Kronik

Vi har pligt til at dele vores data med fællesskabet

Vi er blevet sure på de store internetgiganter – og måske også bange for dem. Men den måde, vi laver datalovgivning på, risikerer at gøre dem endnu mere magtfulde
Vi er blevet sure på de store internetgiganter – og måske også bange for dem. Men den måde, vi laver datalovgivning på, risikerer at gøre dem endnu mere magtfulde

Mikkel Lock Svendborg

4. juni 2018

John D. Rockerfeller er den rigeste mand, der nogensinde har levet. Rockerfeller opbyggede sin enorme rigdom på at sælge olie, netop som industrialiseringen krævede mere og mere fossilt brændstof. Rockerfellers virksomhed, Standard Oil, var så succesfuld, at USA’s Højesteret i 1911 besluttede, at Standard Oils monopol måtte brydes.

I dag er det ikke længere oliefyrster, der topper listen over verdens rigeste. Verdens rigeste mand, Jeff Bezos, har skabt sin formue på internethandel. Han ejer Amazon. Nr. 5, Mark Zuckerberg, har skabt sin på Facebook. Nr. 12, Larry Page, på Google.

Alligevel har internetmilliardærerne og Rockerfeller to ting til fælles. Den første er, at de har en ekstremt stor markedsandel af det marked, de sidder på. Den anden er, at de tjener deres penge på et råstof, som de har særlig adgang til.

Digitale vidensmonopoler

Det er digitale monopoler bygget på data, der i dag giver dig en plads på Forbes top 20. Modsat olie, er data ikke et råstof, der findes naturligt i jorden.

Data skabes af vores digitale handlinger. Det kan være onlinekøb, likes eller søgninger på nettet. Men data er kun værdifuldt, når vi er mange, som bidrager. Derfor bør vi også diskutere, hvordan vi sørger for, at vi som fælleskab får adgang til det råstof.

De seneste år har reguleringen af tidens digitale udgaver af Standard Oil fokuseret på at beskytte vores rettigheder som privatpersoner.

Det er godt. Men mens vi har haft fokus på vores individuelle rettigheder over for internetgiganter og andre, som indsamler data om os, har vi glemt at diskutere, hvilke interesser vi har som kollektivt samfund – og ikke kun som individer.

Den nye persondataforordning er et velkomment skridt i retning mod at beskytte individers data. Men lovgivningen har begrænsninger og afledte effekter. Det er svært og kompliceret at få det rette samtykke fra brugere, hvis deres data senere skal deles med andre.

Det er f.eks. umuligt at vide og forudse alle de potentielle formål, som data vil kunne blive brugt til, hvis den deles via en åben dataadgang (API, red.). Det giver teknologigiganterne et godt argument for at spærre data om vores samfund inde i deres servere. Det er med til at manifestere deres vidensmonopol.

Forskere har brug for data

Facebook har tidligere været en af de mest datadelende af de store teknologivirksomheder. Den data har ikke kun været misbrugt, som den blev i Cambridge Analytica-skandalen. Den har også gjort det muligt for forskere, virksomheder og organisationer at bruge Facebooks data til at forstå en række komplekse fænomener omkring dem.

Facebooks svar på Cambridge Analytica-skandalen og den kommende persondataforordning har været at lukke meget af for at dele deres data. 

Den danske forsker Anja Bachmann har indsamlet over 100 forskningsprojekter, som ikke ville kunne skabes i dag, hvor Facebook deler mindre data. De handler om alt fra forståelse af vores demokrati, til hvordan myndigheder bedst kommunikerer under naturkatastrofer.

I dag ville det heller ikke være teknisk muligt for uvildige forskere at gentage den afdækning, der afslørede omfanget af den russisk støttede intervention i det amerikanske præsidentvalg i 2016, og som lagde grunden til en række af Facebooks egne initiativer til at komme misinformation til livs. Derfor er verden reelt blevet fattigere af, at Facebook har valgt at dele mindre data.

Vi burde faktisk hylde de teknologivirksomheder, som deler deres viden og data med resten af samfundet – for hvis de gør det ordentligt og med god sikkerhed, gør de en samfundsgavnlig gerning.

