Kronik

Pandora skal selv bestemme, om hun lukker et barn med Downs syndrom ud af æsken

Selektion har altid spillet en naturlig rolle i tilblivelsen af et barn – og især efter aborten blev gjort fri. Så hvorfor skulle det egentlig være grimmmere og mere uetisk at fravælge et foster med Downs syndrom end at fravælge et foster, der kommer ubelejligt?
Problemet er ikke fosterdiagnostikken, men vilkårene for abort og fødsler, skriver dagens kronikør.

Problemet er ikke fosterdiagnostikken, men vilkårene for abort og fødsler, skriver dagens kronikør.

Hans Christian Jacobsen/Ritzau scanpix

4. januar 2018

Børn kommer ikke med storken. De bliver skabt af deres forældre. Den proces er ikke helt tilfældig, men rummer et betydeligt element af selektion. Kvinder vælger ikke deres seksualpartnere ud af den blå luft. De er tiltrukket af bestemte egenskaber – det være sig højde, udseende, intelligens, adfærd med mere.

Måske overvejer man endda sin partners baggrund. Er de blodsbeslægtede familiemedlemmer mere eller mindre særprægede? Allerede her foregår den første selektion af kommende børn. En ’positiv’ selektion, et tilvalg. Det har været almindelig kendt – men måske lidt tabubelagt – i århundreder.

Da abort blev lovliggjort, åbnede et flertal i Folketinget muligheden for, at gravide kvinder kunne fravælge fostre. Et fravalg er i sig selv en udvælgelse, en ’negativ’ selektion. Og abort er ikke noget helt tilfældigt fravalg. Et barn kan for eksempel være ubelejligt for parforholdet eller for familiens ressourcer, lyder nogle af begrundelserne i SFI’s undersøgelser af baggrunden for provokeret abort.

Et standardargument for, at unge mødre bør overveje abort, går desuden på, at de lige skal have færdiggjort en uddannelse og få etableret sig.

Børn bliver således (også) fravalgt af sociale årsager. Eller hvis man skal være lidt mere ærlig: af materielle årsager. Og disse årsager anses i dag for helt legitime.

De aktuelle, eksisterende, konkrete forældres velbefindende kommer således forud for det fremtidige, potentielle, abstrakte barns. Det er en etableret norm.

Positiv og negativ selektion er ikke noget nyt eller noget særlig kontroversielt i menneskehedens nyere historie. I det lys virker det måske lidt søgt at diskutere problemerne ved fravælgelse af børn med Downs syndrom eller andre handicap. Hvis det er legitimt at fravælge et gennemsnitligt barn med gennemsnitlige egenskaber – et raskt barn – hvad er der så galt i at fravælge et barn, der ikke har gennemsnitlige egenskaber? Er det særprægede vigtigere end det normale?

Sat på spidsen: Hvorfor er det mere grimt eller uetisk at fravælge fostre med Downs syndrom end at fravælge fostre i det hele taget? Og for nu at drive argumentet videre: Hvorfor er det mere grimt eller uetisk at fravælge fostre på baggrund af deres køn end at fravælge fostre i det hele taget?

Handler det ikke om den konkrete mors konkrete situation? Det kunne jo være, at en 40-årig kvinde, som brændende ønsker sig et barn, netop vil tilvælge et barn med Downs. Eller et barn med blødersygdom. Eller en anden arvelig sygdom. Ligesom det kunne være, at en kvinde med tre sønner i forvejen måske netop ville være glad for en pige.

Viden om fosteret er ikke problemet

Menneskers motiver for at gøre, som de gør, kan være særdeles rimelige, selv om de for andre umiddelbart virker uetiske, ulogiske eller uovervejede. Heldigvis er det et gennemgående princip i den vestlige verden, at mennesker må gøre, hvad de vil, så længe de ikke skader andre – og så længe de selv tager ansvaret for deres handlinger.

Fra det øjeblik myndighederne tillod abort, åbnede man Pandoras æske og tillod forældrene at udøve negativ selektion. Lige siden har diskussionen handlet om grader af selektion – og ikke om egentlige principper.

Kunne man ikke begrænse den negative selektion ved at holde forældrene i uvidenhed om fostrets egenskaber? Så tilfældighederne kunne få lov til at udfolde sig her? Så man ikke på forhånd begrænsede menneskeartens mangfoldighed? Så særprægene kunne udfolde sig?

