Kommentar

Ubegrundet frygt for datamisbrug står i vejen for bedre sundhed

Adgang til sundhedsdata er afgørende for, at vi kan få bedre sundhed i fremtiden. Og de data kan sagtens deles sikkert og uden frygt
20. juni 2018

Debatten omkring sundhedsdata er præget af to modsatrettede strømninger. Den ene handler om risikoen for den enkelte, og hvad data kan misbruges til, og den anden om de fordele i patientbehandling, som samme data kan bidrage til.

En del af diskussionen synes at bero på misforståelser om, hvad sundhedsdata er, hvad de omfatter, og hvorvidt de kan misbruges, hvis de falder i de forkerte hænder. Det sidste skyldes i høj grad manglende forklaring på, hvordan man kan modvirke misbrug.

Når vi i lægemiddelbranchen forsker og udvikler, er det for at skabe nye og bedre behandlinger. Helt grundlæggende for indsatsen er selvfølgelig arbejdet i laboratorierne, men udvikling af behandlinger omfatter i dag langt flere aspekter end tidligere.

Til det formål hjælpes vi af sundhedsdata – og mange af dem. Både hos os i den etablerede lægemiddelbranche og som brændstof til de mange health tech startups, der har potentiale til – sammen med bedre behandlinger – at skabe en bedre fremtid og bedre muligheder for patienterne.

Vi bruger ikke personnumre

Dertil kommer, at vores fysiske, nationale dataforudsætninger i Danmark er fremragende. Vi er et af de mest datatunge lande i verden: Mange godkendte kliniske databaser, omfattende patientdata, god bredbåndsdækning og en befolkning, som generelt er online.

Det er derfor ærgerligt, hvis vi på grund af misforståelser og i vores øjne ubegrundet frygt ikke får mulighed for at høste fordelene. Ærgerligt for både nuværende og fremtidige patienter samt landet som helhed.

Helt grundlæggende skal vi som potentielle databrugere selvfølgelig være bedre til at skabe forståelse for, at vi altid, når vi taler sundhedsdata og adgangen og brugen af dem, taler om anonymiserede, ikkepersonhenførbare sundhedsdata.

Vi skal være bedre til at forklare, at vi ikke har brug for at kende personnumre. At vi aldrig får det. Og heller ikke har noget at bruge dem til. Punktum. At det for os, når vi arbejder på at skabe bedre og mere effektive behandlinger, altid handler om den brede pensel. Om data i hobetal. Ikke den skarpe gåsefjer og det enkelte punkt i statistikken.

Lad os høste fordelene

Det er også nødvendigt, at vi er faste i stemmen og kødet. Er gode til at forklare. Et nyligt eksempel på, hvor galt det kan gå, er HPV-vaccinerne. Hvor påståede bivirkninger fik lov at overtrumfe solid science. Med det resultat, at nogle danske forældre endte med at fravælge vaccinationen og dermed udsætte deres døtre for en større risiko for den frygtede kræftform.

Det er heldigvis gået over – antallet af henvendelser om vaccinebivirkninger er vist faldet til et stort rundt nul – men det vil være uheldigt, hvis samme type faktaresistente argumentation får lov at skævvride sundhedsdatadebatten.

Det er derfor lige så vigtigt, at ikke kun vi som databrugere, men også politikerne tør stå vagt om de digitale rationaler – med udgangspunkt i, at datasikkerheden er given og central – og deltager aktivt i debatten. Og at de, ligesom vi, sætter sig for at skabe et vedholdende fokus på de fordele, den digitale udvikling giver os på sundhedsområdet. Individuelt som patienter og pårørende og som samfund:

Det kan være patientrelaterede løsninger som sundhedsapps og wearables, der giver os mulighed for indsamle data om og løbende overvåge vores egen helbredsmæssige tilstand. At vi vil kunne kommunikere med relevante sundhedsprofessionelle, hvor end i landet de måtte befinde sig, måske endda lave simple selvdiagnosticeringer, og få nemmere ved at overholde behandlingsvejledninger – en betydelig og ofte overset udfordring ved behandling af især kroniske sygdomme.

