Som fireårig blev min søn diagnosticeret med infantil autisme.
Psykiateren forberedte min mand og mig på, at han sandsynligvis altid skulle have særlig støtte. I dag er min nu 14-årige søn fuldt inkluderet i en ganske almindelig skoleklasse og har været det hele sin skoletid. Klassens lærere og forældre beskriver ham som en dreng, der bidrager positivt til klassen fagligt og socialt. Han lever et typisk drengeliv med skole, sport, familie og venner.
Det scenarie blev ellers anset for at være uden for rækkevidde for 10 år siden. Men pædagogik virker!
Det skulle vise sig, at en tidlig intensiv indsats gjorde en afgørende forskel for min søns udvikling og livsmuligheder. Nu kan jeg glæde mig over, at det lykkedes os som ressourcestærke forældre at iværksætte en anstændig pædagogisk indsats. Men det er skammeligt, at det er så forsvindende få børn i Danmark, der får adgang til en sådan indsats.
Inklusionsdagsordenen er over os. Stadig flere børn med autisme og lignende udfordringer skal inkluderes i almindelige dagtilbud og skoler. Det er fornuftigt. Børn med autisme har svært ved at lære, hvis de skal spejle sig i børn med de samme vanskeligheder som dem selv. Særligt når kernen i børnenes problemer er socialt samspil og kommunikation.
Problemet er den uambitiøse filosofiske og pædagogiske accept af, at »børnene er, som de er,« og at »de skal have lov til at være, som de er«.
Ind i fællesskabet
Det lyder umiddelbart etisk besnærende, at vi skal lære at omfavne forskellighed, og at vi skal acceptere, at børn har forskellige behov. Men når de praktiske konsekvenser af denne tænkning bliver, at man sænker kravene til aktiv deltagelse for de udfordrede børn, så kommer børnenes udvikling i anden række.
I sidste ende kommer det hele klassen til skade, fordi de stillestående børn bliver sværere og sværere at samarbejde med.
Filosofien om, at børnene »er som de er,« bygger på en præmis om, at autisme er et livslangt handicap, som vi ikke kan gøre noget ved. Problemet ved den filosofi opstår for de udfordrede børn, når den bliver til praktiskpædagogiske handlinger i dagligdagen. Således foregår det:
Jonas på 6 år går i 0. klasse. Jonas har autisme, hvilket blandt andet giver sig udslag i, at han har vanskeligt ved at sidde stille til samling. Når Jonas er med til samling, driller han sidemanden, han forstyrrer og taler uden at være blevet spurgt. Jonas’ autisme gør, at han bliver stresset af de mange indtryk. Læreren udviser derfor hensyn til hans vanskeligheder og giver Jonas lov til at sidde i det tilstødende køkken og ’få ro’. Inden længe er det fast procedure, at Jonas sidder i køkkenet under samling, fordi ’det er bedst for ham’.
Eksemplet viser, hvordan hensynet til Jonas bliver en legitim accept af, at det er okay, at han sidder i køkkenet for sig selv, han har jo autisme. Men det er en kortsigtet løsning for Jonas, der ikke får lært at deltage i fællesskabet og ikke kommer til at opleve glæden ved at deltage.
Det er også en dårlig løsning for de øvrige børn i klassen, der lærer, at det er okay at udelukke børn med autisme fra fællesskabet.
Man lukker øjnene for en langt mere tidssvarende målsætning om, at børn med autisme kan lære at deltage i fællesskabet og bidrage positivt til det. Man ser bort fra, at der findes evidensbaserede, pædagogiske metoder, der virker i forhold til at opnå den målsætning.
En anden vej
Da min søn blev diagnosticeret, stillede kommunen en psykolog til rådighed, som vejledte både os derhjemme og pædagogerne i børnehaven. Anvisningerne fra psykologen var, at vi skulle tage hensyn til vores søns handicap. Vi skulle skærme ham for indtryk og sørge for struktur og overskuelighed i hverdagen, for eksempel ved at visualisere dagens gøremål og holde igen med sociale arrangementer.
