Kronik

I Danmark sorterer man fostre med største selvfølgelighed

Sundhedsstyrelsen beskriver fosterdiagnostik som et frit valg. Men de gravide, der tilslutter sig tilbuddet, tolker det som systemets anbefaling, og de, der modsætter sig, oplever at blive stillet til ansvar for deres fravalg
Forskning i fosterdiagnostik: Mange gravide tager ikke rigtig stilling til spørgsmålet om, hvorvidt de overhovedet ønsker at få deres foster undersøgt for diverse forhold, især Downs – og hvad diagnosticeringen indebærer på et større plan.

Forskning i fosterdiagnostik: Mange gravide tager ikke rigtig stilling til spørgsmålet om, hvorvidt de overhovedet ønsker at få deres foster undersøgt for diverse forhold, især Downs – og hvad diagnosticeringen indebærer på et større plan.

Thomas Emil Sørensen

11. december 2017

Da Sundhedsstyrelsen tilbage i 2004 indførte nye retningslinjer for prænatal information og fosterdiagnostik, lød parolen ’informeret valg’ og ’selvbestemmelse’. Man gik bevidst bort fra 1970’ernes forebyggelsesparadigme, hvor man ville forhindre fødslen af handicappede børn af hensyn til samfundsøkonomien, til et fokus på at støtte vordende forældre i at »træffe egne valg«. Formålet blev et andet.

I marts i år har Sundhedsstyrelsen igen revideret retningslinjerne, men det er gået under de flestes radar. Det er overraskende, for de nye retningslinjer åbner for øget selektion, idet de giver detaljerede oplysninger om fostrets gener, bl.a. køn, allerede fra syvende uge i graviditeten, altså mens kvinden fortsat frit kan vælge at få en abort.

Det har aldrig været til grundig debat, hvorvidt vi som samfund ønsker de nye teknologier indført, og den danske befolkning er aldrig blevet spurgt. Det kan undre i en tid med voldsom kamp om at definere, hvilke værdier der kendetegner vores samfund, for fosterdiagnostik er dybest set et værdispørgsmål.

Et sorteringssamfund af rang

I mit feltarbejde om gravide kvinders til- og fravalg af rutinemæssige fosterundersøgelser ville jeg finde ud af, hvorfor undersøgelserne er blevet så selvfølgelige i vores samfund. 95 procent af danske gravide undergår nakkefoldsscreening og misdannelsesskanning, mens kun 68 procent af de britiske kvinder tilslutter sig fosterscreening. Også i Holland, Norge og Sverige er tilslutningen lavere. Hvorfor topper vi statistikken som det land, hvor flest bliver screenet, og hvor flest vælger et foster med Downs syndrom fra?

Jeg har et bud på en forklaring. I Danmark er rutinemæssige fosterundersøgelser – dvs. nakkefoldsscreening og misdannelsesskanning – gratis, og de tilbydes til alle gravide, uanset alder og risikoprofil. Får man en høj risikovurdering, tilbydes man automatisk fosterdiagnostik. Og får man diagnosen Downs syndrom, har vi landsdækkende abortsamråd, der godkender indstillinger om abort efter den fri aborts udløb. Selektive reproduktive teknologier, dvs. teknologier og praksisser, som forhindrer eller fremmer fødslen af bestemte slags børn, er således yderst institutionaliseret.

Ifølge Dansk Cytogenetisk Centralregister vælger 99 procent af de vordende forældre at få en abort, hvis barnet har en kromosomfejl. I 2011 valgte kun tre par aktivt deres kommende barn til, efter at det i fosterstadiet var blevet diagnosticeret med Downs syndrom. 147 gravide valgte aborten, da de fik samme besked. Selektiv abort er altså yderst normaliseret i Danmark.

Det er ikke tilfældigt, at jeg særligt fokuserer på Downs syndrom. Det skyldes, at normaliseringen af fosterscreening har gjort syndromet til det ikoniske billede på fosterdiagnostik. Det til trods for, at fosterscreening kan detektere en lang række af andre alvorlige sygdomme: hjertefejl, hjernefejl, rygmarvsbrok og andre kromosomafvigelser, der er uforenelige med liv, bl.a. Edwards syndrom. Alligevel er Downs syndrom den kromosomafvigelse, de gravide forholder sig aktivt til.

