Kronik

Sådan en ’mongol’ kan vel hverken læse eller skrive

Fra barnsben har jeg kæmpet for, at omverdenen ser mig frem for min diagnose. Det er vanskeligt, når diagnosen er Downs Mosaik Syndrom, for i århundreder er vi blevet opdraget til at tro, at alle, der er ramt er Downs, er dårligt begavede og uden evner
»Jeg bærer mit stigma på min krop. Downs Mosaik er til at få øje på.«, skriver Nikolaj Kristian Carlsen.

»Jeg bærer mit stigma på min krop. Downs Mosaik er til at få øje på.«, skriver Nikolaj Kristian Carlsen.

Sille Veilmark

15. december 2017

Året er 1989. Jeg går 1. klasse på en skole i Albertslund, klasselæreren tårner sig op foran mig. Bag ham hænger bogstaverne i alfabetet på en tørresnor. Hans ansigt er rynket, håret gråt, og han betragter mig køligt.

»Du lærer aldrig at læse,« siger han med kyndig mine. Jeg kan ikke længere huske, hvad jeg svarede. Kun ubehaget står tilbage.

Senere finder jeg Eventyret om ringen af Tolkien på Trippendal Bibliotek. Jeg slår op på 1. kapitel. Ser på bogstaverne. De begynder at forme sig til ord. Nu står jeg midt i Bilbo Sækkers fødselsdagsfest og ser Gandalfs magiske fyrværkeri. Med et puf forsvinder Bilbo for fødselsdagsgæsternes øjne. Jeg låner bogen med hjem. Ligger i sofaen de næste par uger og sluger første del af eventyret om hobbitterne og den magiske ring.

Jeg kan læse, men skrive, det kan jeg ikke, mener omverdenen. Da jeg mange år efter deltager i et kursus på Krogerup Højskole, skriver jeg artikel til et blad på højskolen. Den bliver antaget og trykt, men de andre kursister tror ikke på, at det vitterligt er mig, der har skrevet den. Ligesom læreren i Albertslund snubler de i deres egne fordomme. Sådan en ’mongol’ som mig kan da ikke have den slags evner.

Stigma med lange traditioner

Jeg bærer mit stigma på min krop. Downs Mosaik er til at få øje på. Jeg kan ikke skjule mit udseende – jeg er ikke vildt høj, har en firskåren krop og folder ved øjnene. De fysiske attributter bliver af nogle mennesker koblet til en stereotyp om, at jeg er mindre begavet – en man må tage særlige hensyn til. Inden jeg når at åbne munden, er forventningerne til min intellektuelle kapacitet meget lave.

Det er ikke vanskeligt at se, hvor den opfattelse stammer fra. I Sundhedsstyrelsens skrivelser vedrørende screeningstilbud og fosterdiagnostik er Downs-diagnosen særligt fremhævet, og siden 2003 har alle gravide fået tilbud om at få deres fostre screenet for Downs Syndrom. Frygten for sygdommen er så voldsom, at stadig flere køber sig til en tidlig ekstra test i det private sundhedssystem i form af den såkaldte NIPT (Non-Invasiv Prænatal Test). For mange danskere handler fosterdiagnostik primært om at finde fostre med Downs og sortere dem fra så tidligt som muligt i graviditeten.

Frygten for Downs er ældgammel. Ifølge den britiske læge John Langdon Down, der opdagede og beskrev genvariationen i 1800-tallet, led børn, der blev diagnosticeret med Downs, af mongolsk idioti. For ham mindede børnenes ansigtstræk om de træk, folk fra Mongoliet har. Syndromet blev opfattet som et »evolutionært tilbageskridt fra den overlegne kaukasiske race til den underudviklede orientalske race, herunder det mongolske folk.«

Det er interessant at lægge mærke til, at ordet mongol både knytter an til idioti og raceforestillinger. Officielt afskaffede WHO alle henvisninger til begrebet mongolisme i 1965, og i dag finder mange begrebet anstødeligt. Men det centrale er ikke, hvorvidt ordet mongolisme er politisk korrekt eller ej, men at det knytter an til nogle raceforestillinger, som har martret den vestlige verden særligt i det 20. århundrede.