I et offentligt finansieret sundhedsvæsen behøver kommende forældre ikke nødvendigvis have krav på oplysninger om alt. Politikerne kunne jo i princippet vedtage at holde oplysninger tilbage, både af ’etiske’ årsager, men også på grund af simpel økonomi.

Men hvorfor skulle forældre ikke – legalt – kunne skaffe sig adgang til fosterdiagnostik? Enten ved at betale for den hos private læger eller ved at udnytte deres aktindsigt i det offentlige? Hvis vi går ud fra, at mennesker har retten til deres egen krop, må det vel være et gode og en ret at opnå maksimal information om sit helbred. Og så længe et foster betragtes som en del af kvindens krop – og ikke et selvstændigt individ – så må fostrets oplysninger tilhøre bæreren, i hvert fald indtil man når abortgrænsen.

Problemet er således ikke information eller ej. Problemet er ikke fosterdiagnostikken, men vilkårene for abort – og for fødsler.

Nogle vil måske pege på, at fosterdiagnostikken indebærer, at kvinder kan finde på at føde børn med handicap i et samfund, hvor politikerne vil sige:

»Det er dit eget problem. Du vidste, hvad du gjorde. Frihed består netop i at tage ansvaret for sine handlinger.«

På den baggrund kan man med rette frygte, at konsekvensen af det personlige valg bliver et større personligt ansvar. At omgivelserne vil sige:

»Du valgte et handicappet barn, hvorfor skal vi medvirke til at betale for det?«

Det ville ikke være helt ulogisk, hvis man i øvrigt tager personligt ansvar alvorligt. Når man ved, at man kommer til at føde et handicappet barn – og kan hindre det – er der jo ikke et ’sort uheld’ i samme forstand, som hvis man efter fødslen pludselig opdagede, at den nyfødte havde en afvigelse fra normalen.

Altid egoistisk at få et barn

Er der så tale om en egoistisk handling, hvis man vælger at føde et handicappet barn og med åbne øjne påfører resten af samfundet store omkostninger? Er det et valg, man i højere grad selv burde bære de økonomiske omkostninger af, fordi det er en ulykke, der kunne have været undgået?

Den slags spørgsmål giver alle sammen mening, når man har med et forsikringsselskab at gøre. Forsikringsselskaber dækker tilfældigheder – ikke udgifter, som man selv har kontrol over.

Men den kongelige danske velfærdsstat er ikke et forsikringsselskab. Rygere bliver rask væk behandlet på danske sygehuse, på trods af deres selvskabte dårligdomme. Sportsfolk bliver rask væk behandlet for deres skader – om end de mest professionelle vælger privatklinikker. Forhutlede narkomaner bliver ikke afvist ved døren, når (hvis) de møder op til behandling for nogle af deres følgesygdomme. Promiskuøse livsnydere bliver ikke nægtet behandling for deres seksuelt overførte sygdomme.

Princippet om eget ansvar er ikke ligefrem slået igennem i sundhedsvæsenet i Danmark. Hvorfor så frygte for, at det lige pludselig skulle ske, når det handler om handicappede? Og man kunne måske godt forestille sig, at tolerancen over for de anderledes – og udgifterne forbundet med dem – blev større, snarere end mindre, netop hvis der bliver færre mennesker med Downs i kraft af bedre screening og større sandsynlighed for fravalg.

Problemet ligger måske især i rådgivningen af den gravide. Hvordan skal man fortælle hende, at det er besværligt at leve med et barn med handicap? Eller måske modsat: Hvordan skal man fortælle hende, at det godt kan lade sig gøre?

Uanset hvilke gunstige eller ugunstige rammer resten af samfundet vil byde den gravide mor, er det største problem nok det, som hun selv skal tumle med: Kan jeg tage ansvaret for et handicappet barn? Eller: Kunne jeg have taget ansvaret for et handicappet barn? Det er et eksistentielt problem.

Pandora har ikke bare åbnet æsken. Hun skal selv bestemme, hvad hun vil lukke ud. I øvrigt er det altid en egoistisk handling at føde et barn. Man gør det for sin egen skyld. Man kender jo ikke barnet endnu. Men man forsøger da. Ved hjælp af alt fra scanninger til fosterdiagnostik. Og det er vel ikke så skidt? Så får man jo fornemmelsen af en vis kontrol.