Vi mener, at man burde lade de virksomheder, som deler meget af deres data, slippe billigere i skat.

I dag har vi et forskningsfradrag, hvor virksomheder får mulighed for at fratrække udgifter til forskning. Hvorfor skulle virksomheder ikke belønnes med et fradrag for at bidrage til samfundet og andres forskning med den data, som kan være med til at hjælpe os som fællesskab?

Vi har pligt til at dele

Ideen om et kollektivt ideal for datadeling begrænser sig ikke kun til at stille krav til private virksomheder. Vi bør også diskutere, hvilken pligt vi som individer har til at stille vores sikrede persondata til rådighed for det fælles bedste.

En klassisk socialdemokratisk læresætning er; gør din pligt, og kræv din ret.

Den nye europæiske dataforordning gør det nemmere for os som individer at sikre, at vi kan kræve vores ret, når det handler om data. Men den sidste del har vi glemt. Vi bør også stille krav til individet: Hvorfor skal vi f.eks. have ret til at bede om at få data slettet, som måske kunne have hjulpet andre?

Den diskussion er særligt relevant, når det kommer til sundhedsdata. Myndighederne slås for at finde måder at dele større datasæt om danskernes sygdomme på, så det bliver nemmere at forske i behandlinger til mennesker, der i dag lider og dør af kræft, muskelsvind og sklerose.

Adgang til et helt samfunds sundhedsdata kan bevirke et kvantespring i forhold til at finde nye behandlinger til sygdomme, vi i dag ikke kan behandle. Det kan også hjælpe med at effektivisere nuværende behandlinger og sørge for, at flere får hjælp hurtigere.

Vi kan godt nå et stykke ad vejen ved hjælp af aggregerede, ikke-personfølsomme sundhedsoplysninger. Men det kræver adgang til store mængder af persondata, hvis vi for alvor skal udnytte kunstig intelligens til at behandle sygdomme.

På den måde afhænger fremtidens behandling af syge mennesker af, at nogen af os vil dele vores data. Lidt på samme måde som vi i dag donerer blod eller organer, er andres liv afhængige af, at vi giver noget af os selv. Denne gang ikke kød eller blod, men data.

I dag er både organdonorregisteret og bloddonorregisteret registre, hvor vi selv aktivt skal melde os ind. At dele sine sundhedsdata koster hverken en nyre eller en liter blod. Så hvorfor skal det ikke være en borgerpligt at dele dem, hvis de kan komme andre til gode?

Vesteuropa bør gå foran

Faktisk er der en hel pointe i, at det netop er demokratiske samfund som det danske, der går forrest i at udvikle fremtidens teknologi, og skabe sikker adgang til fremtidens datasæt.

I sin nye store kunstig intelligens-strategi har Emmanuel Macron udråbt den teknologiske udvikling til en politisk og ideologisk kamp, hvor Europa bør gå foran. Det gør Europa ikke i dag.

Det er kapitalismen og totalitarismen, der styrer teknologiudviklingen. Kapitalismen i USA, hvor markedskræfterne og libertarianske teknologifyrster som Jeff Bezos og Peter Thiel fører an. Og Kina, hvor den teknologiske udvikling ikke er underlagt andre principper, end at den skal styrke regimet.

Der er simpelthen ikke investeret nok i den teknologiske udvikling af organisationer og stater, der har et kollektivt, humanistisk ideal for teknologiudviklingen.

Macron har smidt over 10 mia. kr. i at skabe offentlige datasæt og udvikle statsfinansierede algoritmer, som alle kan bruge. Modsat Macron har den danske regerings digitale ambitionsniveau begrænset sig til at ansætte flere embedsmænd på Slotsholmen.

Hvis den teknologiske udvikling også i fremtidens skal tjene samfundets kollektive interesser, bliver vi nødt til at turde hævde det kollektive ideal for den lovgivning, der skal skabe rammerne for fremtidens datasæt og digitale udvikling.

Individets rettigheder skal beskyttes, og det bliver de nu med den europæiske persondataforordning. Men vi bliver nødt til at diskutere, hvordan private individer og private virksomheder også skal have pligt til at dele viden, som kommer andre til gode.

