Kronik

Jakob har Downs. Han fik livet – og vi fik en dejlig søn

Ny teknologi gør det stadig nemmere at finde frem til fostre med Downs Syndrom. Men for overvejelserne, om man skal vælge dem til eller fra, er kun ét sikkert: Det kræver gode ressourcer at have et barn med svært handicap
Jakob er udviklingshæmmet med Downs syndrom, men har taget en kokkeuddannelse under Søren Gericke og arbejder i dag 20 timer om ugen. 

Jakob er udviklingshæmmet med Downs syndrom, men har taget en kokkeuddannelse under Søren Gericke og arbejder i dag 20 timer om ugen. 

Privatfoto

20. november 2017

Jakob fik livet – og nu har han os, og vi har ham – og det er ægte kærlighed til en søn, som ikke fik alle livets muligheder, men derimod forældre, som vil gøre alt, hvad der er muligt for ham.

Vi elsker vores børn. Jakob, som er født med Downs Syndrom og dermed med psykisk udviklingshæmning i alvorlig grad – og hans storesøster, som i dag er læge og en anerkendt forsker. De er vores børn – og vi er ved at sprænges af stolthed og glæde.

Men mennesker som Jakob bliver der færre og færre af i Danmark. De seneste år har en ny metode, den såkaldte NIP-test via en blodprøve fra moderen – kunnet fastslå ret præcist, om hun venter et barn med Downs. På den måde bliver det lettere og lettere at finde frem til fostre med syndromet og eventuelt skille sig af med dem tidligt i graviditeten. Liv som Jakobs vil stadig mere systematisk blive valgt fra.

Finder en vej

Er Jakobs liv ikke værd at leve?

Jakob vil altid være afhængig af andre menneskers hjælp – nærvær og støtte til det meste. Men han er i dag en velfungerende ung mand på 29 år. Han kan læse og skrive. Han kan bruge de fleste af faciliteterne på iPhone og bærbar PC. Vinder for det meste over mig i Wordfeud. Han bor i et bofællesskab i Egedal Kommune sammen med syv andre handicappede. Egen lejlighed, gode fællesfaciliteter og 24 timers pædagogstøtte.

Jakob har hele sit liv gået på specialskoler med god pædagogisk støtte, han har gennemført den treårige særligt tilrettelagte uddannelse på TV-GLAD i København på køkkenlinjen og er nu ansat 20 timer om ugen i kantinekøkkenet i en privat virksomhed i Hillerød. Han står selv op hver morgen, tager bussen til Hillerød og hjem igen om eftermiddagen. Faktisk har han mere styr på den kollektive trafik, end vi andre har.

Peter Palland (t.h.) og Morten Jensen, som begge har Downs syndrom, blev kendt fra en række dokumentarprogrammer på tv. Antallet af mennesker født med diverse handicap bliver stadig lavere. Da fosterscreeningen for Downs syndrom blev indført som et tilbud til alle gravide i 2004, faldt antallet af fødte Downs-børn til det halve fra 65 til 30. I 2012 var det 23, viser tal fra Dansk Cytogenisk Centralregister
Læs også

Når mennesker med handicap får den rigtige støtte, kan de leve gode liv. Men det betyder ikke, at deres liv ikke er anderledes end dem, der leves af mennesker uden handicap.

Jakob er meget bevidst om, at han er anderledes. Når vi f.eks. leder efter en parkeringsplads, og der er en ledig handicapparkering, siger han ofte med sit dejlige, lune smil: »Brug bare handicappladsen – du har jo mig med«. Han er bevidst om, at han er handicappet, både når vi er til f.eks. familiefester – eller blot bevæger os rundt i samfundet. Mange svært handicappede fornemmer ikke forskellen – det gør Jakob, og det gør bestemt ikke hans liv lettere.

Når vi traver en tur sammen med Jakob, har han en tendens til at sakke lidt bagud. Hvis vi stopper op og venter på ham, siger han ofte: »Gå bare – jeg skal nok komme op til jer.« Sådan er det næsten med hele Jakobs liv. Ofte sakker han bagud og har svært ved at nå på omgangshøjde med andre. Men ganske ofte finder han sin egen vej og når måske ikke på omgangshøjde med mennesker uden Downs Syndrom, men han finder sit eget velfungerende niveau.