I løbet 1920’erne kom en eugenisk inspireret lovgivning til den vestlige verden. Inspireret af Amerika fik Danmark, som det første land i Europa, en sterilisationslov møntet på såvel åndssvage som sindssyge. Ca. 9.000 mennesker blev steriliseret.

Åndssvage

Op gennem det 20. århundrede bliver betegnelsen ændret for mennesker med Downs Syndrom og andre med kognitive udfordringer. Under socialminister K.K. Steincke hørte de til gruppen af åndssvage. Åndssvage og andre med handicap blev isoleret på store institutioner fordelt over hele landet og typisk isoleret fra byerne og befolkede områder. Det var en del af det eugeniske tankesæt, at ’åndssvage’ ikke skulle have lov til at forurene og degenere den menneskelige arvemasse ved selv at få børn.

Først i 1968 gik man væk fra loven om tvangssterilisation, og samtidig skiftede gruppen navn og gik nu under betegnelsen evnesvage.

På baggrund af åndssvageloven fra 1959 moderniserede jurist og forsorgschef Niels Erik Bank-Mikkelsen forsorgen for gruppen. Der blev formuleret et normaliseringsprincip, der skulle sikre mennesker med udviklingshæmning livsvilkår så nær det normale som muligt. I 1989 introducerede Landsforeningen LEV betegnelsen udviklingshæmmede, som gruppen kaldes i dag.

Disse diskursive skift i betegnelserne, fra åndssvag over evnesvag til udviklingshæmning, afspejler de forskellige tiders opfattelse af gruppen. Måske skal det sammensurium af fordomme, historiske betingede opfattelser og uvidenhed ses som noget af baggrunden for, at mange kvinder vælger abort, når testene viser høj sandsynlighed for, at fostret har Downs.

For ét burde være klart: Uanset hvor pæne termer, vi anvender, er jagten på fostre med Downs Syndrom udtryk for, at de fortsat er mennesker, samfundet ikke ønsker i sin midte. Engang isolerede man mennesker med Downs Syndrom uden for byerne, hvor ingen kunne se dem. I dag sørger man effektivt for, at de ikke bliver født i stedet for at varetage deres menneskerettigheder.

Fine masker

Problemet med de forfinede metoder til at diagnosticere fostre i et tidligt stadie er imidlertid, at man har skabt en mulighed for også at fravælge fostre med små og måske ubetydelige kromosomvarianter. Børn, der som jeg ville have haft et godt og meningsfuldt liv foran sig, får ikke en chance, fordi stereotypen om Downs blokerer for et reelt, oplyst valg. I stedet for at have fokus på liv, og de muligheder livet giver hver enkelt af os, bruger vi teknologien til at fokusere på døden og fravalget.

Det rejser spørgsmålet om, hvor finmasket diagnostikken egentlig bør være. Vi bør være bevidste om, at vi også i dag omtaler mennesker som fejl og undlader at forstå den enkelte ud fra hans eller hendes egne forudsætninger. Den etiske udfordring består i at se mennesket bag kategorien, se dets kvaliteter, evner og muligheder og yde den støtte, der er nødvendig, for at det kan nå sit fulde potentiale. Kunsten er at se det enkelte menneske som unikt og værdifuldt i sin egen ret og samtidig være bevidst om den magt, der ligger i de ord, vi bruger om andre mennesker.

Hvis vi skal nærme os et punkt, hvor vi mestrer den kunst, er der behov for flere eksempler på mennesker med kromosomvariationer, som viser deres mangeartede evner. Vi kunne f.eks. kigge til Storbritannien, hvor den 11-årig dreng Joseph Hale fra North East har ageret model for River Island’s børnetøjskollektion. Eller til Frankrig, hvor Melanie Segard, der har Downs Syndrom, er vejrvært på den offentlige tv-station France 2. Eller til Argentina, hvor Noelia Garella som den første kvinde med Downs Syndrom er blevet børnehaveklasselærer.