I en politisk sæson, der har været præget af Facebooks dataskandaler, er det måske naturligt, at særligt venstrefløjen ikke har fokuseret på behovet for at dele data og i stedet har forsøgt at finde måder, hvorpå vi kan beskytte borgerne mod de store teknologivirksomheder.

Men der mangler det kollektive perspektiv af den diskussion: Alt det, vi som samfund får ud af, at private virksomheder og privatpersoner giver noget af dem selv til fællesskabet.

Thomas Albrechtsen er direktør i Nextwork, Tobias Bornakke er ph.d. og partner i Analyse og Tal

EU's nye databeskyttelsesforordning, GDPR, træder i kraft i dag.
Læs også
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en måned gratis.

Klik her

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Henrik Klausen
  • Søren Clausen
  • Troels Ken Pedersen
Henrik Klausen, Søren Clausen og Troels Ken Pedersen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Lise Lotte Rahbek

Det er vores allesammens pligt at dele vores intime data for at store virksomheder kan udvikle produkter og forskerne blive berømte? Data indsamles sørme ikke udelukkende for at hjælpe os, men i høj grad for at manipulere os, påvirke os, tjene penge på os og ikke mindst for at udskille nogen af som 'fjender' eller afvigere.

Den i artiklen påståede pligt til at borgerne skal være datakilder for industrien er jeg yderst skeptisk overfor

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Per Torbensen, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Klaus Seistrup, Anne Mette Jørgensen, Anette Ahrens Jensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Jens Illum, Anders Storm Løkke, Anne-Marie Krogsbøll, Bjørn Pedersen, ulrik mortensen, Kristen Carsten Munk, Torben K L Jensen, Tue Romanow, Michael Waterstradt, Eva Schwanenflügel, P.G. Olsen, John Andersen, Gunilla Funder Brockdorff, Bjarne Bisgaard Jensen, Torben Skov, Johnny Rose Larsen, Steffen Gliese, Hans Larsen, Jens Erik Starup, Ebbe Overbye og Trond Meiring anbefalede denne kommentar
John Michael Foley

Jeg tror de fleste godt vil dele deres data, men med visse forbehold. Problemet, som artiklen ikke kommer ind på er sikkerheden, eller manglen på samme. Alt for mange alvorlige ekesempler brud på sikkerheden og læk af data fra både offentlige og private registre, har haf en afskrækkende virkning på befolkningen og den enkelte borger. Og jo mere vi digitalisrerer og samkører data, jo flere alvorlige hændelser og læk vil der forekomme. Det er det egentlige problem, som der desværre ikke gøres tilstrækkeligt ved. Befolkningens og borgerens sikkerhed kommer altid i anden række. Det burde være omvendt.

Lillian Larsen, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Per Torbensen, Anders Christensen, Kurt Nielsen, Anne Mette Jørgensen, Eva Schwanenflügel og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar

Jeg er ikke kun skeptisk. Jeg er meget imod!
Og så vil jeg skide Thomas Albrechtsen og Tobias Bornakke et stykke!

Bjarne Andersen, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Minna Rasmussen, Anne Eriksen, Tobias Bornakke, Anne-Marie Krogsbøll, ulrik mortensen, Hans Larsen, Ole Frank, Kristen Carsten Munk, Torben K L Jensen, Steffen Gliese, Ebbe Overbye, Eva Schwanenflügel, John Andersen og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Bjarne Bisgaard Jensen

En anden artikel i dagens avis beskriver, hvordan retten til et privatliv blev vundet og gjort til en almenret.
Det er nok værd at huske på i disse tider, hvor stærke kræfter, politisk og økonomisk, arbejder for at indskrænke samme rettighed, med maskeringsforbud, omfattende logning og m.m.
Helt grotesk at være forpligtet til at udlevere data til storkapitalens fortsatte hærgen af klodens ressourcer

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Anne Mette Jørgensen, Anne Eriksen, Anne-Marie Krogsbøll, Kristen Carsten Munk, Torben K L Jensen, Steffen Gliese, Ebbe Overbye, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring, Gunilla Funder Brockdorff, Torben Skov og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Det var dog den værste gang Newspeak !!