Afgørende chancer

Jeg har skrevet to bøger om livet med Jakob. I dem forsøger jeg at beskrive det gode liv, vi har sammen med Jakob, men også at vise de svære problemstillinger, der samtidig er. Det betyder, at vi har måttet forholde os til, hvad vi ville have gjort, hvis vi havde haft de muligheder for fosterdiagnostik, som findes i dag.

Da Jakob blev født i 1988, blev gravide ikke automatisk tilbudt en undersøgelse, som kunne afsløre Down Syndrom. Det gør de som nævnt i dag. Dermed kommer mange til at stå i et valg, som vi ikke havde. Hvis testen viser, at barnet vil blive født med Downs Syndrom, skal graviditeten så fortsættes eller afbrydes?

Min anden bog om livet med Jakob havde titlen Vi havde valgt Jakob fra… . Dermed tog vi stilling til det, som for os var en teoretisk diskussion – vi havde jo fået en dejlig søn.

Vores vurdering var – og er – at mennesker født med Downs Syndrom hele livet vil være afhængige af hjælp og støtte. Fra forældre, søskende, pædagoger, kommuner m.m. Selv om Jakob i dag er en velfungerende ung mand, så lever han i en meget beskyttet ramme med hjælp og støtte 24/7. Heldigvis er Jakobs behov løbende blevet mødt, det er langt fra givet, når man fødes med et alvorligt handicap.

Et af de forhold, der har gjort en forskel, var, at Jakob kunne flytte hjemmefra som 19-årig. Pludselig var der en plads ledig i det bofællesskab, hvor han stadig bor. Vi valgte sammen med Jakob, at han skulle flytte til bofællesskabet – selv om vi alle tre nok syntes, det var meget tidligt, men nu var pladsen der.

10 år i bofællesskabet har været med til at modne ham og gøre ham selvstændig. Hjemme er for ham bofællesskabet. Og vi har ikke fortrudt, at vi tog imod tilbuddet. Nogle gange ser man, at Downs børn bor hjemme hos forældrene, til de kommer langt op i alderen. Det mener jeg ikke er en god ide, og kommunerne bør stille gode bomuligheder til rådighed.

Også på uddannelsesfronten er Jakob blevet mødt. Han fik en treårig særligt tilrettelagt uddannelse hos TV-GLAD i København på køkkenlinjen, hvor den kendte kok Søren Gericke dengang var leder. Han forstod at give Jakob muligheder på hans niveau.

Som Gericke engang sagde: »Man skal passe på, når man siger udviklingshæmmet, for ingen ved reelt, hvad det drejer sig om. For mig er det ganske kort mennesker, der bare tænker på en anden måde. De har mere humor, mere pli, og så er de flittigere end alle andre. De skal have mere ro, men det skal vi jo egentlig alle sammen. Princippet er at lave det, man er god til, og at finde sin egen vej«.

Og så fik Jakob en god treårig køkkenuddannelse, var med Søren på Christianshavn for at lave jul for de hjemløse – og i Vega til langt ud på natten for at lave suppe til musikerne. Efter bestået eksamen i 2011 kom Jakob til cafeen i biblioteket på Rentemestervej – og videre til den private virksomhed i Hillerød, hvor han i dag har et 20 timers job. Han har med andre ord fået de muligheder, der skulle til for at gøre ham til det kompetente menneske, han er i dag. Det har krævet, at mennesker – også uden for hans umiddelbare private netværk – har været parat til at møde ham der, hvor han var.

Det rigtige valg

Jeg har gennem årene oplevet mange reaktioner, når jeg har blandet mig i debatten om til- og fravalg af fostre med handicap. En af landets biskopper lod mig engang forstå, at »vi mennesker skal tage imod, hvad Vorherre beslutter, vi skal have«.

Joh, med sådan en holdning er livet så dejligt nemt at forholde sig til! Måske nogle mennesker kan finde afklaring i deres tro – og det er godt for dem. For mig som oplyst menneske i et oplyst samfund er det ikke brugbart.

En journalist spurgte mig engang, om »det ikke er synd for alle andre i samfundet, hvis der ikke er mongolbørn. De er altid så glade og i godt humør.«

Joh … lad os da endelig få født nogle flere Downs Syndrom-børn af hensyn til alle andre i samfundet … !