Problemet var, at denne tilgang ikke fik vores søn til at udvikle sig, hans trivsel forringedes, og han kom mere og mere bagud i forhold til sine jævnaldrende. Vi spurgte kommunen, hvilke pædagogiske metoder de anvendte. Svaret var, at der var tale om en kombination af metoder, som vi ikke kunne få udspecificeret.
Ad omveje fandt vi ud af, at der findes pædagogiske metoder, der har dokumenteret effekt for udviklingen af børn med autisme. Disse metoder bygger på anvendt adfærdsanalyse (ABA) og var ikke en del af kommunens tilbud.
Vi valgte selv at iværksætte en indsats med et eksternt supervisionsfirma. Vi tog orlov fra vores arbejde for at lære metoden og få tid til at arbejde med vores søn. Samtidig søgte vi om hjemmetræning gennem servicelovens paragraf 32.
Nu kom der skub i hans udvikling. Filosofien var anderledes. Målet var læring. Gennem daglig træning og hyppig opfølgning lærte min søn blandt meget andet barnets vigtigste færdighed: at lege.
Efter at have bakset med kommunen i et års tid, lykkedes det os tilmed at få iværksat, at der blev tilknyttet en støttepædagog i børnehaven, der modtog supervision. Dermed blev metoden også praktiseret i børnehaven.
Nu blev deltagelse i børnehavens aktiviteter en naturlighed, ledsaget af målrettet hjælp i de svære situationer. Det betød for vores søn, at han et par år efter var blevet rustet til at begynde i almindelig skoleklasse. Vi fortsatte den intensive indsats i indskolingen.
Kortsigtet indsats
Når nu man ved, at det kan lade sig gøre at udvikle børn succesfuldt med eksisterende metoder, er det ubegribeligt, at den faglige indsigt ikke prioriteres i kommunale instanser og politikker på området. ABA er en metode, der er intensiv og dyr i en periode.
De seneste år er antallet af diagnosticerede børn steget betydeligt. Hvis flere børn skal kunne klare sig selvstændigt i skolen og i voksenlivet, er tidlig opsporing ikke nok. Så er den efterfølgende indsats også nødt til at være funderet i de metoder, der virker bedst.
Socialstyrelsen har beskrevet resultaterne af international forskning, der viser, at adfærdsanalytiske metoder har den bedste effekt. Hvornår tager man den viden alvorlig på kommunalt niveau og bevæger sig videre fra den kortsigtede ressourcetænkning, der hersker nu?
Som forældre til et nydiagnosticeret barn er man underlagt et system, der forsøger at komme afsted med laveste fællesnævner af billige løsninger. Det voksende problem skubbes videre i en glidebane, der ender omkostningstungt.
Ingen – hverken i sundhedsvæsnet eller i kommunalt regi – oplyser som udgangspunkt forældrene om, at der findes evidensbaserede metoder, som man kan tilgå gennem hjemmetræning. Er forældrene ressourcestærke, finder de måske selv frem til det, ansøger og gennemfører et hjemmetræningsprogram. Er forældrene derimod knapt så ressourcestærke, eller er man bare enlig forsørger, er det i praksis næsten umuligt at gennemføre en så krævende proces. Den skævvridning i systemet er utilstedelig.
Min søn er så heldig, at han med al sandsynlighed kommer til at tage en uddannelse og senere hen arbejde, betale skat og bidrage til statskassen. Trods en dyr begyndelse er han i det store billede en lille udgift for samfundet. Eller en god investering.
Det betaler sig faktisk at inkludere og udvikle børn effektivt.
Ida Danneskiold-Samsøe, ekstern lektor på CBS og medstifter af Huset for inklusion
Det er grineren, at høre på vores store mængde af hate-speech politikere, når de folder sig ud og gør sig selv til grin på andres bekostning, men de har brug for hjælp, nøjagtig på samme måde som beskrevet af Ida Danneskiold-Samsøe.
Ikke alle er ens og det bliver vi aldrig, men der er hjælp at få.
“Man lukker øjnene for en langt mere tidssvarende målsætning om, at børn med autisme kan lære at deltage i fællesskabet og bidrage positivt til det. Man ser bort fra, at der findes evidensbaserede, pædagogiske metoder, der virker i forhold til at opnå den målsætning.”
@Ida Danneskiold-Samsøe
Tak.