Et moralsk imperativ

Når man spørger gravide, hvad der gør fosterundersøgelser til et naturligt valg, fortæller de, at det ikke opleves som et egentlig tilvalg. De oplevede ikke at være blevet oplyst om, at de kunne vælge til eller fra. De fleste refererede, at deres privatpraktiserende læge havde mindet dem om selv at booke tid til skanning på det lokale sygehus. De sundhedsprofessionelles informationsydelse halter tilsyneladende, selv om hele screeningspolitikken blev implementeret med information som bærende princip. Spørgsmålet er, hvad Sundhedsstyrelsen har gjort for at sikre, at gravide får den nødvendige information på en neutral måde.

For de gravide, jeg fulgte, var fosterundersøgelserne ikke overvejende et resultat af velovervejede individuelle valg. De betragtede testene som standard og som gavnlige, fordi de blev tilbudt af det etablerede system. En gravid sagde f.eks.: »Hvad end de tester for, finder jeg det vigtigt. De ville jo kun tilbyde mig denne screening, hvis de vurderede den gavnlig for mig«. De gravide er altså heller ikke specielt informationssøgende i forhold til fordele og ulemper ved screening.

Lægerne og de gravides forhold til fosterdiagnostik er gensidigt forstærkende. Det fører til en kultur, hvor fosterdiagnostik er blevet et moralsk imperativ – noget, man bør tage imod. De kvinder, jeg interviewede, som havde valgt fosterundersøgelser fra, fortalte hårrejsende beretninger om den modstand, de mødte. En kvinde fortalte f.eks., at hendes læge havde sagt, at hun ikke kunne være bekendt over for sin fireårige datter ikke at få sit ufødte barn testet. Og da det ikke bed på kvinden, sagde lægen: »Jamen, dit barn kan jo være dødt i maven.«

Sundhedsstyrelsen beskriver fosterdiagnostik som et frit valg, men de gravide, der tilslutter sig tilbuddet, tolker det som systemets anbefaling, og de, der modsætter sig, oplever at blive stillet til ansvar for deres fravalg.

Abort som god service

De gravide beskrev typisk selektiv abort som en udvej, der var »givet« dem. En udvej, den danske stat tilbyder og dermed også legitimerer. De talte ikke om abort som en individuel moralsk byrde – de outsourcede snarere det moralske ansvar til det offentlige system. Som en af de gravide sagde: »Det er jo ligesom en mulighed, man har, så derfor ville jeg også tage den mulighed.« En anden sagde: »Jeg synes, det er genialt, at du har muligheden for at vælge fra og vælge en abort. Det er faktisk en god service.«

Selv om man er gravid med et ønskebarn, er ’ønsketheden’ til forhandling. Et ufødt barn er ikke helt ønsket, før samtlige tests har vist, at det med al sandsynlighed er sundt og raskt. Den forhandling er ikke bare personligt og socialt skabt; den er også strukturelt skabt.

Det er vigtigt at slå fast, at enhver kvinde, jeg har interviewet, har haft sine grunde til at vælge abort, hvis det var blevet aktuelt. Nogle vægtede hensynet til barnets livskvalitet højest, andre vægtede deres egne ambitioner højere. Uanset er det forestillede valg om abort et produkt af en masse forestillinger om det bedst tænkelige liv, man kan skabe for sig selv og sine børn. Så selektiv abort ønskes aldrig uden grund. Men det overrasker mig, at der er et åbenlyst misforhold imellem screeningpolitikkens betoning af det individuelle valg og kvindernes betoning af systemets legitimering af abort.

Sundhedsstyrelsen svigter

Sundhedsstyrelsen angiver, at regionerne skal kvalitetssikre indsatsen for at informere kvinder om fosterdiagnostik, bl.a. gennem måling af brugertilfredshed. Men man må gøre sig klart, at jo flere tests, man gør tilgængelige, jo mere komplekst bliver det også for sundhedspersonalet at informere fyldestgørende – og for de gravide at træffe informerede valg.

Med de nye undersøgelsesmetoder vil det være muligt at få viden om fostrets køn og risiko for sygdomme, der bryder ud senere i livet, f.eks. kræft og parkinsons, inden grænsen for fri abort er overskredet. Hvad skal vi med den viden?

