Kommentar

Ingen får et handicappet barn for at malke systemet!

De seneste ti år har forældre til handicappede børn måttet kæmpe en stadig hårdere kamp for at få den hjælp, som Serviceloven giver ret til. Når man kræver sin ret, bliver man opfordret til at passe på, at man ikke bare bliver sådan en, der brokker sig
30. november 2017

I 2016 omgjorde eller hjemsendte Ankestyrelsen 46 procent af de afgørelser, der blev truffet i kommunernes socialforvaltninger. Det betyder, at sagerne i første omgang ikke blev afgjort tilfredsstillende eller i henhold til loven, og at mange ikke fik den hjælp, de var berettiget til. Er det et acceptabelt niveau?

Ankestyrelsen og kommunerne træffer afgørelser ud fra præcis samme lovgivning, og man får mistanke om, at der ligger en bevidst handling bag, når der træffes fejlagtige beslutninger. At kommunerne bevidst omgår loven, og det endda uden at det får konsekvenser for dem.

Den var aldrig gået i sundhedsvæsnet… for så ville det ramme os alle – direkte eller indirekte – og det ville ingen acceptere. På socialområdet rammer det kun få familier. Men for dem har det meget konkrete konsekvenser.

Vi har ikke ondt af os selv

At få et barn med handicap er et livsvilkår, som man sagtens kan lære at mestre. Hvis bare man er omstillingsparat 24 timer i døgnet, syv dage om ugen, 365 dage om året – i minimum 18 år. Ofte endnu længere. Omstillingsparatheden gælder hele familien – ikke blot forældrene, men også eventuelle søskende.

På forunderlig vis er man omstillingsparat og accepterer, at familielivet skal tilrettelægges – og ofte omlægges – så det svarer til det handicappede barns fysiske, psykiske og sociale formåen. Og man går ikke rundt og har ondt af sig selv eller synes, at det er hårdt hver dag. Faktisk tværtimod. Man lever videre, glædes over og får energi af barnets udvikling; bittesmå fremskridt, overvindelser og sejre.

Men så er der lige de 46 procent forkerte afgørelser. Kontakten med de sociale myndigheder repræsenterer en ikke uvæsentlig opgave i livet med et barn med handicap. Den er uundgåelig, fordi vi qua velfærdssamfundet har givet det offentlige patent på at hjælpe handicappede borgere.

Det er en opgave, der løftes med svingende held – de 46 procent taler deres eget sprog.

Når de sociale myndigheder mere eller mindre bevidst modarbejder familierne, betyder det, at der tæres voldsomt på den vilje og energi, forældrene har brug for til at sikre barnet og familiens livskvalitet.

§-synd-for er afskaffet

For tiden er en gruppe mødre ved at etablere en landsdækkende organisation for forældre til børn med handicap. Jeg er en af de mødre. Vi får en del reaktioner på initiativet.

95 procent hepper og støtter, men der er også en lille gruppe udsendte fra djævlens advokatkontor. Og de siger: »Pas nu på, at I ikke bliver sådan nogle, der bare brokker sig«, »hvad nu hvis folk opfatter jer som nogle, der bare kræver og kræver« osv.

Det er altid godt, at blive udfordret! Og vi er klar med svar. For vi er blevet udfordret af socialforvaltninger i hele landet de seneste ti år. Én forvaltning har bl.a. formuleret sig sådan her, i forbindelse med et afslag (der senere blev omgjort til borgeres fordel) »§-synd-for er afskaffet«.

Underforstået, den hjælp, vi fik før afskaffelsen af »§-synd-for«, bundede i medlidenhed med forældrene – ikke i erkendelse af, at det er en stor og kompleks opgave at skabe et godt liv for et barn med handicap, og at lovgivning derfor sikrer, at man får hjælp til den opgave.

Så til djævlens udsendte: Her er et par noter, I kan tage med retur.

Ingen får et handicappet barn for at malke systemet!

Der er ikke en mor eller far til et handicappet barn, der ikke til enhver tid ville bytte tilskud til bleer, medicin og specialkost ud med almindelig pottetræning, vitaminpiller og kræsne unger.