Vi deler ufrivilligt allerede vores data, også de mest intime og private, med hele verden.
Og det drejer sig ikke kun om de data, der bliver gaflet af sociale medier og andre mastodonter.

Fra Tekst-TV 12. Marts 2018
"Dansk DNA opbevares ulovligt i USA"
- I strid med dansk lov har Aarhus Universitet i over tre år ikke ført tilsyn med, hvem der har adgang til 86.000 danskeres DNA, som universitetet har sendt til et amerikansk forskningsinstitut.
Det skriver Politiken.
Der er tale om 86.000 blodprøver fra PKU-REGISTRET, som opbevarer blodprøver på stort set alle nyfødte siden 1981.
Blodet er sendt i anonymiseret form til Broad Institute i USA, som har omdannet prøverne til genetiske data, som er søgbare på en computer.
De berørte danskere er ikke blevet informeret."

Det er blot toppen af isbjerget.
Med det nye Nationale Genom Center er der frit slag fremover til at gøre indhugst i de allermest personlige data vi har, vores DNA, og samkøre oplysninger i alskens registre hos både private virksomheder og offentlige myndigheder.

Fagre nye verden..

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Henrik Klausen, Anne Mette Jørgensen, Minna Rasmussen, Anne Eriksen, Anne-Marie Krogsbøll, Bjørn Pedersen, Ole Frank, Kristen Carsten Munk, Torben K L Jensen, Bjarne Bisgaard Jensen, Trond Meiring og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Troels Ken Pedersen

Jeg har en ven inden for statistisk sundheds-forskning. Hun har fået mine øjne op for (som artiklen siger) at det er meget store og vigtige ressourcer til fællesskabets bedste, vi sætter over styr ved at afskære os selv fra brugbare, bredt indsamlede data. Vi taler om livreddende og livsforbedrende forskning inden for både kræft og utrolig mange andre ting.

Kræver det rettigheder, og indskrænkning af private firmaers rettigheder? Ja. Kan det lade sig gøre, hvis vi gør enhver form for data til en individuel sag? Nej, det kan det ikke. Der er virkelig børn at kaste væk med badevandet her -- uanset at sporene fra de private aktørers brug af data skræmmer.

Steffen Gliese

Det er denne evindelige formålstjenlighed, der tager livet af demokratiet.

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Karsten Lundsby, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Jens Kofoed, Bjarne Bisgaard Jensen, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel, Anne-Marie Krogsbøll, Jens Winther, Ole Frank, Kristen Carsten Munk og Torben K L Jensen anbefalede denne kommentar
Lise Lotte Rahbek

Troels Ken Pedersen
Al respekt for de ædle formål udi sygdomsforskning.
Det er ikke desto mindre 100% sikkert, at dataene også vil blive brugt til al muligt andet end ædle formål, når først de foreligger.

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Per Torbensen, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Steffen Gliese, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar
Troels Ken Pedersen

Lise Lotte Rahbek
Ja, de vil. Velkommen til kapitalismen -- alt kan misbruges, og alt bliver misbrugt. Vi kan inddæmme det med ikke stoppe det uden at ødelægge, hvad end det er, vi ikke vil se misbrugt. Ikke desto mindre BLIVER de data brugt til ædle formål udi sygdomsforskning. Danmark har et unikt register-materiale, og det bliver brugt til ganske meget ærlig og redelig liv-reddende og livs-forbedrende forskning. Skal vi holde op med det?

Torben K L Jensen

HVIS - kapitalen (især medicinalindustrien) skal de betale for det igennem priserne på deres produkter med dokumentation om udvikling og produktionsomkostninger plus en profit der ikke overstiger alm. bankrenter feks. 12 % - Tjaah - så kan man begynde at tale om det.
Forresten - er det ikke sådan kapitalisme virker - noget for noget ?

Karsten Lundsby, Eva Schwanenflügel og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Henning Kjær

Troels Ken Pedersen.
"Danmark har et unikt register-materiale."
Ja fordi vi allerede er gennemregistrerede, på en måde andre lande ikke er/vil være. Hvorfor er det Danmark der skal redde hele verden med al vores registrering. Hvis formålet er så vigtig, hvorfor er der så ikke andre lande der gør det samme.
Menneskeheden kan også overleve uden Danmarks registre.

