Det meste af mit voksenliv har jeg holdt skjult, at jeg har Tourettes syndrom

Det meste af mit voksne liv har jeg levet med en lidt gemt side af mig selv, noget jeg som barn og ung glad og ubesværet fortalte om: Jeg har været diagnosticeret med Tourettes syndrom, siden jeg var lille. Et syndrom, de fleste kender fra film og tv grundet det ret sjældne, men forståeligt nok fascinerende symptom coprolalia – bogstaveligt talt oldgræsk for 'lortesprog' – der tvinger patienten til ufrivillige ytringer af ukvems- og skældsord; ganske seværdigt.

Som de fleste med diagnosen har mine symptomer heldigvis været noget mere kedsommelige; gane-tics og koncentrationsbesvær, krydret med en kort, men frustrerende periode i de tidlige teenageår, hvor jeg stammede. Hvilket naturligvis passer perfekt til en i forvejen ranglet dreng med briller, halvlangt hår, let akne og en næse, jeg brækkede som 14-årig …

Mit held har været, at de fleste af mine symptomer fortog sig i både styrke og intensitet i løbet af gymnasietiden. Hele mit voksne liv har det eneste eksterne symptom været små tics, som jeg i øvrigt underbevidst hæmmer, indtil jeg er alene. Det har altså ikke været magtpåliggende at fortælle nye bekendtskaber om min situation; heller ikke selv om jeg i det daglige bl.a. ernærer mig som gymnasielærer, hvor jeg er meget i fokus.

Stemmen, der nager

Men tvivlen er begyndt at nage: Holder jeg igen med at fortælle om den side af mig selv, fordi det er irrelevant, eller er det for at spare mig for fordomme og besvær? Er jeg sikker nok til at hvile i mig selv, eller er jeg bange for at blive associeret med symptomer, der udefra set kan være både tragikomiske, dramatiske og upassende?

Jeg kunne sagtens ignorere stemmen i baghovedet, der nager. Den plager i forvejen højere og mere pågående om andre ting, og den standhaftighed, jeg hidtil har udvist mod at honorere kravene om mere motion, færre cocktails og at læse flere bøger, kunne jeg utvivlsomt udvide til også at rumme dette.

Der gemmer sig uden tvivl en god Anders Agger-fortælling i historien om det almindelige i det ukendte, mennesket bag diagnosen, men det er ikke lysten til at tilbyde andre indblik i min verden, jeg er naget af; så egocentrisk er jeg trods alt ikke. Og selv om jeg skulle mene, at jeg føler et vist socialt ansvar for ikke at leve med en side af mig selv i skjul, er det kun en lille brik i puslespillet.

Sagen er, at jeg kan mærke, at det er vigtigt for mig, at jeg som sprogmenneske og erfaren fortæller også får lov at sætte ord – især tekst – på den del af mit liv. Jeg har aldrig været karrig med at dele ud af hverdagens små sejre og nederlag på sociale medier, og jeg får mange positive reaktioner på de observationer, jeg deler. Så derfor skal denne del af mig ikke længere stå i skammekrogen. Det giver mig næsten berøringsangst i det hele taget at bruge ordet 'tourettes'. Og det vil jeg ikke længere finde mig i.

Spørg bare

Så jeg griber til handling. Fremover vil jeg være bedre til at melde klart ud i mødet med kollegaer, elever, nye venner og bekendte, til fremmede i bussen, til jobsamtaler og på første date. Nej OK, små skridt. Det er ikke let sådan at vise en sær og lidt sårbar side af sig selv.

Så nu starter jeg i det små med at skrive det i et landsdækkende dagblad med bylinebillede og fin rød ramme: Jeg hedder Espen, og jeg har Tourettes syndrom. Det har jeg haft, så længe jeg kan huske. Det er ikke forkert og det er heller ikke fedt, men det er sådan, jeg er. Og bliver ved at være.

Hvis du møder en som mig, der siger nogle sære lyde, stammer eller ryster på hovedet, så skyldes det måske det. Og du må gerne spørge til det – ligesom dem, der mangler et ben, har albinisme eller spiser marmelade på ostemad, kan de fleste mennesker med Tourettes godt forstå, at det ser lidt aparte ud, men kan også sagtens sige fra, hvis de ikke har lyst til at tale om det. Og bare rolig, langt de fleste af os vælger helt selv, hvornår vi bruger grimme gloser.