Kronik

’Jeg troede bare lige, at jeg skulle dø, men det går nok’

Enten er man syg, eller også er man rask. Sådan er de fleste af os vant til at tænke. Vi overser, at mange mennesker i dag nok erklæres sygdomsfri, men man må leve med, at sygdommen ligger på lur og trækker lange tråde ind i livet efter behandlingen. De er ikke syge eller raske; de er ’hverken eller’
Enten er man syg, eller også er man rask. Sådan er de fleste af os vant til at tænke. Vi overser, at mange mennesker i dag nok erklæres sygdomsfri, men man må leve med, at sygdommen ligger på lur og trækker lange tråde ind i livet efter behandlingen. De er ikke syge eller raske; de er ’hverken eller’

Line Malling Schmidt/iBureauet

9. oktober 2017

Hvad sker der, når man har været syg, men ikke længere er det? Ja, så er man vel rask? Det lyder som en logisk slutning, og derfor er det også den forventning, langt de fleste af os har, når vi tænker på sygdom og sundhed.

Af samme årsag gælder det for alle, der er ramt af sygdom – det være sig fysisk eller psykisk – at de må følge et narrativ, der lyder ’rask syg rask’, når de fortæller om deres sygdom efter et afsluttet behandlingsforløb. Hvad vi imidlertid glemmer er, at mange sygdomme trækker tråde langt ind i livet efter behandlingen.

Kræft er en af den slags sygdomme. Siden 2015 har jeg beskæftiget mig med kræftbehandledes tilbagevenden til livet efter afsluttet behandling og lavet antropologisk feltarbejde blandt hundredvis af kræftramte; både nuværende og tidligere patienter.

I sundhedsvæsenet og blandt patienterne er der sket en forandring af det narrativ, der knytter sig til rehabilitering. Tidligere lød fortællingen ’rask syg helbredt’; i dag tager den snarere form som ’rask syg som om helbredt’.

De mange kontroller og uvisheden om, hvorvidt kræften er væk for bestandigt eller vil vende tilbage – enten samme sted eller et nyt sted i kroppen – betyder, at kræftbehandlede i dag af sundhedsvæsenet ikke anskues som værende egentligt helbredte, når behandlingen slutter.

Det kommer blandt andet sprogligt til udtryk i sundhedspersonalets brug af ordet ’kræftfri’ i omtalen af kræftramte, der har overstået en succesfuld behandling.

Rask? Dette efterstræbte prædikat kan de fleste først med lægens tilsagn pryde sig med efter minimum en håndfuld år uden tilbagefald.

Rask som ved et trylleslag

Der er mange, der ikke ved eller forholder sig til, at man ikke nødvendigvis bare bliver rask, når man har været (kræft) syg.

Langt størstedelen af de kræftbehandlede, jeg mødte under feltarbejdet, gav udtryk for, at de blandt pårørende blev mødt af en helt anden forventning end den, de stødte på i sundhedssystemet. Venner, familie, arbejdsgivere og kolleger havde en forventning om, at den tidligere patient blev rask, idet behandlingen blev afsluttet. Omgående. Som ved et trylleslag. Kræften kunne nu være et overstået kapitel, og livet kunne fortsætte som hidtil. Men ak, hvis det dog blot var så simpelt.

En 22-årig kvinde fortalte mig i et interview, at hendes pårørende reagerede på afslutningen af hendes behandling med en attitude om, at nu skulle de lægge det hele bag sig. Nu var hun rask, og så behøvede de ikke tale mere om sygdommen. Men selv oplevede hun, at hun havde det rigtig dårligt, og at det faktisk var, efter behandlingen var afsluttet, at hun var mest sårbar.

Samme oplevelse går igen hos en stor del af de kræftbehandlede, jeg har talt med.

Frygtede at blive rask

I et interview med en 23-årig mand erfarede jeg, at omverdenens forventninger til den ’raske’ kan have ganske alvorlige konsekvenser. For hans vedkommende betød det, at han decideret frygtede at blive rask:

»Jeg var bange for at blive rask. For hvad siger kommunen til det? Vil de have mig i arbejde, så snart jeg får at vide, at jeg er sygdomsfri? Skal jeg så arbejde? Det kunne jeg ikke. Jeg har aldrig været så langt nede psykisk.«

Samtidig frygtede han for, hvilke forventninger hans omgangskreds, venner og familie ville have til ham, nu hvor de ville se ham som rask. Frygten blev så stor, at han lod være med at fortælle dem det, der ellers umiddelbart kunne ligne en god nyhed.


At man som kræftpatient kan frygte at blive rask, er lidt af en øjenåbner. Noget tyder på, at vores forventninger til kræftbehandlede og tidligere patienter i det hele taget stemmer meget dårligt overens med den virkelighed, de selv befinder sig i.

Mens det under behandlingsforløbet for den syge blot handler om at overleve, skal man efterfølgende lære at leve igen, og det er ikke nødvendigvis lige til. I en lettere ironisk tone fortalte en 30-årig kvinde, hvordan hun havde oplevet at afslutte behandlingen:

»Så står man bare dér: 'Nå, jeg fejler ikke noget. Jeg troede bare lige, at jeg skulle dø, men det går nok’.« ’Det går nok’-attituden er én, som mange tidligere patienter må tage på sig. For de er jo ikke syge mere. Eller er de?