Det er jo et maskeret reklameindlæg for det firma Ida Danneskiold-Samsøe er medejer af.
Jeg kan virkelig blive vred, når jeg læser et indlæg, som antyder, at man kan blive "helbredt" for autisme.
Jeg er heller ikke overrasket over, at det er et indlæg om ABA-metodens lyksaligheder. Der er lavet studier at ABA-metoden ctr. andre metoder, som viser et noget mere nuanceret billede.
Det er meget stor variation hos mennesker med autisme, både med hensyn til begavelse og funktionsniveau og dermed også deres prognoser for fremtiden.
@Birgitte Simonsen
Jeg syntes, at det er et vigtigt indspark i debatten, der er ‘alt’ for mange børn, der ikke bliver inkluderet, men udsat for marginalisering af utilpassede voksne, ikke mindst vores store samling af folkevalgte hate-speech politikere.
Husk på at børn ikke kan forsvare sig selv, det er ekstremt vigtigt, ikke at stigmatisere mennesker i almindelighed, men børn i særdeleshed, da børn ikke kan forsvare sig selv, men alt for ofte er overladt til voksne, der kunne blive bedre påklædt til opgaven og selv ville drage fordel af de bedste forhåndenværende evidensbaserede pædagogiske metoder.
PS. Der er ikke skjult noget om hvem der er hvad og hvor.
“Ida Danneskiold-Samsøe, ekstern lektor på CBS og medstifter af Huset for inklusion”
Ida Dannerskiold-Samsøe (IDS) fremstiller ABA meget positivt i kronikken, men det er for tidligt at konkludere at systemet svigter autister ved ikke at tilbyde ABA til alle.
Diskussionen er svær fordi der er to paradigmer der udelukker hinanden, og udsagn der er helt selvfølgelige i det ene paradigme er meningsløse eller højst tvivlsomme i det andet paradigme.
De to paradigmer er "personen først" og "autismen først", og det at IDS bifalder ABA og bruger vendingen "børn med autisme" placerer hende i "personen først" lejren. Som jeg forstår tankegangen her, er personen vigtigst og autismen er en uheldig tilstand der skal fjernes eller undertrykkes, f.eks. med ABA.
"Autisme først" positionen ser autisme som en uadskillelig del af personligheden. Det giver ikke mening at tale om "personen" uden autismen.
Jeg hører til denne lejr og foretrækker betegnelsen "autist" frem for "person med autisme".
Mit problemet med ABA er at autisme ses som et problem der skal væk, på samme måde som homoseksualitet i de onde gamle dage blev set som noget uønsket der skulle undertrykkes.
Der lægges et normalitetsbegreb ned over autisten som tilgodeser forældre, lærere og arbejdspladsen, men ikke nødvendigvis autisten.
ABA-tilhængere vil indvende at deltagelse i sport, fester og undervisning viser at jeg tager fejl; at uden ABA ville denne deltagelse ikke være mulig. Derfor tilgodeser ABA især autisten.
Jeg mener dette kan være en fejlslutning, da det forudsætter at autisten har samme behov som ikke-autister, og at deltagelse ikke har skjulte omkostninger.
Hvis vi igen tager bøsser som eksempel er det muligt at undertrykke sin homoseksualitet og blive gift med en kvinde og få børn. En del kristne sekter mener at dette er en god ide, men erfaringen fra de bøsser der har prøvet at gå denne vej har mildt sagt ikke været gode.
Selv om ABA-tilhængere vil benægte det på det kraftigste, er det muligt at presset for at spille normal på langt sigt slider autisten op. Det der ligner en bragende succes kan på længere sigt føre til udbrændthed og PTSD.
IDS mener at de andre børn lærer at det er OK at udelukke autister fra fællesskabet, hvis de får lov til at trække sig, hvis de bliver overstimulerede.
En anden lære kunne være at det er OK at passe på sig selv, og at det er værdifuldt at respektere sine grænser. Og at vi er forskellige på godt og ondt.
Autister behøver ikke blive sværere og sværere at arbejde sammen med, hvis der tages hensyn og hvis man accepterer at forskellene bliver tydeligere og tydeligere med alderen.