Det politiske problem opstår først for alvor, hvis myndighederne får magt til at kræve abort. Informationsfrihed er ikke problemet. Den egentlige risiko for ’dehumanisering’ ligger i, hvor meget magt man vil tillade staten på bekostning af individet. Måske skulle etisk interesserede øve sig på at overveje, om en stor, stærk stat overhovedet er ønskværdig. Også i andre sammenhænge end fosterdiagnostik og abort.

Christopher Philippe Arzrouni er særlig rådgiver for finansministeren og tidligere medlem et Etisk Råd

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Henrik L Nielsen

Jeg er fuldt ud tilhænger af fri abort med visse begrænsninger.

Men jeg bryder mig ikke rigtigt om denne debat, hvor Downs syndrom og abort kædes så voldsomt sammen på skrift og i tale.

Det skriger jo til enhver med Downs at de ‘skulle have været en abort’. Hvilket jo ikke er tilfældet.

Når man taler om abort generelt taler man om ét barn i én mors/forældrepars specifikke social/helbredsmæssige/økonomiske situation. Med Downs er debatten kommet til at handle om en hel gruppe, uagtet deres forældre måske valgte at få dem velvidende, hvilken diagnose de ville få.

Det handler nu om, hvilket problem det fødte barn udgør for forældre og samfund, og ‘hvor meget bedre’ det ville have været for alle om dette barn nu blot var blevet fravalgt. Og det bryder jeg mig ikke om. Det kan ikke være sundt for dem, der har dette syndrom tæt på livet. Hverken barn eller famile.

Christel Gruner-Olesen, Johnny Winther Ronnenberg, Ole Frank, June Beltoft, Eva Schwanenflügel, Bjarne Bisgaard Jensen, Lise Lotte Rahbek og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Lise Lotte Rahbek

Arzrounis ærinde kommer til udtryk i en af de sidste sætninger: Måske skulle etisk interesserede øve sig på at overveje, om en stor, stærk stat overhovedet er ønskværdig.
Altså et indlæg i den altid verserende debat om statens størrelse og indflydelse.

Jeg kan på ingen måde se, at erhvervslivets lederes indflydelse på menneskeliv er hverken mere eller mindre gavnlig for menneskeliv og -valg end staten. I den liberalistiske/socialdemokratiske ideologi er det jo menneskets evne til at arbejde og gøre nytte, det hele drejer sig. Men den vinkel er larmende fraværende i debatoplægget for både forældre og barns vedkommende.

Hans Larsen, Britt Skardhamar, Henrik L Nielsen, Christian Mondrup, Ole Frank, Frede Jørgensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Artiklen kan bedst beskrives som forsøg på etisk manipulation.
Helt enig med både Henrik L Nielsen og Lise Lotte Rahbek.

Hans Nielsen, Britt Skardhamar, Henrik L Nielsen, Christian Mondrup, Ole Frank og Frede Jørgensen anbefalede denne kommentar
Mikkel Rytzel

Det er måske ikke en rar diskussion, men den er absolut nødvendig og long overdue, når der stadig findes mennesker i dette land, der ud fra entydigt egoistiske overvejelser, vælger at føde børn med svære handicap eller genetiske defekter, forbandet til korte smertefulde skæbner med svære begrænsninger.
Det kan vi ikke være bekendt!
Christopher Arzrounis forvirrede tanker, banale observationer og defekte logik, vil dog næppe bidrage videre.

Mikkel Rytzel

Ewa Schwanenflügel
Jeg skrev følgende i en anden tråd om emnet d. 20/11-17, måske det bringer klarhed.
Jeg mener afgjort at vi som samfund bør gøre så meget som menneskeligt og teknologisk muligt for at rådgive, scanne, støtte og nudge forældre til at stoppe graviditeter med høj risiko eller sandsynlighed for fosterskader - især fostre med handicap så slemme som Downs syndrom.
Det valg bør ikke bare overlades til enkelte forældre.
Det er ikke fair overfor børnene at de skal betale for deres forældres uhæmmede forplantningstrang med en kort, smertefuld og ofte svært begrænset skæbne, hvis det på nogen måde kan undgås - og det kan det i langt de fleste tilfælde.
Fostre med høj risiko kan og bør selvfølgelig aborteres og vordende forældre kan forsøge igen og håbe på bedre held - eller måske afstå og adoptere i stedet, hvis de er blevet for gamle.