Jeg er klart af den opfattelse, at vi skal have et mangfoldigt samfund, hvor mennesker kan leve uanset hud- og hårfarve, tro, oprindelse eller svært handicap. Men at svært handicappede mennesker skal tilvælges af hensyn til det omgivende samfund, er for mig en helt uforståelig vinkel.

Vores Jakob er i dag en velfungerende, handicappet ung mand. Men vi har heller aldrig spurgt forgæves om hjælp fra familie, venner og samfundets forskellige institutioner. Så heldige er det ikke alle der er, og det komplicerer forældrenes valg, når en fosterdiagnostisk prøve viser, at det barn, de venter, har Downs Syndrom.

Erling Andersen er forfatter til bøgerne ’Jakob bliver aldrig professionel fodboldspiller’ (1993) og ’Vi havde valgt Jakob fra… ’ (2005). Begge udgivet på Forlaget Jelling. Han er kandidat til kommunalvalget for Socialdemokratiet i Ballerup Kommune.

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Runa Lystlund
  • Mette Poulsen
  • Peter Andersen
  • Morten Balling
  • Ervin Lazar
  • David Zennaro
  • Eva Schwanenflügel
Runa Lystlund, Mette Poulsen, Peter Andersen, Morten Balling, Ervin Lazar, David Zennaro og Eva Schwanenflügel anbefalede denne artikel

Kommentarer

Eva Schwanenflügel

Søren Gericke citeret i artiklen :
"Man skal passe på, når man siger udviklingshæmmet, for ingen ved reelt, hvad det drejer sig om".

Jeg fornemmer en stor ambivalens hos forfatteren Erling Andersen i dette debatindlæg.
På den ene side har familien fået al den hjælp og støtte, der overhovedet var nødvendig.
På den anden side har der åbenbart været problemer, der desværre ikke er beskrevet, men som sikkert kan findes i bøgerne.
Men som læser sidder jeg tilbage med et indtryk, jeg finder ret ubehageligt; at 'fravalget' af fremtidens børn bliver foretaget udfra blodprøver, og at man i almindelighed må acceptere, at samfundet ikke længere har RÅD til mennesker som Jacob. Hvilket i virkeligheden er totalt uacceptabelt. Men en tendens vi ser blive mere og mere dominerende.

Jeg har en storebror som er spastiker ( kan sagtens gå men har finmotoriske problemer og en lidt besværet gang.) I og med at han er spastiker har han også svært ved at udtale ord helt præcist. Dernæst er han mentalt på niveau med en 4-7 årig dog i andre sammenligninger på niveau med en teenager vil jeg mene. Han fik som ung teenager også epilepsi hvilket var med til at gøre hans fysiske formåen ringere. Dertil skal lige medregnes at han fik meningitis ved fødslen, og i journalen står der ordret at han blev født skinddød.
Hans daglige virke som 46 årig indeholder blandt andet et job på reva i Aalborg, hvor lønnen er hans egen pension. Dernæst er han meget involveret i ULF, og synger i et band for udviklingshæmmede. Berejst er han også, og ved faktisk mere om samfundsforhold end man skulle tro.Min generelle opfattelse af hans liv er at han har et indholdsrigt liv - fordi han stadig har hans mor og far, og søskende. Det er ikke det offentlige der er med til at skabe et godt liv for ham ( og andre i samme båd)
MEN - og der er et MEN. Et handicappet barn, teenager og voksen er en stor belastning for den nærmeste familie. Der er lagt om til en livslang kamp mod systemet for at sikre de bedste vilkår for sådan nogen som ham. Og det ovenikøbet for nogen som aldrig har gjort ondt, aldrig har skudt i gaderne, aldrig har begået vold mod andre mennesker, aldrig har villet nogen noget ondt. Men det offentlige pisser på handicappede - sådan er det bare.
I mit "MEN" er der også det forhold at man som forældre ikke kan begribe eller forberede sig på hvilken omvæltning det betyder at have et handicappet barn. Jeg spurgte min mor direkte en gang, hvad ville du have gjort hvis du vidste at han var handicappet.. Min mor svarede som forventet, " jeg ville have haft en abort".
Jeg kan ikke forestille mig et liv uden min storebror, med de glæder det medfører, men det er dælme ikke en dans på roser. Det er det heller ikke for mine forældre. de er nu hhv. 71 og 73 år, og min bror bor stadig hjemme i en lille lejlighed, så de er sikre på at han får den nødvendige hjælp af mine forældre og ikke det offentlige.
Mit indlæg er ikke ment som de vises sten, men mere et kort indblik i hvad det betyder at opfostre en handicappet i dagens danmark.