Jeg er ikke ude på at forherlige livet med Downs Syndrom. Jeg er med på, at mange med syndromet har færre muligheder og ringere liv, end det Joseph Hale, Melanie Segard, Noelia Garella og jeg fik. Den forskel viser, at det er afgørende at se det enkelte menneske frem for diagnosen. Netop derfor er det afgørende at sikre alle med diagnoser/handicap så gode vilkår som muligt ud fra FN’s handicapkonvention i forhold til blandt andet uddannelse og arbejdsmarkedet og bekæmpe diskrimination.

kronik@information.dk

Nikolaj Kristian Carlsen er cand.comm. i kommunikation og historie og har Downs Mosaik

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en måned gratis.

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Maiken Guttorm
  • Marianne Nielsen
  • Britta B. Hansen
  • Odin Rasmussen
  • Elisabeth Andersen
  • Kristen Carsten Munk
  • Klaus Seistrup
  • Søren Lystlund
  • Eva Schwanenflügel
  • Maria Francisca Torrezão
  • Viggo Okholm
  • Christel Gruner-Olesen
  • Svend Erik Sokkelund
  • Katrine Damm
  • Bjarne Bisgaard Jensen
  • Rune Rasmussen
  • Anne-Marie Krogsbøll
  • Ruth Gjesing
  • Bjørn Pedersen
  • Peter Wulff
  • Benny Larsen
  • Marie Jensen
  • Jonathan Larsen
  • Poul Erik Riis
  • David Zennaro
  • Thomas Olsen
  • Lise Lotte Rahbek
  • Steffen Gliese
Maiken Guttorm, Marianne Nielsen, Britta B. Hansen, Odin Rasmussen, Elisabeth Andersen, Kristen Carsten Munk, Klaus Seistrup, Søren Lystlund, Eva Schwanenflügel, Maria Francisca Torrezão, Viggo Okholm, Christel Gruner-Olesen, Svend Erik Sokkelund, Katrine Damm, Bjarne Bisgaard Jensen, Rune Rasmussen, Anne-Marie Krogsbøll, Ruth Gjesing, Bjørn Pedersen, Peter Wulff, Benny Larsen, Marie Jensen, Jonathan Larsen, Poul Erik Riis, David Zennaro, Thomas Olsen, Lise Lotte Rahbek og Steffen Gliese anbefalede denne artikel

Kommentarer

Tak for at nuancere mit verdensbillede med en fin artikel. God vind fremover.

Maiken Guttorm, Anna Louise Finck-Heidemann, Per Kaas Mortensen, Nette Skov, Britta B. Hansen, Hans Nielsen, Elisabeth Andersen, Klaus Seistrup, Karen Grue, Claus Nielsen, Birgitte Gøtzsche, Jakob Kjærulff Svaneborg, Eva Schwanenflügel, Svend Erik Sokkelund, Anne-Marie Krogsbøll, nils hommel, Benny Larsen, Jonathan Larsen, Børge Neiiendam og Anne Mette Jørgensen anbefalede denne kommentar
Børge Neiiendam

Tak Nikolaj, for et debatopslag der i sin enkelthed er formidabelt oplysende, og ihvertfald en øjenåbner for mig.

Under de flotte ordstillinger, opfatter jeg en dyb smerte. Jeg håber at du, også med denne artikel, når ud over den traditionelle fordom og barriere, og at ord som Downs og Mongol afløses af overvejelser om at alle liv har ret til at blive levet. Og at den høje IQ er hverken mere eller mindre værdifuld end den såkaldt lave, fordi det er det levede liv der tæller.

Ulla Jeppesen, Torben Bruhn Andersen, Birgitte Gøtzsche, Runa Sand, Anne Mette Jørgensen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar

Det værste, man kan byde mennesker, er ikke at tro på deres potentiale. Som med alle gælder det, at de indenfor ting, der har deres interesse, kan nå vældig langt.