Folketinget har ikke tænkt sig at lovgive om, hvornår kønsselektion skal være en mulighed – Sundhedsstyrelsen anbefaler blot, at man ikke anvender fosterdiagnostik til det formål. Når vi lovgiver om, at ægsortering udelukkende skal bruges til at forebygge arvelige sygdomme, hvorfor skal der så ikke også lovgives om, hvad fosterdiagnostik må bruges til?

Laura Louise Heinsen er antropolog.

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritiske, seriøse og troværdige.

Se om du er enig – første måned er gratis

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Sup Aya Laya
  • David Zennaro
  • Eva Schwanenflügel
  • Anne Eriksen
  • Jakob Trägårdh
Sup Aya Laya, David Zennaro, Eva Schwanenflügel, Anne Eriksen og Jakob Trägårdh anbefalede denne artikel

Kommentarer

Dette er næppe et emne, der kan katalogiseres under brugertilfredshed.
Skal kønsselektion være en mulighed? "Sundhedsstyrelsen anbefaler blot, at man ikke anvender fosterdiagnostik til det formål" - hvilket er fuldt på højde med de andre vattede og hykleriske udmeldinger, vi får fra dette organ.

Nille Torsen, Roselille Pedersen, Elisabeth Andersen, Sup Aya Laya og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

Fuld information (uden kunstige begrænsninger/censur og uden moralske/religiøse pegefingre) til alle er altid at foretrække.

(De mennesker, der vil begrænse vores informationer under påstand om, at det er til vores eget eller samfundets bedste, SKAL MAN IKKE STOLE PÅ.)

Og iøvrigt, så er det ikke samfundets opgave at berøve kvinder muligheden for maksimal viden om deres kroppe og graviditeter - og samfundet skal ej heller blande sig i hvorfor en kvinde vil have eller ikke have abort.

Anne Eriksen, David Zennaro, Sup Aya Laya og Mette Poulsen anbefalede denne kommentar

Pharmadrengene aka Sundhedsstyrelsen og den agrokemiske industri har det til fælles at de anser biodiversitet som en uhensigtsmæssig størrelse i vækstregnskabet. Hvis staten skal være sikker på at familien løber ind i hamsterhjulet og er effektive, er der ikke plads til forskellighed.

Og så er der alle de andre dejlige videnskabelige forsøg der kan udføres på os og vores afkom. Apropos - Det Nationale Genom Center, underskriftindsamling imod det, og vejledning i at afmelde sig:
https://www.skrivunder.net/a/104792

Brian W. Andersen

Frie informerede valg og selvbestemmelse er altid stærkt styret af samfundets normer og dominerende holdninger. Eugenikkens spøgelse løber stadig frit rundt i imponerende mange af disse holdninger, så der er god grund til at være bekymret over hvilke valg, der træffes ud fra fosterdiagnostikken.

Hvis de muligheder for screening af gener vi har i dag, havde eksisteret tidligere, så havde vi meget sandsynligt frasorteret mennesker som f.eks. Stephen Hawking (ALS), Nobelprisvinderen Vernon L. Smith (autisme) og vores egen danske topfysiker Holger Bech Nielsen (autisme) allerede ved fosterstadiet. Det lyder ikke som vejen til en bedre verden eller i hvert tilfælde ikke en som jeg har lyst til at leve i.

Evolutionen er en mærkelig størrelse, der med sin eksperimenterende fremfærd sender os på vildveje af sygdom og handicap, men den giver lige så ofte store kompenserende evner med i samme pose, i sin jagt på artens overlevelse. Det vil være meget naivt at tro at vi forstår det hele i dag, hvilket sætter grænser for, hvor informerede valg vi kan tage. Det er naturligvis helt rimeligt at foretage en afvejning ift. et menneskes forventede livskvalitet, men da livskvalitet opleves subjektivt af den enkelte person, bør vi heller ikke tro at vi ved det hele her.

Der skal være plads til det anderledes, også selvom det nogle gange gør lidt ondt.

Sup Aya Laya, Bjarne Bisgaard Jensen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar

Kære Brian W. Andersen (12 dec 9.46).

Jeg mener ikke du bør væe bekymret.

Det store, massive flertal af kvinderne (og mændene) i Danmark er fuldt ud lige så begavede og indsigtsfulde som dem, der skriver i disse spalter i Information - og går gennem samme overvejelser , men måske med varierende konklusioner (- hvilket er Ok al den stund at ingen vel har patent på hvad , der er det rigtige ?)