Eva Schwanenflügel

Mikkel Rytzel,
Hvis du ikke engang kan stave mit navn, hvorfor skulle jeg så stole på validiteten af dine konklusioner?

Mikkel Rytzel

Det kan jeg da også sagtens, men der kan jo ske en svipper. Jeg var allerede mentalt igang med dit efternavn. Derfor w i stedet for v, beklager meget.
Af årsager jeg ikke helt kan forklare, med andet end hastværk og dovenskab, finder jeg utrolig mange småfejl i mine indlæg, selv når jeg synes at have læst grundig korrektur.

Britt Skardhamar

Mikkel Rytzel, de lidelseshistorier du beskriver, har ingen relevans for debatten her. Det der debatteres om her handler om, at majoriteteten bestående af mennesker med 46 kromosomer er i gang med at udrydde forekomsten af mennesker med 47 kromosomer. En praksis der mest af alt legitimeres med henvisning til de udsatte gruppers anderledeshed og fordomme derom. Det er et faktum, at vidensbyrd ret entydigt viser, at fx mennesker født med Downs syndrom, opfatter deres liv som gode, lange og ligeværdige liv. Samme gælder vidensbyrd fra fx kvinder med Turners syndrom, som genetikken også er ude efter, at udrydde. Der er tale finteknologisk racehygiejnisk praksis. Jeg fatter ikke, at den form for tankegang og praksis kan acceptereres i dag.

Christel Gruner-Olesen, Henrik L Nielsen, Flemming Berger, Frede Jørgensen, Johnny Winther Ronnenberg, Eva Schwanenflügel og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Søren Ferling

Kronikøren påpeger det ubehagelige, men sande at med fri abort er der også åbnet for fri racehygiejne.

Individer i et moderne samfund, uanset om det kalder sig liberalistisk eller socialistisk, er ikke i en position, hvor de kan gå på tværs af magthaveres krav til dem om disse er statslige eller private - det gør ingen forskel.

Arzrouni er jo liberalist og har som marxisterne vist ikke opdaget at ideologierne er konvergerede til globalisme sådan de gamle tommelfingeregler ikke længere giver mening.

Globalisme giver ikke frihed og giver ikke tryghed - den indebærer det værste fra kapitalisme og kommunisme. Grundlæggende kapitalisme eller rettere croonykapitalisme og kommunismens kontrol- og undertrykkelsesmekanismer til at holde de fattige desperate masser stangen. Det kunne også kaldes teknokratisk fascisme.

Eva Schwanenflügel

Der findes ikke regler for kærlighed.
Heldigvis.
Hvert et barn født bør mødes med kærlighed.
Som Jesus sagde da diciplene ville slå de små ;
Lad de små børn komme til mig. Jeg skal elske dem med al min kærlighed.
Ingen skal slå de små.

Britt Skardhamar

Jeg køber ikke Arzrounis idé om, at fri abort, indebærer uhæmmet genetisk racehygiejne. Fri abort eksisterer fint uden, at det skal følges af tilbud (subtil pression) om genetisk baserede fosterselektionstilbud. Dog er det er svært, at forestille sig en rentabel genetikvidenskab uden, at den er hægtet på aborttilbudet, som jo er løsningen på ’problemet’ inden for genetikken. Det offentlige kan afskaffe de genetisk orienterede massetilbud (screeningerne). Skulle priserne blive dumpet på det private racehygiejnemarked, kan man transnationalt forbyde racehygiejnisk motiverede aborter. Fx ved at beslutte at viden der, kulturelt set (eller som man har negativ historisk erfaring med..), kan motivere til racehygiejnisk abort, først skal tilgængeliggøres for involverede parter efter abortgrænsens udløb. Individuelle historier, der berettiger til særbehandling, kan løses gennem individuel sagsbehandling/dispensation ved socialrådgiver og repræsentant for sundhedsvæsen. Første skridt er vel, at det fri aborttilbud til alle kvinder frisættes fra genetikkens omklamring.

Mikkel Rytzel

Eva,
Se, så er det mig der ikke rigtig kan forbinde dine udtalelser til en form for holdning ?
Grønne øre? Og hvem vil nu slå de små?