At vi kan udvikle telemedicinske løsninger, udføre stadig mere avanceret dataanalyse, bruge kunstig intelligens og sensorer, der gør det muligt for sundhedsprofessionelle at afholde fjernkonsultationer, følge samt justere patientens behandling, lave endnu mere præcise diagnoser osv.

At vi i forskningsøjemed kan udnytte forekomsten af store datamængder, big data, til at udføre kliniske forsøg langt hurtigere og udvikle mere skræddersyede behandlinger til gavn for patienterne.

Og skaber vi adgang til at bruge og samkøre sundhedsdata, har vi ikke kun mulighed for at skabe bedre og mere fokuseret patientbehandling, men også mulighed for at medvirke til at forebygge og endda på sigt forudsige og forebygge potentielle sygdomme. Hvilket selvsagt er til gavn for både livskvalitet og økonomi. Som igen naturligvis også kaster samfundsøkonomiske gevinster af sig i form af færre sygedage, lavere sundhedsomkostninger og længere liv.

Men forudsætningen er, at vi tror på det. At vi ikke lader os styre af misforståelser, men omfavner mulighederne. At vi ikke lader en uhåndgribelig, men desværre meget kommunikérbar frygt overtage vores tro på en bedre sundhedsmæssig fremtid.

Kim Kjøller er forskningsdirektør i medicinalvirksomheden LEO Pharma. Kristian Hart-Hansen er CEO, i LEO Innovation Lab 

Forskere fra Københavns Universitet har fulgt en gruppe unge kvinder i Danmark, der har fået HPV-vaccinen gratis, nemlig piger født i 1993. Studiet viser, at der er 40 procent færre tilfælde af svære celleforandringer, der er HPV-udløst, hvis man sammenligner med den ti år ældre årgang, som ikke har fået vaccinen gratis.
Læs også
Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Lise Lotte Rahbek

Og skaber vi adgang til at bruge og samkøre sundhedsdata, har vi ikke kun mulighed for at skabe bedre og mere fokuseret patientbehandling, men også mulighed for at medvirke til at forebygge og endda på sigt forudsige og forebygge potentielle sygdomme.

Helt lavpraktisk: Hvordan vil I på kunne forudsige og forebygge sygdomme ved at få adgang til befolkningens sundhedsdata uden også at have adgang til deres DNAprofiler, deres livsstil og deres beskæftigelse?
Det virker vidtløftigt.

Endvidere finder jeg det beklageligt, at medicinalindustriens direktører ikke vil tage befolkningens mistro alvorlig.
Kan man mon finde et lægemiddel mod arrogance?

David Breuer, Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, Espen Bøgh, Flemming Berger, lars søgaard-jensen, Mette Poulsen, Lillian Larsen, Bjarne Bisgaard Jensen, Jørn Andersen, Kim Houmøller, Heidi Larsen, Torben K L Jensen, Eva Schwanenflügel, Katrine Damm, Hans Larsen, Tue Romanow, Jens Erik Starup og David Zennaro anbefalede denne kommentar
Katrine Damm

'Ubegrundet frygt for datamisbrug står i vejen for bedre sundhed'
Ubegrundet?
Ha, så tror vi på det...

Lillian Larsen, Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, David Zennaro, Espen Bøgh, lars søgaard-jensen, Tue Romanow, Jørn Andersen, Vibeke Hansen, Steffen Gliese, Eva Schwanenflügel og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

"Vi skal være bedre til at forklare, at vi ikke har brug for at kende personnumre. At vi aldrig får det. Og heller ikke har noget at bruge dem til. Punktum. At det for os, når vi arbejder på at skabe bedre og mere effektive behandlinger, altid handler om den brede pensel. Om data i hobetal. Ikke den skarpe gåsefjer og det enkelte punkt i statistikken."

Der er desværre allerede masser af eksempler på at dette udsagn er helt forkert.
Så den må I sgu længere ud på landet med. Fx der hvor Bæredygtigt Landbrug huserer.