Ulla Jeppesen, Torben Skov, Nette Skov, Elisabeth Andersen, Torben Bruhn Andersen, Eva Schwanenflügel, Svend Erik Sokkelund, Bjarne Bisgaard Jensen, Anne-Marie Krogsbøll, Jonathan Larsen, Børge Neiiendam, Rune Rasmussen, Viggo Helth og David Zennaro anbefalede denne kommentar

Jeg har aldrig forstået, hvorfor sundhedsmyndighederne har så meget imod mennesker med Downs syndrom. Det er klart, at mange af dem har brug for mere hjælp end gennemsnittet, men samtidig er det en gruppe af mennesker, som tit er meget glade og glade for livet.

Tak for en god artikel om det at have det som mosaik.

Ulla Jeppesen, Anna Louise Finck-Heidemann, Nette Skov, Hans Nielsen, Eva Schwanenflügel, Anne-Marie Krogsbøll, Børge Neiiendam og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar

Kære Nikolaj.
Jeg har netop læst dit debatindlæg i Information. Jeg er grædefærdig. Ikke over dig, men i skamfuldhed over mig selv. Du har i den grad beriget og oplyst mig. Tak for det - og må det hjælpe MIG til at være indre fordumsfuld. De bedste hilsener Bente

Maiken Guttorm, Per Kaas Mortensen, Nette Skov, Britta B. Hansen, Hans Nielsen, Eva Schwanenflügel, Anne-Marie Krogsbøll, Børge Neiiendam, Runa Sand og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Anne Mette Jørgensen

Tak, som forhenværende ansat i den daværende åndssvageforsorg i 1970 erne kan jeg genkende den diversitet, som jo gælder os alle. Det normale har vide rammer.
Trods ændring af diagnose navn til evnesvaghed hed det stadig, åndssvageforsorg.
De store institutioner har jeg aldrig arbejdet på, og det forekom mig som et skrækscenarie.
Men der var også meget skidt på Vangede børnehospital og de bosteder for voksne der opstod.
Det var en gru at læse journaler skrevet en generation før. Men dengang havde folk ikke ret til indsigt i journalen, så alt lige fra overlæger og socialrådgivere skrev de mest horrible, og ikke kun om den indlagte( ofte under tvang) men hele familien blev hånet.

Spørgsmålet er så bare om det er meget bedre i dag eller man bare bruger et pænere sprog, men i sidste ende er det jo stadig sådan, at folk stigmatiseres og ingen indflydelse har på samfundets behandling.
Man kan snildt sammenligne med vor tids psykiatri, og andre områder, hvor folk er afhængige af hjælp. Vi ved bedst er, sloganet.

Nette Skov, Roselille Pedersen, Eva Schwanenflügel, Christel Gruner-Olesen, Steffen Gliese og Børge Neiiendam anbefalede denne kommentar

IQ som begreb er noget fis. Det eneste det begreb fortæller om er menneskers konstante trang til kontrol, til selvovervurderende, selvblændende måling af det umålelige. Alfred Binet, som opfandt den såkaldte IQ-test, sagde meget klart, at hvis der var noget, den ikke kunne, så var det at måle IQ, da den slags slet ikke kan måles. Begrebet er absurd i sig selv. Man kunne lige så godt spørge, hvor mange kartofler, nogen har i ørerne og så forsøge at måle det. Testen blev opfundet, for at se hvor gode visse elever var i enkelte fag i skolen på et givent tidspunkt og intet andet. Jeg synes, Steffen Gliese rammer noget uhyre præcist ved at skrive, at "Det værste, man kan byde mennesker, er ikke at tro på deres potentiale." Det er en situation, jeg ofte har været i. Og det har i perioder netop fået mig til ikke at tro på mit eget potentiale. Fordomme stammer fra en dikterende natur, bl. a. en eller anden mystisk idé om, at førstehåndsindtrykket altid er det rigtige, hvilket er noget sludder. Vi er allesammen i bevægelse. Mindst af alt dog dem der synes at ville være maskiner.