Britt Skardhamar,
>>Mennesker med 46 kromosomer der forsøger at udrydde mennesker med 47 - finteknologisk racehygiejne<< Seriøst ?
Det er en udlægning jeg finder totalt ubegrundet og groft vildledende.
Har man fået livet, vil man selvfølgelig have det bedste ud af det; også hvis man har Down syndrom.
Men fostre er IKKE levende mennesker. Aborterede fostre føler hverken savn eller sorg. Forældre der har måtte afbryde en graviditet, med stor risiko eller påvist fosterskade, kan prøve igen eller vælge at adoptere.
Der er ingen grund til at sætte børn i verden med udsigt til kort, smertefuld, kognitivt og socialt begrænset livsudsigt, når nu vi har teknologien til at undgå det og der i øvrigt er rihihigeligt med mennesker på planeten i forvejen.

Britt Skardhamar

Alle gravide bliver tilbudt screening for downs (47 kromosomer). 9 ud af 10 gravide takker ja. Deraf vælger 99% abort, hvor der er blevet konstateret Downs. De tal indikerer, at der er tale om systematisk udøvelse af racehygiejnisk praksis, baseret på finteknologi. Tallene er fra artikelserien her i avisen og kilderne er helt i orden. Mikkel Rytzel, jeg har allerede kommenteret brugen af lidelseshistorier og foredomme i argumentationen tidligere i tråden, uden effekt. Når det er sagt, kan jeg kan ikke lade være med at tænke, at din ensidige afvisning af de faktiske vidnesbyrd (som jo taler imod skrækhistorierne), repræsenterer en på mig, ubehagelig hierarkisk indstilling. Det er i mine øjne, ikke i orden, at nogen kan tro, at de har ret til, at underkende/patronisere andre menneskers (minoriteters) vidnesbyrd, især så vidt, at disse andre er dem det hele handler om. At man ikke føler sorg mv når man er død, er vel en fælles præmis og at der er mange børn på planeten i forvejen, det er også et fælles vilkår. Nu vil jeg bruge min aften på ikke at debattere videre mere med dig, for vi bliver ikke enige.

Mette Poulsen

@ Britt, hvornår er Downs Syndrom blevet til en race? Aldrig. Det er en afvigelse på kromosomniveau, som forekomme hos alle racer. Hverken mere eller mindre.
Fostre er ikke børn - de er bare fostre.

Britt man må vel også acceptere at ikke alle forældre har resourcerne til at klare et barn med downs syndrom. Der kunne sagtens forekomme en situation hvor en familie ikke kan klare de to børn de gerne vil have fordi det første tager mere tid end et andet barn ville.

På længere sigt bliver det nok mere kompliceret da private firmaer vil finde ud af at sætte diagnoser på alt muligt i fremtiden som forældrene så kan fravælge udfra. Så en vis regulering bliver selvfølgelig nødvendig for at fostre med forkert øjenfarve eller venstrehåndede fostre ikke bliver aborterede.

”Så hvorfor skulle det egentlig være grimmere og mere uetisk at fravælge et foster med Downs syndrom end at fravælge et foster, der kommer ubelejligt?”

Fordi skyggen fra nazisterne rækker langt frem i tiden. På tretten år udvikledes et racehelvede midt i Europa. Og det var hverken negre, grønlændere, enlige mødre, svenskere, pædofile eller muslimer der satte alt dette i system, men pæne hvide mennesker i pæne skjorter.
Og fordi fri abort oprindeligt blev indført for, at kvinder selv skulle kunne bestemme over deres graviditet.
At bruge abortlovgivningen som afsæt for fosterdiagnostik med risiko for, at der med årene udvikles en kontrolleret racehygiejne er etisk manipulation mellem frihed og kontrol.
Kunne man forestille sig, at der ville blive givet frit abortvalg til kvinder på baggrund af en lovgivning om fosterkontrol?

Britt Skardhamar og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Mette Poulsen

Hvis fri abort blev indfør for at kvinder selv kan bestemme over en graviditet, hvorfor kalder man det så racehygiejne osv., når denne mulighed benyttes?

Jens Thaarup Nyberg

"Børn bliver således (også) fravalgt af sociale årsager. Eller hvis man skal være lidt mere ærlig: af materielle årsager. Og disse årsager anses i dag for helt legitime.
De aktuelle, eksisterende, konkrete forældres velbefindende kommer således forud for det fremtidige, potentielle, abstrakte barns. Det er en etableret norm."
Det primære argument for abort er de sociale forhold, barnet og forældrene sættes i ved barnets fødsel. Det er således barnets og forældrenes fremtid sammen, der er afgørende for valget af abort.
Arounzi forsøger at tale dårlig moral ind i abortvalget, men det må ikke skræmme nogen.