Lillian Larsen, Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, Espen Bøgh, Flemming Berger, lars søgaard-jensen, Jens Falkenberg, Katrine Damm, Ole Frank, Tue Romanow, Kim Houmøller og Torben K L Jensen anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Data - særligt megadata er blevet en handelsvare der guld værd (Facebook,Amazon,Google,Microsoft) og ikke mindst for medicinalindustrien - den skal der selvfølgelig betales for. Dyrt - men ikke med cool cash (det kommer forbrugerne til at betale for gennem forhøjede priser) men med et gevaldigt nedslag i priserne. Og hvorfor så det ? De (medicinalindustrien) kan ikke få godkendt deres nye produkter uden adgang til samfundets oplysninger om borgernes sundhedsdata.
I øvrigt synes jeg at de to fra medicinalindustrien skulle tage at lukke røven og spørge med Kennedy´s berømte indsættelsestale i 1960 : "Don´t ask what your country can do for you - ask what YOU can do for your country"

Steen K Petersen, Flemming Berger, lars søgaard-jensen, Mette Poulsen, Katrine Damm, Eva Schwanenflügel og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
niels astrup

"omfavner mulighederne".

PÅ samme måde som de 590 ansatte i de danske fængsler, der netop ´har fået langt ekstremt personfølsomme data ud?

https://politiken.dk/viden/Tech/art6593649/590-ansatte-i-danske-f%C3%A6n...

På samme måde som fem millioner danskere "omfavnede mulighederne", da deres sundhedsdata blev sendt - ukrypteret til de kinesiske myndugheder?

https://www.version2.dk/artikel/anbefalet-brev-gik-galt-ukrypterede-cder...

På samme måde som region syddanmark "omfavnede mulighederne", da de ulovligt samlede millioner ad patientdata i DAMD-basen?

https://ekstrabladet.dk/kup/elektronik/teknologi/gemte-millioner-af-pati...

https://politiken.dk/forbrugogliv/forbrug/forbrugersikkerhed/art5552001/...

På samme måde som den største omfavner af dem alle moderniseringsstyrelsen, angiveligt, lige er blevet hacket?

Kjøller og Hart må fatte, at vi går til lægen fordi det er nødvendigt. Ikke - ALDRIG - for at give oplysningerne videre til hverken Leo, Novo, et centralt DNA-register eller til fancy bear gruppen.

Sat på spidsen: Hvis det offentlige ikke kan passe på vores patientdata, er der vist ikke nogen grund til at gå til lægen.

Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, David Zennaro, Steffen Gliese, Espen Bøgh, Flemming Berger, lars søgaard-jensen, Mette Poulsen, Lillian Larsen, Katrine Damm, Bjarne Bisgaard Jensen, Lise Lotte Rahbek, Tue Romanow, Jørn Andersen, Torben K L Jensen, Kim Houmøller og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Data skal ikke tilgå private aktører - eller genereres af private aktører. Det er en kamp, EU må tage for os her på kontinentet.
Der er ikke tale om misforståelser, der er tale om direkte uvilje til at aflevere dybt personlige vidnesbyrd om os selv, som bør deles mellem ca. to: ens egen læge og en selv. I nødvendigt omfang familiemedlemmer, men så er kredsen også stor nok.
Det store gennembrud, lægevidenskaben vil nå til inden længe, er, at vi er forbi 'data', fordi ethvert menneske, enhver organisme, har vist sig at være unik og kun på et meget generelt niveau identisk med andet liv. Den behandling kræver ikke generalisering og opskalering, men tværtimod udregning af fysiske og kemiske konsekvenser for behandlingsforløb, der passer til hin enkelte, baseret på en altomfattende viden.

Estermarie Mandelquist, Steen K Petersen, Espen Bøgh, lars søgaard-jensen, Mette Poulsen, Katrine Damm, Ole Frank, Torben K L Jensen og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Læge til patient : Vi mener din nuværende sygdom kan relateres til DIT genom og vi har muligvis en metode til helbredelse hvis du giver tilladelse til dine personlige genom-data. Hvis det mislykkes vil alle dine data blive slettet. Bare et forslag til hvordan det kunne se ud i fremtiden.

Lise Lotte Rahbek

I øvrigt: Medicinalvareindustri har næppe nogen hensigt om at nedlægge sig selv ved at forebygge sygdomme. Tværtimod.
Jo flere sygdomme, der kan diagnosticeres ud fra data, som de har hentet gratis hos befolkningen, jo større kundegrundlag for branchens produkter.
Kynisme? Åhja.