Maiken Guttorm, Ulla Jeppesen, Torben Skov, Per Kaas Mortensen, Nette Skov, Børge Neiiendam, Hans Nielsen, Elisabeth Andersen, Andreas Gamél von Benzon, Eva Schwanenflügel, Anne Mette Jørgensen, Bjarne Bisgaard Jensen, Morten Hillgaard, Jonathan Larsen, Anne-Marie Krogsbøll, Ebbe Overbye, Peter Wulff og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar

Rune Rasmussen, præcis. Folk har i det hele taget et noget uigennemtænkt forhold til kvantificering, der jo altid benytter en opfundet skala, der baserer sig på en model af en ikke-iagttagelig realitet.

Peter Wulff, Børge Neiiendam, Hans Nielsen, Elisabeth Andersen, Eva Schwanenflügel, Anne Mette Jørgensen og Rune Rasmussen anbefalede denne kommentar

Ja, det pirker til et selvværd, der ikke er så stort, som det måske giver sig ud for at være, hvor tanken om at stige op eller ned i et hierarki godtages som rimelig, imens tanken om at hierarkiet er kunstigt skabt enten fortrænges eller slet ikke tænkes.

Hans Nielsen, Elisabeth Andersen, Eva Schwanenflügel, Steffen Gliese og Peter Wulff anbefalede denne kommentar

- samtidig med at kampen imod hierarkierne er gået ind i en ny fase med betydelige kræfter og energi. Det er jo tydeligt, at modstanden ikke længere kan skjule sig, men eksplicit må forsvare imod aktuelt #MeToo.

Børge Neiiendam og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Johnny Winther Ronnenberg

Den her kajeryster af en kronik er særdeles velkommen og både systemet og samfundet fortjener den til fulde. Jeg har en voksen søn der blev hjerneskadet under fødslen, Så jeg har mødt mange "kloge" lærere der sagde det samme, "Det kan ikke lade sig gøre.". Men ingen lavede en intelligenstest for, at hvor slemt det stod til, for seks syv år siden opgav institutionerne han havde været underlagt siden han var 11 år ham og han fik førtidspension og en lejlighed.

Men kunne han klare sig selv? Ja det kunne han faktisk godt. Nogle fagfolks, snævre opfattelse har i mange år spændt ben for specialskolebørns muligheder. Han har faktisk udvist betydelig intelligens og god dømmekraft igennem de år han har klaret sig selv. Det havde hverken min ex eller jeg set komme, for vi havde hørt sangen i så mange år, at den måtte være sand.

Maiken Guttorm, Per Kaas Mortensen, Nette Skov, Børge Neiiendam, Elisabeth Andersen, Torben Bruhn Andersen, David Zennaro, Eva Schwanenflügel, Anne Mette Jørgensen, Bjarne Bisgaard Jensen, Steffen Gliese og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar

Ja, jeg er faktisk optimist på sådan en tabula rasa-agtig måde. Regeringen taler om et paradigmeskift, og ja, det kommer også til at ske, men det bliver på ingen måde, på den måde de vil. Et åndeligt lavpunkt som deres kan nu engang kun udradere sig selv på sigt. Det visionære, det pluralistiske kan, selvfølgelig, kun vinde den kamp. Længe leve det anti-hierarkiske!

Børge Neiiendam, Birgitte Gøtzsche, Britt Skardhamar, Eva Schwanenflügel, Bjarne Bisgaard Jensen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar

Det værste er rent ud sagt, at man ofte behandler mennesker med Downs elendigt, som syndebuk og prügelknabe. Det er virkelig trist.

Børge Neiiendam, Eva Schwanenflügel og Anne Mette Jørgensen anbefalede denne kommentar

Artiklen kan få 10 flag af klasselæreren, det er også derfor at den suser gennem det ene øre og ud af det andet.
Alle har et handicap eller to.

Svend Erik Sokkelund

Tak, Nikolaj Kristian Carlsen, for i klar tale at gøre os alle temmelig meget klogere.