Jens Thaarup Nyberg

"Der er ingen grund til at sætte børn i verden med udsigt til kort, smertefuld, kognitivt og socialt begrænset livsudsigt, når nu vi har teknologien til at undgå det og der i øvrigt er rihihigeligt med mennesker på planeten i forvejen."
Så mange særlige børn fødes dog heller ikke, at de tæller alvorligt i befolkningsmassen. Og skulle de få et kort liv, så kan vi give dem et godt liv.

Eva Schwanenflügel og Niels Duus Nielsen anbefalede denne kommentar
Niels Duus Nielsen

"Menneskers motiver for at gøre, som de gør, kan være særdeles rimelige, selv om de for andre umiddelbart virker uetiske, ulogiske eller uovervejede."

Dette er så sandt, så sandt - og så alligevel... forsøger finansministerens spindoktor forøger her at fremstille sig selv her som værdirelativist, med henblik på at forsvare individets ret til at træffe sine egne valg uden indblanding fra andre mennesker eller - oh skræk - fra staten?

Finansministerens grunde til at foretrække skattelettelser til de rige frem for hjælp til de fattige ser selvfølgelig ud til at være uetiske, ulogiske eller uovervejede, hvis man ikke er rig, men hvis man befinder sig i finansministerens eller Arzrounis sko og lønramme ser de kun rimelige ud.

Op i røven med demokratiet og flertallets mening om sagen, for libertarianerne ved bedst - fuldstændig ligesom kommunisterne i sin tid ikke havde tid til at vente på resten af befolkningen, men insisterede på at tvinge folk til at være fri - vel at mærke den særlige form for frihed, som kun libertarianere (hhv. kommunister) har forstand på. Befolkningen lider af falsk bevidsthed, og skal derfor hjælpes til at forstå.

Som gammel kommunist kender jeg mine lus på neglene, og Arzrouni er totalitær i sin tankegang, fuldstændig ligesom jeg var i min ungdom. I mit tilfælde gik det imidlertid over, men Arzrouni har gjort det til en levevej.

Lise Lotte Rahbek, Eva Schwanenflügel, Jens Thaarup Nyberg og Hans Nielsen anbefalede denne kommentar
Mikkel Rytzel

Jens TN,
Jeg er slet ikke uenig, men det var nu heller ikke pointen at 'særlige børn' udgør en særskilt demografisk problematik. Det gør de selvfølgelig ikke!

Jens Thaarup Nyberg

Mikkel Rytzel
Det er muligt du ikke er uenig med mig, men:
"... med udsigt til kort, smertefuld, kognitivt og socialt begrænset livsudsigt, "
kan vi hurtigt komme til at overveje demente, narkomaner, fjolser etc.

Hans Nielsen, Britt Skardhamar og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Mikkel Rytzel

Nej, selvfølgelig vil vi ikke det - da ingen af disse uheldige skæbner kan opdages ved fosterdiagnostik!

Britt Skardhamar

@Mette Poulsen, Racehygiejne dækker over en bredere opfattelse af racebegrebet, ala studier i den Humane races arvelige egenskaber, mhp forbedring/bortselektion. Genetik, hed tidligere Eugenik og før det Racehygiejne og disciplinen har tråde tilbage til Fysiognomikken (det der med, at rende rundt og måle folks kranier). Racehygiejnen var vældigt populær i 1920’erne, 1930’erne og frem til 1945. I 1945-46 oplevede videnskaben en pludselig legitimitetskrise der varede en årrække og så var det, at videnskaben skiftede navn til Eugenik. Det blev så senere til Genetik, da man fandt på fostervandsdiagnostikken af Downs (47 kromosomer) og Turner (45 kromosomer) syndromet, som jo afviger fra de 46 kromosomer, som flertallet har.

Hans Nielsen, Niels Duus Nielsen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar

@Mikkel
"Nej, selvfølgelig vil vi ikke det - da ingen af disse uheldige skæbner kan opdages ved fosterdiagnostik!"
Måske ikke i øjeblikket. Men med et ændret normsæt på baggrund af uvidenskabelige, og formodentligt økonomisk begrundede påstande om, hvad bestemte gensammensætninger måtte kunne medføre af belastninger for samfundet (tænk på hvad BigPharma får igennem i dag), kan man forestille hvad som helst gennemført i fremtiden.

