalinger

  • Brugerbillede for Jan Pedersen
    Jan Pedersen
  • Brugerbillede for Jørn Andersen
    Jørn Andersen
  • Brugerbillede for Jacob Juhl Kjær
    Jacob Juhl Kjær
Jan Pedersen, Jørn Andersen og Jacob Juhl Kjær anbefalede denne artikel

Kommentarer

Brugerbillede for Lillian Redam
Lillian Redam

Hvis man læser om fostres - og hjerners udvikling, så kan man ikke lade være med at undres over at det faktisk går godt så ofte, altså at der kommer et såkaldt 'normalt barn' ud af det. Men det siges at op mod halvdelen af os alligevel har en eller flere hjerneskader - ok, små og måske (?) ubetydelige, hvem ved. Så din skæbne kunne ramme os alle. Og ja, vi har alle fordomme, men jeg tror at de værste netop er hos dig selv :-) Man skal acceptere at ens drømme blev anderledes end forventet. Men gør de ikke ofte det? Men alligevel: selvfølgelig elsker man sit barn og er stolt af det. Et handicap kan give masser af problemer, det er sandt. Men kærligheden er den samme, uanset handicap eller ej!

Brugerbillede for Hanne Koplev
Hanne Koplev

Set med mine øjne er det en skam, at børn med diagnoser som f.eks. autisme ikke udredes på kompetent vis for belastning med miljøgifte, idet det er almen kendt, at mange miljøgifte eks. bly medfører mentale symptomer.
Specielt er det en skam, idet der kan behandles for mange typer miljøgifte.
Bly-belastning / bly-forgiftning kan f.eks. behandles med lægemidlerne EDTA, DMPS, DMSA eller D-penicillamin.

Randi Christiansen, Anne Eriksen og Karsten Aaen anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Birgitte Simonsen
Birgitte Simonsen

Som mor til en autist kan jeg genkende det med tiden før og efter diagnosen. Smerten forsvinder aldrig helt og det er svært ikke at bekymre sig om fremtiden, når man har et barn/ung mand som nok aldrig kommer til at få et normalt liv.
Man ved ikke hvad autisme skyldes, så kan vi ikke blive fri for påstande om miljøgifte osv. som der ikke er videnskabeligt belæg for at påstå er årsag til autisme.

Christoffer Pedersen, Christel Larsen og Jørn Andersen anbefalede denne kommentar
Brugerbillede for Anne Eriksen
Anne Eriksen

Der er rigtig mange dejlige mennesker med autistiske træk, det er jo det, der er tale om...
Ikke enten/ eller - hvor mange "normale" mennesker er der forøvrigt?
Er det efterhånden ikke for nemt at give folk "diagnoser"? - Tallet er eskaleret i så høj grad, at man må stille spørgsmål om "hvorfor"?

Brugerbillede for Hanne Koplev
Hanne Koplev

Der er helt sikkert mange forskellige årsager til autisme og andre "moderne" mentale sygdomme.
Men dersom man ikke forsker i mulige årsager, så finder man jo aldrig en relevant årsags-behandling!
Når jeg skiver, at det, set med mine øjne, er en skam, at børn med diagnoser som f.eks. autisme ikke udredes på kompetent vis for belastning med miljøgifte, er det fordi man i det offentlige danske sundhedsvæsen synes at tro, at en almindelig blodprøve afspejler organismens mængde af deponeret miljøgift i de indre organer, hvilket ikke er gældende for alle miljøgifte.
Det er da en skam at gå glip af en mulig behandling, hvis den findes, både for barnet og for dets nære pårørende.

Brugerbillede for Anne Eriksen
Anne Eriksen

Hvis man som voksen gør opmærksom på, at man lider af tungmetalforgiftning (her kviksølv) hos læge/ sygehus, så kikker de på en - "ja, det kan vi ikke hjælpe med"?

Brugerbillede for steen nielsen
steen nielsen

Egocentriker generationen spørger først er der noget galt med mig, når mit barn får en diagnose, man skulle hellere spørge er der noget galt med diagnosen eller det samfund hvor alle skal have diagnoser før vi er tilfredse!

Brugerbillede for morten rosendahl larsen
morten rosendahl larsen

Skægt at iagtage kønsfordelingen i indlæggene .....Men det er jo også en rigtig damebladsartikel....en forklarende kommentar fra feministerne kunne være sjov og lærerrig.....der er bare forskel på mænd og kvinder, ik ?

Brugerbillede for Mogens Fosgerau
Mogens Fosgerau

@Steen Nielsen

Hvis ens barn har det åbenlyst forfærdeligt, så skal det have hjælp.

Ordet "forfærdeligt" skal forstås helt bogstaveligt. Det kan ødelægge et barns liv for altid, hvis ikke det får passende hjælp og støtte. Det er derfor, man giver diagnoser. Det er ikke for sjov.

Når barnet så har fået hjælp (hvilket ofte kræver lang og opslidende kamp med systemet), så kan man måske sætte sig tilbage i lænestolen og overveje, om det er samfundets skyld.

Der er helt sikkert en del galt med samfundet. Vi kan fx begynde med bemandingen i børnehaverne, kaos og skældud i skolerne. Osv. Men som strategi i forhold til et konkret barn er det jo helt i skoven at begynde med at skælde ud på samfundet.

Brugerbillede for Michael Kongstad Nielsen
Michael Kongstad Nielsen

Det private foto ser lidt incestiøst ud. Pas nu på at trække grænserne. Også med hensyn til at udstille sit aller inderste privatliv.

Brugerbillede for Randi Christiansen
Randi Christiansen

Michael, den var under bæltestedet. Har du ikke børn? Billedet er fint, især med tanke på, at barnet er psykisk udfordret.