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Kurt Nielsen, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar
twan manders

Endelig en artikel der forsøger at belyse resultaterne af hvad (sundheds)data kan bruges til. De fleste artikler handler om hvor galt det kan gå. Man må se tingene i rette perspektiv. Overalt hvor vi bevæger os i verden er der en risiko for at noget kan gå galt. Skulle vi forbyde alt hvad der kan gå galt så ville verden gå i stå. Sådan er det også med data. Afvejer man fordele og ulemper så er der virkelig meget at hente i data sammenkørsel. Det er allerede nu ret svært at få fat i personhenførbare data og der er meget få brud på sikkerheden i forhold til hvor mange projekter der anvender data til godkendte formål. Ventetider på ½ år for en godkendelser siger noget om hvor mange projekter der bruger data. Sæt det i forhold til antallet af databrud og så er risikoen for misbrug af ens data vist mindre end at man bliver dræbt i et flystyrt. Det handler om proportioner.

Så skal man huske at data skal bruges til at velfærdsstaten Danmark overhovedet kan fungere. Det bliver uhyre svært for SKAT, Jobcentre, Hospitaler osv. at kunne hjælpe borgerne i dette land hvis ikke man kobler cpr numre til alle de oplysninger som myndighederne kan bruge. Jeg synes det er megasejt at man på 5 minutter kan rette og godkende sin skatte-opgørelse eller at man på borger.dk kan se alle sine behandlinger og medicin ordinationer.

Så hvis man siger "Vi deler ufrivilligt allerede vores data" .. ja .. det bliver man da nød til hvis din læge skal se hvad du har fået af medicin eller behandling for at stille den rette diagnose, eller hvordan skal SKAT ellers finde ud af hvad du skal betale i skat og hvad med at kommunen skal se hvilken understøttelse man modtager?

Steffen Gliese

Da vi i sin tid fik CPR-registret, var der udtrykkelige løfter fra politikerne om, at man ALDRIG ville samkøre registre, men det holdt selvfølgelig kort. Man havde dog tilstrækkelig pli til at undskylde og begrunde i de første mange år, men nu er det hele tippet, og det eneste, der tæller, er udviklingsperspektivet, sådan som det ses på alle områder i samfundet: at borgerne ikke længere besidder deres suveræne frihed som borgere. Det bliver en hård kamp at vinde denne frihed tilbage.

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Torben Skov, Anders Christensen, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Jens Kofoed, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel, Lise Lotte Rahbek, Jens Erik Starup, Anne-Marie Krogsbøll, Jens Winther, Kristen Carsten Munk og Ole Frank anbefalede denne kommentar
Troels Ken Pedersen

Henning Kjær
Danmark har historisk haft en stor grad af tillid OG gennem-organisering. Den tillid har til tider været misbrugt, men det er ikke desto mindre grunden til at vi har materialet.
Hvorfor andre lande ikke bare kan lave registre selv? Registre har en langt større forskningsmæssig værdi, når de strækker sig over tid. Man kan med god ret mene at andre lande burde begynde at lave dybere registre (med forbehold for ordentlig bevogtning og kuratering, selvfølgelig), men Danmark har dem NU, og skal ikke bruge årtier på at opbygge materialet.

Menneskeheden vil naturligvis overleve ...men vi vil også betale en pris i form af syge og døde mennesker, som ikke havde behøvet at blive syge og dø. Det er i sidste ende en diskussion om, hvad det ene versus det andet er værd -- og ikke kun i penge.

niels astrup

Det var så den lille daglige DJØF-er salve mod vores personlige frihedsrettigheder.

EEEN gang til for prins Knud.

Vi har ikke pligt, hverken moralsk eller på nogensomhelst anden måde, til at DJØF-herremændene kan bruge vores data. Til det ønske må svaret altid være en udstrakt langemand og en total foragt.

