Kommentar

Min uhelbredeligt syge far er symbolet på verdens uretfærdighed

Meningen med livet får en anden betydning, når man som en 18-årig står over for den frygtelige kendsgerning, at ens far er uhelbredeligt syg, og der blot er tilbage at vænne sig til tanken og vente
Debat
26. april 2017

Det der med forbilleder har aldrig rigtig sagt mig noget. Jeg har altid syntes, det var noget opreklameret fis. Lige indtil for et par år siden.

Da min far var 51 år kunne han det hele: varetage et fuldtidsjob med stor passion, tage sig af sin familie og to voksne børn med den største kærlighed, passe sin træning, spise sundt, aldrig have stået med en smøg i hånden og, nå ja, håndtere smerten fra en skilsmisse.

I dag kan han ingenting. Mildest talt. I februar 2015 blev han ramt af den uhyggelige, uhelbredelige muskelsygdom ALS.

Inderst inde ved min far såvel som jeg, at det helt fra begyndelsen har været en ulige og uretfærdig kamp mod den mystiske sygdom. En sygdom, der langsomt, men sikkert har ædt min far op indvendigt og har frataget ham retten til at leve det liv, han elsker.

Det betyder, at han i dag sidder i kørestol og ikke har kræfter til at sige sit eget navn. Han får hjælp til alt fra toiletbesøg til at få løftet en ske med mad til munden. Musklernes svind har ødelagt min far, men hjernen fungerer stadig. Det er er bare kroppen, der er stået af.

Et dobbeltliv

Hvordan husker man, som et ungt menneske i min situation at få levet sit liv parallelt med smerten, sorgen og det ansvar, der uomtvisteligt følger med at have en far, der langsomt forsvinder? Jeg har tit stillet mig selv spørgsmålet uden egentlig at være kommet frem til et svar.

Det kan være svært og umuligt nok i sig selv at være 18 år og finde ud af, hvem man er, men det er endnu sværere at leve i dobbeltheden, hvor man gerne på overfladen skal stråle af overskud. I virkeligheden har jeg mest haft lyst til at løbe skrigende væk og smadre et eller andet.

Jeg har fået opbygget en enorm vrede over meningsløsheden i livet, som blot vokser sig større og udvikler sig til en konstant dårlig samvittighed, hvis jeg ikke bremser tankestrømmen i tide.

Dåbsattesten siger, at jeg er 20 år i dag, men målt på modenhedsskalaen kan jeg godt føle mig et par eller otte år ældre. Det er heldigvis ikke mange unge på min alder, der skal hjælpe deres far med at trække bukserne ned for at komme på toilettet eller gå og være bange for, at han dør af at få maden galt i halsen.

Én af de mest dyrebare og vigtigste erfaringer, jeg har gjort mig igennem denne sygdomsperiode, er, at jeg skal huske at leve mit eget liv og gøre de ting, jeg synes, giver mening for mig selv.

Jeg kan gå rundt, være dybt ulykkelig, grave mig ned og blive ved med at føle mig snydt. Men det kurerer ikke min far eller lindrer smerten. Tværtimod.

Husk at leve

Træder jeg i min fars sko, kan jeg med lukkede øjne se, at han for alt i verden ikke ønsker, at min brors og mit liv går i stå på grund af hans sygdom. Det er så vigtigt at gøre det, der giver allermest mening i en sorgfuld periode. Det har jeg lært.

Nej, det er ikke hver weekend, man får lyst til at drikke sig i hegnet og bare synes livet er det mest fantastiske. Men det er vigtigt at gøre det, når der er overskud i hjernen og lyst i hjertet. Min far er ikke bange for at dø. Min far er bange for at efterlade sine to sønner med en følelse af, at vi ikke fik gjort de ting, vi gerne ville.

Det kan lyde som den største banalitet: Men nu handler det om at få det bedste ud af den tid, der er tilbage. Også selv om det skærer i hjertet, gør ondt i maven og er urimeligt. Nogle gange skal man bare være glad for det, man har.

Ingen kan sætte fingeren på, hvorfor eller hvordan denne sygdom opstår. Den kommer snigende bagfra og river gulvtæppet fuldstændig væk under alle. Jeg er klar over, at døden skal have én årsag for os alle. Vi kan ikke løbe fra, at vi alle skal herfra en dag. Men resten af dagene skal vi huske at leve.

Min far er en fighter

Når jeg ser tilbage på de sidste to år med de uundgåelige og uundværlige ungdomsfester og farver mikset sammen med en enorm smerte, vrede og dårlig samvittighed, falder det mig ind, at jeg ikke er løbet ind i en stor krise eller depression. Det kan jeg takke ingen andre end min far for.