Else Marie Arevad, Morten Nørgaard, Nette Skov, Henriette Bøhne, Peter Andersen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

Det er altid (og vil altid være) svært at tale om disse ting ( - medmindre man er utrolig afstumpet).

Grundlæggende må det være op til den enkelte kvinde om hun vil gennemføre eller afbryde et svangerskab , og hun behøver ikke forsvare sin beslutning over for andre end sig selv.

Lillian Larsen, christian christensen, Marie Jensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

Jeg mener afgjort at vi som samfund bør gøre så meget som menneskeligt og teknologisk muligt for at rådgive, scanne, støtte og nudge forældre til at stoppe graviditeter med høj risiko eller sandsynlighed for fosterskader - især fostre med handicap så slemme som Downs syndrom.
Det valg bør ikke bare overlades til enkelte forældre.
Det er ikke fair overfor børnene at de skal betale for deres forældres uhæmmede forplantningstrang med en kort, smertefuld og ofte svært begrænset skæbne, hvis det på nogen måde kan undgås - og det kan det i langt de fleste tilfælde.
Fostre med høj risiko kan og bør selvfølgelig aborteres og vordende forældre kan forsøge igen og håbe på bedre held - eller måske afstå og adoptere i stedet, hvis de er blevet for gamle.

Hvis et samfund ikke kan "rumme handicappede", så er det samfundet, der er sygt, så er det samfundet, der er handicappet. Hvad betyder det "at fungere", hvis der er så skarpe livsskabeloner sat op? Det er den omvendte verden, hvor flere og flere mennesker øjensynligt synes at have købt en idé om, at verden er et sted, mennesker ejer, hvor kun de mest "velfungerende" kan få lov til at blive sluset igennem, i en form for livsbureaukrati. Vær en god aktie i dette Danmarksfirma, bliver der sagt. Det minder om folks ofte vanvittige forhold til andre dyr, der tilfældigvis enten havner i "kæledyrs- eller slagtedyrskassen". Vi trænger i ekstrem grad til et samfund, der ser på livet fra livets synsvinkel i stedet for den her udbredte idé om, at for overhovedet at måtte være her, så skylder vi alt muligt, som vi skal give til de selvbestaltede "forvaltningsinstanser".

"Det er ikke noget mål for sundhed at være godt tilpasset et dybt sygt samfund."
- Jiddu Krishnamurti

Rune Rasmussen, det gør samfundet jo allerede, men man kunne sagtens gøre mere for en gruppe mennesker herhjemme som ikke ligger til last på anden vis end at de er handicappede.
Jeg skrev i mit tidligere indlæg om den svære situation som en familie vil komme i, og som ingen kan fatte før man står midt i det. Der fødes allerede langt færre handicappede, som eks.vis børn med downs syndrom, men der er visse handicaps man ikke kan opdage under graviditeten, og andre man opdager senere end den tilladte abortgrænse.
Jeg løftede en flig af hvordan det er for mig og min familie at have det tæt inde på livet, men det betyder ikke at det er sådan for alle.
Jeg er personligt af den opfattelse, og det er underligt at tænke på qua min egen situation, at man bør fjerne fostret hvis man tids nok kan se at en fødsel vil medføre handicaps. Det er bare et meget ømtåleligt emne.

Peter Frost, jeg forstår, hvad du skriver. Mit indlæg har rod i en drøm om et helt andet samfund. Jeg drømmer om, at vi lever et langt mere åndeligt liv. Et liv hvor det at leve kan være meget mere. Mere ekstatisk, mere vildt og udforskende, mere legende, syngende, drømmende og ikke dømmende. Mere intenst hvis det er ønsket eller mere forsigtigt til andre tider. Et langt mindre dualistisk liv. Et liv hvor dialogen er organisk, vital, et liv hvor relationer ganske enkelt erstatter enhver tanke om ressourcer. Det er en drøm om en animistisk tilgang til livet, jeg synes er vigtig. Et mere poetisk og antihierarkisk liv. Et liv hvor alle er medskabere, og det antropocentriske fjernes som den illusion, det er. Det er vigtigt at drømme, fordi drømme er en del af virkeligheden. Og du kan ikke kapre sproget fra en dygtig drømmer.