Hovedreglen må være: Har du eksamen fra f.eks. CBS, Økonomi eller Statskundskab kan du rende og hønse - vores data skal aldrig være jeres. Og vi skylder ingen private firmaer nogensomgelst personlige informationer.

Til gengæld ville jeg intet have imod at f.eks medicinere brugte vores data til forskning. HVIS de ellers kunne/ville holde de data for sig selv.Jeg har faktisk flere gange talt med tyske sundhedspolitikere om fordelene ved de danske registra og foreslået, at de gør noget lignende. Nu er de så ved at opbygge et cancerregister - men tyskernes erfaringer med registre, har vel gjort dem lidt håndsky.

I Danmark, lige nu, stoler jeg desværre ikke på registrene: Jeg er faktisk forbløffet over, at lægerne accepterer, at patienternes data blive brugt i alle mulige andre sammenhænge (og at andre faggrupper, som DJØFerne har adgang til dem) - eller at datasikkerheden er pilrådden. (Og nu snakker jeg ikke om, hvor mange privatpraktiserende, der gemmer sensitive patientdata i skyen).

Et eksempel: Jeg kendte en pige med anorexi, som - endelig - var på vej til at komme til fornuft. Hun havde nogle fremtidsplaner, som, måske, ville være blevet besværliggjort,, hvis den journal lå og drev rundt indenfor DJØF-kastens rækkevidde. Hun blev behandlet. Hun blev rask ....og så destruerede lægen den del af hendes journal. (Den var, aftalt, holdt på papir).

Hvis DJØFerne ikke kan fatte det, må vi jo lyve registrene ubrugelige.

Lillian Larsen, Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Kurt Nielsen, Steen K Petersen, Jens Kofoed, Bjarne Bisgaard Jensen, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel, Lise Lotte Rahbek, Anne-Marie Krogsbøll og Hans Larsen anbefalede denne kommentar

Ved læsningen af indlægget får jeg en oplevelse 2 mand der har drukket af natpotten, og i lyserøde LSD tåger ser svævende grønne elefanter og andre fabeldyr, som de tror tilhører hverdagen.

Det begyndte så uskyldigt med IT dengang, og internettet blev født i en tåget fornemmelse af - hvad var dette nu for noget, men i tågen så vi ikke "djævelen i detaljen", - den lille uskyldige "cookie", der fulgte med ind - ulovligt endda, i vores computere, og da det blev opdaget, blev det slået hen som fantasier.

"Den lille uskyldige cookie" var ingenlunde fantasier, den indsamlede data om vores internet-aktivitet bag vor ryg, og kommercialiserede den indhentede viden om os, og de sider vi besøgte for at sælge videre til andre uden vor viden.

Vi var ikke længere individer, hvis frie rettigheder som individ man respekterede privatlivet for, men derimod blev i markedsført som kundemasse for reklamer, - pludselig var vi i stedet blevet "produktet" som reklamerne kunne rettes imod fra virksomhederne, som betalte for vore data.

- Jo vist, var det gratis tjenester, men vi betalte med vores frihed af vores privatliv, uden at få noget som helst ud af det selv, som vi kunne bestemme over, - og blev modsagt med ordene; "Vi gør det for kundernes skyld, det forbedrer og øger brugervenligheden", - NIX, der skulle tjenes på vore data først og fremmeste, og jo bedre det gik med reklamesalget, des mere ville de vide så de bedre kunne overbevise reklamekøberne om deres fortræffelighed.

At de så også snød reklamekøberne - taler de selvfølgelig ikke så meget om, - "Hvad skal jeg med reklamer for haveartikler af enhver art, jeg bor i lejlighed uden altankasse", for blot at nævne én af de mange forskellige artikler jeg møder og som jeg overhovedet ikke har brug for!

Som individ er mit liv pludselig blevet et økonomisk mål for andre, der videresælger viden om mig, som jeg slet ikke ønsker skal videresælges, og føler naturligvis mit privat krænket, jeg har ikke brug for den såkaldte "forbedrede brugervenlighed", som reelt kun tjener andres økonomiske interesser og hvori mit livs interesser kun er et "produkt" til salg.