Uanset hvor mange muskler, sygdommen har suget og fortsat suger ud af min far, kan den ikke frarøve ham viljen til at kæmpe til allersidste blodsdråbe. Det kan godt være, sygdommen har taget musklerne og evnerne fra min far. Men hvis der er én ting, den ikke har frarøvet ham, så er det viljen til at kæmpe. Uanset hvor mange nederlag han lider.

Det har givet ar på sjælen at se min far, min største klippe, blive så syg og så svag. Men midt i smerten gemmer sig en vigtig lærdom, jeg tager med mig.

Han har kæmpet, til der ikke var mere energi og overskud i tanken. Min far har lært mig aldrig at give op. Min far har lært mig altid at stå op om morgenen, også selv om jeg mest har lyst til at blive liggende og kigge ind i væggen.

Jeg har altid haft svært ved at udpege ét specifikt forbillede, som for mig står som det stærkeste og mest enestående eksempel på det menneske, der prøver at gøre en forskel i en til tider fuldstændig meningsløs og uretfærdig verden.

Når tiden kommer og min far skal herfra, kan han om nogen kigge sig selv stolt i spejlet og sige: ’Jeg gjorde, hvad jeg kunne.’

Derfor er min far mit største forbillede. Jeg er stolt af ham. Og jeg elsker ham.

Nikolaj Jensen er HF-studerende, freelancejournalist og kasseassistent. Hans far døde tirsdag den 25. april omgivet af den nærmeste familie og sin bedste ven.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Poul Erik Jacobsen

Kære Nicolai
Hvor er det flot af dig, at delagtiggøre os andre i, hvad du og din broder må gennemgå sammen med jeres far. Jeg forstår til fulde din sorg og dine tanker om meningsløsheden i det hele. Jeg har lige taget afsked med min hustru, der efter tolv år måtte give op overfor altzheimer sygdommen. Hun sov stille og værdigt ind i vores hjem.
Du skriver i din fine artikel, at det er svært at leve et dobbeltliv og at du endnu ikke har fundet et svar på det. Samtidig fremgår det jo tydeligt, at du elsker din far højt, og at hans største ønske er, at du også lever dit eget liv på trods af hans sygdom. Så ved at viste ham, at du tror på din egen fremtid og sigter mod at få et godt liv, og delagtiggøre ham i det, så befrier du ham for de bekymringer han har på dine vegne.
Jeg ved det kan virke let at give andre råd i deres sorg. Men jeg vil alligevel nævne et par ting, der har virket godt for mig. Efter de første år fyldt med frustration og mental træthed, lærte jeg at lade være med at tænke tilbage på det liv, vi ikke fik på grund af demens sygdommen. Jeg lod også være med at tænke mere end end 14 dage frem, for jeg kunne alligevel ikke se vide hvad der ville ske. Det gav mig den gevinst, at jeg sammen med min kone kunne leve i nuet og være nærværende sammen med hende. På et tidspunkt fik vi lavet en livshistorie, en fortælling om min kones liv. Måske var det en ide, du kunne drøfte med din far og bror. Den vil være værdifuld for dig senere i livet, og din far vil måske blive stolt over at blive husket for det han stod for. En anden ide kunne være at lave en hjemmeside, der omhandler det at være pårørende til en forældre med sygdommen Als. Dette kunne måske hjælpe dig selv og ikke mindst andre unge og pårørende til denne frygtelige sygdom. Jeg selv blev kun halv færdig med min hjemmeside om det at være pårørende til en dement ægtefælle, men har besluttet at lave den færdig.
Men tak fordi du havde modet til at skrive din artikel og jeg ønsker dig det bedste fremover.

Poul Erik Jacobsen

Jeg overså at din far døde i går, sorry.

Susanne Buch Nielsen

Kære Nikolaj
Tak for et helt igennem dejligt debat indlæg i onsdags. Tak for at du fortæller om, hvordan det er for et ungt menneske at stå ansigt til ansigt med livets vilkår.
Du skriver smukt og dine ord giver så meget mening. Meningsfuld skriveri om noget så meningsløst som død, der rammer lige ned i livet hos dig og din bror og som I har været smerteligt bevidst om i nogle år. Kære Nikolaj livet er stadig meningsfuldt. Meningen med livet er LIVET og dine/Jeres erfaringer viser det!! Din far kæmpede hver dag for livet - for sig selv og for jer. Det er netop meningen med det hele. Tusind tak Nikolaj. Jeg vil tage dit debatindlæg med mig på arbejde som underviser og lade mine sygeplejestuderende læse det. Rigtig mange skal have glæde af hvert eneste af dine ord. Kærlig hilsen Susanne Buch Lektor ved VIA UC Campus Holstebro