Det er klart lettest for omgivelserne, hvis vi alle er ens og ikke behøver at blive taget hensyn til, men at noget er lettere er ikke ensbetydende med at det er bedst.
Med hensyn til den videnskabelige dokumentation er jeg 110 % for videnskab. Man skal bare huske at man typisk får svar på de stillede spørgsmål.
Hvis spørgsmålet er "Kan autister bringes til at spille normale med ABA" er svaret nok ret klart ja, men indtil vi har (mindst) lige så meget forskningsmæssigt belæg for at autister på langt sigt får et bedre liv af at spille normale mener jeg at vi skal klappe hesten.
Der er mange autister på nettet der har meget grimme ting at sige om ABA, og er det ikke værd at høre på dem det går ud over?
@Mads Horn
Jeg forstå helt ærligt ikke din argumentation.
Trivsel, livsglæde et godt liv.
Det er vel, hvad naturligvis ‘de’ bedste forhåndenværende evidensbaserede pædagogiske metoder gerne skulle tilvejebringe, om den ene eller anden metode virker for et barn, bør ikke være et kortsigtet økonomisk spørgsmål, men resultat baseret.
Alt andet er vel udenomssnak eller hvad mener du?
@Philip B. Johnsen
Vi er helt enige: Formålet må være at alle får trivsel, livsglæde og et godt liv.
Hvor jeg nok ikke er enig med IDS er i forbindelse med hvad et godt liv er.
For en kristen fundamentalist vil kone og børn og villa, Volvo, vovhund være et godt liv for alle, men en læderbøsse der er til SM og hanggliding vil ret sikkert betakke sig :-)
En autist der går til fodbold og hænger ud med vennerne ned på grillen vil for langt de fleste ligne en dundrende succes, men autisten kan være vildt stresset af det de andre betragter som afslapning. Det er ikke helt så simpelt som bare at spørge autisten, da det står i jobbeskrivelsen at det er svært at mærke sig selv :-(
Det man plejer er normalt, men normalt kan godt være skidt for nogen.
Prøv at sætte en frimærkeinteresseret revisor ind i en normal rocker klub og bed ham opføre sig i henhold til de lokale normer. Han kan gøre det, men ville nok slappe mere af med et nyt fejltryk end ved at kyle bajere ned til Mötorhead.
Det autister slapper af med kan få mange neurotypiske til at løbe skrigende bort - eller falde i søvn. Vi er forskellige, og for at behandle folk fair må vi behandle dem forskelligt.
Igen: Evidensbaseret er godt - hvis man stiller de rigtige spørgsmål.
For at sætte tingene på spidsen: Jeg vil hurtigt kunne skaffe evidens for at afhugning af hænder stopper lommetyve i at fortsætte lommetyveriet, men det er ikke et ret godt argument for at sharialov er en god ide...
@Mads Horn
Den kommentar giver ingen mening, det handlet om trivsel, livsglæde et godt liv for det enkelte barn.
‘De’ bedste forhåndenværende evidensbaserede pædagogiske metoder, bør være tilrådighed for ‘alle’ forældre for, at tilvejebringe et godt liv for barnet.
Ikke ‘en’ men ‘den’ metode, der virker for det enkelte barn.
Om den ene eller anden metode virker for et barn, bør ikke være et kortsigtet økonomisk spørgsmål, men resultat baseret.
Det er det denne KRONIK handler om.
Mads Horn Du skriver
“For en kristen fundamentalist vil kone og børn og villa, Volvo, vovhund være et godt liv for alle, men en læderbøsse der er til SM og hanggliding vil ret sikkert betakke sig :-)
Prøv at sætte en frimærkeinteresseret revisor ind i en normal rocker klub og bed ham opføre sig i henhold til de lokale normer. Han kan gøre det, men ville nok slappe mere af med et nyt fejltryk end ved at kyle bajere ned til Mötorhead.
For at sætte tingene på spidsen: Jeg vil hurtigt kunne skaffe evidens for at afhugning af hænder stopper lommetyve i at fortsætte lommetyveriet, men det er ikke et ret godt argument for at sharialov er en god ide...”
‘Fuldstændig irrelevant.’