Britt Skardhamar og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Mette Poulsen

@Britt - ja, det er bestemt en meget bred definition. Af nysgerrighed: hvad kaldes aborter, som foretages på et andet grundlag end fosterdiagnostik?
Uanset, så kan jeg ikke forstå, at man anser fravalg af syge fostre som et problem. Er det bedre at disse fostre fødes som børn med mere eller mindre korte liv i lidelse?

Henrik L Nielsen

På Down.dk har de en interessant statistik. Fosterdiagnostik fører til lige over 100 aborter på baggrund af Down om året.
Inden dette tilbud blev der født omkring 80 om året med Down. Nu fødes der omkring 30. De fleste af disse blev ikke diagnosticeret.

Men tallene viser jo, at medmindre der pludseligt ville havet været en stigning i antallet af børn med Down, så er omtrent halvdelen af de aborterede fejldiagnosticerede.

Toke Andersen

Nakkefoldsskanning angiver risiko for Down. Det er ikke diagnose men begrundet risiko, og det er heldigvis tilstrækkeligt til at de fleste vælger abort.
Nogle vil gerne være helt sikre og følger så nakkefoldsskanningen op med fostervandsprøve, biopsi mv. der kan give den endelige diagnose.
Der er således ikke tale om fejldiagnose men begrundet risiko, som ansvarsfulde forældre selvfølgelig tager seriøst.

Britt Skardhamar

Mette@ Det hedder fri abort og fri abort i sig selv ikke noget at gøre med fosterdiagnostisk betinget abort. Et kort og lidelsesfuldt liv, skriver du. Det er der desværre mange der har; men igen, det er ikke en livsbetingelse der er særligt relateret til folk med Downs eller Turner syndrom. Downs og Turner er ikke sygdomme. Det er ikke en sygdom, at udgøre en statistisk afvigelse fra et normalitetsbegreb, der i sig selv er et variabelt socio-økonomisk og kulturelt fremspekuleret begreb, der kun kan legitmeres totalitært (fx gennem afvisning/undertrykkelse af vidensbyrd, brug af tendensiøst/bevist vildledende sprog og gennem gentagelsesretorik, dvs udspredning af misinformation mod bedrevidende) og ikke ud fra objektive kriterier.
Vidensbyrd fra mennesker med Downs samt omgivende ikke-Downs, vidner samstemmende om, at det bestemt er muligt at leve et godt og positivt liv med Downs. Gennemsnitslevealderen er omk 60 år og som sådan er der heller ej tale om et udpræget kort liv. Endelig har alle forældre jo rygbakning fra fællesskabet i form af medforældreinitiativer, støttegrupper og gode kollektive botilbud, for de der ikke vil/kan bo alene, når de bliver voksne. Mht Turners syndrom, består normalitetsafvigelsen i, at være omk 20 cm lavere end gennemsnittet og manglende mulighed for reproduktion. Som sådan er det altså, ikke mennesker (eller fostre) med Downs eller Turners syndrom, der har et eksistentielt problem, i forhold til det at leve og lade leve.
Det er voksenansvarlighed, at forsvare ens afkom (herunder fostre, der uden aktiv bortselektion som følge af fosterdiagnostiske tilbud, ville blive til børn) mod, at blive en del af de dødsstatistikker som @Henrik L Nielsen beskriver og som taler sit eget tydelige sprog. Det er ansvarlighed, at sige nej tak til det offentliges og til private aktørers evindelige tilbud om fosterscreeninger, såvidt disse tilbydes mhp bortselektion af afvigelser fra normaliteten. Det er ansvarlighed, at kræve de penge der bruges på information af gravide, bruges på ordentlig og aktivt understøttende information omk de mange muligheder der er for, at få unikke børn, der afviger fra ideen om, at lykke og livsværdi, kan aflæses videnskabeligt i kulturelt set værdiladede spekulationer og statistikker.

Toke Andersen

Jeg finder det rystende og totalt vanvittigt, at der i et relativt oplyst samfund som Danmark, findes mennesker der kan finde på at opfordre forældre til at droppe de diagnostiske tiltag, der kan sikre sunde levedygtige børn, med fulde/normale kognitive og sociale muligheder.
Mennesker der tilsyneladende i ramme alvor opfordrer til at der skal fødes flere svært handicappede børn der aldrig få en normal tilværelse med de muligheder som vi andre tager for givet. Børn der kan se frem til usædvanligt korte liv med mange svære begrænsninger og problemer.
Det er rystende modbydeligt.