Der er ikke en eneste forælder med et handicappet barn, der ikke til enhver tid ville bytte tilskud til aflastning ud med nattesøvn og et almindeligt socialt liv.

Der er ikke en eneste forælder med et handicappet barn, der ikke til enhver tid ville bytte tabt arbejdsfortjeneste ud med et almindeligt arbejdsliv.

De tre eksempler – merudgifter, aflastning og tabt arbejdsfortjeneste – er ikke goder fra en ’tag selv’-menu, vi som forældre selv har sammensat. Det er ydelser, der er nedfældet i Servicelovens §41 og 42 – en lov, der skal sikre børn med handicap og deres forældre et liv så tæt på det normale som muligt.

Når barnet som 18-årig vokser fra af §41 og 42, begynder det hele forfra. Ny lovgivning, bekymringer om bosted, forsørgelsesgrundlag osv. Ingen nybagt mor eller far drømmer om, at det nyfødte barn bliver førtidspensionist som 18-årig. Den dag, man kæmper den kamp, er det af nød – ikke af lyst.

Der er naturligvis en helt konkret fordel; det er lettere at finde en parkeringsplads, når man har en handicap p-skilt.

Forældre til børn med handicap har lige som alle andre forældre håb, drømme og ønsker for deres barns fremtid og voksenliv – men det er håb, ønsker og drømme, der justeres et utal af gange fra den dag, barnet kommer til verden.

Så skal jeg kort og kontant svare på, hvordan er det at være forælder til en barn med handicap, lyder svaret: Præcis lige så skønt, som det er at være forælder til et barn uden handicap. Bare hårdere. På grund af de 46 procent.

Pernille Baungaard er selvstændig marketingkonsulent

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Niels Duus Nielsen
  • Anne Eriksen
  • ingemaje lange
  • Martin Madsen
  • Dorte Sørensen
  • Eva Schwanenflügel
Niels Duus Nielsen, Anne Eriksen, ingemaje lange, Martin Madsen, Dorte Sørensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Nils Grøngaard

Problemet er, at det i kommunernes optik er "går den, så går den". Den kyniske kalkule lyder at de har alt at vinde og intet at tabe.

En del forældre lader sig narre eller intimidere, man er jo ikke nødvendigvis i topform, når man har et eller flere børn med store vanskeligheder. Hvis dette ikke lykkes, kan kommunen måske i det mindste udsætte starten af udbetalinger (som mig bekendt normalt ikke gives med tilbagevirkende kraft).

En oplagt løsning vil derfor være at indføre udbetaling med tilbagevirkende kraft inklusive et "straftillæg" på fx 20%. Dermed vil det koste kommunerne at træffe forkerte afgørelser, frem for som i dag, hvor de decideret har et incitament til det. For forældrene vil de ekstra 20% i efterregulering kunne kompensere for tort og svie samt evt. dyre lappeløsninger.

Rikke Nielsen, Eigil Thomassen, Ove Frankel og Karsten Lundsby anbefalede denne kommentar
Dorte Sørensen

Før dog Handicapområdet tilbage til Regionerne eller til Staten. Det var en STOR fejl ,at Løkke Rasmussen med VK-regeringens patierne og DF stemmer at give de 98 kommuner opgaven efter de gl. amter.

Rikke Nielsen, Anne Eriksen, Eigil Thomassen og Karsten Lundsby anbefalede denne kommentar
Nils Grøngaard

@Dorte Sørensen:

Mon ikke det hele tiden var strategien at skære ned i ly af kommunalreformen? Det ligner i hvert fald en tanke, især når man ser på de ramte områder, ikke mindst handicap og miljø, som stod meget lavt på dagsordenen under den daværende Løkke-regering og dens vigtige støtteparti DF.

Samtidig kunne man så sprede den faglige ekspertise og de specialtilbud, som var opbygget i amterne - igen formålstjenligt hvis målet reelt var at spare massivt, for faglighed og kvalitet koster nu engang. På samme måde gjorde skiftet fra 16 amter til 98 kommuner det også sværere for borgerne at etablere et effektivt pres lokalt på de områder som ikke nyder stor bevågenhed i den brede offentligheds (fx specielle handicap), ligesom byrådspolitikerne alt andet lige måtte antages at være lettere at presse for store jordejere, større virksomheder o.l.