Vist er EU databeskyttelseslov et fremskridt, men kun et fremskridt af de små, - men nu skal jeg med jævne mellemrum besvare en smøre af den anden verden - næsten hver dag, én gang i døgnet, hvad jeg vil sige god for, - men har valgt at fravælge alle.

Trættekært bliver det ved i én uendelighed, ganske som den amerikanske norm er på området, og nogle gange er det end ikke et aktivt valg jeg mødes med, men derimod skal jeg foretage et aktivt fravalg, - men det er ikke det eneste, for hvis jeg kommer til at fodkende det forud aktive valg og overset dette, - så kan jeg ingen steder at gå hen bagefter på mine profiler og rette op på det.

Blot én gang forket tryk - "binder for livet", ganske som de amerikanske virksomheder benytter det.

Det gør den nye datalov åbenbart ikke op med allerede indledningsvis, - retten til sidenhen at ændre sine indstillinger!

Ser vi staten påpasselighed over vore data, så er det svært at blive overbegejstret, - der er nemlig ikke noget at begejstres over - tværtimod, og det er desværre heller ikke nogen nyhed.

forsikringsselskaberne har tidligere været ude med ønsket om adgang til vore DNA data, - men ikke fordi de vil gøre vores forsikringen billigere, - nej, "de vil blot gøre dem mere retfærdige for den enkelte, så de ikke betaler for meget"!
(men hvad så med de andre, der ikke er så gode liv?)

Vist kan der være mange gode siger som artiklen opremser, men tilliden mangler til såvel de private som det offentlige i den anledning, - og med god grund.

Angst-passussen bliver da også flittigt benyttet i artiklen, selv om det ikke siges direkte, - "du vil vel gerne selv overleve én eller anden sygdom, for hvem vil dø i utide"!

Et noget ufin metode i den anledning, og uden et absolut løfte om overlevelse alligevel, for det vogtede man sig for at love på skrift!

Bjarne Andersen, Maria Stetter Rubin, Karsten Lundsby, Torben Skov, Kurt Nielsen, Bjarne Bisgaard Jensen, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger, Anne Eriksen, Eva Schwanenflügel, Kristen Carsten Munk, Lise Lotte Rahbek, Rasmus Knus og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar

Hvis d'herrer solgte våben, havde befolkningen vel pligt til at blive slået ihjel.

Retten til et privatliv - ja tak (se artikel 8)

https://www.echr.coe.int/Documents/Convention_ENG.pdf

Lillian Larsen, Karsten Lundsby, Katrine Damm, Torben Skov, Kurt Nielsen, Ole Frank, Hans Larsen, Anne Mette Jørgensen, Anne Eriksen, Steffen Gliese, Eva Schwanenflügel, Lise Lotte Rahbek og Anne-Marie Krogsbøll anbefalede denne kommentar

Det er ganske simpelt: samtykkebokse i brugerens CP (kontrolpanel) ved de data man ønsker at dele anonymt eller ikke-anonymt med forskere gennem API'en. I skriver om en fare, der reelt ikke eksisterer. Respekten for brugernes privatliv har brug for at blive genrejst.

Steffen Gliese

Troels Ken Pedersen, den tillid er netop vores demokratiske problem, for demokrati er - som Hørup siger - radikal mistillid.

Karsten Lundsby, Kurt Nielsen, Ole Frank, Anne Mette Jørgensen, Flemming Berger og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Det er meget nemmere: installér en addblocker, og I ser allerhøjst en annonce, når den står foran en opdatering.

Torben Skov, Kurt Nielsen, Hans Larsen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Anne Mette Jørgensen

Jeg er digitalisering analfabet.
Jeg fatter intet af hvordan jeg skal navigere i det nye univers og fattede det heller ikke inden.
Men det burde i min optik være sådan, at vi alle nu er frataget at blive optaget i diverse registre og kun ved en kort og tydelig besked skulle sige ja.
Sidst jeg var hos den praktiserende læge brugte han al tid på at gennemgå medicinlisten.
Det var ikke det jeg havde bestilt tid til.
Der var et præparat, som jeg via Sundhed DK, havde fjernet. Det var ikke hverken benzoer eller morfin lign.
Jeg havde gjort det fordi det muligvis kunne skade mig i en sag, som jeg på daværende havde liggende i, Patientsikkerheds Styrelsen. ( ikke om ham)Det havde han ikke tid til at høre på, men sagde: Hvis jeg ikke får adgang til det skal du finde en anden læge. Tak, hvor?
Mit egentlige ærinde blev ikke berørt.
Men sådan er det jo.