Hverken eller

Set med antropologiske briller kan en (kræft)sygdom betragtes som en form for overgangsritual bestående af tre faser:

Man separeres fra samfundet og sin hidtidige position heri – det sker, når diagnosen stilles, og man får en ny identitet som patient.

Man isoleres i en periode for at forandre sig – i sygdomssituationen udgøres denne fase af behandlingsperioden.

Efter forandringen bliver man anvist sin nye plads i samfundet – for den tidligere patient finder denne fase sted, når man som ’rask’ vender tilbage til samfundet.

Men hov, havde jeg ikke lige sagt, at man ikke nødvendigvis blev rask lige efter behandlingsophør? Jo, det kan du tro. Og derfor skal vi se lidt nærmere på den anden fase i ritualet, for her kan man risikere at blive hængende, når man ikke passer ind i samfundets forventede kategorier – i dette tilfælde den nye status som ’rask’.

I behandlingsfasen er man strukturelt, hvis ikke fysisk usynlig. Dette skyldes, at vi som medlemmer af et samfund kun ser, hvad vi forventer at se; og hvad vi forventer at se, er, hvad vi har lært at forvente ud fra vores givne kulturs definitioner og klassifikationer.

Husker vi tilbage på det indledende ’rask syg helbredt’-narrativ, kan vi gå ud fra, at vi har lært at forvente, at der i forbindelse med sygdom kun eksisterer to kategorier: ’syg’ og ’rask’ (’helbredt’ er selvklart en omskrivning af sidstnævnte).

Det betyder imidlertid, at en ’hverken eller’-kategori ikke tillades. Men mennesker, der er kræftfri, befinder sig netop i en ’hverken eller’-kategori. De er ’betwixt and between’, som man kalder det inden for antropologien.

Selv om behandlingen er ophørt, og de momentant ikke er syge, er de i deres status som kræftfri heller ikke ikkesyge – for de er jo heller ikke raske. Derfor kan det ske, at de fremfor at befinde sig midlertidigt i ’hverken eller’-kategorien, ender i en næsten permanent tilstand af strukturel usynlighed, fordi vi som omgivende samfund ikke har lært at forvente at se andet end kategorierne ’syg’ og ’rask’.

Det skal vi gøre noget ved. For selv om sygdommen ikke længere fysisk manifesterer sig i kroppen, kan den stadig være ganske præsent og virkelig for den tidligere patient. Det skal vi huske, og det skal vi finde et sprog for, for det er en vigtig brik i de behandledes forsøg på at lære at leve igen.

Kristine Lehmann Graversen er antropolog

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Bjørn Pedersen
  • Jakob Trägårdh
  • Torsten Jacobsen
  • Jørn Andersen
  • Steffen Gliese
Bjørn Pedersen, Jakob Trägårdh, Torsten Jacobsen, Jørn Andersen og Steffen Gliese anbefalede denne artikel

Kommentarer

John S. Hansen

"Rask som ved et trylleslag"
Her kom jeg til at tænke på hvordan kommunernes "dygtige" lægefaglige konsulenter kan gøre syge raske(eller er det omvendt?) på ganske kort tid - bl.a. ved hjælp af vidunderkuren:ressourceforløb!!

Bjørn Pedersen, Kristine Graversen, Anne Mette Jørgensen, Estermarie Mandelquist, Jørn Andersen og Jakob Trägårdh anbefalede denne kommentar
Kirsten Gjaldbæk

Tak for en meget tankevækkende beskrivelse af, hvordan sproget kommer til kort, og reaktionerne derfor bliver usikre.

Kristine Graversen og Anne Mette Jørgensen anbefalede denne kommentar
Anne Mette Jørgensen

Ja, tak det forstår jeg til fulde. når man har følt sig tæt på at dø, og man er udskrevet, så kan det eddermame være svært at være alene og lægge sig til at sove, for hvad nu hvis!

Bjørn Pedersen

Efter mange år med kroniske smerter har jeg lært mig selv, at når jeg vender tilbage på arbejde efter en sygemelding pga. en slem smertedag og en medarbejder eller chef spørger "nå, er du blevet rask igen?", at svare enten "Mmm-hmm" eller "Jo tak, det går bedre". Så undgår man både at skulle forklare hele det der med at man aldrig bliver "rask", og at man faktisk ofte møder på arbejde "syg".

Det giver dog ikke samme dødsskræk som en kræftdiagnose vil jeg tro, men ultra-bevidstheden om ens krop som noget sårbart, og smerte forårsaget både af sygdom såvel af behandling og permanente bivirkninger efter kræftbehandlinger, ar eller i værste fald amputationer efter behandling - tror jeg ændrer ens selvbillede ligeså fundamentalt for både kronisk smertelidende som for kræftlidende og tidligere kræftbehandlede. Kroppen der skubber til sindet, et sind der ikke længere føler sig forbundet til den gamle krop, den uden sygdom, uden smerte, uden savn, men heller ikke kan føle sig tilhørende en ny med disse ting.