Anne-Marie Krogsbøll, Steffen Gliese, Eva Schwanenflügel og Anne Mette Jørgensen anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Kære Nikolaj, jeg mener at have set dig i Go' Morgen Danmark for et stykke tid siden, hvor du fortalte om Downs Mosaik?
Det var også en virkelig øjenåbner for mig, da jeg intet vidste om dette syndrom.
Sandelig er det trist, når fordomme og hierakisering af 'intelligens' skygger for - eller fuldstændig forhindrer - en åben tilgang til andre mennesker, eller en selv.
Et lignende eksempel som det du beskriver fra skolen har jeg selv oplevet, da en gammel fysiklærer introducerede faget for de nye elever med ordene : "Ja, piger har jo ikke evne for at lære noget indenfor dette felt, så jeg vil ikke forvente mig noget af jer".
Selvfølgelig var det en hel gruppe, læreren her underkendte, så ingen blev personligt hængt ud som 'uintelligent'. Alligevel har det naget mig siden, og kunne være grunden til, at jeg dengang var ret ked af faget.
Siden har jeg via min uddannelse fået temmelig godt indblik i de mange diskriminerende tiltag, samfundet foretog sig overfor såkaldt 'udviklingshæmmede', og særligt indespærringer og tvangssteriliseringer har chokeret mig.
Tusind tak for din meget oplysende kronik, og jeg håber snart der kommer mere åbenhed og fordomsfrihed omkring genetiske diagnoser.

Maiken Guttorm, Børge Neiiendam, Britta B. Hansen, Hans Nielsen, Elisabeth Andersen, Anne-Marie Krogsbøll og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar

@ Anne Mette Jørgensen
Med det kendskab, jeg har til specialområdet, kan jeg berolige dig: Etikken i dagens arbejde med 'børn, unge og voksne med særlige behov' er milevidt fra og umådeligt meget bedre, end den var under 70'ernes forsorg og tidligere.

Eva Schwanenflügel

Olaf Terhani
Ved ikke hvor du befinder dig.
Men opsøg eventuelt mindrebemidiede ofrer for de mærkværdige nedskæringer i levestandarden.

Søren Lystlund

Runa skriver ikke SL
Nikolaj Carlsen
Hvor blev jeg dog glad og rørt, da jeg læste din artikel. Jeg har i perioder arbejdet med og sammen med mennesker, der har Downs. Det der ofte er deres problem er netop sproget. Manglende sproglige færdigheder forhindrer manges mulighed for udvikling. På grund af manglende sprog, bliver der ikke stillet intellektuelle krav til mennesker med Downs og "systemet" bidrager heller ikke til en intellektuel udvikling. Mennesker, der er diagnostiseret med Downs bliver i stedet "underholdt" af velmenende pædagoger/specialpædagoger. Man opgiver læring til dels, men uvikler "underholdning og omsorg". Selvfølgelig er alle ikke egnede til intellektualisering, hvis man kan kalde det sådan. Jeg er ikke pædagoguddannet, men har en akademisk uddannelse. Jeg har ligefrem opevet engang, at man ansatte en delvist pædagogisk uddannet person, der var mindre begavet end flere af dem, der blev kaldt "udviklingshæmmede".

Eva Schwanenflügel, Børge Neiiendam, Britta B. Hansen, Steffen Gliese og jens peter hansen anbefalede denne kommentar
Søren Lystlund

Runa skriver ikke SL
Rettelse
Jeg har ligefrem oplevet engang, at man ansatte en delvist pædagogisk uddannet person, der var mindre begavet end flere af dem, der blev kaldt "udviklingshæmmede".

Søren Lystlund

Runa skriver ikke SL
Olof Therani
Der er ikke noget i vejen med den etiske del af, omsorgsarbejdet, som du siger, men man regner oftest ikke med, at de implicerede kan udvikle sig intellektuelt. Man gør alt for ofte ikke forsøget. Pædagog og læreruddannelsen bør optimeres. Det er ekstremt vigtig for alle, herunder børn og "udviklingshæmmede" børn, at alle, der uddanner sig til pædagoger og lærere har de byggesten, der er behov for. Der er vidt forskellige behov hos udviklingshæmmede. Systemet og økonomien tillader derfor ofte ikke, at der differentieres i indsatsen.