Mht. datasikkerhed så har selv mit pengeinstitut sendt mig medlemsblad med mit navn, adresse OG personnummer her forleden. Herligt, ikkesandt. Jo flere oplysninger der bliver delt ud mellem mange, jo større chance for læk. Det sker hele tiden og alle steder. Den eneste måde at begrænse tumbefejl og lækager på, er ved at undgå at dele sine data med alle der spørger.

Lillian Larsen, Estermarie Mandelquist, Flemming Berger, lars søgaard-jensen, Steffen Gliese, Torben K L Jensen, Katrine Damm og Eva Schwanenflügel anbefalede denne kommentar
Eva Schwanenflügel

Datadelingsbegejstringen findes naturligt hos elementer, der udnytter andres udvikling med egen progression.
Det er også set i naturen som at den der har magt bruger den.

Steffen Gliese, Torben K L Jensen, Lise Lotte Rahbek og Lillian Larsen anbefalede denne kommentar

Således går vor to venner meget op i danskernes sundhed. Men de skriver ikke meget om bundlinje og profit. Men det er måske ikke kodeordet i medicinalbranchen, som i alle andre brancher?

Lise Lotte Rahbek, Eva Schwanenflügel, lars søgaard-jensen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Ole Falstoft

Det er ikke kun den private medicinalindustri, der lider under absurde krav til dataanvendelse.
Internt i sundhedssektoren er det også forbudt at anvende data indsamlet til klinisk formål til f.eks. evaluering af effekten af bestemte behandlinger, selvom der er tale om statistiske opgørelser uden brug af personhenførbare oplysninger. Patienten skal give tilladelse til, at hans/huns data må bruges til den slags Jeg har svært ved at se pointen i det. Hvilket misbrug er det man frygter? Medarbejderne i dataafdelingerne i sundhedssektoren har jo ingen interesse i misbrug af sundhedsdata og har for øvrigt også tavshedspligt.

- Ih, hvor skal vi dog tro på det, efter de skandaler der har været tidligere om vore personlige data.

- Jamen vi er da for dumme os danskere; "misforståelser om, hvad sundhedsdata er, hvad de omfatter, og hvorvidt de kan misbruges", - tag jer nu sammen og kom med andet end de gamle "sange fra de varme lande", vi ved godt i mener pøbelen er for dumme, når de ikke lægger sig fladt på maven over jeres udsagn.

"Det sidste skyldes i høj grad manglende forklaring på, hvordan man kan modvirke misbrug", - og det er så det mest og eneste "konkrete" de fremturer med, som sikkerhed.

Mange vil uden tvivl have fat vore sundhedsdata, - med eller uden personnumre, medicinvirksomhederne, forsikringsvirksomhederne osv. "så de kan tilbyde os neget der er bedre" i forbindelse med deres virksomhed - nå ja, det bliver lidt dyrere ganske vist af årsager som er forbundet med disse data.

Hvad ville et forsikringsselskab ikke gnubbe sig i hænderne over - hvis vores DNA genom lå tilgængeligt for dem, - det ville vi hurtigt få at vide på papir og den nye regning, - og dem der ikke var i "skudlinjen" ville det ikke blive billigere for.

Apropos fortidens løfter erindrer jeg "opfindelsen" af DNA og himmerigets porte åbne - i sælgeres løfter til alle om en lys fremtid, hvor de syge blev helbred med udskiftning af den syge del af DNA strengen, og indsættelse af en rask DNA del i stedet for.

- Det blev så kun ved de store armbevægelser og den indsmigrende tale, - men det taler ingen om nu om dage, for alle der deltog dengang vil helst gemme sig for den historie.

Så var der HPV vaccinen og de unge piger, som følte der var noget helt galt, - de fik en "åndelig diagnose" om deres tilstand, - det var ikke noget pænt forløb fra det offentliges side.

Endvidere har vi også oplevet hvordan vi var kommet bagefter i kræftbehandlingen i forhold til andre sammenlignelige lande i Europa, - en såkaldt "træghed hos læger på området", så hvad hjælper innovation i forhold til den slags?

- Jovist, det har ændret sig, - men hvor mange kunne have haft et bedre livsforløb i mellemtiden, og når vi alligevel er ved det, - så er der ventetider der overskrides konstant for forskellige områder.

- Hvor skal vi hen do?