Tak for din interesse, jeg ønsker ikke, at fortsætte denne udveksling af kommentarer.
Med venlig hilsen
Philip B. Johnsen
Jeg er helt på dit hold Mads Horn.
Jeg er helt på dit hold Mads Horn.
@Philip B. Johnsen
Øh, så du går ind for evidensbaseret intervention - bare der ikke stilles spørgsmål til relevansen af evidensen og der ikke er noget der forstyrrer det billede du allerede har?
Oh well. Det er vel også et synspunkt...
Mads Horn: fantastisk indlæg om netop menneskesyn og hvad det enkelte menneske uanset hvilke interesser har brug for. I mit menneskesyn kan der aldrig opstilles facitlister omkring hvad lykke og trivsel er. Men man kan prøve at se det enkelte individ som et individ som kan få ændrede normer og livssyn såfremt dette individ selv når til erkendelse om en anden vej og ønsker det. Omkring børn med visse handicap, set ud fra normalitet kan der vel godt være mening i at forsøge at motivere for sociale spilleregler og adfærd. Men det bør altså ske for individets skyld og ikke omgivelsernes. Lige nu i vores samfund forbyder vi visse normer fordi nogen bilder sig ind at de føler sig skadet af disse normer (bl.a. muslimers tro og tildækning).Autisme er som jeg forstår et meget uensartet handicap og eller styrke. Derfor tror jeg så ikke der kan opstilles ensartede metoder og "ideologier".
Du skriver: Det er fair at behandle forskelligt fordi de er forskellige men jeg har en anden "læresætning" som er af anden oprindelse end fra lille jeg: Ved at behandle børn mennesker ens behandler man dem forskelligt, men ved at behandle børn,mennesker forskelligt behandler man dem ens.
@Mads Horn Du skriver
“Du går ind for evidensbaseret intervention - bare der ikke stilles spørgsmål til relevansen af evidensen”
Stråmandsargument, informel fejlslutning, hvori man angriber en svagere position, end den ens modstander reelt indtager, med det formål lettere at kunne besejre modstanderen i en diskussion.
Selv hvis argumentet er logisk korrekt, er det uvæsentligt og vildledende, fordi det angriber et synspunkt, som ens modstander ikke har indtaget.
Billedligt talt undlader man at forholde sig direkte til det, modstanderen siger, og opstiller en forsvarsløs stråmand, som man angriber i stedet.
Den reelle modstander er uskadt.
Symptomatisk for din argumentation.
@Philip B. Johnsen
Det ville være et stråmandsangreb hvis jeg _tilskrev_ IDS det synspunkt jeg anfægter.
Hvis du læser mit indlæg grundigt vil du se at jeg problematiserer at IDS _ikke_ forholder sig til mulige andre effekter.
Det er muligt at skaffe evidens for at cigaretter fremmer koncentration og dæmper rygeres umiddelbare uro.
Siger du at det vil være et stråmandsangreb at påpege at det er værd at tjekke rygnings indvirkning på lungekræft, mundhulekræft og hjertesygdomme inden man anbefaler alle at ryge på baggrund af evidensen for øget koncentration?
Din søn er heldig at have resourcestærke forældre, der har været i stand til at kræve noget af systemet og en en økonomi, der kunne matche opgaven. Det er ikke alle givet.
Jeg vil understrege, at jeg ikke er uddannet pædagog. Jeg har derimod undervist voksne mennesker på en lang videregående uddannelse i mange år samtidigt med et andet job i det private erhvervsliv. I en kortere periode efter en sygdomsperiode har jeg arbejdet med udviklingshæmmede og autister. På baggrund af denne erfaring på en kommunal arbejdsplads ved jeg, at forældrenes indsats er utrolig vigtig, i et system, hvad jeg ville kalde et system med en ekstrem inerti. Jeg tror ikke det skyldes ond vilje, men at ændre en kommunal inerti er som at bremse en supertanker til havs. Hermed siger jeg ikke, at der bliver lavet indsats på området.
Jeg tror desværre ikke, at en artikel i Information råber kommune og skoler op. Der skal meget mere til. Forældre, der har en god erfaring med andre alternative metoder for autister bør alliere sig i en organisation og forsøge at komme i tv med emnet.