Jeg skal dog ikke kunne sige hvor meget der skyldes struktur, og hvor meget der skyldes et generelt skred i magtbalancen mellem Folketing og kommuner, for allerede inden reformen havde Folketinget jo igennem en årrække i stigende grad indskrænket det kommunale selvstyre igennem skattestop, udgiftsloft, specifikke krav/"kvalitetsstandarder", puljemidler, etc. etc.

Regionerne har det i mine øjne endnu værre, de fremstår mest som teknokratiske administratorer, en selvstændig politisk profil er mere end vanskelig at få øje på. Personligt er jeg i hvert fald meget i tvivl om hvor reelt det er at tale om forhandlinger, når staten og regionerne forhandler budget. Med deres svage profil og dermed svage demokratiske forankring har regionerne ikke mange politiske muskler, når der skal lægges arm med regeringen.

Dorte Sørensen

Niels Grøngaard vi er ikke uenige.
Men hvis der skal mere selvstyre så skal regionerne have deres skatteudskrivning tilbage og flere af deres opgaver som handicapområdet, miljø mv.
Det var mærkværdigt, at regionerne næsten kun fik sygehusvæsnet der var den eneste afdeling hvor de gl. amter havde fået kritik. Hvorfor blev handicapområdet, miljøet mv. ikke lagt indunder staten - når de ikke måtte forblive i regionerne.
Nu skal regionerne stå på mål for Løkke Rasmussen projekt med supersygehusene, som Løkke Rasmussen havde lovet 90 mia kr. til men hurtigt blev beskåret til ca 40 mia kr - hvorved der ikke var penge til ret mange sengepladser og nogen steder røg køkkenerne også , osv.

Nils Grøngaard

Enig, regionerne står som en underligt hul skal. At give dem retten til skatteudskrivning tilbage ville være en start, men næppe nok i sig selv jf. det førergreb Folketinget har holdt kommunerne i igennem de senere år.

I mine øjne er regionerne skabt for at undgå at staten står som direkte ansvarlig for sygehusene. Hver gang noget går galt kan regeringen pege på regionerne og fralægge sig ansvaret. I øvrigt meget den samme strategi som bruges ift. fx universiteterne, som er selvejende men jo reelt ekstremt afhængige af de tilskud og øvrige rammevilkår som staten fastsætter.

Indenfor miljø, natur og planlægning overtog staten faktisk visse opgaver fra amterne. I første omgang lå disse opgaver i 7 statslige miljøcentre, men er siden ad flere omgange blevet flyttet til forskellige styrelser, bl.a. som led i udflytningen af statslige arbejdspladser. En udflytning som jo i øvrigt - ligesom kommunalreformen - nok vidner om hvilke opgaver regeringen prioriterer lavt og derfor gerne skalter og valter med uanset omkostningerne i form af tab af stærke fagmiljøer og medarbejdere med specialiserede kompetencer.

Amterne skulle aldrig være afskaffet! - Det kan synes, at kommunerne gør deres arbejde dårligt (med de resurser, de har til rådighed) - regionerne bliver aldrig som amterne, heller ikke på sygehusområdet - hvorfor sker det?

Efter min mening, nuværende mand i "maskinrummet" - en ulykke af dimensioner for almindelige borgere - kun optaget af at tjene/ manipulere indtjeningen og DI, DA og Cepos - det forgældede med snore ophængte landbrug, der ovenikøbet forurener/ fordyrer dagligdagen.
Løkken skal strammes - snart...

"For tiden er en gruppe mødre ved at etablere en landsdækkende organisation for forældre til børn med handicap".

Husk at meld jer ind i de andre sociale grupper, borgere skal på banen i de beslutningsprocesser der påvirker alle sammen, vi kan beviseligt ikke overlade det sociale område til folketingspolitikerne.

Den sociale modstandsbevægelse har et potentiale på 2,1 millioner medlemmer, så mange bliver ramt af nedskæringerne hvert år, og nedskæringerne forøges nu hvor det går godt i Danmark. Det er vores pligt i et demokratisk styre at blive vrede. Hvem går det ud over? Hvordan føles det? Hvad siger din mavefornemmelse dig?