Bjarne Andersen, Eva Schwanenflügel, Karsten Lundsby og Kurt Nielsen anbefalede denne kommentar
Henrik Klausen

Data kan redde menneskeliv og helbrede de syge. De kan også misbruges. Hvad med en nuanceret diskussion, kommentatorer?

Henrik Klausen, 05. juni, 2018 - 03:41

"Data kan redde menneskeliv og helbrede de syge", et gammelkendt kneb - selv tilbage fra tiden i "det vilde vesten", med miksturer der helbreder og hvor svindlere rejser sig fra rullestolen.

Sidst var i forbindelse med DNA opdagelsen, for 20 - 30 år siden, Denne fantastiske opdagelse blev udnyttet til langt ud over al rimelighed og sandhed fra falske profeter, der lovede total helbredelse - "ved udskiftning af vor fejlbehæftede del af DNA-strengen én gang for alle"!

Denne utopi solgtes smarte sælgere lystigt til verden og forståelsen af denne vidunderlige opdagelse, - men sådan gik det slet ikke, fordi det er en proces der er irreversibel hvis det går galt eller løber løbsk i andre endnu mere uheldige retninger.

I dag bruges DNA viden til mere skræddersyet medicin for den individuelle behandling, - men er også en meget dyr medicin, og langt mere skånsom samtidig med den er mere målrettet for den enkelte patient.

De gyldne løfter blev ved "de gyldne løfter" og intet mere, - luftkasteller af drømme.

Kurt Nielsen

Artiklen er givetvis sponsoreret af fakebook, der jo nu må lide den tort, at skulle undvære data fra tre ugers Informationsdebat. He he.

Eva Schwanenflügel

@ Espen Bøgh
05. juni, 2018 - 10:33

I artiklen "Debat: Tvangsindsamlingen af borger-DNA er et overgreb på retsprincipperne", skriver cand.mag og forfatter Lisbeth Riisager Henriksen bl.a. :

- Lovforslaget om DNA-registret er fremsat under påskud af, at det handler om at udvikle såkaldt personlig medicin til syge borgere – det vil sige medicin, der tager særligt hensyn til den enkeltes DNA frem for alene til en diagnose. Men hvis det virkelige formål var at forske i og udvikle personlig medicin til bestemte personer eller borgergrupper, så er det helt ude af proportioner at indføre tvangsindsamling af hele befolkningens DNA.

Det fremstår derfor, som om der er flere politiske interesser i DNA-indsamlingen end enkelte særligt syge patienters behandling, og at det egentlige formål er et andet.

Link:
https://www.altinget.dk/artikel/tvangsindsamling-af-borger-dna-er-et-ove...å-retsprincipperne

Bjarne Andersen, Kurt Nielsen, Espen Bøgh og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar

Kære Eva

Grundlæggende ændrer det ikke ved indholdet i mit tidligere indlæg ovenfor, og som du henviser til.

De borgere som i dag for disse mediciner, har fået konstateret deres DNA lighed med den pågældende sygdom som medicinen er udviklet til, og så vidt jeg er orienteret drejer det sig bl.a. om gigt-relaterede sygdomme, og antallet af forskellige mediciner er også , så vidt jeg ved begrænset.

Til de syge kan der være en reel logik i DNA test for lighed omkring deres sygdom, også i den henseende om de kan tåle den type medicin; - altså fordelsvirkningen holdt op med ulemperne og generne.

Det raske behøver da ikke blive inddraget i dette, - de har det indtil videre da udmærket.

Alene den forskel mellem de syge og de raskes behov - giver i sig selv svaret.

Eva Schwanenflügel

Kære Espen

Jeg er på ingen måde uenig i dit argument, tværtimod.
Min kommentar var blot et supplement :-)