Mette Poulsen

@ Britt, abort på baggrund af fosterdiagnostik er også fri abort - det er jo ikke noget, som bliver pålagt folk at få udført, ej heller er det noget man får gjort med en bøjle på et køkkenbord.
Man må formode, at hvis man er ligeglad med/mener det er skæbnen/tager det som det kommer ift at få syndrombørn, så får man ikke udført disse tests, for hvad skulle formålet være? Abort af en ene eller anden årsag kommer så slet ikke på bane.
Kan du udfolde "statistisk afvigelse fra et normalitetsbegreb" ift Downs? Mener du, fejl på kromosomer blot er statistiske afvigelse eller hvordan skal det forstås?

Folk med Downs (og andre syndromer) lider typisk af et hav af følgesygdomme, som påvirker livskvaliteten negativt med smerter, ubehag, hæmmet funktionsniveau, utallige operationer, osv. Jeg er på linje med Toke, at jeg kan ikke forstå, at man opfordrer til at børn skal fødes til det.
Hvis man mener, personer med handicaps skal fødes for at berige andre mennesker som en slags service til os andre, er det mig en endnu større gåde. Det er da ikke et cirkus, de fødes ind i ala den behårede dame eller jonglerende dværge, som er til for andres fornøjelse.

Britt Skardhamar

Med de 60 år i gennemsnitslevetid for Downs konstateres det, at det tilsyneladende er muligt, at deale med mange af de følgelidelser som nogle Downs har. Mht Turners syndrom, som i øvrigt intet har med Downs at gøre, er der statistisk set, ingen nævneværdige følgelidelser. Atter henvises til vidensbyrdne, for begge befolkningsgrupper.

@Toke, når du rystes af ideen om, at folk i højere grad gør brug af deres demokratiske ret til, at sige nej til screeningprogrammerne, såvidt disse er motiveret i ønsket om, at terminere livet på fostre med Downs og Turner, så må det betyde, at du i et eller andet omfang mener, at screeningstilbudene burde være tvungne. Så er vi altså godt tilbage i tiden. At du tillige finder det vanvittigt, at der findes mennesker, der mener, at samfundet som et fællesskab bør kunne rumme, at der for hver ca 60000 årlige fødsler, indgår ca 80 med Downs og dertil ganske få børn med Turner syndrom. Det siger mere om dit menneskesyn end det siger om mit. @Mette, mit svar er i hovedsagen, det samme til dig. Det er ikke mig der får associationer til cirkus og den behårede dame (hvem end hen er) mv, når jeg tænker på folk med Downs og Turner. De associationer, må du lægge på dit eget bord. Jeg vil i hvert fald ikke have noget med dem at gøre.

Det leder mig til flg: Skulle der sidde personer med Downs eller Turner syndrom, der følger med på denne debat, vil jeg gerne pva af, i denne sammenhæng normaliteten på de 46 kromosomer, beklage at debatniveauet, her på normalstue 46, ikke er højere end det er.

Mette Poulsen

@ Britt, det er vist dig der hiver debatniveauet betydeligt ned med floromvundne beskrivelser af "brug af deres demokratiske ret til at sige nej til screeningsprogrammer" osv. Det er et sundhedstilbud og har ikke noget at gøre med demokratiske rettigheder. Come on!
Jeg har intet skrevet om at folk med syndromer giver mig associationer til cirkus og Toke har heller ikke skrevet noget om tommel op til tvungne screeninger. Lige nu digter du bare derudad.

Du skriver om ansvarlighed. Jeg vil netop mene, at man er ansvarsfuld, hvis man får en abort fordi man erkender at man ikke kan eller vil have et barn, som har et syndrom og de lidelser der følger med dette. Det kan jeg ikke se, andre skal stille sig til dommer over. Det er som nævnt klart, at hvis abort er en meget imod, jamen så får man selvfølgelig heller ikke sådan en og der er iøvrigt heller ikke nogen grund til at indgå i screeningsprogrammet i det hele taget. At overføre sin egen modstand mod abort til andre menneskers valg er dog usmageligt.